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#1 12-02-2014 23:08:35

Joelle
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Lieu: Alsace
Date d'inscription: 12-02-2014
Messages: 3

lymphome folliculaire -douleurs dos et ventre

Bonjour

Depuis le 26 novembre, on m' a diagnostiqué un lymphome folliculaire de bas grade, suite à une biopsie du ganglion situé dans l'abdomen. L'oncologue m'a fait une biopsie osseuse, pas de cancer des os.
Je dois refaire un scanner le 1er avril pour savoir où en est le ganglion qui faisait 2.5 cm au premier scanner de septembre 2014.
Depuis deux jours, en fait surtout la nuit, j'ai des douleurs importantes dans le bas du dos et au ventre, que je ne m'explique pas autrement que par le lymphome. Le simple fait d'inspirer provoque la douleur dans le dos. La position couchée accentue le tout.
Y a t il des moyens de calmer ces douleurs ?

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#2 13-02-2014 04:50:44

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: lymphome folliculaire -douleurs dos et ventre

Joelle vous n'avez pas de suivi entre temps pour parler de vos douleurs à votre médecin ? ou l'interne qui vous suit ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#3 13-02-2014 08:47:02

Joelle
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Lieu: Alsace
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Messages: 3

Re: lymphome folliculaire -douleurs dos et ventre

J'y vais ce soir.

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#4 13-02-2014 08:51:57

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: lymphome folliculaire -douleurs dos et ventre

c'est le mieux que tu as à faire, donne de tes nouvelles à bientôt


l'agentdoubleenmission
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#5 13-02-2014 19:53:12

bubulle
Membre
Lieu: Orange
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Messages: 295

Re: lymphome folliculaire -douleurs dos et ventre

Bonjour, quelles sont les réponses de ton doc ?
pour gérer mes douleurs, c était morphine, des douleurs en tout genre or ma moelle était ok aussi.. donc à voir...


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#6 15-02-2014 21:34:54

Joelle
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Lieu: Alsace
Date d'inscription: 12-02-2014
Messages: 3

Re: lymphome folliculaire -douleurs dos et ventre

Bonjour
pour le dos, il me fait faire une radio que je ferai lundi et m'a prescrit de la cortisone en attendant
et pour le ventre, il m'a prescrit des médicaments pour les ballonements et si ça ne passe pas, il m'enverra faire des examens mais il pense que c'est possible que ce soit lié au lymphôme.
Pour moi, les deux douleurs sont liées, en fait, j'ai mal au dos en meme temps qu'au ventre, et ça ressemble aux contractions pour l'accouchement, sauf que j'ai passé l'age d'accoucher
J'ai l'impression que le corps veut éliminer l'air qui est dans le ventre mais le chasse vers le haut et au plus fort de la douleur la nuit dernière, j'avais meme du mal à respirer car mes poumons étaient comprimés. j'étais debout appuyée sur un meuble haut, couchée ou assise était trop inconfortable. Ca a duré deux heures, puis ca s'est calmé. J'avais pris du doliprane et du spasfon en plus du traitement du médecin qui se prend aux heures des repas. J'ai réussi à m'endormir vers 4h30, mi-assise, mi-couchée sur le canapé.

Quel type de douleurs aviez vous Bubulle ?

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#7 15-02-2014 21:47:05

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: lymphome folliculaire -douleurs dos et ventre

des douleurs aigües dans le ventre au niveau de l estomac. à ne plus pouvoir prendre ma respiration car ça me lançait violemment. le même type de douleurs dans l épaule, m empêchant même de porter de choses ou lever le bras. et de temps en temps des points dans le dos... très fluctuant.

le doc n était pas convaincu que ce soit le lymphome, il a vu un gastro enterologue qui a dit que oui selon la localisation des ganglions ça pouvait être ça. mais zero explication pour l épaule...

donc 4 cure de ritux, mes douleurs ont diminuées..... mais ne sont pas terminées, je crois que je vais avoir droit à la case gastroscopie coloscopie comme le doc voulait au début

pourtant je suis intimement persuadée que c est le lymphome, que cette abstention thérapeutique ne va pas nous mener loin..... bref !

compliqué les douleurs, compliqué de ne pas se sentir compris à ce niveau, compliquer de se demander si on ne somatise pas... mais tellement envie que ça s arrête !


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
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#8 16-02-2014 12:21:25

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: lymphome folliculaire -douleurs dos et ventre

j'espére que la cause sera vite trouvée et que tu seras soulagée surtout


l'agentdoubleenmission
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#9 19-07-2014 00:03:07

Florence
Membre
Date d'inscription: 18-07-2014
Messages: 19

Re: lymphome folliculaire -douleurs dos et ventre

Bonjour, je suis atteinte d un lymphome folliculaire de grade 1 (indolent) depuis 6 ans.  Après plusieurs traitements rien n a fonctionné. Mon oncologue me propose la bandamustine.  Qu en pensez vous ?  Est ce qu il y en a parmi vous qui l on essayé et y a t il des résultats ?

Merci pour votre réponse.

Dernière modification par Florence (19-07-2014 00:04:21)

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#10 19-07-2014 06:00:46

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: lymphome folliculaire -douleurs dos et ventre

Bonjour Florence
Le grade 1 est le moins virulent et en principe c'est l'abstention terapeuthique.Pour quelles raisons et avec quoi as tu été traité? As tu essayé. La radiotherapie localisé? Sinon la bendamustine associé au rituximab donne de bons resultats pour le folliculaire. Une moyenne de 6 ans de remission selon une étude allemande.
Bon courage pour la suite
Wili

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