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#1 13-02-2014 21:56:01

pyg92
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-02-2014
Messages: 2

Aide / Conseil

Bonsoir,

Pour vous situer je suis un papa de 32 ans, divorcé, avec deux ravisant enfant de 5 et 6 ans, j’ai la garde exclusive, pour diverse raison longue a expliqué, et ce n’ai pas vraiment l’endroit.

En fin-juin 2013, je vais voir le pneumologue pour cause de détresse respiratoire persistante et ne passant pas avec mon traitement pour l’asthme, là une super radio des poumons (on n’en voyait qu’un) m’a propulsé immédiatement à l’hôpital.

21 jours de diagnostics : examen, ponction, et multiples biopsies avec un coquetel d’anti-inflammatoire et de morphine (comme je l’ai dit à l’infirmière, je n’ai jamais autant plané de ma vie).

Bilan, les médecins mon dit que j’avais le meilleurs du pire un « lymphome non hobgkinien B diffus à grandes cellules associé à un bulky médiastinal de stade IIBb ou IIIBb au score pronostic IPI2 », il mon dit que l’on pouvait en guérir.

Donc direction le service d’hémato pour démarrer 6 chimios thérapie type R-CHOP. Avec comme vous l’avez sans doute vécu de nombreux effet secondaire.

J’ai fini la chimiothérapie mi-novembre avec l’obtention d’une rémission complète à la 3e (donc par rapport à bon nombre d’entre vous je m’estime chanceux et non à plaindre).

Ils m’ont démarré mi-janvier et je termine demain une radio thérapie des zones où était la tumeur et de la zone de tissus cicatriciels résiduelle.

Durant ces longs mois, mes enfants mon beaucoup aidé à me relever après chaque cure, il fallait que je me « lève » pour m’occuper d’eux, les rassuré aussi (PS mes proches mon aidé mille fois durant mes hospitalisations).

Là, ils sont rassurés, car Papa a ses cheveux, il n’est plus malade.

Mais moi, la peur commence à monter avec la fin de mon traitement :
- Si je retombe et décède que vont-ils devenir ?
- Je n’ai pas fini leurs éducations, je vais les abandonner ; je me sens coupable.

Avez-vous ressenti cela, comment avez-vous, ou essayez-vous surmonté ces idées noires ?

Merci d’avance.

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#2 13-02-2014 22:38:52

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 114

Re: Aide / Conseil

Ton message est super touchant !!! J'ai envie de te dire qu'il ne faudrait pas que tu te pollues l'esprit avec ce genre de question et que tu te canalises sur ta guérisons mais ča serait mentir ..... Je me pose ce genre de question au moins 1 fois par jour même si je sais que le papa est là ..... Dans l'état que je le laisserai et si une autre maman venait à me remplacer ....... Toutes ces questions qui polluent l'esprit et dont on ne peut se defaire . Ma devise me battre le + longtemps possible pour profiter d'eux le + longtemps possible afin de laisser le + de souvenirs possible et qui sait me rendre irremplaçable !!! Tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir

Mèl


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

Maman de 3 enfants dont Louane 13 ans atteinte d'un LH stade IV

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#3 13-02-2014 23:17:38

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Aide / Conseil

forcement quand on lit ton message et que l on a des enfants en bas age on se fait un peu submerger par l émotion !
donc j 'ai 34 ans et deux enfants 2 et 4 ans, j ai récemment dit à mon mari que si je mourrais maintenant ils n'auraient quasi aucun souvenir de moi !! et aussi que plus que la difficulté de la maladie, le fait de savoir que l on peut les laisser seuls c est insupportable, parce que on a tous autour de nous quelqu un qui a perdu son papa ou sa maman tôt et on voit la souffrance que ça génère...
techniquement, concernant la garde éventuelle, ce doit être mis noir sur blanc chez un notaire, en cas de parents divorcés si les deux jouissent encore des droits parentaux il faut que chacun de son coté ai fait cette démarche.
Après tu as parlé de tes proches qui ont su être présents pour t aider, ils le seront sans doute en cas de malheur.

Surmonter ces idées noires me semble impossible, puisque malade ou pas chacun peut mourir demain, les adoucir oui, puisque chaque jour qui passe chaque bisou bonne nuit que tu leur fait est un jour de plus, c est ce qu il faut voir, chaque moment est important et précieux.
et après si les angoisses sont trop forte, il y a la sphro ou autre chose dans le style, car ce sont des angoisses.

dans tous les cas tu l as dit, tu as vaincu le lymphome...... alors bravo wink


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#4 14-02-2014 10:26:53

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: Aide / Conseil

bonjour,

En lisant ton message je me suis rappelée que cette maladie pouvait être fatale...
pour ma part, je n y ai JAMAIS pensé !!! et je ne me force pas à le faire. C est tout naturellement que je le prends comme une maladie qui va disparaître et ne jamais revenir.
J ai moi aussi deux enfants en bas âge et à aucun moment je n'ai eu ces idées noires.

maintenant peut être que je fais un blocage, mais c est non négociable ! je vais guérir ! par contre c est vrai je pense à la rechute et j y penserais toute ma vie.

ce qui m angoisse c est d avoir à revivre ce cauchemar.

D ailleurs mes proches me rappellent souvent que sans ce traitement je serais morte... ca me donne du courage pour y retourner.

Le plus important c est ke tu es guéri ! profites de cet état. Mais peut être qu après une guérison on va tous ressentir la même chose.

j ai vu qu'une période de "déprime" peut arriver après qu'on se rend compte finalement qu'on est passé à côté du pire...

enfin voila restons positifs et si les angoisses sont trop présentes il y a des médocs pour ça.

bon courage et bravo.


Lymphome anaplasique à grandes cellules. stade 1 localisé.
début chimio janvier 2014.

Pauvre petit lymphome tu ne sais pas sur qui tu es tombé !

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#5 14-02-2014 20:58:55

pyg92
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-02-2014
Messages: 2

Re: Aide / Conseil

Merci infiniment pour  vos messages qui  m’aide à avancer !

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#6 15-02-2014 19:00:37

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Aide / Conseil

Bonsoir,

Il est vrai que ces idées noires nous traversent l'esprit, en ce qui me concerne j'ai trois enfants, la dernière aura 19 ans la semaine prochaine, et je sais que s'il m'arrivait quelque chose ses frères seront là pour elle, pour le compagnon bin l'annonce de la maladie s'en est chargé, donc pas de questions à ce sujet, par contre je suis mamie depuis 5 semaines et j'aimerais bien voir grandir mon ptit ange. Malgré tout il faut relativiser, on peut ne rien avoir de grave et partir quand même (un de mes neveux de 19 ans est parti un soir avec son meilleur ami, il ne roulait pas vite, n'avaient pas bu ni l'un ni l'autre et malheureusement la voiture a explosé... ils nous ont quittés tous les deux...)

Pour le moment tu es en rémission, essaies de ne pas te poser ces questions, profites d'eux au maximum... je vous souhaite à tous les trois une belle et longue vie ensembles...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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