France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 15-02-2014 22:52:34

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Message pour nanou67 Christina

Bonjour christina,

Ton papa ayant eu le mm lymphome que ma maman je viens aux informations car je suis à la recherche d'un traitement.
Peux tu regarder mon dernier message dans la file lymphome t plus d'espoir stp ?
Merci a toi

Elodie


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#2 16-02-2014 18:52:00

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 59

Re: Message pour nanou67 Christina

Bonjour Elodie,
Je suis très heureuse que ta maman soit sortie de réa. C'est la preuve de sa force et de son courage. Vous avez pu vous retrouver et c'est un cadeau que vous la vie vous offre.
Je ne sais pas trop comment t'aider car nos parents ne sont pas exactement dans le même cas de figure.
Mon père a rechuté 2 mois après une autogreffe. Ils ont alors tenté une nouvelle chimiothérapie qui ne semblait pas efficace car la fièvre revenait très vite et elle était neurotoxique pour mon père qui délirait. A ce moment là, les médecins étaient très pessimistes tout en disant qu'ils continuaient de se battre avec nous. Je me souviens encore du moment où nous étions assis au bord du lit avec mon père qui me disait que les médecins n'y croyaient plus. On a pleuré et il m'a dit mais tant qu'il y a de la vie il y a l'espoir, alors on y croit. Ils ont finalement retenté la chimiothérapie de 1ère ligne et la maladie a fini par regresser jusqu'à un TEP Scan négatif 8 mois après sa rechute. Ce qui a permis de faire l'allogreffe.
Dans tous les cas mon père a pu bénéficier de l'autogreffe et de l'allogreffe car les TEP étaient négatifs. Pour l'allogreffe, les médecins étaient stressés car ils avaient peur d'un retour fulgurant de la maladie avant de pouvoir faire la greffe.
En ce qui nous concerne, nous avons pu garder espoir car les médecins n'ont pas arrêté les traitements mais le risque qu'il ne supporte pas, pesait lourdement.
Je me suis toujours rapprochée des médecins et ça n'a pas toujours été facile de faire face à ce discours catégorique, froid et détaché alors que l'on parle de l'impensable pour nous. Mais les clés sont en grande partie entre leurs mains...
Je te réponds de manière décousue car je suis bouleversée par ton histoire et mes propres angoisses sont encore très présentes car mon père passe sont Pet Scan demain.
Prends chaque étape l'une après l'autre. Profite de ses retrouvailles, reprends des forces et du courage. Chaque moment est précieux.
De tout coeur avec toi
Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#3 17-02-2014 14:39:22

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Message pour nanou67 Christina

Bonjour

Maman est parti hier ... Elle a lutter tte la journée pour respirer elle voulait pas mourrir elle a souffert pour vivre ...
Comment se fait il que pour ma mère ils n'ont pas voulu retenter de chimio ?? Je comprends pas


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#4 17-02-2014 15:52:06

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
Site web

Re: Message pour nanou67 Christina

Je te souhaite courage pour continuer à avancer au nom de l'amour de la vie de ta maman .
je n'ai pas de réponse à ta question et je pense que seuls les médecins pourraient te répondre .
amitiés
Malou

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#5 17-02-2014 15:56:56

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 59

Re: Message pour nanou67 Christina

Ma très chère Elodie,
Je t'envoie tout mon soutien dans cette terrible épreuve et je comprends ton incompréhension et ton sentiment d'injustice.
Il semblerait que malgré les traitements de chimiothérapie, la maladie a résisté chez ta maman et a envahi les poumons la mettant ainsi en détresse respiratoire. Cette maladie reste imprévisible même pour les médecins.
Chez mon père, nous avions cru un moment qu'elle avait envahi les méninges, le plongeant dans un état  de délire et d'hallucination. Mais c'était la chimio qui l'avait mis dans cet état. Pour te dire que les médecins avaient envisagé l'évolution de la maladie malgré les traitements.
Au début de la maladie, je n'avais pas conscience de tous les risques et je pense qu'il ne vaut mieux pas tout savoir et prendre chaque étape comme elle vient. Tu as fait tout ce que tu as pu Elodie et ta maman s'est défendu autant qu'elle pouvait. C'est une vraie Saloperie et personne n'y peut rien. Je pense sincèrement que les médecins ont envisagé toutes les possibilités et qu'ils ont fait ce qu'ils ont pu pour ta maman. Mais je comprends ta colère, elle est contre la maladie.
Avec toute mon affection
Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#6 17-02-2014 16:10:13

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Message pour nanou67 Christina

je suis dsl pour ta maman, je te présente mes condoléances.....


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#7 17-02-2014 16:46:48

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Message pour nanou67 Christina

Toutes mes condoléances. Pas de mot...je t embrasse


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#8 17-02-2014 18:01:58

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Message pour nanou67 Christina

Soit forte dans cette dure épreuve....
Sincères condoléances.

Je pense bien à toi et à ton petit frère !


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#9 17-02-2014 19:33:20

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Message pour nanou67 Christina

Elodie , je m'associe à ton chagrin et ta colère .
Sois forte au nom de l'amour qui te reliais à ta maman , sois forte pour ton petit frère.
Je te présente toutes mes condoléances.
Je t'embrasse.


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#10 17-02-2014 22:32:07

Wanabeach
Membre
Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 132

Re: Message pour nanou67 Christina

Bonjour,
Je tenais juste à te présenter mes sincères condoléances, ton histoire m'a beaucoup touché.
Je t'embrasse.


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
4 cures R-ACVBP (4 PL au Méthotréxate) + 2 cures Méthotréxate haute dose + protocole BEAM pour Autogreffe.
En remission complète depuis le 01/14,  Autogreffe le 13/12/13

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#11 18-02-2014 10:47:41

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Message pour nanou67 Christina

Merci a tous ...
Je n'en peux plus ... Jamais je naurais penser vivre un moment pareil si tot.
J'aurais donner ma vie , mes poumons s'il le faut pour quelle vive !
Je suis plus bas que terre. Je m'en veux de tellement de choses ..
Je n'ai pas pu realiser la gravité de la maladie car je pensais tellement quelle allait guérir. Et aujourd'hui je dois voir ma maman dans un cercueil ma maman de 41 ans sans vie ! Je suis révolter ! Les médecins aurait du faire plus ! Plus jamais je ne croirais en la médecine !
Je suis à bout je me dis encore que c pas possible qu'elle doit respirer !!!
Ma mère et moi étions très fusionnelle et aujourd'hui je dois faire face à sa perte !!!
On est en 2014 et elle aurait du vivre juska 2040 au moins !!!
Ils ont pas fait ce qu'il ont pu !
Je comprend plus rien a la vie. Ma mère était tt pour moi !
La j'ai du la voie souffrir pour vivre ! Une journée entière elle était en détresse respiratoire et l ai vu lutter pour respirer !!! Elle s'accrochait pke elle voulait pas dormir elle m di sa va aller et elle essayait de respirer de tte ses forces !
Je ne me sens pas la force de continuer ma vie sans elle


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#12 18-02-2014 11:37:58

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Message pour nanou67 Christina

Courage Elodie, certes plus facile à dire qu'à faire dans ce moment terrible que tu es entrain de vivre...
Ton message m'a beaucoup émue...

Tu as beaucoup de chagrin, ajouté à l'incompréhension que tu ressens. Essaie de voir à l'hôpital ou était ta maman si tu peux prendre rdv avec un psychologue, cela te ferait du bien, peut-être, de pouvoir décharger ta colère et ta peine.

Je pense bien à toi !


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#13 18-02-2014 16:29:42

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Message pour nanou67 Christina

Elodie,
Tu ne peux pas rester seule en ce moment avec toute cette détresse. As tu une amie qui pourrait t'aider. Consulte la psychologue de l'IPC, elle est très bien. On ne doit pas mettre les noms mais je n 'arrive pas à t envoyer un mail privé. Je comprends ce que tu peux ressentir. J ai perdue ma maman quand j'avais ton âge. Elle est partie aussi très vite et elle était jeune aussi.
Tu dois continuer à te battre pour elle. Elle n'aurait certainement pas voulu te voir si malheureuse. Il faut pleurer pour évacuer toute cette détresse mais il faut aussi rebondir pour elle. En ce moment tu as besoin d'aide. Pose les questions que tu veux aux médecins si cela peut t'apaiser. mais surtout, ne reste pas seule avec tes interrogations.
je t'envoie de gros bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#14 18-02-2014 19:16:53

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Message pour nanou67 Christina

Ma chère Elodie.
Je ne cesse de penser à toi ,  mon dieu comme je te comprends , j'ai perdu ma mère j'avais ton âge....
Cloclo a raison , tu ne peux rester seule avec ton désespoir il faut que tu vois le psy afin de t'aider tu pourras aussi poser toutes les questions qui te titillent
Pleure ma belle c'est normal , évacue tout ce que tu peux ça fait du bien et ça t'aidera aussi à te battre.
Tu es une jeune fille courageuse , tu as accompagnée ta maman jusqu'au bout elle doit sûrement être fière de toi. Ta maman ne souffre plus elle repose apaisée car elle a derrière elle une fille sur laquelle elle a pu compter.
Es-tu seule à Marseille ? Tu peux me contacter par mail , je te donnerai mon téléphone si tu veux parler je suis disponible.
Je t'embrasse bien affectueusement.


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#15 18-02-2014 20:56:53

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Message pour nanou67 Christina

Elodie,
Je ne peux que partager ta peine, ayant moi même perdu un frère,papa d'une petite fille d'1 an et 1/2, d'un lymphome il y a 5 ans. Il y a toujours ce sentiment d'injustice. ''Mentholé'' a raison, il faut parler de ta peine.
Et si la peine s'amenuise avec le temps, le souvenir reste intacte.
Encore toutes mes condoléances et te souhaite beaucoup de courage affronter ces jours tristes.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#16 18-02-2014 21:07:55

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: Message pour nanou67 Christina

Bonsoir Elodie,
Que te dire face à ce drame. Une maman est tout et vivre sans elle parait insurmontable, mais avec le temps ta peine et ta colère vont s'atténuer et laisser place à des souvenirs d'amour, de joie que tu as pu vivre avec ta maman. Une chose est sure, en tant que maman je ne voudrait pas que mon "départ" détruise la vie de mes filles. Le but ultime d'un parent est que ses enfants vivent heureux. Alors bats toi, rappelles toi tout ce qu'elle a pu t'apprendre et ainsi la rendre fière de toi pour ton courage et ta force.
N'hésite pas à te faire aider par un médecin, un psy, une amie, une parente,.....


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#17 19-02-2014 12:19:49

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Message pour nanou67 Christina

Merci a tous pour l'instant je ne suis pas en état de reflechir


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#18 19-02-2014 12:32:19

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Message pour nanou67 Christina

Bonjour Elodie, je suis triste de cette nouvelle et je pense fort à toi, c'est un terrible moment mais surtout il ne faut pas que tu restes seule. Je t'embrasse.

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#19 19-02-2014 12:45:48

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Message pour nanou67 Christina

Elodie, ces quelques mots qui ne pourront apaiser ta peine mais pour te dire que nous sommes tous là et nous prenons part à ta tristesse. Grosse pensée a toi !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#20 23-02-2014 09:08:50

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Message pour nanou67 Christina

Merci a tous


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#21 23-02-2014 14:28:37

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Message pour nanou67 Christina

Elodie tes mots sont fort, ta peine immense et je t adresse mes meilleures pensées... j espère que tu es bien entourée, sois forte, la vie réserve des épreuves terriblement difficiles, je t embrasse fort !!


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#22 04-03-2014 14:41:00

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Message pour nanou67 Christina

Merci Bubulle merci à tous


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#23 04-03-2014 19:11:02

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Message pour nanou67 Christina

Bonsoir Elodie, je te présente mes sincères condoléances. Les mots sont peu de chose en de tels moments et je souhaite du courage pour affronter cette terrible épreuve. Toutes mes pensées vont vers toi et ceux qui se battent contre cette maladie.

Je t'embrasse très fort.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#24 14-03-2014 12:38:53

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Message pour nanou67 Christina

Merci a toi claude


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#25 27-04-2014 17:13:28

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Message pour nanou67 Christina

Bonsoir ... Maintenant 2mois et demi que maman est parti et c'est toujours tellement dur ... Je ne comprend toujours pas ! Je suis perdu dans ma vie je suis tellement en colère ....
J'ai reçu son dossier médicale .... Et je me pose tellement de questions en me disant que c pas normal ... Comment peut on faire face ? Comprendre ? J'en ai marre


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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