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#1 25-07-2009 22:54:21

BOSnostra
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Aux futurs autogreffés (by dupann75)

Posté par dupann75 le 10/11/2007 13:40:35
Je souhaite du courage de la confiance et de la ténacité à tous les futurs autogreffés pour lesquels la date approche.
Tenez bon on en voit le bout
 
    Posté par Véro le 10/11/2007 14:50:16
Bonjour Dupann75,
chez nous, maman entre en chambre stérile le 19 novembre prochain! Plus les jours avances, et plus nous stressons(surtout mon père) en nous demandant si tout se passera bien.
L'avenir nous l'apprendra, et nous croisons les doigts!
Amitiés
Véro
 
    Posté par kate le 10/11/2007 15:54:49
mais oui Véro tout ira pour le mieux
moi aussi j'étais morte d'inquiétude
j'ai demandé à l'interne en entrant comment ça va se passer
il m'a répondu vous repartirez sur vos deux jambes
et je pense aujourd'hui que c'est bien que FLE existe moi à l'époque je n'ai pas pu profiter de ce soutien, et je n'avais pas internet
 
    Posté par dupann75 le 10/11/2007 20:51:58
Bonsoir Véro,
La date approche donc à grand pas. Ta maman a encore le temps de se faire plaisir au maximum.Les infirmières m'avaient conseillé de faire autant que possible tout ce que je souhaitais avant d'entrer à l'hôpital. J'ai donc avalé une foule d'aliments que j'aimais. Bien m'en a pris parcequ'après la chimio intensive je ne pouvais plus manger à cause d'une énorme mucite. Plein de courage,
 
    Posté par kate le 10/11/2007 21:37:04
Véro je voudrais te rassurer car notamment au niveau des mucites l'on m'a indiqué que depuis mon passage en autogreffe d'énormes progrés avaient été faits
 
    Posté par Véro le 10/11/2007 23:11:26
Kate,
dupann75,
je vous remercie pour vos encouragements.
Ce matin, mon papa est passé à la maison pour me faire lire les papiers concernant les informations sur l'autogreffe. Quel progamme!
Je sais que ça va être encore une mauvaise période à passer, mais il faut absolument que je soutienne aussi mon papa, car ce matin il a craqué! Et çà fait mal de le voir dans cet état.
Je crois qu'il commence à fatiguer aussi.
Demain, je verrai maman pour la fête d'anniversaire de Charline.
Avant, quand on me parlait de quelqu'un qui avait un cancer, je trouvais ça triste, mais une fois que l'on est dans le cas, on a une autre façon de voir les choses.
Bref,j'arrête de me plaindre.
Et à mon tour, je souhaite beaucoup de courage aux personnes en traitement, et pour ceux qui sont enrémission, je leur souhaite de pouvoir croquer la vie à pleines dents.
Amitiés
Véro
 
    Posté par kate le 11/11/2007 09:22:23
bonjour véro
c'est bien normal on part vers l'inconnu
on a des angoisses des doutes
ne vous inquiétez pas il faut y aller un jour à la fois
ce n'est certes pas facile pour l'entourage
comme pour votre papa, la séparation temporaire de deux étres chers et je pense aussi la pudeur de nos sentiments, parfois on n'ose pas dire ce que l'on ressent
continuez à nous faire part de vos interrogations
amitiés à vos parents et à vous
 
    Posté par dupann75 le 11/11/2007 13:58:17
Bonjour,
ça soulage aussi de craquer, ne vous inquiétez pas trop, cette maladie est très dure, l'autogreffe fait peur avec sa chambre stérile et tout son tralala mais la lumière est au bout. Venez sur ce forum, c'est une grande chance qu'il existe aujourd'hui. Bon dimanche,
 
    Posté par Henri Cachia le 11/11/2007 15:40:36
Bonjour à toutes et à tous,

Je me fais un petit devoir que d'apporter mon témoignage sur mon autogreffe, subie en décembre 99, alors que mon lymphome malin non Hodgkinien folliculaire était en régression de 75%. Dans les anciens locaux du CHR de Lille, je n'étais même pas en chambre stérile. On parlait alors de chambre semi-stérile, car en bout de couloir du service. Les infirmières entraient sans masque ni protections que l'on trouve en chambre stérile habituellement. Il y a donc eu beaucoup de changements.
Bien sûr que ça n'a pas été une partie de plaisir, mais je peux vous assurer qu'à part l'aplasie nécessaire, je n'ai eu aucun problème, ni mucite, ni aphtes, ni rien d'autre. Je ne pense pas être un cas isolé, alors il m'a semblé important de vous le signaler.
Un mois après ma sortie d'hôpital, j'avais retrouvé ma forme physique d'avant la maladie, et rencontré N., avec qui une histoire d'amour a pu être vécue pleinement.
Voilà, évidemment je ne suis qu'un cas parmi d'autres, mais j'espère fortement que cela se passera aussi bien pour beaucoup d'entre vous.
Je suivrai ce file avec attention.
Bon courage à toutes et à tous.
A bientôt.
Amicalement,
Henri
 
    Posté par Véro le 11/11/2007 22:35:31
Kate, dupann75, Henri,
merci pour votre soutient, ça fait chaud au coeur.
comme vous le dites tous les trois, il faut y croire et garder courage. Je suis sûre que malgré qu'il soit tracassé pour l'autogreffe, papa sera fort. Maman a même l'air moins stressée que nous!
Cette journée de fête (annniversaire de ma grande fille) s'est très bien passée, et on peut se rendre compte que nous sommes une famille très unie, ce qui nous aidera pour ce qui est à venir!!!!!!!!
Amitiés
Véro
    Posté par dupann75 le 12/11/2007 13:18:05
Alors bonne journée à tous après votre petite fête. Le soleil est insolent dans un air plus que frais sur Paris.
 
    Posté par Véro le 12/11/2007 14:44:28
bonne journée à vous aussi, chez nous le ciel est très couvert et il fait froid. On nous annonce même de la neige pour demain!
Amitiés
Véro
 
    Posté par dupann75 le 26/11/2007 12:39:39
Bonjour,
Machiv semble bien supporter ce moment difficile. Véro, comment va ta maman? La perfusion des cellules souche est proche je crois.
Amicalement,
 
    Posté par Véro le 26/11/2007 14:48:13
Bonjour dupann75,
en effet, la greffe de cellules est prévue pour demain. La semaine de chimio s'est bien passée (hormis quelques nausées et grosse fatigue), reste à espérer que la suite continue sur cette voie.
Amitiés
Véro
 
    Posté par kate le 26/11/2007 17:28:24
ne vous inquiétez pas Véro
tout va bien se passer
il faut juste du temps
de remonter la pente ensuite
bonne continuation et bonjour à votre maman
 
    Posté par dupann75 le 26/11/2007 19:24:50
Grand moment donc demain pour votre maman Véro. Emouvant de voir ses bébés cellules revenir à la maison et de se dire qu'à priori la chimio c'est enfin fini. Bonne journée demain.
 
    Posté par Véro le 26/11/2007 21:27:55
Kate, dupann75,
Merci pour maman. Elle vous remercie pour votre soutient!
Amitiés
Véro
 
    Posté par machiv le 27/11/2007 18:42:15
Véro, malheureusement les effets positifs ne se font pas sentir de suite, il faudra patienter encore au moins 10 jours, le bon coté c'est qu'on est tellement HS qu'on dort pas mal et entre les soins et les siestes, le temps passe vite.
Perso, je ne me suis pas vraiment rendu compte dans quel état j'étais, ma femme m'a avoué qu'elle en était effrayée. Depuis quelques jours, ceux qui me téléphonent disent tous au bout de 2 échanges "ça va nettement mieux, ça s'entends" Mon jeune frère a dit que je parlais comme un vieillard.
Alors ne pas s'inquiéter inutilement, donc beaucoup de courage et ça va aller !
 
    Posté par kate le 27/11/2007 19:42:16
c'est vrai que notre famille, nos amis ont une toute autre perception
moi aussi on m'a témoigné des choses aprés un peu incroyable
mais je m'en suis méme pas rendu compte
laissons le temps faire les choses
 
    Posté par Véro le 27/11/2007 20:03:13
Bonsoir tout le monde,

voilà, c'est fait! Maman a reçu ses cellules ce matin, et est soulagée car c'était moins stressant qu'elle le pensait!
Après l'injection, l'infirmière lui a dit qu'elle serait très fatiguée cette après-midi, mais c'était tout le contraire. A mon avis elle le sera dans les jours à venir (pendant l'aplasie), mais bon; le principal, c'est qu'elle garde le moral!

Machiv, grâce à votre témoignage, je sais à quoi m'attendre dans les prochains jours! Bon courage pour la suite!

Kate, quand votre allogreffe est-elle prévue?

Bonne soirée à tous
Sincères amitiés.
Véro
    Posté par kate le 27/11/2007 21:01:44
c'est prévu fin janvier début février
je profite du temps présent
 
    Posté par Véro le 27/11/2007 21:17:11
Oui Kate,
profitez de chaque moment.
Promis, à mon tour je vous soutiendrai !
 
    Posté par kate le 27/11/2007 21:19:09
merci véro
j'espére avoir une connection internet à l'hopital
il faut que je me renseigne
 
    Posté par dupann75 le 28/11/2007 00:55:59
Un cap important et symbolique a donc été franchi pour votre maman, c'est bien. Maintenant comme le dit Machiv, ce sera plus délicat pendant quelques jours à cause des effets secondaires de la chimio intensive différents selon chaque individu et l'intensité des doses administrées et de l'épuisement généré par l'aplasie . Courage, çà avance tout doucement mais sûrement.Cordialement,
 
    Posté par Véro le 28/11/2007 10:33:56
Dupann 75, je sais maintenant, il faut prendre patience.
Kate, si vous pouviez avoir un connection internet, je crois que ça pourrait vous aider à rester en contact avec le monde extérieur. Pour maman, elle y avait droit si elle le désirait, mais le problème c'est qu'elle ne s'est jamais interressée à l'informatique. Heureusement, il reste le téléphone!
Amitiés
Véro
 
    Posté par dupann75 le 28/11/2007 12:13:59
Bonne journée à tout le monde. Effectivement une connexion internet doit beaucoup changer ce séjour un peu "hors du monde".
 
    Posté par kate le 28/11/2007 19:29:37
concrétement qui a des éléments sur la façon de procéder pour la connexion internet dans les hopitaux ?
certaines asso prétent des ordi mais c'est pas partout en tout cas pas à lille
 
    Posté par Marie le 28/11/2007 23:13:15
Dans mon cas, à Baclesse , à Caen, une association a offert un ordinateur portable par chambre du secteur stérile.. donc rien à faire, on en a un d'office...
Dans d'autres endroit une connexion est disponible mais il faut apporter son propre ordinateur.
Tu devrais poser la question à l'assistante sociale de ton hosto, elle saura peut-etre t'indiquer la marche à suivre?

Bises

Marie
 
    Posté par machiv le 29/11/2007 12:02:09
Oui, c'est génial d'avoir internet, car le téléphone, c'est du "live" et en aplasie on fatigue assez vite !
Alors que les mails on réponds à son rythme !
 
    Posté par Françoise B le 29/11/2007 19:11:27
Contents d'avoir enfin des nouvelles de MACHIV en autogreffe.
aurais tu le courage de nous écrire un petit peu plus sur ton séjour ?
bon courage
bonsoir à tous
Françoise B et Jean-Pierre
Posté par machiv le 30/11/2007 16:11:29
Après plusieurs scenarii envisagés et même décidés ce matin (retour à la maison ce soir, lundi), je quitte l'IGR demain matin entre 9h et 10 h !
Mais pour être transféré à l'hôpital Mignot du Chesnay jusqu'à une date non déterminée.
Ceci est du à la surveillance du comportement digestif, suite à mon colon endommagé par la TBI et la chimio intensive.
Encore quelques traces de mucite sur la palais, une sensation de langue trop sensible, tout me parait trop salé.
Les boutons et plaques rouges disparaissent très vite. Les diarrhées sont un mauvais souvenir !
C'est sur qu'il y a eu une dizaine de jours pendant lesquels j'étais dans le "coaltar" , en fait on ne s'en aperçoit pas complètement
Je me suis quand même levé tous les jours, fais ma toilette moi-même, ça maintien un minimum de force physique.
Bon courage aux futurs, maintenant je suis un ancien :-)
 
    Posté par Véro le 30/11/2007 17:44:09
Bonjour Machiv,
contente d'avoir de vos nouvelles. Bon courage pour la suite .
Sincères amitiés
Vero
 
    Posté par Françoise B le 30/11/2007 20:39:28
bonsoir à tous
MACHIV, encore un petit peu de courage pour cette transition et bientôt le retour à la maison.
J Pierre va bie, il est allé revoir ses collègues cet A M et ça lui a fait bcp de bien.
a très bientôt.
Françoise B
 
    Posté par Véro le 01/12/2007 08:18:45
Bonjour Machiv,
ça y est aujourd'hui, vous sortez de votre bulle!
Je suis sûre que le rest se rétablira dans les jours prochains.
Amitiés
Véro
 
    Posté par dupann75 le 01/12/2007 16:00:18
Bonne chance donc Machiv pour le séjour en établissement de soins de suite qui m'a paru beaucoup plus acceptable que celui aux soins intensifs. J'yai eu le sentiment de revivre!
Pour la maman de Véro, mes moments les plus pénibles ont commencé après la chimio intensive et l'autogreffe. Ils étaient consécutifs aux effets secondaires de la chimio. Beaucoup de courage donc pour votre maman et de patience. Elle y verra plus clair à Noël qui s'approche tout doucement.
Cordialement,
 
    Posté par machiv le 01/12/2007 20:50:30
Merci à tous, vivement le retour à la casa,quand même !
 
    Posté par dupann75 le 05/12/2007 14:15:04
Alors les autogreffés, bon pied, bon oeil! Véro, ta maman, cette fièvre?, Machiv, ces soins de suite? Amicalement,
 
    Posté par Véro le 05/12/2007 20:40:27
Bonsoir dupann75,
pas de changement pour maman, elle a toujours de la température. Le médecin lui a dit qu'on allait lui changer son antibiotique, et j'espère qu'au moins cela fera tomber la fièvre.

Machiv, j'espère que tout se passe bien pour vous!

Sincères Amitiés
Véro
 
    Posté par machiv le 05/12/2007 22:53:12
Véro, ont-ils cherché dans le sang une bactérie ou autre saleté car moi ils ont trouvé une bactérie qui était en train de se faire plaisir à mes dépens !
Bon courage ta mère !

Dupann75, j'ai passé un bilan sanguin et une visite ce matin, c'est ok à condition de continuer à avaler antibiotiques, anti-herpès et Zona, Vitamines, protection estomac... et de manger !
Je suis descendu à 78 kg rentré en autogreffe à 85 kg.
Mais je me sens mieux sous les 80 kg. Toujours très fatigué....
 
    Posté par Véro le 06/12/2007 10:12:30
Bonjour Machiv,
contente de voir que ça suit son court pour vous.
Pour maman, je suppose qu'ils font le necessaire!
A suivre...................
Bonne continuation
Amitiés
Véro

Posté par dupann75 le 06/12/2007 12:52:38
Contente pour toi Machiv. Je souhaite que tu continues sur cette lancée.
Pour ta maman Véro, une hémoculture a probablement été faite. C'est ce qui se pratique en général en cas de fièvre mais je crois que les résultats sont un peu longs. Dans l'attente ce sont des antibios en aveugle.
Bonne journée à tous malgré les désagréments liés au processus de l'autogreffe.
 
    Posté par Véro le 06/12/2007 22:27:35
bonsoir dupann,
je ne sais pas si une hémoculture a été faite. Je poserai la question à mon père.
Demain, ne serons déjà au 10ème jour de la greffe, et pour l'instant, il n'y a pas encore un mieux!
D'après ce que j'ai lu, l'aplasie peu durer de 10 à 15 jours, donc patience.......................et ça commence à devenir long, surtout pour maman.
Bonne nuit
Amitiés
Véro
 
    Posté par dupann75 le 09/12/2007 19:58:20
Bonsoir,
Véro, d'après mon expérience personnelle, les difficultés commencent souvent 10 jours après la chimio intensive, patience donc pour cette période en espérant que la fièvre s'arrêtera bientôt.
 
    Posté par Véro le 09/12/2007 20:40:57
Bonsoir dupann,
j'ai une bonne et mauvaise nouvelle.
La bonne, est que maman va mieux depuis aujourd'hui. Les globules commencent à remonter, et son mal de gorge s'atténue. Nous sommes heureux de la savoir enfin mieux, même si biensûr elle est encore très fatiguée. Maintenant, nous savons que ce n'est plus qu'une question de jours pour qu'elle puisse enfin être parmi nous.
La mauvaise nouvelle, c'est que notre médecin de famille a annoncé à papa qu'il y avait déjà une deuxième greffe de prévue dans+- 3 mois, car lors des derniers examens ils ont découvert d'autres lymphocites au niveau de la moëlle. D'après eux ,ceux-ci ne seraient pas cancéreux, mais ils faut les faire disparaître.
Nous sommes révoltés, parce que les médecins du chu n'en ont jamais parlé à papa. Ils ont osé mentir en disant à maman qu'elle serait de nouveau sur pied pour le printemps. Je trouve ça dégoutant de mentir, il y a vraiment un manque d'information!
Faire croire aux gens que tout va rentrer dans l'ordre alors qu'il n'en n'est pas!
Maman n'est pas au courant, et nous ne lui dirons rien pour ne pas la démoralisée.
Voilà les dernières............A suivre
Bonne soirée
Amitiés
Véro
 
    Posté par Marie le 10/12/2007 10:40:31
Bonjour Véro ,

J'ai moi aussi reçu une double autogreffe (2 mois entre les deux). Tout ce que je peux te dire c'est que ça s'est bien passé et que la 2e greffe s'est beaucoup mieux passée que la première (pas la meme chimio pour l'intensification), pas de mucite ni de complication et aplasie moins importante..
J'ai récupéré presque aussi rapidement que la première fois.
Le choix d'une double autogreffe est rare et est souvent longuement discuté avant que la décision soit prise. Peut-être vos médecins n'étaient pas surs et attendaient de l'être pour vous en parler...
En tous cas je vous souhaite beaucoup de courage à votre maman, vous et votre papa.

Bises

Marie
 
    Posté par dupann75 le 10/12/2007 12:08:37
Bonjour Véro,
Désolée pour cette annonce par le médecin de famille. Pour vous rassurer, vous pourriez questionner l'équipe hémato de l'hôpital qui s'occupe actuellement de votre maman. Bon courage en tout cas et tant mieux pour la fièvre. Amicalement,
 
    Posté par Véro le 10/12/2007 14:13:08
Bonjour Marie et dupann,
maman va de mieux en mieux, ce matin ses globules étaient remontés à 3200! (alors que c'était descendu à 10 pendant l'aplasie). Autre bonne nouvelle aussi, maman a pu manger un peu de potage hier soir. Donc voilà, c'est en bonne vois et nous nous sentons soulagés !
Pour la deuxième autogreffe, nous ne lui dirons rien et préfèrons attendre ce que nous dirons les médecins.
Bon courage à vous aussi et bonne après midi
Amitiés
Véro
Amitiés
 
    Posté par kate le 10/12/2007 17:38:27
super véro je suis contente que votre maman se sente mieux
il faut qu'elle récupére
avez vous vu les médecins ?
je crois que c'est important de discuter avec eux
bonjour à votre maman
 
    Posté par Véro le 10/12/2007 20:12:42
Bonsoir Kate,
maman récupère, malgré qu'elle a attrapé une cystite.
Je ne pense pas que papa ait déjà pu parler au médecin, il les voient rarement, et les infirmières, malgré leur suparbe travail ne sont pas au courant .
Je ne manquerai pas de remettre votre bonjour à maman.
Amitiés
Véro


 
    Posté par Marie le 10/12/2007 21:40:57
Courage à votre maman.. c'est peut-etre mieux d'attendre de discuter avec les médecins avant de lui parler de la possible 2e greffe.. une c'est déjà pas évident... en espérant qu'elle pourra ainsi profiter le mieux possible des fêtes..

Bises

Marie
 
    Posté par Véro le 10/12/2007 21:53:32
Oui Marie,
nous allons attendre que les fêtes soient passées, et aussi nous pensons que le mieux se soient les médecins qui lui en parlent.
J'espère que tout va bien pour vous?
Amitiés
Véro
 
    Posté par Marie le 10/12/2007 22:12:22
et bien pour moi... c'est flou... on vient de démarrer un nouveau protocole d'une semaine sur deux à l'hopital.. heureusement je ne serai pas à noel là bas mais pour le jour de l'an si.. youpi! ;o)
on sait déjà que ce protocole ne suffira pas à long terme car la maladie est trop instable..
Il faudra donc faire une allogreffe ou une mini-allogreffe .. si on trouve un donneur.. et si on arrive à la rémission.. ça fait beaucoup de si! du coup, je prend les choses une par une.. jour aprés jour...et pour le reste on verra plus tard ;o) je me concentre sur l'essentiel et pour le reste.. je n'y prete pas attention yikes)
J'espere que votre maman va bien supporter tout ca et surtout garder le moral car c'est tres important..
Bonne nuit, bises
Marie
 
    Posté par Véro le 11/12/2007 20:18:58
Bonsoir Marie,
vous avez tout à fait raison, vivez au jour le jour, et profitez de chaque instant ! Vous me donnez l'impression d'être une battante, ce qui vous aidera pour la suite.
Que tout se passe bien pour vous. Pouvoir passer Noël en famille, est déjà une bonne chose.
De notre côté, maman récupère tout doucement. je viens de parler avec elle via le téléphone, et rien qu'à sa voix, je sent bien qu'elle va mieux. Le principal, c'est que tout continue ainsi pour qu'elle puisse être parmi nous à Noël, même si je sais qu'elle sera fatiguée, et qu'elle ne pourra pas manger ce qu'elle veut (elle devra suivre un régime pendant 1 mois).

Bonne continuation, et je suis sûre que grâce à votre rage de vaincre, bientôt ce vilain crabe vous laissera tranquille!
COURAGE!
Amitiés
Véro
 
    Posté par Marie le 11/12/2007 20:32:36
Merci Véro pour ce trés gentil message..
Je souhaite de tout coeur que votre maman soit parmis votre famille pour noël car meme si elle est fatiguée ca lui fera trés plaisir et beaucoup de bien.. et à vous aussi j'en suis sure!
Je vous embrasse,
Bonne soirée
Marie
 
    Posté par dupann75 le 12/12/2007 13:32:31
Sage décision Véro pour l'annonce de la 2ème autogreffe. L'équipe soignante devrait être plus apte à fournir toutes explications et à répondre à toutes les questions. Bon courage donc. Une sortie est-elle prochainement envisagée pour humer l'odeur du sapin et regarder les décorations multicolores?
Machiv, je pense que tu trottes maintenant, bonne continuation.
Marie, que dire sauf du courage pour ce nouveau traitement et l'hospitalisation un jour de fête. Il faudra donc te souhaiter bonne année à l'hôpital. Le personnel soignant de garde ces jours là essaie d'atténuer le surplus de tristesse. J'ai passé un dimanche de Pâques et tout un été dans une chambre franchement pas avenante mais des infirmières m'ont fait rire. Je t'en souhaite autant.
 
    Posté par Véro le 12/12/2007 20:43:19
Bonsoir dupann,
à ce jour, maman récupère petit à petit, et si tout ce passe bien, sa sortie est prévue pour le début de la semaine prochaine. Nous sommes heureux de savoir qu'elle sera à la maison pour Noël. Il ne nous rest plus qu'à savoir ce qu'elle pourra ou ne pourra pas manger pour établir le menu. Même si sera encore fatiguée, nous tenons à être à ses côtés en ce jour de fête.

Machiv, comment allez-vous?

Marie, Kate, et les autres, bon courage pour la suite

Amitiés
Véro
 
    Posté par kate le 12/12/2007 21:08:07
merci véro
l'annonce de la sortie un bon moment
on a hate on a hate
que tout se passe au mieux
que votre maman prenne le temps
il faut récupérer tout doux au début
et je vous souhaite un joyeux noel en famille
qui aura toute son importance
les choses ne sont plus pareilles
 
    Posté par Marie le 12/12/2007 21:13:22
Merci Dupann et Véro pour vos encouragements. Les infirmieres sont trés sympa et le médecin aussi alors .. ;o) Et puis j'ai la chance d'avoir des visites de la famille et d'Odile qui me permettent de me changer un peu les idées quand je suis à l'hosto.. C'est déjà pas si mal!
Je me demande si ils feront un menu spécial réveillon ? hihihi
Marie
 
    Posté par Véro le 12/12/2007 21:30:29
Kate, gardez le moral !

Marie, qui ne tente rien n'a rien, demandez à voir ce qu'il y aura au menu wink
 
    Posté par kate le 12/12/2007 22:11:21
merci véro
ça me fait chaud au coeur
l'angoisse la peur tout les sentiments m'envahissent
la larme coule facilement
ce n'est pas facile
je suis déjà passée par tant de chemins aussi
j'ai peur pour mon fils
l'indifférence, l'égoisme me dégoute
j'ai tellement envie de donner le meilleur,
je vais essayer de profiter de bons petits moments, j'ai peur du moment ou je vais devoir dire au revoir à thomas pour six semaines, le coeur se déchire


    Posté par Véro le 13/12/2007 11:05:29
Bonjour Kate,
vu tout ce que vous avez comme parcour derrière vous, je comprends vos craintes de vous séparer de Thomas pour 6 semaines. Je suis certaine que tout ce passera bien, et après cela, vous pourrez enfin profiter de chaque instant avec votre fils. Ne doutez pas , je sais que vous donnez le meilleur !
Allez COURAGE, et en attendant profiter des fêtes qui seront vite là!
Amitiés
Véro
 
    Posté par dupann75 le 13/12/2007 13:45:
Heureuse d'apprendre que votre maman reprend du poil de la bête comme on dit. Pour les repas, les diététiciennes de l'hôpital sont parfois de bon conseil après avis des médecins. Voir aussi les infés, elles ont toujours des idées. Bonne continuation.
Marie, lors de mon passage à l'hôpital cet affreux dimanche de Pâques, chaque patient a eu droit à une cocotte en chocolat posée sur son plateau repas. Tous les espoirs sont donc permis.
Kate, nous t'enverrons des petits coucous, tiens bon.
Mes amitiés à tous et toutes,
 
    Posté par kate le 13/12/2007 14:50:04
merci véro et dupann de votre soutien
cela fait du bien
 
    Posté par dupann75 le 13/12/2007 15:22:43
Nous osmmes tous là pour celà, s'entr'aider. Haut les coeurs!
 
    Posté par Véro le 14/12/2007 11:18:04
Oui, ça fait au chaud coeur de savoir quelqu'un à vore écoute.
Sinon, maman va de mieux en mieux. Elle sortira de sa "bulle" lundi. Nous sommes heureux et profiterons de passer les fêtes ensemble.
Amitiés
Véro
 
    Posté par dupann75 le 14/12/2007 13:38:50
Youpi pour la maman de Véro!!
 
    Posté par Véro le 14/12/2007 19:57:19
Merci dupann,
ce sera un soulagement pour nous. Hier, mes parents ont parlé avec le professeur qui a suivi maman pendant la greffe, et il est content des résultats actuels. Tout est ok hormis les plaquettes qui doivent remonter encore un peumais il a précisé que c'était plus lent à remonter que les globules.
Bonne soirée
Amitiés et encore merci pour votre soutien !
véro
 
    Posté par kate le 15/12/2007 07:52:53
coucou véro
super pour votre maman
c'est sur que la prise de sang est un peu perturbé
il faut laisser le temps
a t'elle retrouvé l'appétit ?
ça ira mieux aussi quand elle sera à la maison
alors de tout coeur je vous souhaite de joyeuses fétes en famille
saluez votre papa et votre maman
 
    Posté par Véro le 16/12/2007 13:04:57
Bonjour Kate,
maman ve bien, et pour l'appétit, jusqu'à présent, elle mange des potages des crèmes et du pain. Quand elle sera rentrée, elle devra suivre un régime encore pendant 10 jours.
Nous sommes sur qu'elle mangera mieux une fois à la maison, car les repas d'hôpital, ce n'est pas ce qu'il y a de meilleur!
J'espère que tout va bien pour vous et que le moral remonte un peu!
Amitiés
Véro
 
    Posté par machiv le 16/12/2007 16:56:54
La diététicienne ne lui a pas donné une liste pour un régime stérile pendant 6 mois ?
Pour moi c'est assez restreint : pas de restau, tout emballé, pas de crudités, pas de fromage ou charcuterie à la coupe, pas de pain, bref tout ce qui peut être manipulé, souillé...


    Posté par Véro le 16/12/2007 20:27:06
Bonsoir à tous,
l'état de santé de maman est un peu moins bien aujourd'hui. Elle a de nouveau de la température, et elle tousse toujours. Sa sortie sera peut-être reportée de quelques jours. Nous en saurons plus demain.

Machiv,
il lui a été recommandé des suivr un régime similaire au votre pendant 30 jours après la greffe (donc encore une dizaine de jours)
Après cela, elle pourra manger ce qu'elle a envie( même aller au resto).

Et vous comment allez-vous? Retrouvez-vous tout doucement la forme?

Amitiés
Véro
 
    Posté par kate le 17/12/2007 07:34:01
j'espére que votre maman se porte mieux
et que la fiévre va vite tomber
qu'elle se repose
 
    Posté par machiv le 17/12/2007 11:26:36
Oui, la forme revient doucement, j'espère la même remontée à votre mère.
Les diététiciens sont plus ou moins "sévères", moi les restos, c'est 2mois et pendant 6 mois coquillages, viandes saignantes, lait cru et dérivés, charcuterie à la coupe, préparations ebn vrac traiteur et gâteaux à la crème commerce.
 
    Posté par dupann75 le 17/12/2007 12:12:54
Bonjour,
J'espère que la fièvre de votre maman, Véro, baisse et qu'elle pourra profiter de sa sortie avec sa famille autour d'elle à Noël.
Les messages des diététiciennes sont à géométrie variable en fonction des cas. Je n'avais aucun régime après la dernière aplasie mais je n'avais pas retrouvé le goût. Il a fallu attendre un peu.
Machiv, bonne continuation. Es-tu sorti des soins de suite?
 
    Posté par Véro le 17/12/2007 21:09:45
Bonsoir à tous,
coup de théâtre au chu de Liège. Finalement, après moultes interrogations, maman est rentrée chez elle cet après-midi!!!!
Elle se sent soulagée de quitter sa "bulle"!

dupann,
merci, et que tout se passe bien pour vous!
Kate,
gardez le moral, courage!
Aurez-vous droit à une connexion internet pendant votre greffe?
Machiv,
continuez sur cette voix!

Bonne soirée
Amitiés
Véro


    Posté par kate le 17/12/2007 21:43:15
véro
je vais tout faire pour avoir le net
bonne soirée
 
    Posté par dupann75 le 18/12/2007 13:41:22
Bonnes fêtes donc Véro avec ta maman enfin libérée.
Une pensée pour ceux qui rentreront bientôt dans l'autogreffe. Courage,
 
    Posté par Véro le 18/12/2007 20:51:15
Merci dupann et bon courage à tous!!!
Amitiés
Véro
 
    Posté par 72lilybeth le 21/12/2007 16:47:10
vero bonjour
C'est super pour votre maman

profitez bien tous de ces quelques moments de répis et passer de merveilleuses fêtes de fin d' année

amicalement lilybeth
 
    Posté par Véro le 21/12/2007 20:18:24
Bonsoir à tous,
maman est allée passer une journée de contrôle à l'hôpital. La prise de sang est bonne, hormis les globules rouges encore un peu bas. Sur ce, elle a eu droit à une piqure pour les "rebooster".
Voilà les dernières nouvelles.

Lilybeth,
merci, et je vous souhaite également de bonnes fêtes.
Amitiés
Véro
 
    Posté par Françoise B le 06/01/2008 21:22:37
Bonsoir à toutes et tous,
Mon mari J Pierre - LNH manteau - auto greffé en septembre dernier doit recevoir des gamablobulines chaque mois por conforter ses défenses immuntaires.
Jeudi dernier, lors d'une séance, l'oncologoue est venu le voir car les résultats de la prise de sang faite le matin n'étaient p
 
    Posté par Françoise B le 06/01/2008 21:32:57
excuses moi erreur de manip.
ses résultats n'étaient pas satisfaisants, globules blancs à 500 donc aplasie.
Il a voulu le garder en hospitalisation pou examens le lendemain, mais pris de panique et ayant quelques contraintees familiales durant ce W E , a refusé.

Avec un rhume et un mal de gorge qui commençait, ils ont accepté de le laisser partir mais en lui demandant d'éviter toute réunion de famille ou d'amis pour éviter les microbes. l'hospitalisation de jour, ce sera pour demain, je croise les doigts. en plus, risque de ponction de moëlle et là dur, dur car j'ai un mari quii a déjà refusé d'en subir par crainte de la douleur. sur son parcours depuis din 2006, n'en n'a eu qu'une seule.
Dommage, nous étions si bien repartis
après ces difficiles moments de chimio et d'autogreffe.
Nous sommes très engoissés.
Meilleurs souhaits de rétablissement à MACHIV. J Pierre a mis en fait un mis 1/2 pour retrouver une forme nous permettant de revivre normalement (ballades, cinéma, resto, rencontres amis, jardin, bricolage, etc..
Pour la nourriture, tu verras, tout sera bien meilleur après.
cordialemeNT
Françoise B
 
    Posté par dupann75 le 07/01/2008 01:20:32
Françoise, je vous souhaite à l'un et à l'autre de la ténacité en attendant la suite avec les résultats. Bon courage à vous deux et de la confiance. Je suis sortie d'autogreffe en juillet 2006 et je supporte de plus en plus difficilement les complications dues au déficit immunitaire né des chimios. Bien amicalement,
 
    Posté par kate le 07/01/2008 07:21:04
bonjour dupann et françoise
bon courage à vous
françoise j'espére que votre mari aura de meilleurs résultats et qu'il voudra bien réaliser la biopsie, certes douloureux sur le moment mais quand il faut il faut
 
    Posté par eric le 24/01/2008 07:05:52
Bonjour à toutes et à tous,

J'ai découvert il y a peu ce site et je m'en réjouis car je vais enfin pourvoir savoir certaines choses concernant cette maladie même si les médecins qui s'occupent de mon épouse nous ont tout dis (j'espère).
Mon épouse a un lymphome médistinal à haut grade niveau 3 ou 4 ; auto-greffe mercredi dernier et elle est encore à l'hôpital puisqu'elle est en aplasie mais pas en chambre stérile.
D'après vos expériences, comment se passe le retour à la maison ? Cette question est importante pour moi car nous avons un étage à la maison et j'ai quelques inquiétudes car mon épouse est très faible et j'ai peur de la laisser monter ou descendre seule.
L'appétit reveint au bout de combien de temps ?
Avez-vous été perfusé à domicile lors de votre retour chez vous ?

Je vous remercie infiniment de vos réponses et me suis senti réconforté en lisant tous les messages précédent.

Dans l'attente de vos réponses,

Merci encore
 
    Posté par kate le 24/01/2008 07:22:20
bonjour éric
merci de poster et j'espére que l'on répondra à vos attentes
j'ai eu une autogreffe en 2005, trois semaines en chambre semi stérile
je suis ressortie faible également, je ne faisais pas grand chose, en rentrant je ne pouvais pas sortir pendant quinze jours encore et bien sur je respectai l'alimentation controlée
au début j'avais du mal à tenir debout, à rester assise cinq minutes dehors, je restai couchée mais petit à petit tout rendre dans l'ordre
chaque cas est différent
à la maison rien de particulier niveau traitement, prise de sang réguliére et si besoin transfusion à l'hopital
je lui souhaite bon courage ainsi qu'à vous
n'hésitez pas si on peut vous aider
ou est elle suivie ?dans quelle ville résidez vous ?
 
    Posté par eric le 24/01/2008 07:28:28
Bonjour Kate et merci beaucoup d'avoir répondu si rapidement,

Mon épouse est suivie à l'hôpital Haut Lévèque près de Bordeaux dans le service du professeur Milpied (membre du comité scientifique de FLE).

Merci pour votre message de réconfort

A bientôt
 
    Posté par kate le 24/01/2008 07:32:39
coucou éric de rien c'est tout à fait normal
et ça me fait plaisir de pouvoir aider les autres
il me semble que nous avons patrick membre de fle qui est prés de bordeaux
j'en parlerai autour de moi, si vous voulez parler un peu
passez le bonjour à votre épouse
etj e sais que l'image que reçoit nos proches à l'hopital est différente pour nous malades, moi je me suis pas toujours rendu compte c'est aprés que mes proches m'ont indiqué des choses
avez vous des enfants ?
à bientot
 
    Posté par eric le 24/01/2008 07:45:37
Re Kate,

Il serait peut-être important pour moi de pouvoir discuter avec quelqu'un car même si le personnel soignant ici à Bordeaux est excellent, pouvoir discuter avec une personne différente peut apporter beaucoup. Merci de voir si Patrick est du coin car je souhaiterai le rencontrer.

Je ne sais pas trop comment mon épouse se voit mais c'est vrai qu'elle se referme sur elle-même car elle ne veut voir personne sauf moi. Nous avons du mal à communiquer car elle souffre beaucoup de la bouche (lucite je crois) très importante et avec beaucoup de saignement mais une transfusion de plaquettes a énormement réduit les saignements.

Malheureusement, je ne peux pas avoir d'enfant et nous n'avions qu'une idée en tête, c'était notre travail. Ce que cette maladie décelée en août dernier nous a fait penser que nous n'avions pas vecu comme nous l'aurions dû : profiter de la vie et de chaque instant sans se prendre la tête avec des futilités. Notre regard change et nos priorités ce sont déplacées.

Merci encore et bonne journée ; l'heure de la préparation pour le boulot a sonné !

A bientôt
 
    Posté par kate le 25/01/2008 07:47:13
bonjour éric comment allez vous et votre épouse ?
on transmet à patrick pour qu'il prenne contact avec vous
sinon vous avez vu en page d'accueil la permanence téléphonique au bureau de france lymphome le jeudi ?
    Posté par catherine berthier le 25/01/2008 19:53:14
bonjour à tous ,
après cures d'attaques et d'intensification thérapeutique, je suis entrée en chambre pour une auto-greffe la peur au ventre......
en fin d'hiver 2006.
des jours d'attentes, de douleurs, de fatigue intense, d'épuisement, de doutes, d'incertitudes, d'angoisses, de pourquoi...d'à quoi bon ....

et voilà que maintenant je vois renaître un troisième printemps sous mes yeux...

alors m^me si plus rien n'est plus vraiment comme avant, même si j'y ai laissé quelques plumes , chaque jour je me surprends à m' émerveillée d'un rayon de soleil sur un mur, des cris des enfants dans la rue, d'un groupe de personnes papotant-es.
car quoi qu'il arrive j'ai définitivement décidé de profiter du temps...

puissiez vous chaucn trouver en vous la force pour l' épreuve à venir...
 
    Posté par eric le 25/01/2008 22:56:44
Bonsoir Kate & Catherine,

Pour répondre tout d'abord à Kate, ça va moyen pour mon épouse car les saignements de la bouche recommencent et ils ne peuvent pas lui donner des plaquettes car elle a trop de température et les médicaments ne font pas trop d'effet (j'ai encore une fois l'impression que c'est un serpent qui se mord la queue : on ne peut pas faire baisser ça car les médicaments sont contraire avec cet autre problème qu'elle a et ainsi de suite ..............).

Pour répondre à Catherine, merci beaucoup de votre message d'encouragement qui est tellement important pour moi. Je dois vous signaler que sa maman est partie il y a 5 ans dans le même hôpital où est soignée mon épouse et presque dans le même chambre ou elle est soignée aujourd'hui mais pas de la même maladie ; sa maman avait une leucémie. Tout ça pour dire que psychologiquement c'est encore plus dur pour elle (et pour moi car sa maman était ma seconde maman, une femme extraordinaire !).

En tout cas, mille merci pour votre aide et encore un autre merci (pourquoi un seul ??? PLEIN !!) à Kate de vouloir me mettre en contact avec Patrick.

Très bonne soirée à vous toutes é tous et à bientôt
 
    Posté par kate le 26/01/2008 07:26:18
bonjour Eric
courage
gardons espoir
les jours meilleurs arriveront
j'imagine que ce n'est pas simple
la vie est tellement injuste
gardez contact
à bientot
 
    Posté par agata le 26/01/2008 07:54:39
bonjour éric , j'ai demandé à patrick de venir lire ton témoignage , il ne vient pas souvent sur le forum mais la , il le fera j'en suis persuadée

accrochez vous !
agata
 
    Posté par eric le 26/01/2008 09:21:52
Bonjour à vous,

Merci beaucoup Agata.

Je vous tiendrai au courant ce soir et dès que Patrick aura pris contact avec moi.

Bonne journée et bon week-end à tous
 
    Posté par Patrick le 26/01/2008 12:48:59
Bonjour � tous,
message particulier pour �ric.
Il faut s'accrocher, l'h�pital ou est soign� votre �pouse est excellent, je le connais bien ! Vous pouvez me joindre par messagerie a l'adresse patrick.gars@francelymphomeespoir.fr. J'habitais m�rignac jusqu'� la mi-d�cembre, mais depuis j'ai d�m�nag� en charente-maritime � saint sulpice de royan. Vous pouvez m'appeler et on essaiera de se rencontrer d�s que possible. J'ai un TEP scan � passer en f�vrier � haut-lev�que.
Les difficult�s � l'issue d'un traitement lourd sont dures � vivre pour le malade et peut-�tre encore plus pour les proches. Courage et t�nacit� sont les seuls mots d'ordre. Accrochez vous tous les deux.
Amiti�s.
Patrick GARS
 
    Posté par eric le 26/01/2008 13:20:28
Bonjour Patrick,

Quel plaisir de vous lire !!! Merci mille fois aux personnes qui vous ont contacté ! Et merci à vous de me donner vos coordonnées si rapidement. Je prendrai tout d'abord contact avec vous par mél mais je ne voudrais pas non plus vous imposer mes (nos) problèmes car je pense que vous et votre famille avez les votres.
Néanmoins, je vous dérangerai très bientôt par mél.

Espérant que le prochain TEP de février soit négatif.

Bon courage à vous et à tous ceux qui font vivre cette assiciation avec leurs mots de réconforts et leur présence.

Eric (et Corinne)
 
    Posté par Patrick le 26/01/2008 13:48:33
Eric, vous ne me dérangez pas du tout, appelez moi ca ne peut que faire du bien et ca ne me dérange pas du tout bien au contraire.
Patrick
 
    Posté par eric le 26/01/2008 20:06:53
Bonsoir à tous,

Je viens de vous faire parvenir un mél plutôt long vous expliquant notre parcours.

Je vous remercie encore de votre écoute.

A bientôt

Eric (& Corinne)
 
    Posté par eric le 27/01/2008 18:54:18
Bonsoir à tout le monde,

J'espère que vous avez passé un bon week-end.

Le notre se termine plutôt bien car ENFIN, Corinne est sortie d'aplasie après 12 jours extrèmements difficiles ! Ce n'est pas encore gagné, loin de là, mais je dirais que c'est une étape de franchie. Il ne reste plus qu'à cette fichue température de baisser pour lui permettre de revenir à la maison et de retrouver son petit chat qu'elle adore.

Comment s'est déroulé le retour des personnes ayant eues une auto-greffe ? Je sais que c'est différent pour chaque patient mais cela peut donner une idée de ce qui nous attend.

Merci de vos commentaires.

A très bientôt

Eric (& Corinne)


    Posté par kate le 28/01/2008 11:44:40
bonjour éric et corinne
merci de ces nouvelles
il faut du temps et étre patient
le retour s'est bien passé
les premiers jours j'avais du mal à dormir
le changement aprés trois semaines
et puis du mal à me lever
petit à petit on récupére
j'ai bien respecté toutes les consignes de sécurité alimentaire, précautions ect...
tout ira bien
bon courage à vous deux
 
    Posté par Marie le 28/01/2008 14:05:35
Coucou Eric

La sortie d'autogreffe s'est bien passée. J'ai tout fait au ralenti pendant quelque temps, avec beaucoup de siestes au début et puis de moins en moins.. il faut etre vraiment patient car les améliorations viendront petit à petit.. Pour le chat, il faudra que Corinne fasse quand meme attention à ne pas trop s'en approcher, histoire d'éviter les microbes et les griffures...
Allez, bon courage à tous les deux!
Bises
Marie
 
    Posté par eric le 28/01/2008 18:55:14
Bonsoir Kate, Marie et les autres,

Merci beaucoup de vos commentaires et expériences.

Je reviens de l'hôpital et Corinne a toujours autant de température (très proche de 40) ; ils arrêtent tous els antibiotiques demain et ne gardent que la "nourriture" et ils vont voir comment elle réagit. Ils risquent aussi de lui faire un scanner pour savoir si elle n'a pas autre chose. Elle est perfusée au bras et plus dans la "chambre" car cela peut aussi provenir d'une petite inflammation invisble ce qui provoquerait la température. Wait and see comme ils disent .....

J'ai vu un médecin et lui ai expliqué la configuration de notre maison (les chambres à l'étage et les WC et salle d'eau au rez-de-chaussée ; je sais, c'est bizarre mais bon ...) ; elle pense (la toubib) qu'il faudra mettre un lit au rez-de-chaussée car elle est très très faible (je dois la soutenir pour aller aux toilettes).

Concernant notre petite chatte, elle a 2 ans et demi et est très calme, comme nous et ne nous a jamais griffée. D'ailleurs en discutant avec Aosis (c'est son nom), elle me dit que Corinne lui manque et qu'elle veut des calins !! Alors, aucune crainte.

Bises de Bordeaux et à bientôt
 
    Posté par lolo600 le 28/01/2008 18:59:19
nouvelle sur ce forum , je voudrais apporter un témoignage de bonheur aux autogreffés et futurs ; mère d un enfant dont le lymphome n h fut decouvert tardivement en 2002 stade quatre moelle atteinte à 30% , apres cinq mois de dure chimio , lui fut proposé une autogreffe , surveillé intensivement un an apres ladite autogreffe , mon fils reprit brillamment ses etudes , à23 ans heureux en etides et amour
 
    Posté par kate le 28/01/2008 19:01:28
merci lolo de ton témoignage
qui nous réchauffe le coeur
et nous réconforte
n'hésite pas à venir poster
 
    Posté par eric le 28/01/2008 19:06:48
Bonsoir lolo600,

Merci infiniment pour votre témoignage qui effectivement est super réconfortant !!

Merci mille fois car ces messages sont important en ce moment.

A très bientôt

Eric & Corinne
 
    Posté par lolo600 le 28/01/2008 19:07:16
j étais isolée durant la maladie , divorcée , impuissante devant les souffrances de mon fils unique , ponctions lombaires à gogo et j en passe , cela me semble loin et pas loin maintenant , lol , j ai repris 5kg en 6ans , il est pourri gaté à 23ans je ne vous dis pas , guéri , il fait ses etudes ailleurs mais je le vois le week end , l autogreffe marche , croyez y , lolo


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