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#1 18-02-2014 17:59:15

solange75013
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Date d'inscription: 18-02-2014
Messages: 4

Besoin de renseignements je m'interroge

Bonjour,

Je me permets de poster un message car je suis inquiète.

J'ai depuis des années (entre 6 et 9 ans je dirais) une boule du côté droit du cou (elle est apparente à l’œil nu quand je penche la tête du côté gauche, mais elle n'est pas très grosse).

J'ai toujours pensé qu'il s'agissait d'un nerf pincé .. donc je ne m'en suis jamais préoccupée.

Hors vers septembre dernier, un ganglion est sorti sous mon bras. J'ai cru que ça devait être causé par la transpiration .. donc je n'ai pas consulté mon médecin.

Puis un second à l'aine ... j'ai donc commencé mes recherches sur google et j'ai pris rendez vous au médecin.

A ce moment là, j'avais toujours les 3 ganglions (depuis 2/3 semaines celui sous le bras et une semaine pour celui à l'aine).

Le médecin m’ausculte et me dit qu'il s'agit bien de ganglions je lui montre celui au cou que je n'avais jamais montré verdict c'est un ganglion et non un nerf pincé comme je le pensais.

Suite à la consultation, prise de sang: cytomégalovirus toxoplasme mononucléose globule etc
Résultat prise de sang dans la norme hormis une légère lymphocytose et VS deuxième heure à 24.... ce qui rassure mon médecin .

Entre temps je découvre que j'ai des caries alors je me dit que c'est ce qui doit expliquer ma situation.

Etant en arrêt maladie depuis deux ans à cause de mes troubles du sommeil (qui date de plusieurs années), je consulte un énième . à ce sujet.

Lors de la consultation (début février), je lui parle de mes ganglions qui partent et reviennent et de celui que j'ai dans le cou, il le palpe à son tour et m'indique lui aussi, qu'il s'agit belle et bien d'un ganglion.

Je lui en ai parlé dans l'hypothèse ou il puisse y avoir un lien entre mes troubles du sommeil et mon ganglion au cou. D'autant plus que pour lui mes troubles du sommeil relève de la médecine et non de la psychiatrie.

Il m'indique que le rapport ganglion et sommeil et possible...
Puis me prescrit une prise de sang ...

Même résultat qu'en septembre légère lymphocytoses (un peu plus haute quand septembre) VS 2 ème heure à 25 (soit 1 de plus quand septembre).

Mais il semblerait que je sois victime d'une réactivation de l'EBV (estein barr virus). Et ce malgré le mini test négatif de septembre et celui de janvier qui semble être un test sensible. (le médecin traitant n'avait fait que le mini test en septembre et non l'EBV)

Comme j'ai en plus des IGG les IGM en douteux, il faut refaire une prise de sang, chose que j'ai faite ce matin après avoir consulté le médecin traitant (sous conseil du . du sommeil que je ne revois que le 4).

La nouvelle prise de sang va servir à confirmer ou d'infirmer la réactivation du virus.

Je lui est donc parlé du lymphome d'autant plus que l'EBV semble être "impliqué" et ou se réactive dans des "cas particuliers" et fort rarement.

Il me dit que mes prises de sang sont normales en me faisant comprendre que ça se serait "vu".
Hors d’après ce que j'ai pu déjà lire à ce sujet, ce n'est pas toujours le cas surtout au début de la maladie.
Chose que je lui indique et il me répond que c'est extrêmement rare.

Puis comme j'ai mon ganglion depuis longtemps, je me dis que si je suis effectivement atteinte d'un lymphome ça se verrait à la prise de sang..

Mais voilà que je suis encore dans le doute .. je ne sais pas si je suis pour le coup hypocondriaque ou si c'est une sorte d'instinct qui m'indique quelque chose...

En résumé:

Pourriez-vous me confirmer qu'il est possible d'être atteint d'un lymphome sans que cela ne ce voit à la prise de sang ?
Si oui, pourriez vous m'indiquez jusqu'à quel stade cela ne figure pas sur la prise de sang ? Ainsi que le nombre d'année de présence d'un ganglion sans autres symptômes avant que cela ne se voit à la prise de sang ?

D'autres parts,  pourriez-vous m'indiquer si des troubles du sommeil et surtout du rythme circadien sont fréquents
dans cette affection ?

Je vous remercie de m'avoir lu d'autant plus que mon message est un pavé ;-)

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#2 18-02-2014 18:25:54

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Besoin de renseignements je m'interroge

Bonjour Solange,

Je lis dans ton message que tu as le ganglion enflé dans le cou depuis plus de 6 ans. Effectivement je pense que si cela avait été un Lymphome tu aurais sans doute eu plus de symptômes depuis tout ce temps smile

Maintenant en ce qui concerne les analyses de sang, il est tout à fait possible que celle-ci soit plutôt bonne, même en étant atteint d'un lymphome. ( j'éspère que des personnes qui étaient dans le cas vont te répondre smile )

Je ne peux que t'encourager à persévérer dans tes recherches, n'hésite pas à aller voir un ORL, pour lui montrer ton ganglion. Il peut éventuellement te proposer de le prélever s'il le juge nécessaire. Car seul la biopsie du ganglion peut confirmer le diagnostic du Lymphome.

Bon courage pour la suite !


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#3 18-02-2014 19:07:52

solange75013
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-02-2014
Messages: 4

Re: Besoin de renseignements je m'interroge

Oui ça fait effectivement longtemps que j'ai ce ganglion ... sans autres symptômes particuliers ... hormis les récurrents mais qui sont sans doute plutôt du à ma consommation de tabac et de coca (acidité gastrique, toux, parfois des difficultés à respirer, sifflement... ) J'ai d'ailleurs une radio des poumons à faire ....

Merci beaucoup pour votre réponse, qui en plus est rassurante ..

Bon courage à vous !

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#4 18-02-2014 19:57:45

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Besoin de renseignements je m'interroge

Bonjour Solange,
je viens de lire ton message, et pour ce qui est des prises de sang, elles étaient normales pour moi et il n'y a eu que le scanner prescrit par mon médecin qui a permis de soupçonner un lymphome confirmé par le TEP et la biopsie d'un ganglion qui avait grossit dans le cou mais juste 3 mois avant. Par contre j'avais d'autre symptômes, grande fatigue, perte de poids(10 kgs) et démangeaisons (jour et nuit et partout).
Bon courage et gardes bon moral.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#5 18-02-2014 20:23:03

Marie Hélène
Membre
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 33

Re: Besoin de renseignements je m'interroge

Bonsoir
j'ai été diagnostiquée en septembre suite à une phlébite et une insuffisance pulmonaire. Je n'avais aucun symptôme apparent et les PS étaient normales. Il a fallut un scanner des poumons pour que les médecins se rendent compte qu'il y avait qq chose d'anormal... pas de fièvre, de sueurs etc...


69 ans Lymphome folliculaire  type B pulmonaire bas grade diagnostiqué en septembre 2013. 6 cures de R - Mini CHVP. En rémission depuis le 09 avril  1914. Puis traitement d'entretien pendant 2 ans (Rituximab)
soignée CHUR Besançon

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#6 19-02-2014 07:36:31

solange75013
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-02-2014
Messages: 4

Re: Besoin de renseignements je m'interroge

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"Bonjour Solange,
je viens de lire ton message, et pour ce qui est des prises de sang, elles étaient normales pour moi et il n'y a eu que le scanner prescrit par mon médecin qui a permis de soupçonner un lymphome confirmé par le TEP et la biopsie d'un ganglion qui avait grossit dans le cou mais juste 3 mois avant. Par contre j'avais d'autre symptômes, grande fatigue, perte de poids(10 kgs) et démangeaisons (jour et nuit et partout).
Bon courage et gardes bon moral.

Bonjour,

Je dois sans doute m’inquiéter plus que de mesure car j'ai ce ganglion depuis longtemps et comme ça a été souligné avant depuis des années j'aurais sans doute eu d'autre symptômes.... Du moins c'est ce qui me rassure.

Sans doute que le ganglion dans le cou est anodin puisque je n'ai pas d'autres symptômes hormis les troubles du sommeil qui datent eux aussi  mais pas de démangeaisons ou de perte de poids inexplicables. J'ai tout de même perdu 30 kilos il y à 5 ans mais ça doit davantage être du à mon changement d'alimentation de cette époque car j'avais la volonté de maigrir.

Je te remercie pour ta réponse et te souhaite beaucoup de courage pour la suite ...

Dernière modification par solange75013 (19-02-2014 07:37:32)

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#7 19-02-2014 07:43:14

solange75013
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-02-2014
Messages: 4

Re: Besoin de renseignements je m'interroge

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"Bonsoir
j'ai été diagnostiquée en septembre suite à une phlébite et une insuffisance pulmonaire. Je n'avais aucun symptôme apparent et les PS étaient normales. Il a fallut un scanner des poumons pour que les médecins se rendent compte qu'il y avait qq chose d'anormal... pas de fièvre, de sueurs etc...

Bonjour,

J'ai un scanner des poumons à faire donc je saurais sans doute cette après midi si ça a un lien. Mais je ne m’inquiète plus car hormis le fait qu'il soit possible comme dans ton cas de n'avoir aucuns symptômes, il semblerait qu'un ganglion présent depuis des années soient incompatible avec la maladie, enfin si j'ai bien compris.

Courage !!!

Dernière modification par solange75013 (19-02-2014 07:43:52)

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#8 19-02-2014 17:29:41

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Besoin de renseignements je m'interroge

Bonjour Solange,

En ce qui me concerne, aucune prise de sang n'a révélé quoi que ce soit. Mes analyses étaient excellentes, et ce, plusieurs fois. Lorsque le lymphome a été détecté dans mon cas, dans un stade IIBa, ça faisait déjà plus de 3 ans que les premiers symptômes étaient déjà là (au moins).
Par la suite, j'ai eu l'explication concernant l'évolution très lente de ma maladie: dans le lymphôme de Hodgkin classique, la sous-forme que j'ai eu est très peu évolutive (la sous-forme riche en lymphocyte)... Ceci dit, cette sous-forme est une des plus rares...

Concernant l'EBV, je l'ai eu aussi, et les examens ont montré rapidement que ce n'était pas une réactivation du virus mais bien une contamination bien ancienne. Ce qu'il est très important aussi, c'est de voir les chiffres, une fois que tu auras reçules dernières analyses.

Pour le sommeil, je ne peux pas trop m'exprimer, dns la mesure où j'ai toujours eu des difficultés à m'endormir tôt...et je n'appelle pas cela un trouble (pour mon cas), mais plutôt une question de rythme biologique...

Courage à toi!
Ioana

Dernière modification par Ioana (19-02-2014 17:31:26)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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