France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 20-02-2014 22:48:21

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Lh

Bonjour à tous, je suis nouvelle sur ce forum, j aurai préfère discuter avec vous dans d autres circonstances, mais malheureusement comme la plupart d entre vous je suis atteinte d un lymphome de hodgkin stade 2 situe au cou et au médiastin. J ai accepté cette maladie comme j ai pu, le verdict est tombé fin janvier après moultes examens et une biopsie d une glande enflée. L annonce de cette maladie ne m a pas forcément effondrée, j ai bien senti au cours de tous ces exams que c était du sérieux... Toutes ces machines , ces produits injectes et ce jargon médical ne favorise pas a se dire que ce n est rien de sérieux. Ma première séance de chimio à lieu mardi prochain après-midi, le matin ils me posent la chambre implantable et ensuite injection de l abvd. J appréhende beaucoup cette journée qui va être chargée et angoissante aussi. La peur d attendre des effets et l interrogation de savoir comment les gérer  ! J ai tout de même une belle motivation pour m en sortir j ai eu une petite fille au mois d octobre qui me pousse à garder le moral , j ai tout de même peur qu avec la fatigue je passe à côté de moments importants , j ai aussi un mari et ma mère qui me soutiennent beaucoup et qui restent forts malgré tout . Je me suis faite à l idée de perdre mes cheveux tôt ou tard , je vais aller en repérage samedi voir les prothèses capillaires qui existent comme ça le moment venu je saurai ou aller pour vivre ça au mieux , j appréhende beaucoup le moment ou je demanderai à mon mari de me raser la tête mais je crois que cela sera nécessaire . J angoisse beaucoup pour la chimio je ne sais pas si les jours qui suivent on peut rester seul ou  si il vaut mieux que qq soit à côté . Voilà je pense que d échanger avec des gens qui sont passés par la peut aider beaucoup.  Bon courage a tous

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#2 20-02-2014 23:14:51

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Lh

Bonsoir Lena , sois la bienvenue sur le forum , ici tu y trouveras beaucoup de soutien , les gens y sont solidaires comme une vraie. Famille. Quand tu auras envie de te plaindre viens nous voir on te prendra la main😊
C'est super comment tu appréhendes les choses et je constate que tu es forte ça t'aidera beaucoup.
Ton mari , ta mère sont présents c'est important , tu as ton bout de chou qui t'aide à avancer ça n'a pas de prix.
Je t'embrasse


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#3 21-02-2014 08:04:50

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Lh

Bonjour Lena, tu prends le bataille du bon bout. Tu ne peux que la gagner.
Le soutien familial est très important et parler de ta maladie, traitement, tes angoisses ... fait du bien.
Personnellement, j'ai toujours essayé de garder une activité physique, ce qui aide à supporter pas mal de chose.
Ne serait-ce que de sortir marcher un peu, s'aérer.
Continues à être positive et bon courage


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#4 21-02-2014 21:51:38

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Lh

Bonsoir merci a Mentholé et à Vincentb64 pour vos messages de soutient ça fait beaucoup de bien. Aujourd'hui grosse journée exploration fonctionnelle poumons, écho cœur et scanner. Je suis rincée!! Plus les heures passent plus je me rapproche de cette 1 ère chimio mardi prochain, je commence pas mal à flipper.. D autant plus qu étant fumeuse depuis 15 ans on m a fait clairement comprendre qu il fallait arrêter. Du coup dernière clope lundi soir (l angoisse monte un peu de ce côté la aussi) savez vous si la cigarette électronique est autorisée ? Il y a aussi une chose que je ne comprends pas durant différentes visites a Necker et à Pompidou les médecins m ont dit que ce cancer était peu répandu et aujourd hui en voyant le cardio il ma dit qu il y avait pleins d hogkiniens !je suis un peu paumée quel pourcentage vous a t on donne ? Vous a g on dit de quoi cette maladie peut provenir ? Bonne soirée à tous en espérant vous lire bientôt :-)

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#5 21-02-2014 22:06:17

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Lh

Bonsoir Lna,

Je t'écris un petit message pour te souhaiter bon courage pour ces quelques mois de traitements à venir.
Tu as un Lymphome de Hodgkin de quel stade ? Combien de cure de chimio ABVD sont prévus ?
tu as de la radiothérapie de prévue aussi ?

Tu as peur, et c'est bien normal. Mais tu verra que tu vas y arriver, Comme nous tous ici smile

J'ai eu 6 injections donc 3 cures ABVD et franchement sa allait plutôt bien, bien sur qu'il y a de la fatigue, un état nauséeux ect mais c'est gérable. J'ai toujours réussi à m'occuper de mon fils de 2 ans, à lui faire à manger ect, mon fils m'a beaucoup aidé à garder la tête hors de l'eau smile

N'hésite pas à revenir sur le forum, c'est un précieux soutien de pouvoir venir parler ici smile
( je crois que le Lymphome de Hodgkin touche 1 personne sur 20.000 )

Force et Courage pour mardi !

Dernière modification par sophie67210 (21-02-2014 22:07:09)


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#6 21-02-2014 22:14:10

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Lh

Bonsoir Sophie merci de ta réponse. je suis en stade II (grand A je crois) 4 cures ABVD radiothérapie pendant 3 semaines et demies. Je suis un peu inquiète car j ai constate cette maladie par une boule à la base du cou après le tep scan ils m ont dit que le médiastin était touché aussi . Et la ce soir j ai 2 ganglions juste en dessous des oreilles qui sont un peu enflés et me font un peu mal. J ai peur d avoir changé de stade et qu il faille revoir le protocole choisit qui doit être injecté mardi ... :-(

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#7 21-02-2014 22:23:47

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Lh

Moi aussi j'ai découvert la maladie grâce ou à cause d'un ganglion enflé dans le cou ( coté gauche )
Lors du scanner d'extention de la maladie j'en avait aussi au médiastin ainsi que sous l'aisselle gauche.
Comme les ganglions étaient localisée au dessus du diaphragme j'en était au stade 2.

Ne t'inquiète pas, la maladie ne se développe pas aussi vite. Tu es maintenant en de bonnes mains, fais confiance à ton hémato smile


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
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#8 21-02-2014 22:25:26

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Lh

Merci Sophie je vais me coucher je suis HS a bientôt

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#9 21-02-2014 22:48:21

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Lh

Coucou Lna.

Bon, allez on serre les dents et on y va c'est pour guérir.
Tu verras , les choses s'installeront petit à petit, le pac , les exams médicaux avant chaque chimio ect...
Et qui sait ? Tu n'auras peut être pas ou très peu d'effets secondaires, du moins je te le souhaite et même si tu en rencontres je t'assure qu'on survit à tout ça.l'important c'est de garder le cap d'y croire, allez.   on est avec toi on ne te lâche pas ok ?
Pour répondre à ta question , comment on attrape ce genre de maladie , je n'ai malheureusement pas la réponse et je crois que le corps médical non plus évidement n'a pas toutes les réponses "se serait trop simple ! " Il y a sûrement certaines choses qui s'expliquent dans ce genre de maladie mais pas tout.  Nous avons de la chance d'avoir des traitements de plus en plus pointus , la recherche à fait un pas de titans.
le temps passe vite , j'ai fini mes chimios il y 6 mois , mais j'ai la sensation que c'était juste il y a quelques jours.
Tu sera soignée à Pompidou ?


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
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#10 22-02-2014 10:31:58

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Re: Lh

Salut Lna,

COURAGE pour cette première séance, laisse toi guider par les infirmières, elles vont tout t'expliquer. Au début, on se sent un peu submergée mais tu verras ça va aller ! Une force insoupçonnée sommeille en toi et si tu as des questions tu pourras contacter les infirmières ou venir ici.

Je suis également suivie à Necker/HEGP, n'hésite pas à me mp à ce sujet wink

En attendant essaye de profiter de ton weekend, chaque chose en son temps !

A bientôt,

Elmie


Lymphome de Hodgkin médiastinal
Traitement : ABVD [ C1 J1 : 20/03/13 - C3 J15 : 30/05/13 ] + radiothérapie [ 15 séances ]
Rémission : Novembre 2013
En mode WARRIOR (toujours) !

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#11 22-02-2014 11:57:24

leomara
Membre
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 20

Re: Lh

Bonjour LNA, j'ai posté mon premier message hier aussi. Je ne sais pas à quel stade je suis car j'ai passé mon pet scan hier et j'ai toute une série d'examens vendredi prochain! As-tu eu un prélèvement osseux? ils me l'ont programmé et franchement j'ai vraiment peur de ca...si quelqu'un en a eu, comment ca se passe et est-ce douloureux? moi aussi j'ai 3 beaux enfants qui me font aller de l'avant. Bonne chance pour mardi et hauts les coeurs!

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#12 22-02-2014 13:33:46

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Lh

Bonjour à tous merci a mentholé et a elmie pour vos messages. Allez c est parti plus tôt ça commence et plus tôt ça se fini alors je croise les doigts et je serre les fesses pour que ça se passe le mieux possible. D ailleurs à ce propos (petit trait d humour) a force de serrer les fesses à chaque étape de cette maladie je vais me retrouver avec un fessier béton pour cet été, les gens ne verront que ça et avec un prude chance ils ne verront pas que j ai une perruque :-)) j ai fait juste ma biopsie à Pompidou Necker a voulu me suivre mais j ai demande a être rapatriée dans le val d Oise a côté de mon domicile pour que cela soit plus simple et moins fatiguant pour les trajets. Pour ton message leomara moi j ai fait ma biopsie de la moelle osseuse la semaine dernière et oui c est douloureux mais tout dépend des gens il y en a qui ne sentent pas grand chose et tout dépend un médecin qui te la pratique. Cela dit c est un examen tres important pour la maladie ce n est qu un mauvais moment a passer et une fois que l aurai faite tu seras débarrassé. Il faut y aller par étape dans cette maladie à chaque chose faite il faut se dire : bon bah ça s est fait je passe a l étape suivante jusqu au moment ou on nous dira (et le plus vite possible je l espère ) c est bon vous êtes en rémission . Aller courage a tous ce qu un tunnel après on voit les choses autrement et on les savoure encore plus !! Biz

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#13 24-02-2014 18:03:11

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Lh

Première chimio demain et pose de la sip.... La pression commence à monter :-( hormis les cheveux avez vous perdu vos sourcils et cils ? Merci par avance

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#14 24-02-2014 19:30:39

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Lh

Pour ma part les cheveux sont tombés en premier, puis les poils et les cils et à la fin mes sourcils je devais les dessiner car ils étaient très clairsemés !

Bon courage pour demain, c'est en AG la pose de la chambre implantable ? tu ne sentiras rien, juste la cicatrice qui gêne la première semaine car elle est placée juste à l'endroit de la brettelle du soutien gorge !

Je penserai à toi demain smile
Ne stress pas trop, tu as peur de l'inconnu c'est normal, mais une fois que tu sera "dans le bain" sa ira smile

Reviens vite nous dire comment ta première injection c'est passée !!!


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
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#15 24-02-2014 19:36:42

Mariette
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 03-01-2014
Messages: 25

Re: Lh

J'ai perdu mes cheveux, les cils vers la 3 eme cure et les sourcils à la dernière cure !! Cils et sourcils ont repoussé en un mois !!


35 ans, Lymphome de hodgkin stade 3ab diagnostiqué en mars 2013, traitement 6 cures de BEACOPP . Traitement terminé et rémission complète depuis septembre 2013. Reprise du travail à plein temps novembre 2013. 3 avril 2014 : rémission confirmée , prochain bilan fin août 2014...

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#16 24-02-2014 19:54:05

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Lh

Merci pour vos réponses. Non la pose la chambre se fait en anesthésie locale d ou le stress un peu plus...

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#17 25-02-2014 21:00:47

Drancourt
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 26-10-2012
Messages: 30
Site web

Re: Lh

bonsoir à tous et bienvenue à Lna,

finalement, je trouve que les prémédications sont plutôt efficace pour la chimio, je m'en faisais tout un monde aussi, je m'attendais à vomir tout le temps etc et puis c'est relativement bien contrôle.
bien sur chaque organisme va réagir de façon différente et en fonction du protocole aussi. dis toi que tu es en de bonnes mains.
quant à la perte des cheveux, cils et autres (et la repousse aussi) chaque corps ne suit pas les mêmes règles...il faut s'y préparer mais ne pas non plus faire un bilan tous les matins...bon je sais c'est facile à dire...
essaye d'accepter le chemin que tu dois prendre pour guérir, c'est le mieux que je puisse te dire.
nous sommes tous ici pour se soutenir alors n'hésite pas.
bonne soirée


Lymphome de Hodgkin stade IV (poumons), Beacopp escaladés, 5 cures effectuées + 2 cures de DHAX avant autogreffe de cellules souches. En rémission complète depuis avril 2013.
"il ne sert à rien d'espérer une longue vie, mieux vaut faire en sorte qu'elle soit belle."
hodgkin-mon-ami.blog4ever.com/

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#18 26-02-2014 12:23:00

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Lh

Bonjour à tous et merci pour vos messages. Ça y est la journée tant redoutée est passée. Posé de la chambre hier matin il a fallut s y reprendre a 2 fois car le cathéter était trop il a donc fallut réouvrir ..... Ensuite chimio l après-midi. Impressionnant toutes seringues, poches,produit de nettoyage des tuyaux ! Je suis rentrée hier chez moi en fin d après-midi , ils m ont donné tout un tas d ordonnance pour l anti vomitif, les ampoules de granocydes, pour refaire le pansement, et autres. J appréhendais le réveil ce matin j ai pris mon cachet pour les nausées et mise à part une légère fatigue rien a signaler. Je suis un peu inquiète du fait que je n ai pas d effet secondaire significatif est ce normal ? Cela vient il après ? Et si oui sous combien de jours ? Merci par avance pour vos réponses

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#19 26-02-2014 13:25:31

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Lh

Salut Lna,

Super de lire que tout c'est bien passée ! smile

Tu as la chimio ABVD, comme moi j'ai eu, et je l'ai plutôt bien supportée.
Les 2 premières cures, j'étais un peu nauséeuse et fatiguée, c'est la 3ème cure qui a été difficile.
L'accumulation des produits ( chimio+ piqures de granocytes ) font que le corps a de plus en plus de mal à récuperer au fur et à mesure des injections.

Si tu le vis bien, ne te pose pas trop de questions et n'attends pas d'éventuels effets secondaires... Prends un jour après l'autre.

Bonne journée smile


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
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#20 26-02-2014 13:34:11

Mariette
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 03-01-2014
Messages: 25

Re: Lh

bonjour lna,

je suis contente que cette journée se soit bien passée smile
Pour ma part les effets secondaires se sont fait sentir vraiment à partir de la 4ème cure, je n'ai jamais eu de nausée !!
Pour le traitement abvd, je pense que les effets sont moins forts car j'étais prévu sur ce type de traitement en continuant mon travail une semaine sur deux.
Je te souhaite de ressentir le moins possible les effets secondaires!!
Bonne journée


35 ans, Lymphome de hodgkin stade 3ab diagnostiqué en mars 2013, traitement 6 cures de BEACOPP . Traitement terminé et rémission complète depuis septembre 2013. Reprise du travail à plein temps novembre 2013. 3 avril 2014 : rémission confirmée , prochain bilan fin août 2014...

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#21 27-02-2014 10:28:17

Maiana
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Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Lh

Coucou Lna. Cette journée tant redoutée est derrière toi.
Ne t’inquiète pas concernant les effets secondaires, ils n'arrivent pas forcement tout de suite; Il faut souvent quelques séances pour ressentir nausées et fatigue. Pour d'autres personnes c'est instantanément après la première chimio. Me concernant il m'a fallu plusieurs séances pour ressentir ces effets secondaires, au départ j'étais comme une fleur au point de me dire "Mais est ce que ca fonctionne ?!". Limite quand j'ai perdu les premiers cheveux je me suis sentie soulagée ^^ "ouf il se passe un truc".

Bonne journée, repose toi bien.


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#22 27-02-2014 10:37:38

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Lh

Bonjour Maiana . Ce que tu dis dans ton message correspond tout a fait à ce que je ressens ! J espère que les effets n arriveront qu a la 4ème cure (la dernière). Et concernant la radiothérapie comment ça c est passe pour toi ?

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#23 28-02-2014 10:11:58

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Lh

Tous le monde est différent mais en ce qui me concerne ca a été vers la 2éme cure. Après de toute façon ton corps s'épuise au fur et à mesure, tu vas le ressentir mais tu verras qu'on a des ressources insoupçonnables.
Concernant la radiothérapie je commence la semaine prochaine. On irradie toutes les parties de mon corps où les tumeurs étaient présentes. C'est prévu que tu en ai ?


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#24 28-02-2014 12:36:13

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Lh

Bonjour Maiana oui j en ai de prévu durant 3 semaines. Je ne connais pas les effets de la radiothérapie. As tu eu des douleurs lors des injections de granocydes   ?

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#25 28-02-2014 18:11:05

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Lh

Oui t’inquiète les douleurs lors des injections de granocytes sont normales. C'est dû au fait que ta moelle osseuse bosse et ca provoque comme des douleurs osseuses;
Prend 1 g de paracetamol normalement ca calme bien les douleurs (parles en a ton hémato quand même) smile
Concernant les effets secondaires de la radiothérapie il peut y en avoir mais t'as le temps d'y penser !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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