France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 20-03-2014 20:21:50

Lna
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Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Lh

Bonsoir à tous ! Petite question a partir de quant on peut parler de rémission le scanner qui sera effectué après le traitement (chimio + rayon) il y a un délai à attendre ? Et a partir de quant peut reprendre son activité pro une fois le traitement fini si le scanner est ok ? Merci par avance de vos réponses

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#27 20-03-2014 20:37:02

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Lh

Salut Lna,

Normalement tu passe un PetScan à la moitié du traitement de chimio. S'il ne reste plus rien qui fixe, ton hémato peut t'annoncer une Rémission. Cela ne change rien à ton protocole, tu finira ta chimio et fera ta radiothérapie comme convenue. A la fin des traitements tu passe un Scanner simple qui servira de référence pour les prochains contrôles.

Pour ce qui est de la reprise du travail, c'est à toi de voir si tu t'en sens capable, c'est propre à chacun.
Tu peux aussi reprendre en mi temps thérapeutique pour recommencer en douceur.

Ou en est tu de ton traitement ?
Comment te sens tu ?


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
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#28 20-03-2014 20:47:21

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Lh

Salut Sophie j ai normalement 4 curés abvd de prévu avec derrière 3 semaines de radiothérapies. J ai fini ma première cure mercredi prochain. J ai demande si un tep allait être fait durant les cures l hémato m a dit que non il attendrait la fin des cures pour faire le tep scan. Sinon ça va je n ai pour l instant pas d effet après les chimio et les injections de granocytes a par de la fatigue. Par contre mes cheveux tombent de manière intensive i attend de recevoir la prothèse capillaire que j ai commandé. En revanche lorsqu ils me piquent dans la chambre pour la chimio ça me fait super mal je vais essayer les patch pour la prochaine. Mais bon pour l instant j ai pas trop à me plaindre. J ai remarqué aussi que la chimio me file pas mal de gaz. Mon pauvre mari avoir une femme bientôt chauve et qui pète ç est pas super sexy .... Quelle saloperie ce goa'uld ça me met ma féminité à 0 ....

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#29 20-03-2014 21:52:11

Mentholé
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Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Lh

Ma pauvre Lna ... C'est vrai que la féminité est mise entre parenthèse , c'est vrai que notre image change pendant nos traitements , mais tu verras , au fur et à mesure cela deviendra secondaire tellement tes objectifs pour guérir seront  plus fort.
Mais je t'assure qu'une fois fini la chimio tout reviendra , tu récupèreras ton reflet sur le miroir , parole de Mentholé !
Je suis une bonne preuve , j'avais des cheveux très longs épais , j'étais très mince et d'un mois à un autre je me suis retrouvée chauve , livide , grosse etc.. Quand je me regarde aujourd'hui je redeviens peu à peu la personne que j'ai laissée derrière  moi avant ma première cure. Ne t'inquiète pas c'est juste un mauvais moment qui s'effacera.
Tu dis que lorsqu'on te pique tu as mal , essaies le patch c'est d'un grand confort , tu l'installes 1 h avant et le tour est joué.

Courage Lna , ça va le faire tu verras.


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#30 20-03-2014 21:56:05

Lna
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Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Lh

C est la chimio qui t a fait grossir mentholé ?

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#31 20-03-2014 23:13:16

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Lh

moi aussi, pfff +15kg ... depuis le début du traitement.... je pense que c'est la chimio et aussi l'inactivité.
Maintenant je commence à reperdre doucement et je me suis (enfin) séparé de ma perruque smile YESSS  !!!
Je redeviens doucement MOI, et ce que cela fait du bien smile !!!


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#32 20-03-2014 23:13:48

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Lh

Oui Lna , la chimio ainsi que tous les médocs qui suivent pour te soulager. J'étais gonflée comme un gâteau à la levure , la cortisone en a mis une couche à mon physique. Je pesais avant le traitement 60 kg pour finir à 89 grrr !!!!
T'as de la chance de pouvoir porter une perruque , pour moi c'était impossible , je ne la supportait pas. Pour sortir je portais des chapeaux ou turbans mais bon , je sortais tellement peu , pas de force trop fatiguée.
Mais bon , tu n'es pas obligé d'avoir les mêmes effet es secondaires de tout le monde , nous sommes tous si différents face à la chimio.
Je t'embrasse bien affectueusement , prends bien soin de toi ça en vaut la peine !


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#33 20-03-2014 23:38:14

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
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Re: Lh

Merci mes filles pour vos réponses . Le prothésiste capillaire que j ai vu m a dit que je devrai porter ma perruque pendant 1 an car d après lui les cheveux ne repoussent pas de suite après le traitement et quant ils repoussent la matière ne pas dans les premiers temps la même qu a la normale. Au début je l ai cru et puis j ai commence a douter car il m a montrer un modèle de perruque qui me plaisait bien et lorsqu il m a annoncé le prix ça m a vite calmé et puis je l ai trouve un peu pressant pour que je prenne sa perruque avant même de savoir si mes cheveux allaient tomber. Du coup je suis allé voir sur le site du catalogue sur lequel il m avait montre la perruque avant de la sortir de la boîte, j ai trouve le même modèle même couleur moins de plusieurs centaines d euros c est pour ça que je l ai commandé sur le net le seul inconvénient c est qu il y a un délai avant de la recevoir et j ai peur qu en sortant dans la rue avec un turban mes gens me regardent en se disant  : oulla elle est malade ...  ! J avais entendu dire que les cheveux pouvaient repousser d une couleur différente et d une texture différente aussi (de cheveux raides ils pouvaient repousser onduler ou boucler ) mais de la a ne pas pouvoir avoir des cheveux corrects même très courts pendant 1 an je trouve un peu exagéré

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#34 21-03-2014 07:37:03

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Lh

Lna,

Malheureusement il y a des gens qui abusent de la faiblesse de gens malades pour se faire de la tune ! Tu as eu raison de t'en méfier , il y un peu partout un commerce malfaisant du cancer !!!!
Les cheveux repoussent même plus vite que tu peux l'imaginer . Évidement nous sommes tellement pressés de retrouver notre visage d'avant qu'on a l'impression de faire du sur place...
Comme je te l'avais dit , j'avais les cheveux très longs et très épais , des la première cure de chimio je me suis retrouver avec un crâne tout lisse , mes cheveux se sont mis à repousser vers la quatrième chimio , bien sur  c'était pas très fourni mais ça repoussait . Aujourd'hui j'ai une coupe très courte mes cheveux sont aussi épais qu'avant et franchement je suis contente ça pousse très bien.
A propos du turban , tu dis que tu as peur que les gens disent " hou lala elle est malade " et alors ? Ils ont qu'à penser ceux qu'ils veulent tu n'as rien demandé toi ? Ensuite cela dépend du sentiment de chacun si tu n'as pas envie de porter un turban ne te force pas , il faut que tu trouves ton confort peu importe de ce que tu porteras.
Si tu veux écris moi sur mp, je te ferai parvenir 2 photos de moi , l'une pendant ma chimio , l'autre aujourd'hui , c'est très encourageant de constater que les 2 visages sont différents .
Allez zou copine lymphomane , ça va le faire , tu verras...
Je t'embrasse.


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#35 21-03-2014 11:37:44

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Lh

oui les cheveux repoussent vite! j'ai tout perdu pendant le beacopp, puis avec l'abvd j'ai mis le casque (au départ sur mon crâne nu), et ils ont repoussé, je n'avais rien en novembre 2012, et ma première sortie sans perruque fut le 30 décembre 2012, ils avaient un centimètre, mais j'ai trouvé une super parade (le mascara capillaire...) qui donnait une impression de cheveux plus "dense". La perruque je la supportais bien, avec un chapeau ou un bandeau dessus je me sentais mieux....bon courage. Encore une fois ça me dégoute les gens qui "profitent" de la fragilité. Je crois que ce commerçant devrait être signalé à la sécu! j'ai "parlé" un peu de ma maladie sur facebook, et avec les mots clefs des pubs pour des assurances (auxquelles je n'ai pas droit en plus) se sont affichés......j'ai aussi eu une fois des pubs pour des médecines alternatives qui se sont affichées....

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#36 21-03-2014 16:11:33

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Lh

Merci à Lana et mentholé pour vos réponses . Euh petite question au risque de passer pour une .... C est quoi quand vous dites tu peux me mp

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#37 21-03-2014 16:33:57

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Lh

Coucou Lna

MP=message perso , si tu vas sur mon profil tu verras mon adresse mail.
Biz


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#38 25-03-2014 15:01:03

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Lh

Coucou Lna. Quel escrocs.. Tu as bien fait de te méfier ! En plus il te dis n'importe quoi, les cheveux repoussent trés vites, pour certaines personnes le debut de la repousse met un peu plus de temps mais de là à attendre 1 an pour aller la perruque c'est faux!
J'ai arrêté ma chimio le 7 février et je sors déjà sans rien sur la tête (bon ok c'est court mais bon j'ai quand beaucoup de cheveux).
Concernant l'expérience vis à vis de la perte des cheveux j'ai eu beaucoup de mal à l'accepter au début, j'ai tout fait pour masquer, j'ai user de nombreux stratagèmes pour que ca se voit le moins possible. Vu que j'avais les cheveux trés épais pendant longtemps j'ai pu masquer les "dégats" jusqu'au jour o j'ai été obligé de me rendre à l'évidence (j'avais un carré court avec presque plus de cheveux, imagine un peu) Mais je n'avais pas eu la force de tout couper au départ. Puis à la fin de ma dernière chimio j'ai décidé de tout couper afin de faciliter la repousse. Tu imagines même pas le soulagement que j'ai pu ressentir ! Courage je sais que ce n'est pas facile; Concernant le regard des gens je m'en fiche complètement maintenant de ce qu'ils peuvent penser. C'est un cheminement qui peut être long mais je suis certaine que tu y arriveras !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#39 26-03-2014 13:23:15

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Lh

Salut tout le monde alors j ai demande a l hémato étant actuellement n pleine cure de chimio quel était les stats de rechute sur le stade II et autre, réponse : ne vous posez pas de question prenez les choses une par une comme vous m avez fait jusqu a présent . A la question ma masse au médiastin est elle considère comme volumineuse d après vous, réponse : ce n est pas une question de grosseur on s en fou la chimio s attaque de la même façon à la masse qu elle soit grosse ou pas !
En gros j en sais pas plus ... :-(

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#40 26-03-2014 15:53:29

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Lh

Salut Lna,

Déjà bon courage pour ta chimio d'aujourd'hui smile

Ayant moi aussi déjà posé ces questions à mon hémato, je n'en sais toujours pas d'avantage...Ce qui me laisse penser qu'ils ne disent rien car eux même ne peuvent s'avancer...

Mon hémato ne répondait à chaque fois : " On traite le moment présent, on verra par la suite " " Le Lymphome de Hodgkin se soigne bien et à un faible taux de rechute "
Et lorsque j'évoque des choses que j'ai pu lire sur ce forum, il sourit et me dit de vivre ma vie au lieu de fouiner sur FLE !
Donc c'est ce que je fais, je ne me pose plus de questions, si cela doit revenir de toute façon on ne pourra rien faire contre, alors je profite d'être en Rémission et je vis comme si de rien n'était smile ( enfin, presque car je me tâte le cou au moins 20 fois par jour smile )

Ne nous posons pas trop de questions, c'est pas bien de cogiter wink


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
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#41 26-03-2014 17:14:43

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Lh

Salut Sophie tu as raison merci biz

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#42 27-03-2014 09:01:33

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Lh

Coucou, je viens m'immiscer sur votre file pour vous raconter mon parcours, attention, surtout pas pour vous faire peur, bien au contraire.
Voila, Hodgkin diagnostiqué en juin 2011 grosse masse médiastinale, plus de 10 cm. J'ai eu 4 cures BEACOPP et 30 greys rayons. Rémission que j'ai finalement mal vécue. J'étais très angoissée de la rechute, je ne pensais qu'à ça, je cherchais les symptômes, je n'arrivais pas à faire de projets... Et puis, la rechute est arrivée et je suis repartie au combat. J'ai eu une auto greffe en juillet 2012 et là la rémission est toujours là. En fait je me dis qu'il ne faut pas avoir peur (façon de parler) de la rechute mais se dire que si elle arrive il y a des solutions. Quand j'etais en rémission tout le monde me disais mais non, pense pas à la rechute, je me dis maintenant que j'aurais préféré qu'on me dise," t'inquiètes, même si tu rechute il y a des traitements". Maintenant je suis plus sereine, même si c'est l'angoisse à chaque contrôle.
Pour les cheveux, je dirais qu'il m'a fallu 9-10 mois avant de sortir sans rien sur la tête. Ca parait peut-être long mais je n'arrivais pas à me montrer avec des cheveux si courts. Par contre je n'ai pas mis de perruque mais de jolis turbans et chapeaux. Là mes cheveux ont repoussé, très épais et frisés et paradoxalement j'ai du mal à les porter longs!!!!
Allez, courage.

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#43 27-03-2014 09:47:45

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Lh

De toute façon une fois qu'on est en rémission ce qui nous fait à tous peur c'est la rechute.. On est obligé d'y penser mais faut essayer de passer au dessus car ca peut vite devenir une obsession et ca nous empêche de vivre pleinement notre rémission. J'ai l'impression d'être un peu hypocondriaque depuis Hodgkin. 
Après c'est vrais que sur le forum ont voit des personnes qui rechutent.. Mais ca ne reflète pas toutes les personnes qui ont eu un lymphome car quand tout va bien les personnes ont un peu moins de raisons d'aller sur le forum.

Bon courage Lna ! bisous


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#44 27-03-2014 12:10:22

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: Lh

Salut Lna,

Comment ça va avec cette dernière cure? J'espère que y a pas trop d'effets secondaires.

Apparament on ne retrouve pas des réponse qui nous soulage à 100%, la seul solution est de dire comme elle a dis cocottes " t'inquiètes, même si tu rechute il y a des traitements", DIEU merci.


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
-> 4 cures ABVD + 3 cures de BEACOPP renforcé + Radiothérapie (18 séance)
-> Premier control post radiothérapie le 14/07/2014. Annonce de la rémission complète.
اللهم يا رب الناس إذهب البأس إشف أنت الشافي لا شفاء إلا شفاءك شفاءا لا يغادر سقما

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#45 27-03-2014 15:20:41

akinolord
Membre
Date d'inscription: 16-07-2013
Messages: 29

Re: Lh

Vos messages sont très inspirants ! Je suis dans la même situation que vous avec mon stade 4B - Hodgkin classique.

Pour me rassurer, j’aime bien me rappeler que Hodgkin est le cancer:

qui a le plus bénéficié des avancées thérapeutiques qui ont été faites depuis les années 70: chimiothérapie, radiothérapie, thérapies ciblées, etc. (La progression des statistiques de survie sans rechute (quelque chose comme 85-90 % tous stades confondus) est impressionnante) Alors pourquoi pas moi avec mon stade 4 ?;

qui est reconnu comme étant curable même après plusieurs rechute (mon hématologue m’a clairement fait comprendre que les lignes de traitements supérieurs pour traiter une rechute de Hodgkin sont efficaces dans plus de 90 % des cas) ;

que les fameuses statistiques varient énormément en fonction de la méthodologie utilisée pour les compiler, inclus des personnes âgées, inclus des personnes ayant une seconde pathologie, inclus des pays où les meilleurs traitements ne sont pas accessibles, etc.

Mais il n’en reste pas moins que cette foutue maladie change notre perception du futur et réussit souvent à nous « percer l’esprit »

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#46 27-03-2014 21:25:53

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Lh

Salut tt le monde merci a Maiana et cocotte pour vos réponses. Pour répondre à ta question Dadinour ça été un peu moins bien que l autre fois ce coup ci
Enfin rien de très gênant une légère envie de vomir qui vient et repart , de la fatigue bien sur mais à part ça rien de particulier . Merci de prendre des nouvelles ça fait toujours plaisir bonne soirée à tous

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#47 28-03-2014 10:19:23

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Lh

Bonjour Lna

Comment vas tu ? Arrives tu a bien gérer ta chimio ?
Je pense a toi...


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#48 30-03-2014 19:53:53

Lna
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Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Lh

Bonjour Mentholé la dernière chimio s est moins bien passée que les précédentes les nausées commencent a arriver et qq vertiges. Je perd de plus en plus mes cheveux il y en a partout jusque dans le lit de ma fille ça me rend dingue !! J attends de recevoir ma prothèse pour tout raser, elle devrait arriver dans la semaine je suis pressée mais je redoute le moment ou je vais me retrouver le crâne rase je sais pas trop la réaction que j aurai en me voyant.... Un tep est prévu mi avril j ai pas encore la date et la c est pareil je suis pressee et j appréhende. Enfin on verra et toi comment vas tu ?

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#49 31-03-2014 08:30:24

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Lh

Bonjour Lna

Je vais bien , je vais même très bien que parfois je culpabilise , ensuite je me dis et bien m.... j'ai le droit d'aller bien moi aussi j'ai eu mon lot... Quand je vois tout le chemin parcouru , ce que j'étais et ce que je deviens peu à peu , je me dis que le corps est une vrai machine à miracle.
J'ai vu mon médecin vendredi , examen clinique normal, j'attends juste le résultat des biopsies qui ont été effectuées le 18 mars mais je suis confiante puisqu'on ma confirmé ma rémission.
Ton tour d'aller bien va arriver , il suffit d'être patiente.  Chaque jour est un jour gagné contre la maladie , chaque jour est un jour en moins de traitement. Accordes toi du repos pour récupérer.
Courage Lna , ça va le faire.
Amities


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#50 03-04-2014 19:32:05

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Lh

Bonsoir a tous
J ai une question à propos de la perruque. A celle qui en portent ou en on porté avez vous utilise un sous bonnet perruque en matière collant . Je viens de regarder sur internet et ils conseillent le port de ce bonnet fin pour éviter les glissements de la prothèse . En utilisez vous ? Et si oui est ce vraiment utile ?
J ai une question sur la contraception mon gynécologue m a déconseillé de prendre la pillule durant le traitement et m a interdit la pose d'un stérilet . Mais un de mes hémato qui est une femme me conseille de prendre une pillule sans menstruations car d après elle ce n est pas top d avoir ses règles surtout en période d aplasie,  prenez vous un moyen de contraception ?
Merci par avance

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.