France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 21-02-2014 23:19:08

leomara
Membre
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 20

c'est parti!

Bonjour, je me présent je m'appelle Magali, j'habite dans le Vaucluse (d'ailleurs si des personnes habitent par chez moi c'est avec plaisir que j'aimerai échanger avec elles). J'ai bientot 37 ans et je suis maman de 3 magnifiques enfants de 13, 10 et 5 ans.
Il y a presque 1 an, un ganglion m'est sorti dans le coup avec une grosse fatigue. Etant en pleine saison d'asperges (je suis agricultrice) j'ai mis ca sur le compte du surmenage. J'ai quand même consulté mon mèdecin et après une prise de sang, j'étais positive au cytomégalovirus, de la même souche que la mononucléose. Sauf que les ganglions ont continué à sortir et sortir...Il y 3 semaines je suis allée chez mon ORL car j'avais mal et je ne cessai de me gratter. Desuite il m'a parlé de la maldie de Hodgkin (sa fille l'a eu il y a 8 ans!). Quel stupeur! m...., pas moi! et bien si...pet scan prise de sang toute cette semaine. J'attends les résultats pour savoir quel stade. Je flippe un peu quand je lis vos témoignages car je pars pleine d'énergie mais vos post me découragent un peu. Et pourtant il m'en faut!
Ce qui me fait le plus peur c'est apparament les douleurs et la fatigue. J ai une anxiété dés qu'on me parle de piqures j'angoisse d'avoir mal! pour vous dire j'ai accouché 3 fois sans péridurale de peur de l'aiguille! et oui je suis parano!
Ce qui m'inquiète aussi est que mon mari est paraplégique et je n'ose pas imaginer comment il va faire pour me secondeder dans la maison. J'ai traversé son accident et sa paraplégie toujours avec le sourire, sans jamais baissé les bras, mais la c'est la goutte d'eau!
Savez vous si l'on a droit à une ménagère? Une garde pour les enfants? beaucoup de questions se bousculent dans ma tête. Moi qui ai toujours le sourire, je commence serieusement à la perdre!
Merci de me répondre.
Bonne soirée

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#2 22-02-2014 00:46:30

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: c'est parti!

Bonsoir Leomara

J'ai eu droit par ma mutuelle à une aide ménagère tout au long de ma chimio , renseigne-toi auprès de la tienne , ou alors ta banque si tu as une assurance chez eux...
Tu as l'air de quelqu'un de très courageux même si tu as la frousse des piqûres 😄, mais je pense que tu seras tellement dans le moove que tu ne t'en rendras même pas compte , un ptit aie aie de rien du tout et hop c'est fait. Pour quelqu'un qui a accouché sans péridurale les piqûres c'est du pipi de chat😄😄. As-tu de la famille ou des amis près de toi pour te filer un coup de main si besoin?
Garde ton sourire , il est tellement fort et agréable que je le vois d'ici😀, la maladie commence à avoir la frousse de toi  elle dégagera vite fait bien fait !
reviens nous donner de tes nouvelles.

Amitiés


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#3 22-02-2014 09:18:25

Marie Hélène
Membre
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 33

Re: c'est parti!

Essaie de voir du côté de la MSA , puisque tu es agricultrice, ou bien du conseil Général. L' assistante sociale de l’hôpital devrait pouvoir t'aider. C'est son boulot !!! Encore que dans mon cas, elle n'a pas été d'un grand secours...Nous nous sommes dépatouillés par nous mêmes et c'est le CG qui prend en charge l'aide ménagère.
Bon courage, ce n'est pas si dur quer ça en a l'air mais c'est très déstabilisant. N'aies pas peur de venir ici, tu trouveras toujours une oreille attentive...
Bisous
Marie Hélène, une ancienne agricultrice


69 ans Lymphome folliculaire  type B pulmonaire bas grade diagnostiqué en septembre 2013. 6 cures de R - Mini CHVP. En rémission depuis le 09 avril  1914. Puis traitement d'entretien pendant 2 ans (Rituximab)
soignée CHUR Besançon

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#4 22-02-2014 09:52:50

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: c'est parti!

Bonjour Magalie, personnellement, je n'ai pas eu besoin d'aide car je suis toujours bien entouré par ma femme et ma famille,  je pense qu'il faut te renseigner auprès de ta MSA et de ta mutuelle.
Pour ce qui est des traitements, il ne faut pas essayer de savoir à l'avance ce qui se passera, chacun réagi différemment. Pour les piqures ne t’inquiète pas, parles en avec les infirmiers ou l’hématologue, au pire, il existe des patches pour ne rien sentir.
La vie t’a déjà mise à l’épreuve, et ce n’est pas un lymphome qui va te démoraliser !!
Garde ton énergie et ton moral.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#5 22-02-2014 12:00:49

leomara
Membre
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 20

Re: c'est parti!

Merci d'avoir pris le temps de lire mon post. J'ai aussi de la famille autour de moi(même beaucoup) et heureusement. Mais après l'accident de mon mari (il y a 3 ans) on leur a tant demandé que je n'ose plus...mais il va falloir. J'étais normalement l'aide de vie de mon mari mais la ca va être compromis! nous voyons assistante sociale semaine prochaine on verra bien.
a bientot

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#6 22-02-2014 12:12:57

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: c'est parti!

fais toi aider et demande l'assistante sociale del 'hôpital aussi s'il faut, pour les enfants peut étre que des mamans pourront vous assurer le transport scolaire
vous n'étes pas épargnés une fois de plus
dans le Vaucluse  y a léo12 elle est trop trop adorable et bubulle qui arrive
tiens nous au courant


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#7 22-02-2014 20:59:27

Dennis
Membre
Lieu: Achim Andras Utca 17, Budapest
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 32

Re: c'est parti!

Garde le sourire Leomara
Tous ces exams nous perturbent un peu mais c'est une maladie qui guérit trés bien.
Bien à toi
Denis
Poppema Lennert 2009 traité au Mabthera (6 cures); J'ai une rechute donc repasse au TEP, Billard pour puis biopsie mais comme toi je suis positif.
Denis


Lymphome d'Hodgkin Poppema Lennert Stade 2A,  2009, traité en 4 cures immunothérapie  Mabthéra/ Rituximab, rechute février 2014,  4 nouvelles cures Mabthéra puis Traitement entretien tous les 2 mois pendant 1 an.Traité en France, vis à Budapest en Hongrie.

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#8 28-02-2014 21:13:05

leomara
Membre
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 20

Re: c'est parti!

coucocou tout le monde....mon parcours continue....dur dur, le bilan s'etale car je peux pas avoir tous les rdv en même temps, donc ce matin bilan sanguin, radio thorax (apres scanner et pet scan je comprens pas trop mais bon) echographie cardiaque. Je retourne lundi pour anesthesiste et chirurgien, et oui petite veinarde je suis on me pose le prota machin et on me fait le prelevement osseux en même temps le tout sous anesthesie generale youpi!!! puis le 10 mars poumon et le 11 resultats finaux ouf! tout ce qu'a pu me dire l'hemato c'est qu on partirai sur 6 cures beacopp sans radiotherapie du coup car trop de ganglions...du coup 4 jous toutes les 3 semaines, pas cool pour les enfants!
allez a plus

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#9 01-03-2014 07:46:06

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: c'est parti!

Tu verras que ta famille sera ravi de recommencer a vous aider et je suis sur que ton mari sera content de pouvoir te rendre ce que tu lui as donné, dans la mesure de ce qu'il peut faire. Nourri toi de votre force commune pour avancer et aussi de vos enfants qui je suis sur seront rravis d'aider leur super maman wink
Ne culpabilise pas fait toi aider!!

Et pour les piqûres ou les douleurs ou autres peurs ne t'inquiète pas ici nous avons tous surmonter ca et on est la pour t'aider smile
Tu es forte!! smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#10 13-03-2014 07:48:14

leomara
Membre
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 20

Re: c'est parti!

Bonjour a tous, un peu de nouvelles...hier bilan final avant 1ere chimio lundi...alors stade 3 voir 4 diffut! pas d'atteinte osseuse ouf mais atteinte pulmonaire! j'attaque 6 cures de BEACOPP a raison de 4 jours répartis sur J1 J2 J3 et la dernière à J8. Mon hématho m a desuite demander si je voulais d'autres enfants et en ayant déja 3 je ne fais pas de préservation ovarienne. voili voilou, je me languis lundi d'attaquer car apres 1 mois et demi d'annonce, je suis maintenant prete pour la bataille!

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#11 13-03-2014 12:57:08

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: c'est parti!

tiens nous au courant as tu réussi à t'organiser pour la vie familiale ? à bientot


l'agentdoubleenmission
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#12 13-03-2014 13:07:42

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: c'est parti!

Bonjour Magali, moi c est Audrey, originaire du Vaucluse (Orange), je suis actuellement dans la Jura mais je vais revenir...

Où es tu suivie ?  Je te vois pleine de courage et de forces, alors gagne cette bataille !!


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#13 13-03-2014 20:04:57

caroline30300
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-03-2014
Messages: 1

Re: c'est parti!

Bonjour Magali,

je m'appelle Caroline j'habite à Jonquiere-st-Vincent et moi aussi j'ai eu un lymphome de Kodgkin en 2012.
Si tu as besoin n’hésite pas ce forum est génial, la moindre question il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Cela m'a beaucoup aidé. Je n'habite pas très loin de chez toi ;-) alors pourquoi pas un jour se rencontrer.. plein de courage pour le début de tes traitements..  la bataille est lancée!!!! bonne soirée

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#14 18-03-2014 21:50:03

leomara
Membre
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 20

Re: c'est parti!

bonsoir a tous
j ai commence ma chimio hier 6heures30 d'injection! je suis le protocole BAECOPP a raison de J1 J2 J3 et J8. Le plus long etait hier, aujourd hui 2 heures demain 2 heures et lundi 24 (mon anniversaire snif) 50 min. tout va bien fatiguée mais pas d'effets secondaires pour le moment???!!! ils arrivent quand que je sois prete et quels sont-ils?
merci de vos reponses biz et force a tous

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#15 19-03-2014 10:49:34

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: c'est parti!

Coucou Magali; Je n'ai pas eu ton protocole, j'ai été traité par ABVD .. mais concernant les effets secondaires il n'y a pas de délais, il peuvent arriver n'importe quand et peut être que tu en auras que trés peu. Tous le monde est différent ! En général c'est l'accumulation des cures qui devient un peu difficile.. ca arrive au fur à mesure.
Sois forte, j’espère que tout se passera au mieux !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#16 19-03-2014 12:11:27

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: c'est parti!

Bonjour leomara j espère que tu vas bien , moi j ai fini ma première cure chimio mercredi dernier soit 2 jours d injection J1 et J15 et mise à part une fatigue je n ai pas eu d effet secondaire comme le dit Maiana je pense que c est l accumulation des cures qui pour certaines personnes génèrent les effets au fur et à mesure. A chaque jour d injection passé sans effet je me dit. : cool au moins ça de passer sans être trop KO! As tu fait ta ponction osseuse  ?

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#17 19-03-2014 19:40:05

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: c'est parti!

Bonsoir Leomara,

J'ai eu 4 Beacopp. Pour le moi le jour le plus dur était le premier, je vomissais systématiquement le premier soir. Après la fatigue était présente durant une petite semaine, mais comme dit avant c'est l'accumulation qui est compliquée, l'irritabilité que ça installe, et surtout les piqures de facteurs de croissance.

C'est un protocole lourd mais très efficace, courage à toi !


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

" J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé "

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#18 14-04-2014 21:25:09

leomara
Membre
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 20

Re: c'est parti!

Bonsoir a tous, je viens un peu vous donner des nouvelles...je viens de finir ma 2 eme cure de BEACOPP! tep scan prevu le 25 on verra bien si efficace! ca c'est plutot bien passe malgre une hospitalisation en semaine 2 car j'ai choppe l'angine de ma fille sur une aplasie donc hosto direct avec 40 de fievre et en prime une superbe infection gingivale! mais dans l'ensemble ca c'est bien passe! je tolere bien le BEACOPP ouf! tres fatiguee certains jours et surtout le 1er ou j'ai l'impression qu'on m'a mis une autre tete!
j'espere que tout se passe bien pour vous aussi, on va l'avoir ce p..... de lymphome!

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#19 01-05-2014 04:43:25

leomara
Membre
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 20

Re: c'est parti!

bonjour a tous,
apres deux cures de BEACOPP, j'ai passé mon premier TEP SCAN qui c'est avere negatif youpi youpi!!! peut on rechuter apres? j ai fini ma 3eme cure hier j en ai une autre dans 3 semaines suivie d un autre TEP SCAN...
Ma grande angoisse est qu il soit positif ou qu il y ai rechute...en sachant que j ai 6 cures de toute facon.
Mais du coup le moral va bien, je continue a bosser (et oui a son compte pas le choix!!!) et je trouve que le traitement n est pas si dur a supporter , pour ma part biensur...le moral est la et je pense qu il fait 70%de la guerrison...ne perdez jamais espoir biz a tous

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#20 01-05-2014 09:11:03

helene67230
Membre
Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: c'est parti!

Bonjour Leomara,

J'ai eu 6cures de beacopp comme toi.. Je te souhaite bon courage. Tu as bien raison le moral fait énormément dans la guérison. As tu de la radiotherapie après ou uniquement de la chimio?
Hélène


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#21 01-05-2014 17:49:18

leomara
Membre
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 20

Re: c'est parti!

coucou helene avec le BEACOPP mon hemato m a dit pas de radiotherapie. et toi en as tu eu?

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#22 01-05-2014 20:38:29

helene67230
Membre
Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: c'est parti!

Coucou Leomara.
Ok je ne savais pas qu avec beacopp pas de radiotherapie. Non je n'en ai pas eu non plus... Mais moi c'est plus car mes ganglions étaient situés dans l'aîné droite donc tout près de mon ovaire droit.. C'était donc trop risqué à mon âge et d'autant que je n'ai pas encore d'enfants... J'ai quand même bénéficié d'une congelation d'ovocytes.
Je crois que ce n'est qu'avec le beacopp et pas avec l'abvd... En as tu deja entendu parlé???


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#23 02-05-2014 16:51:29

leomara
Membre
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 20

Re: c'est parti!

coucouc helene, on m'a aussi proposé la congélation mais étant donné que j'ai déja 3 merveilleux enfants je ne l'ai pas fait! c'est surtout avec le BEACOPP qu'il y a des risques de stérilité! Pour moi pas de radiothérapie car trop de ganglions atteints (stade 3 diffu) donc pas possible de tous les cibler. Mais avec le traitement ils ont tous diminués! d'un cote je préfère qu'il n'y ai pas de radiothérapie car c'est contraignant d'y aller tous les jours! le BEACOPP est plus fort mais au moins apprement après on en parle plus de ce satané lymphome . A bientot et bonne chance!

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#24 03-05-2014 09:02:19

helene67230
Membre
Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: c'est parti!

Coucou Leomara,
Tout à fait d accord avec toi le beacopp est plus fort mais apparemment très efficace en terme de récidive il n y en a quasiment pas. Moi j ai eu un stade 2.
J'ai eu le visite d après traitement hier chez mon hemato. Tout s'est bien passé maintenant contrôle tous les 3mois pendant un an. Je le revois le 8aout et je ferai un bilan hormonal avec le gyneco début novembre.
Il faut attendre 6mois après la fin de la chimio pour ne pas fausser les résultats.

A très vite.
Hélène


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#25 03-05-2014 13:21:18

helene67230
Membre
Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: c'est parti!

J'ai encore une question pour toi Leomara . As tu eu du beacopp standart ou du beacopp renforcé?


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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