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#1 23-02-2014 20:30:20

Marion76
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-02-2014
Messages: 3

Lymphome de Popemma

Bonjour à tous,
Je découvre ce forum un peu perdue par toutes les conversations déjà lancées (du coup si la mienne rejoins le thème d'un sujet, n'hésitez pas à regrouper !)
Je me présente donc: Je m'appelle Marion j'ai 20ans (21 au mois d'avril) et j'habite en Seine maritime ou j'y fais des études de psychologie.

Je viens partager mon histoire ou un lymphome de Poppema m'est diagnostiqué à mes 14ans. Dans mon cas tout à basculé en à peine un mois, mais la maladie ne s'est pas juste manifester comme elle le fait dans les cas les plus communs, et non! pour moi elle à misée gros: problèmes de mobilité, migraines, vertiges... (en l'espace d'un mois je ne pouvais plus rien faire toute seule et devais resté alitée aux risques de me taper de bonnes migraines).
Après de nombreux séjours dans les hôpitaux, les centres, la réalisation d'examens, et les visites avec tout ces médecins, quasiment un an plus tard.. cette maladie est découverte juste à temps grâce à un simple scanner. Un soulagement pour moi à qui les médecins n'avaient pas tout dit et une grosse source d'inquiétude pour ma famille qui était au courant que je n'avais plus qu'un mois à vivre.

Des séances de chimiothérapie ont vites étaient mises en place pour stopper l'évolution du lymphome et grâce à je ne sais quel miracle l'à éliminer totalement, ce qui m'a éviter le traitement par radiothérapie qui est encore plus dur à surmonter aussi bien physiquement que psychologiquement.
6 mois après le commencement du traitement j'étais totalement "guéri" SAUF QUE... les troubles moteurs qui ont été d'écrit comme des troubles neurologiques étaient toujours présent.

A l'heure d'aujourd'hui, soit un peu plus de 6ans après, j'ai toujours des difficultés pour marcher et pour de longues distances je suis dans l'obligation d'utiliser un fauteuil roulant. Plus exactement, je ne peux pas marcher sans l'aide de quelqu'un ou de quelque chose. Vous visualisez un enfant de 1an qui apprend à marcher ? C'est moi !
Des IRM récentes ont étaient faites suite à ma demande et plus aucunes lésions ne sont visible au niveau du cerveau.
En gros, cette foutue maladie à disparue sur tous les examens et je suis "en bonne santé" mais elle me l'a tout de même gâchée en me laissant un petit avis de passage... J'aurais aimée être une malade "banale" me battre contre cette maladie et ne plus en entendre parler par la suite, or même après une rémission complète je me trimbale un handicap qui me ruine la vie.

Les médecins, (neurologues, cancérologues...) n'avancent plus et j'ai comme l'impression qu'ils ne cherchent plus. "Va falloir vivre avec Mademoiselle" voilà ce que j'entends pratiquement à tous les rendez-vous de consultations maintenant...

Considérez ce message comme un appel au secours, je cherche de nouvelles pistes, de nouvelles possibilités et de nouveaux espoirs ce que je n'est plus.

Merci à tout ceux qui m'auront lu, et répondu smile

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#2 23-02-2014 22:09:59

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Lymphome de Popemma

Bonsoir Marion,

En lisant ton histoire, je retiens déjà le positif, qui est porteur d'espoir pour beaucoup d'entre nous : tu es en Rémission depuis presque 7 ans smile

Le lymphome t'a laissée des séquelles, que les médecins ne s'expliquent pas ou plus apparemment !
Je ne saurais d'aider malheureusement ... As tu déjà demandée d'autres avis ?

Peut être que d'autres membres du Forum pourront t'aider d'avantage smile
Bon courage !


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#3 24-02-2014 09:57:53

Marion76
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-02-2014
Messages: 3

Re: Lymphome de Popemma

Oui rémissions complète avec un suivis tous les 6mois maintenant, je cache pas le fait que sur le coup on ne m'a pas vraiment informer sur la maladie à cause de mes 14ans et du stade de la maladie ou personne n'a voulu m'alarmer, du coup pour moi il a été "facile" d'en guérir alors que d'autres ne s'en sortent pas.

Pour ce qui est des sequelles je m'informé auprès de mon hémato à chaque rencontre que j'ai avec lui et je fait face au même discours ou il me dit que ce n'est plus de sa compétence sachant que le lymphome n'est plus là. j'ai donc pris l'initiative de refaire des IRM et de rencontrer de nouveaux neurologues qui se satisfont de me dire qu'il n'y a plus de lésions visibles sur les examens et qu'ils ne comprennent pas.
(Je précise qu'il a fallu 1an pour découvrir ce lymphome avec un scanner où des ganglions de 14cm sont découverts dans le bas ventre car tous les autres examens étaient clean)

J'aimerai repartir de zéro et de rencontrer de nouveaux médecins pour qui mon cas aurait encore du sens.

Dernière modification par Marion76 (24-02-2014 09:59:11)

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#4 08-03-2014 19:36:51

Marion76
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-02-2014
Messages: 3

Re: Lymphome de Popemma

Je vous envoie à nouveau un message d'espoir : j'ai eu mon dernier suivi à l'hopital hier. Maintenant (dans mon cas) le suivi va se résumer à une écho pelvienne par an avec une consultation chez mon généraliste. Fini les attentes interminable à l'hopital et les rendez-vous tous les 4-6mois. Rémission complète, ne perdez pas espoir et battez vous jusqu'au bout

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#5 08-03-2014 20:19:20

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Lymphome de Popemma

Super Marion !!!

Merci d'être venue partager cette bonne nouvelle avec nous smile

Bonne continuation à toi !


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