France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 23-02-2014 21:01:32

cassandrediego
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-02-2014
Messages: 5

nouvelle venue :)

Bonsoir a tous, ravie de trouver un forum pour pouvoir parler de ce que je traverse a des gens qui comprendrons.
Je m'appelle Cassandre j'ai 23ans et le 03 fevrier les medecins m ont diagnostiquer un lymphome d'hodgkin.
Pour ma petite histoire (petite mais compliqué lol) : depuis juillet 2013 des grosse plaques sur ma peau etait apparue et j avais du mal a respirer. Je suis allez voir plusieurs generaliste et dermatho qui me disait que c etait de l exema et de l'asthme.
En decembre 2013 jai fait une echo de controle a Toulon (83) parce que sur une precedente cicatrice (ablation d une partie du pancreas suite a un insulinome)  javais une petite boule (qui s averrai etre une boule de peau) et ils m ont demander d aller passer un IRM parce que javais des petites "tumeurs" sur mon foie. Je suis donc partie a l institut paoli calmet ( marseille) rencontrer le professeur G. qui me connaissait deja suite a mon insulinome de 2007. Bref.. je passe l'IRM on me dit que mon foie ce n est rien , mais qu il ont deceler des masses sur mon poumons. Au meme moment une boule dans la gorge est apparue je pense que je me suis fait piquer je laisse donc sans soigner. 2 semaines passe j effectue donc un scanner je leurs demande gentillement s ils peuvent regarder mon cou. Et la.... apres l examen on me demande de rester. Des medecins viennes et m annonce qu il pense que c est un lymphome. Frenchement ca a etait un drame pour moi.. la maladie d'hodgkin stade IV a etait confirmer par une biopsie ( il m ont pris un morceaux de ganglion du cou parce que la biopsie normal n avait pas fonctionner ) .
Jai commencer ma chimio mercredi 12 fevrier, je rentre dans l etude ou jai le droit au 6 beacopp.
Niveau symptome apres la chimio j ai etait tres fatigué les 3 premiers jours, et petit a petit ca remonte.. je n est pas encor perdu mes cheveux... c est ma plus grande peur... tout les matins je regarde..

Merci de partager avec moi vos experiences et vos conseils.
Et je m excuse d avant pour les fautes.

Cassandre

Dernière modification par cassandrediego (23-02-2014 21:31:35)

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#2 23-02-2014 21:29:30

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: nouvelle venue :)

bienvenue Cassandre merci de ton post et partage de ton vécu avec les débuts de la maladie
je pense que tu n'as pas lu la charte du forum l'on ne doit pas citer de noms de médecins
c'est un cap à passer la perte des cheveux surtout pour nous les femmes
certains préférent anticiper adopter la coupe courte ou un geste plus radical tout raser....
à bientot


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#3 23-02-2014 21:34:40

cassandrediego
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-02-2014
Messages: 5

Re: nouvelle venue :)

Jai Modifier pour le nom wink

C est automatique que l on perde nos cheveux? J essaie d esperé... mais bon... c est ma plus grande crainte...

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#4 23-02-2014 21:52:50

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: nouvelle venue :)

Salut Cassandre,

Bienvenue sur le forum FLE !
Ici tu trouveras, écoute, soutien et conseil smile

Bon courage pour ces quelques mois de traitements, tu vas y arriver smile
Pour ce qui est de la perte des cheveux... je pense bien que c'est inévitable malheureusement ... Les miens étaient tombés quasiment du jour au lendemain, je m'en souviendrais toute ma vie .... Je me suis rendu au centre Any d'Avray ( regarde sur le net s'il y en a un près de chez toi ), la coiffeuse m'a tondu à 6mm et m'a posée la perruque.
Tu as aussi le choix de mettre des foulards, bonnets ou turbans... Même sans cheveux tu peux rester très féminine wink


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#5 24-02-2014 09:38:05

Riquitta
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-02-2014
Messages: 8

Re: nouvelle venue :)

Salut Cassandre,

J'ai 25 ans et on m'a diagnostiqué Hodgkin stade 3 (ou 4 selon les résultats de la moelle osseuse), j'ai commencé ma chimio le 5 février, et je suis la même que toi 6 BEACOPP et si le scanner est bon le 17 mars, je passe sur l'autre chimio. Mes cheveux ont commencé à tombé, dimanche il y a 8 jours, 3 par 3 quand je mettais la main dedans, puis un peu plus toute la semaine, je ne les ai pas lavé avant jeudi dernier et au final j'ai préféré les raser le même jour, je me suis amusée à me faire une crête pour le moment, je pense la raser en revenant de l'hôpital à la fin de la semaine et j'ai déjà trié mes foulards pour voir ce que ça donnait niveau couleur et j'en ai piqué à ma mère. C'est ce qui me faisait le plus flipper mais au final ça va (j'ai que des compliments depuis que j'ai mes cheveux courts, même venant de gens pas au courant de la situation)


25 ans - Hodgkin stade 3 - 24/01/2014 - 6 cures BEACOPP prévues - 1ère commencée le 05/02/2014, prochaine le 26/02/2014

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#6 24-02-2014 10:54:10

Mariette
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 03-01-2014
Messages: 25

Re: nouvelle venue :)

Bonjour Cassandre,

Pour ma part hodgkin stade 3 traité avec 6 beacopp, Si tu as des questions n'hésite pas, je pense que sur ce traitement je peux t'apporter pas mal de réponses.
Concernant les cheveux, j'ai commencé à les perdre énormément au bout de 15 jours et j'ai préféré les couper à ras.
Courage!!!


35 ans, Lymphome de hodgkin stade 3ab diagnostiqué en mars 2013, traitement 6 cures de BEACOPP . Traitement terminé et rémission complète depuis septembre 2013. Reprise du travail à plein temps novembre 2013. 3 avril 2014 : rémission confirmée , prochain bilan fin août 2014...

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#7 24-02-2014 11:49:00

cassandrediego
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-02-2014
Messages: 5

Re: nouvelle venue :)

Je commence a les perdre sa y est. Il me grate et quand je touche jai des petites pincé de cheveux qui vienne. Mais je narrive pas a passer le cap de les raser. Je les est long... jai tres peur du choque. Je n arrive pas a mimaginer le matin me regarder sans cheveux. Prendre ma douche et ne pas sentir les cheveux. Jai tres peur de ma reaction quant a ce phenomene.
Jespere pouvoir les laisser long et mettre la prothese capillaire quand il seront plus tres nombreux.
Sinon oui jai une question : je suis acutellement a mon dernier jour de piqure de granocyte.. et cette nuit jai eu d enorme crise de courbature ( un peu comme des contractions) a hurler de douleur. Ca vous est deja arriver? Jai pris doliprane mais bof bof le resultat. Mercredi jai rdv pour un tep scan je leurs demanderai sil existe quelques chose plus fort!

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#8 24-02-2014 14:26:02

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: nouvelle venue :)

Coucou Cassandre ! Concernant la perte des cheveux je sais a quel point c'est difficile. Tout comme toi je les avait très long, avant de commencer la chimio j'avais opté pour un carré .. et puis la chute des cheveux a débuté 15 j après la première chimio ... Au vue de la masse de cheveux que j'avais, pendant quelques mois j'ai pu masquer les "dégâts". je ne voulais en aucun cas les couper .. malheureusement ca a été inévitable.
J'ai à présent terminé ma chimio depuis un peu plus de semaine et j'ai enfin passé le cap et coupé mes derniers cheveux restants.. j'ai environ 1 cm de cheveux, confondu dans le duvet !
Tout ca pour te dire que pour moi il était en aucun cas envisageable de couper tout court mais finalement je l'ai fait et je suis vraiment soulagée ! Je pense qu'il sera impossible de garder tes cheveux long afin de mettre la prothèse capillaire, vas prendre conseils auprès d'un . comme anny d'avray par exemple !

Concernant le granocyte et les courbature, c'est tout a fait normal car ta moelle osseuse est boosté pour fabriquer des globules blancs ! normalement le doliprane 1 g apaise les douleurs, demande a ton hémato la prochaine fois que tu la verras.

Bisous


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#9 24-02-2014 15:29:10

Riquitta
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-02-2014
Messages: 8

Re: nouvelle venue :)

Pour les granocytes je ne sais pas si tu as lu sur mes posts (nouvelle recrue) dans le forum, la semaine dernière j'ai eu une crise de douleur aussi dans tout le visage, je suis retorunée à l'hopital qques jours en maladies infectieuses, ils ont rien trouvé, je pense que c'est les piqures, l'infirmière à domicile les avait appelé la veille déjà pour mes douleurs


25 ans - Hodgkin stade 3 - 24/01/2014 - 6 cures BEACOPP prévues - 1ère commencée le 05/02/2014, prochaine le 26/02/2014

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#10 24-02-2014 19:29:39

Mariette
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 03-01-2014
Messages: 25

Re: nouvelle venue :)

Pour les granocytes, moi ils me prescrivaient directement un anti douleur un peu plus fort que le doliprane, j'ai pas eu de douleur avant la 4 eme cure ou la ils étaient très utiles. Demande leur de te prescrire tout ce qu'il te faut à chaque j1 de la cure .


35 ans, Lymphome de hodgkin stade 3ab diagnostiqué en mars 2013, traitement 6 cures de BEACOPP . Traitement terminé et rémission complète depuis septembre 2013. Reprise du travail à plein temps novembre 2013. 3 avril 2014 : rémission confirmée , prochain bilan fin août 2014...

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#11 25-02-2014 10:46:02

cassandrediego
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-02-2014
Messages: 5

Re: nouvelle venue :)

Je vais directement avec eux pour le granocyte. Cette nuit jai antisiper jai pris un 1g de doliprane avant de dormir et ca a etait. Ouf!
@riquitta ca va les effets?
Hier j etais a j15 et je perd effectivement mes cheveux.
Avez vous des enfants? Mon bebe a 15 mois j apprehende qu il me voit sans cheveux qu il ne me reconaisse pas 😊
@marina pour linstant je vais faire comme toi les garder sans les raser jusqua que ca ce vois vraiment... enfaite quand tu parle de remission a la 2eme cure ca veux dire que tu a eu que 2 mois de chimio du coup? Remission c est quand les ganglions partent c est ca?

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#12 25-02-2014 11:29:58

Riquitta
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-02-2014
Messages: 8

Re: nouvelle venue :)

Mieux oui ! Je retourne aujourd'hui pr ma nouvelle cure, j'en reparlerais avec eux.
Je t'ai envoyé un mp je ne sais pas si tu l'as vu smile


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#13 25-02-2014 11:39:52

cassandrediego
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Date d'inscription: 23-02-2014
Messages: 5

Re: nouvelle venue :)

Je sais pas comment on fait pour regarder les Mp ( je suis pas blonde pourtant hihihi)

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#14 25-02-2014 11:53:53

cam62
Membre
Date d'inscription: 10-07-2013
Messages: 62

Re: nouvelle venue :)

Je suis également passée par la branche standard du protocole et ai eu à droit à 6 BEACOPP, ainsi qu'aux facteurs de croissance à chaque cure. Faut pas hésiter à parler des douleurs ressenties à l'hôpital, il y a d'autres produits que le grano 34 (j'ai été cuisinée au Neupogen, indolore, et au Nivestim, un peu plus fort mais rien de bien méchant) et des trucs beaucoup plus adaptés que le doliprane ou dafalgan si la douleur est trop forte (tramadol pour ma part).

Généralement, le grano tape bien fort une nuit et après ça va relativement mieux. Mais ça ne veut pas dire qu'il faut jouer les costauds et encaisser sans rien dire wink De mon côté, les douleurs commençaient au niveau de la mâchoire (peut-être ce que tu as eu Riquitta) pour ensuite taper dans toute la cage thoracique et enfin me donner l'impression d'accoucher d'une twingo toutes les 30 secondes pendant 12 heures. Je suis peut-être doudouille, mais j'ai fini par demander un autre produit quand même, parce que bon hein.

En ce qui concerne la rémission, ça dépend principalement des résultats du Tep Scan que tu passes après 2 cures de chimio - si aucun ganglion ne fixe anormalement en réaction au produit qu'on t'injecte, cela signifie qu'il n'y a plus d'activité cancéreuse et que tu es donc en rémission.

Pour les cheveux, malheureusement on ne peut pas éviter la chute avec le BEACOPP, mais c'est tellement bon de savoir qu'on met une branlée à Hodgkin qu'on oublie vite ce détail (sauf quand on commet l'erreur de mettre le nez dehors sans son bonnet ou sa flamboyante chevelure portable). La bonne nouvelle, c'est que ça repousse assez vite - j'ai terminé mes chimios en octobre, et j'ai déjà une coiffure en mode Petit Ours brun. Pas chiant à coiffer, pratique à laver et j'ai mon déguisement de carnaval tout trouvé.

Concernant les enfants, j'ai 5 neveux et nièces et j'avais également un peu d'appréhension avant de leur expliquer ce qui se passait. Bon, j'ai un peu triché en mettant une perruque, mais j'ai quand même eu le problème du "tata part à l'hôpital toutes les 3 semaines et n'a pas le droit de sortir" - et le fait est, les enfants sont super cools parce qu'ils sont beaucoup plus intelligents que nous. Une fois qu'on leur explique qu'on est malade mais que les médecins de l'hôpital sont là pour nous guérir, sans leur dire "mais peut-être que ça n'ira pas" et toutes ces bêtises qu'on se répète parce qu'on a peur et qu'on ne sait pas prendre les choses comme elles viennent ou s'arrêter à ce que nous disent les médecins, ça va très bien, le tout est de répondre à leurs questions et de ne pas les laisser dans l'ignorance.

Il n'y a aucune raison que ton bébé ne te reconnaisse pas (un enfant s’intéressera davantage à l’attention que tu lui portes qu'au sommet de ton crâne :p ), mais si vraiment tu as peur que le changement le choque, tu peux aussi prendre la tonte des cheveux à la rigolade et le faire devant lui pour lui montrer que c'est simplement un changement de coiffure, si tu t'en sens capable. Quand j'ai enlevé ma perruque (qui avait une coupe plus longue que ce que j'ai actuellement), j'ai expliqué à ma nièce que j'allais me couper les cheveux très courts pour ne pas être gênée en faisant du sport, histoire qu'elle ne se pose pas de question, et ça a été.

Bon, j'ai commis l'erreur de faire tondre mon chien le jour où j'ai remis ma perruque dans sa boîte, du coup on me compare sans cesse à mon bichon maintenant (on a la même vitesse de repousse capillaire apparemment), mais c'était une erreur tactique de ma part.


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#15 25-02-2014 12:35:59

Riquitta
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-02-2014
Messages: 8

Re: nouvelle venue :)

C'est ça j'ai commencé par les machoires et j'ai eu toutes les douleurs que dans la tête, de quoi ne jamais te donner envie de repicoler au risque de subir un lendemain difficile, moi ils ne m'ont rien donné, et je vais les engueuler toute à l'heure ! J'avais qques Dafalgan. Je ne supporte pas le Tramadol, halucinations et tout le tintouin, et pas super l'Acupan donc j'ai du repartir à l'hopital et ils voulaient me mettre sous Morphine mais après tant d'heures de douleurs ça devenait supporable j'ai dit non. Je vais revoir la situation avec les médecins toute à l'heure. Pas mal la comparaison av le chien :p


25 ans - Hodgkin stade 3 - 24/01/2014 - 6 cures BEACOPP prévues - 1ère commencée le 05/02/2014, prochaine le 26/02/2014

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#16 25-02-2014 20:49:34

Drancourt
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 26-10-2012
Messages: 30
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Re: nouvelle venue :)

bonsoir à tous,
la perte des cheveux est effectivement un moment difficile, surtout pur les femmes j'imagine.
moi j'ai opté pour un rasage ultra court, mais tout simplement pour éviter les démangeaisons, et la vision de touffes sur mon oreiller le matin...
c'est sur que pour un homme c'est plus facile, mais j'avais vu des femmes avec bonnet (en hiver) turban et autre pour camoufler et j'avoue que ça passait plutôt inaperçu.
je suis resté 8 mois sans cheveux et je dois dire que c'est la repousse après la fin du traitement qui m'a perturbé...!!
et oui, comme quoi on s'habitue à toute situation.
alors courage, passe le cap, je pense que si la démarche de la tondeuse vient de toi, le choc sera peut-être moins violent.
pour ce qui est des enfants, j'en ai 3, dont deux jumelles qui avaient à l'époque 1 an, mes filles m'ont vu chauve et avec un masque de protection, elles ont été un peu interrogatives au début mais rien de bien perturbant (pour elles en tout cas).
je raconte un peu plus de détail sur mon blog.
bon courage à toi et bonne guérison, car elle est au bout du chemin !


Lymphome de Hodgkin stade IV (poumons), Beacopp escaladés, 5 cures effectuées + 2 cures de DHAX avant autogreffe de cellules souches. En rémission complète depuis avril 2013.
"il ne sert à rien d'espérer une longue vie, mieux vaut faire en sorte qu'elle soit belle."
hodgkin-mon-ami.blog4ever.com/

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#17 16-10-2015 19:57:02

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: nouvelle venue :)

Bonsoir Cassandre.
J'ai vu que tu es de Toulon dans le Var. Moi aussi. 😜

Comment vas tu maintenant ? Si tu veux on peut se contacter et se rencontrer aussi. Connais tu l'association FLO ? (florian lymphome optimisme) ? J'en fais partie et on est des jeunes de 20 à 30 ans à se voir régulièrement et à faire des activités: saut en parachute, plongée, parapente ect... On (et moi aussi)  avons tous eu des lymphomes pu leucémies. Et avons été suivis à l'ipc à Marseille.
On aime bien se voir et faire des sorties. Nos discussions ne sont pas centralisées sur la maladie ceci dit.

Si ça te dit d'en faire partie ou que toi et moi on se contacte fais loi signe en m'envoyant un émail.

Des bises 😉😊


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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