France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#51 10-05-2014 18:50:57

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Rechute

Bonjour Vincent,

c'est bien de pouvoir faire du vélo, ça te prépare pour l'allogreffe afin de mieux la supporter je suppose.

Bon courage à toi et tiens nous informé wink


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

Hors ligne

 

#52 11-05-2014 18:44:27

Eric44nantes
Membre
Lieu: nantes
Date d'inscription: 30-04-2014
Messages: 47

Re: Rechute

Merci de ton partage , du coup j'ai beaucoup moins peur de la rechute ...


Hodgkin diag stade I 1b  sept 2013\ 8 chimio abvd de oct 2013 a janvier 2014. (4 cures) \ 15 radiothérapie en fevrier 2014 . rémission complète le 2 juin 2014 .

Hors ligne

 

#53 13-05-2014 06:43:47

cathyoriol
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-05-2014
Messages: 3

Re: Rechute

Bonjour, c'est une maman extrèmement anxieuse qui vous écrit et vous lance un appel..mon fils de 20 ans est hospitalisé depuis 15j suite à la rechute de son lymphôme hodgkinien déclaré en décembre 2012..le 1er traitement ABVD s'est super bien passé mais hélas la rechute a été très rapide..3 mois après les derniers TEP-scanner qui était très satisfaisant..la preuve de sa rechute a été compliquée puisqu'ils ont mis 3 mois et 3 biopsies pour enfin, tomber d'accord...il y a 3 semaines suites à des douleurs thoraciques très importantes les traitements ( IGEV ) ont débutés..tout se passe bien..traitement de 4j bien supporté..retour à la maison..repos..puis aplasie et à partir de là les choses se gâtent : fièvre importante..mutation..réa : méningite!! les risques infectieux ont été éloignés très vite..mais de retour en service d'hémato car les signes de sa maladie ont progressés ( douleur thoracique..sous les bras et ganglions cervicaux) ; après scanner le diagnostique tombe..Alex ne réagit pas à son traitement ! le comité se réunit aujourd'hui pour décider de la suite à donner à ses traitements. Mon fils est extrèmement déprimé,en colère..c'est afreux! il a très peur de l'avenir..je ne sais plus quoi lui dire..quoi faire pour lui redonner de l'espoir..je ne retrouve plus cette petite étincelle de gaieté dans ses yeux !Il passe ses examens de BTS aujourd'hui dans sa chambre d'hôpital..j'ai très peur pour lui, de l'avenir..c'est un crève coeur de le voir souffrir comme ça. Merci de votre aide..Cathy une maman désespérée...

Hors ligne

 

#54 13-05-2014 09:56:28

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Rechute

Bonjour Cathy,
j'ai moi aussi eu une rechute rapide, le premier TEP (mars 2013)en fin de traitement était déjà positif(mais pas assez pour une biopsie)alors que j'étais en rémission depuis octobre 2012 et il m'a fallu 6 mois 2 tep et 2 biopsie pour confirmer la rechute. Les premier traitement pour la rechute n'ont eu qu'une réponse partielle par contre, je n'ai pas eu de réaction comme votre fils, ces chimios étaient assez dures à supporter (4 jours à l'hôpital et une semaine de grosse fatigue), j'avis l'impression de faire un ''reset'' physique à chaque fois. Alors, quand on m'a dit que ce n'était pas bon, j'ai vraiment pris un coup au moral, j'étais aussi en colère et peur de l'avenir et de nouveau traitement encore plus dur sans savoir si çà aller marcher. Cela a été ma pire étape moralement car j'ai toujours eu confiance en mes médecins et les traitements et je me suis rendu compte à ce moment là que rien était sur. La suite s'est mieux passer avec un traitement beaucoup moins lourd et quasiment pas d'effets secondaire mais les 2 mois entre le début du nouveau traitement et le TEP ont été long et soutient de ma femme mes parents, mes enfants ... a été très important. Petit à petit, le moral revient grâce au soutient mais aussi en allant voir mes collègues de travail, en faisant un peu de sport, des balades ou plein de petites choses qui font penser à autre chose...C'est bien que vôtre fils passe son BTS malgré tout.
L'autogreffe et l'allogreffe font parti du protocole en cas de rechute rapide et permettent ''d'éradiquer'' la maladie.
J'espère de tout cœur que le nouveau traitement de votre fils soit le bon et qu'il réussisse son BTS.
Tenez nous au courant de la suite.
Bon courage


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

Hors ligne

 

#55 21-05-2014 09:39:18

cathyoriol
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-05-2014
Messages: 3

Re: Rechute

Merci Vincent...de lire tous vos messages à tous redonne de la force,du courage et de l'energie pour la suite..mon fils est " enfin" sorti dimanche de justesse car ses globules blancs reste élevés et il a toujours plus ou moins de la fièvre..mais le médecin sait aussi les effets bénéfique du retour à la maison. Comment dire? il ne va pas "trop mal"pas pire..mais on marche sur des oeufs..la peur qu'il attrape quelque chose de bénin qui pourrait être grave dans son cas..la méningite nous a servi de leçon !! alors cette semaine,à la maison c'est repos complet..sans visites..de toute manière il dort beaucoup et reste très douloureux..le ganglions sur le médiastin le fait souffrir depuis des mois..la chimio est finie depuis samedi mais aucun signe d'amélioration..des douleurs diffuses importantes et des sueurs toutes les nuits...le BTS s'est passé..je dis bien "passé" parce que sous les effets des médicaments il était tout de même bien sonné et la concentration très minime..il sait qu'il ne l'aura pas..mais il aura essayé et peut-être qui sait? aura t'il validé quelques matières?? comment allez vous vincent? bon courage..prenez soin de vous.

Hors ligne

 

#56 21-05-2014 16:45:18

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Rechute

De rien Cathy, nous avons tous un combat à mener. Autant s'entraider du mieux qu'on peut.
Ici l'expression ''l'espoir fait vivre'' prend tout son sens même si çà ne fait pas tout.
Moi, je vais bien, la forme revient petit à petit(j'ai appris maintenant à ne pas brûler les étapes)avec le soleil. J'étais à bordeaux pour la visite pré greffe ou on m'a informé de tous les risques immunitaires et maladies du greffon. Le suivi après greffe va etre long, je pensais reprendre le travail en fin d'année mais on m'a dit qu'il fallait attendre 1 an. Je me dit que c'est pour en finir...
Le médecin greffeur vous annonce tout, les bienfaits mais aussi le pire et même si je m'étais informé avant, c'est toujours un peu plus dur quand quelqu'un vous le dit. Je sens bien que çà devient aussi encore un peut plus dur pour ma femme qui va devoir faire des allers et retours (180 km entre Bayonne et Bordeaux).
Je souhaite que les souffrances de vôtre fils diminuent et qu'ils lui trouvent un traitement qui agisse. J'espère aussi qu'il ait réussi (au moins en parti) son BTS, ça lui donnera une motivation supplémentaire.
Bon courage à vous aussi.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

Hors ligne

 

#57 22-05-2014 08:14:45

Yves1
Membre
Lieu: Ile-de-France
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 54

Re: Rechute

Vincent, Cathy, Eric et les autres...
Votre parcours ou celui de vos proches est compliqué, douloureux, tortueux...
Je vous souhaite d'en sortir au plus vite, de retrouver une vie (presque) normale.
Bon courage à toutes et à tous.
Amitiés.
Yves


Hodgkin en 1980 soignée par chimiothérapie, 24 séances de radiothérapie, ablation de la rate et prélèvements ganglionnaires.
Leucémie aiguë lymphoblastique en 2001 soignée par chimiothérapie et allogreffe de moelle osseuse.

Hors ligne

 

#58 22-05-2014 14:27:44

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Rechute

Merci Yves, en plus si je comprends bien vous êtes en rémission depuis 2001. C'est déjà un grand message d'espoir.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

Hors ligne

 

#59 04-06-2014 19:33:05

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Rechute

Dernière journée avant le départ pour l'allogreffe.
Petit resto à midi et 33 km de vélo. Je suis en forme, j'espère que çà va me servir pour tenir physiquement et moralement dans cette nouvelle épreuve.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

Hors ligne

 

#60 04-06-2014 19:42:40

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Rechute

Bonsoir Vincent,

oui cela ne pourra que te servir pour cette nouvelle épreuve. Je suis de tout cœur avec toi et je te dis à très bientôt.

Amicalement

Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

Hors ligne

 

#61 08-06-2014 19:45:27

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Rechute

Bonjour,
Quelques  nouvelles, je suis rentré à Bordeaux jeudi, nouvelle équipe nouvel hôpital, pour moi. Vendredi petit coup de blues surtout quand j'ai vu les message de mes enfants sur FB, j'avoue avoir eu les larmes me monter. Le souvenir de l'autogreffe est très ressent  et partir pour l'allo même déterminé, c'est dur. Jusqu'à maintenant, on me parlait de la maladie et des suites des traitement... Aujourd'hui, on me parle de GVH aiguë chroniques et autre réjouissances. J espère vraiment que çà va soigner le lymphome. Je me rend compte aujourd'hui que ma vie ne sera jamais comme avant.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

Hors ligne

 

#62 08-06-2014 20:51:29

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Rechute

Bonjour Vincent,


Bon courage pour mercredi, mes pensées t'accompagneront.
Ta vie ne sera peut-être pas la même, mais tu en profiteras d'autant plus parce que tu connaitras sa valeur !!!

Sois confiant et optimiste.
On attendra vite de tes nouvelles en tout cas.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#63 09-06-2014 09:55:59

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Rechute

Bonjour Vincent,

je suis de tout cœur avec toi. Bon courage


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

Hors ligne

 

#64 09-06-2014 20:00:48

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Rechute

Journée de m.. sérum de lapin --->>traitement de cheval.
Le premier lapin que je voie je le tu, zigouille,écartèle....
Compter pas sur moi pour mettre in patte de lapin à la place du foulard de l'aviron.
Après midi à trembler du petit orteil au bout de micro cheveux avec 40° de fièvre.
On recommence ce soir et demain mais normalement ce sera moins fort. Il va falloir qu'il cour vite le lapin!!!!
Tout ceci est normal et pour la prise de greffe......mais quand même


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

Hors ligne

 

#65 09-06-2014 20:11:18

gayme
Membre
Lieu: limousin
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 77

Re: Rechute

Bonsoir, je vous souhaite pour courage, la guérison est au bout de ses effets indésirables.

Hors ligne

 

#66 13-06-2014 15:32:42

gayme
Membre
Lieu: limousin
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 77

Re: Rechute

Bonsoir ,comment allez-vous? En espérant que les effets s'estompent, sérum de lapin quesaquo? bon courage a bientôt aux nouvelles.

Hors ligne

 

#67 13-06-2014 15:51:04

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Rechute

Bonjour Vincent,

allez tu ne lâches rien et courage pour la suite.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

Hors ligne

 

#68 14-06-2014 15:55:13

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Rechute

Bonjour, quelques news...
Gaime, le sérum de lapin ce sont des anti-lymphocytaires qui détruise mes lymphocytes qui pourraient reconnaître le greffon et le rejeter donc c'est la guerre des ''commandos'' dans le corps et ce sont toujours eux qui gagnent.
Si non je n'avais pas lu vos messages car toute la semaine a été dure, d'autres fièvres et tremblements mais finalement après c'était plus les lapin mais un streptocoque, microbe du tube digestifs qui est venu dans le sang (à cause des chimio qui rendu l'organisme plus fragile) et qui a provoqué une septicémie.
Et comme je suis en aplasie, et que j'avais de forts maux de tête qui passaient pas, j'ai fini hier avec 38-39° donc le médecin greffeur et les internes se sont grattés la tête et m'ont fait faire un scanner de tête (rien)et une ponction lombaire.
Après ces 4 jours de chauds, çà y est, il n'y a plus que l'aplasie, plus de fièvre, frissons et maux de tête. Je supporte enfin la lumière et j'ai pu discuter 1H30 avec mes parents alors que ma pauvre femme a fait 2 X 350 km pour me voir dormir. Ce matin, le chef de service est venu m'expliquer et me rassurer car çà se traite bien par antibio. et me dire aussi qu'ils n'ont rien trouvé à ponction.
Le moral revient car j'avoue que depuis jeudi soir qu'ils arrivais pas à me faire passer les maux de tête , je voyais  bien qu'ils ne trouvaient pas normal et n'avaient pas de comprendre, et tout çà, c'est pas fait pour rassurer.
Merci Claude pour ton message, je lâche rien, et comme dit mon père en tant que supporter de l'Aviron Bayonnais Rugby on y crois toujours jusqu'au bout(c'est toujours au dernier match qu'on se maintien).


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

Hors ligne

 

#69 14-06-2014 16:13:49

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Rechute

Bonjour Vincent,

voilà des nouvelles rassurantes même si au début cela devait bien t'inquiéter. Sais-tu quand la sortie est prévue?

Courage on est tous derrière toi.

Dernière modification par Claude25210 (14-06-2014 16:35:32)


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

Hors ligne

 

#70 14-06-2014 16:45:40

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Rechute

Merci Claude. La greffe a été faite jeudi. Maintenant, aplasie et surveillance.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

Hors ligne

 

#71 14-06-2014 18:31:30

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Rechute

Plein de courage à toi, le plus dur est passé.
Contente de voir que ton moral va mieux.
Maintenant, patience et repos.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#72 14-06-2014 20:35:22

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Rechute

Le plus dur est passé, je vous souhaite de tout cœur de récupérer au plus vite !!!


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

Hors ligne

 

#73 14-06-2014 21:03:48

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Rechute

Merci pour vos encouragements.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

Hors ligne

 

#74 16-06-2014 14:20:34

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: Rechute

Je te félicite pour ton courage Vincentb64, comme a dis Ninette, le plus dure est passé et tu vas récupéré ta santé au plus vite. Courage et je te souhaite un très bon rétablissement.


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
-> 4 cures ABVD + 3 cures de BEACOPP renforcé + Radiothérapie (18 séance)
-> Premier control post radiothérapie le 14/07/2014. Annonce de la rémission complète.
اللهم يا رب الناس إذهب البأس إشف أنت الشافي لا شفاء إلا شفاءك شفاءا لا يغادر سقما

Hors ligne

 

#75 16-06-2014 14:30:03

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Rechute

courage Vincent j'espére que tu vas mieux
et tu seras un jour plus vieux que moi au final hein
allez tu laches rien
on pense à toi bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.