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#101 02-09-2014 18:26:43

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Rechute

Quelques news,
Une petite GVH digestive avec hospitalisation pour traitement cortisone.
Tout a l'air de rentrer dans l'ordre et je devrais rentrer jeudi (soit 1 semaine d'hosto).
A part le le fait de revenir dans une chambre stérile (service allogreffe), la GVH n'est pas trop important et c'est aussi signe que le greffon fait son boulot. Maintenant, il lui reste à s'attaquer à mon ''petit hodgkin'', j'attend le TEP prévu le 01/09 et décalé au 10/09 (à cause de la GVH).
Je garde le moral, en plus avec cette cortisone je vais pouvoir reprendre le vélo en rentrant et ''monter le Tourmalet''!!!!


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#102 06-09-2014 16:06:20

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Rechute

Bonjour Vincent,

merci pour ces news et j'espère que ton tep sera comme le mien, négatif wink
Pour le Tourmalet ce sera l'année prochaine, moi je viens de faire 17 bornes et je suis rincé, mais bon depuis le 13 avril je n'avais rien fait et surtout y a eu 5 cures r-chop entre.
Allez on croise les doigts et l'an prochain je viens dans les Pyrénées faire du vélo, mais cool ;

Je suis de tout cœur avec toi


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#103 23-09-2014 09:12:01

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Rechute

Bonjour Claude,
ça y est enfin des résultats du TEP négatif smile.premier depuis 2 ans !!!
pour le reste, la greffe prend sa place (la preuve = TEP). Après la GVH intestinale, maintenant petits problèmes aux yeux . Mais la rémission m'a rebooster malgré les aller retour a Bordeaux et les traitements qu'on augmente d'un coté diminue de l'autre. Pour le Tourmalet, c'est pas encore çà !! Mais bon , çà revient petit à petit, j'arrive à faire régulièrement 30 à 40 km, çà me détend et çà m'évite de passer mes nerfs sur ma pauvre femme (ah, la cortisone et ces effets !!!)qui fait tout celle peut.
Content pour toi avec ce TEP négatif, je suis sur que çà te remonte le moral .


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
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#104 23-09-2014 12:37:09

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 121

Re: Rechute

Bonjour Vincent,

C'est une excellente nouvelle que le TEP soit enfin négatif. Bon courage pour réguler les effets de la GVH. Ton parcours donne du courage à ceux qui vont passer par l'allogreffe. Merci.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 BV réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/9/13) KO, 18 RT (1/14) KO. Rechute (5/14). 6 BV, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (4/15), 78 cures -> 6/18, rémission 6 mois, reprise Nivolumab 4/19, 16 cures, Pembrolizumab depuis 1/2020

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#105 23-09-2014 15:53:02

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Rechute

Yes yes yes. Ça c'est une super nouvelle et je suis super heureux pour toi.

pour ma part j'ai repris un le tennis et la piscine. Le vélo je le ressors au printemps en espérant que cela revienne vite pour les kil, car des sorties de 15-20 bornes c'est trop peu, mais bon on verra.
Pour le moment je suis en observation et j'ai repris le boulot, le bonheur en somme.

Allez bon courage pour la suite.

Bien à toi

Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
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#106 23-09-2014 16:44:08

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Rechute

oups, j'avais pas vu !!!! Super nouvelle Vincent !!!! allez, bientôt le tour de France wink
Bises


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#107 23-09-2014 21:24:20

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: Rechute

Très très très bonne nouvelle Vincent, je suis très contente pour toi la rémission et enfin là.

Bon courage pour la suite smile


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
-> 4 cures ABVD + 3 cures de BEACOPP renforcé + Radiothérapie (18 séance)
-> Premier control post radiothérapie le 14/07/2014. Annonce de la rémission complète.
اللهم يا رب الناس إذهب البأس إشف أنت الشافي لا شفاء إلا شفاءك شفاءا لا يغادر سقما

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#108 24-09-2014 21:23:05

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Rechute

yessss ! alors le pb des yeux c ? sécheresse j'en souffre encore mais bon hein ...


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#109 11-10-2014 18:47:15

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Rechute

Bonjour quelques nouvelles,
Ça va bien,toujours sous cortisone. J'ai la tête proche du hamster alors que j'ai perdu du poids et surtout tout le temps sûr les nerfs. Je me défoule en velo🚲. Encore 3 mois mais le moral est bon.
Bon courage à tous
👍


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#110 11-10-2014 19:14:48

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Rechute

Bonsoir Vincent,

merci de donner de tes nouvelles, t'a pas une photo du hamster ? lol
Prends soin de toi.


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#111 11-10-2014 19:26:56

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Rechute

Salut Claude
J'espere que tu vas bien
Pour la photo il me faudrai un cadre rond. Lol.
👍


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#112 11-10-2014 19:34:23

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Rechute

Oui ça va, j'ai une visite mercredi qui vient. Nous ici on a rentré les vélos,alors c'est piscine et tennis pour ma part.


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#113 04-11-2014 22:24:36

Fred2013
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Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 121

Re: Rechute

Bonsoir Vincent,

Quelles sont les nouvelles? J'espère que tu as pu profité des derniers beaux jours du mois d'octobre pour faire du vélo.

Bon courage,

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 BV réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/9/13) KO, 18 RT (1/14) KO. Rechute (5/14). 6 BV, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (4/15), 78 cures -> 6/18, rémission 6 mois, reprise Nivolumab 4/19, 16 cures, Pembrolizumab depuis 1/2020

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#114 24-11-2014 18:47:20

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Rechute

Bonsoir à tous,
Ma tête  de hamster commence à dégonfler avec  la dose  de cortisone mais c'est la fatigue qui a pris le dessus car la  cortisone m'a "bouffe" les muscles. Toujours quelques problèmes aux yeux mais rien de grave, il faut être patient (ce que je ne suis pas). J'ai l'impression d'avoir 80 ans, et je sais que la remise en forme sera longue. J'essaie quand même  de faire un peu de vélo ou marche tout les jours pour ne pas trop perdre d'ici la fin décembre (fin de la cortisone) 2015 sera l'année de la reconstruction.....
A bientôt 🙏


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#115 25-11-2014 10:59:50

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Rechute

Bonjour Vincent,

Ton parcours donne beaucoup beaucoup de courage à des personnes comme moi qui accompagnent leur compagnon dans cette étape de l'autogreffe et ensuite de l'allogreffe.
Ce qui me rassure énormément est que tu as eu une septicémie en pleine aplasie et que tu t'en ai sorti. C'est vraiment rassurant pour moi qui craint le choc septique pour mon compagnon Remy comme la peste. (lui qui est habitué aux infections suite aux aplasies ...)

Ton donneur était compatible à 10/10?

Continue de nous donner des nouvelles !

Alexia


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#116 25-11-2014 16:30:22

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Rechute

Bonjour Vincent,

on aura pas eu de photo du hamster, mince wink
Oui 2015 sera pour toi l'année du renouveau avec les 50 ans à arrosé si je lis bien.
A bientôt.


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#117 25-11-2014 20:27:49

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Rechute

tu sembles avoir le moral et ça c important, un jour à la fois, 2015 oui 50 ans et renouveau !


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#118 28-11-2014 17:52:46

vincentb64
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Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
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Re: Rechute

Bonjour,
Alexia, mon donneur était compatible 10/10 et pour la septicémie, on ne peu pas etre mieux surveillé que lorsqu'on est en aplasie dans un service allogreffe ou ils sont habitués à réagir très vite dès le moindre problème.
Kate et Claude, content de vous lire, le moral est là, enfin c'est revenu, surtout avec la tep scan négatif de septembre.


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#119 01-12-2014 06:48:11

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Rechute

coucou vincent accroche toi
je te souhaite une bonne semaine


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#120 03-01-2015 12:16:36

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
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Re: Rechute

Coucou Vincent,

j'espère que ça roule et je te souhaite une super année 2015 avec la santé en prime sans oublier le vélo wink


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#121 05-03-2015 15:35:20

vincentb64
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Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Rechute

News ........
Après avoir eu la grippe malgré le vaccin le mois dernier, tout va bien surtout depuis que j'ai arrêté la cortisone début janvier. J'ai retrouvé mes formes et aussi la forme( enfin c'est en train et en bonne voie).
Je pense même à reprendre le travail en Mai à mi-temps.
Arrêt du NEORAL dans 2 semaines, à moi les huitres et les côtes de bœuf ............ mdr


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#122 06-03-2015 15:38:51

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Rechute

Bonjour Vincent,

j'espère que la grippe ne t'a pas trop secoué, il parait qu'elle est très mauvaise cette année.
Sinon tu nous donnes de bonnes nouvelles, c'est super tout ça.
@++
Claude


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#123 07-04-2015 20:27:46

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Messages: 806

Re: Rechute

Alors Vincent? des news, please . smile  ..je  demandais de tes nouvelles sur ma file ..
tu n'es plus gonflé ? tu retrouves du muscle ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#124 08-04-2015 22:22:27

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Rechute

Salut Vincent,

Mon compagnon à sans doute une GVH digestive en ce moment.
Il est hospitalisé sous cortisone (60mg).
Tu avais combien de cortisone?
Comment ta GVH digestive s'est elle manifestée?
tu avais mal au ventre?
et niveau diarrhées?
Merci pour tes réponses,

(oui je suis assez inquiète )
Je suis contente que se passe bien pour toi wink


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#125 09-04-2015 09:12:51

vincentb64
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Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Rechute

Bonjour Alexia,
Pour la GVH digestive, j'ai eu des mots de ventres des nausées et des diarrhées (4-5 X jour)et après examens (selles , rectoscopie, que du bonheur !!), j'ai été hospitalisé une semaine avec 180 mg de cortisone/jour. Ils m'ont d'abord mis à la diète,  et j'ai repris petit a petit sans gluten sans fibres.
La gravité dépend surtout des quantités de selles (1 l/ jo c'est pas grave, 10 l c'est beaucoup plus grave).
Si Rémy  60 mg , çà ne devrait pas etre trop grave. N'hésite pas à demander des précisions au médecin,  il est la pour çà.
Bon courage a vous deux


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