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#1 06-03-2014 14:19:57

helene1984
Nouveau membre
Lieu: Hôpital Saint Louis, Paris
Date d'inscription: 04-03-2014
Messages: 5

nouvelle sur le forum , demande d'aide

Bonjour à tous,

je me présente, je m'appelle Hélène, j'ai 29 ans et habite sur Paris.Tout à commencé il y a un mois où un ganglion est apparut au niveau du coup, j'ai été voir mon médecin traitant qui m'a orienté de suite aux urgences: prise de sang, écho, scanner...Là les médecins m'ont dit qu'ils avaient trouvé plusieurs ganglions au niveau du cou et des poumons, peut être tuberculose, peut être lymphome...
Du coup biopsie et ponction de moelle osseuse dans la foulée ainsi que pet scan
Une semaine d'angoisse avant d'avoir les résultats pour me dire que la biopsie n'avait pas fonctionné et qu'il fallait en refaire une autre, que mes analyses de sang étaient bonnes mais que le pet scan révélait des masses au niveau des poumons, d'où une grosse suspicion de lymphome.
Bref, nouvelle biopsie et là au bout d'un mois d'attente , (je ne vous raconte pas mon moral qui était au plus bas) , j'ai vu mon hémato hier qui m'annonce que c'est bien un lymphome d'hodgkin stade 2, tout ça en 5 minutes. Même si j'étais persuadée depuis le début que c'était ça et non une simple infection comme disait tout mon entourage, le ciel m'est véritablement tombé sur la tête et encore plus aujourd'hui où je réalise vraiment.
Je commence la chimio le 17 mars prochain, 4 cures d'ABVD suivi de deux mois de radiothérapie ( je précise que mes analyses de sang sont toujours bonnes).
J'angoisse énormément, je ne sais pas comment je vais supporter tout ça , cette foutue maladie arrive sans prévenir et bouscule tous mes projets!!
J'angoisse aussi concernant les effets secondaires, mon hémato me dit que je ne vais pas perdre mes cheveux,que je mettrais un casque lors des séances,  que je pourrais continuer à travailler et mener la même vie qu'avant, mais franchement je ne la crois pas, je n'ai pas lu un seul témoignage où quelqu'un disait qu'il n'avait pas perdu ses cheveux. Je sais que cela peut paraître secondaire et que l'essentiel est de guérir, mais je me connais , je suis quelqu'un qui prend soin de moi et envisager de ne plus avoir de cheveux est juste horrible, même s'il existe perruque et foulard.
Je ne veux pas perdre mes cheveux !!!! Je ne veux pas les perdre par poignées! je ne veux pas me raser la tête et mettre des foulards j'ai toujours détesté ça !!! Vous n'imaginer pas la colère que j'ai en moi d'avoir cette saloperie au fond de moi. Je n'ai même pas 30 ans et j'entends aussi parler de risque de stérilité, ce qui me fait extrêmement peur, encore une fois mon hémato me dit que non....et encore une fois je ne la crois pas , elle est chef de service, prend 5 minutes par patient, annonce le diagnostic, merci au revoir, on se voit à la fin de la cure.
Excusez moi si je parait en colère mais oui je le suis vraiment alors si des gens pouvaient m'aider en apportant leur témoignage cela m'aiderait peut être.
Merci d'avance pour votre aide.
Hélène


hélène, 29 ans, lymphome d'hodgkin, stade 2, traitement ABVD

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#2 06-03-2014 15:40:05

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

Bonjour Hélène,

Tu as bien fais de poster ici. Moi j'ai appris que j'avais un Lymphome le jour de mes 29 ans, superbe cadeau non ?

Stade 2 comme toi, 3 cures ( 6 chimios ) ABVD, suivie de 15 séances de radiothérapie.

J'ai perdu mes cheveux à la fin de la première cure. ( si tu utilise le casque réfrigérant peut-être a tu une chance de les garder, je ne connais pas ce procédé )

C'est normal que tu sois en colère, un cancer à notre âge, ce n'est pas anodin... Cela ne faisait certainement pas partie de notre projet de vie. Pourtant, il va falloir composer avec. Et, tu vas y arriver, comme nous tous ici smile.

De mon expérience, sous ABVD j'arrivais quand même à m'occuper de mon petit garçon de 2 ans, en prenant son rythme avec sieste les après midi smile La fatigue est quand même bien présente. J'aurais été bien incapable d'aller travailler. Pour ce qui est des nausées et vomissement ils ont pleins de cachets pour y remédier, il faut en parler avec ton hémato.

Je t'envoie Force et Courage pour affronter ces prochains mois un peu difficile !


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#3 06-03-2014 18:34:20

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

salut salut!! j'ai appris mon lymphome aprés 3 ans de symptomes et de "ne vous inquiétez pas cest le stress"... donc j'étais en stade 3 avancé. tellement soulagé de savoir que j'étais impatiente de commencer les traitement!! j'ai eu 8 cures d'ABVD, que j'ai plutot bien supporté, j'ai continué a vivre, a sortir, a faire du sport... je n'ai pas perdu mes cheveux, mais je les avais rasé au cas ou (c'est un choix personnel donc c'est a toi de faire comme tu les sens, on est tous differends donc prend les choses étapes par étapes) le fait que mon lymphome soit diagnostiqué trés tard, l'abvd n'a pas était efficace, j'ai rechuté et j'ai eu d'autre traitement, aujourd'hui je suis en rémission!!

ce qu'il faut te dire c'est que même si on a tous la même maladie, le même stade qu'un autre, nos parcours sont differends, nos ressentis sont differends... donc ne commence pas a te dire que tu auras tel ou tel effets secondaire, que tu perdra tes cheveux tout de suite, que tu sera stérile.... chaque cas est DIFFEREND... et le stade importe peu, des stades 2 ont rechuté rapidement et des stades 4 etaient en rémission au bout de 2 cures...

donc prend les choses, les unes aprés les autres, comme le dit sophie ils existent une multitude de médicaments pour nous aider a supporter la chimio, il existe aussi les medecines parallèles qui peuvent vraiment aider (qui m'ont aidé enormément)

dans tous les cas ici tu trouvera soutien réconfort et surtout des personnes qui comprendrons!! alors n'hésite pas!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#4 06-03-2014 21:52:16

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

Salut Helene,

Moi j'ai appris que j'ai un lymphome et j'ai 22 ans, j'avais un mémoir et soutenance et tous, ça n'as pas été facile du tous, j'ai réfusé l'idée au départ, puis j'ai commencé à l'accepter petit à petit ^^.

En ce qui concerne la chutte des cheveaux, j'ai comencé à les perdre après la deuxième cure de l'ABVD, presque 1/2 seulement, et puis stop pendant les deux cures qui ont suivé. Mais avec le Beacopp je les ai perdu carrément. J'avais des effets secondaire (nausée, vomissents ...) 3 à 4 jours après la cure et puis je reprend mes forces.

Il faut avoir le courage, faire confiance au medecin et surtout ne pas stressé et je te souhaite un très bon courage smile


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
-> 4 cures ABVD + 3 cures de BEACOPP renforcé + Radiothérapie (18 séance)
-> Premier control post radiothérapie le 14/07/2014. Annonce de la rémission complète.
اللهم يا رب الناس إذهب البأس إشف أنت الشافي لا شفاء إلا شفاءك شفاءا لا يغادر سقما

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#5 06-03-2014 21:58:18

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

Pour compléter ma réponse, au sujet de la stérilité avec l'ABVD mon hémato m'avait dit qu'il y avait 20% de risque de le devenir.

On ne t'a pas proposée une préservation ovarienne ?


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
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#6 06-03-2014 22:48:48

helene1984
Nouveau membre
Lieu: Hôpital Saint Louis, Paris
Date d'inscription: 04-03-2014
Messages: 5

Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

Bonsoir,
tout d'abord merci pour vos témoignages, ça fait du bien de ne pas se sentir seule.
Oui je crois qu'il faut que je prenne les choses étape par étape mais j'ai encore beaucoup de colère en moi, il faut du temps pour se dire qu'on a un cancer. Je n 'arrive toujours pas à y croire, je trouve ça complétement dingue!
J'ai rdv le 12 pour faire connaissance avec l'équipe qui va me suivre, je pense y arriver avec toute une liste de questions, mon hémato a été loin d'être bavarde...
Et non Sophie, personne m'a proposée une préservation ovarienne, 20% de risque de le devenir je trouve que ça fait beaucoup... Je pense leur demander le 12, je trouve personnellement que ça serait bien de le faire au cas où...


hélène, 29 ans, lymphome d'hodgkin, stade 2, traitement ABVD

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#7 06-03-2014 22:57:54

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

la préservation ovarienne n'est généralement pas proposé avec les traitements de premiere ligne... elle est proposé le plus souvent lors de rechute!! a moins que cela est changé!! donc oui prépare une liste de questions même celles qui te paraissent béte!!

Dernière modification par ludivine63 (06-03-2014 22:58:46)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#8 06-03-2014 23:02:48

helene1984
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Lieu: Hôpital Saint Louis, Paris
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Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

Ok merci Ludivine smile


hélène, 29 ans, lymphome d'hodgkin, stade 2, traitement ABVD

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#9 06-03-2014 23:04:17

Lna
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Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

Bonsoir Sophie oui ton hémato n a pas être sympa sur ce coup la... Je te conseille vivement de faire une préservation . Personnellement j ai appris ma maladie 2 mois après avoir accouchée de ma fille, elle m aide beaucoup à trouver de ma force pour vivre cette épreuve même si à ce jour elle n a que 4 mois . Ta colère est légitimé moi après la colère j ai pris ça comme une épreuve imposée mais loin d être insurmontable. L équipe Hematho a été très sympa pour ma première chimio (faite la semaine dernière) c est très important, je me suis laisse guider  et ça c est bien passé . J appréhende aussi la perte des cheveux mais j ai relativiser lorsqu une personne de mon entourage m a dit qu elle avait suite à un cancer du sein subit une ablation, la je me suis dit que la perte des cheveux n était pas si terrible comparer a ça ! De plus l hôpital m a diriger vers des coiffeurs qui vendaient des prothèses capillaires et il y en a qui font vraiment illusion j en ai essayé plusieurs et ça m a rassure je n ai pas encore perdu mes cheveux mais j ai voulu anticiper  . Tout ça pour dire qu avec du courage on se fait a tout : se dire qu on a un cancer aussi jeune, qu on va perdre peut être ses cheveux .. Il faut accepter les choses les une après les autres. Quant j entendais des gens qui me disaient qu ils avaient un cancer je pensais que si ça m arrivait je serai complètement effondré et j admirait leur façon de combattre ce crabe ! Et puis lorsque ça te tombe dessus la combativité vient naturellement car de tt façon on a pas le choix ! Tu verras il faut vivre un jour après l autre mais toujours en mode guerrière !!

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#10 06-03-2014 23:05:46

Lna
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Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

Je rectifie je voulais dire bonjour Hélène ...  :-)  (il est tard )

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#11 06-03-2014 23:06:43

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
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Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

Ludivine, mon hémato me l'avait proposé et même vivement conseillé, alors que je n'ai eu "que" 3 cure ABVD.
Je l'ai refusée, ayant déjà 1 petit garçon de 2 ans et demi smile

J'ai déjà pu constater de nombreuses fois, qu'il y a pleins de différences suivant les hématos ou même les régions...

Et pour info, depuis l'arrêt de mes traitements le 19 novembre 2013, je suis à nouveau réglé comme avant.


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
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#12 06-03-2014 23:07:02

Lna
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Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

Je confirme ma préservation m a été proposée en première ligne des le début de mon traitement par Necker

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#13 06-03-2014 23:10:46

ludivine63
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Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

effectivement, depuis 2011 ça a changé et bien tant mieux, je suis contente de voir qu'ils le propose aujourd'hui dés le début!! alors héléne fonce demande a le faire et si tu as le choix prend la congélation d'ovocytes!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#14 06-03-2014 23:16:29

dadinour
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Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

Ohh mon DIEU, moi j'ai eu 4 ABVD et 3 Beacopp et on m'as jamais proposer une préservation ovarienne, j'avais meme des cystes dans les ovaires avant de commencer la chimio, j'ai parler à mon hémato sur ça et sur la stérilité elle m'as dis: pour les cyste attend la fin de la chimio et pour la stérilité c'est éliminer:/ !!!!!

Dernière modification par dadinour (06-03-2014 23:21:50)


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
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#15 06-03-2014 23:22:17

helene1984
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Lieu: Hôpital Saint Louis, Paris
Date d'inscription: 04-03-2014
Messages: 5

Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

Oui je pense que je vais demander, je ne veux pas prendre le risque, je ne m'imagine pas sans enfants dans le futur, mais du coup ça va retarder le début de la cure non? Que de choses dans ma tête, que de choses à penser !!
C'est ce que je me dit Lna, on a pas le choix après tout, et je ne vais pas me décourager alors que le combat n'est pas encore commencer !!


hélène, 29 ans, lymphome d'hodgkin, stade 2, traitement ABVD

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#16 06-03-2014 23:24:50

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

Je pense que ça va retarder d une ou deux semaines tout dépend de la réactivité l équipe médical mais ça vaut le coup d attendre un peu

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#17 06-03-2014 23:26:23

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
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Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

Comment ça se fait la préservation ovarienne? c'est une opération?


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#18 07-03-2014 08:56:10

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

Lors de l'annonce de ma maladie (il y a maintenant 3 ans...le temps passe), mon hémato m'avait envoyé voir un . des PMA à la maternité régionale de Nancy, pour lui avec l'ABVD pratiquement aucun risque de stérilité donc pas besoin de faire de préservations ovariennes mais par contre bien prendre une traitement qui protège les ovaires pendant les chimios.
Par contre avec BEACOPP, beaucoup de risque de stérilité surtout plus le nombre de cures est élevé, donc proposition de préservation de tissus ovariens en plus du traitement pour les ovaires (pillule ou piqure)

Pour te répondre dadinour, il y a plusieurs choses qui peuvent être proposé, une préservation d'ovocytes donc en gros on te fait des injections pour stimuler tes ovaires et récupérer des ovocytes qui sont congelés, le mieux il me semble c'est de les féconder (ils ne le font que pour les femmes mariées je crois) et de les congeler par la suite. mais pour ca il faut avoir du temps devant soi, car il faut attendre un cycle.
aussi non il y a la préservation de tissus ovariens, et là ils te prennent carrément un bout d'ovaire.
c'est une petite opération, y a de la préparation au préalable (régime sans résidu...) mais rien de bien méchant non plus.

Pour ma part, il était hors de question pour mon hémato d'avoir une stimulation hormonale ni d'attendre qu'on tombe sur un cycle donc pas possible de faire de prelevement d'ovocytes. Par contre on m'a proposé de faire une préservation de tissus ovariens. Vu la technique encore expérimentale et comme j'avais deja un petit garçon j'ai refusé mais c'est clair, sans enfant je l'aurai fait juste pour mettre toutes les chances de mon coté d'être un jour maman.

En tout cas aujourd'hui après 2 beacopp et 4 abvd, je suis enceinte de 35 semaines, j'ai eu beaucoup de chance que les cures de beacopp ne m'aient pas rendu stérile et j'ai hate de voir mon petit bout et me dire qu'en effet tout est derrière moi.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#19 07-03-2014 10:19:51

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
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Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

Bonjour GYE toutes mes félicitations ! Une belle victoire après ce combat !! Je te souhaite beaucoup de bonheur

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#20 07-03-2014 14:13:08

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Site web

Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

bonjour Héléne je pense toujours qu'étre malade à 10,20,40, 60 ans c'est pas la même chose...
quand la maladie s'installe on a le monde qui s'effondre autour de nous, il te faudra du temps pour accuser le coup
certains se disent pourquoi moi ?
il faut vivre avec, se battre, se soigner, avoir des projets, garder le moral
tu trouveras ici beaucoup de témoignages et réconfort


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#21 07-03-2014 14:29:27

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

Merci GYE pour vos réponse, pour moi j'ai terminé mes  3 cures de Beacopp sans faire aucun préservation ovarienne, je sais pas si je peux faire quelle que chose maintenant pour éviter la stérilité, je vais en parler à mon hémato. J'espère que je pourrai etre maman un jours ^^, c'est la plus belle chose qui peux nous arriver <3.

Je te souhaite plien de bonheur Gye et toutes mes félicitation pour ton petit bout <3

Dernière modification par dadinour (07-03-2014 17:08:43)


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#22 07-03-2014 16:14:28

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

Si tu as fini tes traitements, y a plus grand chose à faire... juste attendre le retour de cycles normaux.
tu es traitée où dadinour ?


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#23 07-03-2014 17:07:50

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

Je suis traité en Algerie GYE, j'ai un cycle qui n'est pas régulier depuis le début du traitement (43 à 45 jours entre chaque deux cycles), mon hémato m'as dis que c'est normal avec la chimio et il faudra attendre la fin de traitement pour aller voir un gynécologue  !!!


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
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#24 09-03-2014 09:50:36

Laure67
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-02-2014
Messages: 6

Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

Bonjour,

Je suis aussi nouvelle sur ce forum.

Ce n'est pas moi qui suis atteinte d'un lymphome de Hodgkin mais ma fille de 18 ans .
Elle a un stade 2 diagnostiqué début janvier 2014, et elle a commencé sa chimio le 28 février avec traitement abvd en 3 cures.

Je découvre petit à petit ce cancer en tant qu'accompagnante et maman soucieuse.

Vous lire sur ce forum me fait beaucoup de bien, je me sens moins seule même si ce n'est pas moi qui ai le cancer.
La souffrance pour la maman est plutôt psychique, avec ce sentiment d'injustice et de révolte.


Pour répondre à Hélène, ma fille a eu sa première chimio vendredi, elle a eu deux jours de grande fatigue et abattement, avec des nausées assez importantes, et depuis mercredi elle vit de nouveau très bien.

Elle est très forte et courageuse.
Elle doit passer son bac en fin d'année, est pleine de projet pour l'année prochaine, s'est inscrite pour faire des écoles à Paris et me donne chaque jour une bonne leçon de vie!

Concernant les cheveux, je comprends que cela te fasse tellement souffrir...
Même moi sa maman , j'ai été très choquée quand j'ai appris qu'elle allait les perdre.
Dès la première entrevue avec l'hématologue, nous avons eu l'ordonnance pour la perruque.
Deux semaines après, ma fille avait cette perruque dans le placard, choisir cette perruque fut un moment très difficile, mais nous l'avons fait!

Maintenant, même si nous avions prévu de raser son crâne dès la première chimio pour ne pas voir ses longs cheveux sur l'oreiller, nous attendons la vraie chute des cheveux.
Je pense qu'elle a besoin de les voir tomber pour y croire.

Mais cette perte de cheveux reste quelque chose de très douloureux pour elle et moi, même si nous n'en parlons pas vraiment, chacune pour ne pas angoisser l'autre. Il faut rester fortes, nous n'avons pas le choix.

Pour la fertilité, j'ai eu aussi des grands moments d'angoisse en lisant les différents témoignages ici.
J'en ai parlé à l'hématologue (juste avant la première chimio! c'était déjà trop tard pour garder des ovules de toutes façons...),
il m'a dit qu'avec abvd, il n'y avait pratiquement aucun risque.
Il ne me reste plus qu'à lui faire confiance.

maman d'une jeune fille de 18 ans, LH,  stade 2, 3 cures abvd, plus rayon.

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#25 09-03-2014 11:01:06

Mentholé
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Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

Bonjour Laure.
Je suis toujours émue triste d'apprendre encore et encore que quelqu'un est diagnostiqué lymphome , c'est vrai que c'est une injustice et peu importe l'âge.
Ta fille et toi êtes très courageuses, en faisant équipe toutes les deux vous arriverez à combattre la maladie en plus les projets que ta fille a en tête l'aideront a avancer.
Sur ce forum tu auras sûrement des nouvelles de personnes ayant le même traitement que ta fille et t'aideront à travers leurs expériences , tu as fais un bon choix en venant ici.
Il est vrai que la perte des cheveux ainsi que les autres effets secondaires sont des étapes difficiles mais avec tous les médicaments que l'onco lui prescrira elle trouvera des moments de récupérations.
Allez courage , c'est un mauvais moment à passer mais il passera .
Elle est soignée dans quel  hopital ?
Reviens nous donner des nouvelles d'Helene et transmets lui nos amitiés.
A bientôt .


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.