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#26 09-03-2014 13:20:25

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

aprés 8 cures d'ABVD et le lutéran comme protecteur pour mes ovaires j'ai retrouvé des cycles normaux quelques mois aprés la fin du protocole (ce qui m'a d'ailleur permis avant d'attaquer les traitements pour ma rechute de faire une préservation des ovocytes!!)

demandé du lutéran ou lutényl ou autre pour mettre en sommeil les ovaires et les protéger un maximum!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#27 13-03-2014 16:02:44

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: nouvelle sur le forum , demande d'aide

Bonjour Hélène, j'ai été traité à Clermont-ferrand dans le même service hémato que ludivine63.
J'ai eu un hodgkin avec masse médiastinale et péricardite traité en urgence. J'ai rechuté après l'abvd et la radiothérapie car ma tumeur était trop grosse et plutôt coriace. J'ai rechuté au premier scanner de contrôle (si on peut dire rechute car j'ai jamais été vraiment en rémission), la maladie a été dure a traité à cause de plusieurs échecs de chimio mais aujourd'hui je suis là pour te parler, j'ai été greffée.
Tout ce que je peux te dire c'est de prendre les choses comme elles viennent, sans trop te poser de question... Un jour à la fois, vas-y par étape, laisse toi guider par les médecins et sois confiante.

Pour la perte des cheveux, avec l'abvd ils tombent plus lentement (en tout cas pour ma part) Et j'ai fini par raser. Mais c'est une étape difficile et je comprend que cela t'angoisse. C'est une part de notre féminité qu'on voit partir, ça fout un coup! Si ça peut te rassurer, je suis plutôt coquette et j'ai eu la même réaction que toi ça me foutait en rogne et je n'osais pas me regarder dans le miroir au début! je mettait toujours un bonnet ou autre, j'avais honte de me regarder. Puis tu vois après on finis par "assumer", et à se prendre en main et se dire "m.... attends! tu n'es pas que malade, alors il est temps de se bouger et de prendre soin de toi sinon tu vas sombrer ma fille!!!"
Peut-être pour te préparer tu pourrait t'acheter des gros bandeaux, des choses colorés pour les beaux jours, comme ça ça pourrait te préparer un peu! Moi j'ai eu la période foulards, puis après j'ai eu beaucoup de mal à accepter la rechute, j'ai eu une perruque que j'ai mis pendant un temps, puis après la greffe je la supportais plus elle me gênais donc je suis beaucoup restée avec le duvet!

Tes cils vont se clairecemer avec l'abdv mais tu mets un peu de crayons par dessus. Ce que je veux te dire c'est que malgré le fait que la maladie modifie ton apparence, il ne faut pas te laisser aller, ça donne le moral de prendre soin de soi !

Pour la stérélité... Après l'abvd, j'ai eu le temps de retrouver un cycle normal! mais bim rechute! L'abvd est "moins toxique" pour les ovaires, mais s'ils te proposent de prélever quand même, fonce! n'hésite pas! Car franchement j'ai eu beaucoup de regret d'avoir toujours été traité en urgence, car je n'ai pas pu bénéficier d'un prélèvement d'ovocytes quand j'ai rechuté (risques vital engagé si on commençait pas les traitements rapidement) du coup ils m'ont prélever un tiers de chaque ovaire, sachant que j'avais déjà eu 3 autres cures de chimio plutôt toxiques, du coup les fragments d'ovaires sont moins fiables et en plus la technique est moins maîtrisé!!!

En ce moment je suis sur Paris (enfin à Créteil!) donc si tu as besoin de soutien n'hésite pas à me contacter.
Je t'envoie des tonnes de courage et d'ondes positives pour cette étape. Tu vas dans quel hôpital?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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