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#1 06-03-2014 14:46:31

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

choix thérapeutiques atypiques? qui d'autres??????

bonjour, je n'ai pas posté depuis longtemps, je m'étais dit que j'attendrais mes resultats d'examens, mais l'angoisse est trop forte.....j'ai rechuté en mai 2013, un ganglion 1,4 sur 1,6 echec dhaox: 3 nouveaux mini ganglions au mediastin:puis 4 brentuximab (aucun effets secondaires), tep de septembre: réponse à 40 pour cent, moins bien que ce que l'on espérait. Poursuite du traitement 4 nouveaux brentuximab avec rayons en même temps (18 rayons, thomothérapie, irradiation zone initiale atteinte et plus fort dans le médiastin) aucun effets secondaires sauf quelques rougeurs et léger mal de gorge apres les rayons. Pas d'autogreffe ni d'allo programmées dans la foulée, comme c'est le cas pour beaucoup d'entre vous. L'impression que les médecins tentent un coup de ——. C'est nouveau de procéder comme ça mais ça a déjà fait ses preuves.....
Fin des traitements mi décembre 2013. J' attends mes contrôle dans 2 semaines......je suis en forme, c'est plus dur psychologiquement.
Je n'ai plus posté depuis longtemps, ne trouvant pas de personnes ayant les mêmes traitements que moi, et essayant de suivre les conseils de la psy de l'hosto, à savoir arrêter de chercher un double de moi  même...  et cesser de remettre en question les choix des médecins ( doutes à cause du diagnostique qui a tardé à être posé par un  hémato).
J'ai aussi suivi vos parcours, les mauvaises nouvelles.....j'ai été diagnostiqué en même temps que Dofa et comme Nutellamandine j'ai eu le brentuximab.....quel choc......quelle injustice....

bon courage à toutes et à tous

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#2 06-03-2014 15:42:22

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 121

Re: choix thérapeutiques atypiques? qui d'autres??????

Bonjour lana,

Mon épouse suit des traitements similaires, mais pas toujours dans le même ordre que vous (ABVD -> DHAOx -> Brentuximab -> Autogreffe -> Radiothérapie (avec irradiation plus forte du médiastin)) et nous aurons bientôt les résultats du dernier TEP scan pour envisager la suite.

Depuis l'échec de l'ABVD, le planning des traitements est sans cesse chamboulé: on avait envisagé l'allogreffe mais il n'y a pas de donneur, on avait envisagé une double autogreffe mais abandonné cette idée suite à l'échec de la première autogreffe, on avait envisagé de poursuivre les cures de Brentuximab mais abandonné l'idée suite à la 4e cure le TEP scan ayant indiqué une réponse dissociée. Nous avons moins l'impression de coup de —— que de mise en place de traitements sur mesure, les échecs successifs étant tout de même très atypique pour le LH.

La succession des traitements est usante psychologiquement et physiquement pour mon épouse, la vie ne semble être rythmée que par les traitements, et pourtant à chaque nouveau traitement il faut y croire. Les traitements évoluent et les protocoles utilisés il y a quelques années sont remis à jour en permanence.

Bon courage à vous,

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 BV réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/9/13) KO, 18 RT (1/14) KO. Rechute (5/14). 6 BV, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (4/15), 78 cures -> 6/18, rémission 6 mois, reprise Nivolumab 4/19, 16 cures, Pembrolizumab depuis 1/2020

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#3 06-03-2014 15:48:44

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: choix thérapeutiques atypiques? qui d'autres??????

j'ai eu quant à moi 2 beacop et 4 abvd, remission" spectaculaire" et rechute 3 mois plus tard. Là où je suis ils attendent 3 mois pour faire le contôle post radiothérapie, pas  chez vous?

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#4 06-03-2014 17:07:47

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 121

Re: choix thérapeutiques atypiques? qui d'autres??????

Pour mon épouse, les contrôles post radiothérapie sont prévus 40 jours après la dernière séance. Il s'agira déjà du 9ème TEP scan en à peine 18 mois. Visiblement chaque centre applique ses propres critères en la matière.


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 BV réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/9/13) KO, 18 RT (1/14) KO. Rechute (5/14). 6 BV, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (4/15), 78 cures -> 6/18, rémission 6 mois, reprise Nivolumab 4/19, 16 cures, Pembrolizumab depuis 1/2020

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