France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 14-03-2014 23:36:08

krikri
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-03-2013
Messages: 4

hodgkin

Bonsoir,
Je suis inscrite sur le forum depuis le 6 mars 2013... Je me permets d'écrire car j'ai lu différents parcours qui m'ont complètement bouleversés. Voilà mon ami a eu 40 ans en ce début de mars. Son lymphome a été découvert en février 2013. Je ne vous explique pas toutes les épreuves avant de découvrir après 2 biopsies le diagnostic.  (drainage péricardique... 15 jours dans le coma...) : hodgkin stade IV vu l'importance de la tumeur médiastinale. Cure commencée fin mars ABVD  jusqu'à fin août 2013, tepscan de contrôle le 9 décembre et le résultat tombe !  La saloperie revient ! Début janvier IGEV tous les 15 jours qui met complètement à plat mon ami ( il lui faut 10 jours pour s'en remettre...) l'hématologue avait dit au début de ce nouveau traitement qu'il sera suivi d'une auto-greffe. Depuis cette semaine, cytaphérèse (10 heures sur 2 jours), bilan scan etc... et ce mardi le « fameux » tepscan... Ce matin les résultats sont tombés, malgré 3 cures IGEV la tumeur est toujours présente... choc ! L'hématologue a dit, soit une immunothérapie avec auto-greffre, ou encore radiothérapie il a même soulevé une allogreffe... mais  faut attendre la réunion avec tous les « pro » pour connaître la suite, ce n'est pas moi qui décide... Je ne vous explique pas dans quel état psychologique est mon ami, il me dit qu'il est fichu etc.... J'ai même téléphoné dans l'après-midi à l'hématologue pour lui demander de parler avec mon ami car il n'était pas du tout du tout bien, la réponse de l'hématologue « je ne peux pas lui parler je suis en consultation, faut attendre mercredi! » Je me demande à qui il faut s'adresser pour avoir un réconfort pour mon ami ? J'ai été depuis le début de sa maladie (un médécin en réa m'a dit que sa vie est en danger) et suis toujours présente auprès de lui (même avant sa maladie...) j'essaye de lui apporter tout le réconfort et l'amour que je peux, je l'aime tant... Il est ma vie... J'ai l'impression que je ne suis pas à la "hauteur" pour lui enlever toutes ses angoissses, je n'y arrive pas et çà m'énerve ! Je ne vous cache pas que je suis complètement HS ... Mais j'ai espoir de sa guérison !!! Et je sais que cette saloperie sera bouffée !

Dernière modification par krikri (14-03-2014 23:57:08)

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#2 15-03-2014 08:44:12

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: hodgkin

Bonjour, si vous avez lu le forum et donc les différents parcours vous savez ce qu'il en est!! Nous sommes la plupart en rémission après un parcours propre a chacun!! Si j'ai appris une chose c'est que même les médecins ne peuvent pas nous réconforter car ils ne savent pas eux même ou on va... ici vous trouverez les conseils l'attention le réconfort dont vous avez besoin, n'en voulais pas a l'hématologue car ils sont humains et ne peuvent donc pas gérer tous les patients angoissés au téléphone et leurs consultations..... même si on aimerait être leur priorité.... ne le prenez pas mal surtout!!

Gardez confiance et invite ton mari a lire un parcours similaire au sien peut être que ça l'aidera comme celui de jaguar ou ludivine (l'autre, pas moi) il y en a beaucoup et la plupart ce finissent bien!!

Aller rien est perdu la victoire sera la smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 15-03-2014 13:20:37

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: hodgkin

bonjour Kriki on a tendance a retenir le pire plutôt que le meilleur mais ce forum est aussi plein d'espoir
des personnes qui ont connu des situations bien difficiles vont bien mieux aujourd'hui
pour ce qui est de parler il faut demander un rdv avec la psy du service, si il y a un espace aire cancer dans le service vous y trouverez aussi des personnes formidables à l'écoute et plein de conseils- il ne faut pas hésiter
après il faut étre bien entouré aussi
sur le forum vous trouverez du réconfort et écoute
sur quelle région étes vous ? peut étre y a t'il des membres non loin de chez vous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#4 15-03-2014 16:36:08

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: hodgkin

Bonjour Krikri, vous avez beaucoup de colère et c'est justifié face à la maladie. Nous avons tous des parcours et réactions différents en tant qu'accompagnant ou malade mais je pense qu'il faut faire confiance aux médecins qui cherchent toujours la meilleure des solutions pour chaque patient sans jamais avoir de certitude et l’échec est certainement aussi très frustrant pour eux. Moi, je trouve que l'on est très bien entouré dans le service ou je suis. Je suis aussi très bien entouré par ma famille et les amis, mais j'ai aussi besoin d'aller sur le forum.
Bon courage et plein d'espoir pour l'avenir


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#5 25-06-2014 23:06:08

krikri
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-03-2013
Messages: 4

Re: hodgkin

Tout d'abord je souhaite vous remercier ludivine63, kate et vincentb64 pour vos messages de soutien. Et je m'excuse de ne pas avoir posté depuis le mois de mars.... Après 4 séances d'injection immunothérapie, le résultat du tep de ce lundi 23 juin  : "Il est négatif, il n'y a plus rien. C'est très bien pour l'autogreffe" a indiqué le professeur. Je ne vous explique pas notre joie mon ami et moi !!!! Mon ami "re-vit" ! Et moi aussi ! L'auto-greffe est prévue le 29 juillet. Je sais que c'est une période très dure à "vivre"... Je vous donnerai des nouvelles. Que ce message apporte beaucoup d'espoir à tous !

Dernière modification par krikri (25-06-2014 23:24:57)

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#6 25-06-2014 23:17:38

Eric44nantes
Membre
Lieu: nantes
Date d'inscription: 30-04-2014
Messages: 47

Re: hodgkin

Hello krikri , c'est difficile de porter la maladie de l'autre . Mon épouse avait peur d'en faire trop ou pas assez . Du coup elle reportait sa colere sur l'hématologe .comme cela ête dit il y a normalement un animateur ERI dans chaque hosto pour conseiller et diriger les cancéreux et leurs familles vers les soins dont ils ( nous) avont besoin en plus des . qui s'occupent de la Maladie pas des malades et encore moins de leur famille ...


Hodgkin diag stade I 1b  sept 2013\ 8 chimio abvd de oct 2013 a janvier 2014. (4 cures) \ 15 radiothérapie en fevrier 2014 . rémission complète le 2 juin 2014 .

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#7 21-07-2014 23:07:18

krikri
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-03-2013
Messages: 4

Re: hodgkin

Bonsoir,
Mon ami était angoissé ce jour, je l'ai conduit pour son auto-greffe... L'auto-greffe (BEAM) est prévue pour le 29 juillet une deuxième est prévue dans 3 mois.  Il sait que je regarde ce forum et me pose beaucoup de questions concernant l'auto-greffe... Merci pour toutes vos réponses. C'est vrai que l'on manque beaucoup de renseignements... Le premier concernant la stérilité... Aucun renseignement... : "Pas grave avec nos 5 mioches (nos chats!) " m'a répondu en "souriant..." mon ami. Les effets secondaires de la chimio et de l'immunothérapie dans le temps... rien pas de renseignement. Merci de me donner des informations concernant l'auto-greffe pour lui transmettre. En plus ce soir et jusqu'à demain soir pas de liaison internet dans sa chambre ! Mais je vais voir mon homme demain après-midi pour l'encourager !

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#8 22-07-2014 18:30:33

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: hodgkin

Je viens apporter mon témoignage. J'ai eu une autogreffe il y a 2 ans maintenant, certes ce fût difficile, j'ai eu pas mal d'effets secondaires mais je suis là et je vis!!
Je suis entrée en autogreffe en rémission partielle et là je viens de faire mon contrôle des 2 ans. Nickel. Cela pour vous rassurer, même si c'est difficile les résultats sont là. j'étais restée un mois en chambre protégée mais pas sterile. Il y a ici des gens pour qui l'autogreffe s'est plutôt bien passée, d'autres pour qui cela a été plus compliqué mais de toute façon il faut se dire que c'est pour la bonne cause. Tous mes encouragements à vous.

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#9 23-07-2014 01:15:43

krikri
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-03-2013
Messages: 4

Re: hodgkin

Merci cocotte 59 pour votre témoignage et votre encouragement !

Dernière modification par krikri (23-07-2014 01:17:04)

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#10 23-07-2014 17:51:28

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: hodgkin

bonjour!! j'ai aussi eu une autogreffe et une allogreffe a 1 mois d'intervalle. 2 expériences totalement differentes, l'autogreffe a été trés dur physiquement avec comme cocotte59 beaucoup d'effets secondaires et pourtant je suis resté 20 jrs car je me suis trés vite remise, alors que l'allogreffe a elle été trés dur psychologiquement, car j'étais arrivé au bout, j'en avais marre, j'ai bcp pleuré!!
mais je suis la aussi, a 2 ans de rémission en septembre, pour te dire que même si cest éprouvant et bien on a réussi!! alors il n'y a pas de raison que ce soit l'inverse pour ton ami!!
on est avec lui!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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