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#1 22-03-2014 18:51:32

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Je m'interroge!!!

Bonsoir les amis,

En lisant pas mal de témoignage sur ce forum, j'ai remarqué que la plupart des gens ayant le stade III et IV ont géuri avec quelque cures de chimio et meme la réponse était très efficace et surtout ils n'ont pas rechuté tandis que ceux qui ont un stade II avec UNE GRANDE MASSE MEDIASTINAL ont rechuté quelque mois après la fin de traitement malgré qu'ils ont eu une radiothérapie, qu'est ce que vous en pensez les amis? j'ai trop peur vu que j'au un stage IIB avec une GRANDE MASSE MEDIASTINALE et j'ai pas bien repondu à l'ABVD et je suis entrain de faire la radiothérapie et j'ai peur de la rechute avant meme de m'annoncé la remission complète hmm.

Merci d'avance pour vos réponse smile


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
-> 4 cures ABVD + 3 cures de BEACOPP renforcé + Radiothérapie (18 séance)
-> Premier control post radiothérapie le 14/07/2014. Annonce de la rémission complète.
اللهم يا رب الناس إذهب البأس إشف أنت الشافي لا شفاء إلا شفاءك شفاءا لا يغادر سقما

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#2 22-03-2014 19:00:00

jean pascal
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-03-2014
Messages: 2

Re: Je m'interroge!!!

bsr dadinour
merci pour ton message.en retour ,je ne peux hélas pas répondre à tes questions.mais sache que ce lymphome se soigne bien. garde espoir et je te souhaite plein de courage.


lymphome de hodgkin stade IV .8 cures d'ABVD. actuellement en remission

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#3 22-03-2014 19:10:57

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: Je m'interroge!!!

Je te remercie jean pascal pour ton encouragement, je te souhaite aussi plien de santé et de courage, merciii ^_^


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
-> 4 cures ABVD + 3 cures de BEACOPP renforcé + Radiothérapie (18 séance)
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#4 22-03-2014 19:21:04

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: Je m'interroge!!!

By the way, ça fait combien de temps que tu es en rémission jean pascal ?


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
-> 4 cures ABVD + 3 cures de BEACOPP renforcé + Radiothérapie (18 séance)
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#5 23-03-2014 18:47:33

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Je m'interroge!!!

Bonjour Dadinour,
ce qui qui est important pour toi aujourd'hui c'est de soigner ton stade II sans penser à une rechute car elles sont quand même rares par rapport aux cas sans rechute. Pour moi, ce qui m'a beaucoup aider, c'est de faire des projets (de voyage, de reprise du travail, du sport...)d’après traitement.
Allez, tiens bon, malgré ma rechute, il me reste encore pleins de pensées positives à partager...


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#6 23-03-2014 21:00:30

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: Je m'interroge!!!

merci vincenthb64 pour ta réponse,

vous voulez direpeut etre que les cas avec rechute sont rares par rapport au cas sans rechute?? si c'est le cas je suis très contente parceque j'ai cherché des statistiques en ce sens mais j'ai pas trouvé ^^


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
-> 4 cures ABVD + 3 cures de BEACOPP renforcé + Radiothérapie (18 séance)
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#7 23-03-2014 21:49:43

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Je m'interroge!!!

Bonsoir,
les statistiques sont quasi introuvable ou date un peu. L'idéal c'est quand même d'en parler à ton hématologue, il est le mieux placer pour te rassurer à ce sujet... C'est important que tu lui transmettes tes angoisses et surtout tes questionnements! cela t'aidera à encore mieux affronter la maladie!
Privilégie les relations avec ton médecin plutôt qu'avec les recherches Google... qui ne feront qu'empirer tes inquiétudes (ce n'est que mon avis) wink
Je ne fais que répéter, avec mes mots, ce que mes hématologues m'ont dit à l'époque: Pour les stade IIB, et c'était aussi mon cas, ils appellent ça masse Bulky médiastinale... "L'inconvénient" des grosses masses c'est qu'elles laissent davantage de résidus (car elles sont plus difficiles à faire partir à 100%, elles "dégonflent" lentement) contrairement à des stades plus avancés qui ont parfois pleins de "petits" ganglions qui disparaissent plus facilement avec la chimio.
Du coup, le risque c'est que les résidus, qui correspondent à des tissus morts de maladie et qui mettent de nombreuses années avant de disparaître totalement, se réveillent.
Mon but n'est pas de t'inquiéter, je te donne les infos que j'ai eu. Parles-en avec ton hémato, c'est quand même mieux.

Bon courage pour les rayons, c plus contraignant mais tellement moins dégoûtant qu'une perf de chimio...
La rémission t'attend!

Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#8 24-03-2014 11:29:23

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Je m'interroge!!!

les statistiques ne veulent rien dire quand on se trouve de l'autre coté le mauvais pourcentage
je crois comme le dit Ludivine qu'il ne faut pas chercher après cela et s'ajouter de l'angoisse inutile et privilégier le dialogue avec son hémato
comme me l'avait dit ma gynéco "vous ne vivez plus il faut vivre avec votre cancer" et elle avait raison


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#9 24-03-2014 11:49:02

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Je m'interroge!!!

Wè moi depuis 2005 on me disait après chaque traitement , ça va aller normalement madame, wè tu parles 9 mois après les chimios ça partait en vrie grrrr je suis chaque fois du mauvais côté des statistiques, je l'ai dit jamais plus je regarde les statistiques. Mais je comprends qu'au départ c'est pour se rassurer on en a besoin mais après on dit c'est trop injuste ....

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#10 24-03-2014 12:38:03

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: Je m'interroge!!!

C'est très logique ce que vous venez de dire Ludivine, et ce que j'ai conclu moi meme, merci beacoup ^^. En ce qui concerne les résidus dont vous avez parler, est ce que ils ne vont pas apparaitre dans le Pet scan?. Mon hémato je ne vais le rencontrer qu'après la fin de la radiothérapie donc je vais en parler à mon medcin . en radiothérapie.

Ne pas penser à la rechute ou l'oublier, c'est pas facile!!!, par contre , je suis maitenant rassurer en voyant que meme c'est on rechute il ya des solutions ^^. En ce qui concrne les statistique, meme si nous pouvons etre placer dans le mauvais coté, mais c'est rassurant comme meme smile.

Merci les amis pour vos réponse et je vous souhaite bon courage et plien de santé smile

Dernière modification par dadinour (24-03-2014 12:38:54)


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
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#11 24-03-2014 14:29:12

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Je m'interroge!!!

Bonjour dadinour comment se passe ta radiothérapie ? Pas trop d effet ou de fatigue ?

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#12 24-03-2014 16:27:52

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: Je m'interroge!!!

Bonjour Lna,

En effet aujourd'huit est ma 6ème séance de radiothérapie. Les effets  secondaire pas tellement: quelques douleur au niveau du bras (pas toute la journée), une difficulté à avaler sinon pas de bruleur et ma peau n'est pas agressée. En gros je vais bien DIEU merci. What about you Lna, j'aimerais bien avoir detes nouvelles, Gros Bisouuu


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
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#13 24-03-2014 16:49:26

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Je m'interroge!!!

Ça va après demain je retourne a l hôpital de jour pour entamer ma deuxième cure abvd. Les dernières piqûres de granocytes faites la semaine dernière m ont mise KO j ai eu l'impression qu on me pétrissait le dos et les jambes ! Pas cool .. Sinon ça va. Je suis un peu comme toi avant même d être sortir de cette galère j ai déjà peur de la rechute étant en stade II A et également atteinte au médiastin. Comme il a été conseillé je vais en parler a l hémato plutôt que de chercher des stats sur internet. J attend ma prothèse capillaire avec impatience pour tout rase  car chez moi c est un cimetière de cheveux ça me rend dingue .. ! Sinon on tient le coup avec le sourire pas le choix :-)

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#14 24-03-2014 17:09:24

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Je m'interroge!!!

Bon Courage les filles !!!!
Que Force et Courage vous accompagnent  smile


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#15 24-03-2014 17:16:24

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Je m'interroge!!!

Merci Sophie ;-)

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#16 24-03-2014 18:24:08

dadinour
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Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: Je m'interroge!!!

Très bien Lna, courage, tu es au début de traitement et tu vas t'habituer au traitment avec le temps.  Par contre j'ai pas eu une piqûres de granocytes et on m'as jamais parler sur ça. Sincèrement je sais pas est ce que je l'ai eu sans rendre compte ou pas hmm. En ce qui concerne l'attiente médiastinal, c'est la masse elle n'est pas grosse alors ta pas à t'inquité. La mienne mesure 72/69mm de grand axes.


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
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#17 24-03-2014 18:43:49

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Je m'interroge!!!

T inquiètes pas si tu avais eu les piqûres de granocytes tu l aurai su car une infirmière vient a domicile te faire les injection entre 2 chimio donc tu t en serais aperçue. Ça sert a rebooster tes plaquettes durant ta période d aplasie pour ne pas chopper ce qui traine comme maladie . Concernant la masse mediastinale je sais pas a partir de combien il faut considérer qu elle est grosse je demanderai a l hémato demain je me renseignerai également sur les rechutes de stade 2 Je te dirai . Bonne soirée bisous

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#18 24-03-2014 20:16:02

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: Je m'interroge!!!

Ah ok donc apparament je ne les ai pas gooood big_smile.

Parfait Lna, merci beacoup et j'essayerai à mon tour d'en parler à mon madecin . en radiothérapie pour avoir plus d'informations et je te tiens au courant aussi. Bonne soirée à toi ausiii, courage pour ta prochaine cure et gross bisouuu


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
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