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#1 31-03-2014 02:46:01

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonsoir à tous,

Voilà cela fait quelques temps que je parcours ce forum sans jamais avoir osé y laisser un message, et pour cause je ne connais mon diagnostic que depuis 1 mois ! Je suis censé commencer ma 1ère chimio dans quelques jours. Je ne sais pas par où commencer, j’ai tellement de doutes, de craintes et d’espoir … que de questions et si peu de réponses !
Si vous me le permettez je vais me présentez, finalement je vais vous en dire plus à vous sur mes pensées intimes qu'à mes proches mais j’avoue en avoir gros sur le cœur... comme nous tous finalement ..


Voila j’ai 20 ans et depuis 1 ans je me démangeais sur tout le corps, à en devenir dingue ! Je suis allée voir un généraliste, un gynéco puis une dermato, leur verdict : c’est psychologique, c’est le stress qui me déclenche cela ! (il a bon dos le stress ^^)  J’ai été mise sous atarax (antihistaminique + décontractant) pendant 2 mois et ca c’est légèrement calmé, mais hormis cela tout allait TRÈS bien.

Puis en février 2014 je pars faire un stage à loin de chez moi, et un matin je me réveille avec une masse cervicale un peu douloureuse, je vais donc passer une petite écho de contrôle (je m’attendais à une hypothyroïdie ou un truc du genre) et là tout commence à s’enchainer… Une batterie d’examen plus tard on me renvoie chez moi avec un diagnostic quasi certain de thymome (tumeur bégnine du thymus), si seulement ...

Arrivée chez moi je vais me vais voir consulter un . à l'hôpital, et là on commence à me parler de lymphome, de cancer, de hodgkin, de masse médiastinale ganglionnaire suspecte (12 cm x 8 cm x 5 cm) … sur le coup je n’ai pas réalisé, je devais être choquée car je n’ai rien ressenti. S’en suit la biopsie, le résultat qui confirme le diagnostic, la pose du DIV = boitier sous la peau pour la chimio. Ca a été difficile de devoir accepter d’avoir mal, de ne pas avoir le choix ..


J’ai donc dû annoncer le diagnostic aux gens autour de moi et c’était très difficile. Car ils ne faut pas leurs faire peur, essayer de moins les choquer possible .. donc on explique que OUI c’est un cancer, que OUI ca se guéri très très bien et que ca ne va durer que quelques mois, que je ne vais pas en mourir, que la cure de chimio n’est pas la pire qui existe, que s’il faut je vais bien la supporter .. mais dans le fond qu’est ce que j’en sais ?? En fait je rassure les gens autour de moi mais NON je ne sais pas de quoi demain sera fait, si je vais vomir, avoir mal, être extrêmement fatiguée, ou au contraire plutôt bien le supporter, pouvoir continuer à sortir, continuer mes cours (mis en suspend alors qu’on est à 3 mois de la fin !) car on lit tellement de témoignages différents qu'on ne sait plus quoi penser !

Puis vient le temps où l’on me parle de (faible) risque de stérilité. J’aurai du m’en douter .. mais mince quoi, j’ai 20 ans, envie d’avoir des enfants, de construire une famille ! J’ai fais le choix de faire une stimulation ovarienne avec mise en sauvegarde d’ovocyte car « sait on jamais » . Je trouve ça simplement injuste de devoir me préoccuper de cela à mon âge ..
Oui parfois je suis en colère, contre les gens qui vont bien, contre ceux qui continuent leurs vie car eux rien ne les attends, ils ne sont pas cramponnés aux 4 jours qui leurs reste avant la première cure de chimio ..
Ils n’ont pas non plus à se demander quelle perruque acheter car probablement dans 2 semaines ils n’auront plus de cheveux ! Oui la perruque, le fait d’accepter de certainement devenir chauve à 20 ans est/a été une grande épreuve psychologique (c’est peut être futile et que dans 1 mois je m’en ficherai mais je n'ai pas envie de me sentir obliger de les couper ou de les perdre). Ca me rend triste de me dire que je risque de ne plus en avoir, comme ca, en l’espace de peu de temps et que je n’y peux rien .. Pour moi une femme chauve est une femme qui a le cancer, c’est comme ca … Ma tante a eu 15 ans de cancer et en est morte il y a quelques années alors c’est un peu dur de penser à devoir porter des foulards et se trouver jolie sans cheveux dans ces circonstances ..


J’ai l’impression de ne pas avoir le choix, de ne rien pouvoir prévoir et de vivre au jour le jour. De rendre triste mon entourage, ils ne le méritent tellement pas .. Par chance je suis vraiment très soutenue par mes proches, mes parents faisant de leurs mieux pour m’aider, mon copain (dans le médical) écoutant mes doutes jusqu’à point d’heure ! J’ai vraiment de la chance de les avoir et si je continue en arrivant à mettre mes peurs quotidiennes de coté c’est grâce à eux ..


Bref désolée de m’éterniser .. En fait le plus difficile pour moi est de devoir accepter une chimio, le mot même me fait horreur je crois. Car je ne me sens pas malade ! Je n’ai AUCUN signe clinique associé (hormis les démangeaisons mais j’ai une peau extrêmement atopique et beaucoup d’allergie donc j’ai l’habitude), je n’ai RIEN, je me sens BIEN, non malade. J’ai juste vu les scans, tep-scan et compte rendus qui me disent que je suis malade mais c’est tout, c’est difficile de rendre cela réel !
J’ai l’impression que c’est cette chimio (sensée guérir de quoi ? Je ne ressens pas la maladie) qui va me rendre malade, qui va me clouer au lit et me pourrir la vie ! On dirait que je consens volontairement à prendre quelque chose qui va me rendre mal … j'ai peur de savoir ce qui m'attends, j'ai plusieurs proches qui ont souffert des chimios ...
Malgré tout j'ai accepté ma maladie, et j'accepte progressivement le traitement car au final je redoute juste les conséquences que cela va entrainer : d’avoir mal, de voir ma vie chamboulée, mes proches tristes, être diminuée, devoir vivre au jour le jour et tout reporter au lendemain… je ne sais juste pas quoi faire pour reprendre un peu de contrôle sur la vie et mes choix.

J’ai tout de même espoir et malgré ce long récit, dans la vie de tous les jours, j’essaie de ne pas me plaindre, de prendre la vie comme elle vient et du mieux possible car je veux être forte pour mes proches et moi, combattre tout cela au plus vite et guérir!
Au final je peux espérer car je n’ai que 4 cures ABVD et un peu de rayons (15 séances), car ce n’est qu’un stade IIB malgré la grosse masse médiatinale, que je suis très bien suivie et encore mieux soutenue par mes proches, que ce n’est pas le pire des cancer et qu’on en guéri très bien et qu’il y aura une fin a cette maladie.. mais malgré tout, j’ai peur de ne pas savoir ce qui m’attend, il y a des hauts et des bas (et ce n’est que le début) car il y a des jours ou je m’en fout, cela ne m’atteint pas, et des jours comme ce soir ou tout revient d’un coup sans qu’on s’y attende alors qu’on avait mis tant d’énergie à essayer de l’oublier pendant quelques temps..


Merci d'avoir eu le courage de me lire jusqu'au bout, j’avais besoin d’en parler. Je serais enchantée de partager votre expérience, votre vécu et éventuellement vos conseils afin de mieux vivre l’étape de la 1ère cure, de comment gérer tous ces doutes qui vous assaillent quand du jour au lendemain vous être projeté dans l’univers du cancer.


Bonne soirée à tous smile

Dernière modification par Marinetta (23-06-2014 22:14:31)


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#2 31-03-2014 08:36:58

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonjour Marinetta

Malgré tes peurs  tu dis que tu as de l'espoir , c'est super !
De l'espoir , quelques chimios et rayons , l'amour et l'aide de ta famille , ta jeunesse tes projets , tu as tous les ingrédients pour guérir ma belle !!!!!
Reviens nous dire comment tu vas , reviens nous dire ce que tu n'ose pas dire a tes proches ça aide de se libérer.
Je t'embrasse.


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#3 31-03-2014 10:37:50

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonjour Marine,

Tu as bien fait de poster ici, nous Lymphomane, on peut tout entendre smile et surtout se soutenir !

J'ai eu à peu de chose près, le même parcours de soin que tu auras.
Je tiens à te rassurer, j'ai donc eu 3 cures d'ABVD (6 injections de 2h15) certes j'ai perdu mes cheveux à la fin de la 1ère cure... mais mise à part cela j'ai réussi (avec l'aide de mon conjoint, et ma famille) à toujours m'occuper de mon petit garçon de 2 ans, à lui faire à manger et m'occuper de ma maison smile

Bien sur, à chaque chimio, tu ramasse un peu plus niveau fatigue, qu'à cela ne tienne tu t'accorderas une bonne sieste dans l'après midi smile

C'est normal d'avoir peur, tu pars dans l'inconnu... et puis je comprends parfaitement ta révolte !
Malheureusement, tu as un Cancer, un Lymphome de Hodgkin, comme nous tous ici. Nous avons la chance que ce cancer est l'un voir celui qui se soigne le mieux avec un taux de guérison très élevée.

Tu vas y arriver, d'ici quelques mois ce sera un mauvais souvenir et tu pourras reprendre ta vie et tes études là ou tu les as laissés wink

Je t'envoie Force et Courage !!!! Et reviens vers nous, nous donner de tes nouvelles !


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#4 31-03-2014 15:55:12

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonjour à vous deux ☺


Déjà un grand merci d’avoir pris le temps de me répondre si rapidement, j’avoue que ca fait très plaisir !! ☺

Merci pour votre gentillesse et votre accueil, j’avoue que je parle quand même pas mal à mon copain et mes parents mais ca me fait du bien d’en parler ici. Hier j’étais un peu mal suite à une discussion sur ce que je ressens en ce moment, ca a tout fait ressurgir donc je suis venue à vous. Je ne manquerais pas de vous tenir au courant de ce qui se passe, de cette 1ère cure et de ses suites qui je l‘espère ne seront pas si catastrophiques ! wink . Je suis sûre que je saurai trouver du réconfort auprès de personnes comme vous qui sont aussi passées par là.


Sophie, tu  me rassures pas mal ! Voir que tu as pu continuer de t’occuper de ta famille, faire autres choses à coté est stimulant pour moi, j’espère que ce sera de même !
Pour les cheveux c’est vrai que je m’y attends  et j’apprends à m’en faire une raison. Pour l’instant ils sont très longs, ils arrivent au bas du dos et j’en prends grand soin ! Je les ai toujours eu long alors accepter de les couper ou de les voir tomber ca fait un choc hmm

Du coup autour de moi on me conseille de me couper les cheveux plus court  (genre aux épaules) afin de moins être choquée le jour ou ils tombent, c’est difficile mais j’ai pris rdv chez la coiffeuse demain. Avez vous fait de même avant votre chimio ?
De plus j’ai pris rdv pour une perruque, ce sera une coupe aux épaules ou courte, je ne sais pas encore, on me dit que court ca me va bien mais  même si je trouve cela jolie j’ai énormément de mal à me faire à une nouvelle tête aussi rapidement !
Comment avez vous vécu la perte des cheveux ? Avez vous utilisé une perruque, un bandana, ou autre ? Vous avez réussi à vous accepter sans ?


Encore merci pour vos témoignages lez filles, et votre écoute, j’ai hâte de commencer la cure (enfin presque ^^) afin de savoir ce qui m’attend et d’avoir l’impression de vraiment avancer vers la guérison !

Gros bisous à toutes ☺


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
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#5 31-03-2014 17:52:42

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Ha les cheveux.... Sujet douloureux !

Comme toi, j'ai toujours eu les cheveux long (milieu du dos) et lorsque j'ai appris mon cancer ce qui m'a le plus effrayée n'est pas la maladie mais la perte des cheveux, étrange non ?

Je ne me suis jamais résignée à les couper, malgré les recommandations des infirmières et de mon hémato, je pensais que peut-être ...?
Malheureusement à la fin de la première cure, je me suis levée un matin et, vision d' horreur, mon coussin était remplit de mèche de cheveux. Je te laisse imaginer lorsque j'ai passée ma main dedans...

J'avais quand même anticipée et avant même d'avoir commencé le traitement j'étais allée chez Any d'Avray commander ma perruque ( coupe et couleur quasi identique smile ) cheveux naturelle, indétectable pour qui ne savait pas smile

Du coup, lorsqu'ils ont commençaient à tomber j'y suis allée, la dame ma rasé les cheveux à 6mm et ma mit la perruque. Ce fut un moment très dur... mon chéri et ma maman était avec moi ...

Maintenant je suis 6 mois depuis ma dernière chimio, j'ai 5cm sur la tête, une couleur violine et tout le monde me trouve belle smile Je n'avais jamais eu de coupe courte, et après tout, cela me va plutôt bien smile

Tu verras avec l'ABVD tu devrais pouvoir mener une vie "quasi" normale !
Bien sur, il y aura des moments difficiles, tu seras en aplasie et il faudra éviter la foule ect...tu auras peut-être des piqures de granocytes pour booster la moelle entre les cures ect...Mais ne perd pas de vue la guérison au bout smile

Et bien sur reviens papoter avec nous ici !
Tu es de quelle région Marine ?


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
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#6 31-03-2014 19:09:42

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonjour Marinetta
Tout d'abord bienvenue à toi. Tout comme l'ont dit Mentholé et Sophie ce forum est important cela permet d'être réconfortée mais aussi de dialoguer avec des gens qui vivent ou ont vécu cette épreuve.

Pour ma part le soutient de la famille et de proches est important mais le fait d'en parler avec des "hodgkiniens", ca dédramatise un peu cette maladie qui fait peur. Tout comme toi le mot chimio et le mot cancer font peur aux proches comme aux personnes concernées.
Mon mari tout comme ton homme est très présent et m'aide beaucoup, ce n'est pas le genre à s'apitoyer à me dire ma pauvre chérie en ayant les larmes aux yeux. A l'annonce du verdit par l'hémato en sortant de l'hôpital où j'étais à l'état liquide il m'a dit (ca peut peut être choquer certaines personnes mais tant pis), il m'a donc dit ; bon aller on va aller s'acheter une bouteille de champ pour digérer ca et on en rachetera une autre à la fin de cette m.... pour fêter le combat que tu auras gagner parce que tu vas le gagner !! J'étais un peu sur le c.. quand il m'a sorti ca et puis je me suis dit après tout il a raison. Et puis il a a rajouté : toute facon Héléna il n'y a que 3 options : la 1ère tu refuses de voir la vérité en face et dans 5 ans tu sentiras le sapin, la 2ème c'est trop dur à accepter donc tu n'as plus qu'à te mettre sous un train et la 3ème ; tu prends le taureau par les cornes, tu subies, tu endures et tu guéries, parce que pour ta fille pour moi et pour tout ce qui te reste à vivre tu n'as pas le choix !!

Concernant la chimio j'étais comme toi complètement angoissée, j'ai écouté ce qu'on ma conseillé sur ce forum c'est à dire que j'ai fait confiance à l'équipe médicale, j'y suis allée sans trop réfléchir et me prendre la tête en me disant dans une semaine à cette heure ci ca ira mieux je saurai ce que c'est !
et finalement au J1 de la première cure j'étais un peu fatiguée le soir en rentrant de l'hôpital, j'ai mangé je suis allée me coucher et le lendemain ca allait, pareil pour le J15 de la première cure. En gros un peu crevé la journée donc petite sieste, pas de perte d'appétit, pas de nausée par de problème pour dormir.

Mercredi dernier j'ai entamé le J1 de ma deuxième cure et là pareil, un peu crevée le soir en rentrant de l'hôpital et avec l'accumulation j'ai eu qq nausées, mais le lendemain soir avec mon mari, si on avait eu quelqu'un pour garder notre fille on serait partit se faire un resto et un ciné. Je pense que l'accumulation de la chimio commence doucement à montrer ses effets mais ca va encore, idem pour les piqures de granocytes les premières ca allaient mais les dernières ont commencées un peu à me faire souffrir donc = doliprane toutes les 6h.

Apres bien évidement on ne régit pas tous de la même façon, mais pour te donner un ordre d'idée, tous les jours (sauf les 2 jours qui suivent la chimio pour que je souffle un peu je laisse ma fille à mes parents), je me lève à 7H30/8H je donne à manger à ma fille (6 mois donc encore un bébé) je l'amène à la crèche, je rentre je fais un peu de ménage, je bosse un peu sur mon ordi, je me fais une sieste en regardant les émissions à la C.. de la télé l'après midi, je retourne chercher ma fille vers 16H et je m'en occupe jusqu'au lendemain ou le train train recommence. Donc tu vois en écoutant son corps quant il a besoin de repos on garde une vie normale.Je comprends que tu trouves injuste que cela t'arrive maintenant pour ta vie de femme qui a envie d'avoir des enfants, ma fille est une grande motivation dans cette maladie, la tienne sera de tenir bon pour avoir un bébé qui te rendra heureuse et comblée.
J'étais comme toi aussi avant de savoir ce que j'avais, aucun signe de la maladie, pas de démangeaisons, un peu de fatigue due au bébé.
sinon rien, mise à part une grosseur indolore dans le cou qui a été l'élément déclencheur pour faire les examens. Mon généraliste m'a dit par la suite à l'annonce de Hodgkin avant la chimio:  t'es jeune (32 ans) en bonne santé, tu n'as pas eu de signes particulier jusqu'à présent, tu devrais donc bien supporter le traitement.

Concernant les cheveux comme Sophie, je me suis dit avec un peu de chance ils ne vont pas tomber .. Mouais bah la c'est mort je les ai également retrouvé au 17 ème jour après la première chimio J1, sur mon oreiller, moi qui les lavais tous les jours je les ai lavé une fois par semaine de peur de les démêler, je vide à chaque fois une bouteille d'après shampoing pour faciliter, mais bon ca part par poignées quand même. Mais j'ai toujours refusé de les couper plus court je me suis dit après tout j'ai galéré pour le faire pousser aussi long (en bas du dos), je les garderai jusqu'au dernier moment !

J'ai été voir un prothésiste capillaire qui m'a montré des modèles mais à un prix exorbitant mais comme je les avais essayé, j'ai relevé le nom de son fournisseur sur son catalogue que j'ai contacté directement, qui lui pratique des tarifs beaucoup plus raisonnables. J'ai commandé 5 prothèses que l'on peut conserver 10 jours pour essayer et une fois le choix fait on renvoi celles qu'on ne conserve pas. En les appelant pour commander, j'ai tellement insisté sur le fait que j'avais peur de perdre tous mes cheveux avant de recevoir les perruques, qu'ils ont accélérer l'envoi 11 jours au lieu de 3 semaines :-)
du coup j'ai encore assez de cheveux pour faire mon choix sans trop stresser, mais l'étape tondeuse n'est pas loin car pour faire ce choix il est plus simple de ne pas avoir tes vrais cheveux en dessous pour bien voir comment ca rend. Je crois que je vais passer à la tondeuse demain ou après demain pour être sure de prendre celle qui me conviendra le mieux.
Voila j'espère que tous ces témoignages te réconfortes un peu. Le côté positif que je retiens de tout ca c'est qu'on voit les choses autrement, les broutilles ne restent que des broutilles, on voit les vrais amis ceux qui valent le coup et les parasites, et on se lance plus rapidement dans des projets qu'on pensait faire plus tard et qu' a force de se dire on verra plus tard on ne les fera jamais, la au moins on sait ce qu'on veut et surtout ce qu'on ne veut plus.
Je te souhaite bon courage pour ta première, et vraiment comme ils me l'ont tous dit ici, ca va aller ca va bien se passer laisse toi guider.
Biz

Dernière modification par Lna (31-03-2014 19:22:49)

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#7 01-04-2014 00:10:40

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Salut marinetta.

Allez soigne toi bien c'est l'objectif , les cheveux ça repousse et plus beaux qu'avant , je t'assure que ça repousse bien !
Pour ma part les miens étaient longs en plus j'avais mis du temps à les faire pousser . Quand j'ai eu ma première chimio je suis allée direct chez le coiffeur pour me faire une coupe très courte afin de m'éviter le choc d'être chauve d'un coup et finalement 2 ou 3 jours apres j'étais bel et bien chauve !!! Mais pas le choix c'est comme ça c'est le prix a payer pour guérir ,  oui , j'ai pleuré  quand j'y pense encore aujourd'hui j'ai les larmes aux yeux , nous ne sommes pas des machines qui acceptons notre sort sans broncher  mais on fini par accepter , ensuite tout va vite on ne fait plus trop attention on est tellement preocupé a bien se soigner se reposer  récupérer que les cheveux ne deviennent plus un problème.
Pour être solidaire de moi , mon cheri s'est fait rasé la tête et m'appelait la rock star !
Allez courage dans quelques mois tu reprendras ta vie là ou tu la laissée et tu viendras nous raconter ta rémission, tout comme toi Lna , courage à vous 2.


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#8 01-04-2014 10:16:28

Maiana
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Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonjour Marine ! J'ai l'impression de me lire dans ton témoignage ..
On m'a diagnostiqué Hodgkin cet été, seulement quelques jours avant de fêter mes 21 ans . D'ailleurs j'ai passé le premier tep scan le jour de mon anniversaire !
Je suis également dans le paramédical puisque je suis étudiante Infirmière, normalement je devrai être en troisième année. J'ai dû mettre en suspend mes études et faire un report d'année afin de me soigner. Je ne voulais pas arrêter mais mon hémato ne m'a pas laissé vraiment le choix, la priorité étant de guérir. Honnêtement je ne regrette pas car avec du recul je n'aurai pas eu le force de poursuivre entres la fatigue des stages, les examens, le mémoire ..
Aujourd'hui j'ai fini mes traitements . J'ai eu 6 cures ABVD+15 seances de rayons, je suis dans l'attente des examens de contrôle.
Je ne sais même pas par où commencer tellement je me retrouve dans ce que tu dis. J'aimerai pouvoir t'aider et te dire que ca va aller, qu eje suis passée par là, que j'ai eu les même ressentis que toi .. et que finalement je m'en suis sortie !
Bon évidemment j'ai perdu mes cheveux.. j'avais tout comme toi les cheveux trés trés long, j'en prenais également grand soin et je mon hémato me l'avait garanti j'allais perdre mes cheveux, je ne voulais pas la croire.
Les gens me conseillaient de les couper très court mais je ne pouvais pas. Je les ai donc coupé au carré me disant que je les couperait un peu plus court au fur et à mesure.
Puis la première chimio et arrivait puis la deuxième et j'ai commençais a perdre mes cheveux petit à petit. J'ai pu pendant longtemps tricher mais arrivé à mis parcours j'ai du me rendre à l'évidence ! Pourtant je n'ai pas eu le courage de couper ce qu'il restait et j'ai donc mis des bonnets pour cacher un peu le "massacre". Finalement j'ai coupé mes cheveux tout court à la fin de ma dernière chimio afin de faciliter la repousse. Je me sens libérée depuis. tout ça pour te dire que tu dois le faire comme toi tu le sens, quand tu te sens prête, il n'y a pas de bon bon moment. Pareils avec seulement 4 cures tu ne vas pas énormément les perdre et tu vas pouvoir tricher.
Concernant la fertilité, ca a été très dure également. tout comme toi c'est l'une des première chose qui m'est venu en tête. Je voulais également faire une conservation ovarienne et finalement sur les conseils de mon hémato je ne l'ai pas fait car elle m'a assurait qu'il y avait très peu de risque et que enlever une partie d'un de mes ovaires réduirait une partie de ma fertilité. Bref je l'ai écouté !
Y'a pas de bon discours pour te rassurer, toi seul verra comment tu supporteras la chimiothérapie.
Il est difficile de passer au travers de la fatigue et des nausées malheureusement !
La seul chose que je peux te dire, c'est que j'ai fini mes traitement et quelle libération. je pensais jamais y arriver et avec de la patience et du courage on y arrive ! Tu vas également y arriver. Tu vas certainement passer par des moments de doutes, des moments de hauts et de bas mais tu vas remporter la bataille contre ce crabe !

Bon courage, si tu as besoin n'hésites pas a me contacter par mail c'est avec plaisir que je te répondrai smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#9 01-04-2014 18:18:07

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonsoir Marinetta,

En effet, nous avons tous passer par tous ce que tu as décrit, tous ces soucis, ces questions, ces peurs ... et c'est toute à fait normal, c'est la peur de l'inconnu, mais sache que c'est plus facile de ce que tu pense et de tous les sénario que tu as dans la tete, personnelement j'ai imaginé le pire des pire mais j'ai trouvé que c'est vraiment  gérable. Les effets secondaire depend de toi, tu peux ne rien resentir vraiement rien, sinon il aura 2 à 3 jours de nausée, de fatigue qui ce traite par pas mal de médicaments et tu peux reprendre ton quotidiens très normalement.

Pour les cheveaux, certe c'est difficile de les perdre, mais tu vas t'habituer avec le temps parceque tu vas les perdre petit à petit avec l'ABVD, personnelement j'ai perdu presque la moitié pendant les 2 première cure de l'ABVD et rien pendant les deux cures qui ont suivi, en tous les cas ce n'est que quelque mois et ils vont  repousser et ça vas se passer très très vite je t'assure wink

C'est vrai que c'est difficile d'avoir cette maladie à l'age de 20 ans, mais sache que c'est une expérience qui vas te changer à jamais. Tu vas réaliser durant et vers la fin de traitement que tu as beacoup muré, que ta philosophie de vie vas changer, tu vas découvrir les gens qui sont là pour toi qui t'aime et qui ne te laisse jamais tomber quoi qu'il arrive, tu vas apprendre à vivre le moment présent et ne pas penser trop au futur parceque le tous peux changer du jour au lendemain, tu vas regarder aux gens qui vont bien (comme tu les avais décrit ^^) et tu vas retrouvé une grande différence entre toi et eux, plus forte, plus confiante et plus sage smile, je termine en citant un verset du Quran qui dis :<<il se peut que vous ayez de l’aversion pour une chose alors qu’elle vous est un bien. Et il se peut que vous aimiez une chose alors qu’elle vous est mauvaise.>>.

Le combat vas commencer très bientot et le vainquer est connu au préalable, c'est toi ma chérie, je te souhaite un très bon courage et surtout tient nous au courant, et n'hésite pas de poser tes questions et nous sommes là pour te répondre avec plaisir  smile


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
-> 4 cures ABVD + 3 cures de BEACOPP renforcé + Radiothérapie (18 séance)
-> Premier control post radiothérapie le 14/07/2014. Annonce de la rémission complète.
اللهم يا رب الناس إذهب البأس إشف أنت الشافي لا شفاء إلا شفاءك شفاءا لا يغادر سقما

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#10 02-04-2014 17:20:54

Elmie
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Messages: 60

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Salut Marine,

Il y a tout juste 1 an je m'inscrivais sur le forum et je postais mon premier message...

Je repense à mes sentiments à cette période et je me rends compte que j'ai encore du mal à réaliser tout ce qui c'est passé.
Aujourd'hui, après 3 cures d'ABVD et 15 séances de radiothérapie, je suis en rémission (je touche du bois) et je retravaille à plein temps.

Tu verras, tu trouveras la force de mener ce combat et j'espère que dans quelques mois tu pourras aussi poster que ça n'a pas été facile mais que tu t'es battue, que tu es toujours là, plus forte et plus déterminée, malgré les hauts et les bas !
Prends les choses au jour le jour, écoute toi et n'hésite pas à venir vider ton sac. Pour tes cheveux, fais comme tu le sens, moi je me suis sentie soulagée le jour où je les ai tondu (pas trop courts qd mm;)).

Beaucoup de courage à toi et à tous ceux qui se battent !

Elmie


Lymphome de Hodgkin médiastinal
Traitement : ABVD [ C1 J1 : 20/03/13 - C3 J15 : 30/05/13 ] + radiothérapie [ 15 séances ]
Rémission : Novembre 2013
En mode WARRIOR (toujours) !

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#11 02-04-2014 18:57:56

kate
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Messages: 4732
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Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

bienvenue Marine
le diagnostic est encore difficile à établir parfois
c'est pour cela qu'il y avait eu entre autre la formation médecin généraliste...
tu es entrain de te construire et ce fichu cancer vient tout foutre en l'air...
il faut accepter et avancer
tu as bien fait pour la préservation ovarienne
tu auras d'autres témoignages de Johanne, Bonostra qui ont connu la maladie un peu au méme moment que toi dans leur vie
à bientôt


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#12 02-04-2014 21:03:38

Marinetta
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Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Salut à tout(e)s !! smile



Que ca fait du bien de lire autant de vos messages, je suis si contente ça me fait du bien d'être écouté et recevoir des conseils de personnes passées par là  !(c'est bête mais parfois je n'ose pas embêter mon entourage de peur de les saouler à parler toujours de ca ^^)

J'ai de bonnes nouvelles (pour l'instant smile ) j'ai fais couper mes cheveux en carré plongeant hier, je suis contente car ça me va même mieux, je me sens bien, très féminine et peut être même plus mature wink ! (un peu comme toi Maiana ^^) de plus j’ai vu ma sœur et mon copain la veille du coup ca m’a permis de ne pas penser à la chimio !

Finalement je viens de rentrer de ma 1ère chimio et pour l'instant tout vas bien! Pas de nausées, de vertiges et quasiment pas fatiguée !  L'infirmière m'a également prévenue que les effets arrivent parfois au 2ème et 3ème jours mais pour l'instant je suis contente et j'espère que ca va durer un peu  (croisons les doigts) ^^ Ca s'est vraiment bien passé je suis soulagée ! smile

Le choix de la perruque vendredi sera plus simple car mon esprit est un peu libéré de tous les doutes concernant cette 1ère chimio smile


Je vais vous répondre une par une pour l'instant ce sera plus simple  (mais mes réponses sont un peu pour vous toutes hein ^^)  mais encore merci à toutes d'avoir laissé un petit message c'est super gentil ca booste le moral ^_^ :



⇒ Sophie :
Merci pour ton témoinage j’ai lu ta réponse hier, je n’ai pas eu le temps d’y répondre mais ca m’a fait très plaisir ☺ Je viens de Nice ais je me fait soigner à Monaco (c’est vraiment un très bon hôpital ☺ )
Pour les cheveux j’attends qu’ils tombent (ce que m’a confirmer les infirmières) et j’irai chez ma perruquière afin de tout raser (je n’aurai pas la force de le faire moi même ou de le demander à mon entourage) et je mettrais la perruque de suite en attendant. J’ai aussi regarder des foulards, il y en a des très beaux chez Any d’avray comme tu dois le savoir, je pense aller en prendre un dans pas longtemps wink
Merci pour tout en tout cas ☺

⇒ Lna :
Merci à toi aussi, j’ai lu ton message hier et ça m’a aussi permis de moins stresser pour ce matin ^^
Mon copain à un peu le même esprit que ton mari, il me motive, ne me ménage pas comme une « malade », pour lui je dois faire au maximum, me donner à fond pour vaincre la maladie ! Et en effet ca fait du bien parfois d’entendre quelqu’un qui nous soutien tout en nous motivant à bouger un peu et continuer de vivre normalement wink
J’ai lu le post ou tu explique ta maladie et je me suis reconnue dans tes paroles, et lire les réponses et ton avancée dans le traitement (le stress, la 1ère chimio …) m’a fait du bien et m’a rassuré ☺
Finalement tu as raison concernant les vrais amis, je commence déjà à me rendre compte que mon histoire touche des gens que je n’aurais jamais pensé et malheureusement certaines personnes en qui je tiens me le montre moins (après je conçois qu’il n’est pas facile du tout de prendre des  nouvelles de quelqu’un avec une telle maladie, du coup je donne moi même des nouvelles et je me rends souvent compte que finalement les gens sont juste timides et n’osent pas appeler wink )
Merci à toi  tout cas, bon courage pour la suite ☺


⇒ Mentholé :
Ca me fait rire quand tu dis que ton mari s’est rasé la tête pour te soutenir, le mien m’a dit pareil en rigolant ☺
J’espère également ne pas perdre/prendre trop de poids. Je n’ai pas de soucis avec mon poids actuellement, je me plait te que je suis, et justement j’aimerai ne pas trop changer histoire que je me reconnaisse toujours dans 4 mois (déjà être chauve ca av être compliquée alors autant ne pas en rajouter si possible =P ).

D'ailleurs les filles, vous avez un poids qui a beaucoup changé ? Etiez vous sous traitement particulier en plus de la chimio comme de la cortisone ?

Merci beaucoup pour ta réponse en tout cas, je suis très contente pour ta rémission et que tu ai le courage (comme d’autres) de te replonger dedans après tant d’épreuves pour aider les nouveaux ☺


⇒ Maiana :
Coucou ☺

Effectivement nos histoires se ressemblent beaucoup !
Concernant les études c’est vrai que je me pose la question, je suis obligée d’aller en cours obligatoirement et de valider mes stages pour continuer l’année (pas de possibilité de reporter malheureusement) et je sens que travailler en maternité (avec les enfants de moins de 10 ans dans le services + les nouveau-nés + les nombreuses personnes du service) risque d’être impossible. On me dit de voir « au jour le jour » mais bon c’est un peu compliqué quand on ne sait pas ou on va ^^ Mais finalement je me dis que ca risque d’être comme toi, je vais devoir certainement reporter mon année à septembre prochain mais si c’est pour mieux guérir pourquoi pas, car comme tu l’as dit : cours + stages + partiels + chimio ca va être sportif ^^
Pour les cheveux j’ai abordé le sujet un peu plus haut ☺
Et pour la fertilité on m’a juste proposé une ponction d’ovocyte (pas une conservation de l’ovaire en entier sinon j’aurais dit non !) mais effectivement avec la cure ABVD il y a peu de risques ☺
Merci pour ton témoinage et ton conseils, je suis très contente pour toi que le traitement se soit enfin terminé, j’ai hâte de pouvoir en dire autant ! Et puis si j’ai des bas je viendrai à vous wink
Profite bien de la vie miss ☺


⇒ Dadinour :
Salut !

Oui tu as raison, on se créer tout un film et finalement c’est moins pire que prévu à chaque fois ^^
C’est cool pour la repousse des cheveux, ca rassure (on me le répète souvent mais on a souvent besoin de l’entendre plusieurs fois pour le croire =p )
Finalement ta citation résume bien ma vie actuelle, j’espère voir de plus en plus la chimio comme un bien, ca me permettra de mieux supporter les effets indésirables ☺
Merci pour tes encouragements, je n’hésiterai pas et je vous tiens au courant (à présent j’ai 2 semaines de vacances alors ça devrait aller ☺ )
Gros bisous ☺

⇒ Elmie :
Coucou ☺

Je croise aussi les doigts (et les orteils) pour une belle rémission ! wink Je crois que j’ai toujours l’espoir d’aller bien et de ne pas ressentir d’effets secondaires (ne pas avoir de bas finalement ^^) mais je sais que c’est assez impossible à éviter hmm En tout cas je profite autant que je peux des moments durant lesquels je me sens bien ☺
Merci en tout cas, je vous tiens au courant pour le stade perruque (je crois que ca va me soulager d’en choisir une, il ne restera plus qu’à me consacrer exclusivement aux traitements et à mes proches wink )

⇒ Kate :
Salut  !

Merci à toi aussi  pour ton témoignage ☺ Tu en es ou toi ? Encore en cure ou en rémission ?
Pour l’instant j’avance, je continue ma vie normalement en essayant de remplir mes journées et voir mes proches afin de na pas trop y penser, et on verra bien ce qui se passe ^^
Bonne chance pour la suite en tout cas ☺



Bref merci les filles c’est super sympa ! Je sais que je fais de longs textes mais j’aime bien parler et écouter les gens d’autant plus quand ca permet d’évoluer vers le meilleur !

Bon courage à toutes, celles qui sont en cure, celles en rémissions, les épouses et les mamans ☺
A très bientôt !


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#13 02-04-2014 22:13:45

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou Marine. j’espère que tu passes une douce soirée, essaie de te reposer quand même un peu ! Lol moi au début de ma première cure j'avais l'impression de peter le feux et ca a continué quelques temps comme ça, limite je me disais que ca marchait pas leur traitement .. Bon mais on m'avait prévenu "t’inquiète tu là sentira la fatigue ou bout d'un moment" (je te rassure rien d'insurmontable).

La maladie m'a appris une chose, c'est qu'il faut essayer de vivre au jour le jour. Pour certain le fait de faire des projets les aides mais moi c'était l'inverse, ça m'angoissé car j'avais peur de l'avenir. J'ai senti un véritable soulagement quand j'ai commencé à voir au jour le jour !

Concernant le poids, c'est vrais qu'on peut avoir tendance à grossir notamment du fait de la cortisone. Tu en as en systématique lors de tes chimios. Moi j'ai pris 3-4 kg durant le traitement mais j'ai fait relativement attention à ce que je mangeais pour ne pas trop grossir (bon quand je dis faire attention, c'est ne pas m'enfiler la tablette de chocolat en entier). J'ai fait aussi beaucoup de marche durant le traitement pour garder une petite activié physique. Petit à petit je reprend mon poids de "forme"

Bonne soirée; Courage et A bientot smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#14 03-04-2014 09:17:06

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonjour Maiana smile


J'ai passé un très bonne soirée, je me suis un peu ménagée mais j'avoue que j'étais contente de ne rien avoir smile J'ai super bien dormi et pour l'instant je n'ai ni mal, ni envie de vomir tout va bien alors j'espère que ça va continuer ! Je vais prendre ton conseil de me ménager un peu malgré tout, je vais me reposer, travailler un peu voire sortir un peu (à la fac voir mes amis smile ) mais je ne compte pas aller en boite ce soir haha !

Non je ne prendrais pas de cortisone en systématique, on m'a dit qu'on m'en donnerai peut être ponctuellement. En fait j'ai tendance à prendre un peu de poids sous cortisone donc 4 mois je n'imagine pas xD Après si c'est seulement 3-4 kilos ce n'est pas grave, ça me donnera enfin une bonne raison pour aller m'inscrire au sport après tout ça ! wink

Je t'avoue que j'ai un peu peur de me sentir si bien, je me dit "et si dans 1 heure tous les effets secondaires arrivent ?" du coup j'ai du mal à faire des projets dans la journée, mais j'essaie d'être prudente et de faire au mieux, ca ira mieux dans 2 jours je pense smile Tu n'as pas eu d'effets secondaires lors de ta 1ere chimio ? juste de la fatigue ?


Gros bisous et merci de ton écoute smile


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#15 03-04-2014 11:24:56

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonjour Marinetta,

J'ai 21 ans, 19 quand on m'avait donné le diagnostic. Comme toi le diagnostic est tombé brutalement, jamais je n'aurais imaginé que ça me tombe sur la tête. Et puis, finalement je me suis laissé entraîné par les traitements, en gardant dans un coin de la tête ce que j'allais faire après, et en même temps j'essayais de poursuivre ma vie le plus normalement possible. Aujourd'hui un an et demi après tout cela me parait à des années, une zone grise quand je regarde en arrière Je mettais mis plusieurs projets dans la tête durant les traitements, que j'ai pu tous réaliser, ce qui m'a permis maintenant d'archiver définitivement cette période de ma vie smile

Au fur et à mesure j'ai dû parfois mettre une croix sur certaines activités mais je pense qu'il ne faut pas tout arrêter dès le diagnostic posé car les réactions au traitement sont très diverses et laissent parfois une totale liberté. Pour les études j'ai eu la chance de pouvoir les continuer mais je pense qu'elles étaient moins contraignantes que les tiennes. A voir si les stages avec des jeunes enfants et dans cet environnement sont compatibles avec ton traitement

Ecoute ton corps, garde en tête qu'il y a quelque chose après et il n'y a aucune raison que tu ne passes pas cette épreuve La vie en vaut le coup smile

Bon courage et à bientot


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

" J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé "

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#16 10-04-2014 00:24:26

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Salut tout le monde ! ☺


Voici une petite semaine que je n’ai pas donné de nouvelles. Alors ma 1ère chimio s’est super bien passée, je n’ai pas eu d’effets secondaires hormis un peu de fatigue largement supportable (couchée plus tôt le soir, même pas besoin de sieste ^_^) qui a même disparu 5 jours après.

Je suis soulagée que ça se passe si bien pour l’instant ! Bien sûr je ne me fais pas non plus d’illusion, je sais que souvent les 2-3 premières chimios se passent bien et qu’après c’est largement moins supportable mais bon je profite à fond des jours où je me sens bien, j’aurai largement le temps de penser aux problèmes de santé quand ils me tomberont dessus.

Maintenant que je vois à peu près où tout cela va me mener je me rends compte (et surtout je commence à accepter  ) que beaucoup de mes projets ne seront pas réalisables avant longtemps et que je devrais sacrifier certaines choses afin de poursuivre mon traitement et ma guérison pour le mieux. J’avoue je suis dégoutée de devoir mettre tant de choses qui me tiennent à cœur de coté mais cela commence à me paraître évidemment qu’on ne peut pas tout concilier en même temps ..
Mais je vais faire comme toi Antoine (je te remercie pour ton témoignage et bravo pour ta guérison ☺ ), c’est à dire les mettre de coté, dans un petit coin de ma tête, et me promettre de tout réaliser quand cette mauvaise période sera passé ! J’essaie d’être le plus positive possible, penser à l’ « après », continuer malgré tout à me fixer des objectif, des projets et essayer de continuer les activités le plus normalement possible afin de mieux vivre tout cela ☺
Merci pour tout vos précieux messages, ca me permet de relativiser et de positiver 


Question hors sujet ^^ : j’ai vu que beaucoup avaient des problèmes d’aphtes, mucites … est ce que vous avez déjà essayé de bon traitements curatifs ou de prévention ?

Bisous et bon courage à tous !


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
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#17 10-04-2014 10:24:19

helene67230
Membre
Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonjour tout le monde...
Je suis nouvelle sur ce forum et je tiens également à vous faire part de mon expérience. Mon histoire a commencee le 23 août 2013 ou j ai découvert un ganglion a l aine droite. Je n' ai pas trop tardé à aller voir ma généraliste et la tous les examens: échographie, prise de sang, biopsie... Verdict le 15novembre 2013 lymphome de Hodgkin stade 2Ab. Aujourd'hui je viens de finir mon traitement et tout s'est bien passé... Maintenant visites de contrôle.
Si vous souhaitez des informations sur mon traitement et tout ce qui va avec je suis disponible pour vous répondre...


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#18 10-04-2014 10:30:13

helene67230
Membre
Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Marinetta pour répondre a t question concernant les aphtes j en ai eu a mes 3premieres chimios. J ai a tout de suite pris dès les premiers symptomes du borax 7CH en homeo et deux jours après plus rien... Évite également les assaisonnements trop épicés et ça devrai aller...


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#19 18-04-2014 20:02:52

Marinetta
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Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Salut Hélène smile


Merci de venir partager ton expérience ici, et félicitation pour la fin des traitements, j'espère que tes visites de contrôle se passeront bien smile
Tu as eu quoi comme traitement, des cures ABVD ? Tu les as bien supportées ?

Pour ma part je viens de passé la 2ème chimio (plus que 6 !), et ça se passe plutôt bien, hormis une bonne fatigue qui me force un peu à rester (très) tranquille toute la journée ça va (mes cheveux sont toujours là eux aussi haha ^^)

Au fait savez vous quels sont les "résultats" attendus lors du TEP-scan entre la 2ème et la 3ème cure ? Est ce que tout est censé avoir déjà disparu, ou à 50% ?

Et désolée dernière question, j'ai souvent vu/entendu dire que les piqures de granulocytes (pour stimuler la moelle osseuse et faire remonter les globules blancs) sont plutôt douloureuses, genre douleurs osseuses les jours qui suivent et tout ... quelqu'un en a t'il déjà eu ?


Merci d'avance, bon courage à tous !


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
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#20 18-04-2014 20:34:15

helene67230
Membre
Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Marinetta pour répondre a ta question j ai eu 6cures de beacopp que j ai très bien supportées.
Pour la part après le 2 eme tep scan les ganglions avaient régressés d environ 75 pour-cent.
Pour les piqûres de granulocytes la aussi très bonne tolérance, j avais entendu. môme toi des personnes qui avaient très mal au dos et restaient même parfois couchées. Je n'ai absolument rien eu de tous ces symptomes. Ne te fie pas a tout ce que tu peux entendre chaque corps est différent et toi seule verra ce que le tient est capable de supporter!!

Bon courage à toi, hésites pas si tu as d'autres questions.


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#21 18-04-2014 23:39:01

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou par ici !!!

Marine > j'ai personnellement commencé à perdre mes cheveux quelques jours après la seconde chimio, j'espère que les tiens tiendront mieux que les miens ! wink
- Pour les problèmes bucaux, on m'avait prescrit des bains de bouche en prévention, j'ai (malheureusement) attendu d'avoir mal (mucite) pour les faire : 3 jours de douleurs affreuses avant que ça passe.
2° et 3° chimio : bains de bouche en prévention et rien du tout comme douleurs, là j'ai passé ma 4° séance il y a 3 jours, pas mal, pas de bains de bouche. Ce genre d'effet secondaire a tendance à diminuer avec le temps visiblement.
- Je passe un TEP-Scan dans 10 jours, juste avant ma 5° séance (sur 12). J'espère que j'aurai de bonnes nouvelles !
- J'ai des piqûres de granulocytes depuis la 1° chimio (j'ai réussi à faire une grosse aplasie), 7 jours d'affilée tout le temps entre deux séances de chimio, même pas mal !!!
Je me sens fatiguée mais globalement, aucune douleur. Et c'est bien efficace, mon hématologue est content.


Courage !!! Tu as l'air d'avoir le moral et plein de projets, c'est ce qu'il faut !


Pour mon témoignage complet (et plein de questions !!!) j'ai un topic pas loin smile


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#22 20-04-2014 15:38:13

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou Marine.
Super pour les cheveux wink Normalement ils commencent à tomber après la deuxième chimio mais si je prend mon cas personnel aprés les 4 cure d'ABVD il me restait encore énormément de cheveux sauf que j'ai eu 6 cure donc ca c'est compliqué par la suite .. Peut etre que tu vas les perdre que Partiellement ..
Pour le Tep, celui que j'avais réalisé à la fin de ma 2eme cure il était souhaité qu'il n'y ai plus aucune cellule cancéreuse, sinon mon hémato me changeait de protocole.
Le granocyyte peut donner quelques douleurs osseuses mais j'ai trouvé largement supportable, je prenais 1 g de paracetamol quand j'avais un peu mal et ca passait directement.

Bon courage smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#23 24-04-2014 09:09:48

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Salut Marine
Contente que tes chimios se passent a peu près bien. Et que tes cheveux soient toujours bien place. Moi je suis actuellement a l hosto pour entame ma 3ème cure, l avant dernière !!! Vivement que ça se termine ma fatigue est un peu plus intense, toujours pas de vomissement mais un raz le bol carabiné, humeur a fleur de peau, je crois qu il est temps que ça se termine ! J ai passe un scan la semaine dernière donc entre la 3ème et la 2ème cure. Je devrai avoir les résultats tout a l heure par l hémato j espère que ça va aller car la moralement je me vois prolonger ou recommencer sur une autre cure. Voilà j espère que pour toi ça va aller A+ bon courage

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#24 28-04-2014 10:51:24

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonjour Marine,

Je suis contente que tes séances de chimio se passent bien et que les effets secondaires ne soient pas trop au rendez-vous!!

Pour ma part, j'ai aujourd'hui 27 ans et 5 ans et demi de rémission (c'est comme les enfants, c'est important les "et demi"), mais j'ai été diagnostiquée il y a 10 ans. J'avais 17 ans à l'époque. L'année du BAC, de l'orientation scolaire..bref de l'insouciance complète! J'ai d'abord eu uniquement de la radiotherapie pour un hodgkin stade 1. Tout c'est trés bien passé, j'ai raté pas mal de cours mais j'ai quand même eu mon bac.

Ensuite rémission pendant 4 ans, puis rechute à 22 ans. Je n'ai pas pu échapper à la chimio cette fois! Donc j'ai eu 4 cures de R-ABVD (R pour Rituximab ou Mabethera). On ne m'a pas proposé de conservation ovarienne ou de prélèvement, car avec l'ABVD il n'y a pas trop de risque. On m'a juste injecté un produit pour me mettre en ménaupose précoce.

J'avais la "chance" d'être à la fac, donc je pouvais continuer les cours et les partiels un peu en pointillé et j'ai fais un stage de 3 mois avec des gens trés compréhensifs!

Pour ce qui est des effets secondaires, je pense en avoir eu beaucoup mais le principal c'est que ca fonctionne! Avec la cortisone, et les effets secondaires j'ai perdu beaucoup de poids contrairement à la plupart des gens. Et les granocytes étaient trés douloureux pour moi, mais ca dépend beaucoup des gens! Chaque personne ressent differremment les choses et les effets secondaires!

J'ai finalement obtenu mon Master 2 de Juriste, et aujourd"hui je travaille dans le fonction publique territoriale.

C'est vrai que la maladie peut nous limiter dans nos choix. J'aurai vraiment voulu faire une année Erasmus. Je n'ai pas pu, mais je ne regrette pas. Elle m'a apporté une certaine philosophie de la vie, un détachement pour les petits tracas quotidien, bref la vie est belle!

Et puis pour ce qui est de la fertilité, je peux te rassurer... 5 ans aprés, je suis actuellement enceinte de mon premier enfant et tout va trés bien!

Alors prends soin de toi, tes projets ne sont que parties remises et tu appréciera d'autant plus tout ce que tu aura accomplis!

Johanne

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#25 29-04-2014 20:05:50

Marinetta
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Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Hola ! smile


Merci pour vos réponses concernant les granulocytes j'avoue que ça me rassure pas mal, mais il est probable que j'y échappe encore un (petit) peu avec de la chance car mes globules blancs (bien que bas) ne sont pas plus descendu ^^

Alors Lna, tu as pu avoir tes résultats ? J'espère qu'ils sont bons, en tout cas si tu as besoin l'entraide est réciproque (j'en sais pas vraiment plus que vous car je suis au début mais si vous avez besoin je sais remonter le moral =P) et bon courage pour le reste des cures, moi je fais la 3ème chimio (donc la cure 2/4) demain, j'avoue que j'ai pas franchement envie d'y aller, comme tout le monde quoi ^^

Je pense que je vais essayer de voir mon hémato pour en savoir un peu plus sur le résultat attendu du prochain tep scan smile

Merci Johanne de passer nous raconter un peu "l'après" ça fait du bien à lire wink J'avoue que je vois beaucoup de rechutes (sur ce site et ailleurs) j'ai l'impression que malheureusement c'est plutôt fréquent mais que ça se guérit bien. Il est vrai que les choix sont assez limités mais comme tu dis je commence à comprendre cette philosophie de vie que l'on apprend quand on passe par la maladie, on se détache du quotidien, les petits tracas deviennent futiles et on apprend à aimer d'autant plus ce/ceux que l'on aime smile
Félicitation aussi pour ton enfant, profite bien de ta grossesse c'est un moment merveilleux et de ta future vie de maman, je te souhaite beaucoup de bonheur smile



Merci à toutes et bon courage pour celles en traitement, je reviendrai surement vous expliquer comment s'est passée la 3ème chimio (croisons les doigts !!)

Bisous,
Marine smile


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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