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#26 29-04-2014 21:04:56

helene67230
Membre
Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bon courage Marinetta pour ta 3ème chimio... Personne n'y va avec plaisir je te rassure! Mais bientôt ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir. Je me permets de répondre a ta question... Pour ma part j'ai l'impression que les rechutes concernent plutôt les stades 3 et 4, avez vous le même sentiment??
Bon courage à toi comme dit, moi vendredi visite d'après traitement avec mon hematologue.


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#27 29-04-2014 22:22:19

Mentholé
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Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonsoir Marinetta

Je suis contente que tout se passe bien pour toi , tu es très courageuse ça se ressent....
Bravo pour ta façon de relativiser les choses , c'est vrai que tant qu'on est pas dedans l'inconnu nous stress , une fois les soins commences les choses nous paraissent plus maîtrisables 😃.
Déjà tu attaques la 4 eme chimio , le temps passe vite.... Bientôt tu nous annonceras que ton tep est ok j'ai bien hâte de lire ce post !!!
Allez ma belle , t'as déjà 3 chimios derrière toi tu y arriveras. Ensuite ? Que du bonheur .
Je suis encore en arrêt de travail , je me reconstruit tranquillement , tous les matins quand j'ouvre mes volets et que je regarde mon jardin je me prends une bouffée de ce fameux bonheur comme c'est bon.... , je me sens très heureuse ! Je fais du sport , je cuisine , peu à peu je reprends ma vie là ou il y a eu arrêt sur image .
Ton tour est pour bientôt ma grande c'est sur , t'es bien soignée , bien entourée , et je vois que ton mental te donne les moyens de guérir. Reviens vite nous raconter...
Bien affectueusement


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#28 30-04-2014 15:30:55

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Salut Marine
Oui j ai eu les résultats du Tep de milieu de cure jeudi dernier et ils sont très encourageant . L hémato ma dit que la quasi totalité des traces étaient parties seules une légère marque fixe au niveau du médiastin mais les résultats attendus sont la. Donc pour le moment pas de rallonge ou changement de chimio. En revanche j ai donc entamé ma 3ème cure la semaine dernière et jusque-là à part une fatigue ça allait, mais depuis mon corps accuse le coup donc grosse grosse fatigue et nausées durant plusieurs jours. Il y a des odeurs que je ne supportes plus comme celle de la hôpital mais comme les infirmières me l ont dit il y a une grosse part psychologique ... L hémato était très surpris car j ai toujours mes cheveux ils sont un peu clairsemés, je les avais longs et je les ai coupé courts je les coiffe en arrière donc ça passe, mais le médecin m a dit qu il était rare de les avoir encore a ce stade. Je pense que le moral y joue aussi donc j essai de garder "le cap". Pour les granocytes c est très aléatoires il y a une injection en début de chimio que j avais mal supportée et les suivantes n ont généré aucune gène a part un petit coup de fatigue. Tout dépend des gens et de ton état de fatigue je pense. Pour les rechutes je lui ai demande si elles étaient fréquentes il m a précisé qu en général et surtout sur un stade 1 et 2 il y a 90% de guérison sans rechute, croisons les doigts !! J espère que ta cure va bien se passer bon courage A+.

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#29 30-04-2014 15:34:00

Lna
Membre
Date d'inscription: 20-02-2014
Messages: 52

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Salut Marine
Oui j ai eu les résultats du Tep de milieu de cure jeudi dernier et ils sont très encourageant . L hémato ma dit que la quasi totalité des traces étaient parties seules une légère marque fixe au niveau du médiastin mais les résultats attendus sont la. Donc pour le moment pas de rallonge ou changement de chimio. En revanche j ai donc entamé ma 3ème cure la semaine dernière et jusque-là à part une fatigue ça allait, mais depuis mon corps accuse le coup donc grosse grosse fatigue et nausées durant plusieurs jours. Il y a des odeurs que je ne supportes plus comme celle de la hôpital mais comme les infirmières me l ont dit il y a une grosse part psychologique ... L hémato était très surpris car j ai toujours mes cheveux ils sont un peu clairsemés, je les avais longs et je les ai coupé courts je les coiffe en arrière donc ça passe, mais le médecin m a dit qu il était rare de les avoir encore a ce stade. Je pense que le moral y joue aussi donc j essai de garder "le cap". Pour les granocytes c est très aléatoires il y a une injection en début de chimio que j avais mal supportée et les suivantes n ont généré aucune gène a part un petit coup de fatigue. Tout dépend des gens et de ton état de fatigue je pense. Pour les rechutes je lui ai demande si elles étaient fréquentes il m a précisé qu en général et surtout sur un stade 1 et 2 il y a 90% de guérison sans rechute, croisons les doigts !! J espère que ta cure va bien se passer bon courage A+.

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#30 01-05-2014 20:08:07

Eric44nantes
Membre
Lieu: nantes
Date d'inscription: 30-04-2014
Messages: 47

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Je viens d'avoir exactement le même traitement 4 cure (8 sceances ) de chimio abvd et 15 sceances pour hogkin II B . A part le neulasta ( stimulant moelle ? ) rien de douloureux et encore les toubibs ont ête surpris que cela me fasse mal... Des effets pénibles mais rien d'insupportable ...le tout c'est de prendre les moments ou on va bien pour se faire plaisir , de mettre simplement sa vie entre parenthèse le temps du traitement ... Apparemment ce que nous avons est tres banal ...qq part cela me rassure ...


Hodgkin diag stade I 1b  sept 2013\ 8 chimio abvd de oct 2013 a janvier 2014. (4 cures) \ 15 radiothérapie en fevrier 2014 . rémission complète le 2 juin 2014 .

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#31 03-05-2014 18:41:56

kitado
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-05-2014
Messages: 5

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonjour Marinetta et bonjour à tous !

C'est tellement rassurant de vous lire tous et de sentir que l'on est pas seul dans ses doutes et appréhension, alors merci.
Je me retrouve beaucoup dans le témoignage de Marinetta. Pour ma part j'ai appris que j'étais atteinte d'Hodgkin stade II il y a quelques jours, et même si j'y avais pensé, je ne m'attendais pas à être si ébranlée !
Je suis très angoissé par le fait de devoir changer mon quotidien complétement, même si au fond je sais que c'est inévitable ! J'ai décidé de faire le maximum pour vivre le plus normalement possible pendant la chimiothérapie ( 4 cures ABVD de prévue) et la radiothérapie.
Je suis consciente que ma santé est le plus important aujourd'hui, mais le travail aussi car je pense qu'il m'aide à tenir le coup. J'aimerais savoir quels sont ceux d'entre vous qui ont continués à travailler pendant leurs traitements ?
Mon oncologue m'a dit que si je le voulais c'est tout à fait possible ( avec aménagement du temps de travail bien sûr) mais l'infirmière pivot qui va m'accompagner m'a dit de ne pas trop me faire d'illusion, que je risquais de ne pas pouvoir.. je ne sais pas trop quoi penser.

Merci à l'avance pour vos réponses et je souhaite bon courage à tous ceux qui se battent contre la maladie.

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#32 03-05-2014 19:38:32

helene67230
Membre
Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonsoir kitado!!
Pour la part j ai eu un stade 2 comme toi mais avec un protocole beacopp qui vient de finir le 4avril. Pour moi la question ne se posait pas puisque mon traitement nécessitait 3jours d hospitalisation tous les 21jours. Maintanant j'ai déjà entendu parler du protocole abvd et je pense que c'est a toi de voir. N'oublie pas de prendre en considération le regard des autres et surtout de voir de quoi ton corps est capable. Si je peux le permettre laisse peut être passer un cycle de chimio même si tu ne ressentira peut être pas les même effets secondaires a chaque chimio.
A toi de voir et bon courage!!!! N hésite pas si tu as d'autres questions.

Hélène


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#33 03-05-2014 23:40:42

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonsoir Kitado.

Avant de commencer la chimio, la maladie m'avait bien fatiguée et j'étais déjà en arrêt.
Quand l'hématologue m'a parlé du protocole, ma première question a été de savoir quand je pourrais retravailler.
Il m'a dit de ne pas me faire d'illusions, et que ce n'était pas la priorité.

Il avait raison : ma première cure à débuté le 5 mars, j'en suis à 5 séances (sur 12), et je ne me sens pas capable du tout de reprendre le boulot.
Je suis bien trop fatiguée pour cela.

Après, ça dépend du métier, et de comment tu réagis aussi. Moi j'ai besoin qu'on booste mes globules blancs (aplasie) et rouges (anémie), donc je suis vraiment à plat avec ces soucis, mais les personnes ayant une moelle osseuse costaud sont sans doute plus énergiques que moi !!!

En tout cas, courage smile


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#34 04-05-2014 09:42:37

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonjour
Pour ma part je n'ai pas arrêté de travailler pendant le traitement ( ABVD et radiothérapie) mais j' ai eu la chance de pouvoir faire du télétravail je bossais même pendant les chimios ( ça passait plus vite et ça m'aidait à ne pas penser aux produits qui étaient en train de couler sans les veines). Je faisais parfois de grosses journées mais les jours suivants la chimio je bossais de mon lit et je faisais des petites siestes entre deux. Donc d'après mon expérience c possible de continuer mais seulement avec un aménagement du temps de travail.
Bonne journée


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#35 04-05-2014 17:21:28

kitado
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-05-2014
Messages: 5

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonjour !

Merci pour vos réponses rapides smile
Malheureusement je ne peux pas travailler depuis chez moi et mon boulot demande à rester debout 8h par jour, c'est vrai que c'est assez fatiguant à la base.Actuellement je ne ressens aucune fatigue, qui sait comment mon corps réagira à la chimio !
Je pense continuer à travailler tant que c'est possible, mais bien sûr la santé d'abord. Peut être demander 3 jours par semaine, 1 pour la journée de cure et les 2 autres pour me reposer, et travailler le reste de la semaine. C'est mon plan pour l'instant mais je ne veux pas trop me faire d'illusion quand même...

Bien sûr je vais devoir en parler avec mon employeur.. c'est quelque chose !

Merci bonne journée !!

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#36 05-05-2014 19:04:16

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Salut à tous !


Ma 3ème chimio est passée et c'était un peu plus compliqué que les premières: un peu plus de fatigue, plus de nausées avec des difficultés à manger pendant 4-5 jours mais bon c'est encore supportable (je me dis que ca pourrait être pire hein ^^). Aujourd'hui ça va mieux je suis contente.

Personnellement je vais prendre la décision d'arrêter mes études et de redoubler l'année prochaine (j'ai des cours + des stages à l'hôpital ou je fais des gardes de 12h), ce sera mieux au moins je ne vais pas m'épuiser à rattraper mon retard au dépend de ma santé !
Mais comme tout le monde je pense que ça dépend des études, kitado. Certainement qu'avec des horaires aménagés (ce qui ne peut pas être mon cas) cela peut se faire surtout si tu arrives à prendre des jours de repos après chaque chimio. Après c'est difficile de prévoir ta réaction au traitement, malheureusement tu devras voir au fur et à mesure je pense hmm
Pour ma part jusque là je prenais toujours du mercredi (le jour de la chimio) au dimanche pour me reposer.


En tout cas courage kitado, si tu as besoin n'hésite pas à poser tes questions, si ça peut t'aider à affronter un peu mieux cette épreuve, c'est difficile mais il faut penser qu'au bout il y a la guérison !!



Courage et gros bisous à tous !


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#37 06-06-2014 16:57:41

kitado
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-05-2014
Messages: 5

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonjour tout le monde !!

Merci pour vos réponses que j'ai lu tout de suite , mais je n'avais pas prit le temps de répondre. Depuis la dernière fois : j'ai commencé la chimio la première séance s'est bien passée, la deuxième a été décalé (globules blancs trop bas), elle a donc eu lieu hier et je commence donc les injections pour booster la moelle osseuse.
J'ai arrêté de travailler pour l'instant, enfait 5 jours aprés la première séance ( 5 jours pendant lesquelles j'étais vraiment en forme) grosse grosse fatigue, avec les horaires décalés au travail et le rythme intense je n'ai pas tenu le coup, ça n'aura pas été long, évidement grosse déception de devoir arrêter si vite ! Eh oui, malgré tout les témoignages et même si je savais que cela arriverait : c'est extrêmement frustrant de sentir son corps aussi faible d'un coup.  Depuis je me suis beaucoup reposé, j'ai passé énormément de temps avec ma famille et.. ça fait du bien, après tout c'est maintenant ou jamais qu'il faut prendre soin de soit, nan ?!
Ah aussi , et ma radiothérapeute et mon oncologue ont décidés d'étendre mon traitement de chimio de 4 à 6 cures et de laisser la radiothérapie de côté finalement ( trop de risque des rayons sur les tissus du sein ) ... la pillule n'a pas été facile à avaler non plus ..

Je ne prévois pas de recontacter mon travail avant de comprendre comment mon corps se comporte vraiment face au traitement, surtout avec l'accumulation ! mais j'ai pas mal de journée ou je suis en forme c'est prometteur ça hein !:-)

Marinetta , comment te sens tu depuis ? Est ce que le moral suis ? j'espère que oui . Moi c'est des hauts et des bas et j'avoue ( non sans honte) que parfois je regarde les autres personnes en santé avec envie :-(

Oui, tu as raison, ce qu'il faut regarder, avec tout ces inconvénients, c'est qu'au bout, il y a la guérison !!!

Bon courage et à bientôt !!!

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#38 23-06-2014 22:13:10

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Salut à tous wink


Ca faisait longtemps que je n'avais pas donné de nouvelles, mais une certaine personne m'a rappelé que parfois ça fait du bien de se confier smile

Pour moi j'ai fais un tep-scan de milieu de traitement, les ganglions ont bien régresses mais il reste encore une petite partie près du coeur (en même temps la tumeur était énorme !) alors j'ai hâte de faire celui de fin de traitement pour voir si tout à disparu ! smile Après il faudra que je vois pour la radiothérapie, qui devrait durée 3 semaines et après encore un tep-scan et c'est bon =P

J'en suis à 6 chimios sur 8, mercredi la prochaine. Je les supporte de mieux en mieux grâce à une adaptation du traitement (emend + zophren) et malgré quelques névralgies douloureuses (aller aux urgences + iprim voire morphine) je n'ai quasiment plus de nausées, et moins de gros coup de barre, bref j'espère que ca va continuer pour les 2 dernières smile

Kitado je te souhaite le meilleur, beaucoup de courage pour passer les moments de "bas" qu'on connait tous, et si tu as besoin n'hésite pas wink

Courage à tous, un jour ça ira mieux, un jour on sera libre wink


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#39 26-06-2014 16:34:55

kitado
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-05-2014
Messages: 5

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

C'est très positif tout ça, j'aime ! smile

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#40 29-06-2014 22:37:32

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 540
Site web

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Salut Marinetta,

j'ai vu rapidement ta file et je viens t'apporter un petit message de soutien.

Je suis aussi passé par la case Hodgkin stade IIBb il y a 4 ans et demi (mai-decembre 2009). Depuis, tout va bien dans le meilleur des mondes, je poursuis mes études sans problèmes, je revis !

Alors quoiqu'il advienne, soit forte et ne baisse jamais les bras ! La vie est tellement plus belle après ;-)
Si tu veux échanger davantage, n'hésite pas à m'écrire sur mon mail.

Bon courage pour la suite !

Amitiés,
Mathieu


Collectes en cours sur Alvarum pour FLE smile
Dans le cadre, il faudra rajouter des espaces pour obtenir : france lymphome espoir

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#41 15-07-2014 14:42:37

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou smile



Merci BOSnostra, c'est toujours très réconfortant de lire ce genre de message, on s'imagine le jour où l'on pourra dire de même, être à ta place !

Ca réconforte d'autant plus que j'ai ENFIN terminé toutes mes chimios !! big_smile Il y a eu pas mal de douleurs et de fatigue mais ça commence à aller bien mieux, je n'arrive pas à croire que c'est enfin terminé, je pense que je m'en rendrait compte quand j'aurai le résultat du pet-scan ^^

Après je débute la radiothérapie, j'en ai pour un mois mais ça devrait être beaucoup plus tranquille big_smile

Je crois que je vais enfin revivre, être libre, ça fait du bien !! smile

Bon courage pour ceux et celles qui sont encore en chimio, mes pensées vous accompagnent, un jour ça on voit la fin ! smile


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#42 15-07-2014 17:04:47

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Félicitation Marinette, la radiothérapie est trop facile, incomparable face à la chimio, courage il ne te reste pas grand chose. Et surtout tiens nous au courant .

Dernière modification par dadinour (15-07-2014 17:05:20)


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
-> 4 cures ABVD + 3 cures de BEACOPP renforcé + Radiothérapie (18 séance)
-> Premier control post radiothérapie le 14/07/2014. Annonce de la rémission complète.
اللهم يا رب الناس إذهب البأس إشف أنت الشافي لا شفاء إلا شفاءك شفاءا لا يغادر سقما

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#43 26-07-2014 23:10:27

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou,


Merci pour ce message de soutien Dadinour, malheureusement ma joie de fin de traitement fut de courte durée ...

En effet au dernier pet-scan (celui de fin de chimio) les médecins se sont rendus compte que la tumeur n'avait pas régressée depuis le pet-scan de milieu de traitement ... donc il en reste encore ... donc nouveau protocole chimio ..


Ils m'ont prévu une nouvelle biopsie pour être certains de bien traité un Hodgkin (même si a priori ils en sont sûr), puis je vais commencer: 2 chimio ICE + pet-scan + 3ème chimio ICE + autogreffe de cellules souches + radiothérapie .. Autant vous dire que je ne verrais pas de rémission avant le début de l'année prochaine, en espérant que tout ceci fonctionne.

Bien évidement je suis juste dégoutée, selon les médecins ce n'est pas rare que certain lymphomes hodgkiniens résistent à la chimio mais ce n'est pas la majorité (5 à 10%) quelle chance !! Je souhaitais reprendre une vie "normale", sortir un peu, reprendre mes cours (à ce rythme je vais certainement tripler --' ), me reposer et tout et tout. Et NON ce ne sera pas pour moi, je vais encore aller à l'hôpital, cette fois les chimio seront sous hospitalisation 3 jours, et la greffe c'est 3 semaine à 1 mois d'hospitalisation ! Je vous avoue que j'espérai qu'avec un stade II je puisse en finir rapidement avec tout ça ..

Est ce que l'un d'entre vous est dans mon cas ? Et quelqu'un saurait il m'expliquer ce qu'est le protocole ICE, et éventuellement comment se déroule l'autogreffe ? (le médecin est sensé m'expliquer la semaine prochaine..)

Voila je ne veux pas baisser les bras et ne le ferai assurément pas et je pense que je me sens encore capable de refaire des chimios même plus fortes et plus fatigantes à l'hôpital et mes proches continuent de me soutenir, mais voila, penser qu'on en a terminé et finalement avoir une mauvaise nouvelle et devoir recommencer des chimios et remettre sa vie et son état physique entre parenthèses ce n'est pas vraiment ce à quoi je m'attendais .. je ne vous le souhaite pas !
De plus j'ai un peu peur que cela ne marche pas, vu que l'ABVD devait bien fonctionner (et a bien fonctionné en partie) et que finalement je suis encore là a devoir faire des chimios, j'espère que ce seront les dernières ..


Bonne soirée à tous, gardons courage et espoir !


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#44 27-07-2014 00:23:27

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

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"Coucou,


Merci pour ce message de soutien Dadinour, malheureusement ma joie de fin de traitement fut de courte durée ...

En effet au dernier pet-scan (celui de fin de chimio) les médecins se sont rendus compte que la tumeur n'avait pas régressée depuis le pet-scan de milieu de traitement ... donc il en reste encore ... donc nouveau protocole chimio ..


Ils m'ont prévu une nouvelle biopsie pour être certains de bien traité un Hodgkin (même si a priori ils en sont sûr), puis je vais commencer: 2 chimio ICE + pet-scan + 3ème chimio ICE + autogreffe de cellules souches + radiothérapie .. Autant vous dire que je ne verrais pas de rémission avant le début de l'année prochaine, en espérant que tout ceci fonctionne.

Bien évidement je suis juste dégoutée, selon les médecins ce n'est pas rare que certain lymphomes hodgkiniens résistent à la chimio mais ce n'est pas la majorité (5 à 10%) quelle chance !! Je souhaitais reprendre une vie "normale", sortir un peu, reprendre mes cours (à ce rythme je vais certainement tripler --' ), me reposer et tout et tout. Et NON ce ne sera pas pour moi, je vais encore aller à l'hôpital, cette fois les chimio seront sous hospitalisation 3 jours, et la greffe c'est 3 semaine à 1 mois d'hospitalisation ! Je vous avoue que j'espérai qu'avec un stade II je puisse en finir rapidement avec tout ça ..

Est ce que l'un d'entre vous est dans mon cas ? Et quelqu'un saurait il m'expliquer ce qu'est le protocole ICE, et éventuellement comment se déroule l'autogreffe ? (le médecin est sensé m'expliquer la semaine prochaine..)

Voila je ne veux pas baisser les bras et ne le ferai assurément pas et je pense que je me sens encore capable de refaire des chimios même plus fortes et plus fatigantes à l'hôpital et mes proches continuent de me soutenir, mais voila, penser qu'on en a terminé et finalement avoir une mauvaise nouvelle et devoir recommencer des chimios et remettre sa vie et son état physique entre parenthèses ce n'est pas vraiment ce à quoi je m'attendais .. je ne vous le souhaite pas !
De plus j'ai un peu peur que cela ne marche pas, vu que l'ABVD devait bien fonctionner (et a bien fonctionné en partie) et que finalement je suis encore là a devoir faire des chimios, j'espère que ce seront les dernières ..


Bonne soirée à tous, gardons courage et espoir !

Bonjour Marinetta,

Mon compagnon est presque dans le même cas que toi, je te laisse lire ma file si tu en envie. Pour lui, ça a été résistant dès le départ (réponse partielle à l'ABVD). Deux lignes de traitements qui n'ont pas marché. Il est actuellement sous sa 3eme ligne : la radiothérapie en vue de l'autogreffe et d'une allogreffe car notre hématologue pense que son système immunutaire est defaillant.

C'etait pareil pour nous, on nous avez dit  : 3 cures d'ABVD et radiotherapie et puis finit. Et bien non, c'est loin d'être finit, mais ce qui compte c'est la rémission, peut importe (entre guillemet) le temps mis pour cela.

La déception est dure, je te comprends tellement, je me remets  à peine de l'annonce faite il y a 18 jours sur le 2eme traitement qui ne fonctionne pas.

Il n'y a pas de raison que la suite des traitements ne fonctionnent pas et comme on nous l'a dit, il y a beaucoup de traitement pour traiter l'hodgkin, donc on va bien en trouver un pour toi c'est certain!.

Mais je crois en effet que le plus dure c'est que l'on dit qu'on a la chance d'avoir chopper ce cancer et ce lymphome , que se ne sera qu'un mauvais rêve, l'histoire de quelques mois avec un stade II et puis finalement, si tu regardes le forum, se sont eux les plus refractaires.

Encaisse le coup, car il faut franchement l'encaisser et ensuite il faut se rebooster en mode Warrior !

n'hésite pas à donner des nouvelles !

Alex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#45 27-07-2014 15:36:26

Eric44nantes
Membre
Lieu: nantes
Date d'inscription: 30-04-2014
Messages: 47

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

De tout coeur avec toi .


Hodgkin diag stade I 1b  sept 2013\ 8 chimio abvd de oct 2013 a janvier 2014. (4 cures) \ 15 radiothérapie en fevrier 2014 . rémission complète le 2 juin 2014 .

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#46 19-08-2014 23:42:43

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Salut à tous,



Déjà merci pour vos messages de soutien, même si je n'ai pas répondu je l'ai ai souvent (re)lus ces dernières semaines.


Le "choc" de la mauvaise nouvelle étant passée j'ai donc commencé la nouvelle cure ICE, elle se déroule comme suit :
- Rentrée lundi aprem à l'hôpital, mardi matin début de traitement avec 1 produit (le "E..") pendant 2 heures seulement (qui est très bien passé, aucune réaction).
- Puis mercredi matin les 3 produits (I+C+E) + un médicament protecteur de vessie car le produit "I..." (je ne me souviens pas des noms) est nocif pour la vessie, le tout pendant 4 heures.
- Puis jeudi même protocole que le mardi, cad le produit "E" pendant 2 heures puis je suis rentrée chez moi ! smile

Ca s'est super bien passé (bien mieux que l'ABVD !), le fait de dormir à l'hôpital et que les produit passent en 2-4h seulement (contrairement à 5-6 heures pour l'ABVD) permet vraiment d'amortir un peu la chimio, de se reposer un peu plus ! Je n'ai eu aucun effet indésirable (INCROYABLE non ? ^_^ bon après ils m'avaient gavé de tous les médicaments anti-éméiques possible ^^), même pas un peu de nausées ou de douleurs dans le dos, RIEN ! Du coup vous imaginez comme je suis contente et "confiante" pour la prochaine cure lundi prochaine !


Après je vais aller voir un médecin pour parler AUTOgreffe voire ALLOgreffe .. Je suis prête à tout faire pour guérir ou éviter les rechutes (pas trop le choix en même temps ^^) mais comme je sais qu'il y a quasiment 100% de risques d'être stérile si je fais les 2 greffes + radiothérapie là ça me déprime... On vous dit de penser à l'avenir, que la vie ne s'arrête pas avec le cancer surtout qu'il y a de fortes chances de guérir, mais bon quand on vous parle de stérilité à 21 ans - même en ayant mis de coté des ovocytes - je vous promets que la guérison laisse un gout amer ... Bref comme d'hab c'est pas comme si j'avais vraiment le choix hein ... même si je suis réellement reconnaissante de pourvoir un jour guérir (espérons que ce traitement là fonctionne !!)

Bref prochaine chimio lundi, en attendant malgré les piqures pour faire remonter les globules blancs ils ont énormément chutés, mais ça va encore je n'ai pas d'infection juste une grosse fatigue .


Aller je croise les doigts pour que la prochaine cure fonctionne et que le pet-scan de septembre soit totalement négatif !!



Bon courage à tous, et merci alexia pour ton témoignage, j'ai lu ta file et je ne peux que vous souhaiter à toi et ton compagnon beaucoup de courage dans cette épreuve, sache que ce sont les gens comme toi (les compagnes / compagnons / familles / proches) qui permettent aux gens malades comme nous de garder le moral car on se sent épauler peut importe les épreuves !

Je vous embrasse fort,
Marine.


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#47 20-08-2014 10:14:50

lor
Membre
Lieu: Chartres
Date d'inscription: 13-02-2013
Messages: 68

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Je vais croiser également les doigts pour cette cure!


Lymphome Hodgkinien Stade IV B diagnostiqué en février 2006 (17 ans)
Traitement protocole MDH 03: 3 cures de chimiothérapie type OPPA et 3 cures de COPP. + irradiation à 20 gy.Fin des traitements Janvier 2007, rémission depuis, ménopause précoce consécutive diagnostiquée en janvier 2013...
Courage à vous tous! <3

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#48 20-08-2014 12:24:46

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Merci !! smile


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#49 20-08-2014 17:42:07

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Courage Marinetta, contente que ta dernière chimio est très bien passé, j'espère que le reste sera aussi facile que ça;  je suis de tous coeur avec toi smile


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
-> 4 cures ABVD + 3 cures de BEACOPP renforcé + Radiothérapie (18 séance)
-> Premier control post radiothérapie le 14/07/2014. Annonce de la rémission complète.
اللهم يا رب الناس إذهب البأس إشف أنت الشافي لا شفاء إلا شفاءك شفاءا لا يغادر سقما

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#50 28-09-2014 23:05:22

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonsoir à tous !



Cela fait longtemps que je ne suis pas passée sur le forum et pourtant il s'en est passé des choses !

Le pet-scan n'était toujours pas négatif ... mais heureusement la masse cancéreuse qui avait déjà bien diminué avec l'ABVD  à encore diminuée de 70%.
Du coup je fais 2 séances de chimio ICE de plus (il m'en reste encore une le 6 octobre), puis un nouveau pet-scan. Et la nouvelle principale étant que mes médecins souhaitent que je fasse une autogreffe ainsi qu'une allogreffe (ma soeur étant 100 % compatible avec moi).

Forcément je suis un peu décue de voir que mes pet scan ne sont toujours pas négatif même si il y a du progrès, et aussi j'ai peu des greffes, de la douleurs des effets secondaires de leur chimio qui sont plus fortes que les chimios que j'ai faites jusqu'ici... et de l'effet sur ma fécondité.
J'ai déjà mis des ovocytes de coté, mais comme il y a de plus en plus de risque de stérilité avec les 2 greffes qui seront quand même suivi de radiothérapie, mon médecin me propose de discuter de la congélation d'ovocyte. Je vais aller faire un tour sur le forum mais quelqu'un aurait déjà fait cette opération ? Ca s'est passé comment pour vous ?

Bref le plus difficile du traitement est a venir, avec 3 semaines et 6 semaines d'enfermement en chambre stérile  pour les 2 greffes sans parler des effets secondaires... je n'ai pas vraiment hâte d'y être, heureusement j'ai toujours mes proches pour me soutenir !

Je reviendrai vous donner le résultat de mon prochain pet scan fin octobre, en attendant demain c'est le prélèvement des cellules souches pour la greffe (3h30) !

Bonne soirée à tous, et courage pour ceux qui se battent !


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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