France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 29-09-2014 07:19:21

so43
Membre
Date d'inscription: 17-07-2014
Messages: 66

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Salut marinetta, mon compgnon a qui ont a diagnostiqué hodgkin en juin 2013 est également refracraire a ces dernieres chimiios..
nous entamons un nouveau protocole av l auto et l allogreffe.  Comme cette chimio est plutot bien toléré nous programmons et programmons des courts sejours a droite à gauche pour partir se ressourcer.
Nous essayons au mieux d organiser cette allo, car il apprehende cette enfermement... le disc dur de l ordi est plein de series télévisées pour que le temps passe plus vite la bas. Nous avons rencontré un ancien patient qui y esr allée et qui je dois dire l, a  plus rassuré que moi, ou ses canceros par son experience.
Courage.
Sophie


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#52 29-09-2014 14:01:25

Marinetta
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Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonjour Sophie,

Bien évidement je souhaite beaucoup de courage à toi et ton compagnon, vous avez bien raison de sortir un peu histoire de penser à autre chose ! J'essaie de faire pareil car je trouve ça très important, mais je ne peux pas aller bien loin car mes prises de sang ne sont pas toujours bonnes et je peux avoir une transfusion de programmée au dernier moment (comme aujourd'hui !) histoire de remonter tout ça.

Dans combien de temps ton compagnon est sensé rentrer pour l'autogreffe ?

Je pense aussi que je vais mettre le + de séries possibles sur l'ordi (même si je ne suis pas trop télé), + des magazines de jeux pour passer le temps, des crayons pour dessiner et pourquoi pas des aiguilles pour apprendre à tricoter (quitte à avoir le temps =P).

Bon courage à vous, je pense qu'on se fait tous beaucoup de soucis avant de rentrer en greffe mais finalement il semble que ce soit un peu moins pire que ce que l'on s'imagine !


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#53 29-09-2014 17:54:24

so43
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Date d'inscription: 17-07-2014
Messages: 66

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Salut marinetta, il devait rentrer mi octobre, mais comme la chimio n a pas marché tout est reporté au mieux pour mi decembre. J ai la chance de pouvoir travailler en liberal et d etre dispo pour des sorties avec lui quand tout va bien en m organisant. Meme si ce n est que resto au cinéma c important.
Sophie


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#54 29-09-2014 18:24:29

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Marinetta,

Mon compagnon est en train de faire l'ICE , comme toi. Il a eu sa premiere cure lundi. Tu as l'air de ne pas trop mal le vivre ce protocole. Pourrais tu m'en dire plus ?

Et puis ils t'ont prévu 4 cures? avec tep scan entre les 2 j'imagine?

L'autogreffe et l'allogreffe sont aussi en prévision pour mon conjoint. Mais nous n'y pensons encore car nous sommes au 4ème protocole et rien n'a fonctionné jusqu'à présent (bien que je suis sûr et certaine que l'ICE va fonctionner ^^il le faut bien). Mais... si du coup l'ICE fonctionne , 5 semaines après la 2ème cure ou 3ème cure il part en autogreffe, c'est à dire que pour le 25 décembre, il sera en plein dedans

En même temps, ça va, lui comme moi on se fiche de Noël ^^

Quoi qu'il en soit, beaucoup de courage car la résistance du lymphome amène beaucoup de doute et il ne faut pas broyer du noir trop longtemps ! Puis les antidép ça aide aussi dans ces moments là.

So43, je me retrouve à fond dans ton parcours. C'est la m....... pas une chimio qui fonctionne... quel est ce nouveau protocole dont tu parles pour ton compagnon? le Brentuximab j'imagine? (comme bien toléré). Ce produit fait des miracles dans la plupart du temps, donc ne tinquiète pas trop sur son efficacité wink

L'autogreffe est pour quand?

Bien à vous,

Alexia


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#55 29-09-2014 22:20:21

so43
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Date d'inscription: 17-07-2014
Messages: 66

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou alexia, oui c le brentuximab... il a fait la premiere y a une semaine et maintenant on attend, le cancero veux faire 3 ou 4 poches. Et lui aussi, si ca marche, passera les fetes en autogreffe. Mais ca c pas grave...
Il s est mis a pratiquer certaine medecine parralele en complement et je trouve que ca l aide bcp pour son moral. Je prepare avec lui la periode de l auto : disque dur rempli de plein de series....
Aujourd hui, apres les mauvaises nouvelles encaissé s (petscan mauvais, chimio non efficace...), nou essayons de prendre cette maladie avec de l autoderision, de l humour, bref de ne pas lui laissé trop de place. Alors quiite a ce qu on ait jamais de pret pour une maison ( merci les assurances)  ben on se fait plaisir... periode de calme entre 2 chimios : weekend eurodisney, cet été on s est payé le luxe de nager avec des dauphins, resto a répétitions... sans se mettre dans le rouge à la banque mais pour profiter.
Courage
Sophie


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#56 29-09-2014 22:52:42

alexia13
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Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Tu as bien raison de profiter ! Si Remy était en forme, c'est ce que nous ferions. Au diable la tune .

Les crédits? on s'en fout, je connais beaucoup de gens qui ont la maison, la voiture, tout ça tout ça, mais sont très malheureux. Mais ça , tout le monde le sait. La vie est courte, nous le savons plus que personne. Amasser pour être heureux?? tsss j'y crois pas. Nous sommes des êtres complexes qui ne peuvent être réduits à la possession.

Personnellement, trouvant, parfois, difficilement des raisons de me réjouir dans cette vie auparavant, je me retrouve à être emplie de joie quand Remy va bien et que nous passons de bons moments. C'est dire ^^. La simplicité ça n'a pas de prix.

Les medecines parallèles m'interessent beaucoup, tu peux m'en dire plus? J'aimerais bien avoir des trucs à proposer à mon compagnon, mais je n'y connais rien.

Tiens nous au courant quand tu en sais plus sur l'efficacité du brentuximab !

Courage !

Alexia

Dernière modification par alexia13 (29-09-2014 23:17:16)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#57 30-09-2014 06:07:09

so43
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Date d'inscription: 17-07-2014
Messages: 66

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Salut alexia, alors dans un premier temps on se fait suivre chacun de notre côté par un psychologue pour gerer nos angoisses, nos poeurs,les moments difficiles...
apres les ganglions lui ammenent des tensions musculaire surtout au niveau du cou, donc nous avons demandé du kiné... des que c possible c est massage par des estheticiennes dans un institut...et dernierement il a essayé du shiatsu., qui a été tres efficace pour se détendre.
Il y a un mois il est allé chez un type qui travail les energieS (me souviens plus comment ca s appel) cela aussi l a bcp ressource. il a essayé plusieurs choses pour savoir ce qui lui correspondait le mieux. 
Pour moi c important de savoir que les soins ne sont pas que souffrance!
Je part du principe que le corps subit tellement de tension  et de douleur par les angoisses, la chimio, les piqures...qu il est tout  aussi important de lui apporter des soins de bien être,  des moments de douceur...quelque chose d' agreable.
sophie


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#58 04-10-2014 10:11:28

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

SO, Merci pour ta réponse.

Peut être as tu une file pour que nous puissions discuter de tout cela sans interrompre la file de Marinetta?

Nous allons également nous mettre à la psy , chacun de notre coté.

J'ai pris RDV pour l'acuponcture, qui avait fait du bien à Remy, (cela lui avait enlever pendant deux heures les douleurs d'une occlusion intestinale à l'époque ou nous ne savions pas qu'il faisait une occlusion. Donc c'est quand même vachement efficace).

Je vais également appeler une homéopathe généraliste pour qu'il se mettent à l'homéopathie.

Son frère nous à acheter de la gelée royale (qui booste le système immunitaire).

Et pourquoi pas tenter le magnétiseur et le yoga?

Mais si Remy continue de passer sa vie à l'hopital (comme je viens de l'expliquer dans ma file) ça va pas être possible.

Tu as bien raison, il faut prendre soin de son corps.

A très vite !

Alexia


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#59 04-10-2014 12:31:50

Sweety49
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Messages: 188

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou,je reviens sur la gelée royale.... G lu sur un site que ce n'était pas conseiller ,quand on a des cellules cancéreuses... Car la gelée  royal favorise le développement des cellules en général elle ne fait pas la différence entre les bonnes et les mauvaises cellules presente! Vous comprenez!!? Jsais pas si c clair!!!


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#60 04-10-2014 21:02:13

alexia13
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Messages: 314

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Sweety,

je sais pas trop pour la gelée royale. j'ai fait des recherches et n'ai rien trouvé de troublant quant à la gelée royale + lymphome. d'ailleurs, pas mal de temoignage sur ce forum de lymphomane qui en prenait pendant leur traitement. J'ai également lu des articles où des medecins conseillés la gelée royale à des patients cancéreux fatigués. (dont un avec une leucémie). Donc je ne sais pas trop.

Nous allons essayer et nous verrons bien !

Merci pour ton intervention.

Ps: Marinetta, comment vas tu ?


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#61 20-10-2014 01:10:07

Marinetta
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Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou les filles smile


Désolé pour l'absence j'avoue avoir eu des semaines bien remplies par les traitements et l'hôpital (sans blague ^^).
En passant pas de soucis si vous parlez sur ma file, le plus important est l'entraide que l'on peut se donner les un(e)s aux autres smile En tout cas sachez que je croise les doigts pour vous aussi, je me rends compte de plus en plus que le matériel, l'argent et tout se que l'on acquière ne sont pas si important, ce n'est pas ça qui nous rendra heureux, même guéri.

J'ai finis ma 4ème (et dernière) cure ICE. Le pet-scan après la 2ème montrait une régression de 50% du coup on a espoir que le pet scan à la fin de la 4ème (le 27) soit négatif...

Sinon malheureusement étant donné que je vais faire une autogreffe (programmé début novembre) + allogreffe (1 à 3 mois après) je vais forcément être ménopausée et stérile, mes médecins m'ont averti que mes ovaires ne résisteraient pas à ce genre de traitement... C'est difficile à faire comme constatation, difficile à accepter...
J'ai pu mettre quelques ovocytes de coté au tout début mais pas assez, et là je suis retournée au CECOS voir si on pouvait restimuler pour en avoir plus, mais mes ovaires ont trop été touché pas l'ICE et ne sont même plus stimulables ... du coup j'ai pris la décision de faire un prélèvement de tissus ovarien, comme c'est ma dernière chance de mettre toutes les chances de mon coté, je pense qu'il faut croire à la recherche et l'avenir ...

Bref pas forcément de bonnes nouvelles, tout cela est difficile à accepter il faut le temps que la pilule passe (bon on a l'habitude vous me direz ^^) et mon entourage ne comprend pas forcément (ce que je comprends car il ne le vive pas) que la stérilité est vraiment difficile à accepter, pour eux c'est la guérison avant tout, les enfants on verra après mais pour l'instant ce n'est pas le plus important. Mais pour moi ça l'est tout de même..

Je viens de me rendre compte que j'ai peut être déjà expliqué tout ça, désolé si c'est le cas.


Bref je suis enfin tranquille, enfin jusqu'au 27, et je vais essayer de penser un peu à autre chose qu'au greffe à venir et tout ce que cela induit, je vais profiter pour aller au resto et voir mes amis, je pense que c'est le + important pour garder courage ! smile

Gros bisous à vous et courage à vos compagnons, donnez moi de leur nouvelles et des vôtres, et n'hésitez pas à poster ici, ça me fait plaisir de vous lire smile

Dernière modification par Marinetta (20-10-2014 01:41:33)


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
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#62 20-10-2014 01:22:43

Marinetta
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Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

ps: alexia je n'avais pas vu ta question, j'espère que ma réponse t'aidera un peu quand même hmm

Pour le traitement ICE je les ai bien vécu, ils sont plus toxiques pour l'organisme (les prises de sang étaient de plus en plus mauvaises, et suite au 2 dernières cures j'ai du être transfusée en plaquettes et globules rouges le tout entrainant un peu de fatigue) mais moins toxique pour moi physiquement. Hormis les anémies qui m'ont fatiguée, j'arrivais à me reposer lors des traitements à l'hôpital et chez moi par la suite. A la limite ce qui a été difficile c'est une grosse difficulté à manger après les chimios (pendant 4-5 jours), mais encore ça dépendait des chimio, mais ça disparaissait rapidement après et du coup 4 jours après je re-mangais normalement (voir plus wink ).

Un conseil, ces chimios sont quand même un peu plus difficile à supporter pour son corps au fur et à mesure, alors ton compagnon ne doit pas hésiter à adapter son traitement, à rajouter des anti-émétiques (pour pas vomir ou avoir la nausée) si ça apparait au fur et à mesure, soyez prévoyant (moi je les ai arrêté en partie car mes 2 premières cures se sont bien passée mais du coup j'ai été malade à la 3ème alors que je pense que j'aurai pu l'éviter en gardant mon traitement).


Tiens moi au courant pour lui, comment ce sont passées ses chimios, il a bien supporté les premières ?
En tout cas je vais beaucoup pensé à Rémy, on sera en greffe en même temps, je vous souhaite beaucoup de courage !

Dernière modification par Marinetta (20-10-2014 01:24:56)


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
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#63 20-10-2014 02:09:15

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonsoir Marinetta !

Ta file me touche beaucoup parce qu'on a le même âge, qu'on a été diagnostiquées à peu près en même temps, et surtout au même stade. Alors je ne comprends pas pourquoi tu n'es pas en rémission, et pourquoi tu as à subir tout ça. Je t'avoue que je n'ai même pas les mots pour exprimer ma colère vis-à-vis de l'injustice de la maladie. Aucun nous ne devrait être malade. Et non à 20ans, tu ne devrais même pas entendre les mots allogreffe et autogreffe. Je comprends ton inquiétude vis-à-vis de la stérilité. Je n'ai pas eu la chance de faire une quelconque conservation avant l'ABVD et je réalise ce que ça implique. On ne devrait pas avoir à se préoccuper de ça. On devrait bosser pour nos études, et alterner les longues heures de révision avec les soirées. Comme tout le monde.

Ce qui m'étonne le plus néanmoins c'est que tu sembles tenir le choc, et avancer, et prendre ça bien. A ta place, comprends-moi bien, si j'avais eu un lymphome de type résistant comme toi, je me serais complètement écroulée moralement. Et pourtant ce n'est pas ton cas. Je pense que tu es une merveilleuse source d'inspiration. L'efficacité du protocole ICE me fait très plaisir, et j'espère que le TEP sera négatif, pour une autogreffe dans les meilleures conditions qui soient. Je ne doute pas une seconde que tu t'en sortes grande victorieuse, avec le lymphome au tapis, mais que tu aies à subir tout ça franchement ça me démoralise. Et pourtant tes messages sont optimistes et pleins d'énergie, je te respecte énormément.

Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite des événements ! Donne-nous de tes nouvelles !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#64 20-10-2014 11:11:30

brice200681
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Date d'inscription: 02-06-2014
Messages: 4

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonjour a toutes. 
Je vous lis depuis un moment vous avez du courage a revendre c'est bien sa. 
Je suis pas dans le même cas que vous pour moi c'est une myelofibrose primitive JAK2,  en gros ma moelle est foutu est ma rate a repris le rôle de fabrication des globules et plaquettes se qui la fait grossir 3 fois plus que la normale. 
Je vais subir une greffe de moelle le 6 novembre sur Paris a l'hôpital saint louis ,  je rentre le 30 octobre et je commence la chimiothérapie le lendemain, se qui veut dire séjour en chambre stérile minimum de 5 semaine renfermé.

Voilà tout encore bravo et lachez rien, 
Bisous brice


Myelofibrose primitive JAK2 .
Allogreffe le 06 novembre 2014 avec un donneur allemand 10/10
Rentré a saint Louis le 30 octobre

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#65 20-10-2014 23:18:35

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Ce qui m'étonne le plus néanmoins c'est que tu sembles tenir le choc, et avancer, et prendre ça bien.

Tout pareil, je suis admirative devant ton courage Marinetta, devant ta patience.

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"A ta place, comprends-moi bien, si j'avais eu un lymphome de type résistant comme toi, je me serais complètement écroulée moralement.

Je n'en suis pas si sûre.
Tu aurais peut-être dit la même chose du lymphome avant qu'on te l'annonce, et pourtant tu t'es battue jusqu'à présent.
On traverse les épreuves que l'on doit, même si c'est moche, douloureux et bien trop long... L'être humain a une grosse réserve de courage insoupçonnée !!!


Marinetta > Je te comprends très bien, pour la stérilité. Je n'envisage pas d'avoir des enfants (pour d'autres problèmes de santé plus anciens), mais la façon dont l'hématologue m'a annoncé ma très probable stérilité ne m'a pas fait plaisir du tout...
Les gens ne voient que la vie, du moment qu'on est en rémission, tout va bien, on ne peut plus se plaindre... Avec parfois de gros effets secondaires ? Avec la non possibilité d'avoir des enfants ? Même "guéri", il y a encore tant de choses à digérer, une vie à ré-envisager totalement, et parfois avec la souffrance infinie de ne pouvoir enfanter...

Tu as raison pour le prélèvement de tissu ovarien, mets toutes les chances de ton côté, j'espère que ça marchera.

Bon courage à toi en tout cas pour la suite, et tiens nous au courant...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#66 20-10-2014 23:41:17

Larissa15
Membre
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Messages: 637

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Effectivement, c'est bien vrai Clara, mais je ne pense quand même pas que je l'aurais pris de manière aussi optimiste que Marinetta, enfin je suis vraiment épatée par son courage smile !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#67 20-11-2014 00:15:36

Marinetta
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Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonsoir à tous !



Merci pour vos messages de soutien, les lire me motive, surement le fait de savoir que l'on est pas seul à affronter cette galère ..


Larissa, je te remercie d'avoir laissé ce message, je t'avoue que je ne sais pas comment les personnes autour de moi pensent que j'affronte la maladie, j'essaie de faire le mieux que je peux c'est à dire ne pas me laisser plaindre et essayer de voir le meilleur le plus possible ! Malheureusement ce n'est pas toujours facile à faire et j'avoue que parfois mon anxiété (je suis très/trop anxieuse par nature ce qui me gâche un peu la vie) reprends un peu le dessus et envahie les autres aspects de ma vie, et je m'en veux beaucoup car je ne veux pas gâcher les moments de bonheur avec mes proches à cause de tout ça, du coup j'essaie de faire la part des choses le plus possible pour vivre heureuse auprès d'eux et profiter des bons moments au maximum ! C'est un gros travail sur moi même, et j'espère que toutes ces épreuves m'aideront à affronter la vie avec plus de sérénité et moins de stress au jour le jour.

Cependant je pense comme Clara, je suis sûre que si tu avais eu mon parcourt tu aurais eu le courage de l'affronter toi aussi, tout comme le jour ou l'on t'as annoncé ton cancer. Je vois que tu dois faire un pet-scan prochainement ? Tu penses à une rechute ? Je te souhaite courage à toi aussi, j'espère que c'est une fausse alerte et qu'il restera négatif !


Sinon j'ai bien fait le prélèvement de tissus ovarien, pour les enfants et la stérilité je mets ça de côté pour un moment, j'ai l'esprit plus tranquille depuis que j'ai l'impression d'avoir fait tout ce que je pouvais pour mettre le + de chances de mon coté.
Pour le reste tant que je suis en vie je garderai espoir, cette épreuve m'apprends jour après jour que le bonheur se trouve dans nos vie chaque jour, j'essaie de profiter à fond de ce que je fais jour après jour et du bonheur présent car on ne sait jamais de quoi demain sera fait.

Au passage mon pet-scan de fin de chimio ICE n'était toujours pas négatif, bon la bonne nouvelle c'est qu'il ne reste que très peu de cellules cancéreuses et que mon médecin ne me prévoit pas de nouvelle chimio ^^ Mais comme il veut que mon PET soit nickel pour les auto et allogreffe, j'ai commencé une cure d'anticorps monoclonaux (3 perfusions à 3 semaines d'écart + PET-scan) histoire d'obtenir enfin moi aussi ma fameuse rémission complète avant greffe ! wink Heureusement ce traitement n'est en rien comparable aux chimio, pas d'effets secondaires, pas de nausées, pas de fatigue = RIEN, ce qui va me permettre de passer mes fêtes de fin d'année un peu plus tranquille auprès de mes proches smile


Voila je reviendrai vous donner des nouvelles, et je pense aussi continuer de partager mon expérience pour les greffes et la radiothérapie, sait on jamais que ça puisse aider d'autres personnes.


Une grande pensée pour toi Brice, tu dois être encore en greffe en ce moment.. Si jamais tu lis ce message n'hésite pas à donner des nouvelles, j'espère que tout va bien et que ça va aller de mieux en mieux !!


Bisous à tous,
Marinetta.


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#68 20-11-2014 00:29:03

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonsoir Marinetta,

Contente d'avoir de tes nouvelles.
Bon, c'est un peu dommage que le TEP-scan ne soit pas tout propre après la chimio ICE, mais les anticorps monoclonaux vont finir de faire tout le ménage, et ça te permet de te remettre un peu sur pieds et de profiter de la fin de l'année !!!
Ces moments sont précieux, comme tu dis, il faut en profiter.
Contente aussi que tu aies pu faire une préservation ovarienne. Tu peux envisager l'avenir plus sereinement, comme tu dis, avec le sentiment d'avoir fait tout ce qu'il fallait, c'est important. Pas de regrets !

Un jour, qui arrivera bientôt, toutes ces épreuves seront derrière toi. D'ici là, je te souhaite tout plein de courage, et j'attends de tes nouvelles, comme nous tous ici.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#69 20-11-2014 10:24:32

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Marinetta !  Contente d'avoir de tes nouvelles

Dommage que les cures d'ICE n'est pas tout enlever d'un coup; Mais le Brentuximab va tout nettoyer, surtout s'il ne reste pas grand choses. Et en effet , tu n'auras que très peu d'effet secondaire ça permet de te retaper avant l'autogreffe, c'est plutot une chance finalement que d'aller à l'autogreffe requinquée, toi et ton système immunitaire.

Finalement Remy et toi vous ne serez pas en autogreffe au même moment. Il rentre le 25 , soit mardi prochain.
Le stress m'envahit. Les nuits commencent à être rude. J'ai tellement envie de le garder auprès de moi, comme il est l'est actuellement, c'est à dire souriant et redevenu lui même.

Garde ta pêche et ta fraicheur (qui se ressent dans tes écrits). Profite des fetes de fin d'années. Et arme toi d'attaque pour la suite ! ^^

A très vite !

Alex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#70 20-11-2014 12:13:14

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

De même ici aussi, contente de savoir que tu vas bien, même si le tep n'est pas complètement nickel, le Brentuximab va finir le boulot !

C'est normal d'être anxieuse quand on traverse ce que tu vis mais un jour ce sera loin derrière toi et tu seras bien tranquille.  Pour l'instant tiens bon, repose-toi, profite de ton mieux, et passe de bonnes fêtes de fin d'année bien sûr smile

Pour ma suspicion de rechute, c'est un scanner de fin octobre qui montrait l'apparition de nouvelles petites adénopathies. Au début j'ai beaucoup paniqué mais maintenant je relativise (le fait que je sois en vacances en Australie aide peut-être un peu je dois l'avouer smile ) ça peut être une rechute comme une bête inflammation, donc le tep début décembre nous le dira !

Je te souhaite de souffler un peu avec le Brentu, et de vite te remettre de tes dernières chimios


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#71 22-11-2014 22:03:47

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Dis moi Marinetta,

Je pense à un truc.
es tu suivie à l'IPC?


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#72 01-12-2014 00:27:01

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Merci à vous toutes ! smile


Alexia, je te comprends bien, garde courage je suis sure que ça va bien se passer, et même si il faut passer par une période où Rémy sera très fatigué et diminué, et où il devra réenchainer avec une allogreffe, au final il finira par être en rémission, à reprendre des forces et recommencer une vie normale ! Ce sont des épreuves difficiles à surmonter, mais je suis certaine que vous y arriverez et qu'un jour ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir pour nous tous ! ... ceci dit je vous soutiens à 300%, tu as le droit d'avoir peur, de ne pas comprendre, de refuser un premier temps les traitements, mais n'hésite pas à en parler ici ou autour de toi c'est important. Et franchement bravo de le soutenir aussi bien, je me doute que ça ne dois pas être facile de voir souffrir une personne que l'on aime tant, mais justement c'est votre présence qui nous réconforte et nous permet d'avancer ! smile
Non je suis suivie à Monaco pour les chimios et autres traitements, mais à l'archet (chez moi à Nice) pour les greffes, ils sont vraiment très bien smile

Larissa je croise les doigts pour toi! N'hésite pas à nous faire part de tes résultats si tu le souhaites smile


Gros bisous à toutes smile


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
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#73 22-12-2014 10:58:33

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Marinetta,

Des nouvelles?
Courage !
A très vite !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#74 28-12-2014 18:25:17

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou alexia ! smile


J'allais justement venir vous parler de mon plus beau cadeau de noel : Je suis ENFIN en RÉMISSION COMPLETE !!!! Mon pet-scan du 23/12 montre qu'il est totalement négatif, et même si je m'en doutais un peu et que ça ne change rien au fait que je vais devoir faire auto + allogreffe, je suis bien contente de cette bonne nouvelle !!


Gros bisous à tous, passez de très bonnes fêtes ! smile


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
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#75 28-12-2014 18:34:44

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Super contente de lire cette nouvelle, vraiment, c'est génial et tu l'as mérité ! Les greffes vont être difficiles mais je suis sûre qu'après cette nouvelle tu as la force de tout affronter ! Après ça tu seras tranquille pour de bon ! Tu dois commencer à voir le bout du tunnel smile

Un super cadeau de Noël dis donc t'as été gâtée, j'espère que tout va donc bien pour toi et que tu passes de bonnes fêtes !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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