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#76 29-12-2014 08:37:58

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 890

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonjour les filles,
Marinetta, c'est vraiment un super cadeau de Noël que tu as enfin eu, Alexia, Remy l'a un peu devancé, quant à toi Larissa tu es également sur le bon chemin, j'y crois pour toi.
Courage pour la suite,

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#77 19-01-2015 02:32:43

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonsoir à tous smile

J'espère que vous allez bien et que les fêtes de fin d'année se sont bien passées smile

J'ai des nouvelles, je commence l'autogreffe le 26 janvier. Je voulais juste écrire deux mots sur ce que je ressens, car j'avoue … j'ai la trouille, et un exutoire comme ce forum m'aide un peu à mettre mes idées au clair et relativiser .

J'ai tout fait pour ne pas y penser et passer de bonnes fêtes, mais évidemment plus ça approche, moins on l'évite ^^ bref comme tout le monde avant une greffe je me pose beaucoup de questions, je ne sais pas comment ça va se passer et comment je vais en ressortir et ce que je lis sur le forum (bien qu'étant la stricte vérité) ne me rassure pas des masses.. Je crois que j'ai juste hâte que ça commence et se termine por passer à autre chose et reprendre ma vie normale et mon boulot.
D'ailleurs en parlant de ça j'ai demandé à mon hémato si elle pouvait me dire sous combien de temps les gens reprenaient le travail après l'allogreffe, elle m'a dit entre 6 mois à 1 an, ce qui me parait super loooong à vivre .. hmm Est ce que vous pouvez me dire sous combien de temps vous vous êtes senti assez bien et fort pour reprendre le travail et vos activités ??

Bisous à tous smile


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#78 02-02-2015 11:56:49

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Salut à tous ! smile


Comme je vous l'avez dit précédemment, je devais rentrer en greffe et 26 et vous savez quoi … ils ont reporté ! Le problème étant qu'il ont reporté au 2 février (soit aujourd'hui) et que devinez quoi … je suis encore chez moi car ils n'ont toujours pas de place ! Le médecin m'a dit qu'il allait me rappeler maximum en fin d'aprem dès qu'ils auront vu avec le service si ils ont de la place...


Le truc c'est que mes 2 médecins étaient en vacances cette semaine donc je n'ai pas pu les joindre, et j'ai peur qu'à force d'attendre le cancer récidive (surtout que depuis le 26 décembre je n'ai pas eu de brentuximab) et que je ne sais toujours pas quand je rentre en greffe !! Alors je vais monter à l'hôpital cette aprem et voir directement avec eux.

J'espère qu'ils me donneront une date dans la semaine maximum ou une solution autre ….


Bisous !


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
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#79 02-02-2015 16:53:33

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Flûte !!!

Quand j'ai vu que tu avais posté, je me suis dit "Pourvu qu'elle nous dise que ça se passe bien en autogreffe" !
Bon et bien... Courage et patience, merci de nous donner des nouvelles en tout cas !
Bises (tant qu'on peut t'en faire wink )


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#80 02-02-2015 18:21:22

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Marinetta,

Exactement pareil que Clara, je me suis dit que tu venais nous donner des nouvelles de l'autogreffe pour dire que tout se passer à peu près bien. Bon ben ce n'est que partie remise. C'est chiant, car on se prépare psychologiquement, mais de toute façon ça va venir tôt ou tard.
Et ne t'inquietes pas, avec les dose d'ICE que tu t'es prise, la maladie ne pas revenir de si tôt. Ils ne prendraient pas le risque de te faire rechuter. Ils savent ce qu'ils font !

Reviens vers nous pour nous tenir au courant !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#81 02-02-2015 23:58:03

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou les filles smile


Merci pour vos messages smile Aujourd'hui j'ai appelé mon médecin et je suis aussi passée directement à l'hôpital pour avoir des nouvelles plus rapidement, et finalement je rentre ce mercredi à 10h (en espérant que celle ci soit la bonne ^^). Je suis soulagée mais c'est vrai que c'est dans seulement 2 jours, du coup ça devient plus "réel" ça fait bizarre .. Mais bref je suis soulagée !

Je reviendrai vous donner des nouvelles de la greffe, il semblerait que je commence même la chimio dès mercredi.

Gros bisous smile


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
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#82 08-02-2015 20:58:02

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou smile

Alors voila j'ai commencé l'autogreffe depuis mercredi (donc 5 jours (whaou j'y crois toujours pas)) du coup je viens partager un peu mon expérience débutante.

Pour l'instant c'est avec soulagement que je peux vous dire que je vais bien, je me sens bien, malgré ces 4 jours de chimios intensives (dont les 2 derniers jours avec double dose matin et soir). Je vais rapidement vous dire ce qu'il a été de mes derniers jours :


MERCREDI 04/02=
Entrée à l'unité protégée, petite douche + habillement stérile et hop dans la chambre.
Comme mon DIV avait tendance à fonctionner un peu quand il voulait (c-a-d à 2 à l'heure et encore ^^) on avait prévu de me poser une voie centrale de l'autre coté pour faire passer les traitements mais après 5 ou 6 tentatives les anesthésistes n'ont pas réussi (ma jugulaire est trop petite, peut être du aux chimios précédentes ..), bref après une séance pas franchement attrayante (mais supportable néanmoins) on a décidé de tenter sur le DIV et voir par la suite ce qu'on ferait. Finalement par chance mon DIV fonctionne quand même un peu du coup les chimios passent dessus ^^


JEUDI 05/02 =
1ere chimio qui passe en 1 heure, tranquille. Je n'ai pas eu d'effets secondaires ça se passent bien et mes blancs culminent à 4700. J'apprends petit à petit les rituel du services (prise de température toutes les 3 h, la tension au moins 3 fois/j même la nuit, calcul de la diurèse, prélèvements le mardi, 3 bains de bouches minimum 3 fois par jour… etc) bon dans l'ensemble c'est pas encore trop contraignant on s'y fait.


VENDREDI 06/02 =
Même chimio que la veille, mêmes rituels ^^ On mange bien (même trop, je pense qu'ils proposent beaucoup de choses comme ça si on a un peu de nausées ou quoi on a le choix), ici 4 fois par jours (oui oui on a même un gouter wink ). De plus il y a le ménage fait 2 fois par jours dans la chambre pour tout nettoyer à fond, et je dois dire que la ou je suis les équipes sont justes super ! Je parle un peu de tout avec les infirmier(è)s, AS, ASH, on ne se sent pas seul et on est écouté si besoin. De plus j'ai le droit à 2 visites / jours donc c'est sympa pour passer le temps. Pour ma part je ne m'ennuie pas vraiment, l'après midi je me repose beaucoup donc pour l'instant l'enfermement ça av (bon je suis qu'au 5 eme jour aussi, mais chaque jour ou je suis bien est une petite victoire pour moi).


SAMEDI 07/02 =
Double dose de chimio, 2 produits le matin et 2 le soir. Ca s'intensifie un peu, mais ça va quand même bien. J'ai tous les médicaments anti-émétiques donc j'évite les nausées !


DIMANCHE 08/02 =
Aujourd'hui, même traitement qu'hier, double dose. Mes blanc vont bien ils sont à + de 8000 (l'infirmière me dit que ça n'a rien de problématique, ça arrive et d'ailleurs ça peut baisser de moitié des le lendemain), je pense que mon corps fait de la résistance xD
J'avoue que la nourriture ne m'attire plus, je n'ai pas vraiment de nausées mais le dégout de la nourriture et des odeurs commence à revenir, c'est un peu embêtant de devoir se forcer à manger mais bon ce n'est que le début alors je me force histoire de pas avoir de soucis gastriques et de ne pas aggraver la fatigue à venir.


J'avoue craquer de temps en temps, de paniquer comme pas possible quand je vois les chimios arriver. J'avais tellement bien repris depuis quelques mois que franchement j'essayais de tout faire pour tout mettre derrière moi mais malheureusement je dois repasser par là, alors j'essaye de me faire une raison et affronte tout ça jour après jour. Même si je vois mes proches ils me manquent, ce n'est pas pareil de les voir en vrai et en chambre stérile, du coup je me repose beaucoup sur eux mais ils me rassurent et me permettent de penser à autre chose.


Ce soir j'attends la chimio à 22H et demain j'ai la dernière (la + toxique et émétisante aussi à ce qu'ils m'ont dit donc j'essaye de pas y penser et de m'occuper l'esprit ou dormir). Voila je reviendrai donner des nouvelles.

Gros bisous et courage à tout le monde !


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
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#83 08-02-2015 21:09:58

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Merci de nous donner des nouvelles !

Plein de bisous et plein de courage à toi.
Contente de voir que jusque là, tout va bien. Pourvu que ça dure !
Je croise les doigts smile


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#84 10-02-2015 01:45:05

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou Marinetta !

Déjà un grand merci de venir nous parler un peu en détails de ton vécu, tu n'as pas idée d'à quel point ça aide et rassure les personnes comme moi qui vont entrer en autogreffe dans très peu de temps (ce sera le 24 pour moi). Voir que tu tiens le choc ça reboost.

J'ai une question : durant tes chimios ICE, tu n'avais pas de prises de constantes et température aussi régulières, ni de surveillance de diurèse ? Car moi j'ai toujours connu ça sous IVOX, qui est un protocole très très proche de l'ICE, donc ça m'étonne !

En tout cas tu relativises énormément et on voit que même si c'est dur pour toi moralement, tu n'es pas une petite nature et que ce n'est pas ton genre de te plaindre, tu es vraiment courageuse et c'est admirable, sache-le. Je comprends que ça a été difficile pour toi de repartir dans les chimios alors que tu n'avais rien reçu depuis quelques temps et qu'en plus c'était du brentuximab, donc avec moins d'effets. Tu peux aussi te dire que tu as au moins eu le temps de bien te retaper physiquement avant d'y retourner ! Essayons de penser positivement même si ça n'a rien d'évident. Moi j'angoisse de partir en autogreffe sans être remise de mes cures de chimio et donc que ça se répercute trop sur mes pauvres petites cellules. Mais nous n'avons pas le choix, il faut y aller, et je trouve que tu appréhendes cette épreuve vraiment courageusement. J'espère que le melphalan, ce denier produit qui nous fait tous trembler de peur, ne t'a pas trop fait souffrir. Reviens-nous donner des nouvelles quand tu peux, je t'envoie toutes mes bonnes ondes en attendant !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#85 12-02-2015 16:19:44

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou les filles smile


Merci pour vos messages et Larissa si ça peut te rassurer je viens de finir les chimios (aujourd'hui est le jour ou on me laisse tranquille =P) et je me sens toujours bien smile Bien sur y a quelques petits effets indésirables passagers mais pour l'instant ça va bien. Par contre pour les cure d'ICE on ne surveillait la température 2 fois par jours, et non pas de surveillance de diurèse, j'ai découvert ce grand bonheur ici haha ^^
Si ça t'aide alors je vais continuer à vous raconter jour par jour ici : wink


LUNDI 09/02 =
J'ai appris en fait que j'avais encore 3 jours de chimios (j'avais du mal comprendre, on nous dit tellement de choses que certaines passe à la trappe je crois..). Bref aujourd'hui encore 2 chimio avec 2 produits le matin et 2 le soir. Je ne suis pas du tout en aplasie (j'avais 5000 globules blancs ^^) et franchement je me sens bien, je n'ai pas vraiment d'effets secondaire, quelques nausées tout au plus qui sont largement gérées par les médicaments qu'on me donne en systématique, du coup même si la nourriture ne m'attire plus des masses j'arrive à manger et je ne perds pas de poids. Je peux même faire du sport entre midi et deux (y a des steps et autres dans la chambres, ainsi que de petites altères pour éviter de perdre du muscles et d'être trop faible à la sortie).


MARDI 10/02 =
Quelques petits effets secondaires arrivent, une irritation de l'oeil (calmée par des gouttes et crèmes qu'on donne en systématique), et un érythème (rougeur et démangeaison) au niveau du torse et du dos qui se calment avec de la crème voire des anti-histaminique. Les médecins m'ont dit que ce n'était pas systématique mais que ça pouvait arriver à cause d'un des produits de la chimio, que c'était normal et qu'il ne fallait pas s'inquiéter ça disparait seul. Et effectivement aujourd'hui (jeudi) ça a bien diminué voire disparu smile

MERCREDI 11/02 =
Endin le dernier jour de chimio avec le "terrifiant" melphalan, médicament qui a la réputation de faire vomir +++ etc … Alors je sais pas si j'ai une bonne étoile ou quoi mais j'ai pas eu plus de nausées (pour l'instant je touche du bois ^^) que depuis le début, j'ai de l'emend et du zophren en systématique et franchement ça se passe super bien smile


JEUDI 12/02 =
Les irritations de la peau et de l'oeil sont vraiment bien calmées, j'ai quelques nausées mais qui sont vites prises en charge par les médicaments et ça ne m'empêche pas de manger. Quelques soucis gastriques (dont je passe les détails) mais qui sont attendu avec la dose de chimio que l'on nous donne en si peu de temps, c'est sur c'est chiant mais bon on fait avec hein ^^ Un peu de fatigue mais comme on passe notre temps assise ou couchée on a largement le temps de se reposer wink


Voila quelques désagréments mais rien de bien méchant pour l'instant, demain j'ai un bilan pour savoir où en sont mes GB, ils devraient avoir bien baissé (normalement je devrais être en aplasie) on verra bien. Je profite donc au jour le jour pour aller un peu sur l'ordi, jouer à la playstation, lire, appeler mes proches tant que je ne suis pas trop fatiguée, et pour les visites je pense réduire simplement à mes parents et mon copain, et encore si je me sens bien, mais voila personne d'autre, je pense que c'est important d'être tranquille et se reposer (sinon quand quelqu'un vient  on doit se forcer à faire bonne figure, tout réexpliquer etc.. bref pas vraiment du repos ^^).



Quand je vois ton parcours Larissa j'ai l'impression de voir le mien (on a le même âge, le même stade, diagnostiqué au même moment, et malheureusement des parcours similaires..). Toi aussi tu as beaucoup de courage pour tout ce parcours et pour les futures greffes, je vois que tu as deux autogreffes, tu n'as pas d'allogreffe ? En tout cas si tu as des questions auxquelles je pourrais répondre n'hésite pas et au cas envoie moi un message privé smile

Bref essaye de te détendre, de ne pas trop stressé, chaque parcours est différent en plus. Perso la semaine avant la greffe j'ai essayé de sortir, voir mes amies, faire des activités histoire de ne pas trop y penser wink Après ce n'est pas parce que tu as eu des chimio un peu avant et que tu te sens fatiguée que ça ne se passera pas bien, au contraire il faut positiver, te dire que de toute façon la bas tu vas pouvoir te reposer un max et que tu seras super bien entourée wink


Gros bisous à toutes, et j'essayerai de repasser rapidement pour expliquer la suite smile


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
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#86 13-02-2015 02:51:46

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou Marinetta !

Ça me fait plaisir de voir que tu es en forme et que ça se passe bien pour toi, j'espère que ça va continuer comme ça et que tu n'auras pas à trop souffrir d'effets secondaires durant la période d'aplasie. Résister au melphalan dis donc, ton corps est un warrior smile ! Pas de chance pour ces irritations oculaire et cutanée quand même, heureusement tu as été bien prise en charge !

Pour les visites je vais faire comme toi, mine de rien on veut toujours faire un minimum bonne figure devant ses amis et c'est épuisant. Alors que là tu dois être en mode repos maximum pour que ton corps se retape et que tu puisses sortir le plus vite possible ! Pour l'aplasie on m'avait dit que ça pouvait prendre jusqu'à 4-5 jours après la greffe pour s'installer, mais si tu y es déjà, et bien au moins plus vite elle commence, plus vite elle finit !

Niveau parcours hé oui malheureusement on a pas eu de chance toutes les deux sad toi réfractaire, moi récidivante, les deux cas de figures qui font stresser tout le monde, ça nous est tombé dessus ! L'important c'est qu'au bout du compte on s'en sorte aussi, même si ça nous prend plus de temps et d'efforts, un jour on connaîtra la guérison ! Pour l'allogreffe, non je n'en ai pas, mon hémato tente sa chance avec les deux autogreffes à la suite plutôt, comme je suis très chimio-sensible il semblerait que ce soit assez efficace pour les rechutes. J'ai environ une chance sur deux que ça fonctionne je crois. Si ça ne suffit pas et que je rechute après ça, là par contre je serai bonne pour l'allo ! L'important c'est d'avoir la chance d'avoir des options de traitements qui fonctionnent. Toi par contre après auto + allo, tu seras bien débarrassée ! Et tant mieux parce que tu le mérites !

Merci pour tes conseils, je vais essayer de me changer les idées oui ! J'espère que tu auras la force de repasser nous donner des nouvelles. Repose-toi bien surtout !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#87 13-02-2015 19:45:06

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonjour Marinetta,

Je ne suis jamais intervenue sur ta file, et n'ai pas de parcours similaire au tien,  mais juste un petit message pour te souhaiter bon courage pour la suite, et aussi te dire que je te trouve extraordinairement courageuse.
Tu vis ça avec tellement de moral, de gaieté et de positivité, c'est dingue.
Je t'admire!

Step by step, bientôt la fin….Je continuerai de lire tes nouvelles….


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#88 20-02-2015 19:30:11

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou Marinetta !!

Des nouvelles ? Comment vas-tu ?

De grosses pensées pour toi !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#89 21-02-2015 12:13:06

alexia13
Membre
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Messages: 314

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Oui,

Marinetta, des news please,

Tu dois être dans le creux de la vague là. J'espère pas trop quand même !

Reviens vers nousss !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#90 22-02-2015 19:29:37

Larissa15
Membre
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Messages: 637

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Une pensée pour toi Marinetta, j'espère que les effets de l'aplasie ne sont pas trop durs et que ta moelle osseuse ne traîne pas trop pour se remettre au boulot,

bon courage !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#91 22-02-2015 22:08:05

pticoiffeur60
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Date d'inscription: 21-02-2015
Messages: 6

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

bonjour jmappelle nicolas g 25ans depuis le 14/08/14 ma vie et un enfer, sa a commencé par un non hodgkin puis apres 8 chimio en HDJ on ma dit vous avez un hodgkin donc 3 chimio en hospitalisation ,on fait un bilan resulta pas tres bon on change de chimio donc 2 de plus avec nouveau produit meme mon cancerologue na jamais travaillé avec! demain pose de catétaire permanent car a chaque fois il ment metait un dans le cou et lenlevé a chaque fois et apres le 23/03 o
je commence la cytapherese pour faire deux autogreffe, voila g peur quelle vie de m....


nicolas25ans de compiegne, hodgkin   14/08/14  Amiens

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#92 27-02-2015 19:17:42

Marinetta
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Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Salut tout le monde !! ☺



En effet j’étais dans le creux de la vague et j’avoue avoir lâché téléphone et ordi pendant deux petites semaines pour me concentrer sur le combat haha ^^


Alors je reprends un peu ou je me suis arrêtée, c’est à dire juste après la chimio. Bon en fait le metfalan a quand même eu quelques effets pas trop sympa, du genre gastriques pendant une semaine mais bon ca va car on est vraiment bien pris en charge dans ce genre de service wink

Après malheureusement je suis rentrée en aplasie et mon DIV (le boitier sous a peau pour les chimio) s’est infecté, du coup j’ai du aller faire un tour au bloc pour l’enlever et poser une voie contrale (finalement ils ont réussi ^^), et le lendemain j’ai refais une infection, avec un choc septique sévère (en gros c’est un germe passe dans le sang, crée de la fièvre car forcément en aplasie votre corps ne peut pas le combattre, fait battre le cœur très vite à cause de la fièvre, avec une tension et une saturation qui baisse). Et le truc justement c’est qu’on est pris en charge directement avec plein d’antibiotiques, mais au bout d’un moment il faut que la tension remonte. Je suis passée pas loin de la réa à ce que j’ai compris mais quand on le vit c’est pas si horrible, on voit pas la gravité on a juste super froid à cause de la fièvre et on se sent un peu à l’ouest à cause des médicaments et tout mais bon j’en garde pas un souvenir horrible quoi ^^ Après ils m’ont dit justement que malheureusement on essaie toujours d’éviter les infections mais que le fièvre est très fréquente avec l’aplasie. Bref pour ceux qui me lisent et qui vont bientôt en greffe ne prenez pas peur non plus, c’est pas pareil pour tout le monde hein ^^


Bref après ça forcément il m’a fallut quelques jours pour récupérer, de plus j’étais sous morphine pour des douleurs au ventre ce qui soulage vraiment bien la douleur (franchement c’est le bonheur ça ^^) mais du coup quand les doses sont élevées on perd un peu le contrôle de son corps, on a un peu (beaucoup ^^) de mal à se lever et forcément on se sent complétement ailleurs (mais ça part quand on baisse la dose hein wink ).

Ce qui m’amène sur la dernière semaine, où ca allait quand même mieux, plus de fièvre juste une énoooorme fatigue, c’est embêtant car honnêtement on se sent vraiment diminué, enfin à 20 ans devoir être aidée pour me lever, me doucher sur une chaise et tout bref c’est un peu difficile psychologiquement mais au bout de quelques jours ca passe un peu.

Finalement je suis sortie ce jeudi, on m’a enlevé la voie centrale, les points du DIV aussi, et ça allait bien. Bon après honnêtement je n’ai pas eu l’impression d’être libérée, je ne me suis jamais sentie enfermée donc en sortant c’est plus la fatigue extrême qui a pris le dessus. Le fait de remarcher 5 / 10 minutes pour aller à la voiture c’était difficile, mais après je suis quand même aller voir la mer, ça fait du bien de voir autre chose avant de rentrer chez soi wink . Mais voilà malheureusement plus un sentiment de mal-être du à la grande fatigue qu’un sentiment de bonheur, mais bon je veux pas vous déprimer je pense que c’est juste en fonction de chacun, et puis le fait de savoir quand dans 20 jours j’y retourne pour l’allogreffe ça à pas trop aidé quoi..

Et malheureusement en rentrant à la maison depuis hier j’ai eu beaucoup de soucis gastriques, avec en plus des vomissements (ce qui est chiant car du coup les médicaments per os n’ont pas vraiment le temps de faire effet). Du coup toujours du mal à manger et à boire (bon ca change pas de l’hôpital) je pense que c’est normal il faut un peu de temps pour que ça passe, de toute façon j’ai des compléments alimentaires au cas ou.
J’ai quand même appelé l’hôpital pour leurs dire que ca allait pas des masses et si jamais demain ça n’est pas du tout passé, ils m’ont proposé de retourner à l’unité protégée ou en hospitalisation histoire de se réhydrater et de calmer les douleurs. Bon j’espère que ca va se calmer car on quand même bien chez soi, j’ai juste envie que tout ca passe et que ca aille mieux, que je puisse sortir de chez moi marcher un peu, revoir le soleil haha.



Bon voilà j’espère ne pas vous avoir fait peur non plus, franchement je n’en garde pas un souvenir horrible, on est bien pris en charge, malgré les infections franchement je ne me suis pas sentie si mal que ça. Bon ce n’était pas les meilleurs jours de ma vie mais finalement le retour à la maison est plus difficile que l’hôpital pour moi.



Voilà j’ai voulu vous expliquer un peu comment ça s’est passé, ça fait un peu étrange de raconter tout ça sur un forum mais je crois que ça fait du bien.


Bon je repasserai dans les jours qui arrivent pour donner des nouvelles, au passage j’ai écris dans un livre jour après jour c’est pas mal pour évacuer aussi (alors que je ne suis pas du tout du genre à tenir un journal ^^).


Bon courage à tous, et pour ceux et celles qui y vont bientôt je vous conseillerai de ne pas trop stresser sur ce qu’on  entend ou lis, c’est une étape difficile et fatigante mais pas forcement aussi horrible qu’on s’imagine (du moins pour moi) donc essayez de profiter des derniers jours avant la greffe, sortez un peu avec les gens que vous aimez pour vous changer les idées wink


Ps : désolé si il y a des fautes d’orthographe j’avoue ne pas avoir du tout envie de me relire ce soir xD
Ps2: merci pour vos messages, je n'y ai pas répondu de suite mais ça fait du bien de les lire quand ça va pas smile

Et Nicolas je te conseillerai de faire une file aussi comme ça tu auras surement plus de personnes qui pourront te lire et t'aider, en tout cas je comprends bien ce que tu penses, c'est vraiment un moment difficile à passer et c'est important de rechercher de l'aide ici et autour de toi, c'est important de se sentir épauler au quotidien. Pour les greffes n'hésite pas en parler aussi, de tes peurs et tes doutes, même à l'hôpital il y a toujours un psychologue qui nous aide à parler et je sais que moi ça m'aide beaucoup car ça me permets de parler de choses que je ne dis pas forcément à mes proches pour pas les stresser. Courage à toi, si tu as besoin on est la !



Bisous à tous !


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#93 27-02-2015 21:59:28

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Marinetta !

Des news !  Enfin !  Tu es sortie ! hip hip hip !

Bon, tu en chier. Désolée du langage mais tu en as bavée. Mais comme tu dis, c'était pas "si" traumatisant que ça.
Du coup tu es restée combien de temps en tout et pour tout en hospit?
Oui les sequelles post autogreffes font parties du jeu. Ton tube digestif n'est pas encore cicatrisé, du coup, tu continues de vomir. En revanche, attention à ne pas te déshydrater.
C'est bien que tu ais partagée ton experience. Car pour Remy, ça a été un veritable traumatisme, alors que pour toi non. Comme quoi, chacun est vraiment vraiment différent.

Reviens vers nous pour nous dire ce qu'il en est de ton etat, et de tes futur exam d'allogreffe, de ton conditionnement tout ça tout ça !

Courage !

Des bises! 

Et une chose, je suis choquée du fait que tu dois faire l'allogreffe dans 20 jours? quesque c'est que ça? même pas un mois pour te retaper? pourquoi si tôt?
Je suis ça proche, pour te remettre de l'auto...
Tu as un donneur sur fichier ou familiale?

Remy est rentré en allo depuis 2 jours. 1 jour de conditionnement aujourd'hui. sa s'est bien passé.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#94 28-02-2015 00:30:16

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

T'as vraiment morflé dis donc sad je suis bien désolée pour toi et encore une fois je pense qu'on peut tous t'applaudir pour le recul que tu arrives à prendre sur cette hospitalisation difficile. J'imagine que tu dois être déçue du retour à la maison si c'est pour te sentir si mal, peut-être que tu ferais bien de retourner quelques jours à l'hôpital pour te réhydrater effectivement. Je comprends aussi que tu aies eu du mal avec le fait d'avoir besoin d'aide pour te lever ou pour les gestes du quotidien. J'ai la même aversion que toi pour ça, à une vingtaine d'années c'est dur à accepter. Mais bientôt on ira mieux, grâce à cette aide qu'on a reçue justement, même si on en a pas toujours voulu.

En tout cas voilà une bonne chose de faite pour toi et maintenant tu vas pouvoir, à contre coeur certes, aborder la dernière grosse ligne droite de tous ces traitements.

J'espère que tu vas te remettre, bon courage à toi !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#95 28-02-2015 17:59:46

Marinetta
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Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou ☺



Ca va un peu mieux depuis aujourd’hui, du coup je suis restée chez moi et j’ai pu voir mon chéri ☺ Les vomissements ont stoppé (grâce à mon meilleur ami le zophren ^^) et les douleurs s’estompent un peu avec l’actiskenan (morphine per os) donc je suis contente, ca remonte le moral j’ai même pu sortir un quart d’heure au soleil ☺

Alexia, je t’avoue que j’ai souvent pensé à Rémy, effectivement je pense que ca a été beaucoup plus dur pour lui que pour moi, et franchement j’admire son courage.  C’est bien qu’il soit en allogreffe, enfin ce que je veux dire c’est que je sais à quel point c’est difficile d’y retourner, et vu le traumatisme que l’autogreffe a été c’est encore plus difficile, mais il faut se dire que c’est la dernière étape, je lui souhaite vraiment tout le courage possible et n’hésite pas à donner des nouvelles, j’espère de tout cœur que ca va « bien » se passer !
Concernant les 20 jours c’est une demande de ma part, en gros mon donneur est ma sœur qui pour l’instant habite près de chez moi mais début avril elle est obligé de déménager dans une autre ville, du coup c’était plus simple d’essayer de faire la ponction pour la greffe avant qu’elle parte. Les médecins en ont discuté en staff histoire de savoir si c’était pas trop dangereux, ils ont opté pour une chimio de 5 jours pour l’allogreffe en me permettant de rentrer plus tôt.


Larissa, oui effectivement je suis un peu déçue du retour à la maison mais comme la douleur commence à passer ca va quand même mieux. J’ai peut être un peu « morflé » mais j’ai l’impression que c’est surtout quand on le raconte que ca fait plus peur, je t’assure que heureusement je ne l’ai pas si mal vécue . Du coup tu es aussi en greffe depuis 4 jours, tu as du commencer les chimios j’espère que tu les supporte bien ☺ Reste positive, dit toi que même en aplasie tu pourras bien la supporter, même avec quelques désagréments et de la fatigue tu seras bien prise en charge et voir tes proches ou au moins les avoir un peu au téléphone te remonteras bien le moral ☺ Si tu as besoin n’hésite pas, donne nous des nouvelles sur la file dès que tu en as envie, sache que je suis de tout cœur avec toi !!


A bientôt, courage à vous pour les greffes, vraiment courage, il y aura des jours meilleurs, des jours sans maladie ou ça ne sera plus qu'un mauvais souvenir..

Gros bisous !


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
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#96 28-02-2015 21:46:44

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Merci Marinetta t'es adorable, pense à bien te reposer, je suis contente que ça aille mieux ! Pour toi aussi il y aura des jours meilleurs sans maladie, et tu l'auras bien mérité. Ton allogreffe va venir très vite mais en même temps, plus vite commencé = plus vite passé ! Je te souhaite plein de courage !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#97 01-03-2015 10:59:11

Laptitecharlotte
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-02-2015
Messages: 5

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Marinetta je découvre tes posts et je voulais te dire que parfois on peut être tres surpris. On m'a diagnostiquée a 22 ans j'ai eu 3 cures d'ABVD et la je commence la radiothérapie en ce moment. Ça a commencé comme toi j'avais tres peu d'effets secondaires... Et ça a continué ! Pendant tout le temps des traitements j'ai continué à travailler car je commence tout juste ma vie professionnelle et c'était important pour moi. Et mes cheveux sont un peu tombés j'en ai quand même deux fois moins qu'avant
je dirais, mais je peux rester comme ça sans perruque ! Ils étaient tres longs avant donc je les ai juste raccourcis pour qu'ils aient plus de volume pour compenser la perte d'épaisseur.
J'ai lu des études sur le placebo et il faut savoir que ça a beaucoup d'effet. Ça ne veut pas dire qu'on peut tout faire par la pensée mais je pense que le fait de ne pas trop y penser, de continuer à faire ce qu'on aime dans la vie, de ne pas se lever tous les matins en ayant comme première pensée que nos cheveux sont peut être tombés.. Ça peut vraiment aidé je pense. le seul conseil que je pourrais te donner est de te recentrer sur les choses qui te font du bien, qui te rendent heureuses.
Tiens nous au courant de l'avancée, les lymphomanes comme dirait sophie67210 (ça m'a fait beaucoup rire) sont avec toi

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#98 08-03-2015 22:41:32

Marinetta
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Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou smile



Un petit message pour les nouvelles ^_^
A 1 semaine et demi de ma sortie ça va bien mieux, le gout des aliments reviens, j'arrive presque à manger normalement (bon pas trop trop d'appétit mais je mange quoi ^^), je crois que j'ai arrêté de perdre du poids (j'ai perdu 5,5 kilos depuis la sortie) et surtout j'ai pu ressortir au grand air, faire une belle balade ! J'arrive à marcher  pendant 30 minutes à 1 heure, bon il faut quelqu'un pour m'accompagner car les escaliers sont un peu difficile et en cas de fatigue je peux être aidée, mais franchement c'est cool de pouvoir ressortir, surtout que je vis dans une belle région souvent ensoleillée alors ça fait râler de pas en profiter ! smile

Après un truc m'est revenue ces derniers jours, je sais que j'ai fais un choc septique en autogreffe, je sais que c'est grave mais en faisant des recherches j'ai vu qu'il y avait 50% de mortalité ! C'est énorme, je sais pas je ne pensais pas être tombé sur quelque chose de si grave, je comprends mieux mon copain (dans le médical) stressé quand il l'a su ! C'est étrange de se dire ça, ça fait un peu peur a posteriori j'espère ne pas retenter l'expérience en allogreffe ...


Bref c'est un peu difficile de reprendre une vie "normale" quand on sait que dans 12 jours je retourne à l'hosto mais faut profiter le plus possible, et surtout je pense faire une liste de toutes les choses qui me font envie, que j'ai envie de faire et de tenter quand ça ira mieux ! J'ai hate de reprendre ma vie, de sortir, bouger, faire plein de choses (même simples) mais de profiter et de ne plus jamais m'arrêter ou hésiter, c'est une chance d'être en bonne santé alors il faut vivre et se faire plaisir avant de ne plus pouvoir !!


Bisous à tous et courage pour ceux en traitement !!


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
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#99 09-03-2015 12:15:42

alexia13
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Messages: 314

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou !

Woauw, tu te remets vite dis donc ! Une heure de marche à 10 jours de la sortie !  Remy n'en était pas là du tout !  c'est top top top.

Par contre, je ne savais pas que tu avais fait un choc septique. Oui , j'avais aussi vu ces résultats statistiques quand t'es en aplasie. D'ou ma peur bleu, quand Remy etait en autogreffe (car l'hémato nous avait dit qu'avec ces infections et aplasie à cause de l'ICE, il pouvait faire un choc septique. Genial. )

Mais tu t'en ai royalement sorti.
Par contre en effet je demanderais s'il n'y a pas de risque pour l'allogreffe qui est rapprochée du coup.
Que dises tes prises de sang actuelles?

L'allogreffe de Remy se passe très bien pour le moment. Alors pas d'inquietude à avoir.
Reviens vers nous ^^

Des bises!

Dernière modification par alexia13 (09-03-2015 12:17:37)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#100 09-03-2015 22:02:24

Marinetta
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Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou Alexia smile


Oui j'ai pu lire avec plaisir que pour Rémy ça se passait pas trop mal (mieux que l'autogreffe j'ai l'impression non ?) , je suis contente j'espère que ça va se maintenir smile

Oui j'ai fais 2 infections à la suite et la 2ème a donné un choc septique, j'ai évité de peu la réa. Je comprends ta peur, moi aussi j'ai peur a posteriori et justement j'espère ne pas être plus à risque d'en refaire un, j'ai pas envie de tester encore un autre soucis de ce genre .. Je vois mon hémato demain, je vais lui en parler mais malheureusement pour la date c'est difficile à reculer car après ma soeur déménage dans une autre ville. Mais normalement elle m'avait dit qu'en allégeant la chimio de l'allogreffe ça devrait aller… et mes prises de sang sont nickel (juste les globules blanc à 3500 mais c'est normal, et j'ai un bilan cardiaque le 16 à faire).



En tout cas je ou sais de gros bisous à tous les deux, je pense fort à vous !!


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
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