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#126 13-04-2015 03:08:36

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou Marinetta !

Contente d'avoir de tes nouvelles smile ! Comme d'habitude tu ne te plains jamais et pourtant je suis sûre que tu as bien morflé avec ces mucites... En plus le tube digestif c'est assez long à cicatriser après tout ça, t'as vraiment pas de chance. Mais bon, quand ça commence à aller mieux, c'est chaque jour une amélioration, je suis sûre que tu remangeras bientôt ! Et après, hop, la sortie ! La fin de ta dernière longue hospitalisation !! Si on te met de la radiothérapie après, tu pourras venir te plaindre avec moi que t'en as ras-le-bol smile Enfin, j'espère que ta greffe se déroulera sans souci, je sais que dans une allogreffe il y a beaucoup de surveillance, pendant des mois, avec beaucoup de consultations à l'hôpital etc... j'imagine que ça va être épuisant, ton bout de chemin n'est pas encore fini, mais ça se voit que tu as le moral pour tenir bon ! Et oui, bientôt à toi les petites robes d'été, la cuisine, et tout ce qui te fait plaisir ! Moi en ce moment j'ai très peur d'une seconde rechute un jour, je ne m'imagine pas qu'il soit possible de retrouver une vie normale après tout ça, je ne comprends même pas comment on peut attendre de moi à ce que je me comporte normalement. Mais quand je te lis, après une allogreffe, toujours hospitalisée, et simplement désireuse de vivre ta vie avec les choses que tu aimes, ça m'aide à relativiser. Je suis déjà dehors, j'ai pu lire un bon livre au soleil, manger un bon repas en famille, regarder un film avec eux ... Et c'est ce qui compte le plus. Je te souhaite sincèrement de pouvoir en faire autant très vite, et de profiter de ta vie au maximum !

Bon courage et prends soin de toi smile


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#127 26-04-2015 20:22:00

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou smile


Merci pour vos messages, je les ai lu en greffe et ça me touche beaucoup smile

Je suis enfin rentrée depuis mercredi dernier, j'avais hate depuis 5 semaines (la fin était trèèèèès trèèès longue !). Globalement ça s'est bien passé, bon y a forcément eu les moments vomissements / diarrhée / anémie / fatigue et tout et tout mais pour l'instant ça va, j'essaye d'oublier petit à petit (le fait de rentrer à la maison aide beaucoup !). J'ai une GVH digestive (faut dire que mon système digestif en a pris un coup avec les greffes, les mucites, ils ont même eu peur d'un ulcère tellement j'ai vomi de sang à un moment, j'étais à 5 d'hémoglobine) mais à présent je suis bien soignée par cortisone 90 mg/j ce qui me permet de revivre presque normalement smile

Voila en gros j'essaye de me rétablir, me reconstruire auprès de mes proches et de sortir (physiquement ça va je me sens quand même bien mieux que suite à l'autogreffe, j'arrive à sortir marcher tous les jours et tout) mais j'avoue que psychologiquement ça va prendre du temps. Y a pas mal de haut et de bas et ça me fait souffrir de faire éprouver tout cela à mes proches, je sens que c'est une grosse pression pour eux mais je fais de mon mieux pour aller bien dans ma tête et mon corps, le problème étant que ma tête veut reprendre sa vie, faire plein de choses, sortir et profiter mais mon corps ne suit pas encore et c'est difficile d'être complètement à l'arrêt et de devoir encore attendre plusieurs semaines / mois avant de reprendre ma vie. De plus devoir éviter les lieux fréquenter (ciné, magasins, resto..) et le soleil (je vis à Nice imaginez ^^) + la fatigue n'aide pas à renouer des liens facilement avec les amis.
Bref il faut patienter pour se reconstruire, faire tomber la pression, se concentrer sur le rétablissement et passer le cap comme on peut.


Je vous fais de gros bisous, encore merci à vous.


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#128 27-04-2015 23:28:55

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

5 semaines dis donc tu m'étonnes que tu les aies senties passer, déjà moi au bout d'un mois j'étais au bord de la crise de nerfs ! C'est quand même super que tu sois moins crevée qu'après l'autogreffe, ton corps a pourtant tellement enchaîné, on voit que t'as de la résistance !

La GVH montre que la greffe a bien pris ? Tant qu'elle reste contrôlée et que tu peux vivre normalement (à ton ryhtme!) c'est le principal smile

Je me retrouve exactement dans ce que tu dis, le fait de devoir attendre pour reprendre sa vie, les hauts et les bas (un coup j'ai l'impression de n'avoir jamais été malade, deux secondes après je suis persuadée d'avoir déjà rechuté..), la culpabilité d'avoir fait subir tout ça à nos proches qui n'ont rien demandé, ne pas avoir les forces pour faire tout ce qu'on voudrait faire... Comme tu dis on a plus qu'à attendre, vivre notre convalescence, nous remettre, et un jour sans s'en rendre compte, on tournera la page, on aura repris nos vies. Patience, c'est dur d'attendre mais je ne crois pas qu'une machine à voyager dans le temps ait déjà été inventée smile

Courage, prends soin de toi et tiens bon surtout ! J'espère que tout va continuer de bien se passer pour toi


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#129 28-04-2015 14:27:21

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou Marinetta !!

Ah oui tu dois être super super contente d'être rentrée chez toi !
Ça me fait très plaisir de lire de tes nouvelles, tu parles des difficultés, mais aussi et surtout de tes envies le reprendre une vie normale... ce qui va revenir progressivement.

C'est vrai que c'est difficile de voir nos proches qui ne peuvent pas tout comprendre, on a l'impression de leur faire subir une part de notre maladie, mais pour la majorité, ils cherchent juste à savoir comment nous aider, c'est bien.

Alors bonne convalescence et vraiment, je suis très heureuse de voir que tu as si bien géré/patienté durant ton hospitalisation.

Bisous


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#130 04-05-2015 22:27:50

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Marinetta,

J'ai deserté le forum ces derniers temps.
Mais je voulais savoir comment aller ta GVH digestive?
Si tu es sous cortisone et que tu es chez toi c'est que la cortisone fonctionne sur ta digestive et c'est une très bonne chose.
Ou en es tu?

Comme tu dis, avec tous les traitements reçus, c"etait obligé d'en faire une. Je sais que Remy allait en faire une, mais je pensais pas si forte et si proche de la mort.
Les intestins abimés par les chimio favorisent la GVH digestive...
Donc je ne suis pas etonnée que tu en es eu une. Mais qui est très bien gérée donc..
Fais quand meme attention à ce que tu manges (du sans gluten, attention aux legumes fibreux tout ça, ça favorise aussi des poussées des GVh digestive quand on est touché par cette GVH , tu peux me demander si tu as des doutes pour un aliment, je suis devenue une experte..)

Reviens vers nous très vite,

Des bises !

Dernière modification par alexia13 (04-05-2015 22:28:34)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#131 17-07-2015 01:24:17

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Marinetta, bientôt 3 mois sans nouvelle, j'espère que tu vas bien et que ce n'est qu'un simple besoin d'éloignement de ta part (ce que je comprendrais parfaitement !). Je m'inquiète quand même alors si tu lis ça et que tu as le temps de venir nous poster un petit message pour confirmer que tu vas bien, tu sais quoi faire smile

Je t'embrasse !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#132 11-08-2015 13:18:28

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou smile


Tout va bien merci ! Effectivement j'ai eu besoin d'un bon éloignement avec la post-greffe qui n'a pas été facile moralement et physiquement, ça m'a fait du bien de lâcher un peu.
Je viendrai vous expliquer dans pas longtemps mais globalement heureusement ça va quand même bien smile

Je continue malgré tout à lire vos post et j'espère que ça va toujours pour vous, et je suis très contente que rémy sorte enfin dans un super cadre, c'est vraiment magnifique smile


Gros bisous à tous !


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#133 13-08-2015 21:54:02

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Ah super Marinetta, je suis rassurée smile

Pas de souci, prends bien le temps qu'il te faut, tu nous raconteras tes péripéties quand tu te sentiras prête smile je lis dans ta signature qu'il y a du nouveau et j'imagine que tu as encore traversé des épreuves difficiles... Je suis bien désolée de lire ça mais je suis soulagée si les choses vont mieux maintenant !

Repose-toi bien et prends soin de toi ! Gros bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#134 13-08-2015 22:35:16

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Merci sincèrement pour ton soutien Larissa, ça me fait énormément plaisir de lire tes messages et de voir que tu as pensé à moi même si je n'avais pas posté depuis 3 mois smile


J'espère de tout coeur que tout va bien pour toi smile


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
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#135 19-08-2015 01:09:48

Maiana
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Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou Marinetta un petit mot pour te dire que j'avais posté quelques messages sur ta file à l’annonce de ta maladie et puis j'ai fini par m'éloigner du forum pour respirer un peu et profiter sereinement de la rémission.
Malheureusement j'ai rechuté et je me suis rapprochée de nouveau du forum pour trouver du réconfort. Ça m'a fortement embêté de lire ton parcours et tout ce que tu as dû endurer pour atteindre cette rémission.
A présent c'est moi qui te lis pour me donner du courage dans mon autogreffe à venir.

Je te souhaites vraiment plein de bonheur Marinetta, donnes nous quelques nouvelles quand tu le souhaiteras. Je t'embrasse


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#136 11-11-2015 23:32:38

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Amis du soir, bonsoir


(par avance désolé pour le pavé mais j'en ai gros sur le coeur…)

Ca fait longtemps que je n'ai pas posté, j'avais besoin de m'éloigner du forum, de l'hôpital des soins etc… car j'ai eu un peu de mal moralement en post-greffe (je vous raconte un peu) :

J'ai souvent été malade (nausée, diarrhée…) à cause de la GVH et d'infections intestinales (je suis jamais restée plus de 2 semaines sans "rien"), j'ai chopé la mononucléose (avec fatigue, angine pendant 1 mois et demi etc.. et les traitements qui vont avec), une insuffisance surrénalienne et plein de petits trucs en plus d'une ENORME fatigue contante qui m'ont sans cesse fait revenir à l'hôpital (d'ou mon envie de m'en éloigner).
Je me suis séparée de mon copain, en vérité il n'a jamais réussi à supporter ma maladie (cela faisait des mois que cela durait, mais moi comme je l'aimais encore à l'époque je lui trouvais toujours des excuses alors qu'il n'en avait pas …). En fait au lieu de me quitter si il n'arrivait plus à supporter tout cela, me soutenir ou quoi, il a fait comme si de rien n'était, a fait un DENI total et m'a totalement mise de coté, comme si ma maladie, mes traitements et tout le reste n'existaient pas ou étaient normal… (genre pourquoi je me plains quoi). Il ne venait JAMAIS me voir en chimio et pratiquement pas me voir en greffe (il m'a avoué "se forcer" pour passer me voir, alors qu'il travaillait tous les matins dans l'hôpital même ou j'étais greffée, il était quelques étages au dessus de moi et pourtant ne descendait pas me voir dans le service, même pas 5 minutes…), il ne me soutenait absolument pas (il m'a "abandonné", ce sont ses propres mots imaginez un peu…), et pire me faisait tout un tas de remarques souvent négatives (comme quoi je ne faisais jamais d'efforts envers les autres, que je ne prenais pas assez souvent de nouvelles de certains (genre t'as le temps quand t'es en greffe --'), que ça ne sert à rien de demander des aides je n'obtiendrai rien…) enfin bref je vous passe les détails sinon je vais écrire un roman, mais bon vous avez compris la situation, du coup voyant qu'il me considérait même plus j'ai préféré arrêter là et lui aussi (même si ma colère ne désemplit pas..).
Le truc c'est qu'en même temps mes "meilleurs" amis de l'époque (ceux que je connais depuis des années) ont fait comme lui ! Un mélange de déni et d'abandon, quand je suis sortie de greffe j'ai pas reçu 1 seul appel d'eux, et a peine 1 ou 2 textos chacun avec un "comment ça va? bien j'espère, bisous!" (et encore!), pour des gens que tu connais depuis des années je m'attendais au moins à ce qu'ils prennent au moins 30 secondes pour m'envoyer un petit message (ils ne savaient même pas que je sortais de l'hôpital si je ne leur avais pas dis…), et ils m'ont répondu qu'ils n'avaient pas eu le temps à cause de leurs partiels (c'est vrai que 30 secondes pour prendre des nouvelles c'est trop!) ou encore qu'ils avaient peur de la maladie (pour des gens en médecine c'est assez ironique je trouve) et dernièrement que j'étais égoïste et ne pensais qu'à moi (tout ça parce qu'ils n'ont pas apprécié que je leur dise clairement que j'en avais marre qu'ils ne prennent jamais de nouvelles et ce pendant des mois, que j'étais déçue et que je n'arrivais pas à leur pardonner…) Bref des gens que j'ai définitivement mis de coté car ils ne m'apportaient rien mais ça a été difficile de gérer en plus de ma maladie et de mon école qui a tout fait pour me mettre des bâtons dans les roues pour ne pas que je reprenne (ils pensaient que je ne reprendrais pas mes études du coup ils ont rien fait pour m'aider et m'ont aussi bien mis de coté)... 


Mais malheureusement ce n'est pas ça qui m'amène aujourd'hui. Ce matin j'ai passé le pet-scan de contrôle des 6 mois post-greffe et malheureusement un foyer près du coeur s'est rallumé (foyer qui avait déjà eu du mal à partir), du coup une rechute après 11 mois de rémission c'est franchement pas super. Ce qui me contrarie le plus c'est que j'ai quand même fais une autogreffe + une allogreffe halo-identique avec ma soeur, ce qui aurait du m'assurer la paix mais ça n'a pas été le cas…
J'attends lundi de voir mon médecin pour savoir la suite des traitements : anticorps monoclonaux, immunothérapie (nouveau), radiothérapie (par cyberknife)… Le seul point qui me rassure c'est que je ne devrais plus avoir de chimio (et leurs effets secondaires), dans le sens que j'avais super bien supporté les anticorps monoclonaux (aucun effet secondaire et en plus ça m'avait mis en rémission) et donc que si ils m'en remettent une couche j'espère moins "souffrir" qu'avec les cures ABVD, ICE, BEAM …
Pour la radiothérapie j'ai un peu peur des effets secondaire (sur la thyroïde, le sein, l'oesophage etc…) mais bon je ne vais pas vraiment avoir le choix je crois, et je crois aussi qu'ils veulent refaire une biopsie (dont je garde un très mauvais souvenir la première fois) pour être sur que c'est toujours un Hodgkin…


Bon je ne vais pas vous mentir, je ne suis pas totalement déprimée car j'ai toujours espoir mais quand je vois le mal que ça fait autour de moi, surtout à mes parents et ma soeur (mes 3 étoiles que j'aime par dessus tout) je me sens vraiment triste, pour moi c'est ça le plus difficile à vivre… Sérieux souvent je me demande ce que j'ai fais pour mériter tout ça et encore je me considère comme chanceuse, quand je pense à Rémy et ceux qui nous ont quitté je veux continuer à me battre pour réaliser mes rêves et continuer de faire des projets pour être heureuse avec les gens que j'aime, mais des soirs c'est un peu plus dur que d'autres…




Merci de m'avoir lu, j'avais besoin d'écrire surtout que dans les jours à venir je vais inévitablement devoir annoncer la mauvaise nouvelle aux gens proches qui m'en demandent, chose que j'aimerai éviter mais dont je n'ai pas trop le choix (heureusement mes parents me soutiennent au quotidien <3)


Bonne soirée, je reviendrai plus régulièrement pour vous donner des nouvelles.

Dernière modification par Marinetta (11-11-2015 23:36:21)


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
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#137 12-11-2015 00:37:47

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou Marinetta !

J'ai vu que tu avais posté, j'étais contente, mais là je suis vraiment très choquée par ces mauvaises nouvelles, je ne m'y attendais pas du tout.. Et après ton combat, avec la force que tu as montrée, le moral que tu as gardé, je ne comprends pas comment c'est possible. p..... de maladie. Je n'ose pas imaginer la douleur de voir ta famille souffrir de cette nouvelle avec toi. Mais c'est justement parce qu'ils t'aiment tant et que tu les aimes tant que tu vas t'accrocher et te battre ! Je pense notamment à la femme de Fred (je ne sais pas si tu as déjà lu sa file?) réfractaire à tout traitement, qui a reçu une toute nouvelle molécule d'anticorps monoclonaux qui marchait bien ! Alors l'espoir est là, il faut y croire, même si c'est forcément plus facile à dire qu'à faire. Pour le cyberknife, c'est vraiment le top du top du top du top de la radiothérapie ! J'ai lu beaucoup d'études dessus et les effets secondaires à long terme (sur les organes que nous craignons tous) sont vraiment énormément réduits ! Tu sais je ne devais pas avoir de radiothérapie, jamais, car l'un de mes foyers étaient les ganglions mammaires gauche, et donc forcément risque de cancer du sein + foyer à côté du coeur aussi. Finalement j'ai eu de la tomothérapie quand même, parce que c'était moins toxique qu'une deuxième autogreffe ont estimé mes médecins, et que la machine de tomo permettait de réduire significativement ces risques. Le cyberknife c'est encore bien mieux que ça ! Et comme tu n'as jamais eu de rayon, c'est hyper prometteur ! J'aimerais pouvoir te remonter davantage le moral. Cette nouvelle doit être tellement dure à avaler, je suis dépitée que tu vives ça... Sans parler de ton ex et de tes """amis""" (on est obligés d'utiliser les guillemets là..) qu'ont 0 considération pour l'enfer que tu vis, j'en reviens pas. Heureusement que tu as ta famille, c'est le plus important ! Tu rencontreras plein d'autres personnes géniales dans ta vie, te mine pas avec ces lâcheurs qu'ont pas su être là pour toi, ils ne méritent ni ton temps ni ton attention. Tu es une fille géniale, j'ai toujours admiré ton moral, la façon dont tu parlais de tes traitements et de la maladie, je t'ai toujours trouvé vraiment forte, et tous les gens qui auront la chance de te rencontrer le verront aussi. La priorité c'est te guérir, alors prends bien soin de toi !

Tiens-nous au courant de ce qui est décidé et surtout n'hésite pas à venir poster dès que tu as envie de parler ! Gros bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#138 12-11-2015 09:35:21

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonjour Marinetta !

Tour d'abord ne t'excuses pas pour le "pavé " puisque tu sais que sur ce forum nous traversons tous de douleures épreuves et que l'on se soutient les uns des autres. Alors hop, on est là 😃 😳

Je suis désolée d'apprendre ta rechute, avec tout ce dont tu as déjà enduré,  Mr hodgkin aurait pu te laisser tranquille. Mais !!! Comme tu dis il faut attendre le rendez vous avec ton hématologue et voir cette biopsie. D'abord attends ce qu'il en pense lui. Qui t'as dit pour ta rechute ? Le médecin du Tep scan ? Dans ce cas là,  essaie d'atteindre lundi même si je sais que ça doit être certainement plus facile à dire qu'à faire !! Bien entendu...
Je suis bien triste de lire que niveau entourage ce n'est pas ça. Petit copain et """"amis"""" comme dit Larissa plis haut. Bien oui... Je me reconnais dans ton récit.  C'est dans les moments les plus durs, et notamment avec la maladie (cancer ou autres maladies graves...) que l'on fait vraiment du tri et que l'on sait sur qui on peut compter. Je n'ai eu aucunes visites d'amis pendant mes mois d'hosto et très peu sont ven ne voir à la maison. Et la famille... Vaut mieux pas que j'en reparle. Sinon... Ça pourrait me mettre en colère. D'autres amis que je connais depuis trois ans sont venus de Belgique me voit ne serait ce qu'une journée. Et d'autres habitant à côté et me connaissant depuis des années ne m'ont même pas appelé. J'étais étonnée un peu que ça soit pas forcément dans la logique des choses .. Mais bon !
Je ressens pas mal ta colère dans ton Message ... C'est pas anormal . Entoures toi au maximum De tes parents Et De ta soeur... C'est très Bien pour qu'ils soient là à Tes Côtés. Le Reste il Faut Essayer de penser à Toi ...
Reviens nous voir quand tu en Sauras Plus. Ici on est là pour te lire et te "consoler ".
Je t'embrasse et pense Fort à toi. 😉 😳 😘
Chou


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#139 12-11-2015 10:09:08

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou Marinetta comme tout le monde ici je suis vraiment très triste de voir une telle nouvelle surtout après tout ce que tu as enduré, c'est injuste, c'est vraiment une p***** de maladie, y'a vraiment pas d'autres mots.
Malheureusement la biopsie est indispensable car c'est à partir de là que les medecins déploient l'arsenal therapeutique. Je ne connais pas trop ces techniques de pointes que les medecins vont te proposer mais d'après Larissa la radiotherapie cyberknife est vraiment bien. Je peux seulement te parler du brentuximab que tu as deja eu et qui a vraiment bien marché sur toi.
J'ai vraiment pas les mots face à une telle nouvelle, j'imagine la douleur que tu dois ressentir, saches qu'on est tous avec toi et qu'on va t'accompagner pour t'aider dans cette nouvelle epreuve que la vie t'impose. Ici tu peux venir tout dire car tu souhaites epargner tes proches ce que je comprend parfaitement, c'est un très beau geste que tu as là, tu penses à eux avant de penser à toi. Ici tu n'as pas besin de nous epargner de quoi que ce soit tu peux venir ecrire autant de fois que tu le souhaites, on sera là pour te lire.
Attendons de voir lundi pour savoir ce que le medecin propose, tu seras déjà moins dans le flou.

Concernant tes "amis" et ton ex petit ami je peux que comprendre ce dont tu témoignes, c'est un ocean qui nous séparent bien souvent. Les personnes en bonne santé ne realisent parfois pas l'horreur de ce que nous traversons et sont pris dans leur vie quotidienne. Malheureusement cettte verité fait très mal et l'on se met à l'ecart tant on est déçu mais aussi pour se proteger. Seul les vrais restent, comme ta famille qui semble être d'un soutient sans faille. Entoures toi de ces belles personnes qui t'apportent du reconfort et separent toi des autres.

Gros bisous Marinetta, de tout coeur avec toi. Sois forte comme tu l'as toujours été !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#140 16-11-2015 15:53:58

azerty26
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Date d'inscription: 06-10-2015
Messages: 9

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou Marinetta !
Je suis particulièrement touchée par ton parcours. Je crois que … comment te dire… Ça se rallume près du cœur… Tes mots me parlent énormément.
Je veux te dire que tu as besoin d'amour. Que ce petit cœur qui se "rallume" a terriblement besoin d'amour. Je te souhaite du fond du cœur que tu retrouves des amis, que tu reçoives des preuves d'affection et de tendresse.
Tes "anciens" amis qui n'ont pas été présents ou "pour la forme" et ce petit ami qui t'abandonne, c'est bouleversant. Tu as eu double peine. Alors aujourd'hui vive l'amour, vive la vie, que l'amour vienne à toi Marinetta !!! Et que doucement il apaise ton cœur qui souffre et qui brûle d'être aimé.
Ce n'est pas très rationnel ce que je raconte, j'en ai conscience mais je t'envoie tout de même de douces pensées et plein d'espoir.

Dernière modification par azerty26 (16-11-2015 15:55:03)

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#141 19-11-2015 12:51:23

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

De passage sur le forum,
je t'envoie un peu de courage supplémentaire pour cette épreuve. Je pense beaucoup à toi.
Entoure-toi d'amour le plus possible, fait-toi chouchouter.
Plein de bisous !


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#142 26-11-2015 17:33:50

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Merci à vous tous pour vos messages, ça me touche beaucoup !


J'ai commencé un nouveau traitement par brentuximab (4 cures prévu à 3 semaines d'intervalle que j'ai commencé mardi) avec baisse des anti-rejets (ce qui malheureusement me rend malade) et pet-scan prévu à la fin des 4 cures. Le brentux se passe bien heureusement. Ils ont également prévu de la radiothérapie si tout se passe bien, et si jamais je n'atteins pas la rémission ils ont prévu du nivolumab (nouveau traitement par anticorps monoclonaux).

Sinon le moral c'est plutôt moyen, je suis très fatiguée en ce moment et malade à cause de la baisse des anti-rejets (crampes abdo, nausées, diarrhées…) et je pense beaucoup à Larissa qui elle aussi a rechuté, ça m'attriste beaucoup pour toi surtout quand je relis ton message de soutien, je me dis qu'on a vraiment pas mérité tout ça hmm

Je reviendrai vous donner des nouvelles, j'ai tellement hâte d'être à Noel et de profiter de ma famille, cuisiner des bons petits plat et se réunir autour de cadeaux qui nous font plaisir !


Bisous à tous et courage !


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#143 29-11-2015 14:51:22

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Plein de courage Marinetta, j'espere vraiment que ce protocole donnera les effets escomptés. Le brentuximab est prometteur et il me semble que ca avait vraiment bien fonctionné sur toi !
Prend soin de toi, profites de tes proches dans ces moments difficiles pour puiser un peu d'energie.
Oui tu n'a vraiment pas mérité ce qu'il t'arrive et Larissa non plus, c'est injuste ! Cette maladie n'epargne pas les belles personnes malheureusement. Je te souhaite tout le courage du monde et vraiment de tout coeur avec toi dans ce éniéme combat que tu ménes de façon admirable.


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#144 30-11-2015 12:11:57

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Marinetta,

Ton enthousiasme face à tout ça, est rafraîchissant et lumineux.
Ne le perd jamais.
Ni ça, ni ton combat.
Je pense bien à toi.

Je t'embrasse.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#145 19-12-2015 04:38:04

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Je n'ai jamais été plus d'accord avec Alexia que sur ce message précédent. Tu es une vraie lumière Marinetta, vraiment inspirante. Et je me répète peut-être mais ton mail m'a fait vraiment plaisir. Je suis dégoûtée que tu traverses cette épreuve encore, toi aussi, mais je suis vraiment admirative de ta façon d'aborder tout ça. Quand tu décris ce que tu vis, même avec le moral légitimement à zéro, tu arrives toujours à être positive et à voir le bon côté quelque part. Je ne sais pas comment tu fais, mais c'est une qualité en or, et rien que pour ça tu mérites de vivre une belle et longue vie, pour illuminer tout le monde autour de toi comme tu le fais ici. T'es sincèrement une des raisons qui me poussent à me continuer de me battre tu sais. Quand je te vois comme ça, c'est impossible de se laisser aller ou de baisser les bras. Moi aussi, je veux vivre de bons moments avec mes proches et profiter d'eux. Et c'est toi, à chacun de tes messages ici, qui me le rappelles quand j'ai tendance à l'oublier et à me laisser entraîner dans mon pessimisme légendaire. Tu me rappelles que même nous, même avec nos maladies rares et graves à 22 ans, on peut profiter de ces moments là.

T'es vraiment géniale et je serai toujours là pour te soutenir !
Des bisous !!


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#146 20-12-2015 11:24:09

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou Marinetta,

je pense souvent à toi et j'espère que tu prépares Noël dans auprès de ta famille, et que tu vives beaucoup de moments joyeux.

Des bisous


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#147 18-01-2016 21:59:27

Marinetta
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Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou à tous smile


Tout d'abord désolé de ne pas avoir laissé de nouvelles avant… je pense que j'essaie de m'éloigner un peu de la maladie dans ma vie de tous les jours, j'essaie de ne pas y penser en faisant d'autres activités pour éviter de penser à tout ça et stresser. Du coup j'ai moins écris ici, j'essaie de sortir avec des amies, d'aller en cours de travailler comme ça j'y pense moins et je fais des choses qui me plaisent ^^


Sinon j'ai fais 3 cures de Brentux sur 4 (la 4ème étant lundi prochain). Je les ai un peu moins bien supporté que la dernière fois que j'en avais eu, mais à l'époque c'était avant les greffes, depuis j'ai eu une forte GVH digestive donc maintenant le brentux me rend malade à chaque fois mais bon franchement je ne me plains pas trop car à coté des premières chimio et des greffes c'est rien du tout ^^ Après j'ai eu une grosse réaction cutanée (GVH cutanée) de type eczéma avec plaques rouges sur tout le corps sauf le visage (ouf xD) et la plante des pied, tout ça à la baisse du néoral, du coup j'ai été mise une semaine sous cortisone début janvier et on a remonté le néoral, ça va mieux depuis 2 semaines heureusement (car ça me réveillait entre 4 et 10 fois par nuit !).


Sinon aussi une neuropathie au niveau des mains (principalement les dernières phalanges) du aux greffes / brentux. En gros j'ai du mal à toucher les choses, c'est difficile à décrire mais c'est un problème au niveau sensibilité, un peu comme les gens qui n'arrivent pas à toucher la craie, l'inox ou quoi, ben moi c'est pareil mais avec tout. Ca me gêne énormément limite ça me fait mal. Mon médecin m'a donné de la vitamine mais bon ça ne guérie pas non plus, faudra attendre je pense la fin de traitements.


Bref ça va quand même bien, on se fait à tout hein ^^.
Une dernière chose sur laquelle j'aimerai bien avoir votre avis, c'est au niveau de la fatigue résiduelle. Je sais pas si ça vous le fait aussi, combien de temps vous avez ressenti cette forte fatigue après les greffes. Je suis à 10 mois post-greffe et franchement j'ai du mal à faire encore une journée complète. Si je me lève tôt je travaille le matin mais l'aprem je dois me reposer, et vice-versa. Je ne pense pas arriver pour l'instant à faire une journée vraiment complète "normale" et encore moins une semaine ou plus vraiment à fond hmm Je sais que les médecins disent qu'il faut entre 1 à 2 ans avant de reprendre, je me demande si parfois sans m'en rendre compte je n'en fait pas trop et que cela retarde ma "remise en forme normale" on dira. Pour vous ça a été comment ?


En plus je souhaite me réorienter en octobre prochain (je serai à 1an et demi post-greffe) mais cela veut dire entrer dans une école et donc suivre vraiment des cours tous les jours ainsi qu'un stage en entreprises et 2/3 voyages dans l année. C'est très important pour moi car c'est vraiment ce que je souhaite faire dans ma vie et ce serait un nouveau départ vraiment précieux, mais j avoue avoir très peur de ne pas réussir à tenir physiquement, surtout que je n'ai toujours pas finis mes traitements, j'en saurai plus avec le pet-scan prévu le 12 février... Vous avez déjà repris vous ? Votre fatigue en est ou ?


Encore merci a vous les filles, je pense très très souvent à vous toutes, à Rémy.. J'espère tellement qu'on retrouvera le bonheur et la normalité de nos vies, même si elles ne seront plus jamais normales... réussir nos projets et surtout enfin guérir durablement.

Je vous fais de gros bisous,
Marine


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#148 18-01-2016 23:33:57

chou83
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Messages: 536

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou Marinetta.

Cela fait bien longtemps que je n'écris plus moi aussi...
Ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles ! 😳 😃
J'espère que les injections de brentux continueront à te faire que très peu d'effets. La fatigue je pense que c'est normal... Demande à ton hémato.  Je vais sur mes 16 mois de rémission et J'ai toujours beaucoup de fatigue.  Je m'essoufle vite en ce moment. Et j'ai du mal à reprendre ma respiration.  J'ai toujours des douleurs musculaires et effets secondaires. J'ai des migraines atroces et aussi d'énormes vertiges... Qui ne passent pas au fil des mois . Rien n'y fait. Ça me fatigue beaucoup ..J'ai aussi toujours une petite tension
J'ai beaucoup de douleurs, en ce moment. Notammemt d'énormes crampes musculaires aux mollets la nuit...  tellement que j'ai envie de hurler mais ça dur pas très longtemps mais c'est intense...  Alors je morts mon oreiller 😉😃
Je n'ai pas repris d'activité "professionnelle " pour le moment.  J'ai fais mon stage de fin d'études 6 mois après mes chimio et j'ai réussis mon diplôme.  à la fin du stage j'étais épuisée. Là,  j'attends...  Même un an. C'est pas grave. Mais il faut à tout prix que je récupère la forme.. J'ai que 25 ans...  Après tout ie préfere attendre un an pour repartir mieux (après tout.. Un an dans une vie...C'est rien).
J'ai eu un diplôme hôtellerie et tourisme.  Mais l'idée de changer de voie me trotte dans la tête.  J'aimerais peut-être être secrétaire médicale ou préparatrice en pharmacie Au départ.  Ou même, infirmière.  Ça me trotte de plus en plus... Le fait d'aider à mon tour les personnes dans le besoin. Comparé aux touristes chiants qui se plaignent...

J'ai quelques soucis aussi depuis la fin des chimio alors bon, je mets de côté un peu la vie professionnelle... Je pense à moi. Mais je reçois des remarques des fois. Mais j'en ai rien à faire.  Il y en a tellement que je connais qui ne font rien en ayant une santé de fer.

Pour pallier à la Fatigue . Je n'ai rien Trouvé ... Rien y fait. J'ai eu unr Cure de alvytil défenses, c'est comme si J'avais rien pris . Vitamine C, je vois pas la différence quand J'en prends une ou que je prends rien . Je me demande Des Fois si c'est dû à une certaine fatigue psychologique que l'on ne veut pas forcément montrer... Il faudrait Se pencher sur la Question .
Je Prends en Ce Moment du xanax Pour dormir la Nuit et Me Détendre. Ça marche... Ça cogite beaucoup dans ma Petite tête .

Quelle "reconversion " envisages tu? Des voyages...? C'est en rapport avec le tourisme? Dans ce cas là .. Reflechis y bien ... Car c'est un monde professionnel à part et fatiguant où ils ne font pas dr cadeau . Je sais de quoi je parle ... Car rien que de penser à l'idée de travailler dans ce domaine me fait une peur bleue, me stress ... Et dès que j'y pense... J'en pleure même des fois , tellement ça m'angoisse.

Bon courage pour TOn Tep Scan.
Gros Bisous
Chou

Dernière modification par chou83 (18-01-2016 23:39:20)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#149 19-01-2016 14:05:32

caroline69
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Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou Marine !

Je suis très heureuse d'avoir de tes nouvelles smile
On comprend on comprend, c'est très bien de s'éloigner sur forum pour vivre sa vie le plus loin possible de tout ça !

Pas de chance que le brentuximab passe moins bien, heureusement tu as fait les 3/4, tu tiens le bon bout.
Tu dois pas mal prendre sur toi alors sur tu as des neuropathies dès que tu touches quelque chose de tes doigts. Mon acupunctrice m'a dit que si j'en avais, que je lui dise afin qu'elle «travaille» dessus. Je ne sais pas si c'est de la prévention ou si on peut espérer une amélioration, mais je lui poserai la question la prochaine fois. L'acupuncture m'aide beaucoup personnellement.

Je n'ai pas eu d'allogreffe, mais au niveau de la fatigue je suis assez satisfaite. Je fais la sieste quand je n'ai pu dormir que 5 heures la nuit (réveils de mon fils), et j'ai repris le travail à 50%. Je prévois d'aller au ski vendredi, mais je pense que je vise trop haut en pensant que je skierai une journée entière. On verra !
Et pour la fatigue, mon acupunctrice a un rôle primordial, j'en suis sûre ! (si vous n'avez pas encore compris, je suis fan d'acupuncture lol).

Oui j'avais lu sur une revue ou thèse médicale que la reprise du travail peut se faire minimum 6 mois après une autogreffe et au moins 1 an après l'allogreffe. Toi qui a eu les deux, je pense que tu multiplies.
C'est donc normal que tu sois encore bien fatiguée.

Après la radiothérapie fatigue pas mal aussi, c'est tout à fait différent de la chimio qui t'écrabouille, perso c'était une fatigue lente, plus profonde. Je te conseille aussi de voir un coupeur de feu... j'y croyais pas, jusqu'à ce que je rencontre un homme qui en était à sa 5eme semaine de rayons à la gorge et n'avait aucun effet secondaire !

Je suis un peu étonnée que tu parles de te réorienter, bien que je sois très heureuse que tu fasses des projets. Ce n'est pas pour te dire «attend de voir le pet scan», non non, c'est parce que je pensais que tu serais focalisée sur ton bien être à l'instant t. Moi je n'arrive pas à voir aussi loin... mais chacun est différent heureusement.
Je souhaite que tes projets aboutissent comme tu l'entendes smile

Gros bisous à toi aussi, et tiens nous au courant quand même des bons résultats de ton pet scan.
Et bon courage pour ton dernier brentuximab !


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#150 26-01-2016 20:19:13

Larissa15
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Messages: 645

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

De grosses pensées pour toi Marine !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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