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#151 03-02-2016 02:09:07

Marinetta
Membre
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Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Je viens donner un peu de nouvelles meme si ces temps ci ca a pas été génial mais la j'ai besoin d extérioriser…. au fait ça fait déjà 2 ans qu'on m'a diagnostiqué ce cancer, joyeux anniversaire hein...

Les dernières cures de brentux m'ont épuisées et j'ai fais une grosse gvh cutanée en décembre (traiter sous cortisone) suivie d'une gvh digestive très forte depuis mi janvier (depuis le 20 ils essayent de me baisser les anti rejets). J'ai eu quelques vomissements, beaucoup de nausées qui font que je n arrive plus vraiment a manger depuis 10 jours (jai l impression de ressortir de l autogreffe jvous jure !) et surtout des diarrhées constantes. J'ai été hospitalisée pour être rehydratee et faire des bilans (qui sont heureusement pas si mauvais que ça) mais les médecins ne veulent pas encore me remonter le neoral même si je suis toujours malade (pourtant ils m ont mise sont cortisone 80mg/j, tiorfan, smecta, imodium qui n ont pas eu d effet !) car ils ne savent pas si je suis malade a cause du brentux ou de la baisse des anti rejets. En attendant moi j'en peux plus, je me réveille plusieurs fois par nuit, je suis tout le temps malade et nauséeuse et j arrive plus a manger mais bon jai l impression que tant que je pèserai pas 30kg ils "expérimenteront" les différents traitements pour voir. Mais p*tain ça se voit que 10 jours malade H24 cest pas pareil quand ca leur arrive pas à eux !!!! Bref je suis en colere, j'en ai marre d être tout le temps malade, ça fait 10 mois post greffe ou jai rarement eu plus d une seule semaine tranquille et quand je suis malade jai limite l impression que pour eux tout est normal ! On a beau être 1 patient parmi les 100aine qu'ils ont ce n'est pas une raison pour être rangé dans une boîte en attendant de voir quand ça ira mieux. Sérieux mon hémato (jai du changer en novembre) n est mis au courant que par les internes (heureusement qu'elles sont la d ailleurs sinon jai le temps de mourir dans mon coin!). Lui ne m a même pas appelé pour parler du traitement, n'est même pas passer me voir dans la chambre rien ! Je suis dégoûtée ....

En plus je pense que je suis aussi en colère parce que je stresse beaucoup du pet scan qui arrive. J'ai tellement l espoir (l'envie) qu'il revienne négatif, j'ai tellement pas envie de me refrapper encore des chimio expérimentales qui "font flamber la gvh" selon mon hemato (cool moi qui arrive même pas a arrêter le neoral 10 mois après la greffe), quand je vois en plus des pourcentages de survie postgreffe pas franchement top en cherchant sur internet ca me rassure encore moins ...


Pffff je déteste ces soirs où il est 2h du mat, j arrive pas a dormir alors que je suis exténuée des traitements et que je me demande bien ce que j'ai fais au ciel pour me demander si je verrai un jours mes 23 ans !


Jai pas envie de décourager ceux qui me lisent mais voilà parfois faut que ca sorte et j arrive pas a dire tous ca a mes proches à haute voix, ça me fait trop mal pour eux...

Comme d habitude larissa, caro, chou (et d'autres) vous êtes toujours là pour un petit (grand) message qui me remonte le moral, j avoue je l ai pas trop ce soir mais vos pensées me touchent toujours autant et vos expériences m'aide à tenir la route et à espérer, alors merci !


Je vous fais de gros bisous,
Sincèrement
Marine

Dernière modification par Marinetta (03-02-2016 02:13:57)


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#152 03-02-2016 14:12:14

caroline69
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Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou Marine,

Je suis bien heureuse d'avoir de tes nouvelles même si je les souhaitais meilleures.

Alors je prend ça comme une mission que de tenter te remonter le moral ! smile

C'est vrai que ton parcours est pénible, que les hospitalisations c'est de la grosse m.... et que non non non plus jamais ça... mais qu'on ne peut pas décider (...), on fait ce qu'on peut (donc subir les traitements), et de notre mieux.

Je pense que je serais moi aussi vraiment en colère de voir que même certains soignants ou médecins prennent autant de distance parfois, ce manque d'empathie comme si notre histoire est trop pénible à voir... alors que c'est nous qui la vivons et en souffrons !
C'est très difficile pour l'humain d'imaginer sans l'avoir vécu notre souffrance (physique et psychologique) durant 5 min, 5 jours... alors imagine sur 2 ans... ils peuvent pas. Ou qu'un peu peut-être, et seulement ceux qui le veulent vraiment.
On est un peu dans un autre monde, une autre dimension. Je le pense vraiment.

Je pense qu'il faut tout miser sur le pet scan ! (Je ne t'apprend rien)
Tant qu'il y a un pet scan post traitement, c'est qu'il y a de l'espoir !

Comment tenir bon après 2 rechutes et  plusieurs "échecs" ? Eh ben parce qu'il y a déjà eu des batailles de gagnées et qu'il reste des traitements.
Bon, tu as le droit de ne pas vouloir les traitements parce que tu n'en peux plus et que tu as déjà les gvh à gérer. Pourtant tu donnerais tout pour mettre toutes les chances de ton côté en terme de guérison, tant que tu ne fais pas 30 kg comme tu dis.

Attendons le pet scan à venir.
J'attend les résultats avec toi comme on attend le messie.

En attendant, il faut que tu te fixes des objectifs dès le matin :
- «Qu'est-ce que je vais pouvoir faire aujourd'hui/ce matin pour vivre au mieux ma journée/matinée/après-midi, et si possible avoir le plus de moments heureux aujourd'hui ?»
Pense court terme !

Je pense tout ce que je viens d'écrire, mais je pense aussi que c'est injuste ce qui t'arrive. Tu dois avoir besoin de pleurer de temps en temps pour évacuer, ou d'une autre manière, si tu as des proches qui sont là pour t'écouter.
Nous on est là aussi mais en un peu différé.
Je te dirais bien aussi que tu es courageuse et blablabla... ppfff, mais t'as rien demandé.

Et rappelle toi, tant qu'il y a des traitements, il y a de l'espoir.
Je pensai et pense souvent à toi.
Tiens-moi au courant, reviens nous dire ta colère volontiers, je ne la comprend que trop bien.

Gros bisous

Dernière modification par caroline69 (03-02-2016 14:14:32)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#153 04-02-2016 13:51:12

GERF
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Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonjour

on ne se connaît pas et je viens de lire tes messages.

Juste pour te dire que je suis passée par là également mais moi ça fait ....

20 ANS !!! et oui et je suis encore là et heureuse de vivre

donc, on remonte les manches et on continue à se battre

à bientôt

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#154 22-02-2016 17:10:26

caroline69
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Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou Marine,

juste un petit message sur ton file pour te dire que je pense souvent à toi et que j'espère que tu es bien entourée.

Tu dois maintenant arriver vers la fin du brentuximab.
J'espère que ça n'a pas plus «déglingué» ton corps.
Et puis j'espère aussi que tu as pu rencontrer des soignants et des médecins plus humains !

Bon courage pour le traitement,
Gros bisous ma belle

Caro


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#155 23-02-2016 14:34:09

laloah
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Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonjour Marine et à tous

Il faut garder l'espoir, c'est ce qui fait notre force dans la bataille!
J'ai lutté aussi contre "ma bestiole" comme je le disais à l'époque, mon diagnostic a été fait en juillet 2007, j'avais 22 ans en plein dans mes études supérieures, j'ai eu la cure ABVD en hôpital de jour 1 fois tous les 15 jours puis environ 20 séances de rayons. Il y a eu des hauts et des bas mais surtout il ne faut pas perdre espoir. Aujourd'hui je reviens de mon contrôle annuel et mon but c'est de vivre pour mon petit garçon! alors ACCROCHE TOI


LH diagnostiqué en juillet 2007
cure ABVD + radiothérapie jusque Décembre 2007 fin du cauchemar
maman d'un petit garçon depuis 2013!
"L'espoir, notre meilleur allié dans la bataille"

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#156 02-03-2016 02:48:50

Marinetta
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Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Salut à tous !


Malgré des hauts et des bas ces dernières semaines (la GVH en continue me fait un peu péter un câble à certain moment je crois...) j'ai une TRÈS BONNE nouvelle, je suis de nouveau en RÉMISSION complète depuis le 17 février !!!
Je suis bien sûr très soulagée car je n aurai pas à recommencer un nouveau protocole d'anticorps monoclonaux et donc j espère que ca va se calmer d'un point de vue digestif. En plus de cette bonne nouvelle j'ai eu pas mal de changements positifs dans ma vie et mon suivi médical et ça m'a donné un regain d énergie ces derniers jours c'est de la folie ! Je suis même reboostée pour ressortir en ville avec mes copines (après + de 2 mois d enfermement a cause des nausées et diarrhées ça fait du bien !) et faire des soirées tranquilles avec elles et même si je n'ai pas une autonomie de folie je me sens bien plutôt bien et ça fait du bien ^_^


Bon le combat est encore loin d'être terminé mais je le savais puisqu'il était déjà prévu que je fasse des rayons. Je ne ferai pas le cyberknike par contre comme c'était prévu car le médecin trouve que c'est pas le traitement le plus adapté à mes lésions, ce serait trop puissant. Du coup je vais faire de la radiothérapie traditionnelle avec 1 séance par jour du lundi au vendredi pendant 3 semaines puis un pet-scan 2 mois après (j'ai pas encore commencé j attends leur appel).
Par contre vu la localisation de ma rechute (ganglion collé au cœur) ils vont devoir irradier le côté du muscle cardiaque, et du coup je risque d'être pas mal fatiguée les mois qui suivent (le médecin m'a dit au moins les 2 mois qui suivent). Vous avez supporté comment vos rayons vous ? J'avoue que j'ai un peu peur des effets sur le cœur mais bon y a pas trop le choix vu la localisation et de toute façon après ils continuent à bien me suivre normalement (à terme au moins 1 bilan / an pour la radiothérapie).
De plus mes médecins réfléchissent ont évoqué du brentux d'entretien suite au rayons mais perso je suis contre et eux ne sont pas trop chaud non plus j'ai l impression. Déjà je l ai mal supporté avec les GVH et en plus ca va empêcher la baisser du neoral qu'ils aimeraient à tout prix enlever définitivement dans les 6 mois. Franchement j'ai la chance d'être en rémission, je vais avoir en plus des rayons mais j'aimerai un jour être tranquille et ne pas être malade pendant 1 an encore à cause du brentux qu'on me rajouterai "parce qu'on sait jamais pour la rechute" mdr.

Après j'ai été mise sous cortisone 5 semaines pour la GVH digestive justement (qui n'a absolument pas fonctionné..) ce qui m'a redéclenché de vives douleurs dans l'articulation des hanches, surtout à droite. A tel point que j'ai pris des béquilles en plus de la morphine (actiskenan) sinon je ne peux même pas marcher ! Du coup ils ont de nouveau peur d'une osteonecrose aseptique de la hanche donc je passe un IRM vendredi pour savoir, j'espère franchement que j'ai rien et que la douleur va s'estompée toute seule au fur et à mesure...


Bon je vous raconte ma vie comme d'hab mais je pense que vous comprendrai comme c'est important pour moi, j'ai rechangé de médecin, en fait celle qui me connaît très bien et qui m'a greffée l'an denier été partie dans un autre hôpital il y a 4 mois et depuis j étais suivie par un autre hemato mais c était une catastrophe !!! Je vais passer sur les détails mais j étais absolument pas prise en charge, j arrivais pas à le voir et ni ses consultations ni le suivi n étaient de qualité (j étais vraiment le numéro lambda, des que je lui demandais quelque chose comme une ordo j avais l impression de l embêter, il m'examinait en 3 secondes, j'attendais environ 2h pour chaque consult, mais surtout il bâclait ma prise en charge, je suis malade depuis 2 mois et il s'en fout complètement !! ) .
Bref du coup je vais revoir ma première hemato et même si je dois faire plus de route car c'est dans une autre ville je m'en fout c'est un véritable soulagement que d'être enfin bien suivi et prise en charge avec quelqu'un d'humain et de compétent ! Elle m'écoute, elle a pris 1h pour me faire toutes les ordo, les soins (j'ai eu des anticorps), m'examiner, parler avec moi des traitements à venir, bref mon messie ! big_smile (En plus elle suit de près les nouveau traitements qui sortent, d'ailleurs elle m'a dit que dans quelques mois y en avait 2 nouveaux à base d'anticorps monoclonaux je crois qui allaient encore sortir et qui avaient l'air de bien fonctionner) et elle est dans un institut européen contre le cancer donc j'ai confiance a 300% !)


Sinon pour les cours Chou non je ne suis pas dans le tourisme ^^ J étais dans l'hospitalier mais j'ai définitivement arrêter, et je souhaite progressivement me réorienter vers l art et la bijouterie / joaillerie dans les pierres précieuses et semi-précieuses (complètement changer ^^) car je ne me sentais plus du tout à ma place où j'étais.
Et depuis que j'ai pris cette décision je vous jure je me sens libérée d'un poids, c'est la révélation de ma vie je crois ! XD Je me sens libre et heureuse de nouveau, de me lever le matin et me dire que quand je pourrai je travaillerai enfin dans quelque chose qui me plait et me passionne depuis toujours ! Par contre j'ai pris la décision de prendre 1 année tranquille avant de reprendre, car j'ai vraiment énormément besoin de repos après ces 2 ans et quelque de traitement, et surtout de reconstruction physique. Je ferai bien sûr des activités à côté ( je voulais reprendre des cours d'anglais pour me remettre bien à niveau, voire également d'italien par exemple) car j'ai pas envie de tourner en rond et rien faire (j'ai un peu peur de ca, j'ai pas envie de "m'exclure" de la société et des gens de mon âge) mais également reprendre le sport petit à petit, m occuper de moi (massage, kinésithérapie pour soulagée et détendre douleurs musculaire et osseuses), essayer les médecines parallèle car j'y suis très réceptive (sophrologie, yoga) et reprendre une bonne force physique qui me permettra de commencer dans 1 an mon nouveau cursus à fond et au meilleur de mes capacités !


Au fait, quelqu'un a déjà testé les cures thermales ? Voilà ce que j'ai trouvé (au cas où ça informerai aussi d'autres personnes)  :
- Elles sont de 18 jours obligatoires, sur ordonnance et prises en charge à 100% dans le cadre d un suivi post-cancer (je crois qu'on a le droit a 1 par an)
- Il faut obligatoirement être en rémission et que le dernier traitement date d'au moins 4 mois.
- Il y a une liste d'instituts listés par la sécurité sociale justement pour que le 100% fonctionne
- Cela comprends un suivi médical par un médecin qui effectue des massages avec jet d eau thermale et autres (pour avoir des effets bénéfiques dermatologique aussi après avoir eu la peau fragilisée par les traitements +++) adaptés en fonction des besoins cliniques, une diététitienne ou un nutritionniste, un kinésithérapeute, une psychologue
- Parfois certain institut propose aussi un programme complémentaire de remise en forme adapté en post cancer, parfois des excursions au alentour ou encore des soins (massages ...) mais non pris en charge. En en plus je crois que certains centres ont vraiment des structures comme les saunas, piscines et autres donc c'est pas mal de relier tout ça en même temps !
Je pense que si je me motive je le ferai. Je trouve ça pas mal comme concept surtout si ça permet vraiment de faire du bien à la peau, à sa façon de manger, à la remise en forme physique. De s'obliger à s'arrêter 3 semaines pour reprendre les bases ça serait plutôt pas mal je pense après tous ces traitements, j aimerai revenir un peu à l'essentiel smile


Pour la plupart des choses citées plus haut je pense aussi passer par la Ligue contre le Cancer. En effet pour une adhésion de 10€/ an je crois, j'ai vu qu'on avait accès à tous un tas de services et conseils (oncologue, diététitienne, kiné, psychologue...) + certaines activités et programmes en groupe (pour aussi partager notre expérience avec d'autres qui ont vécu la même chose et pouvoir nous aussi en parler) ou des activités individuelles. Ils proposent si je me souviens bien aussi des activités manuelles, du yoga, de la sophrologie... Y a aussi des soins fait par des socio-esthéticiennes comme des massages et tout. Et également des assistantes sociales par exemple pour aider au niveau papier (dans les demandes d'aides, de la MDPH etc... par exemple)  Perso y a plein d'activités proposés qui me plaisent et je pense que ça peut permettre d'avoir des idées pour améliorer son quotidien et sa reprise vu que ce sont des personnes qui ont l'habitude de tout ça. En tout cas je vais aller voir c'est sûr, je vous dirais ce que ça donne smile


Voili voilou pour ces dernières nouvelles encourageantes, je vous fais a tous de gros bisous !



Une énorme pensée comme toujours à ma petite Larissa, merci mille fois pour ton soutien !! <3 Le combat continue, mais je suis de tout cœur avec toi tu le sais ! smile


Et merci à tous les autres, merci Caro pour tes messages toujours plein de soutien et de conseils ça me touche beaucoup même si j'ai pas l'impression te t'en remercier assez sache le !! Si vous saviez comment vos messages me réchauffent le coeur quand je les lis ! Aussi de voir des personnes venir témoigner des années après tout ça, savoir que vous allez bien, que vous avez eu des enfants et tout ça motive toujours à faire se projeter dans l'avenir, j'ai tellement de choses à réaliser vous me donner l'espoir et ça ça vaut tout l'or du monde !! <3


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#157 02-03-2016 14:51:41

caroline69
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Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

COUCOUU smile

Oh mais la trop bonne nouvelle !!!! Au début j'ai commencé à lire ton message sur le file de Larissa et je vois «4 Brentuximab + RC le 17/02/16» dans ta signature... et là je me dis : «Attend Caro, je lis bien ? RC ?? RC !!!!»

Ton message est plein d'espoir, surtout quand on voit qu'il y a 2 nouveaux produits qui vont sortir bientôt, ça permet d'être plus serein même quand on est en RC !
Et quelle énergie tu as !!

C'est une très bonne info pour les cures thermales, merci de nous l'avoir transmise ! Mais dans mon cas, m'absenter aussi longtemps de mon fiston adoré, c'est im-po-ssi-ble... même pour mon bien... par contre je viens de réaliser qu'une de mes tantes récemment à la retraite et qui aime garder les enfants habite juste à côté de thermes... mhmm... je met tout ça dans un coin de ma tête.

Concernant tes questions sur la radiothérapie, je n'en ai eu que au médiastin et en claviculaire, mais la fatigue, même si elle est présente, est quand même généralement nettement plus supportable, même n'a rien à voir avec celle des chimios.
Il faut beaucoup boire pour hydrater tes tissus et aider ton organisme à ses réparer.
Et je te conseille +++ de contacter un coupeur de feu.
Je n'y croyais pas, mais alors pas du tout. Mais quand tu discutes avec un type qui a un cancer de la gorge, qui est à la fin de sa 4eme semaine de rayons et qu'il n'a strictement aucun effet secondaire parce qu'il voit un coupeur de feu à distance (en plus !! : une fois sa séance finie, de l'ambulance, il l'appelle sur son portable et le coupeur de feu agit de chez lui), eh ben finalement tu essaies smile Moi je l'ai fait juste pour la fin, et mes symptômes ont légèrement régressé au lieu de s'empirer.

Gros bisous et merci pour ces nouvelles smile

Dernière modification par caroline69 (02-03-2016 14:52:39)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#158 05-03-2016 11:17:26

Maiana
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Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou Marinetta, comme je suis heureuse de lire ca, remission complete !!!
Le brentuximab a bien fait le job et c'est super vraiment, cet anticoprs tient bien ses promesses.
Je vois que tu as plein de nouveaux projets, c'est super !
Je me souviens que tu etais dans le soin mais vu toutes ces avantures liées à la maladie c'est tout à fait comprehensible que tu ne sois plus à ta place. Vraiment je suis ravie que tu ai trouvé ta voie.
Concernanr la ligue contre le cancer c'est vraiment un super endroit, tout y est fait pour ameliorer le quotidien des personnes malades, j'y suis allée beacoup un temps et c'est vraiment sympa. Je te conseils fortement d'y aller.

Grosnbisous Marinetta, gardes la pêche comme tu as !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#159 23-03-2016 15:45:25

caroline69
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Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou Marinetta smile

je passe aussi sur ton fil (après être allée chez Larissa) pour te dire que je pense à toi,
Tu dois bientôt commencer la radiothérapie maintenant je pense.
Comment ça se passe ?
Et comment vas-tu ?

Si à l'occasion tu passes nous donner des nouvelles je suis preneuse smile

Grosses bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#160 02-04-2016 12:51:27

shtroumpfette
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Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Bonjour , jme présente , je m'appelle pas henri , lol.
super de lire de si belles nouvelles ! et tellement méritées après la durée du combat !
Sa l'air très intéressant , ta nouvelle orientation en joaillerie.
Tu as bien raison de penser d'abord a souffler un peu ! j'espère que la radiothérapie se passe bien. Tu utilises les services d'un coupeur de feu ?
je te souhaite un bon week-end , a + :-)


A reçu la désagréable visite d'un lymphome de hodgkin stade 3 avec atteinte de la rate.
2 BEACCOP de fait / rémission annoncée.
4 cycles d'ABVD de prévus /un seul d'effectué a ce jour 07/03/16.
puisqu'il faut y croire , on y croit !

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#161 03-04-2016 14:20:57

caroline69
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Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

...j'aimerai bien, réussir ma vie, être heureux smile

un re-coucou Marinetta smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#162 15-04-2016 03:29:06

Marinetta
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Messages: 72

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou tout le monde ! ☺


J’ai eu 4 semaines de radiothérapie ce qui m’a beaucoup fatigué, je n’ai pas eu le courage d’écrire avant… Mais voilà aujourd’hui c’était ma dernière séance de rayons et même si je ne m’en rends pas encore compte, ça veut dire que j’en ai ENFIN terminé avec les traitements du lymphome après plus de 2 ans de traitements... Je vais enfin pouvoir souffler, me reposer, reprendre un peu le cours de ma vie et refaire des activités (la fatigue de ces dernières semaines m’a empêché de sortir, j’avais vraiment à peine la force d’aller aux rayons parfois). Mais sinon je n’ai pas eu d’autres effets secondaires, pas de douleurs ni brûlures donc je suis contente, enfin quelque chose qui s’est bien passé  ! wink


Par contre malheureusement je me rends compte petit à petit des dégâts des traitements en particulier de la cortisone… j’ai bien une nécrose aseptique de la hanche (en gros la cortisone m’a carrément détruit une partie de l’os, c’est irréversible) avec une inflammation qui a créé un épanchement synovial (d’où la douleur encore aujourd’hui, j’ai toujours besoin des béquilles) + une fissure du cotyle (l’articulation de la hanche sur le bassin) car j’ai fais une chute + de l’ostéoporose dans les vertèbres et les hanches. Je vous avoue que j’en ai quand même marre d’avoir toujours un truc qui déconne et ce malgré la rémission… Parce qu’en plus depuis janvier je suis malade, une sorte de GVH digestive (ou infection ?) qui ne me lâche plus… J’ai de nombreuses nausées voire des vomissements, beaucoup de difficultés à manger et beaucoup de problèmes digestifs. J’ai perdu plus de 12 kilos en 2 mois et demi juste parce que j’ai du mal à manger. Du coup la semaine prochaine je suis réhospitalisée 2 jours pour un bilan gastro complet savoir si j’ai une GVH, une infection ou autre chose ? Je vous avoue que je garde le moral (grâce à mes parents, heureusement qu’ils sont présents à mes cotés !) mais j’en peux vraiment plus d’être constamment malade non stop depuis 3 mois, j’espère que le médecin va enfin trouver ce que j’ai et que je pourrais le traiter efficacement et rapidement et enfin mettre tout ça derrière moi !!


Bref soulagée de la fin des rayons mais tout le reste à coté m’épuise c’est désespérant parfois… mais en même temps je me dis qu’il y a pire, que ça pourrait être mille fois pire, que j’ai moi même vécu pire et donc qu’il faut continuer coute que coute et ne pas se démoraliser maintenant ! Il faut faire avec ce que la vie nous donne je crois et faire au mieux pour être heureux auprès des gens qu’on aime. J’ai vraiment peur de l’avenir car je ne sais pas de quoi demain sera fait mais j’ai compris que la vrai chance c’est de vivre, tout simplement… de pouvoir marcher, penser, bientôt être moins fatiguée, avoir mes proches près de moi… alors peut importe ce que je ferai dans ma vie je sais que je serai heureuse et je vais faire le maximum pour profiter de ce que j’ai et ce que je peux réaliser ☺


Courage à tous ! Que vous soyez en traitement ou en rémission surtout ne lâchez rien, le bonheur vaut la peine qu’on se batte pour lui !


ps: Caro tu es suivie à l'IPC ? Moi aussi du coup j'ai rejoins mon médecin la bas smile

Dernière modification par Marinetta (15-04-2016 03:31:48)


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#163 15-04-2016 14:26:21

caroline69
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Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou Marinetta,

oh je suis heureuse que tu aies terminé tes traitements, bravo !!
Non je suis suivie à Lyon. C'est, à ma connaissance, je crois, Chou (Sabrina), Rémy et Alexia, et d'autres sans me souvenir de leur noms, qui étaient/sont suivis sur l'IPC.

Je vois que tu as la belle énergie, celle de la joie de vivre sans traitement, en sachant qu'une page est tournée, qu'on peut aller de l'avant, enfin.
Que cette énergie te suive partout et tout le temps !
Les moments de bas peuvent pointer le bout de leur nez et sont normaux. Avec du temps et beaucoup d'amour (des autres, de soi, etc), bref ce ce que tu as, ça se stabilise et va dans le bon sens smile .

Gros bisous et belle continuation smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#164 15-04-2016 20:28:04

tatatrac
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Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Salut,

Bravo pour ton parcours.
Et heureux que tu en finisse enfin avec les traitements.
Retapes toi bien.

Patrick


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
Lymphome B à grandes cellules Janvier 2017.  protocole R- carbo- dhap Rémission juin 2017
Intensification et autogreffe pour juillet 2017 Tep scan Octobre 2017 rémission confirmée.

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#165 10-05-2016 15:54:53

Marinetta
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Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Merci à vous deux smile

Ca va un peu mieux sinon, toujours quelques weekend de grande fatigue mais on faut avec ^^
Une forte hypocalcémie aussi s'est installée depuis 1 mois à cause du traitement pour l'ostéoporose que je commence à peine à traiter (le rhumato n'en n'a rien eu à faire alors que je l'ai appelé en urgence pour des crampes violentes, et il n'a même pas pris la peine de me prescrire une prise de sang, ça a retardé le bilan et du coup je suis vraiment très basse..).
J'ai aussi une hyperthyroïdie et une insuffisance surrénalienne à traiter (conséquences du brentux peut être ?)

Mais bon je me dis que c'est passager tout ça et je suis contente de pouvoir me reposer, me retaper avec les beaux jours qui arrivent et j'ai vraiment l'espoir de pouvoir reprendre mon nouveau cursus (et ma nouvelle vie =P) en octobre wink

Merci à vous pour vos messages smile


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#166 10-05-2016 16:47:11

mimipouce39
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Messages: 71

Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou marinetta

Je viens de lire tout ton parcours, quel combat mais surtout quel courage comme toutes ces personnes qui passe par des rechutes et des greffes..
Je n'ai pas eu tout sa,j'ai eu 5 mois de chimios qui ont été difficile mais par rapport à ton parcours, le miens est light! Alors chapeau pour ta force et ta motivation malgré toutes ces difficultés!

Merci pour les infos sur les cures thermales..je verrais donc d'ici quelques mois.
Comment à tu vu ton hyperthiroidie?
Si j'ai bien compris tu as fini tout tes traitements? C'est une bonne nouvelle alors,la rémission t'attend cette fois!!

Bon courage pour tous les autres!!

Ps : caroline69 tu es suivit au clb?


LH stade 4 decouvert en octobre 2015, 4 beacopp et 3 abvd,
De mauvais moments à passer, mais on remonte la pente!
Pet scan le 12/5, pour confirmer la rémission  :-)
"Gus" vs Mimi: Mimi 1,Gus 0! Et toc le crabe,retourne chez toi!!

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#167 10-05-2016 18:57:54

caroline69
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Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

oui, c'est ça, tu connais ?


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#168 10-05-2016 18:59:31

caroline69
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Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Un petit coucou Marinetta smile
Heureuse de lire de tes nouvelles. J'espère que tes maux rentreront vite dans l'ordre. Pas cool le médecin qui fait traîner... malheureusement on connait !
Octobre arrivera bien vite, et tes projets avec smile
Bises smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#169 31-08-2016 07:58:44

caroline69
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Re: Nouvelle venue, besoin de parler ..

Coucou Marinetta,

comment vas-tu ?
Tu te prépares pour ta rentrée/nouveau cursus en octobre ?

Bisous smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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