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#1 13-04-2014 21:31:32

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Témoignage / conseils

Bonjour, nouvelle venue, lire vos nombreux témoignages est plutôt rassurant.
Je vais exposer mon cas (c'est un peu long, je m'excuse).

Novembre 2013 : un peu de fatigue, persistante, mais pas eu de vacances l'été + 2 gros mois de formation au début de l'automne : pas d'inquiétude.
Décembre 2013 : je commence à avoir de grosses faiblesses musculaires (allongée sur le dos, je dois me remettre sur le côté pour pouvoir me redresser, ma tête à tendance à « dodeliner » comme si elle ne tenait plus toute seule). Une boule apparaît dans mon biceps gauche, comme une contracture, indolore.
Mi-janvier 2014 : je vais voir mon médecin pour ces faiblesses et la boule dans mon bras (qui commence à grossir et à me faire mal). Elle m'envoie chez une neurologue, qui m'envoie à l'hôpital.
Début février 2014 : hospitalisée en neurologie. Apparemment, rien d'anormal niveau musculaire, le scanner ne permet pas d'en apprendre plus sur la masse dans le bras (pas plus que l'échographie faite au préalable). Une biopsie est programmée la semaine suivante.
Encore une semaine après, verdict : lymphome. Soit à grandes cellules, soit Hodgkin. Le neurologue transmet mon dossier à l'hématologue de l'hôpital. Entre temps, de la cortisone a permis de faire dégonfler l'inflammation de mon bras même si la tumeur est toujours présente. Au moins, je peux à nouveau me servir de mon bras gauche (il était devenu très gonflé et très douloureux).
Premier rdv avec l'hématologue le lendemain de mon petscan ou j'apprend qu'en plus de quelques ganglions, ma moelle osseuse est touchée.
Rdv avec l'hématologue : il pense plutôt au lymphome à grandes cellules et me parle du protocole CHOP. Je dois attendre chez moi les prochaines nouvelles : la date d'implantation du PAC, et du début de la chimio.

Entre ma première hospitalisation en neurologie et le début de la chimiothérapie, la maladie enfin nommée s'est entièrement révélée : en plus de continuer à maigrir à vue d'oeil (10 kg en tout en quelques mois), j'ai commencé à faire de la fièvre (merci le paracétamol), à avoir des douleurs musculaires et articulaires permanentes, et à avoir d'intenses sueurs nocturnes.

Heureusement, la pose du PAC arrive vite : PAC + biopsie de la moelle pour confirmer le petscan, journée affreuse : malaise le matin avant de partir pour l'hôpital et sur place : fièvre, hypotension, hypoglycémie. L'intervention qui devait se faire sous anesthésie générale se fait sous anesthésie locale. Heureusement, chirurgien, anesthésiste et infirmières sont au top : ça se passe bien.

Pose du PAC un vendredi, mercredi suivant début de la chimio. Finalement, c'est un Hodgkin : le protocole sera donc l'ABVD, 12 séances (jusque début août donc).
Première chimio le 5 mars. Pas de nausées, ce que je craignais vraiment, étant un peu émétophobe.
Par contre, les jours suivants : mucite donc grosses, grosses douleurs dans la bouche (heureusement passée en trois jours avec des bains de bouche), puis douleurs au ventre qui me conduisent aux urgences en pleine nuit. Finalement, mon ventre n'a rien mais on découvre que je suis complètement en aplasie : chambre d'isolement, piqûres de granocytes et au bout de 5 jours, les globules blancs remontent et je peux sortir de l'hôpital... Pour ma 2° séance de chimio le lendemain.

La 2°, puis 3° séance se passent bien, pas de nouveaux effets secondaires si ce n'est la perte des cheveux (horrible, l'impression le matin d'avoir un oreiller en fourrure... Le rasage complet est un pur soulagement!), et une grosse fatigue.

J'en suis là. Ma 4° séance est mercredi prochain. Je me demande si je ne suis pas en anémie (après les globules blancs, les rouges!!!) parce que j'ai déjà fait plusieurs malaises vagaux alors que ma tension est à peu près normale, et que je mange normalement. Je me sens non seulement fatiguée, mais faible, très très faible.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#2 13-04-2014 21:50:20

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
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Re: Témoignage / conseils

J'ai pas mal d'interrogations.
Tout d'abord, on ne m'a jamais parlé d'un nombre de « cures », mais de séances. J'ai 12 séances d'ABVD, si j'ai bien compris, ça correspond à 6 cures ?
Ensuite, on ne m'a pas dit à quel stade de la maladie j'étais (autant à l'hôpital où je suis soignée, toutes les infimières et personnels soignants sont extras, autant mon hématologue est fort peu loquace, ce que je déplore, ne pensant pas toujours à TOUTES mes questions quand je le vois).
A priori j'en serais au stade IV-B, ayant une atteinte de la moelle ?
Ensuite, je sais qu'après avoir appris que c'était un Hodgkin, il manquait encore des résultats. Il y a plusieurs sortes de Hodgkin ou une autre échelle de classement de la maladie ?

Est-ce courant de manquer de globules blancs ? Et rouges ?
Les piqûres de granocytes se font au même rythme tout le long du traitement ou peuvent-elles diminuer ?
Et que faire contre l'anémie ? (ça m'inquiète : ça m'affaiblit beaucoup -si c'est ça-, et comme c'est la seule chose qui m'empêche de « bouger », ça m'embête beaucoup).
Au moins, les symptômes de la maladie (sueurs, fièvres, douleurs musculaires) ont-elles disparu. Par contre, je n'arrive pas vraiment à regrossir, ce qui ne me rassure pas non plus.

Et ce qui m'inquiète le plus, c'est mon passif médical : j'ai bientôt 35 ans, et à l'âge de 18 ans, j'ai été transplantée cardiaque. Je vis donc depuis quasi 17 ans avec un autre cœur que le mien et suis sous immuno-dépresseurs (ce qui a probablement favorisé l'apparition du lymphome).

A part le fait que c'est TRES contrariant de devoir repasser moult temps à l'hôpital sous les piqûres et les perfusions, sans pouvoir faire de projet à quelque échéance que ce soit, je me demande dans quel état je vais ressortir de tout ça.
Le protocole ABVD est cardio-toxique, donc j'ai juste avant la chimio un produit qui « protège » le cœur. Mais j'ai tout de même une échographie cardiaque à faire toutes les deux semaines.
Et mes immuno-dépresseurs ont été diminués sinon mon système immunitaire allait être VRAIMENT trop faible. Mais du coup, mon cœur est moins bien protégé contre mon propre organisme.
Depuis le début de la chimio, je fais un peu de tachycardie, ça n'inquiète personne (sauf moi que ça fatigue).
Bref, ma maladie cardiaque m'a conduit au lymphome qui fatigue mon cœur... Cette impression de cercle vicieux est proprement angoissante.
Je dois revoir mon cardiologue pour la première fois depuis la découverte du lymphome bientôt, j'appréhende un peu.

Je m'excuse d'avoir été très longue (mais comme dans ma vie professionnelle, j'ai un parcours de santé atytpique, de l'avis des médecins que je croise !:p)
Mais au moins, j'ai exposé mon cas et je veux bien les témoignages de personnes qui ont vécu ou qui vivent peu ou prou la même chose. Et ça fait du bien de mettre tout ça par écrit, pour des gens qui pourront « comprendre » (parce que mes proches sont plein de sympathie et de compassion mais ne comprennent pas ce que je vis).

En tout cas, vivement que tout ça soit fini !!!


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#3 14-04-2014 01:15:58

Amelomiel
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Lieu: Angers
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Re: Témoignage / conseils

Bonsoir Clara Oswald, compagne du seul vrai Docteur qui compte wink Et un grand bienvenue !

Alors, pour répondre à tes questions, bien sûr les réponses que tu vas avoir ici sont celles de patients ou d'anciens patients alors tout ça reste très subjectif bien sûr ! Donc de ma petite expérience voilà ce que j'en retiens :

1 cure d'ABVD correspond bien à 2 séances, espacées de 15 jours pour ma part (bon ca tu dois connaître )
Il me semble qu'on peut être atteint de la moelle à partir du stade 3 mais alors là je prend toutes mes précautions !! Demande clairement à ton hémato, il te dira.. Tu peux peut-être demander également un compte rendu de la réunion pluridisciplinaire qu'ils ont eu entre ., elle contiendra sûrement plusieurs infos bien utiles ! Pour les types d'Hodgkin je dirais que non, Hodgkin est un type de lymphome qui se classe en 4 stades (+ le a ou b selon les symptômes) il me semble.

Pour le poids, avec l'ABVD j'avais pris 20kilos très difficiles à reperdre ! Je crois qu'il faut, même chose, se confier à ce que dis ton hémato.. S'il ne s'inquiète pas plus que ca quand tu lui poses la question, c'est peut-être qu'il ne faut pas s'en préoccuper maintenant, chaque chose en son temps !!

Concernant ton passif médical, là seul ton hémato pourra te dire.. Chaque cas est tellement différent qu'il ne vaut pas mieux trop s'avancer.
Sans être transplantée, j'ai fait des palpitations pendant et après Hodgkin.. Donc oui, c'est sûr que ca attaque pas mal, j'ai donc arrêté caféine, théine et plein de trucs en -ine !! Mais ça aussi je suppose que tu connais !!
Courage pour ton rdv avec le cardio ! L'une des choses les plus difficiles dans tout ça c'est d'attendre sans savoir précisément ce qui va se passer... C'est pareil à chaque examen ! Même en période de rémission ! Mais au moins une fois passé, tu sauras ce qu'il en retourne.

Et pour tes proches, n'hésite pas à leur en parler... Effectivement ils ne peuvent pas comprendre mais ils peuvent "s'approcher de la vérité petit bonsaï" ! Je pense sérieusement que cela ne sert à rien de leur cacher quoi que ce soit de tes souffrances, et tu peux même leur dire que parfois leur gentillesse peut être super étouffante et que tu as besoin d'autre chose ! Crotte c'est toi qui est malade tu peux bien partager ton fardeau !!!

Dans tous les cas, n'hésite pas à partager tout ça ici, ca fait du bien parfois :
Bises, et bon courage !

GERONIMOOO

Dernière modification par Amelomiel (14-04-2014 01:19:58)


05/12 - Lymphome de Hodgkin de stade IIb , 4x2 cures d'ABVD et 15 séances de radio (12/12)... Rechute moins d'un an après (09/13), 3 IVOX inutiles, donc 4 Brentuximab depuis le 24/02 avant autogreffe et possible allogreffe.

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#4 16-04-2014 22:55:55

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
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Re: Témoignage / conseils

Aaaahhh !!! Déjà je préfère le 10° docteur wink

Merci pour ta réponse.
J'ai eu ma 4° séance aujourd'hui, bien passée, avec une perf' de fer supplémentaire : je suis pas mal anémiée, donc je vais passer aux piqûres d'EPO en plus de celles de granocytes.
Si toutes ces aiguilles me requinquent un peu, je prend !

Mon coeur a l'air de tenir le coup, les kilos apparemment c'est normal, mon corps a besoin de toute l'énergie possible pour se battre. J'ai un Petscan dans 15 jours prévu et cardiologue dans 3 semaines (même si un autre cardio me fait régulièrement des échographies).

Sinon, j'ai aussi arrêté le thé et le café, sauf à très, très petites doses. Je me contente de tisanes.

Et pour mes proches, ils ne me couvent pas trop (d'après mon père, il faudrait même que je fasse l'effort de bouger plus !!! S'il a envie de me ramasser à la petite cuillère... big_smile) même s'ils sont présents.
Ils ne peuvent prendre la mesure de ce que je traverse pour autant alors que si je parle de mucite ou de faiblesses, ici on me comprend smile






GERONIMOOOOOOOOOOOOOOOOOO (j'aime bien ce cri quand même wink )


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#5 18-04-2014 13:27:25

ludivine63
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Re: Témoignage / conseils

bonjour, juste pour complément d'info, la moelle peut etre touchée au stade 3 (stade 1 : quelques ganglions ; stade 2 : ganglions soit au dessus du diaphragme soit en dessous ; stade 3 : ganglions au dessus et en dessous du diaphragme + 1 organe de touché ; stade 4 : au dessus en dessous + 2 organes ou plus touché)
ensuite dans les hodgkins et les non hodgkin il existe des sous type, comme le plus courant le scléro-nodulaire, il y a aussi les riche en lymphocite prédominance lymphocitaire, poppema (il me semble que cest un hodgkin mais pas sur)

voila pour les compléments!!

tu as connu le pire avec la transplantation, je ne vais pas dire que les chimios ça sera du "pipi de chat", mais tu as le mental et le moral d'une battante donc tu va surmonter cette épreuve haut la main!! smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#6 18-04-2014 23:44:19

Clara_Oswald
Membre
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Re: Témoignage / conseils

Bonjour Ludivine et merci pour tes éclaircissements !!!

Bon, il faudra que je demande à mon hématologue le sous-type auquel "j'appartiens" alors.

Après, je n'ai pas l'impression d'avoir passé le pire avec la transplantation, mais c'est peut-être parce que j'élimine très vite les mauvais souvenirs et les mauvaises expériences...
Disons que tout s'était passé très vite, et là c'est long, tellement long...
Je vais peut-être passer une année entière sans travailler, c'est trop long !!!
Et encore, si tout se passe bien...


Sinon j'aimerais savoir si quelqu'un peut me répondre, j'ai la chance de ne pas souffrir des piqûres de granocytes, mais les piqûres d'EPO peuvent faire souffrir elles aussi ou pas ?

Merci ! :-)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#7 19-04-2014 07:31:19

gayme
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Re: Témoignage / conseils

non l' EPO ne fait pas mal, on est plus en forme après, bonne journée

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#8 19-04-2014 13:24:34

Amelomiel
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Re: Témoignage / conseils

Tout à fait d'accord !! Elles font beaucoup de bien ces piqûres !


05/12 - Lymphome de Hodgkin de stade IIb , 4x2 cures d'ABVD et 15 séances de radio (12/12)... Rechute moins d'un an après (09/13), 3 IVOX inutiles, donc 4 Brentuximab depuis le 24/02 avant autogreffe et possible allogreffe.

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#9 19-04-2014 18:00:25

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
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Re: Témoignage / conseils

pour ma part j'ai arrété de travailler 3 ans!! je n'étais pas spécialement pressée de reprendre car beaucoup d'appréhension suite a quelques désagrément post allogreffe, mais depuis que j'ai repris j'ai un regain d'energie et du coup je vais reprendre mes études!!

si j'ai un conseil c'est de faire comme tu le sens toi!! c'est ton corps qu'il faut écouter!! et c'est bien si tu as cette faculté a éliminer les mauvaises choses ça va t'aider!! wink


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#10 30-04-2014 22:27:15

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Bonsoir !!!

Moi je trouve ça dur de ne pas travailler et d'être "en dehors" de la société !!!
Comment as-tu passé le temps toi Ludivine ces 3 ans ? Tu étais soutenue ?


J'ai eu ma 5° chimio ce matin, ils m'ont fait en plus une transfusion sanguine pour pallier à l'anémie plus rapidement, pour ne pas fatiguer inutilement mon coeur, vu mes antécédents. Et je suis toujours tachycarde un peu.

Sinon, petscan de contrôle hier, résultats très bons dixit mon hématologue, donc bonne raison de continuer sur la lancée !!! Ca rassure un peu tout de même d'entendre cela.

Il m'a dit aussi (difficilement, il faut lui arracher les vers du nez à celui-là !) que j'avais une forme de Hodgkin peu commune, une histoire de protéine qui ne s'exprime pas comme on s'attend... Mais pas de sous-forme nommée ou quoi. Ca m'intrigue (en même temps, on a découvert la maladie... Dans mon bras, donc il fallait s'y attendre à la forme atypique !!!

Courage à tous les malades et les soignants, bonne continuation à tous les guéris ou en rémission !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#11 29-05-2014 10:38:04

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Bonjour !!!

Suite de mes aventures...

La transfusion faite à la suite de ma 5° chimio m'a vraiment reboosté, j'ai passé 15 jours plutôt en forme, j'étais contente !!!
Par contre, la 6° chimio m'a bien mise à plat. Je n'ai pas réussi à me remettre tout à fait jusqu'à la 7° (avant-hier).
J'ai à nouveau eu une perfusion de fer, et mon hématologue n'exclut pas une transfusion en début de semaine (même si mon taux d'hémoglobine n'est pas trop mauvais pourtant... Mais je fatigue énormément, je suis essoufflée, oppressée et tachycarde à nouveau, mon coeur fatigue vraiment j'ai l'impression).
Ca m'inquiète !!!
L'Adriamycine utilisée dans le traitement est déconseillée aux personnes qui ont des antécédents cardiaques, ce qui est mon cas, mais je n'ai pas le choix...
J'ai peur de ne pas être capable d'aller jusqu'au bout des chimios.

Pourtant, je dois être au stade IVB de la maladie (atteinte de la moelle), et je suis soignée par ABVD, 6 cures (12 séances), alors que j'ai vu que c'était souvent 8 cures dans ces cas-là, j'ai de la radiothérapie prévue après.

D'ailleurs, j'aimerais avoir des témoignages de personnes qui sont/étaient aux stades III ou IV de la maladie...
Quels traitements ? BEACOPP ? ABVD ? Radiothérapie ?
Rechute ou rémission totale ?
Je me fais beaucoup de soucis... (j'avoue que je commence à vraiment angoisser...)

Et dernière chose : cela fait deux nuits que je me réveille plusieurs fois trempée de chaud, comme avant de commencer la chimio...
Est-ce que c'est déjà arrivé à certains d'entre vous ? Dois-je m'en inquiéter ? (enfin oui, ça m'inquiète, mais si on me dit que c'est normal, je respirerai déjà un peu mieux :p)



Merci !

Dernière modification par Clara_Oswald (29-05-2014 10:38:21)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#12 29-05-2014 13:24:12

Viola59
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Messages: 111

Re: Témoignage / conseils

Hello
Je peux témoigner pour les sueurs nocturnes
J'en ai eu pendant  le traitement et les teps étaient ok
Par ailleurs quand j' en ai eu après le traitement mon hemato m'a fait faire une prise de sang
Elle était normale donc il m'a dit qu'il n'y avait pas d'inquiétude à avoir que ce n'était pas un signe de rechute
Bon courage à toi


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#13 02-06-2014 20:39:46

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
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Re: Témoignage / conseils

Bon voilà, une journée de plus à l'hôpital, pas pour la chimio mais pour une perfusion (deux poches), parce que mon coeur fatigue trop, que JE fatigue trop et que je ne réagis pas assez aux piqûres d'EPO...
Ce qui signifie d'autres transfusions à l'avenir, jusqu'à la fin des chimios.

Par contre, mon hématologue n'a pas aimé du tout que je lui parle de sueurs nocturnes, je repasse donc un TEP-Scan vendredi après-midi, je ne cache pas que je suis complètement flippée...
J'ai l'impression d'avoir (à nouveau ?) des ganglions dans le cou...

Si l'ABVD ne marche pas, il faudra changer de protocole, mais je suis déjà tellement à plat physiquement et mentalement que je me sens juste incapable de recommencer autre chose !!!
Je n'ai plus de forces et le moral commence vraiment à flancher...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#14 02-06-2014 21:07:42

helene67230
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Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
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Re: Témoignage / conseils

Bonsoir Clara,

Je comprends ton inquiétude mais si tu es sous chimio je doute que tes ganglions réapparaissent soudainement...
As tu déjà passe un tep au cours de ton traitement?
En tout cas bon courage ne lâche rien tu arriveras au bout garde le moral!
Tiens nous au courant et en attendant gros bisous a toi!


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#15 03-06-2014 22:15:37

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
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Re: Témoignage / conseils

Bonsoir Hélène, merci pour tes encouragements.

J'ai déjà passé un tep au bout de 4 séances de chimio, dont les résultats étaient excellents selon mon hématologue.
Donc une "rechute" en pleine suite de traitement, ça me parait improbable, mais si le docteur lui-même réclame un tep, c'est que ce n'est pas impossible...
Je croise les doigts pour que ce ne soit pas le cas, même si j'ai encore eu quelques sueurs nocturnes la nuit dernière.
Malgré mes deux poches de sang d'hier, je me sens toujours fatiguée et essoufflée...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#16 07-06-2014 13:52:55

Ninette
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Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Témoignage / conseils

Bonjour,
Je réponds à ta question concernant le BEACOPP: mon fils a un Hodgkin stade 3 sans atteinte de moelle osseuse, et l'hémato lui a proposé de faire partie d' un protocole d' étude, il a commencé par 2 BEACOPP, puis pet scan et comme il est en rémission, il passe à l'ABVD, il en aura 4 cures soit 8 scéances.
Mais s'il n'avait pas fait partie de la branche expérimentale, il aurait eu 6 BEACOPP quel que soit le résultat du pet-scan.
Garde le moral et tiens nous au courant pour le pet-scan

Dernière modification par Ninette (07-06-2014 16:37:26)


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#17 07-06-2014 20:09:03

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Bonsoir !!!

Voilà, c'est ce que je pensais : généralement, les stades III ou IV ont du BEACOPP, à part "contre-indications" je pense, ce qui est mon cas puisque uniquement ABVD (et radiothérapie prévue malgré la forme étendue de la maladie).

Bon, j'ai repassé une écho cardiaque, pas de dégradation, et le pet-scan, c'est toujours bon.
Je suis rassurée !
Du coup entre ces deux bonnes nouvelles, mes deux poches de sang de lundi et le beau temps d'aujourd'hui, j'ai passé une très bonne journée sans fatigue, c'est tellement précieux...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#18 08-06-2014 18:36:41

vincentb64
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Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Témoignage / conseils

Bonjour Clara,
J'ai eu un stade 3 et à l'époque, on m'a proposé 2 solutions:
-1- le protocole d'étude branche allemande BEACOPP avec 2 BEACOPP un tep si négatif loto !! soit on continue le BEACOPP soit par tirage au sort on passe à l'ABVD
-2- soit directement 8 cycle d'ABVD avec aussi contrôle par tep après 2 cures.
Tout en m'expliquant que le BEACOPP était plus costo mais que l'ABVD avait de très bons résultats et plus facile à supporter.
Ce choix fut dur à prendre et je me suis fait aider par mon médecin traitant qui m'a expliquait qu'on ne m'aurait pas propose l'ABVD s'il ne pensait pas que ce soit bon.
Difficile de dire aujourd'hui après ma récidive si j'ai bien choisi mais ayant toujours confiance en mes médecins , je pense que le BEACOPP m'aurait peut etre fait plus souffrir (ou pas ?)pour quand mémé en arriver (ou pas ?)à etre hospitaliser aujourd'hui pour un allogreffe.
J’espère pour vous que les rémissions soient là et surtout durables.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#19 25-06-2014 18:26:01

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Témoignage / conseils

Bonjour ici !!

9° séance d'ABVD hier, bien passée, même si je suis bien fatiguée (houlala la bonne nuit de 12 heures que j'ai passée !)
Sinon, j'ai toujours des petits symptômes qui vont et qui viennent, sans être inquiétants je les trouve plutôt troublants...
Par exemple, j'ai eu mal au bras gauche pendant une semaine, à en avoir du mal à le plier, comme au tout début de la maladie (c'est par une biopsie du biceps qu'on m'a diagnostiqué le LH), plus mal du tout (grâce à la chimio) pendant 3 mois, et la douleur qui revient de manière passagère...

Hier, c'était le remplaçant de mon hémato, mais ça ne l'a pas inquiété (j'ai donc décidé de ne pas m'inquiéter non plus).
Ce qui m'embête plus, c'est cette incapacité à reprendre du poids, j'ai même perdu encore un kilo, je ne tiens plus debout !!! Et pourtant je mange...
Si la chimio est aussi efficace contre la maladie que contre "moi", je vais sortir en pleine forme sans la moindre trace du LH !

Sinon je voulais savoir, après traitement par ABVD, au bout de combien de temps avez-vous pu reprendre le travail ? Et quelle sorte de travail ?
Merci !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#20 25-06-2014 19:21:56

Mariette
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 03-01-2014
Messages: 25

Re: Témoignage / conseils

Bonjour,
Apres 6 beacopp, j'ai repris le travail à plein temps deux mois après la fin des traitements!!
Bon courage pour la fin de tes traitements,
Mariette


35 ans, Lymphome de hodgkin stade 3ab diagnostiqué en mars 2013, traitement 6 cures de BEACOPP . Traitement terminé et rémission complète depuis septembre 2013. Reprise du travail à plein temps novembre 2013. 3 avril 2014 : rémission confirmée , prochain bilan fin août 2014...

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#21 25-06-2014 19:52:18

helene67230
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Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: Témoignage / conseils

Bonjour,

Idem après 6beacopp j ai repris le travail au bout de 6semaines.
Bon courage a toi Clara.
Bisous


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#22 25-06-2014 21:47:41

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Témoignage / conseils

Oh quelles bonnes nouvelles !!!

Bon, j'ai encore de la radiothérapie après, mais j'espère pouvoir reprendre assez vite (même sur poste aménagé dans un premier temps) parce que je trouve le temps tellement long et je me sens tellement inutile !
Deux mois de "convalescence", ça me parait bien...
Merci !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#23 26-06-2014 09:35:33

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Témoignage / conseils

Bonjour,
Pour la reprise du travail cela dépend beaucoup des médecins. De mon côté, après 4 BEACOPP renforcés et de la radiothérapie mon médecin du travail voulait au moins 6 mois d'attente avant de reprendre. Même à mi-temps, refus catégorique, je me sentais pourtant prête, j'ai eu beau insister il n'y a pas eu moyen. Même le médecin de la sécu n'est pas allé à l'encontre. Mais chaque cas est différent.
Bonne journée

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#24 26-06-2014 10:39:58

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Témoignage / conseils

Bonjour Cocotte,

Quelle raison ton médecin t'a-t-il donné pour que tu ne puisses pas reprendre le travail plus tôt ? Si tu te sentais prête et en forme...

Moi je vis seule, je ne tiendrai pas le coup si je n'ai rien le droit de faire !
Je suis rentrée chez mes parents pendant mes séances de chimio, mais quand j'irai mieux je devrai bien rentrer chez moi et là...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#25 28-06-2014 08:47:56

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Témoignage / conseils

Bonjour, le médecin trouvait qu'il fallait un certain temps de repos et de récupération, elle voulait attendre les résultats du premier contrôle, celui des 3 mois fin de traitement. Elle m'avait dit et l'hémato a confirmé que c'est le système immunitaire qui est touché et que la fatigue entre en ligne de compte. De mon côté je suis seule avec 3 ados et le rythme est soutenu. Elle ne voulait pas me voir arrêter sans arrêt. Finalement j'ai fait une rechute, ai subit une autogreffe, et là j'ai repris progressivement après 7 mois, d'abord 2 jours, puis 3 et quand j'ai refait 4 jours je me suis retrouvée hospitalisée et donc retour en arrière. Je suis maintenant à 2 ans de l'autogreffe, tout va bien, je travaille 3 jours semaine et ce rythme me convient. Je conseillerais de reprendre, si c'est possible, à temps partiel. Après chacun est diffèrent. Bon courage.

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