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#26 11-08-2014 18:45:44

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Témoignage / conseils

Hop,

Un petit passage sur mon fil pour dire que j'ai enfin fini la chimio... Soulagement.
Plus de mal de dos du aux granocytes, plus de mal d'estomac, plus de perte d'appétit, plus de sale goût dans la bouche, plus de perte de kg, plus de fatigue carabinée... Enfin j'espère !
Une semaine après la dernière cure, je commence enfin à voir (un peu) le bout du tunnel.
Maintenant, j'ai 10kg à reprendre, mon souffle à retrouver et mon coeur à remuscler...
Même si tout n'est pas fini, j'ai rendez-vous le 20 août avec le radiologue pour définir le protocole de radiothérapie. J'aurai 4 semaines de rayons, mais je n'en sais pas plus pour l'instant.
D'ailleurs, mon hématologue m'a lâché un peu comme ça dans la nature, en me donnant un rdv pour mi-novembre, du coup je me sens un peu perdue !
Je ne sais pas trop comment reprendre des forces, s'il y a des choses auxquelles je dois faire particulièrement attention, ce que je peux me permettre ou pas, dans combien de temps je pourrais espérer retravailler...

Pour vous, comment se sont déroulées les semaines post-chimio ? Vous avez eu quels examens par la suite ?
Moi j'aurai prise de sang + scanner (et non pas pet-scan) pour le rdv de novembre...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#27 11-08-2014 21:35:30

helene67230
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Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
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Re: Témoignage / conseils

Bonsoir Clara,

Pour ma part ma chimio s est terminée début avril j ai eu une visite de fin de traitement comme l'a appelée mon hemato le 2mai et la le 8aout le premier contrôle avec prise de sang, bilan cardio et un tep que j avais effectué fin mai pour bien confirmer la rémission!
Prochain contrôle mi novembre!
Voilà pour ma part.
Courage a toi pour la radiotherapie.


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#28 13-08-2014 13:06:58

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
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Re: Témoignage / conseils

Merci pour ta réponse !
Bilan cardio moi je le fais en dehors, puisque j'ai des antécédents, donc suivi même sans le LH.
Et comment as-tu occupé tes premières semaines après la chimio ? Tu as vite retrouvé la forme ?
Et question subsidiaire : à partir de quand les cheveux se mettent à repousser ? (J'avoue, j'ai hâte...)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#29 13-08-2014 13:41:21

helene67230
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Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
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Messages: 91

Re: Témoignage / conseils

Après la chimio j ai repris le travail au bout de 6semaines!
J'ai vite retrouvé la forme car je n ai jamais ressenti de grosse fatigue même pendant le traitement!
Mes cheveux ont commencé a repousser environ 4 semaines après la dernière chimio mais sache que selon les gens ça varie entre 4 et 8semaines!

Bisous n hésite pas si tu as d autres questions... As tu fini la chimio?


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
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#30 13-08-2014 23:33:08

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
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Re: Témoignage / conseils

Oui ma dernière chimio était il y a une semaine.
Par contre je passe aux rayons.
Et contrairement à toi, j'ai été très fatiguée pendant ma chimio, j'ai énormément maigri, et du subir plusieurs transfusions sanguines, donc je suis bien bien affaiblie.

Mais je commence à avoir la bougeotte, ce qui me redonne plutôt le moral !

Dans tous les cas, je vais attendre la fin de la radiothérapie pour voir, mais j'espère reprendre le travail (au moins à mi-temps) assez vite après. Je sens que j'en ai besoin...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#31 18-09-2014 15:53:01

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Bonjour,

Quelques nouvelles ici, un peu plus d'un mois après ma dernière chimio : j'ai déjà bien récupéré niveau énergie, moral, vie sociale. J'ai même envie de reprendre le travail à mi-temps assez vite, pour avoir des journées au moins en partie occupées.
Pour tous ceux et celles qui en bavent pendant la chimio : courage, ça passe très vite après ! Même si le chemin est encore long pour tout oublier, la fatigue n'a plus rien à voir, tout est plus supportable.
J'ai 14 séances de radiothérapie, j'ai eu la 8° ce matin.
Très court et totalement indolore, c'est vraiment rien du tout !
Et, sinon, enfin, mes cheveux commencent enfin à repousser un peu. Mes sourcils avaient tenu tout le long des chimios, ils sont tombés vers la dernière... Mais ils commencent à repousser !
Je vais enfin avoir meilleure mine.





A part ça, j'ai tout de même une question : y a-t-il parmi vous des gens qui ont eu des soucis cardiaques ou respiratoires dus à la chimio ? Parce que moi je suis tout le temps essoufflée (même au repos, même quand je parle), j'ai du mal à reprendre ma respiration à fond (ce qui m'empêche par exemple de dormir allongée sur le dos), et je fais de la tachycardie... Plus d'un mois après la chimio, je ne note aucune amélioration.
Est-ce que certain(e)s d'entre vous ont eu ces symptômes et si oui, partent-ils au bout d'un certain temps ?
J'ai été suivie au niveau cardio tout le long de mes chimios et je sais que vers la fin, mon oreillette et ventricule droit avaient un peu gonflés...

Bref, c'est très pénible, parce que je sens que progressivement tout revient à la normale sauf ça, ça m'embête même dans les activités douces que je commence à pratiquer (le taï chi chuan par exemple, qui nécessite de grands mouvements amples sur la respiration... Sauf que je n'ai pas une respiration ample du tout). De même, je n'arrive bien évidemment pas à respirer "par le ventre", je n'arrive même plus à gonfler le ventre... (Je n'ai pas encore repris un gramme non plus sur les 12 kg que j'ai perdu).


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#32 18-09-2014 19:43:46

Viola59
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Re: Témoignage / conseils

Bonjour clara
Pour ma part je faisais  régulièrement de la tachycardie durant et un peu après  le taitement mais cela s'estompe avec le temps.
J'ai aussi eu de la toux qui s'estompe ces derniers temps mais je vais faire des examens complémentaires (efr et scan) pour voir si la bliomecyne n'a pas endommagé les poumons.
J'ai repris le sport (course à pieds ) je m'essoufle plus vite que mon ami qui est fumeur et à l'origine moins sportif que moi je ne sais pas si c'est un effet des traitements
J'ai aussi régulièrement des petites douleurs type coups d'aiguille ou sensations d brûlures au niveau des côtés tout à fait supportable je ne sais pas si c un effet des rayons
Voilà
Au jour le jour
Bon courage


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#33 18-09-2014 20:37:56

helene67230
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Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
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Re: Témoignage / conseils

Bonsoir Clara,

En ce qui concerne ton problème d'essoufflement j'ai eu la même chose a partir de la cinquième chimio mais ma prise de sang révélait un taux de globules rouges un peu faible mon hematologue m'a donc prescrit des piqûres d'epo ce qui donne de très bon résultats.48heures après je me sentais beaucoup mieux et mes problèmes d'essoufflement sont partis de bout d'un petit mois.
Concernant la tachycardie cela est bien souvent du aux corticoïdes malheureusement qui augmentent le rythme cardiaque. Cela met également un petit bout de temps a disparaître après le traitement mais après tout rentre dans l'ordre.
Bon courage pour la suite de ta radiotherapie!


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#34 18-09-2014 20:59:35

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

L'EPO n'a pas fonctionné chez moi, ou du moins n'a pas suffit, j'ai eu plein de transfusions sanguines.
Je ne suis plus anémiée, mais je reste très, très essoufflée quand même...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#35 21-09-2014 00:26:57

Larissa15
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Re: Témoignage / conseils

Salut Clara !
Je suis moi-même très essoufflée, rien qu'en parlant... J'ai fait (et fais toujours) de l'anémie, ce qui expliquerait le pourquoi du comment de ces essoufflements. Néanmoins l'avis de mon hémato est que tant de bléomycine contribue fortement à ce genre de "désagréments". Selon elle, c'est une cause plus que probable, au vu de sa toxicité, et qui peut persister après la fin des traitements. Personnellement elle m'a prescrit un test d'effort à passer d'ici un mois et demi si rien ne va mieux. Elle m'a quand même rassurée en me disant que ça devrait s'estomper tranquillement de soi-même, donc pas d'inquiétude. Peut-être que tu présentes la même réaction ? Je pense que ça devrait se calmer en laissant le temps au temps. Essaye de ne pas trop t'inquiéter en attendant smile !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#36 24-09-2014 13:22:55

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Merci pour ton message !!!

Effectivement l'adriamycine abime le coeur, mais la bleomycine abime les poumons, et là j'ai l'impression que mon souci vient plus des poumons que de mon coeur, c'est quand même plus respiratoire que cardiaque... J'espère que ça va s'estomper avec le temps !
Ce qu'il y a moi (et ce avec quoi j'essaie de me rassurer), c'est que j'ai TOUS les muscles qui ont fondu, y compris les muscles... Respiratoires. Mon cardiologue est d'accord pour dire que ça doit jouer.


Sinon une chose me tétanise depuis hier soir : je me suis trouvé un ganglion sur le côté du cou, entre 5mm et 1cm de côté, indolore... Je n'en ai jamais eu auparavant (même quand on a découvert la maladie), et actuellement je n'ai ni angine ni rhume ni rien qui pourrait l'expliquer !!!
J'ai peur...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#37 24-09-2014 16:10:46

helene67230
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Re: Témoignage / conseils

Bonjour Clara,

Ne t'inquiète pas pour ce ganglion même si c'est plus facile a dire qu'à faire!
Je te conseille d'en parler a ton radiothérapeute car si j'ai bien suivi tu es actuellement en train de faire la radiotherapie!
Tiens nous au courant!
Hélène


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
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#38 24-09-2014 19:12:29

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

J'ai réussi à voir mon radiothérapeute (seule fois où j'ai pu le voir, et c'était ma dernière séance !)
Il a fait un petit courrier à mon hémato en me demandant de surveiller mon ganglion.
S'il grossit, il faut que je retourne à l'hôpital. Sinon, j'attends mi-novembre mon prochain rdv de contrôle... Ca va faire longtemps à stresser ça !
Surtout un ganglion indolore, dur, qui roule sous la peau :-/


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#39 24-09-2014 19:53:57

helene67230
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Re: Témoignage / conseils

Ok bon Ben surveille bien alors!  C'est quand même un peu bizarre qu'il ne t'ai pas envoyé chez l'hemato direct mais bon...
Bon courage à toi!


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#40 24-09-2014 20:16:09

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

De toute façon je vais aller voir ma toubib généraliste.
Elle est de très bon conseil. Mais si je stresse trop c'est clair que j'appellerai mon hémato...


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#41 24-09-2014 20:35:20

helene67230
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Re: Témoignage / conseils

Oui voilà tu as bien raison! Et comme dit c'est ton droit le plus grand d'appeler ton hemato!
Tiens nous au courant!
Bisous!


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#42 24-09-2014 22:37:49

Larissa15
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Re: Témoignage / conseils

Allez Clara, te stresse pas trop, ça peut être une bête réaction inflammatoire quelconque ! Je comprends bien ton angoisse, je me palpe les clavicules beaucoup trop régulièrement pour ma santé mentale, mais les ganglions peuvent "s'activer" (de manière non cancéreuse !!!) pour tellement de raisons ! Fais confiance à tes médecins, hésite pas à passer un coup de fil à l'hémato !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#43 03-10-2014 01:21:53

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Ganglion toujours présent, bien dur, pas grossi, ni diminué.
Pas de nouvelles de l'hémato (qui a du recevoir un courrier de mon radiothérapeute), c'est que ça ne doit pas l'inquiéter (j'espère !).
Impossible de joindre mon médecin traitant depuis maintenant 2 semaines...


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#44 14-10-2014 20:58:18

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Toujours pas possible de joindre mon médecin traitant...

Mais apparition d'un autre ganglion de l'autre côté du cou :-/
Toujours très petit; dur, indolore, qui roule sous la peau.

Bon... Je crois que je vais devoir appeler mon hémato. J'attendais, en espérant que ça passe tout seul, mais si c'est signe de rechute, autant ne pas attendre...


(Sinon, j'ai fait une séance d'ostéopathie aujourd'hui : ça fait vraiment du bien après tous ces mois de traitement !)


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#45 15-10-2014 00:43:30

Larissa15
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Re: Témoignage / conseils

Oh Clara j'espère vraiment qu'il ne s'agit que d'une réaction inflammatoire ! Surtout que ton lymphome était très particulier et que tu n'avais jamais eu aucune trace de la maladie à ce niveau-là.. Je croise fort les doigts pour toi ! Appelle ton hémato sans attendre, je pense que ça te soulagera (car j'imagine à quel point ça doit être stressant), et surtout tiens-nous au courant !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#46 28-10-2014 15:20:12

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
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Re: Témoignage / conseils

Bonjour Clara,
... Je n'avais pas vu tes dernières "news" qd je t'ai envoyé un petit message positif ds la discussion de "Master"... As-tu pu avoir ton hématologue depuis? Tes ganglions sont-ils toujours là?
J'espère que "pas de nouvelles, bonnes nouvelles "... A bientôt !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#47 03-11-2014 17:32:57

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
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Re: Témoignage / conseils

Bonjour par ici chez moi !!

Mes ganglions inquiétants ont disparu, ou quasi.
Ca tombe bien : depuis tout ce temps, je n'ai réussi à joindre ma toubib que tout à l'heure, je la vois jeudi.
Mon rdv chez l'hémato est avancé à demain (parce qu'il n'est pas dispo comme prévu la semaine prochaine, pas parce qu'il s'inquiète de mes ganglions).

Aujourd'hui scanner de contrôle à 14h, à jeûn depuis deux heures. Comme je ne déjeune pas le matin, j'étais à jeûn depuis hier.
Bah ça n'a pas loupé : l'infirmière farfouillant dans mon bras avec l'aiguille pour bien trouver la veine (je n'avais pourtant même pas mal !), j'ai fait un joli malaise !!!

D'un seul coup, je vois DEUX infirmières, un docteur au-dessus de moi "Madame ! Madame !!! Ca va ? Vous êtes là ?".
J'étais bien partie un petit coup... J'ai l'habitude des malaises vagals (vagaux ? Je ne saurai jamais !), mais je tombe rarement dans les pommes franchement. Bah là, si.

Après tous ces séjours à l'hôpital, je suis ENFIN tombée dans les pommes à cause d'une aiguille ! Tout arrive :-)))


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#48 03-11-2014 23:47:23

alexia13
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Re: Témoignage / conseils

Clara,

Un petit message vite fait pour te donner du courage et te dire de nous tenir au courant quand tu en sais plus.

Scanner et malaise vagal = Remy également.

A très vite

Alex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#49 07-11-2014 17:33:54

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Témoignage / conseils

Coucou Clara,

Juste un petit message pour partager avec toi la joie de ton Tep négatif!😃
Bonne "rééducation" maintenant ; c'est vrai qu'on se sent comme "une petite mamie" après ces traitements (enfin, c'est ce que j'ai ressenti : je pouvais de nouveau avoir une vie "normale" mais au ralenti !) Mais ça revient, je te rassure (... Mais cela peut prendre du temps !)
Bises!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#50 07-11-2014 20:19:35

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Témoignage / conseils

Merci les filles !!!

C'est vrai que je suis vraiment rassurée. Rassurée, mais pas exubérante pour autant, eu égard à cette fatigue, ces faiblesses et cet essoufflement. Tout le monde me dit "ça va revenir petit à petit", mais j'en suis à déjà 3 mois post-chimio et toujours aucune amélioration !
Mon médecin traitant m'a parlé de syndrome neurologique paranéoplasique : en gros, quand mon corps a découvert que j'avais un cancer, il l'a attaqué, mais il s'est attaqué aussi lui-même apparemment, ça arrive parfois (une réaction auto-immune). Donc si c'est le cas... Mon système nerveaux a été touché aussi, et ça, on récupère très lentement (ou pas !)
Et autant je gère sans trop de problèmes certaines "défaillances" musculaires, autant l'essoufflement, c'est à la limite du supportable : je suis essoufflée si je parle !
Donc pas question de reprendre le travail pour le moment et dieu sait si j'en ai envie...

Enfin bon pour le moment, un mois de rééducation cardio-musculaire, on verra bien, ça devrait déjà me remettre sur pieds !!!
Plein de courage à vous deux aussi, que Rémy et toi Capucine soyez vite sur pieds !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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