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#76 19-01-2015 13:02:27

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Bon suite de mes aventures qu'on pourrait intituler "Clara et ses effets secondaires".

Quelque temps avant Noël, j'ai eu l'impression que je voyais moins bien de l'oeil gauche qu'avant, j'en ai parlé à mon docteur qui m'a envoyé voir un ophtalmo.
Sortie du rdv (a priori légère myopie, je la revois en mars), je croise... Mon hémato. Dommage, je n'ai pas pu lui parler, il était au téléphone, sinon je l'aurais engueulé que ses produits m'ont détraqué tout l'organisme ! tongue
J'ai fait un examen appelé champ visuel ce matin aussi, mais il est revenu normal (ouf, sinon ça voulait dire que mon nerf optique AUSSI en avait pris un coup).

Musculairement, ça revient pas top. Je ne grossis toujours pas (bon, peut-être que je ne mange pas assez aussi, mais même).

Je suis toujours essoufflée (j'ai vu mon cardiologue il y a 15 jours, pressions pulmonaires toujours élevées, et ce depuis la chimio, j'ai du mal à n'y voir aucun rapport personnellement...). Il parait que ça peut redevenir normal, mais peut-être pas. C'est drôlement rageant de voir qu'on s'est sorti d'un problème pour qu'un autre irrémédiable et terriblement handicapant apparaisse.

Parce que retourner au travail dans ces conditions, ce n'est pas possible.

Et sinon, je n'ai toujours pas pu faire mon séjour en rééducation, j'attends ENCORE la réponse de la sécu. Je vais finir par descendre toute seule en voiture.
C'est à Hyères, dans le Var.
Chou, Liloo, je sais que vous êtes quelques unes là en bas, si je suis motorisée, j'espère bien avoir le temps d'un café avec vous du coup !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#77 19-01-2015 15:45:59

caroline69
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Re: Témoignage / conseils

Salut Clara !

Comme tu dis les effets secondaires qui arrivent après, on s'en passerait bien.
De mon côté c'est temporaire mais embêtant : mes ongles qui se sont décollés et je ne m'y attendais pas du tout, pour les pieds on m'a dit que ça mettra un an à repousser (contre 6 mois pour un ongle de main dans sa totalité).
Tant que ça ne m'empêche pas de marcher, ça va. Pour l'instant ça va. Pourvu que ça dure.

C'est un soulagement que ton nerf optique ne soit pas atteint. Ça aurait été un coup dur.

Punaise c'est long la réponse de la sécu... J'admire ta patience, ou en tout cas je ne te sens pas trop en colère sur le forum.
J'espère qu'ils ne tarderont pas à te donner leur accord.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#78 19-01-2015 17:32:19

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Bah en fait, mes parents sont dispos la semaine prochaine, c'est sans doute eux qui vont me descendre !
Je ne peux pas attendre plus, niveau boulot pour reprendre après, et là j'ai envie d'avancer !
Pour les ongles je n'ai pas eu tes désagréments... Mais pour avoir déjà perdu l'ongle d'un pouce suite à un choc, bon courage !!! Brrrr, c'est vrai, il faut être patiente pour que ça repousse.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#79 20-01-2015 15:59:25

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

L'hôpital m'a rappelé, c'est fait, je pars mardi prochain !!!
Ce sont mes parents qui me descendent finalement...

ENFIN de la rééduc, je n'en peux plus de ne pas avoir de muscles et de ne pas savoir comment récupérer !!! Je fais bien de la kiné respi, ma kiné m'a donné des exercices un peu pour le dos et les abdos surtout, mais ça ne suffit pas !!

Donc si j'ai un conseil à donner aux gens en chimio... Quel que soit votre état, essayez de bouger au maximum, ne laissez pas vos muscles s'atrophier, moi j'ai tout, tout, tout perdu, "désadaptation musculaire" a dit mon hémato, c'est une catastrophe après pour faire repartir la machine...
(Bon, je doute que ce soit lié uniquement à mon inactivité, la maladie et/ou la chimio a bien tout bouffé aussi...)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#80 20-01-2015 17:36:15

chou83
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Re: Témoignage / conseils

vouiiii! moi je suis de Toulon smile

fais moi signe si tu descends smile car en ce moment j'ai plein de rdv là: 4 entretiens pour un stage smile eh oui :p

puis mes rdv de contrôles approchent... + prise de sang... mais je te placerais bien dans mon emplois du temps smile

ou ça à hyères?


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#81 20-01-2015 17:39:18

chou83
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Re: Témoignage / conseils

oui... c'est ça de la désadaptation musculaire! moi ça se remet bien en place smile
je fais 2h de kiné par semaine! et le kiné, que je connais depuis mon adolescence donc 10 ans maintenant... il me fait bien bouger: abdos, baton, vélo, altères, puis exercices d'équilibre sur une planche en bois puis il se fou de moi parce que je n'arrive pas à tenir dessus! hihi !

d'ici la semaine prochaine, je vais commencer ma piscine smile comme ça, dès le 9 février ma première visite de contrôle l'hémato ne pourra pas m'engueuler!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#82 20-01-2015 19:36:43

caroline69
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Re: Témoignage / conseils

Cooool ! Enfin ! Je ne sais pas du tout en quoi consiste une rééducation cardio-musculaire, peut-être et même sûrement que c'est sportif, mais au moins tu vas avancer, et ça c'est super !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#83 20-01-2015 21:06:40

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Je vais faire un peu comme Chou chez le kiné, mais deux fois par jour et pas deux fois par semaine !
Et on va bien surveiller mon coeur aussi. Il a bien souffert aussi le pauvre !

Chou > Hôpital Léon Bérard à Hyères. Par contre je n'aurai pas ma voiture puisque ce sont mes parents qui me descendent.
Et je ne sais pas encore quelles autorisations de sorties j'aurai, mais j'espère bien pouvoir me balader un peu entre deux séances d'exercice !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#84 20-01-2015 21:30:35

chou83
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Re: Témoignage / conseils

léon bérard à Hyères?! Parfait! c'est une très très bonne structure je peux te le confirmer smile ils sont très bien smile

c'est "cool" que tu ailles là bas... ok! tu y restes combien de temps? peut-être que je me mettrais un coup de pieds aux fesses pour recommencer à prendre le bus et venir te voir ... pas le permis moi!


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#85 20-01-2015 23:07:05

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

J'y ai déjà fait un séjour il y a 17 ans après ma transplantation cardiaque !!!
Ca avait été top : opérée mi-juin, juillet à l'hôpital, août à Hyères, septembre au lycée !
J'espère aussi pouvoir prendre le bus et aller un peu en ville... Je verrai sur place comment ça va se passer ! En tout cas au téléphone ils sont très chouettes...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#86 22-01-2015 21:36:53

Capucine
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Re: Témoignage / conseils

Coucou Clara!

Contente que tu puisses enfin faire ta rééducation! Tu as tt-à-fait raison concernant la fonte musculaire ; je n'y avais pas pris garde pendant mon autogreffe et après 3 semaines alitée c'était vraiment la cata! L'impression d'avoir 90 ans et ça a pris plusieurs mois avant de redevenir comme avant (enfin, presque comme avant). Là, en allogreffe ils y font bcp plus attention et du coup j'ai accepté toutes leurs propositions : vélo, gym au sol... et même badminton ds ma chambre (oui!) On va être des sportives de compet' dans qqs mois!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#87 22-01-2015 23:06:03

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Mais moi je n'étais même pas "alitée" vraiment, c'est juste la période de chimio... (Et avant, en fait la maladie m'a fait perdre environ 6 kg et la chimio aussi).

Et je ne vais pas avoir le choix de me remettre en forme : là j'ai demandé ma mutation, tous les postes que je demande, c'est bonne condition physique exigée et astreintes, donc réveil possible la nuit PLUS travail la journée, j'espère être à la hauteur !!!
Je sais qu'on reste fatigable après une chimio, et je n'étais déjà pas hyper "vaillante" avant mais bon... Ca va me demander beaucoup de ressources, mais si j'abandonne dès maintenant les postes qui me tentent, je ne les aurai jamais... Et je ne me vois pas faire quelque chose qui ne me plait pas, je n'ai pas de famille, me faut quand même des buts dans la vie !
Mais du coup là j'ai une super motivation pour retrouver la forme !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#88 23-01-2015 01:20:01

Larissa15
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Re: Témoignage / conseils

Tu as raison de ne rien lâcher et de toujours viser les postes que tu aimes Clara, tu ne laisses pas trop de place à la maladie et c'est courageux. Plus on fait ce qu'on aime, plus on est motivé, plus on a d'énergie à donner ! Je suis sûre que tu t'en sortiras très bien, surtout grâce à cette rééducation ! Ça va être hard mais après avoir battu le lymphome plus rien ne peut t'arrêter ! Tiens-nous au courant de tes progrès en tout cas.

Bon courage à toi !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#89 23-01-2015 12:14:24

Capucine
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Re: Témoignage / conseils

Oui, d'accord avec Larissa, je crois qu'après ce qu'on a vécu on aspire d'autant plus à faire ce qu'on aime, et en particulier s'épanouir ds son travail c'est important... Mais bon, un travail physique, évidemment, tu n'as pas choisi la facilité !... Enfin, avec ton super stage de remise en forme ça va le faire!
Bon entraînement !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#90 23-01-2015 15:16:57

caroline69
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Re: Témoignage / conseils

Hihi, j'aime bien le message de Capucine !
Tout est dit ! smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#91 23-01-2015 15:49:23

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

De toute façon la médecine du travail se chargera bien de me reclasser s'ils se rendent compte que je ne suis pas apte au terrain ! En attendant, je fais comme si tout allait aller bien...
Projets projets !!!
(Va falloir que je commence à prévoir un peu de grandes vacances un peu loin aussi... Ca me manque !)
J'espère avoir internet à l'hôpital pour vous raconter un peu smile


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#92 23-01-2015 20:13:54

caroline69
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Re: Témoignage / conseils

Tu vas rester toute la semaine là-bas en rentrant les we, ou tu vas y rester 3 semaines (si c'est le temps de ta rééducation je ne sais plus) ?


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#93 23-01-2015 21:05:24

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Je reste là-bas !
Mais je ne sais pas encore combien de temps...


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#94 24-01-2015 12:24:44

caroline69
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Re: Témoignage / conseils

Alors effectivement j'espère que tu auras une connexion internet pour nous donner des nouvelles smile


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#95 27-01-2015 19:41:58

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Et me voilà en centre de rééducation !!!

Bon, chambre qui ressemble... A une chambre d'hôpital, un peu déprimant mais bon, grand balcon et superbe vue sur la mer !
J'ai vite pris la télé et le wifi sinon je vais vite tourner en rond... Repas à 18h30 le soir, il va falloir que j'occupe mes soirées !!
Au menu ce soir : salade cuite bouillie. Bon... J'aimerais reprendre du poids, j'ai comme l'impression que ça va être difficile !!!
Vite vite vite il va falloir que je vois la diététicienne, lui demander double ration de cuisse de poulet et autorisation exceptionnelle de chocolat !
Sinon kiné matin et soir, je verrai demain comment ça s'organise.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#96 28-01-2015 12:24:34

Capucine
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Re: Témoignage / conseils

Coucou Clara!

Sympa, la vue sur la mer... ms beurk la salade bouillie! (quelle drôle d'idée, alors qu'il y a tellement de choses bonnes à manger!)
Bonne première journée ; je pense à toi, moi aussi gym av la kiné ce matin...


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#97 28-01-2015 20:03:08

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Bon, première journée de kiné effectuée !

Et test à l'effort ce matin pour préparer mon programme de rééducation.
Et bien je ne suis pas là pour rien... 50% de l'endurance "normale", 40% des muscles "normaux", en gros, je suis une grosse limace neurasthénique !!!
Du coup, je reste ici 4 semaines (le max, je crois).
J'ai quand même réussi à pédaler 30 minutes cet après-midi, mais avec peu de résistance sous les pédales.
Je fais aussi de la kiné respiratoire aussi.

Sinon j'ai essayé de négocier avec la diététicienne, mais comme beaucoup de patients sont gros et/ou diabétiques, par défaut tout le monde est plus ou moins au régime ici... J'ai réussi à demander chocolat chaud + jus d'orange le matin, mais apparemment c'est exceptionnel !
Mais il faut vraiment que je reprenne du poids...


J'espère que tout va pour le mieux ou du moins pour le moins pire pour vous !


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#98 28-01-2015 21:12:40

chou83
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Re: Témoignage / conseils

bonsoir Clara, je vais essayer de passer te rendre visite... il y a pas mal de bus à faire entre toulon et hyères... mais un jour que je suis bien en forme, j'essaierais smile

tu pourras me dire le n° de chambre... !


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#99 02-02-2015 17:27:46

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Bon voilà, chez moi y'a plein de neige depuis 2 mois et jamais tombée malade, ici grand soleil, et paf ! Grosse crève !
Du coup aérosol 3 fois par jour (bon du coup ça risque d'être plus efficace que le "rien, j'attends" que je fais d'habitude).

Le sport me fait vachement de bien. J'avais besoin d'être encadrée pour connaitre mes limites, être rassurée, savoir ce que je peux faire ou non, du coup là on me surveille tout bien, prises de sang (pas d'inflammation, hémoglobine et globules blancs nickel), échographie cardiaque, etc.
Ca va bien me remettre sur les rails même s'il ne faudra pas que je me repose sur mes lauriers après !
Mais du coup ça me redonne confiance pour mon boulot (c'est quand même mon principal objectif).

Du coup le moral est plutôt bon. Surtout que je ne réfléchis pas trop non plus, je me laisse porter par les journées, rééduc', repas, rééduc', douche, internet, repas, dodo.


Chou, le docteur est OK pour que j'aille me balader en ville le week-end. Alors c'est quand tu veux/peux !


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#100 02-02-2015 19:27:30

chou83
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Re: Témoignage / conseils

coucou clara! smile enfin, re, je t'ai écris sur ma file, maintenant je m'attaque à la tienne! HAHAHA! ok, alors, je vois pour ce week end si je suis pas trop naze... car mercredi jeudi vendredi, je suis occupée!

sinon, le week end d'après, tu es toujours là, je présume?

je t'écris à ton courriel pour te communiquer mon numéro de portable wink

bon, si tu as le moral, c'est que du positif smile au moins tes journées tu les voient pas passées smile c'est bien wink as-tu une chambre seule?


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.