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#101 02-02-2015 20:59:22

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Oui en cardio on est tous tout seul(e).
Surtout en suivi de greffe !!! (Ce qui est mon cas même si c'est très longtemps après hihihi).

La semaine, je suis pas dispo non plus avant 17h, gym/sport/vélo avant... J'y suis sur quasiment toutes les plages horaires pour en faire le max.
Donc le we, c'est très bien pour le café !

S'il fait beau hein, je vais pas te faire prendre le bus sur si long s'il pleut !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#102 04-02-2015 20:56:24

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

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"J'y suis sur quasiment toutes les plages horaires pour en faire le max.

Ahahah les belles résolutions !!
Bon ben voilà le premier bémol.
Hier matin j'ai failli tomber de mon vélo, je n'étais pas loin du malaise, mais j'ai quand même réussi à finir ma demie-heure. L'après-midi, j'ai fait une bonne session de tapis de marche, résultat j'ai tenu à peine 10 minutes sur le vélo derrière avant de craquer.
Ce matin, j'ai tenu à peine 20 minutes sur le vélo, très difficilement, et pourtant je n'avais pas fait de tapis avant...
Et je commence à être très fatiguée.

Bref, mon asthénie revient au grand galop.
J'ai revu la diététicienne, j'ai certaines portions de viande doublées, pour avoir plus de protéines. Et elle n'exclue pas de me rajouter des compléments alimentaires au besoin.
Les kinés ont compris que si j'avais du mal, c'était AUSSI par manque d'énergie, parce mon appétit n'est pas encore redevenu normal... Du coup je suis au bord du malaise mais avec une tension normale !

Du coup ce midi sieste jusqu'à 14h15, cet aprem sieste et renforcement musculaire. Et demain pareil, vélo que l'aprem.


J'ai parfois l'impression que raconter mes petites séances de gym, si difficiles soient-elles, est totalement puéril voire inconvenant face à ceux et celles qui se battent encore.
En même temps, chaque cas est unique malgré nombre de points communs, mais dans mes particularités (j'ai l'impression), il y a cette énorme asthénie et fonte musculaire, qui m'a poussé à consulter il y a un an.

Du coup si mon protocole ABVD a été plutôt commun avec des effets secondaires classiques, je raconte la suite, comment remonter la pente quand on est devenu un sac d'os et surtout des non-muscles qui ne répondent plus franchement...
"Ca va, pas trop de courbatures ?" "Bah non, j'ai pas de muscles !"

Au niveau cardiologique, ça va bien, je respire bien mieux, je ne suis plus essoufflée, donc je suis contente. Par contre le reste... Y'a encore du boulot.
Je verrai ce qu'en pense mon hémato mi-mars quand je le reverrai... (S'il en pense quelque chose).


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#103 05-02-2015 01:15:43

Larissa15
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Re: Témoignage / conseils

Coucou Clara,

C'est normal de nous raconter l'après, ça ne se passe pas pareil pour tout le monde et tu souffres quand même beaucoup, peut-être que quelqu'un aura un jour les mêmes problèmes d'asthénie que toi et il sera bien content de trouver ta file et de voir ton parcours pour surmonter la fonte musculaire, donc à mon sens c'est une très bonne initiative. On sait tous que la fin des chimios ne signifie pas retour à la normale à top moral ! En tout cas j'espère qu'à force cet exercice quand même bien intensif, je n'en ferais pas les 3/4, portera ses fruits ! Et que l'appétit reviendra complètement, peut-être que ça ira mieux au printemps et cet été avec des plats moins lourds qu'en hiver et surtout plus de fruits etc ? Contente que tout ça soit utile et que tu respires mieux quand même !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#104 05-02-2015 11:22:56

caroline69
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Re: Témoignage / conseils

Oui, pas facile le post traitement... en tout cas, moins que ce qu'on pensait (en ce qui me concerne aussi, et je pense que ça fait le coup à beaucoup d'autres personnes).

Moi aussi je me sens moins à plaindre que tout le monde ici. Ah, sauf ceux qui sont en rémission depuis plusieurs années smile Mais c'est important que tout le monde raconte son vécu. Pour nous, aussi pour les nouveaux qui arrivent et voient les différentes histoires de chacun, vraiment unique.

Tu te bats encore pour récupérer la forme et pouvoir mener à bien tes projets, il y a de quoi raconter.
Courage pour la suite de ton entraînement !

Et au passage bisous Larissa !!

Dernière modification par caroline69 (05-02-2015 11:23:59)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#105 06-02-2015 18:00:30

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

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"peut-être que quelqu'un aura un jour les mêmes problèmes d'asthénie que toi et il sera bien content de trouver ta file et de voir ton parcours pour surmonter la fonte musculaire, donc à mon sens c'est une très bonne initiative.

Oui voilà, c'est pour ça que je raconte un peu, des fois qu'une personne "fondue" atterrisse par ici tongue

Bon, j'ai passé la journée avec des papillons devant les yeux et des bourdonnements d'oreille à chaque changement de position ou effort violent (raccrocher ma doudoune dans le placard étant un effort violent).

Autant dire que je n'ai pas trop pédalé !!!
Dodo maintenant, jusqu'à lundi !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#106 06-02-2015 18:38:05

chou83
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Re: Témoignage / conseils

bonne (grosse) nuit alors smile pourquoi ne t'ai tu pas arrêté si tu étais fatiguée? sad


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#107 06-02-2015 18:42:58

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Bah je n'ai fait ni tapis de marche, ni vélo.
Juste des exercices au sol...
Je suis épuisée, mais allongée en ne faisant travailler que quelques muscles, ça allait !
Je suis ici pour 4 semaines, et ça sera bien insuffisant alors j'essaie quand même d'en faire le maximum !!!
Demain matin je vais faire encore un peu de renforcement musculaire au sol, et rester tranquille le reste du week-end.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#108 07-02-2015 13:10:33

caroline69
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Re: Témoignage / conseils

T'es motivée en tout cas Clara !! (on le savait déjà mais tu nous le confirmes).
Bonne sieste de 48h ce we smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#109 10-02-2015 17:54:49

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Oui bah finalement, je ne me suis pas levée samedi !!!
Dodo jusqu'à midi samedi ET dimanche.
Du coup, cette semaine, ça va mieux. Bien bossé hier et aujourd'hui.
Par contre, j'ai vraiment perdu toute ma ceinture abdominale alors je n'arrive toujours pas à me redresser, ou ne serait-ce que lever la tête quand je suis allongée, ça je pense qu'il va me falloir des mois pour récupérer.
Les cuisses et l'endurance, ça va mieux petit à petit.
Après, je n'ai pas trop de réserves puisque je pèse rien, je ne mange quand même pas très bien (côtes de blettes aillées/persillées à midi, même pas de portion de glucides hmm) donc je ne peux pas faire "trop" d'efforts non plus. Enfin, deux fois 30 minutes de vélo, et 50 minutes de marche aujourd'hui.
Je trouve ça presque médiocre, mais à l'écrire, je me rend compte que par rapport il n'y a ne serait-ce que 3 semaines où je ne faisais RIEN... C'est beaucoup en fait.

Après, j'ai discuté avec d'autres patients. Tous sont là pour des soucis cardiaques, mais certains d'entre eux ont déjà eu un cancer. Bon, une dame en particulier m'a bien dit que la chimio, on ne s'en débarrasse pas comme ça. Sa cancéro lui avait dit 3 ans pour totalement s'en remettre, c'est ce qu'il lui a fallu.
Alors question fatigue, je me sens toujours épuisée si je dors moins de 10h par nuit... Et bien il va falloir que je prenne mon mal en patience. Je risque d'être fatiguée encore longtemps !!
Comme ça je serai solidaire avec ma soeur jeune maman... tongue


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#110 10-02-2015 20:25:28

caroline69
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Re: Témoignage / conseils

Oh ça c'est gentil de compatir avec une jeune mère lol

Bravo pour tes efforts !

Je me sens chanceuse du coup de n'avoir pas autant d'effets secondaires.


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#111 10-02-2015 20:33:36

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

La fonte musculaire, ça date du lymphome plus que de la chimio.
J'avais déjà vraiment perdu en force. Bien sûr, la chimio n'a rien arrangé.
Mais bon, je suis rassurée, même si je récupère lentement, je récupère. J'ai douté à un moment...


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#112 11-02-2015 07:18:28

caroline69
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Re: Témoignage / conseils

Ça a du être un gros moment de doute affreux alors !


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#113 11-02-2015 21:05:05

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Oui...

Surtout que je sais que j'ai une atteinte nerveuse (j'ai la moitié du visage toujours un peu paralysée, si je souris franchement y'a un coin de la bouche qui se lève moins que l'autre, pareil quand je fais "OOOO". Ca se voit pas trop si je n'ai pas de franches expressions donc ce n'est pas ce qui m'embête le plus pour le moment, mais bon).

Je n'arrive toujours pas à décoller la tête du sol quand je suis allongée sur le dos, ni à me relever sans me mettre complètement sur le côté (tu imagines une tortue sur le dos, c'est-à-dire posée sur sa carapace ? Bah voilà, c'est moi big_smile) Je récupère un peu, mais c'est très, très long... Tout le gainage dos-abdos-cou-trapèzes à refaire !

Et je suis encore solidaire avec les jeunes mamans, je crois que je vais avoir droit aussi à la rééduc' du périnée... (Mais ça, c'est pas dans mon centre actuel que je vais le faire !)

Bref, cette fichue maladie m'a quand même pas mal dézinguée, des trucs que j'imaginais même pas possibles quoi !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#114 12-02-2015 08:55:03

caroline69
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Re: Témoignage / conseils

Oh la rééduc du périnée, un bonheur en plus !
Oui, les effets secondaires diffèrent d'une personne à l'autre, et on peut pas trop savoir ce qu'on va avoir en avance...


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#115 13-02-2015 21:18:01

Capucine
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Re: Témoignage / conseils

Bon courage Clara!

... Mais perso je suis partisane de ne pas en faire trop, quand même ! (Non, je ne suis pas fainéante!) "Ecoute" ton corps, comme on dit (même si tu veux "rentabiliser" ton séjour !) Et profite de sortir pour pouvoir manger autre chose. Moi, la nourriture dans les collectivités ça me tue: complètement inadaptée (en plus d'être mauvaise en général !)
... Et très important, la rééducation du périnée pour pouvoir bien faire les abdos après 😉 Tu vas être au top!!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#116 13-02-2015 21:33:13

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Coucou Capucine !!!

J'ai bien mieux géré cette semaine : un peu fatiguée mercredi, crevée hier (mais cette bonne vieille fatigue post-chimio qui ne part pas même avec le sommeil...) et bien mieux aujourd'hui.
Et comme je suis tout près du malaise dès que je suis trop fatiguée, ou que j'ai faim, ou que ma tension n'est pas assez haute, bref, souvent, je fais super gaffe !
Donc je ne me force pas : si je ne me sens pas de faire du vélo, je n'en fais pas. J'ai bien discuté avec ma kiné, je vais à mon rythme (mais plus j'en fais et mieux ça sera quand même !!!)
J'y vais plus cool le matin (puisque je ne déjeune pas) que l'après-midi.

Et la nourriture s'adapte à moi, j'ai vu avec la diet' : "Arrêtez les légumes, ils sont trop mauvais ici, et double dose de féculents pour les sucres lents !"
A moi les pâtes et la purée big_smile

Enfin du coup c'est bien, j'apprends à doser l'effort, et le temps de l'effort, comme je reprends le boulot dans un mois, je connaitrai mieux mon corps (qui me fait plein de farces depuis la chimio !)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#117 14-02-2015 03:27:57

caroline69
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Re: Témoignage / conseils

J'aime bien l'avis de la diet... «"Arrêtez les légumes, ils sont trop mauvais ici» smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#118 14-02-2015 11:16:25

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Non c'est moi qui lui ai dis ça, mais elle a été bien d'accord pour (presque) les supprimer smile


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#119 15-02-2015 19:25:18

liloo0104
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Re: Témoignage / conseils

Clara,je passe par la et je me demandais, peut être une question bête mais….Tun 'aurais pas le droit à des stimulateurs musculaires, (doux, adaptés et médicaux hein, pas ceux du Télé Shopping), en complément, voir même pour t'aider ) reconstruire ou refaire fonctionner plus vite tes muscles??


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#120 15-02-2015 19:35:09

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Les trucs électriques là ?

Non, parce qu'en plus de tout ça, je porte un pacemaker donc électricité interdite sur moi !


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#121 15-02-2015 20:52:19

liloo0104
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Re: Témoignage / conseils

ah oui mince….Quelle nouille je suis!!!!! Sorry…!!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#122 15-02-2015 22:37:43

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Ah bah non, il me semble pas que je l'avais dit que je marchais sur pile wink


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#123 16-02-2015 01:54:30

liloo0104
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Re: Témoignage / conseils

Non mais je l'avais lu quelques part sur un de tes messages ou une de tes files puisque quand tu me l'as dis ca m'est revenu...erffff


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#124 06-03-2015 08:38:00

liloo0104
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Re: Témoignage / conseils

Bonjour Clara, je ne sais plus si c'est la file ou tu mets à jour tes nouvelles donc je post ici pour en prendre un peu, j'espère que tout va bien?

Bises


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#125 06-03-2015 20:30:19

Larissa15
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Re: Témoignage / conseils

Oh oui, on veut des nouvelles de notre Clara nationale ! (et pourquoi pas des devinettes aussi smile )


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.