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#126 06-03-2015 22:45:13

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Témoignage / conseils

Coucou !

Je vous lis toutes et tous avec attention, je pense fort à vous, mais ordinateur en rade de wifi depuis ma sortie de l'hôpital...
Trop compliqué de répondre depuis le téléphone, j'attends de retrouver mon ordi fixe chez moi (je suis encore dans ma famille)

Je vous embrasse toutes et tous : Larissa, Liloo, Chou, Alexia et Rémi, Caroline, Capucine, Joey, Karinette, et une grosse pensée pour Zazi...
Désolée pour les oublis !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#127 08-03-2015 03:57:16

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Témoignage / conseils

Okeyyyyyy alors si tu vas bien et que c'est juste l'ordi qui va pas c'est une bonne nouvelle;-)))
Reviens nous vite^^

Bises!!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#128 09-03-2015 11:20:41

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
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Re: Témoignage / conseils

coucou clara j espere que tu vas bien et que tu as repris des forces!De gros bisous à tres vite.

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#129 10-03-2015 11:50:27

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Témoignage / conseils

Bon alors je vais essayer de résumer ces 2/3 dernières semaines :

Arrivée à la troisième semaine de mon séjour en rééducation, j'ai commencé à être super fatiguée. Le jeudi après-midi, je n'arrivais quasiment plus à pédaler. Dès que j'ai eu fini, je suis remontée dans ma chambre, je me suis écroulée sur mon lit, roulée en boule jusqu'au repas du soir.
Le lendemain matin, je n'ai pas pu descendre faire mes exercices : j'ai dormi jusqu'à midi. Et je n'ai pas fait de vélo non plus l'après-midi. Trop épuisée.
Et toujours incapable de reprendre du poids alors j'épuisais très vite toute l'énergie que j'avais en réserve.
Et toujours cette fatigue écrasante donc, qui est vraiment revenue fort d'un coup, merci la chimio qui laisse des traces, des mois après...

Mon séjour s'est malgré tout bien terminé. Le test à l'effort de la fin s'est révélé plutôt concluant, j'ai bien progressé, au niveau musculaire, au niveau capacité respiratoire. Par contre, ma tension, pas terrible (toujours basse, même à l'effort). Mais je suis encore loin, très loin des capacités "normales" d'une personne de mon âge. Ma kiné était plutôt optimiste quand même. Il faut juste que je continue l'exercice.

Je suis rentrée dans ma famille, j'ai bien mangé : raclette, tartiflette, fondue savoyarde, gâteau au chocolat... Je crois que je n'ai pas cessé de manger depuis 10 jours !!!! Et j'ai pris... 1 seul petit kilo. C'est pas gagné !!! J'avoue que ça m'inquiète un peu. Pas de prise de poids = pas de muscles = pas d'énergie = fatigue...
Je vais continuer à me "goinfrer" et on verra ce que ça donne (quand je me goinfre, je mange comme une personne normale dirons-nous...)
J'ai vu mon médecin traitant ce matin, elle m'a d'elle-même et directement represcrit de la kiné (vélo, respi, périnée... Bref, la totale) pour ne pas perdre ce que j'ai fait pendant mon séjour.

Mais bon, je vais quand même nettement mieux qu'avant. J'ai fait une bonne balade dimanche avec mon papa, sous le soleil. On a fait du geocaching, je ne sais pas si vous connaissez... C'est comme une chasse au trésor, ça motive pour marcher !!! C'était très chouette (et ça m'a ouvert l'appétit pour un bon goûter ! smile )

Maintenant, je suis dans la paperasse pour ma reprise de boulot. J'en ferai peut-être un autre post... Tout ce que je peux dire, c'est que je suis déjà très énervée !

Bises à toutes/tous et toujours tout plein de pensées à celles et ceux qui se battent encore. Je ne poste pas tout le temps, mais je pense à vous, tous les jours. Je m'imagine une grande terrasse au soleil, et tous autour de la table sirotant ensemble un apéro bien mérité...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#130 10-03-2015 13:16:44

caroline69
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Re: Témoignage / conseils

Aaaaah, Clara revient ! (parfois c'est bon signe quand on est pas là car c'est qu'on oublie)
Ah ouais bah dis donc c'était coriace !!! Pfiou.
C'est vraiment un travail au quotidien, que de reprendre tes forces.
Je te souhaite encore beaucoup de courage !
Pour le travail moi ça a mis un temps fouuu, et il faut être hyper patient. Entre la médecine du travail, la médecine statutaire, s'il faut trouver un autre poste... pour moi il a fallu 3 mois (j'aurai du reprendre courant mars). Mais ça aurait pu se faire en 2 mois. J'espère que ce sera plus court pour toi !
Bises !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#131 10-03-2015 15:35:48

liloo0104
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Re: Témoignage / conseils

Bon ben la bataille commence à être gagnée Clara!!! Même si oui j'ai l'impression que ça prend beaucoup de temps….Mais si la kiné pense qu'en continuant tu vas parvenir à retrouver tes muscles, c'est bien je trouve, car si elle elle y croit….
Et oui continue de te goinfrer et reprend du poil de la bête!!
Les beaux jours arrivent alors, en effet, je pense que ça aussi ça va nous motiver à "se bouger" à nouveau.

Quand à l'apero en terrasse, tous ensemble, c'est quand vous voulez!!!!!! hihihi


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#132 10-03-2015 19:36:05

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

2 mois pour reprendre ??? Hors de question !!!
Je devais reprendre lundi prochain, j'ai bien compris que ce ne serait pas possible, mais je compte bien sur un mois de délai max !!!
Parce que là je vais passer à mi-traitement (depuis mi-janvier en fait, donc ils vont me réclamer des sous...), alors rester dans cette situation, ça ne va pas être possible.
Financièrement, et psychologiquement.
En plus, j'avais déjà pris rdv début janvier avec le médecin du travail pour connaitre les modalités de reprise, j'en avais parlé à notre secrétaire aussi "Oh pas tout de suite, on verra au dernier moment". Et à 15 jours de ma reprise "Oh bah c'est trop tard, ça va prendre minimum un mois..."
Je suis hors de moi.
Il faut que j'appelle mon organisation à Lyon, mais je repousse le coup de fil depuis hier, tellement j'ai peur de leur crier dessus directement... (J'ai reçu un courrier hier, d'une demande envoyée... Début janvier. Ouais. C'est pas gagné...)


Par contre non Caro, je n'oublie pas. Je pense beaucoup à la maladie, tous les jours. Je pense à ma maladie cardiaque, et au lymphome. J'ai peur et j'ai de l'espoir en même temps.
Et pour le forum... J'ai moins posté parce que je n'avais plus que mon téléphone pour le faire et ce n'est pas pratique, par contre, je n'ai cessé de penser à vous tous. J'aurais aimé pouvoir être plus présente d'ailleurs à certains moments où je n'ai pu que lire...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#133 10-03-2015 20:29:05

caroline69
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Re: Témoignage / conseils

Héhé être énervée c'est mauvais pour la santé, mais par contre ça peut avoir ses bons côtés pour booster la reprise de travail.
Tiens-nous au courant de tes démarches, courage !
ah et il existe une association d'aide juridique (en partenariat avec le centre anti-cancéreux Léon Bérard de Lyon) en cas de difficultés...) j'ai plus le nom mais je suis sûre que ça se trouve facilement sur internet.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#134 10-03-2015 20:33:56

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

C'est pas d'une aide juridique dont j'ai besoin, juste que l'administration se sorte les doigts du *** big_smile
Par contre, 12 de tension aujourd'hui, ça ne m'arrive jamais... Une amie vient de me suggérer que ça vient sans doute de mes tracas administratifs ! tongue

Autre petit contretemps : ma kiné n'est pas dispo ni cette semaine (plus de place), ni la semaine prochaine (elle est en vacances).
Rien de grave, mais il va falloir que je me booste un peu pour faire de l'exercice en attendant.
Je sens que si je ne me force pas très régulièrement, je ne vais pas garder le peu de forces que j'ai repris...


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#135 10-03-2015 20:40:19

caroline69
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Re: Témoignage / conseils

Hihi, si ton boulot peut t'aider à avoir une bonne tension... le travail c'est la santé !

Ah oui il va falloir que tous les jours tu te motives ! Tu veux qu'on te boostes là dessus sur le forum ? smile


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#136 10-03-2015 21:06:22

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Je devrais me débrouiller !
Il "suffit" que je m'astreigne à un planning d'exercices, tous les jours à la même heure par exemple...
Vous du forum, vous avez bien assez de choses à penser !
(Au fait, je vais être lyonnaise à partir de septembre, alors j'espère que tu seras assez remise pour un café !)


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#137 10-03-2015 21:10:17

caroline69
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Re: Témoignage / conseils

ah ouiiii, je suis partante !
Et j'espère aussi que je serais remise comme tu dis.


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#138 10-03-2015 21:12:28

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Y'a intérêt wink


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#139 12-03-2015 11:06:00

Capucine
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Re: Témoignage / conseils

Coucou Clara,

Juste pr te faire un petit coucou!
Ah, moi aussi, tous les jours je me dis que je vais faire un peu de sport... et ce depuis 1 mois! 😄 Tu me diras, j'ai déjà les escaliers de ma maison à monter, c'est un peu comme faire du step! (D'où le nom, d'ailleurs...)
Bref, bon sport (ça a l'air marrant, le geocaching)

Bonne journée !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#140 12-03-2015 14:03:56

Clara_Oswald
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Messages: 553

Re: Témoignage / conseils

Ohhhh...

Autant j'en ai fait plein avant-hier (toubib, kiné, shopping, fait un gâteau, passé voir mes collègues...)
Autant ça fait deux jours que je n'arrive à me motiver à rien, à me lever après 11h, j'ai tout le temps froid chez moi, j'ai les mains gelées (mon thermomètre affiche 24°...), j'aime pas être dans cet état-là !
Il faut vraiment que je retourne travailler : au moins je n'aurai pas le choix, il faudra bien que je me bouge.

Parce que si hier j'avais une excuse pour la petite forme (je suis allée à l'hôpital faire un rinçage de PAC, et passer par l'hôpital de jour où j'ai eu mes chimios, être repiquée, ça m'a mis très mal à l'aise), autant aujourd'hui tout devrait aller bien, en plus il fait beau !!!


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#141 12-03-2015 21:34:09

caroline69
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Re: Témoignage / conseils

Je vois ce que tu veux dire... je suis pareil. Parfois j'arrive à faire plein de choses, d'autres rien de chez rien !
J'aime bien comment tu vois ton mieux-être en travaillant smile
N'empêche, c'est vrai qu'un rythme de travail ça fait du bien, et ensuite on a la joie de pouvoir se plaindre de choses moins pénibles que la santé pour changer hihi smile


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#142 12-03-2015 21:48:05

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

C'est tout à fait ça...
Mais je suis vraiment la seule à vouloir reprendre le boulot.
Tant que je n'ai pas réglé mes soucis administratifs, la reprise n'est pas possible : au mieux, mi-avril.
Le cardiologue à Hyères n'était pas ultra-motivé pour ma reprise. Il veut bien, mais à mi-temps.
Ma toubib généraliste m'a bien mis en grade "Il ne faut pas reprendre trop tôt !!! Vous allez vous fatiguer !!!"
Mais je suis déjà épuisée, tout le temps, et je n'ai pas envie de passer le reste de ma vie à dormir...
Toujours trop maigre, toujours trop faible, mais ce qui est sûr, c'est que je ne me sens pas mieux à rester chez moi.

Bon, j'ai complètement honte de râler sur de puériles choses comme ça, vivement que vous en soyez là aussi Caro, Larissa, Marinetta, Rémy !!!


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#143 12-03-2015 21:55:28

alexia13
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Re: Témoignage / conseils

Clara,

il ne faut pas, il n'y a pas d'échelle de la souffrance. Encore heureux que ce forum soit le lieu de la plainte. Il en faut un, et c'est ici.
Ps : à 24 degrès chez moi aussi, je me les pèle grave...Bon.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
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#144 12-03-2015 22:11:41

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Je ne sais pas si ça me rassure que tu aies froid aussi, ou si on doit s'inquiéter tongue

Et quand même, sans parler d'échelle de la souffrance, mon état n'a rien à voir avec celui d'il y a un an, en plein traitements...
Mais c'est vrai que "l'après", ce n'est pas facile, ça prend du temps... Même quand on a le moral (parce que je pense avoir à peu près le moral quand même, même si le cardiologue de Hyères m'a trouvé déprimée !)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#145 13-03-2015 14:30:03

caroline69
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Re: Témoignage / conseils

Ah que oui personnellement je viendrais me plaindre ici de la lenteuuur des obligations administratives avant de reprendre le travail. J'ai même hâte d'y être smile

Ouais mi avril... c'est long mais ça va venir.
Accepte un mi temps thérapeutique, si ça les rassure pour toi (et puis je serais aussi de l'avis de reprendre en douceur, histoire de se remette dans le bain tranquillou).

Dis-toi que t'as jamais été aussi proche de reprendre le travail smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#146 17-03-2015 23:31:49

Clara_Oswald
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Re: Témoignage / conseils

Bon voilà, j'ai enfin fait le tour de tous les trucs médicaux des derniers jours.

Mercredi dernier : rdv pour rincer le PAC. J'y suis allée très en avance : mardi. (Bon, apparemment, j'ai une collègue qui est experte aussi pour se planter de jour pour ses rdv, je ne suis pas la seule). Quand même, j'aurais pu regarder mon agenda...

Il fallait aussi que je fasse une pds pour mon scanner d'hier. Je n'ai pas réussi à me motiver à y aller avant samedi où je suis arrivée trop tard. Du coup, je l'ai faite hier matin, ils ont du passer le truc en urgent, et la secrétaire du scanner a du appeler le labo pour avoir les résultats. Apparemment, elle a fait ça toute la matinée, je ne suis pas la seule à m'y prendre au dernier moment (mais je ne suis pas fière pour autant).

Mais j'avais vraiment, VRAIMENT la tête à l'envers.
Hier matin donc, scanner, j'ai tellement regardé quels papiers prendre... Que j'y suis allée sans le produit de contraste.
Bon, ce n'est pas grave, j'avais rdv avec mon hémato aujourd'hui, j'en ai profité pour ramener le produit qu'ils m'avaient avancé. Avant de me poser la perf' hier l'infirmière qui me demande si je supporte bien les scanners "Oui mais la dernière fois je suis tombée dans les pommes à la pose du cathéter". Ça a du lui mettre la pression, elle a pas arrêté de me demander comment j'allais après (bah très bien, merci). Bon, pas de surprise : j'ai les veines hyper dures à force d'être piquées, donc normal qu'il faille "farfouiller" pour bien planter l'aiguille...
Après le scanner, la radiologue s'est amusé à me provoquer un petit ascenseur émotionnel "Bon, résultats très bons (...) j'ai un petit doute sur un ganglion, il faudra peut-être faire un TEP (...) Bon attendez, je vais comparer"
5 minutes plus tard "Non il n'y a rien de suspect, tout va bien".

Et aujourd'hui, rdv avec l'hémato. Qui m'a dit qu'il fallait que je grignote entre les repas pour grossir (après les cardiologues qui me conseillent de me goinfrer de raclette, tout va bien ! big_smile)
Lui, il est partisan de garder le PAC 3 ans, mais comme il n'a pas envie de nous pourrir la vie, si je le veux VRAIMENT, il l'enlèvera (bien qu'il trouve ça trop tôt pour le moment quand même).
De toute façon, je me suis préparée à le garder au moins un an. Il m'a dit que certaines femmes le faisaient enlever dans la foulée de leur dernière chimio, avec des maladies pourtant plus graves qu'un LH, tellement elles ne le supportaient psychologiquement pas.

Je lui ai aussi dit que j'étais mutée à Lyon, il a répondu qu'il y avait là-bas une des meilleures équipes du monde, voire la meilleure équipe de la Voie Lactée. J'ai quand même répondu que je voulais avoir le moins affaire à eux possible tongue
Et j'ai aussi le droit de me faire un tatouage où j'ai reçu des rayons.

Bref, tout va bien, à part cet état dénutri qui me fatigue.
Et en partant, j'ai croisé la psy que je voyais à chaque chimio, et que je n'avais jamais rappelée depuis (alors que j'en aurais sans doute eu besoin parfois). Bon, elle était ravie de me voir en bonne forme, et moi de la revoir pour la remercier.

Je disais plus haut que j'avais la tête à l'envers. C'est vraiment du à l'inaction, à l'inactivité... Donc il est urgent que je reprenne le travail ! Mais ne rien avoir à faire (à part courir les rdv médicaux...), ce n'est vraiment pas stimulant...
C'est aussi dû, je pense, à un mécanisme psychologique de "protection" : je n'étais pas du tout stressée par le scanner et le rdv avec l'hémato, ça ne m'a pas empêché de dormir, j'étais confiante, mais je pense qu'une partie de moi avait quand même peur, du coup, je me suis sentie une semaine un peu comme "anesthésiée" : motivée par rien et pour rien, quand j'ai fait mes courses samedi j'avais l'impression de ne pas être vraiment là, de "flotter", c'était bizarre. D'où mon manque de concentration pour me rappeler des trucs importants aussi. Anesthésiée pour pouvoir supporter tout ce qu'on me dirait... Mais comme ça va bien, je suis à nouveau "là". Très étrange ces manifestations de mon corps et de mon esprit, ça m'épatera toujours...

Bref !
Vivement que vous alliez toutes et tous au moins aussi bien que moi ! (Même s'il reste beauuuucoup de boulot, et de kilos !)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#147 18-03-2015 12:43:04

caroline69
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Re: Témoignage / conseils

Super pour ton scanner !!! big_smile
Mais quel taré ce radiologue, cette grosse frayeur, nan mais, quel idiot !!!!

Pour ces kilos, t'as pas des snacks tout près de chez toi ? Tu ne manges que ça et en mois c'est plié... (par contre pour le cholestérol et le cœur... bof)

Bizz !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#148 18-03-2015 13:18:49

Clara_Oswald
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Messages: 553

Re: Témoignage / conseils

Bah j'ai même pas été effrayée parce que j'étais comme "anesthésiée" des émotions, comme je disais. Pis bon, elle a quand même commencé à dire "Tout va bien" d'un air très confiant, donc pour moi ça ne faisait pas de doute, j'étais confiante aussi.
Des snacks, non, pas trop dans le coin mais bon, depuis le début de l'hiver je mange raclettes, tartiflettes, fondues... Ça ne marche pas sad
(Enfin si, j'ai pris un kilo, je crois que je ne l'ai pas perdu en 2 jours, ce qui sera déjà un gros progrès !)

Mais bon, j'ai repensé, la dernière fois que j'avais eu une grosse perte de poids, j'étais encore toute jeune, c'était suite... À un chagrin d'amour (j'ai des régimes originaux... Et radicaux !). J'avais perdu pas mal de poids, mais j'avais bien mis 3 ans avant de bien remonter... Alors je ne m'inquiète pas plus que ça (c'est juste pénible, parce que je suis à la limite de la dénutrition au niveau de l'IMC et je le sens physiquement, je n'ai pas d'énergie). Mais bon, mon hémato m'a dit qu'il fallait que je fasse de l'exercice aussi pour reprendre. Maintenant que j'ai récupéré du souffle...
Au menu ce week-end : geocaching avec mon papa, on a encore des trésors à trouver dans la forêt big_smile


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#149 18-03-2015 16:23:01

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Témoignage / conseils

J'ai crié victoire trop tôt pour "mon" kilo : reperdu, je suis repassée très allègrement sous la barre des 45kg, même des 44.5kg...
Aaaaarrrrrggggghhhhh !
Bon, je dois passer à la poste, je me prends un kebab sur le retour tongue


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#150 18-03-2015 16:48:31

karinnette
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Messages: 258

Re: Témoignage / conseils

Mange un truc bien gras a base de fromage pr moi Clara...des bisous suis de le train...

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