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#151 19-03-2015 09:29:31

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1153
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Re: Témoignage / conseils

Mhm un bon ptit kebab de temps en temps...


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#152 19-03-2015 14:14:18

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Témoignage / conseils

Tout ce que je vais réussir à faire, c'est faire péter le niveau de gras dans le sang, mais pas un poil dans les fesses big_smile
(Finalement c'est un gros morceau de pizza que j'ai trouvé à manger tongue)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#153 24-03-2015 16:14:54

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Témoignage / conseils

Cc Clara ca reviendra les kilos faut du temps comme pr le reste.en attendant fait toi plaisir.moi c l inverse j prends des que je mange pff j aimerai perdre 6kg et j y arrive pas.j ai mis des news sur ma file.
Sinon cote muscles énergie ca va comment?

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#154 01-04-2015 15:19:18

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Témoignage / conseils

Dites, les gens, ça vous arrive de saigner du nez ?

Non parce que ça ne m'était jamais arrivé, et là, ça fait deux nuits de suite que je me réveille, la narine droite en sang (oui, une seule). Et j'ai saigné hier dans la journée aussi et encore aujourd'hui.
Et ce matin, me suis rendue compte que j'avais quelques saignements gynéco (pas de règles, je prends une pilule qui les bloque).
Bref, ça peut être du à quoi ? Pas assez de plaquettes ? (127 à la dernière prise de sang alors que la moyenne "basse" est de 150 je crois). Mais bon, ça reste pas trop bas non plus je trouve...

Ça ne m'inquiète pas, mais c'est un petit peu pénible quoi.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#155 01-04-2015 15:23:14

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Témoignage / conseils

Coucou Clara,

Non, pas de saignements particuliers pour moi... En effet, 127 000 plaquettes c'est pas non plus la cata (ils transfusent vers 10 000!)
??
Je passerais un coup de fil à mon hémato quand même...
Tiens-nous au courant!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#156 01-04-2015 15:27:55

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Témoignage / conseils

Directement à l'hémato le coup de fil ? Je pensais même pas appeler mon médecin traitant moi...
Mon dernier scanner remonte à 3 semaines et j'entends d'ici la réponse de mon hémato "Mais faut pas vous moucher si fort !!!" (Oui parce que j'ai une rhinite chronique aussi).
Bref, j'vais surveiller ça. C'est pas hémorragique non plus mais c'est surprenant (quand on ne l'a jamais vécu).


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#157 01-04-2015 15:48:54

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Témoignage / conseils

Ah oui les saignements, que ce soit du nez ou gynécologiques, je connais (trop) bien ! 127 000 plaquettes c'est énorme, tu es tranquille, c'était seulement en dessous de 30 000 que mes saignements étaient dus aux plaquettes, et seulement en dessous de 5 000 que c'était des hémorragies. Par contre ça peut être des vaisseaux fragilisés dans le nez, si tu demandes à ton médecin traitant il peut te prescrire une petite crème à mettre dans ton nez (fort agréable) pour coaguler ! Et pour les saignements gynécologiques, tu es sous lutenyl ? Car ça peut en provoquer (ça m'en provoque beaucoup) et donc il faut adapter les doses.

J'espère t'avoir aidée, bisous Clara !

Dernière modification par Larissa15 (01-04-2015 15:58:47)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#158 01-04-2015 16:15:18

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Témoignage / conseils

Non pas Lutenyl, ma pilule c'est Cerazette, je la prends depuis des années et jamais de soucis... Enfin, TRÈS rarement des petits saignements.
C'est que là j'ai des saignements gynéco ET dans le nez que je me questionne.
Surtout qu'à mon dernier scanner, après m'être fait enlever le cathéter et mis un pansement, j'ai saigné aussi. En 1 minutes le coton était gorgé de sang et pareil, ça ne m'était JAMAIS arrivé (et pourtant j'en ai eu des cathé dans ma vie...).
Et pourtant je ne suis pas sous anti-coagulant...
(Je vais éviter de me raser des gambettes pendant quelque temps je crois... tongue )


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#159 01-04-2015 16:40:28

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Témoignage / conseils

Effectivement c'est bizarre mais en tout cas on ne peut pas avoir de risque hémorragique au-dessus de 100 000 plaquettes donc à mon avis le problème est ailleurs (enfin si y a un problème tout court hein !), un petit tour chez le médecin traitant pour voir ?


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#160 02-04-2015 15:52:06

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Témoignage / conseils

Hello Clara!

Alors, ça s'arrange, tes saignements?
Je ne voulais pas t'affoler avec mon idée de coup de fil, c'est que moi je prendrais un avis médical car tu n'es quand même pas (nous ne sommes pas) une patiente "lambda"... Et que j'ai le réflexe d'appeler mon hémato, qui est très sympa, plutôt que mon médecin traitant... qui est très sympa aussi (!) mais que je ne vois jamais car du coup c'est mon hémato qui gère tout... Bref!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#161 02-04-2015 16:34:39

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Témoignage / conseils

Moi mon hémato ne gère rien, dès l'instant où j'ai été en rémission, plus rien n'était de son ressort... (Même pas cette désadaptation musculaire, il ne m'a pas parlé de kiné ni rien). C'est mon cardio qui m'a envoyé en centre et ma généraliste qui m'a represcrit du kiné ensuite.

Pas resaigné du nez depuis hier. Plus trop de saignements gynéco. Comme j'avais les plaquettes un peu basses et que je suis sous anti-agrégants, ça doit venir de ça. L'atmosphère de la chambre un peu sèche et poussiéreuse (mon dieu les moutons que j'avais sous le lit !) avec ma rhinite chronique, j'ai du me faire péter un vaisseau sanguin dans une narine qui a eu du mal à cicatriser parce que je me mouche tout le temps...
Comme tu dis... Bref !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#162 02-04-2015 22:49:00

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Témoignage / conseils

Je me doutais bien que tu devais être sous anti-agrégant avec ta greffe de cœur... Peut-être un surdosage, déséquilibre à cause des traitements que tu as/ as eu??
Bon, tant mieux si ça va plutôt mieux (mais appelle quand même ton médecin... généraliste si j'ai bien compris! si ça ne va pas mieux, hein?)
Bref... 😉


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#163 02-04-2015 23:10:43

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Témoignage / conseils

Hello Clara,
Moi j'ai toujours souvent saigné du nez l'été..
Mon nez est assez fragile et réceptif à la chaleur
À mon adolescence j'ai été cotorisee 2 ou 3 fois en clinique.. Je saigne un peu chaque été je peux en être sûr d'y passer
. J'ai saigné une fois en chimio lors de ma Beacopp car j'étais sous antibio + chaleur du corps du aux produits + chaleur atroce dans la petite chambre ne pouvant pas ouvrir les fenêtres
. Donc j'avais saigné.. J'étais pas du tout atteinte du lymphome lorsque je saignais du nez
. Si cet été ça revient ça ne m'étonnera pas non plu
plus.. A voir donc.. C'est sur que si prends des anti-rejets ou anti coagulatants tu peux sûrement saigner du nez.. Oui.. Appelle un médecin..
Des bisous.


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#164 03-04-2015 02:20:57

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Témoignage / conseils

L'anti-agrégant, c'est depuis qu'on m'a posé un stent mais j'en prend depuis genre 7 ans je crois... Et jamais au grand jamais j'ai saigné du nez.
Pour ça que ça m'étonne !
Mais bon RAS aujourd'hui.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#165 04-04-2015 00:25:20

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Témoignage / conseils

Bonsoir à tout le monde,

Comme je suis quelqu'un de très drôle (ah ah), je voulais à toutes et tous vous souhaiter un joyeux week-end de PAC !

(ah ah ah)


Désolée tongue


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#166 04-04-2015 10:03:08

Mampatty
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Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Témoignage / conseils

!!Merci!! Très bonne blague !!
Car il ne doit pas y avoir grand monde sans PAC sur ce forum !! Provoquer un sourire, ça fait toujours plaisir.
C'est le WE de l'espérance et /ou de la "résurrection" dans tous les sens du terme...pour chacun de nous.
Bizzzz
Mampatty 🌞🍎🌞🍎🌞

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#167 04-04-2015 12:23:02

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1153
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Re: Témoignage / conseils

smile merci, à toi aussi !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#168 04-04-2015 13:58:11

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Témoignage / conseils

Mouah ah ah ah ah!
Ben.. J'ai sorti la blague à mon père "c'est le week-end de Pâques alors joyeuses PAC.." raté.. Je me suis fait jeter..
Alors que quand c'est moi qui prends mal ce qu'il me dit.. C'est Moi qui prend rien à la rigolade.. Euh.. Enfin bref.
Bonne blague Clara j'y avais même pas pensé.
Attention à la crise de foie avec les chocolats les z'amis. Doux week-end  à tous.

Dernière modification par chou83 (04-04-2015 14:44:58)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
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#169 16-04-2015 13:28:22

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Témoignage / conseils

Coucou Clara!

J'ai vu sur une autre file que tu venais juste de reprendre le travail... J'imagine que tu dois être contente ! ... ou déçue?! Comment ça se passe?
Bises et bon courage !

Ps: j'ai adoré ta blague de PAC (et mon mari aussi 😉)


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#170 16-04-2015 18:36:52

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Témoignage / conseils

Je suis super contente !!!
Je fais 10h-16h (au lieu de 8h-18h) donc petites journées, pour le moment y'a vraiment pas le feu donc journées à jouer sur mon téléphone et papoter avec les collègues surtout mais chuuuuut, faut pas le dire big_smile wink
Ça fait un bien fou de reprendre une activité professionnelle et sociale.
Je suis un peu fatiguée mais rien d'extraordinaire (disons qu'entendre toutes les conversations de ma voisine au téléphone jusqu'à 1h du mat', ça n'aide pas !)
J'ai même déjà eu ma future chef au téléphone (puisque je suis mutée en septembre) qui m'a demandé si j'avais besoin d'un aménagement... J'ai dit que non, d'ici septembre je pèterai la forme !!! (Et vu comme je me fatigue chez la kiné, je pense que ça sera le cas ! Enfin j'espère !)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#171 17-04-2015 10:48:02

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Témoignage / conseils

Ah, c'est super !
... Oh, et puis tu as bien le droit de papoter un peu; il faut se sentir bien au travail pour être efficace 😉
Quel programme alors, avec le kiné en plus, tu n'arrêtes pas!
Bonne journée !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#172 17-04-2015 22:57:23

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Messages: 806

Re: Témoignage / conseils

coucou Clara, je viens de d"couvrir ta file..il est vrai que je suis surtout sur les allogreffes...LOL!
tu as repris le travail, c'est super !

je suis abonnée a ta file maintenant, donc attend toi à me voir de temps en temps ..  smile


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#173 19-04-2015 20:36:53

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Témoignage / conseils

Coucou Joey !

Bon, week-end un peu mouvementé (c'était le Carnaval chez moi), donc pas mal été dehors avec du monde et tout...
Mais avant même que ça commence, au lieu de manger en ville avec ma soeur, je suis restée chez ma maman à midi et me suis endormie sur son canapé avant même de manger mon yaourt !!!
Et réveillée 45 minutes plus tard par ma nièce (bébé) qui se réveillait de sa propre sieste... Sinon j'aurais bien dormi 2 heures !
Je me rend compte que la reprise, même à mi-temps, c'est fatiguant (pourtant le travail en lui-même ne l'est vraiment pas !).
J'espère que c'est juste un rythme à reprendre... Parce que là je suis épuisée comme si je faisais 10h par jour alors que c'est bien loin d'être le cas !
Mais bon, ça fait du bien quand même (et ça ouvre l'appétit mine de rien donc je vais peut-être ENFIN regrossir !)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#174 19-04-2015 20:44:16

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Témoignage / conseils

Super, ma Clara, que tu ailles mieux ..Normale que tu sois fatiguée ..ton nouveau petit coeur plus maintenant ce lymphome..tu es toute jeune et tu as deja bien trinqué ;.Ton corps doit se réhabituer au travail..
Bon courage pour demain ..Bisous


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#175 20-04-2015 11:00:09

caroline69
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Re: Témoignage / conseils

Ah que c'est bon de voir le retour à la vie normale après tant d'efforts, super !
Oui je pense qu'une fois que tu auras repris le rythme ça ira mieux tout doucement smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.