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#176 04-05-2015 21:53:29

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Témoignage / conseils

Coucou par ici !!!

Bon voilà, à mon tour d'être inquiète (pas trop encore, mais bon).

Bien repris le travail (rythme à mi-temps pas trop compliqué), et vacances la semaine dernière, que je passe un peu patraque.
Surtout samedi : aucun appétit. Dimanche : encore pire, impossible d'avaler quoique ce soit.
J'étais dans ma famille, j'ai bien été obligée de reprendre la route (1h30, j'ai mis 1h50 au final) pour rentrer chez moi pour aller au travail aujourd'hui (en plus je commençais à 8h au lieu de 10h).
Sitôt arrivée chez moi hier, je me suis couchée. Je me suis réveillée à un moment un peu en sueur (pas trop), mais comme j'avais 38° de fièvre en me couchant...
Ce matin au travail j'ai vraiment fait de la figuration, renvoyant tout le travail à mes collègues de cet après-midi (je ne tenais pas debout, nausées...).
Je suis rentrée chez moi, pu manger un peu, et je me suis couchée de 14h à 19h.
Et là ce soir je prend ma température : elle oscille entre 39° et 39.5°.
J'ai l'impression que je vais dégouliner cette nuit, j'espère que si je me réveille en nage ça sera juste ça ! Sinon la panique...

Mais le plus gênant dans tout ça, ce n'est pas cette petite infection probable, mais le fait que je recommence à avoir des difficultés à respirer. Sur le dos, je n'arrive pas à reprendre de l'air à fond, sur le ventre, non plus. Et sur le côté, je me sens mal. Difficile pour dormir !
Et monter un étage à pied m'essouffle comme si javais couru 5 km. Bref, je me sens aussi faible qu'avant mon séjour en rééducation.
Et ceci à 8 mois de la fin des traitements... Je me demande si je retrouverai la forme un jour.
Surtout que dans environ 6 mois, on va avoir des tests physiques au boulot, et si je ne les valide pas, toute progression ou évolution de carrière me sera fermée...

Bref, oui je râle un peu, mais entre mes soucis cardiaques et mon lymphome, j'en ai un peu marre. L'avenir s'est refermé et j'ai du mal à voir la lumière au bout.
Comme par exemple tous les gens qui partent en vacances... Moi je ne peux pas. Pas assez en forme pour faire quoique ce soit. Je me demande quand je pourrai refaire des projets, et si je pourrai en refaire un jour...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#177 04-05-2015 22:18:14

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Témoignage / conseils

Clara,

C'est mon retour parmis vous ce soir. Et je viens de lire ton message.
Ne plus voir le bout du chemin c'est quelque chose que je connais. Et pourtant il y en a un. Tant que la mort ne vient pas, le chemin continue et l'avenir avec.
Alors tes symptomes peuvent venir de diverses et multiples choses sans que se soit le lymphome qui refasse surface.
Et tu le sais aussi au fond de toi.
En revanche, tu es montée à 39.5, j'irais chez le medecin à ta place, quoi que se soit, ce n'est pas anodin, on ne fait pas autant de temperature pour "rien".
Mais personnellement, je pense pas du tout au lymphome.

Tu sais quand je suis malade, ça commence aussi par une perte d'appetit, une fièvre, ses sueurs atroces la nuit, tout ce que tu décris quoi.
Donc si ce soir, nui difficile, demain medecin qui te rassura sur ton état.
Tu verras.
N'oublie par que les rechutes sont très rares (meme si ce forum montre le contraire, les gens qui vont "bien" ne viennent pas trop par chez nous).
Tu en fait partie (des gens qui vont bien) et tu le restera.

Des bisous !
Et ne t'inquiete pas trop.
Il faut s'inquieter quand les faits sont avérés, pas avant. Et là, ce n'est pas le cas.


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#178 04-05-2015 23:07:46

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Témoignage / conseils

Alexia!
Te lire me procure un tel plaisir... Ça veut dire que tu sors enfin la tête de l'eau. Et ça, c'est une vraie bonne nouvelle.

Pour mon cas, je ne stresse  pas plus que ça, si ce n'est que c'est teeeeeellllement long d'aller mieux ! Et mon souffle ! (Bon, je vois mon cardiologue la semaine prochaine c'est déjà ça).

Comme tu dis, je vais voir comment je passe la nuit, si demain boulot ou toubib!  ;-)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#179 04-05-2015 23:18:30

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Témoignage / conseils

Coucou Clara !

Pour ta perte de souffle en ce moment, c'est probablement lié à l'infection qui te cause ta fièvre. Tu sais bien que le moindre petit truc dans les poumons peut causer un gros essoufflement, je ne pense pas que tu aies perdu les fruits de ta rééducation. Mais comme dit Alexia, j'irais consulter, car tu as tous les symptômes d'une bonne infection ! J'espère que ça ira mieux et que ça ne va pas te déranger longtemps smile


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#180 05-05-2015 12:02:40

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Témoignage / conseils

Je suis restée au lit ce matin... Je vais aller bosser cet aprem malgré ma fièvre, de toute façon ma toubib est injoignable. (Mes soucis respi ont commencé bien avant la fièvre pourtant...)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#181 05-05-2015 12:22:35

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Témoignage / conseils

Bon courage, Clara... Mais tâche de voir un médecin quand même, hein?! (généraliste, hémato... Y'en aura bien un de joignable qd même!)


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#182 05-05-2015 14:14:54

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Témoignage / conseils

Je suis pas allée bosser, pas possible !
Alors je vais encore essayer de joindre ma toubib.
Je me sens comme quand j'étais malade, j'aime pas ça !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#183 05-05-2015 14:47:48

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Témoignage / conseils

coucou Clara, enfin te voilà, mais pas très en forme d'après ce que je lis ..

Si ton médecin n'est pas joignable, prend en un autre, mais ne reste pas comme ça .39,5, c'est beaucoup!!n'oublie pas que tu as eu une greffe de coeur et un lymphome..donc tu dois être plus surveillée que les autres ..Pourquoi tu ne vas pas aux urgences de ton hopital ? ne reste pas comme ça !!!!

Dernière modification par Joey (05-05-2015 18:24:08)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#184 05-05-2015 15:32:30

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Témoignage / conseils

Je comprends Clara... Mais comme je l'ai dit à Larissa il y a peu, plusieurs fois moi aussi j'ai été persuadée de rechuter... Et en fait pas du tout, tout allait bien! Donc essaie de ne pas te fier à ce mauvais pressentiment...
Et comme dit Joey, au pire tu vas aux urgences!
Bon courage !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#185 05-05-2015 18:20:14

caroline69
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Lieu: Limonest
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Messages: 1143
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Re: Témoignage / conseils

Coucou Clara,

je comprend que ça doit être bien ch**** de sentir son corps faiblir quand on redémarre sa vie !
J'imagine que tu es partie aux urgences... une fois à Lyon tu verras il y a un super service de médecins de garde 24h/24, en espérant que tu n'en ait pas besoin.

J'espère que ta fièvre passera rapidement et que tu reprendras vite du poil de la bête.

Bisous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#186 05-05-2015 19:57:42

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Témoignage / conseils

J'ai enfin réussi à joindre ma toubib qui m'a donné rdv 1h après. Elle a appelé mon hemato mais il était d'accord avec elle à savoir : vu mes antécédents, hôpital ! Donc là j'attends... Hemoc et radio pulmonaire, c'est fait, je sens que maintenant je vais passer la nuit à attendre dans le box où ils m'ont rangée ! Si au moins j'avais la télé...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#187 05-05-2015 20:29:55

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Témoignage / conseils

Bon courage Clara,
Il ne s'agira certainement que d'une banale infection ou un vilain virus , garde le moral !!
Bisous


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#188 05-05-2015 22:29:54

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Témoignage / conseils

Apparemment c'est pas une infection et ma radio des poumons est bonne... Mais j'ai quand même de plus en plus de mal à respirer et ils ne savent pas pourquoi :-(


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#189 05-05-2015 23:27:12

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Témoignage / conseils

Courage, Clara! Une nuit aux urgences, c'est sûr que ce n'est pas top... Mais tu as bien fait.
On pense bien à toi!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#190 06-05-2015 13:19:23

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Témoignage / conseils

Alors Clara, ils ont trouvé ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#191 07-05-2015 12:15:42

chou83
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Messages: 536

Re: Témoignage / conseils

coucou Clara, Alors des nouvelles?
j'espère que tu auras vite des réponses et surtout, que ce n'est rien !
gros bisous


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#192 07-05-2015 22:54:06

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Témoignage / conseils

Clara,

Donne des news.
Please?

Des bisous...


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#193 08-05-2015 11:20:46

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Témoignage / conseils

oui où en es tu ??? très bon we si tout va bien .. remarque si c'est pas top aussi wink


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#194 08-05-2015 20:59:06

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Témoignage / conseils

Clara, alors? On s'inquiète...


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#195 08-05-2015 22:08:15

chou83
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Messages: 536

Re: Témoignage / conseils

bonsoir à tous!

j'ai échangé quelques sms avec Clara, elle vous fait à tous des bisous et reviendra elle même poster des nouvelles!
bisous et bonne soirée

Dernière modification par chou83 (08-05-2015 22:08:35)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#196 08-05-2015 22:22:02

ZazaLH3
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Re: Témoignage / conseils

Bonsoir chou 83... C par les analyses de sang que l'on se rend compte de la toxicité du beacopp ?!


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#197 08-05-2015 22:26:34

chou83
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Re: Témoignage / conseils

bonsoir zaza,

je ne sais plus , pourquoi? tu commences à BEACOPP bientôt et tu es inquiètes n'est ce pas?

moi ils se sont aperçu de la toxicité du beacopp sur moi car j'avais trop d'effets secondaires et j'ai fais une grosse occlusion intestinale ...


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
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#198 08-05-2015 22:46:47

ZazaLH3
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Re: Témoignage / conseils

Oui le 20/5 ... 1ère chimio beacopp et oui suis pas rassurée wink
Tout est tellement nouveau ;(

Merci de ta reponse


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#199 10-05-2015 13:35:28

Ninette
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Re: Témoignage / conseils

Merci pour les nouvelles,Chou


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
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#200 13-05-2015 08:29:00

caroline69
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Re: Témoignage / conseils

Coucou Clara,

j'espère que tu es actuellement en train de récupérer.
Je pense à toi en tout cas.

Bisous !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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