France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 21-04-2014 01:38:12

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Message d'espoir

Bonjour,
Je suis nouveau parmi vous tous et je vois que beaucoup de personnes (patients comme famille) sont en détresse morale à l'annonce de ce diagnostic. Mais en résumant ma situation vous comprendrez qu'il faut toujours garder l'espoir et se battre. Sachez que dans l'immense majorité des cas les médecins essaient de faire tout leur possible pour que nous puissions guérir, le but final étant d'avoir une rémission totale.
Personnellement j'ai d'abord eu affaire à un médecin obtus qui a refusé d'effectuer un prélèvement de ganglion au niveau de mon cou (qui avait triplé de volume) avant que ma famille ne réussisse par une connaissance à faire effectuer cet examen.
Après plus de 2 mois d'examens (je vous fais grâce de la liste interminable et des souffrances conséquentes), 25 kg de moins, insuffisance respiratoire, méningite, paralysie faciale, alité 2 mois (incapable de me lever, de me laver seul, de manger seul), 2 envoi aux urgences!!! Le verdict est tombé le 30 novembre 2013: j'avais un lymphome T angio-immunoblastique de niveau 4 (le corps totalement envahi de ganglions- des testicules jusqu'au cerveau) virulent.
Impossibilité de me mettre une CIP car mon état ne permettait pas une opération et je n'avais plus de veines à cause de la maladie et des antibiotiques délivrés à profusion et inefficaces.
Ma femme et mes enfants pensaient que je ne ferais pas Noël.
L'état second dans lequel j'étais fait que je ne me suis pas trop rendu compte de la 1ère chimio: traitement CHOP.
Le lendemain de mon retour de chimio j'ai refait une méningite avec 40,6 de T. Les médecins étaient pessimistes.
Après un bref retour à la maison de nouveau les urgences avec cette fois passage en réanimation (tension trop basse).
Puis pose de la CIP avant la 2ème chimio. Puis attente du TEP (c'est dur).
Et le résultat dépasse les espérances. Je me sentais mieux et les médecins écrivent "résultats en très nette amélioration".
Au bout de la 4ème chimio je suis en rémission complète. Mais je termine les 2 dernières chimio.
Aujourd'hui j'attends les résultats de TEP de fin de traitement, mais je me dis que j'ai vaincu cette saloperie.
Autant ma descente a été vertigineuse et rapide, autant ma guérison a été rapide.
Bien entendu je suis conscient que la récidive existe:40 pour 100 de cas mais tout ce que je prends à la vie aujourd'hui est bon à prendre.
Pour combler le tout ma femme est en traitement depuis début janvier d'un cancer du sein découvert en ce début d'année.
Il faut positiver et garder l'espoir. Et je pense que le moral ainsi que l'entourage sont pour plus de 50 pour 100 dans la guérison.
Je remercie ma femme, mes enfants, mes vrais amis, mes collègues de travail et surtout tout le personnel du service hématologie ou je suis traité.

François 56 ans Lymphome de type T angio immunoblastique de niveau 4 virulent - Traitement par 6 chimios CHOP, une toute les 3 semaines avec injection de chimio dans la lombaire.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#2 22-04-2014 10:29:49

Lhionna
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Date d'inscription: 08-06-2013
Messages: 18

Re: Message d'espoir

Merci pour ton temoignage ! je sais que c'est exactement ce que l'on recherche a l'annonce du lymphome, bien qu'il existe de nombreux type de lymphome, ca reste des cancers et on a besoin de lire des messages d'espoir, je vais ecrire le notre, car c'est mon fils de 13 ans qui a eu un lymphome. continue de nous donner des nouvelles !


Maman de 3 enfants dont Enzo l aîné diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade II le 3/6/13 (12 ans) en remission complete depuis fin novembre 2013 apres 6 mois de traitement intensif EUROLB02 qu il a très bien supporté hormis 1 grosse aplasie. Retrait du cathé le 5/12/13. Tt entretien fini. Surveillance simple

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#3 03-05-2014 21:37:51

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 190

Re: Message d'espoir

Quelle leçon de vie!!! Quand j'avais lu votre message le 21/04 je m'étais dit :Waouh! Quelle force a cet homme quelle rage de vivre et votre épouse qui paie à son tour toute ces semaines d'angoisse et de malheur. Mais vous allez y arriver tous les deux, ça ne peut pas se passer autrement vous forcez le respect et votre témoignage redonne des brassées d'espoir à ceux qui en ont besoin. Merci.
Mampatty.

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#4 05-05-2014 11:37:51

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 190

Re: Message d'espoir

Re: 2 cancers puis un pseudo-lymphome.
Bonjour Fanchbazoul. Comme c'est bon d'avoir de bonnes nouvelles comme tes résultats négatifs. Je suppose que tu savoures et du coup tous les petits tracas de la vie quotidienne apparaissent comme des broutilles. L'expérience de mes cancers précédents et surtout les longues rémissions m'ont permis c'est sûr de concevoir la vie différemment cela a été presque des" expériences positives " ???
Cela m'a permis d'exercer mon métier (infirmière en retraite depuis1an) avec bien plus d'empathie et d'humanité. Cela m'a permis aussi dans ma vie personnelle de faire un travail sur moi pour me rendre " meilleure"-je signale que ce boulot est toujours en cours!!!mais là aujourd'hui je suis impatiente de voir ma cancéro et commencer la chimio. La patience n'a jamais été mon fort et être dans la position d'attente est comme une torture! Mais il faut que je reste calme et que je vive une journée à la fois et non pas dans le futur ou le passé.
Je souhaite de tout cœur qu'à la fin du mois ton TEP soit nickel .
Profite des belles journées de mai et à bientôt.
Mampatty ou Patricia.
Dernière modification par Mampatty (Aujourd'hui 09:24:53)

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#5 11-05-2014 21:58:02

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 190

Re: Message d'espoir

Bonsoir Fanchbazoul,
J'espère que tu profites au maximum de ce mois de mai à la météo capricieuse! Et surtout que l'appréhension du prochain TEP reste bien cadrée  dans un petit coin de ta tête. Je me permet de te demander des nouvelles de ton épouse qui vient de connaître les "affres " qu'offre un cancer du sein...mais peut-être est-elle encore en traitement?
Si tu me trouves trop indiscrète, désolée, ne tiens pas compte de ma question.
À partir de demain j'entame TEP fibro colono. En hospi. pour que ça aille plus vite. Et je "flippe à mort "comme disent les djeunes.
Mais maintenant je suis prête à tout affronter pour terrasser cette salop....( je n'ai pas le droit de dire de gros mot, pour ne pas donner le mauvais exemple à mes petits enfants).
Merci de me lire, je ne pourrais pas communiquer avant mercredi soir (le service où je vais être hospitalisée n'a pas le wifi.
Gardez la niaque, comme tu dis, tous les deux.bonne semaine.
Mampatty

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#6 12-05-2014 09:45:13

Elodie974
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Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Message d'espoir

Bonjour ma maman à eu le même cancer que vous... Mais elle est parti d'une insuffisance respiratoire ... Difficile.
Je suis contente de voir qu'il y en a qui s'en sorte de cette m.... !!!!
Mais desfois je me dis pk pas elle ? Pk les traitements n'ont pas marcher ? Pk ils ont pas pu la sortir de cette détresse respiratoire !
Profitez de chaque jours en tout cas ...

Elodie


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#7 13-05-2014 23:04:44

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Patricia,
J'ai passé ce matin à 08h00 mon TEP scan. Il va falloir attendre la semaine prochaine pour avoir les résultats mais j'ai confiance. Je me sens en forme. Juste de grosses céphalées que je traite en prenant 2 tramadol 37,5 mg matin midi et soir. Et toujours mes fourmis dans les pieds depuis le 10 novembre. Mais c'est rien.
Mon épouse est fatiguée avec ses chimios. Elle fait sa 3ème mardi prochain. Elle est KO une semaine puis ça va mieux en général. Elle perd ses cheveux mais pas de poignées ce qui fait que normalement elle n'aura pas de perruque. Je suis content pour elle car je sais qu'elle appréhendait beaucoup cette situation.
Comme je le vois tu passes ton TEP en même temps que moi. Et il faut attendre pour tes résultats. Croisons les doigts pour que ce soit bon, ce serait une bonne nouvelle pour toi et tes proches.
Nous profitons du temps lorsqu'il fait beau et surtout de notre petit fils qui nous fait aller en avant.
As tu des enfants et petits enfants? Si oui je pense que cela nous booste et nous fait dire qu'il faut que nous les voyions grandir et devenir des adultes.
J'attends de tes nouvelles qui je l'espère seront bonnes.
François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#8 13-05-2014 23:26:45

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Elodie,
J'ai lu tes messages depuis le début et je suis vraiment désolé pour ta maman. La vie est injuste malheureusement.
Ici à Brest nous avons une jeune femme qui est partie en seulement 2 semaines de la même maladie que ta maman et moi. Je crois qu'il y a malheureusement une part de hasard et de chance (comme par exemple si la maladie est découverte au début). Mon épouse devait initialement faire une mammographie en septembre et elle l'a reporté en janvier à cause de nos vacances puis de ma maladie. La tumeur était petite et peut être son cancer n'aurait pas été décelé en septembre et donc cela reportait le prochain examen à dans 2 ans. Et d'ici là cela aurait été catastrophique car la tumeur était très près du poumon.
Comme tu peux le lire sur le site il faut toujours espérer et aller de l'avant. Il faut savourer les instants de bonheur et de plaisir. Moi j'ai perdu ma maman quand j'avais3 jours et j'ai été élevé par une nourrice que j'ai toujours considéré comme ma mère.
Je te souhaite de te reconstruire malgré cette très dure épreuve.
Francois


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#9 15-05-2014 10:21:52

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 190

Re: Message d'espoir

Bonjour Fanchbazoul ou François,
Je suis de retour chez moi et j'ai dormi comme un bébé. Car chacun le sais, c'est pas à l'hôpital qu'on se repose!
Avant de sortir j'ai vu le chef de service qui m'a parlé des premiers résultats des exams: pour le tepscan ( un premier compte-rendu lui a été faxé) les ganglions sont toujours là, quelque uns plus visibles et d'autres moins en un mot c'est kifkif. Pas d'autre foyer de fixation!!! Quel soulagement! Moins qui croyais que j'allais briller comme un sapin de Noël.pour la  colono.un petit polype bénin a été ôté et pour la fibro j'ai un ulcère! Ces deux petites choses ont été biopsiées et bien sûr il faudra attendre 8 jours pour l'anapath. Manquerait plus que j'ai aussi un cancer de l'estomac! Mon corps n'est quand même pas terre d'asile pour les cancers en errance! En même temps,  l'estomac n'a pas flashé. RV avec ma cancéro le 27 mai.
Je comprends tout à fait que ton épouse soit KO et ensuite ça va mieux sauf que quand cela arrive, il faut retourner à la chimio suivante. Il faut s'adapter à ce rythme et c'est pas facile. Pour les cheveux: tant mieux, son protocole les épargne. Donne lui le bonjour de ma part et toute ma solidarité de soeur de combat. Les petits enfants !!! Quel moteur pour se battre, j'en ai trois:13, 11, et 9ans 1/2 et le plus jeune m'avais dit un jour: Mamie, il y a toujours du soleil après la pluie! Merci à mon petit philosophe car je garde précieusement cette phase pour les prochains mois.
Tu diras pour les résultats de ton TEP en attendant: tenez bon et tout ira bien.
Mampatty ou Patricia.

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#10 19-05-2014 19:50:16

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Message d'espoir

Je ne comprends donc pas pourquoi la chance ne lui aurait pas souri à elle .. C'est quelqu'un de tellement bien qui en aucun cas ne méritait ça. Et puis ils nous ont jamais dit que son cancer avait été découvert trop tard. Au contraire il ne parler que de guérison.
C'est difficile. En tout cas merci pour ta réponse.
Et puis prend soin de toi.
Et puis désolée pour ta maman.


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#11 30-05-2014 06:43:03

Fanchbazoul
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Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Patricia,
J'attendais les résultats du TEP, 15 jours c'est long dans nos situations mais il faut faire avec et on n'est pas les seuls. Maintenant je suis suivi par la chef de service qui est très professionnelle et sait se mettre au niveau du patient.
Ma fille aînée m'accompagnait (je me rends compte que mes enfants ne veulent pas me laisser seul pour les annonces, et il est préférable que ma femme ne traine pas dans les hôpitaux quand ce n'est pas nécessaire).
J'ai encore deux ganglions visibles au TEP mais non visibles à la palpation. Je fais une grosse prise de sang lundi puis dans 2 semaines et je retourne voir le médecin le 23 juin. Si il n'y a rien de spécial je fais un TEP en septembre, car comme dit le médecin, depuis 6 mois j'ai eu beaucoup d'examens avec rayonnements. J'arrête la cortisone ce week end, contrôle sanguin et produit de substitution si nécessaire. Le moral est bon mais je me rends compte que nous avons tous une épée de Damoclès au dessus de la tête.
Mon épouse accepte bien sa chimio. Elle perd ses cheveux mais pas de touffes. Quelqu'un qui la connaît voit qu'elle se clairsème, autrement cela ne choque pas du tout. Je pense qu'elle n'aura pas besoin de perruque, c'est tout de même mieux. Lundi elle doit passer une côlonoscopie car elle a des petits soucis de ce côté là et c'est nouveau.
Pendant ces 15 jours nous avons eu un très beau temps la plupart du temps, on a mangé sur la terrasse plusieurs fois avec obligation de mettre la crème écran 50. Théo notre petit fils se régale chez Papi Mamie car il peut gambader sur le terrain (ma fille est en appartement). Pour la fête des mères nous avons eu une journée extra. Nous profitons de ces moments de plaisir extrêmement riches (le bonheur est souvent simple et il faut savoir le savourer).
As tu des résultats avec ta cancérologue? Nous ne sommes pas encore en Décembre donc il ne devrait pas y avoir de sapin de Noël et encore moins de guirlandes. Nous sommes à peu près dans la même situation, très peu de ganglions visibles mais qui sont là pour nous embêter. Je suis d'accord avec toi "un peu de cancer ça va, mais après bonjour les dégâts". Je ne souhaite surtout pas que nous en donnions aux autres mais si cette s.......e pouvait nous "lâcher la grappe" cela ne serait pas plus mal. J'espère que tu as la chance de voir souvent tes petits enfants car c'est vraiment un des meilleurs médicaments qui soit. J'attends de tes nouvelles. A plus.
François.


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#12 30-05-2014 09:56:00

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 190

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
Contente pour toi que ton TEP soit satisfaisant. Ç´est sûr il vaut mieux être accompagné pour les annonces de résultat. Car pour moi, les choses ont évoluées d'une façon complètement inattendue: la biopsie de l'estomac a révélé un tout petit adénocarcinome de 5mm donc qui ne peut pas flasher au TEP mais qui est tout de même responsable des ganglions abdominaux! Nouveau coup de massue (d'où la nécessité d'être accompagné d'un être cher, mon mari). Mon nouveau menu des réjouissances pour ce cancer de l'estomac stade 2 presque 3: chimio tous les 15 jours pour trois mois avec son accompagnement d'effets secondaires assez épicé, bilan : scanner,TEP, et décision d'intervention ou de rayons ou les deux puis à nouveau trois mois de chimio. Si on résume en 5 mois je suis passé par trois diagnostics différents: lymphome puis cancer à primitif inconnu enfin adénocarcinome de l'estomac. Il faut être souple mentalement pour encaisser tout ça mais je vais y arriver, nous nous sommes promis de vieillir ensemble avec mon cher et tendre je vais quand même pas lui faire faux bond! Mes petits enfants je veux les voir grandir et continuer à faire de la pâtisserie avec mon petit philosophe de bientôt 10 ans! En un mot j'ai autre chose à faire que de capituler!
Je suis un peu longue mais j'apprécie beaucoup que tu me demandes de mes nouvelles. J'attendais début juin pour prendre les tiennes. Tu as raison: profitons de chaque jour. Embrasse ton épouse pour moi et courage on va y arriver!!!
Patricia ou mampatty.

Dernière modification par Mampatty (30-05-2014 09:58:32)

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#13 01-06-2014 23:46:11

Fanchbazoul
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Date d'inscription: 18-04-2014
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Re: Message d'espoir

Bonsoir Patricia,
Effectivement cela doit être difficile pour vous deux d'appréhender ce nouveau coup dur. Mais comme toi j'ai souvent dit à mon épouse (avant d'être malade) qu'elle m'a eu jeune et qu'elle m'aura vieux. Nous allons bientôt avoir 32 ans de mariage et j'espère bien cumuler encore un paquet d'années. Il faut qu'il en soit de même pour toi et ton époux.
J'espère que tu supporteras assez bien les chimios. Comme tu le sais il faut garder le moral, même si ce n'est pas toujours évident, car je pense sincèrement que le moral compte pour au moins 50 pour 100 dans la guérison.
Et ton petit philosophe et ses frères et sœurs (ou cousins) sont là pour nous pousser de l'avant, nous nous devons de les voir grandir et leur apporter notre amour de grand parents. Personnellement je n'avais qu'une grand mère et mes enfants n'ont eu qu'un grand père. Je pense que la présence des grand parents est très bénéfique pour les enfants.
En ce moment c'est un peu difficile pour ma femme mais d'habitude elle fait souvent des crêpes et du far. Tout le monde raffole de çà (même notre chien). Une Mamie c'est sacré et c'est super!
J'attends de tes nouvelles lorsque tu en sauras un peu plus et je pense à vous deux. Courage.
François


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#14 16-06-2014 11:41:29

Mampatty
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Re: Message d'espoir

Bonjour François,
J'ai eu ma première chimio mercredi dernier...dur dur de repasser par là. Les effets secondaires se font bien sentir, surtout fatigue et nausées. Toute action me demande des efforts mais je mets un point d'honneur à essayer de vivre le plus normalement possible: j'ai participé à une petite fête entre copains samedi dernier( le lendemain de la fin de mon Baxter de 5fU). Ça c'est bien passé sauf que je n'en suit pas encore tout à fait remise! Ç´est peut-être à cause de la coupe de champagne! (A ne pas recommencer) Ce qui m'inquiète c'est que je retourne en chimio la semaine prochaine.
Mes 3 petits enfants sont attentionnés et me rendent de courtes visites( leur maison est à 300m de la nôtre) et ça me rebooste vite fait.
Comment allez-vous ton épouse et toi? Tu dis dans ton dernier message que c'est une période difficile pour elle, qu'en est-il?
Je vous souhaite bien du courage et compte sur notre instinct de survie à tous.
Profitons de ce bel été qui commence.
Mampatty ou Patricia

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#15 18-06-2014 07:51:00

Fanchbazoul
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Re: Message d'espoir

Bonjour Patricia,
Je commençais à m'inquiéter de ne pas avoir de tes nouvelles mais je me disais aussi qu'il ne faut pas être en permanence sur le site. Il faut faire la part des choses. D'avoir de tes nouvelles me réconforte même si je vois que pour toi c'est le combat qui repart avec toutes les conséquences que tu connais malheureusement bien. Mais il faut passer par là pour nous, c'est le prix de la vie. Pour le champagne je ne suis pas sûr que ce soit la cause de tes désagréments. Lors de ma chimio je prenais une petite flûte (car il y a plusieurs contenances) midi et soir quand je le pouvais.
Je vois les effets de la chimio sur mon épouse et je me rends compte que les chimios pour les cancers du sein sont plus dures que celle que j'avais. Ma femme a fait sa 4ème chimio mardi dernier, c'est le deuxième type. Ce week end et lundi elle est restée au lit avec des courbatures sur la totalité du corps. Elle a eu une crise dans la cuisine et a dû rejoindre son lit à quatre pattes. Heureusement les douleurs s'estompent depuis hier.
Nous avons fêté gentiment la fête des pères et les 30 ans de mon aînée dimanche. Mes 3 enfants étaient présents ainsi que mon futur beau fils mais mon beau fils était absent car en déplacement.
Nous avons un temps extraordinaire en ce moment à Brest depuis au moins 10 jours et cela doit continuer encore pour la semaine au minimum. Nous mangeons sur la terrasse tous les midi avec le store-banne que nous venons de faire installer. Dès que cela est possible nous avons notre petit Théo qui vient et profite de l'espace de la maison. Tout est clos et il n'y a aucun danger.
As tu un site également pour les cancers du sein? Je te demande cela pour toi car je pense que cela n'intéresse pas mon épouse.
J'espère que tu as du beau temps dans ta région et que vous profitez avec ton mari de l'été autant que la maladie  te le permet. Il faut se dire que c'est une mauvaise période à passer pour pouvoir mieux en profiter après mais cela n'empêche pas que cette période n'est pas facile à vivre au quotidien.
Je pense à toi lorsque je vois ma femme lutter contre sa maladie et je sais que malheureusement il y en a beaucoup
d'autres qui sont dans votre cas. Courage à toutes les deux et mes amitiés à ton mari.
Fanchbazoul ou François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#16 19-06-2014 09:51:42

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
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Messages: 190

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
Ne t'inquiète pas pour moi, si j'écris peu ( sans doute par pudeur ) je lis tous les jours le forum. En tout cas, merci de te soucier de moi cela me va droit au cœur.
Cette semaine cela va mieux, en fait je me rend compte que je vais vivre pas trop mal une semaine sur deux pendant 3 mois, puisque mes cures de chimio sont tous les 15 jours. Comme j'ai un adénocarcinome de l'estomac et que mes deux cancers du sein étaient aussi des adénocarcinomes, j'ai deux produits sur trois, communs aux K du sein. C'est vrai, comme ta femme le vit actuellement, on est malade "comme un chien".
Résumé familial: nous avons deux fils de 34 et 36 ans, comme vous, j'aurai voulu avoir trois enfants mais mon 1er cancer à 31 ans en a décidé autrement. L'aîné nous a donné nos trois petits enfants Maxime 13 ans Julie 11ans1/2 et Antoine 9ans1/2 (mon petit philosophe pâtissier). D'ailleurs mercredi matin nous avons confectionné des tartelettes aux pommes avec un restant de pâte.
La joie d'avoir une petite fille m'a très vite consolé de ne pas avoir eu de fille, la complicité féminine, ça existe, et je peux la savourer!
Tu me parles d'un site pour le K du sein, effectivement il y a "les impatientes" qui est très bien. Tu peux peut-être proposer à ta femme de le consulter mais si elle n'en éprouve pas le besoin pas la peine d'insister, ç´est une question d'envie ou pas. Par contre si elle désire correspondre avec moi à propos de notre PB commun je suis tout à fait dispo.
La météo n'est pas aussi merveilleuse dans le Poitou qu'en Bretagne!! Certes il fait soleil mais il y a aussi un vent de Nord est qui gâche un peu.
Avez vous des projets d'escapade cette été ? Ou bien les traitements de ton épouse sont trop lourds?
Moi, j'aimerais partir 2-3 jours juste avant les cures ( pendant que je suis le mieux) car changer d'air et d'horizon cela fait un bien fou!!
De bons gros bisous d'amitié à vous deux et carpe diem.
Mampatty ou Patricia.
PS: comme j'écris sur ce forum ouvert à tous, nos échanges avec Fanchbazoul ne sont pas du tout exclusifs, et chacun peut intervenir s'il le souhaite....

Dernière modification par Mampatty (19-06-2014 09:54:57)

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#17 23-06-2014 00:36:19

Fanchbazoul
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Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonsoir Patricia,
Content d'avoir de tes nouvelles. Effectivement comme me le disait ma 2ème fille qui est infirmière au CHU de Brest les chimios pour les cancers du sein ont en général des effets secondaires plus important que pour les lymphomes (mais chaque cas est différent). Je le vois avec mon épouse.
Par contre je fatigue assez rapidement lorsque je fais une activité quelconque (kinésithérapeute, courses, très petit bricolage) et doit m'allonger une 1/2 heure pour récupérer.
Demain je vois mon hématologue à 09h00. Je me sens en forme et espère que comme normalement prévu mon prochain examen sera un TEP en septembre.
Nous avons 3 enfants: ma fille aînée a 30 ans et est contrôleur de gestion à l'hôpital. C'est la maman de notre petit Théo qui va avoir 2 ans le 12 août. Ma 2ème a 25 ans et est donc infirmière. Elle va essayer de faire infirmière anhesthésiste. Mon dernier a 20ans et est en première année de BTS Muc (management des unités commerciales) en alternance. Il termine sa collocation cette semaine et revient à la maison. Nous avons donc terminé sa salle de bain à l'étage un peu plus vite que prévu, mais c'était prévu de la faire.
Je fais faire les peintures définitives intérieures de la maison car nous avons aménagé début juin 2013 et j'ai à peine eu le temps d'entrer dans les lieux que la maladie m'a rattrapé. Heureusement que nous avons fait construire pour vivre au Rez de chaussée avec des portes de 90cm et des WC normes handicapé. Et surtout que la maison était terminée.
Mon épouse termine ses chimios dans 7 semaines. Ensuite je crois qu'elle fait une courte pause avant d'enchaîner la radiothérapie pendant 7 semaines. Nous devrions donc rester sur place jusque début octobre.
Aujourd'hui c'était la 1ère fois que nous quittions Brest depuis octobre. Nous sommes allé dans la famille de ma femme à 60km de la maison. Nous étions au bord de la mer avec notre petit Théo et sa maman. Il fait toujours un soleil magnifique et un ciel bleu. Cela fait plusieurs années que nous n'avions eu un si beau temps pendant si longtemps.
Mais il était temps de rentrer ce soir car nous étions fatigué.
J'espère que ton traitement te laisse tout de même souffler un peu entre 2 cures, mais si elles ne sont espacées que de 15 jours cela revient vite et tu as peu de temps pour te requinquer. Heureusement (comme ton mari je suppose) nous sommes là pour vous aider et vous soutenir dans ce combat.
Courage donc pour ton traitement et bonjour à ton mari.
A bientôt de te lire.
François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#18 23-06-2014 20:21:52

Mampatty
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Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 190

Re: Message d'espoir

Bonsoir François,
Qu'a dit ton hémato?
Ta fatigue parait tout à fait logique, tes traitements ne sont pas si loin et il faudra une petite année pour t'en remettre complètement, surtout à nos âges!!! Quelle chance d'avoir une grande maison bien aménagée! Vous avez eu "le nez fin "de finir les travaux avant que les maladies se déclarent. Vous avez une belle famille, c'est sûr que d'être entouré par toute cette jeunesse ça booste le moral.
Si tu es en forme en ce moment, l'hémato va te donner de bonnes nouvelles, je l'espère de tout cœur.
Pensées positives.
Mampatty ou Patricia.

Dernière modification par Mampatty (23-06-2014 20:38:16)

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#19 26-06-2014 00:24:50

Fanchbazoul
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Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonsoir Patricia,
J'ai vu mon hématologue lundi. Les résultats sanguins sont bons et pas de traces de ganglions à la palpation. Elle m'a dit que j'étais en rémission. C'est une bonne nouvelle que je prend avec précautions connaissant le pourcentage de récidive. Mais plus on avance dans le temps plus la récidive s'éloigne. Prochaine visite dans deux mois, et pour le TEP elle n'est pas pressé tant que c'est bon.
Pour mon épouse toujours de grosses fatigues mais elle fait avec.
Et toi, comment se passent tes chimios? Je vois que tu as 6 chimios comme la plupart des patients. Quand on y réfléchi après coup cela passe relativement vite mais le plus dur c'est évidemment les effets secondaires et la grande fatigue.
Cette semaine est la semaine difficile pour toi, j'espère que tu ne souffres pas trop de la chaleur car ici il faisait 26 degrés à l'ombre aujourd'hui et c'était pas facile pour mon épouse.
Donne moi de tes nouvelles quand tu verras ton hématologue. Et courage.
François


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#20 26-06-2014 10:27:07

Mampatty
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Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 190

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
Waouh!! Quelle bonne nouvelle! Savoure,savoure! Quand c'est comme ça il faut bien en profiter, il y a un temps pour tout, n'escamote pas cette joie. C'est l'expérience qui me fait parler ainsi, ne pense pas que je veuille te dicter quoi ressentir. Ne pense pas à la récidive, sinon tu vas te polluer l'esprit.
Ah! Cette satanée fatigue qui est notre lot à chaque chimio, je comprends parfaitement ce que ressent ta femme. Devoir faire des siestes comme les nourrissons alors qu'on a très largement dépasser l'âge et en plus il y a plein de choses à faire, c'est rageant.
J'ai vu ma cancéro mardi avant ma deuxième chimio et c'est moi qui avais une bonne nouvelle à lui annoncer: je n'ai plus mal au dos! Elle m'a expliqué que comme mes ganglions sont très près de mes vertêbres et des muscles vertébraux les produits de chimio ont levé l'inflammation et l'oedème des ganglions. C'est très encourageant.
Sinon, "l'emend" contre les nausées me convient mieux que l'anausin, les fourmillement dans les doigts sont plus intenses.....je ne vais pas t'énumerer tous mes effets secondaires, ça plombe l'ambiance! (Mais, j'ai encore mes cheveux-pour l'instant-).
Sinon je me demande, professionnellement tu en es où? Et ton épouse?
Hier matin avec mon petit pâtissier nous avons fait des pan cakes( recette facile et rapide) qui convient bien un lendemain de chimio. Ils étaient délicieux! Et comme à chaque fois il en réserve un pour son copain, qui tous les jeudis a son petit gâteau! C'est un petit pâtissier philosophe et généreux.
Bon, il faudrait que je bouge de ce canapé! Mon mari participe beaucoup mais il ne faut pas que j'exagère,
heureusement qu'il est là pour moi!
Donc, je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite des traitements de ton épouse et pourquoi pas une petite coupette de bulles pour fêter la rémission!
Patricia ou Mampatty.

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#21 27-06-2014 02:45:10

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonsoir Patricia,
Comme tu le dis je savoure avec ma famille cette bonne nouvelle. Quand à la récidive je me suis fait à l'idée que si elle arrivait je devrais passer en chambre stérile. Mais objectivement je n'y pense pas beaucoup.
C'est une bonne nouvelle que ton mal de dos aie disparu car durant ma période la plus difficile je ne savais plus comment me coucher tellement j'avais mal et en conséquence je ne dormais pas beaucoup.
Professionnellement j'ai fait une première carrière dans la Marine Nationale et depuis 2001 je suis responsable technique d'une grande surface (un Leclerc) avec plus de 500 employés. Beaucoup de responsabilité et de stress, mais aussi très riche en relations humaines avec le personnel du magasin et les entreprises extérieures.
J'ai été très surpris des témoignages de soutien que nous avons eu pendant ma maladie. Cela m'a aidé pour le moral.
Mon épouse était attachée commerciale pour Pepsi, tropicana, lays, avant d'être arrêtée pour un problème au bras droit. Elle a été opérée au niveau du coude et devait l'être de l'épaule mais ma maladie puis la sienne ont empêché cette opération.
J'espère que ta chimio ne te fait pas trop souffrir et que les effets secondaires s'estompent avec le temps. Pour tes cheveux as tu vu un coiffeur pour choisir une perruque et des bandanas au cas ou tu perdrais tes cheveux. Mon épouse avait vu 2 coiffeurs avec ma fille aînée et une amie et elle avait choisi sa perruque au cas ou cela aurait été nécessaire. C'est le genre de chose ou il vaut mieux anticiper plutôt que de devoir choisir dans la précipitation et avec un moral atteint.
C'est super que ton petit pâtissier vienne prendre des cours de cuisine chez sa mamie. Je suppose que vous allez voir plus souvent vos petits enfants pendant les vacances. Des moments de plaisir en perspective.
Je termine mon petit bavardage pour ce soir. A bientôt de te lire.
François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#22 30-06-2014 10:04:49

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 190

Re: Message d'espoir

Bonjour,
Aujourd'hui, J 7 de la deuxième cure de chimio, je commence à sortir de la zone de turbulence. J'avais oublié comme ça pouvait être violent et dur à vivre les effets secondaires! Cette fois-ci j'ai bien " morflé ".
Et moi qui me réjouissais de ne plus avoir mal au dos, je me "coltine" les effets des injections de granocytes: maux de tête et sensation de broyage en règle du bassin et de la colonne vertébrale!. A J4 et J5 j'en ai perdu mon sens de l'humour car si on  ajoute à cela la fatigue intense, la diarrhée et la "gerbouille"( mot inventé pour nausées 24/24) on n'a qu'une envie: rester terré dans sa grotte sans personne, à attendre que ça passe.
Comme c'est bon d'avoir un endroit ou se plaindre jusqu'à plus soif!: ce forum est juste idéal pour cela.
Mais rassure toi François, aujourd'hui j'entame ma bonne semaine et en plus le soleil nous fait l'honneur d'être présent.
Parlons de toi: quelle belle carrière! Tu dis que tes collègues se sont montrés solidaires pendant la maladie,comme c'est encourageant pour l'espèce humaine- dans ce monde de brutes et dans un milieu commercial comme le tien, qu'il y ait des personnes qui se soucient des autres, quel bonheur!
Si, je comprends bien, ton épouse est en attente d'une intervention de l'épaule, ce qui veut sans doute dire que cela lui occasionne des souffrances supplémentaires, comme si les traitements ne suffisaient pas!
Ce WE, des voisins sont partis en vacances, des copains en reviennent, d'autres vont partir....Et nous, nous restons là!
C'est pas juste!! En fait, je suis -jalouse-. Mais si on réfléchit 2 secondes, je suis jalouse, non pas de partir en vacances, mais de leur insouciance et de leur vie normale.
Pour me mettre du baume au cœur mon cher mari me dit que cela ne lui manque pas. Je le crois à moitié ...
Donc, tu as repris le travail? Combien de temps après les traitements? et dans quelles conditions? Car si on a ton parcours en tête, tu possèdes une force incroyable!
Oui nous allons voir les petits enfants plus souvent, maintenant que l'école est fini. Du moins pour nos deux collégiens.
Maxime( 13 ans) vient d'ailleurs déjeuner avec nous à midi. Comme il change en ce moment ( l'adolescence) mais pour l'instant,il continue à nous rendre visite régulièrement pour notre plus grand bonheur!
Bon, il faut que je passe dans ma salle de bain pour m'enlever encore une grosse, grosse touffe de cheveux au démêlage, je ne sais pas si ma chevelure va finir la semaine, pas de souci, ma perruque est prête!
Je ne sais pas comment tu vas accueillir mon bavardage, mais tant pis ou tant mieux, en tout cas c'est tel que je suis.
La vie est fragile mais rien ne vaut la vie.
À bientôt ....Mampatty ou Patricia.

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#23 02-07-2014 23:59:39

Fanchbazoul
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Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonsoir Patricia,
Comme tu es courageuse avec toutes ces souffrances et ces désagréments de la chimio.
Ce soir j'ai regardé le film sur la 2 sur Laurent Fignon qui est décédé d'un cancer. On le voyait faire sa chimio et cela me faisait penser à nous (quand je dis nous je veux parler des patients qui ont de la chimio). C'est vrai qu'il faut vivre cela pour savoir ce que c'est. Je pense qu'à ce titre on pourrait presque dire que l'on est "des frères d'arme". Car en plus de la maladie il y a la souffrance, le doute parfois, et les effets indésirables secondaires.
Effectivement les personnes qui ne sont pas passées par là sont insouciantes. Mais peut être ont elles raison. N'étions nous pas comme elles auparavant. Mais peut être pas vous (comme ma fille) qui travaillez dans le milieu médical.
Pour ma part ormi la première chimio je n'ai jamais eu de problèmes si ce n'est une grande fatigue.
Je compatis pour ma femme et pour toi même. Mais soyez courageuse, la guérison est au bout. Et nos petits bouts de choux sont là pour vous faire avancer.

Je me suis mal exprimé. Je n'ai pas repris le travail. J'en serais bien incapable. Je commence à peine à faire du bricolage. J'installe les lustres dans la maison à mon rythme avec des pauses plus longues que le temps de travail. Mais je tiens le bon bout. Il y a 2 mois j'ai fais 30 mouvements (sans poids ni force) avec mon kynésithèrapeute et ma femme à dû me ramener. Mais maintenant je fais 400 mouvements (avec poids et force). Je comprends ce que veut dire le mot convalescence car je crois que je suis en plein dedans. J'ai vu mon directeur hier et lui ai dit que je ne reprendrais pas le travail avant l'année prochaine. Les médecins décideront bien entendu et cela dépendra aussi de mon état. Ma fille dit que l'on pourra envisager cela quand je serais capable de faire du footing et de bricoler une journée.
Je pense qu'elle n'est pas loin de la vérité.
Ton bavardage me va très bien. Tu pourrais en dire de même à mon sujet. C'est vrai que ce site nous permet de nous exprimer, de poser des questions lorsque nous avons des doutes ou des attentes. Et ceux qui nous ont précédés peuvent nous éclairer et témoigner.
A bientôt de te lire et bonjour à ton mari.
François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#24 08-07-2014 10:33:44

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 190

Re: Message d'espoir

Bonjour François,

Tu es en convalescence encore pour quelques mois. Effectivement, je trouvais extraordinaire que tu ai déjà repris le chemin du boulot! Ta fille à raison: il faut attendre de pouvoir enchaîner les activités physiques avant de reprendre. Moi- même, il y a dix ans, j'avais repris après 9 mois d'arrêt, à mi-temps thérapeutique et c'était trop juste: je me couchais directement après 4heures de boulot (aménagé).

Sinon, j'ai passé de bonnes journées à partir de J 10 post- chimio: sorties avec des copines, dîner au resto, soirée chez des copains....la belle vie, quoi!! Mais j'y retourne demain Bouhouhou!!! J'espère que je vais mieux vivre cette 3iéme cure, en tout cas j'y vais avec des revendications ( c'est mon côté "rebelle ). Avoir de l'emend 2jours de plus ( pour éviter la gerbouille de J4 et J5. Plus d'injection de granocyte, (puisque mes globules blancs se maintiennent) pour éviter les maux de tête et les courbatures, et enfin les cures le mardi plutôt que le mercredi car se faire débrancher le " baxter " le vendredi, ça n'arrange personne, ni moi ( activités) ni l'infirmière (grosse journée le vendredi).
À l'hôpital de jour ils risquent de se dire" quelle emmer....( comme tout le personnel de santé quand il est de l'autre côté de la seringue!!!)

Sinon, j'ai pas pu résister et je nous ai organisé un petit WE à Pornic fin août, à la fin de la première salve de traitements et des examens de contrôle. C'est simple : le 29 août nous partons directement de la consultation de la cancéro  au PRC de Poitiers pour Pornic!!
Ce projet heureux va me permettre de mieux supporter la cruauté (nécessaire ) des chimios.
Grosses bises à toi et ton épouse dont je ne connais pas encore le prénom.

savourons les petits moments de bonheur.
Patricia ou Mampatty.

Dernière modification par Mampatty (08-07-2014 10:36:57)

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#25 10-07-2014 08:23:01

Fanchbazoul
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Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Patricia,
Je t'écris de Paris car avec mon épouse, qui s'appelle Dominique, nous avons décidé que j'irais voir ma sœur plutôt que ce soit elle qui vienne. Mon fils m'accompagne. Nous sommes venus en train, déposés à la gare et récupérés également à la gare. C'est ma première sortie depuis Octobre ormi un dimanche à 70kms de mon domicile. Je n'ai pas demandé mon reste pour aller me coucher. Et je crois que c'est la première fois que je dors 6 heures d'affilées et en plus sans médicaments.
Mon épouse va un petit peu mieux (si on peut le dire) mais elle est très fatiguée. Elle va être seule jusqu'à vendredi puis devrait se ressourcer et se faire cajoler chez sa tante dans la presqu'île.
Elle a passé sa côlonoscopie et fibroscopie lundi. J'ai vu le médecin qui faisait sa tournée, cela s'est bien déroulé et les polypes paraissaient normaux. Mais on attend l'analyse qui confirmera. Elle a vu notre médecin de famille qui lui a demandé de faire une prise de sang pour la thyroïde.
Alors pendant que j'étais bercé par le train tu étais en chimio. J'espère que tu vas effectivement mieux accepter tous ces produits que nous ingurgitons. Ce serait bien que tu sois un peu plus chanceuse et que tu n'aie plus la gerbouille systématique à J4 et j5. Quand je lis ce que tu subis et que je vois comment est mon épouse je me dis que j'ai été chanceux par rapport à vous deux et aux nombreux autres patients.
Tu as bien raison de profiter de vos amis, copines, etc...Après tout nous avons le droit de vivre comme les autres et de passer de bons moments. La vie est très courte et ce que tu n'as pas fait aujourd'hui tu ne pourras jamais le rattraper. Car si tu le fais demain il n'empêche que tu aurais pu le faire aujourd'hui et demain. Ça, c'est un ancien marin qui me l'avait appris.
Super votre projet d'escapade à Pornic. Je n'y suis jamais allé mais j'ai cru comprendre que c'était bien. Et puis être au bord de la mer cela est toujours bon pour le corps et l'esprit. Aimes tu les fruits de mer? Et si oui as tu le droit d'en manger pendant ton traitement? Car pour moi je n'ai eu droit à aucun fruits de mer ni produits non cuits pendant 6 mois. Et Noël sans huîtres pour moi c'est  pas Noël. Mais j'ai fait avec, et ma famille a eu la délicatesse de ne pas me faire envier en excluant les huîtres du menu. Belle attention.
Tu me dis que tu pars après la 1ère salve de traitements, qu'en est il pour après? Est ce que ça s'arrête là ou alors dois tu passer par un autre traitement?
Je vais arrêter ici mon bavardage. Je te soutiens moralement pour ces mauvais jours à passer (mais pour notre bien).
Et bonjour à ton "cher et tendre" comme le dis l'expression.
François.


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