France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#251 12-02-2015 07:36:06

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Message d'espoir

Bonjour François et Patricia,

Tour d'abord, Patricia, pour toi enfin non le bout, mais la sortie du tunnel.
Pense à bien te reposer et te reconstruire tant physiquement que mentalement, ce sera un autre parcours, mais tu y arriveras également.
Quant à toi, François, ce fameux bout du tunnel, tu commences à l'apercevoir.
Je ne te dis pas que l'autogreffe sera une sinécure, mais ce n'est pas non plus mission impossible.
Prends un maximum de force et de poids avant ton hospit en chambre stérile.
Tu es maintenant dans les starting blocs, profite à fond de ce moment de repos.
On peut t'appeler à tout moment, j'ai connu cela aussi.
Ne stresse pas tout ira bien, à bientôt de te lire


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#252 13-02-2015 03:10:15

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Message d'espoir

Bonsoir François !

Ouf, fini avec la cytaphérèse, te voilà débarrassé c'est une bonne chose de faite !

Je comprends ton envie d'en découdre pour en avoir terminé après (je serais pareil si une deuxième ne m'attendait pas derrière) mais j'espère quand même que tu ne vas pas être appelé dans l'immédiat non plus, histoire d'avoir quelques jours de repos qui ne te feront pas de mal ! Profite,ensuite effectivement ce sera une dernière ligne droite difficile, mais une dernière ligne droite quand même. Et après, après il ne restera plus qu'à y croire à cette rémission, et à te reconstruire doucement mais sûrement. Pour reprendre ta vie, et pouvoir gâter tes petits-enfants encore longtemps.

Garde le moral même si ce n'est pas tous les jours facile, tu as la volonté et la force de t'en sortir, tout va bien se passer !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

Hors ligne

 

#253 13-02-2015 10:39:58

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
   Ça y est, tu es tranquille pour quelques jours, les souffrances des piqûres et compagnie sont mises de côté. J'espère que l'appétit est là et que la gerbouille va te laisser tranquille, pour que tu reprennes un peu de force avant l'auto-greffe. Un bon petit coup de ton vin préféré pourra aider à faire couler.
   Hier, deux copines sont venues me rendre visite, de faire la conversation pendant 1h30, ça m'a claqué, mais ça m'a fait plaisir et changé les idées. Pour ce qui est de l'alimentation, cela s'annonce difficile, à cause des douleurs abdo et du manque d'appétit. Je ne monte plus sur la balance pour ne pas voir la misère! Il va pourtant falloir que je me réconcilie avec mon corps! Et cela commence par manger.
   Tu as raison, j'ai réussi à traverser l'épreuve ultime des rayons dans le plexus solaire, pendant ces 5 semaines ça a tangué fort par moment, mais je n'ai pas lâché la barre, aussi, tu peux te dire qu'il en sera de même pour toi. Ce ne sera pas la même épreuve, mais le vécu sera tout aussi difficile, et tu y arriveras car tu as une force exemplaire (même s'il t'arrive que ton corps tout entier se mette à trembler de stress).
   Et au retour, Dominique s'occupera de toi, et tu seras comme un coq en pâte!
   De grosses bises et bonjour à Dominique.
Patricia ou Mampatty 🌸🌷🌸🌷🌸


Bonjour Bereta,
Merci pour ton soutien, c'est beau d'être aussi présent pour nous alors que tu es rétabli depuis quelques temps. Tu pourrais avoir envie de sortir du monde de la maladie...😊

Dernière modification par Mampatty (13-02-2015 10:44:12)

Hors ligne

 

#254 14-02-2015 23:52:38

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonsoir Patriçia,

Initialement je pensais rentrer lundi soir ou mardi mais je ne fais rien comme les autres. Même les infirmières trouvent que je cumule. Lundi matin prise de sang. Résultat: pas assez de cellules souches, donc j'ai eu droit à 2 piqûres dans la nuit (6000 Euros l'unité) pour booster la moelle. Le lendemain j'ai eu la pose du cathéter en jugulaire. La médecin ne trouvait pas la veine (01h00 au lieu de 30mn) et honnêtement ça fait quand même mal même si on est anesthésié.
Puis prélèvement jusqu'à 21h20. Ça ne fait pas mal du tout, juste des sensations sur le visage. L'infirmière et le médecin de l'EFS étaient très gentils.
Dans la nuit j'ai encore eu droit à une nouvelle piqure. Et le mercredi 2 ème prélèvement. Les hématos sont très contents du greffon. Il est très bon. Mais maintenant je me méfie. J'ai eu le droit de rester car pas assez de plaquettes donc risque d'hémorragie donc pas de cathéter enlevé. Voilà pourquoi je suis rentré à la maison jeudi.

Vendredi le moral était très bas, même très très bas. Je voulais tout arrêter et avait des idées noires. Mon médecin est venu et m'a augmenté le séroplex, et Xamax pour dormir.
Aujourd'hui cela va beaucoup mieux. Mais c'est dur quand on n'accepte plus la souffrance.

Je suis donc sur liste d'attente prioritaire pour la chambre stérile car pour les hématos j'arrive dans la période de greffe la plus optimale. Ils pensent que je serais appelé d'ici 15 jours. Maintenant j'ai hâte d'avoir ce coup de fil.
N'ayant plus aucun capital veineux j'ai réussi à négocier les prises de sang sur la CIP. J'espère qu'ils ne changeront pas d'avis. J'en peux plus des prises de sang.

Dominique va de mieux en mieux, je suis soulagé. Elle n'est plus du tout négative, à la limite je trouve qu'elle s'active trop. Elle se fatigue. Mais j'ai vraiment retrouvé (moralement parlant) ma femme et c'est mon plus beau cadeau de la St Valentin.

Donc te voici enfin libérée de tous ces traitements. J'espère que tous tes désagréments s'estomperont vite. Quant à ton corps j'espère qu'avec tes petits repas mitonnés, et aidée par ton petit pâtissier tu vas te remplumer (comme on dit). Et puis bientôt va venir le retour des barbecues et l'occasion de pouvoir savourer ces moments de plaisir.
Mais lorsque l'on se regarde dans la glace c'est dur de voir dans quel état la maladie peut nous rendre. J'ai eu des collègues et connaissances qui ne m'ont pas reconnu. Dur dur!

Malgré ta situation point de vue alimentaire as tu profité de la St Valentin pour aller au restaurant avec Jean Jacques ou alors attendez vous quelques jours? Nous, nous préférons fêter cela plus tard et au calme, en amoureux. De plus la mucite n'est pas propice pour apprécier la nourriture.

Je te souhaite de récupérer de tous ces longs moments difficiles et de retrouver (à peu près) ta vie d'avant la maladie. Les petits marmitons ont besoin des conseils et de l'amour de leur mamie. Tu es une femme forte pour avoir surmonté toutes tes épreuves et j'espère que la vie va te laisser tranquille.Tu l'as mérité plus que d'autres personnes assurément.
Je te laisse pour rejoindre Morphée. Bises et bonjour à Jean Jacques.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

Hors ligne

 

#255 15-02-2015 08:29:50

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
Profites un maximum du temps avant l'autogreffe pour remonter un peu ton poids, cela te sera utile.
Patricia, maintenant pour toi est venu le moment de la reconstruction physique, prends ton temps, et laisse faire la nature, elle travaille très bien pour nous.
Patricia, pour répondre à ta question, pourquoi je suis encore là, c'est tout simplement parce que je n'y étais pas pendant mes traitements, que je suis venu sur ce site après l'annonce de ma RC, et que j'ai tellement trouvé belle cette entraide que maintenant, j'essaye d'y participer un peu, à ma façon.
François, pour toi, c'est la dernière ligne droite, au bout, ta RC, là, Patricia t'a devancé.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#256 17-02-2015 17:42:10

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
   C'est avec un petit beignet dans la bouche que je t'écris. En effet ma voisine-copine est en train d'en faire et son mari les distribue aux 3 copines du quartier ( c'est avec elles que je vais marcher en forêt ). Et ça passe! Vive mardi-gras! J'ai trouvé un truc pour moins vomir et avoir moins mal au ventre après les repas: je prends du gaviscon et ça marche mieux que zophren et spasfon sur mes "boyaux" brûlés par les rayons.
   Je suis un soupçon moins fatiguée, bon, en même temps je sort de mon lit après 1h 3/4 de sieste! Mais le sommeil commence à être un peu plus récupérateur.
   Pour la St Valentin, nous ne sommes pas sorti, J.J et moi, d'abord, parce que je ne suis pas capable de marcher 30 mètres sans pouvoir m'assoir et d'autre part payer un repas pour n'en manger que le quart, ça me fait mal au cœur. On verra plus tard, ce n'est que partie remise.
   Tu dis que Dominique en fait limite trop, je vois ce que tu veux dire. En fait, je me rend compte, en voyant J.J être sur tous les fronts, que les bien portants dépensent une énergie folle tout au long de la journée, et du coup je me rend compte aussi du fossé qui nous sépare..
   Tu dis que des connaissances ne t'ont pas reconnu, moi c'est leurs regards appeurés que je surprend et cela me fait un peu mal. Mais, on finira bien par reprendre quelques kilos!!
   Tu t'es donné la peine de faire un petit résumé de la semaine passée. Tu n'en peux plus de souffrir et du coup tu négocies des choses, bravo! Reste maître de la situation car s'il y a moyen de ne pas souffrir, faut en profiter!
   Cela me rappelle une situation vécue en salle commune de chimio: une patiente se plaignait d'avoir mal( je ne sais plus pourquoi) et l'infirmière qui s'occupait d'elle ( un peu co**e, l'infirmière) lui répond qu'elle n'avait pas à se plaindre car c'était pire, il y a quelques années!! Et d'un coup la patiente a craqué en criant et pleurant " qu'elle n'avait pas demandé à être là et à subir tout cela !!...  Comme c'était vrai! Comme d'un coup, on s'est tous senti solidaire de cette pauvre femme!
   Et ben dit donc, c'est pas gai, ce que je te raconte, en ce moment je doit être un peu en colère, contre quoi, je sais pas encore!
   C'est bien que tu aies augmenté les anti dépresseurs, il faut ce qu'il faut et se faire aider si nécessaire, tu ne le sais que trop avec le parcours de Dominique.
   J'espère pour toi, de tout cœur que l'attente pour la chambre stérile va être la plus courte possible...
De gros bisous plein d'espoir et bonjour à Dominique,
   Patricia ou Mampatty🌺🌷🌺🌷🌺

Dernière modification par Mampatty (17-02-2015 17:45:13)

Hors ligne

 

#257 17-02-2015 22:41:00

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonsoir Patriçia et Bereta,

Content pour toi Patriçia que tu puisse commencer à manger un peu plus "normalement". Tu vas pouvoir te remplumer. Mais d'après ce que tu me décris tu vas mettre du temps avant de retrouver ta silhouette originelle.

Effectivement quand on voit quelqu'un amaigri, le visage tiré, et sans cheveux ou presque les gens se doute qu'il a une maladie grave. Et le regard est parfois difficile à accepter. Comme si on était des pestiférés. Après tout on n'a pas demandé à être malade, à souffrir, à douter, à faire souffrir nos proches.

Le moral est revenu au beau fixe. Cela a commencé samedi avec la venue de notre petit Théo que nous avons gardé la journée ou presque. Comme cela notre fille a pu se reposer et faire ce qu'elle voulait. Il a été adorable. Après manger on a regardé 2 dessins animés puis on a fait une sieste dans le grand lit de papi. Quand il s'est endormi je me suis éclipsé.

Pendant plusieurs jours j'ai eu de grosses nausées le matin en me levant mais à part cela tout va bien. Je mange assez normalement. Et surtout je me repose beaucoup. Des que j'en sent le besoin je vais m'allonger et si possible j'essaie de dormir. Pour cela je mets en pratique ce que Bereta  et mon hémato ont dit:beaucoup se reposer avant l'auto greffe.
Je sens que c'est efficace car cela faisait au moins 3 mois que je ne me sentais pas si bien. On peut dire que tous les feux sont verts et que j'attends le top départ de la chambre stérile. J'ai vraiment hâte d'en finir. Mais il faut prendre son mal en patience.

Je ne sais pas si les personnes savent qu'elles y ont droit mais moi j'ai refait une demande à la " MDPH" (maison départementale pour personnes handicapées) pour essayer d'avoir une carte d'invalide. Cela me permettrait d'avoir une carte de stationnement, donc pour moi gratuit à Brest, et aussi de bénéficier d'une 1/2 part pour les impôts. C'est loin d'être négligeable, surtout dans certaines situations. Car en plus de la maladie, pour un bon certain nombre d'entre nous s'ajoutent les difficultés financières. Et ne parlons pas des possibilités de crédit qui s'évaporent.

A propos, as tu toujours des fourmis ou picotements dans les pieds et les mains? Si c'est le cas c'est vraiment très désagréable. En ce qui me concerne mes séances de biokinergie n'ont pas été concluantes. Peut être sur d'autres personnes, pas moi en tout cas. Mais après tout si c'est le prix à payer pour exister, pourquoi pas?

C'est super de faire des marches. Il parait que c'est très conseillé pour les personnes ayant eu un cancer. Et puis cela permet de papoter et de parler d'autres choses que de la maladie. Mais vu l'état physique actuel que tu me décris  tu ne dois pas encore faire de balades en forêt. Nous, nous essayons d'aller au moins 2 fois par semaines au bord de mer pour respirer l'air et l'iode. Ça détend et ça fatigue en même temps.

Voilà pour les papotages. Je pense bien à vous ainsi qu'aux autres qui luttent actuellement....
je leur souhaite d'avancer comme nous vers la guérison.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

Hors ligne

 

#258 21-02-2015 11:02:38

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
     Un petit mot pour te dire que je suis heureuse que ton entre-deux se passe bien concernant ta forme et ton moral. Sinon, un soupçon d'amélioration pour moi concernant les nausées et mon poids qui s'est stabilisé ( je suis remontée sur la balance). Pour ce qui est des activités, bien sûr, je ne vais pas marcher en forêt, je ne peux pas non plus aller faire les courses et je ne me sens pas encore de conduire donc je ne vais pas à ma permanence du Secours Catholique où je suis bénévole. Donc, vie sociale réduite aux personnes qui me rendent visite. Ma tête voudrait faire des trucs mais mon corps ne suis pas du tout. Ç'est super frustrant! Et je crois que cela va durer encore un moment.
   À propos des fourmis qui sont plutôt des aiguilles pour moi, malheureusement, elles sont toujours là, l'acuponcture et l'homéopathie n'y ont rien changé. J'attend d'aller un peu mieux pour aller voir un magnétiseur dont j'ai l'adresse, on verra bien. En attendant, je m'y fait, je m'adapte, mon écriture est modifiée mes gestes minutieux sont moins précis et plus lents. Mais ces inconvénients sont passés aux second plan depuis les effets digestifs des rayons.
   J'espère comme toi, que tu vas être appelé la semaine prochaine, en attendant, continue comme tu fais ça a l'air de te réussir!
  Comme tu as de la chance de respirer à volonté l'air marin. Il y a quelques années nous avions un pied à terre à St Palais et nous y étions tous mes WE de repos. Quelle sensation agréable, cet air iodé qui descend jusque dans les plus petites alvéoles des poumons! Profite, profite!!
  De gros bisous pour toi et Dominique,
Patricia ou Mampatty 🌾⛵️🌾⛵️🌾

Hors ligne

 

#259 23-02-2015 09:29:26

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Patriçia,

Le week end s'est passé normalement, à part mon petit fils et ma fille qui sont malades. Ma fille a les symptômes grippaux et a dû appeler SOS médecins hier soir. J'espère ne pas attraper la grippe alors que j'attends de rentrer en stérile et que ça ne devrait pas tarder. Je vais les informer si ils m'appellent.
Sinon je ne fais rien à la maison sinon me reposer et dormir. Régulièrement le matin au lever j'ai des nausées, va savoir pourquoi? Je prends du primperan.

Enfin tu recommences doucement à reprendre une vie à peu près normale. C'est dur quand on voit dans quel état la maladie peut nous réduire physiquement et moralement. Mais je pense que tu as connu cela dans le cadre de ton métier. Et quand c'est soi même qui est touché c'est encore plus dur.

Jusqu'à présent cela allait à peu près pour mes pieds, mais maintenant cela me gêne, parfois cela me fait même mal. Je pense que cela joue aussi pour le sommeil. Si ton magnétiseur est efficace tu me le diras. En attendant une fois fini le traitement j'essaierai un médicament proposé par l'interne qui s'occupe de moi. Et je me rends compte que j'ai aussi perdu la facilité d'écriture. Moi qui écrivait très lisiblement et proprement j'ai maintenant des difficultés.

Une fois guéri je compte aussi travailler dans une association. Peut être avec mon collègue qui fait du soutien scolaire dans une école. Aider les jeunes c'est sympa.

Nous avons la chance d'être près de la mer et nous nous baladons quand nous le pouvons. Mais ps suffisamment. Il va falloir quel on y remédie.

Je te quitte car je dors à moitié. Bises et bonjour à Jean Jacques.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

Hors ligne

 

#260 24-02-2015 00:54:01

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Message d'espoir

Coucou François !

Merci pour ton message sur ma file, dans notre malheur on a la chance que nos autogreffes tombent à peu près en même temps (même si je prends quelques jours d'avance sur toi !).

Pour te répondre sur la fonctionnement de la double autogreffe : en fait je vais commencer la première là, avec le conditionnement BEAM (le même que le tien). Ensuite je devrais avoir un mois de repos après ma sortie (idéalement un mois suffira, il se peut, par exemple avec les prises de sang etc, que j'ai besoin d'un peu plus). Et après c'est reparti pour une deuxième, mais cette fois avec un conditionnement encore plus lourd que le BEAM, dont je ne connais pas encore le nom. A part ça, c'est le même principe que pour la première. Voilà le programme des réjouissances à venir !

Concernant les neuropathies plantaires, moi aussi j'en ai ! Depuis ma 5e séance d'ABVD, qui remonte à juin déjà, et cela ne passe pas. Au début c'était une sensation de très grosses aiguilles sur ma chair à vif, je ne pouvais plus marcher. Après une réduction des doses de chimio à l'époque, ça s'était atténué. Depuis, il ne me reste que des fourmis, mais bien présentes. Je suis preneuse si Mampatty ou toi trouvez une solution efficace ! Je vais tester la naturopathie après mes autogreffes (à contre-coeur, c'est ma mère qui me force) ça calmera peut-être même si je reste sceptique.

En tout cas, profite bien de tes belles balades près de la mer, je t'avoue que je t'envie ! Fais le plein d'air frais pour pouvoir y repenser durant la période d'enfermement. Bon courage à toi !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

Hors ligne

 

#261 24-02-2015 14:27:45

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
Toujours pas de date pour ton petit séjour en chambre stérile ?
Profites en un max, bientôt, la fin du tunnel pour toi.
Patricia, comment vas tu ?
Je pense que tu te retapes doucement maintenant.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#262 25-02-2015 16:47:41

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
   Toujours chez toi? L'attente doit commencer à se faire pressante d'autant que c'est parti pour notre jolie Larissa, mais c'est normal qu'elle te devance, elle est plus jeune que nous, donc plus rapide au démarrage!
   Pour tes fourmis, je suis désolée que tu aies de la gêne à l'écriture, peut-être qu' avec les dernières chimios, tu as eu un produit neuro toxique qui t'a remis une couche, c'est pas cool du tout! J'espère que non et que ce n'est dû qu'à la fatigue et transitoire. Le médicament que t'a promis l'interne, est-ce le lyrica? Indiqué dans les douleurs neuropathiques?  J'attend encore, d'être un peu plus en forme, avant d'aller voir ce magnétiseur et Larissa qui compte essayer la naturopathie, on va bien trouver un remède quand même !
   Pour mon alimentation, cela progresse petit à petit, à midi j'ai mangé des nems que fait ma belle fille ( est-ce que je t'ai dit qu'elle est née au Laos?) et sa cuisine est savoureuse, d'ailleurs, elle prend soin de sa belle-mère et va me faire des rouleaux de printemps, jeudi. En tout cas à midi je me suis régalée et c'est digéré.
   Tu parles de travailler dans une assos pour aider aux devoirs, super idée! Venir en aide, être solidaire, pour moi aussi c'est essentiel. Je ne me voyais pas profiter de ma retraite à m'occuper de ma petite personne alors que toute ma carrière je l'ai consacrée à prendre soin des autres. Et franchement, tu reçois autant que tu donnes, pour moi au secours Cath. ( cela pourrait être dans une autre assos) accueillir et aider ces personnes dans le besoin, c'est à chaque fois une rencontre humaine et souvent les personnes s'épanchent sur leur histoire de vie( en même temps ils n'ont pas beaucoup l'occasion de se raconter), et cette écoute, fait partie modestement, de leur reconstruction. Bien sûr concrètement, nous faisons aussi l'aide alimentaire, vestimentaire, aux démarches administratitve, aux devoirs, aux vacances, des micros crédits, l'aide aux migrants pour acquérir la carte de séjour ou de nationalité française....
   On dirait que j'essaie de te recruter! Si tu habitais dans le coin, c'est sûr, car tu es un homme de cœur!
  Eh! J'espère que tu n'as pas chopé la grippe de ta fille! Si tu ne l'as pas déclarée dans les 48 h après le contact, c'est bon, t'es indemne!
  Un petit coucou à Bereta, qui lui aussi est un gars bien, qui s'inquiète des autres. Ma forme se reconstruit à pas de paresseux et comme je suis plutôt impatiente de nature, je râle!
Bon, j'ai du linge à plier qui m'attend, c'est pas dur, ça se fait assise! Aussi je vous quitte, en espérant que ça va se décanter vite fait pour toi, François...
Bises et bon courage pour la suite.🌷🌾🌷🌾🌷

Hors ligne

 

#263 25-02-2015 17:51:49

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Message d'espoir

Coucou François !

Merci pour ton message sur ma file, je vais essayer d'écrire assez régulièrement pour décrire la chimio et les effets, comme ça tu auras une petite idée !

Maintenant que je suis hospitalisée ça me semble beaucoup plus surmontable comme épreuve, j'ai l'impression que ça va être difficile mais faisable.

L'équipe soignante est vraiment au top, quand on est du côté des autogreffés, ils ne plaisantent pas et nous suivent de près, mais ils sont aussi très à l'écoute !

On ne mettra le protocole stérile en place qu'à partir de lundi (je finis la chimio dimanche) donc pour l'instant je sors comme je veux et surtout on me rend visite sans souci ! C'est agréable.

J'espère que ton coup de fil pour ton entrée a l'hôpital ne se fera pas trop attendre, repose toi bien en attendant !

Bon courage à toi !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

Hors ligne

 

#264 26-02-2015 22:52:10

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonsoir Patriçia,

Toujours pas de nouvelles des hématos. J'espère que ça ne vas pas tarder. Larissa est en train de prendre une longueur d'avance sur moi. Comme nous faisons la même cure elle me renseigne.
J'en profite pour me reposer et cela me va bien. Dominique trouve que je suis en meilleure forme comparé à la fin de mes précédentes cures lors des premières chimios.

Pour les fourmis effectivement l'interne m'a parlée du Lyrica. J'arrive à écrire mais j'ai du mal, quand à la marche la moitié du temps j'ai l'impression d'être un papi de 80 ans. J'espère effectivement que l'on trouvera une solution mais ce n'est pas acquis. Si quelqu'un nous lit et a une solution je pense que nous serions preneurs.

Je suis content pour toi que cela ailles mieux maintenant au niveau nourriture. Tu ne m'avais pas dit que ta belle fille était d'origine laotienne. J'aimerais bien que mon fils connaisse une fille d'origine asiatique, moi qui adore la cuisine exotique. J'adore les rouleaux de printemps, les noms, la salade vietnamienne aux pousses de soja et crevettes.

Oui je compte faire partie d'une association pour aider les personnes en difficulté. J'ai aussi un collègue de boulot en retraite qui fait parti d'une association humanitaire pour construire ou reconstruire des écoles dans les pays d'Afrique. Dernièrement il devait aller au Burkina Fasso, mais compte tenu des derniers évènements politiques, la mission a été annulée. Je pense qu'aider des personnes donne un sens à notre vie.

Ma fille et mon petit fils ont eu la grippe. Si tu dis que l'incubation est de 2 jours je suis passé à côté. Mais ce n'est pas fini. J'évite le contact avec les autres. Je n'ai pas envie d'attraper une saloperie sans le savoir et de commencer la chimio. Je ne veux pas prendre de risques.

Dominique s'est faite remonter les bretelles car samedi elle en a trop fait et résultat elle a très mal aux bras. Les médecins ne veulent plus qu'elle conduise sans avoir la voiture automatique. Nous devrions l'avoir mercredi.

Je te tiens au courant dès que j'ai des nouvelles me concernant. Je vais faire un petit coucou à Larissa. Bises.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

Hors ligne

 

#265 28-02-2015 08:23:46

alice57
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-01-2015
Messages: 3

Re: Message d'espoir

Bonjour Fanch

je lis  ta file et je suis impressionnée par la niaque.

J'ai vu que tu te poses des questions pour les fourmillements de jambes et des pieds.
J'ai eu aussi des difficultés d'écriture apres le traitement et ça a disparu assez vite en un mois environ
par contre j'ai toujours des engourdissements des pieds il y a  un traitement possible par le lyrica, sinon j'ai remarqué qu'il faut éviter tout ce qui serre les pieds ça agrave les choses.
ces problèmes sont plus ou moins forts selon les personnes.

Bon courage pour la période d'attente avant l'autogreffe.


lymphome transformé-traité par R CHOP 14 - autogreffe - radiothérapie fin de traitement en avril 2014

Hors ligne

 

#266 03-03-2015 06:36:09

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Message d'espoir

Bonjour François,

Je viens prendre un peu des nouvelles du front.
As tu reçu ton appel téléphonique pour ton auto ?
Si non prends du bon temps en attendant.

Patricia,

J'ai lu que tu remontais doucement la pente.
Continue comme cela.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#267 03-03-2015 09:35:50

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
(Pas facile de trouver les copains sur ce nouveau découpage des rubriques du forum!)
   Si tu n'as pas eu de coup de fil, pourquoi tu n'irais pas aux nouvelles, notamment pour leurs dire que tu fatigues et du coup les conditions physiques  pour recevoir les chimios ne vont plus être trop au top.
   Et la jolie Larissa qui a fini et t'a bien montré le chemin. Il paraît assez difficile mais pas infranchissable et comme elle tu as une force intérieure, malgré les coups de mou légitimes, assez exceptionnelle. Mais comme tu dis souvent, c'est pour la bonne cause!
  Mes petits enfants sont à la neige avec les parents, ils sont en Haute-Savoie car les parents de ma belle-fille habitent là-bas, c'est pratique et cela coûte moins cher quand l'hébergement est gratuit! Et en plus ils profitent des autres grand-parents qu'ils ne voient pas souvent.
  Mon épuisement s'estompe tellement lentement que j'ai l'impression qu'il prend ses aises mais J.J me dit que si, cela progresse et les copines aussi (je suis tellement impatiente que je ne vois pas mes petits progrès). Je mange un peu plus mais mon poids ne bouge pas. J'ai calculé mon IMC, et je me suis fait peur, il n'est même pas à 18! Il faudrait que je reprenne déjà 2 kg pour sortir de la maigreur. J.J insiste pour que je prenne les compléments protidiques stockés au sous-sol ( beurk!!) je crois que je vais l'écouter et réessayer.
  Bon, je te laisse à ta prochaine sieste et j'aimerai bien leur secouer le cocotier à ton service d'auto greffe pour qu'il te prenne au plus vite!
  Des gros bisous d'encouragement et bonjour à Dominique!
Patricia ou Mampatty🌺🌾🌷🌾🌺

Hors ligne

 

#268 04-03-2015 15:19:32

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Patriçia,

J'ai eu un appel à 11h30 aujourd'hui. Je rentre demain matin en hémato et en chambre stérile demain après midi. Chimio BEAM à partir de vendredi pour 5 jours, puis 2 jours de repos, puis greffe le vendredi 13 mars. Ça commence à être bon. J'espère juste que je n'aurais pas de contre indication car je sens que je suis un peu chargé au niveau des poumons. Ils verront bien quand je leur dirais. Le chemin est sinueux mais on va y arriver.

Donc c'est dur, dur!!! De remonter la pente. Les traitements nous mettent dans un tel état que l'on met beaucoup de temps à revenir dans un état quasi normal. Moi j'allais à peine recommencer à faire du footing au bout de 7 mois quand j'ai rechuté. C'est un long parcours. Tu dois avoir des séances de kynésithèrapeute avec tout ce que tu as enduré. Moi je n'ai pas voulu en prendre car cela n'aurait servi à rien. Par contre j'en reprendrais en sortant du stérile.
Je me suis pesé hier. J'ai repris un kilo depuis mon retour. Je fais de nouveau 70 kg et mon poids idéal est de 70/72 kg. Donc c'est OK.

Jean Jacques a raison de te conseiller de prendre les compléments nutritionnels. Moi j'ai réussi à y échapper en mangeant une tomate à l'huile d'olive et 3, puis plus tard 2 œufs sur le pot avec du pain. J'avais demandé à la nutritionniste qui m'avait validé le petit déjeuner. J'avais quand même perdu 25 kg au début de la maladie.
C'est vrai que quand on connaît son corps cela fait peur.

Je te quitte car je dois rejoindre Dominique pour récupérer sa voiture.

Bises et bonjour à jean Jacques.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

Hors ligne

 

#269 04-03-2015 16:39:24

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Message d'espoir

Coucou François,

Ah je t'avais répondu sur ma file mais je vois ici que ça y est tu as enfin ton rendez-vous, c'est super. Je suis sûre que tout va bien se passer, le plus difficile sera la période d'aplasie mais comme toutes les mauvaises choses, elle aura une fin. J'ai trouvé les injections de la chimio plus supportables que mon ancien protocole et mes infirmières m'ont confirmé que c'était souvent le cas, donc il n'y a pas de raison que ça en aille autrement pour toi. Accroche toi bien car après ça c'est sûr que le lymphome sera proprement éradiqué!

Bon courage à toi, c'est l'heure du dernier bout de chemin !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

Hors ligne

 

#270 04-03-2015 17:19:24

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
   Enfin ça bouge! Mais du coup ça bouge fort et vite. Je suis très contente pour toi que ça se décante  car apparement ta forme physique est moins bonne mais si tu as repris 1kg et ton poids idéal: ça va le faire!
   Où en est Dominique? Sera-t-elle sortie quand tu quitteras l'hôpital, après ta greffe? En tout cas c'est chouette qu'elle ait sa voiture automatique juste avant ton hospi. Elle pourra te rendre visite sans se faire mal aux bras.
   Tu as raison, je suis vos conseils (J.J et toi) et je prends les compléments protidiques sinon je sais que je n'arriverai pas à regrossir car je n'arrive pas encore à manger suffisamment de protéines. Pour la fatigue, c'est vraiment lent mais cela doit être lié à la dénutrition mais le moral commence à revenir avec le soleil!.
   Non, je n'ai pas de kiné et je pense ne pas en vouloir. Les prochains jours, je compte aller marcher en forêt derrière chez moi en emmenant mon trépied pliant en bandoulière ( j'ai pas envie de m'assoir par terre si je suis fatiguée!) et en faisant de tout petit parcours, je devrais me refaire un peu de muscle.
  Bon, toi les prochains jours ton emploi du temps est déjà réglé et comme notre chère Larissa ce sera ta dernière semaine de chimio! J'espère vraiment que tout se déroulera sans anicroche et je t'envoie plein de courage et d'espoir pour les prochains jours...
  Gros bisous et bonjour à Dominique,
Mampatty ou Patricia 🍀😜🍀😜🍀

Hors ligne

 

#271 04-03-2015 17:25:10

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Message d'espoir

C'est une grande chance de bénéficier d'une autogreffe.
Bon courage mais ça sent bon pour la suite. Je l'espère de tout cœur.


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

Hors ligne

 

#272 04-03-2015 19:22:33

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Message d'espoir

Bonsoir François,

Heureux de lire que tu rentres enfin pour on auto.
J'espère que tu es bien reposé, et que tu as repris un peu de poids.
J'ai vu que tu n'avais que  jours de chimio, tant mieux.
Comme je l'avais indiqué à Larissa, commence tes bains de bouche dès que tu as les produits.
Toi aussi, tu vas surmonter cette épreuve, et bientôt tu n'auras plus qu'à remonter la pente.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#273 08-03-2015 07:26:52

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Message d'espoir

Bonjour François,

Tu dois en être à ton 4 ème jour aujour'hui.
Prends bien soin de toi, tu es sur le bon chemin.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#274 11-03-2015 09:21:38

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
   J'ai lu que tes jours sont très difficiles à vivre mais saches que je pense à toi très fort et t'envoie des forces et beaucoup d'espoir.
   Patricia ou Mampatty 🌞🌾😜🌾🌞

Hors ligne

 

#275 12-03-2015 06:34:45

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 903

Re: Message d'espoir

Bonjour François?

J'ai eu de tes news sur la file de Larissa, et j'ai vu que pour toi non plus ce n'esta pas facile.
J'espère que tu vas mieux à présent, et que la fatigue, la gerbouille et le reste se calment pour toi.
Courage François, tu commences à voir le bout du tunnel, et bientôt la lumière pour toi.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.