France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 10-07-2014 08:24:31

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Patricia,
Je t'écris de Paris car avec mon épouse, qui s'appelle Dominique, nous avons décidé que j'irais voir ma sœur plutôt que ce soit elle qui vienne. Mon fils m'accompagne. Nous sommes venus en train, déposés à la gare et récupérés également à la gare. C'est ma première sortie depuis Octobre ormi un dimanche à 70kms de mon domicile. Je n'ai pas demandé mon reste pour aller me coucher. Et je crois que c'est la première fois que je dors 6 heures d'affilées et en plus sans médicaments.
Mon épouse va un petit peu mieux (si on peut le dire) mais elle est très fatiguée. Elle va être seule jusqu'à vendredi puis devrait se ressourcer et se faire cajoler chez sa tante dans la presqu'île.
Elle a passé sa côlonoscopie et fibroscopie lundi. J'ai vu le médecin qui faisait sa tournée, cela s'est bien déroulé et les polypes paraissaient normaux. Mais on attend l'analyse qui confirmera. Elle a vu notre médecin de famille qui lui a demandé de faire une prise de sang pour la thyroïde.
Alors pendant que j'étais bercé par le train tu étais en chimio. J'espère que tu vas effectivement mieux accepter tous ces produits que nous ingurgitons. Ce serait bien que tu sois un peu plus chanceuse et que tu n'aie plus la gerbouille systématique à J4 et j5. Quand je lis ce que tu subis et que je vois comment est mon épouse je me dis que j'ai été chanceux par rapport à vous deux et aux nombreux autres patients.
Tu as bien raison de profiter de vos amis, copines, etc...Après tout nous avons le droit de vivre comme les autres et de passer de bons moments. La vie est très courte et ce que tu n'as pas fait aujourd'hui tu ne pourras jamais le rattraper. Car si tu le fais demain il n'empêche que tu aurais pu le faire aujourd'hui et demain. Ça, c'est un ancien marin qui me l'avait appris.
Super votre projet d'escapade à Pornic. Je n'y suis jamais allé mais j'ai cru comprendre que c'était bien. Et puis être au bord de la mer cela est toujours bon pour le corps et l'esprit. Aimes tu les fruits de mer? Et si oui as tu le droit d'en manger pendant ton traitement? Car pour moi je n'ai eu droit à aucun fruits de mer ni produits non cuits pendant 6 mois. Et Noël sans huîtres pour moi c'est  pas Noël. Mais j'ai fait avec, et ma famille a eu la délicatesse de ne pas me faire envier en excluant les huîtres du menu. Belle attention.
Tu me dis que tu pars après la 1ère salve de traitements, qu'en est il pour après? Est ce que ça s'arrête là ou alors dois tu passer par un autre traitement?
Je vais arrêter ici mon bavardage. Je te soutiens moralement pour ces mauvais jours à passer (mais pour notre bien).
Et bonjour à ton "cher et tendre" comme le dis l'expression.
François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#27 14-07-2014 17:31:04

Mampatty
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Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,

     Aujourd'hui, J6 post 3ème cure de chimio, je commence à émerger de 3 jours de mal-être (c'est un euphémisme) total. Les cps d'Emend ne changent pas grand chose à la gerbouille. J'ai essayé aussi l'huile essentielle de citron: bof! La prochaine cure j'essayerai l'homéopathie. Je suis prête à essayer tous les remèdes de grand-mère, du moment que ça ne perturbe pas les effets de la chimio, mais purée! c'est hyper dur d'avoir des spasmes de nausées sans arrêt. Je ne le souhaite pas à mon pire ennemi! Pourquoi je dis ça, j'ai pas d'ennemi!! Hormis ce put... de cancer!
     Quelle bonne idée d'aller faire un tour dans la capitale, ta sœur a dû être heureuse de prendre soin de toi. Nous avons, Jean-Jacques et moi, habité quelques années à Paris mais lorsque mon mari a obtenu sa mutation pour la province, quel bonheur de retrouver un rythme de vie plus cool.
     Tant mieux si ton épouse Dominique supporte mieux les chimios, d'ailleurs, elle devrait bientôt finir ses cures, si mes souvenirs sont exacts? En tout cas, j'espère que ses examens seront bons.
     Les fruits de mer! J'adore! Peut-être pas là, tout de suite, je leur trouverais un drôle de goût! Mais d'ici 2-3 jours, OK, mais pour J.J juste des huîtres pour lui, quand à moi c'est pas difficile j'aime tout! D'ailleurs à Pornic je compte bien en manger.
     Ton empathie me réchauffe le cœur mais ne t'inquiète pas, ton épouse comme moi, une fois que les traitements seront terminés, on oubliera assez vite les souffrances et l'on pensera à ceux qui sont encore dedans. La leçon de ces drôles d'aventures c'est qu'il faut apprécier chaque moment de vie.
      Après mes 6 cures de chimio, c'est à dire fin août: scanner, TEP-SCAN, je revois la cancéro et il sera décidé de la suite: d'autres chimios ou/et radiothérapie ou/et chirurgie. Mais pour l'instant je suis au milieu de la bataille et je m'interdis de tirer des plans sur la comète, je suis confiante, simplement.
    Samedi dernier (J4) mon petit fils "pâtissier" a voulu venir faire des gâteaux, pour sa sœur qui donnait une fête, j'ai dû prendre sur moi, un maximum, pendant une heure pour qu'il réussisse ses financiers cœur caramel, il était fier de faire plaisir à sa sœur  et de voir son contentement, mes maux se sont estompés un petit moment. Les financiers étaient réussis et ont été appréciés! Qu'est-ce qu'on ne ferait pas pour nos petits? Quel bonheur représente leur présences.
    Bon, en attendant, vous aussi vous allez pouvoir attaquer un plateau de fruits de mer, les 6 mois étant passés, alors, bon appétit! et bon courage! pour la suite. On va y arriver!
     Mampatty ou Patricia.

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#28 17-07-2014 07:44:03

Fanchbazoul
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Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Patricia,
Je t'ai lu le 14 juillet mais j'attendais d'être rentré de la capitale comme on dit pour répondre. Mon séjour s'est bien déroulé et ma sœur était hyper contente de me voir. C'est vrai que la dernière fois qu'elle m'avait vu c'était à Noël et j'étais dans un sale état. Nous n'avons pas beaucoup bougé car il pleuvait souvent mais je me suis reposé et ai profité de leur cuisine car ils savent très très bien cuisiner. Le 14 j'ai vu le défilé aérien en grandeur nature car les avions passaient juste au dessus de la Défense et ma sœur habite à côté.
Mon fils était avec moi. Il n'est pas beaucoup sorti mais a vu une copine de Brest qui est élève infirmière en 2 ème année.
Nous sommes rentrés hier soir avec 1h10 de retard consécutifs à des containers sur les ballasts du TGV déposés par des grévistes.
Mon épouse est K.O technique. Elle a eu les résultats de prise de sang qui sont à peu près bons mais elle est totalement épuisée. Le médecin voulait l'hospitaliser si l'aplasie s'était installée, ce qui n'est pas le cas. Lundi c'est le 1er RDV avec le radiologue (je crois que c'est pour discuter du protocole) et mardi dernière chimio.
Si !!! Je dis bien si !! tout se passe bien nous devrions commencer à être tranquille vers fin Novembre début Décembre  et pouvoir préparer les fêtes de fin d'année dans d'autres conditions que 2013. Cela ferait du bien aux enfants après ces 15 mois difficiles.
Je suis d'accord avec toi que l'on ne doit pas tirer des plans sur la comète, ni toi ni nous, mais il faut se battre pour vaincre cette s.....rie et on va y arriver. Simplement il faut du temps et passer par des moments de souffrance et autres.
Je ne sais pas si tu as entendu parler de "biokinergie". C'est une médecine parallèle inventée par un kinésithérapeute français dans les années 80 et qui s'inspire de la kiné et de la médecine chinoise. Elle consiste en gros à réparer les lignes de ton corps de manière à ce que le flux circule correctement. La voisine de ma sœur est kiné et prend des cours qui durent 4 ans pour pouvoir pratiquer cette médecine. Elle a regardé mes pieds et il paraît qu'il y a du boulot. C'est vrai que j'ai des difficultés à marcher. J'ai pris RDV pour mercredi. Mais il faut attendre quelque temps pour avoir des résultats. Je te dirais ce qu'il en est.
Mais si d'autres personnes nous lisent et ont des infos sur cette pratique je suis preneur d'informations.
Si je compte bien tu dois être dans ta semaine "à peu près" reposante pour toi. Sachant comment tu réagis à ton traitement tu dois appréhender d'y retourner même si c'est pour notre bien. Vivement la fin Août que ces moments pas faciles soient passés et que l'on puisse profiter de quelques jours de repos et de répit. Et puis on retombe dans les mois en "R" et tous les fruits de mer sont bons à manger.
Je termine ici mon bavardage. Bon courage pour la semaine prochaine.
François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#29 19-07-2014 14:30:59

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
     Le WE s'annonce pas mal, mon frère arrive demain pour 2 jours avant de rejoindre sa location à St. Palais. Ils arrivent de Reims, berceau de ma famille et Châtellerault est ville étape. Nous ne nous voyons qu'une ou deux fois par an, c'est donc un grand plaisir de le voir ainsi que la belle sœur et ma nièce de 12 ans qui est IMC (infirme moteur cérébrale).
      À propos de biokinergie, non je ne connais pas. J'avais suivi, plus jeune, une formation, dans le cadre de mon travail, sur la kinesiologie, cela ressemblait un peu à ce tu décrit. Essais et tu diras si cela te fait du bien.
     À la prochaine cure, mardi, je tente l'homéopathie contre les nausées, ma pharmacienne m'a concocté une association de granules"spécial chimio" par contre la semaine dernière je n'ai pas eu d'injection de granocyte donc pas de céphalée mais j'étais plus vite fatigable! Pas facile de jongler entre les effets secondaires. Mais dans l'ensemble ça va.
      Par contre, ton épouse qui est totalement épuisée, cela m'inquiète, elle n'arrive pas à retrouver une certaine forme entre les chimios? En tout cas les rayons seront moins fatigant pour elle. Comme tu dis" vivement fin août" et même vivement Noël!! Mais en attendant chaque jour qui se lève est porteur d'espoir et de joie.
       Pour finir, il faut dire qu'aujourd'hui, je suis un peu perturbée par les messages sur le forum de Ma.... 7. Ils avaient déjà inondé le forum, il y a quelques temps de propos étranges et irrespectueux. Et heureusement le modérateur les avait supprimés (peut-être avais-tu eu le temps de les lire) car ici, chacun peut s'exprimer mais TOUS, nous avons le même objectif: bénéficier des remèdes que la science nous propose pour arriver à combattre le cancer et atteindre la rémission. Hors ce couple délivre un message " délirant" et dangereux et tente le prosélytisme.
      Que chacun trouve le chemin de la guérison, et le soutien des amis du forum y contribue.
     
      Patricia ou mampatty.

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#30 20-07-2014 19:29:15

Gabdu29
Membre
Lieu: Plobannalec-lesconil
Date d'inscription: 18-01-2012
Messages: 61

Re: Message d'espoir

bonjour,
Bravo Fanchbazoul, un grand merci de savoir partager votre témoignage, il reflète la réalité et une volonté de s'en sortir. Je pense que nous avons fréquenté le même hopital. Si j'écris par exemple; le service du Prof Christian B de Morvan, cela vous parle? si oui, nous avons des choses à s raconter.
Je suis dans le pays bigouden, donc voisin.
Meilleure santé à vous tous.
Gabriel, un cancéreux qui se croit guérit pour toujours.'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')


Je suis reconnaissant d'être en vie.

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#31 20-07-2014 22:14:05

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonsoir Patricia,
J'espère que tu vas passer un bon week end avec ton frère. Ça fait du bien de voir sa famille éloignée et ça change les idées.
Croisons les doigts pour ton homéopathie en espérant que cela te soulage au moins. Je suis étonné d'une chose. J'avais chaque J+6 après la chimio des piqûres de zarzio pendant 5 jours pour anticiper une éventuelle aplasie et pensait que cela était systématique pour les personnes qui font de la chimio. Mais avec toi, mon épouse, et a priori d'autres personnes je vois que cela n'est pas le cas.
Pour mon épouse cela allait à peu près avec le 1er type de chimio, mais ce 2ème type l'a fatigue énormément. Mais il faut dire que pour la 4ème et 5ème chimio elle a eu une anesthésie générale 2 jours avant (pour la côlonoscopie).
Et au total depuis fin septembre 2013 elle a eu 5 anesthésies générales plus ma maladie. Ça fait beaucoup en peu de temps.
Je n'avais pas lu les messages précédents de M...7, mais je suis tout à fait d'accord avec toi. Je trouve que ce qui est écrit est à l'encontre de ce que les gens attendent de ce forum. Je pense que nous sommes à peu près tous conscient que malheureusement la guérison ne sera pas au bout du parcours pour tous. Mais il y a quand même beaucoup de gens qui guérissent grâce à la médecine moderne complétée éventuellement d'autres médecines ou méthodes parallèles. Tout le monde sait que la chimio tue les mauvaise cellules et aussi les bonnes. Mais c'est le prix à payer. Et la médecine évolue positivement. Il y a encore peu la bassine était fournie systématiquement pour la chimio. Aujourd'hui ce n'est plus le cas.
J'étais volontaire pour suivre un protocole d'essai lourd (une chimio toutes les semaines pendant un an) pour consolider la guérison et éviter une rechute. Malheureusement ayant eu des chimios lombaires, je ne rentrais plus dans le protocole. Mais ce n'est pas grave.
Et comme dit Gabdu 29, il faut avoir la volonté de s'en sortir. Il faut la niaque.
Je te dirais comment va mon épouse et ce qu'il en est de la biokinergie.
A bientôt de te lire.


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#32 20-07-2014 22:36:44

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Gabdu 29,
Content de te lire. Je me permet de te tutoyer car c'est plus facile, et n'empêche pas le respect. Et puis on est tous un peu frère et sœur de combats.
Nous avons effectivement fréquenté le même hôpital, Morvan, au RDC gauche. Mais moi mon médecin c'était Adrian T. , un . du lymphome qui s'investit énormément dans cette maladie. Et maintenant c'est la chef de service qui me suit, le docteur G (très compétente et sérieuse, et qui sait parler simplement).
Par contre nous pouvons effectivement avoir des choses à nous raconter. J'ai lu tout ce que tu as subi. Et comme Patricia je ne peux que dire chapeau! Car avec tout ce que vous avez déjà enduré vous avez toujours le moral. C'est vraiment super.
Personnellement je ne sais pas si j'aurais autant de courage que vous.
Je suis de Brest du côté de Kerbonne.
Et moi aussi je suis reconnaissant d'être en vie.
A bientôt.
Fanchbazoul.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#33 21-07-2014 12:02:01

Gabdu29
Membre
Lieu: Plobannalec-lesconil
Date d'inscription: 18-01-2012
Messages: 61

Re: Message d'espoir

bonjour Fanch,
En effet, nous avons fréquenté le même service; au rez de chaussée à gauche chez Adrian T. batiment 3.
Que de souvenirs intenses dans ce service. 5 mois en 2007 puis 3 semaines en juillet 2007 pour la greffe de moelle osseuse chez Gaëlle. Ensuite j'ai fait les immuno thérapie sur Quimper. Pour un bigouden, c'est plus proche.
En fait le bigouden est tétu et n'ai pas du genre à baisser les bras, quelque soit la situation. j'ai toujours senti une force en moi qui me dit toujours. bats-toi pour toi et montre aux autres que tu essayes de t'en sortir vainqueur. j'adore les défis réussis, pas à moitié réalisés. je suis un peu perfectionniste, c'est ma nature. j'aime le beau, la vie. j'ai considéré les maladies comme des missions, un travail à accomplir le mieux possible. La santé est la chose la plus importante dans sa vie. Elle a souvent du mal à conserver son équilibre. j'essaye de garder cet équilibre au mieux en réalisant des choses qui me font plaisir, aider les autres, partager mes passions. Encadrement, cartonnage, vitrail, ornithologie, jeu d'échecs...ou tout simplement "méditer" et de se dire le matin en me levant; Aujourd'hui, j'affronte cette journée de face et surtout je l'accepte comme elle se présente.
voici comment j'occupe mes journées;'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
A bientôt de te lire.
Je pars quelques jours dans les pays nordiques.
On se contacte après le 7 aout.
Portez vous bien et que la chance soit de votre coté.
Amitiés.
Gabriel.


Je suis reconnaissant d'être en vie.

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#34 24-07-2014 11:58:15

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
Un petit coucou à J3 post chimio, je commence à être en mode "gerbouille" mais je vais faire aller.
     J'ai lu que tu as trouvé un compagnon de galère bigouden, c'est cool, j'ai lu son extrait de bouquin, mon dieux! Quelle rage de vivre! Comme toi! J'ai l'impression que le club des quinquas qui ont la niaque s'agrandit.
     J'ai une théorie ( toute personnelle) à ce propos: nous étions ados pendant la période de " la parenthèse enchantée" ( après mai 68 et jusqu'aux années sida) période pendant laquelle le " tout est possible" porteur d'espoir, a imprégné nos jeunes esprits. Et du coup, la notion d'espoir ne nous quitte pas, même confrontés aux épreuves de la vie.
     Peut-être que tu vas croire que j'ai fumé la moquette et sourire, mais non, à moins que le "baxter" que je trimballe jusqu'à ce soir contiennent des substances illicites à mon insu.
     Sinon, j'étais heureuse de recevoir mon frère et sa petite famille mais ça m'a mis à plat (avant la chimio, c'est pas terrible!) mais bon, c'est pas grave, c'est de ma faute, j'ai trop présumé de mes forces.
     Hier AM, mon petit fils Antoine est venu faire un gâteau au chocolat pour l'anniversaire de son père, ça me fait un bien fou de pâtisser côte à côte avec lui, car pendant ce temps il me raconte sa petite vie et ses préoccupations d'un petit garçon de 9 ans1/2. Quel bonheur!
     Concernant la fatigue de ta femme Dominique, effectivement toutes ces anesthésies, cela surajoute à la fatigue des chimios, je comprends mieux.
     Et toi, comment vas-tu? Tu prends soin de toi ,j'espère. Et j'espère aussi que tu ne vas pas trop vite pour récupérer des muscles et de l'endurance. Mais peut-être que tu es du genre patient, je ne te connais pas suffisamment.
     Pour finir, pour reprendre un slogan de 68, arrangé à notre sauce "sous les pavés, la plage" après nos luttes contre le crabe à nous la belle vie, les doigts de pieds dans le sable chaud!! ( il doit quand même  y avoir un drôle de produit qui passe dans mon cathéter!)
     À bientôt, et courage à vous deux,

     Patricia ou Mampatty.

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#35 24-07-2014 23:49:51

Fanchbazoul
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Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonsoir Patricia,
Content de t'avoir sur le forum. Décidément tu vas rester en mode gerbouille jusqu'au bout. Ça ne doit pas être agréable du tout et pas facile de vivre une semaine sur deux dans cet état. Mais c'est le prix à payer.
J'ai fait ma séance de biokinergie hier matin. Il y a beaucoup de travail. La dure mère est touchée (au niveau de la circulation des flux). J'ai eu une heure de manipulations divers sur plusieurs endroits du corps. Par moments on avait l'impression qu'elle pianotait certains points avec ses doigts. En fait la biokinergie utilise l'ostéopathie et les points d'acupuncture en faisant une pratique douce. J'ai repris RDV vers la fin août car il faut laisser le corps réagir. Après quelques séances (2 à 4) les séances suivantes peuvent être espacées de 6 mois. C'est à moi de sentir le besoin et l'évolution. Mon collègue (qui a eu 2 cancers au niveau de la thyroïde et qui est dialysé en attente de greffe de reins) est venu avec moi car la route est longue (1h30 aller). J'ai eu les coordonnées des pratiquants du département et un professeur de la seule école de biokinergie de Paris m'a désigné 3 personnes qu'il avait eues comme élève. Deux n'étaient pas disponible doncj´ai pris celle qui restait. Elle pratique la biokinergie depuis 2006.
Pendant la séance j'avais l'impression que tout mon corps chauffait.
Je ne voudrais pas mettre la charrue avant les bœufs mais j'ai confiance dans cette médecine et espère voir des résultats. Si c'est positif j'essaierai d'en informer le plus de personnes (même si je me doute que tout le monde n'est pas toujours réceptif avec ces médecines douces).
Mon épouse a eu sa dernière chimio mardi. Hier elle avait la pêche mais aujourd'hui c'est très dur. J'ai fait venir le médecin. Elle a des piqûres de granocytes pour remonter plaquettes et globules blancs plus analyse complète NFS, plaquettes, etc.
Le médecin repasse demain matin pour voir comment ça va.
Elle a commencé les RDV de radiologie. La première séance sera le 14 août et ça doit se terminer fin septembre (7 semaines). L'oncologue a dit qu'elle devrait être de nouveau en forme en décembre.
Aujourd'hui la météo nous a mis en alerte mais nous avons eu une journée extrêmement ensoleillée, trop chaude même. Ça fait du bien tout de même ce beau temps, même si nous n'avons pas le droit de nous exposer au soleil.
Ma 2ème fille est partie à Poitiers dans sa future belle famille. Mon aînée part la semaine prochaine à Toulon avec son mari et le petit voir la famille et les amis (nous avons vécu 15 ans à Toulon). Mon dernier travaille cet été au poste qu'il a dans l'année en alternance.
Je te souhaite de ne pas trop souffrir et te dit à bientôt de te lire. Bonjour à ton époux.
François.


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#36 29-07-2014 10:01:35

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
      J'en suis à J8 de ma 4ème cure, je suis donc dans ma bonne semaine. Je crois avoir trouvé cette fois-ci une bonne parade à la gerbouille: comprimés de zophren et homéopathie, J4 etJ5 se sont mieux passés que la dernière fois.
      Par contre, j'ai le moral un peu dans les chaussettes, pour deux raisons, la 1ère: juste avant la chimio j'ai vu la cancéro et j'ai voulu revenir sur une parole qu'elle m'avait dit auparavant. Je lui ai demandé si nous avions le même objectif, le mien étant  d'être en rémission et elle, elle m'avait parlé de contenir la maladie dans un premier temps. Ce n'est pas la même chose! Elle m'a répété ce qu'elle m'avait déjà expliqué, mais mon cerveau doit faire des blocages quand c'est trop dur à intégrer. La deuxième raison de la baisse de moral: les tensions dans le dos reviennent progressivement mais plus bas qu'avant, dans le bassin. Du coup la "machine à ruminer" s'est enclenchée: peut-être que mes ganglions reprennent du poil de la bête...que la chimio ne marche pas...qu'est-ce que je vais devenir...etc. Mais la 2ème raison est peut-être la conséquence de la 1ère. Le stress me provoque facilement des douleurs et j'ai de l'arthrose ++ qui a pu être un temps endormie par la cortisone à haute dose des chimios. bref, j'essaie de me rassurer. Mon mari me soutient et me répète que j'ai les capacités physiques de m'en sortir, puisque mon organisme supporte assez bien ces chimios corsées.

      Les granocytes vont faire du bien à ton épouse, elle en a besoin avant de commencer les RX. En tout cas, si, à un moment sa peau est trop abîmée et douloureuse, il y a la possibilité de voir quelqu'un qui" coupe le feu". Au magazine de la santé sur France5, il y a eu tout un reportage dessus. Conclusion: on ne sait pas comment ça marche mais ça marche!
      Pour la biokinergie, si ça peut résoudre ton problème, alors que la médecine traditionnelle ne peut pas, fonce! Mais par contre heureusement qu'il ne faut pas plus de séances car ça fait loin!
      Dimanche, mon 2ème frère passe avec sa famille sur la route des vacances. Pour lui ce sera St. Vincent/ Jars en vendée. Eux aussi sont basés à Reims, nous ne nous voyons donc pas souvent.
      Ta deuxième fille a donc choisi un poitevin, quelle bonne idée! mais je trouve que Poitiers n'est pas aussi jolie que Tours! (Ici nous sommes entre les deux).
     
      Merci d'avoir lu ma complainte mais, ne t'inquiète pas je vais remonter la pente!
      Bises à vous deux,à bientôt.

  Patricia ou mampatty.

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#37 01-08-2014 08:53:22

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,

   Comment allez- vous? La biologie de Dominique est-elle meilleure? Son état de fatigue s'estompe-t'il? Je m'inquiète un peu de ne pas avoir de nouvelle. Mais peut-être que vous prenez du bon temps et que tu oublies un peu le forum, j'espère que c'est cela.

    Sinon, pour moi, ça y est, je suis à nouveau opérationnelle. Mon passage à vide est terminé. J'étais au plus bas pour les globules blancs donc fatigue extrême et moral en baisse. Il fallait que je chemine mentalement, le livre de Guy Corneau" revivre" m'aide beaucoup pour cela et j'ai pris RV chez un ostéopathe pour mes contractions musculaires (qui s'estompent de jour en jour).

    Essaies de me faire un petit coucou, vite fait, pour me rassurer. En attendant, courage et force pour vous deux et
    bises ensoleillées.

    Patricia ou mampatty.

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#38 01-08-2014 14:47:07

Fanchbazoul
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Re: Message d'espoir

Bonjour Patricia,
J'ai lu ton message hier et je voulais écrire cette nuit mais je n'en ai pas eu le courage.
C'est super que tu aie trouvé la "potion magique" pour limiter les gerbouilles. En ce qui concerne le moral je suis content pour toi qu'il soit remonté. Nous avons tous des moments de lassitude et de moral bas. Il faut dire qu'avec tout ce que tu as subi par le passé cette nouvelle épreuve ne doit pas être facile à accepter. Mais il faut que l'on continue à se battre. On va l'avoir cette s......ie.
Mon épouse a été au plus bas cette semaine. Je lui apportait à manger au lit car elle était trop faible. Et elle ne voulait même pas voir son petit fils car il était trop remuant. Pour te dire...
Depuis aujourd'hui elle va beaucoup mieux. Le médecin qui vient tous les deux jours a dit qu'elle n'a pas été en aplasie mais par contre elle était exténuée et avait besoin de beaucoup de repos.
Merci de l'info pour le coupeur de feu. On va se renseigner car il y en a un dans le coin. Je vais aussi avoir le nom d'une pommade très efficace pour limiter les brûlures.
Je lis tous les soirs le forum. Je trouve que les personnes qui écrivent sur ce forum sont très censées. Elles expriment leur sentiments et leur besoin de savoir (ormi certaines exceptions). Et les renseignements ou conseils qui sont échangés et donnés sont sincères et vrais. Ce n'est pas du tout un "Facebook". Nous avons tous un vécu.
Pour l'instant nous vivons un peu au ralentit. Hier j'ai un collègue de relations professionnelles qui est venu manger chez moi.
J'ai pris l'adresse d'une chambre d'hôtes à environ 30kms ou on peut passer un ou deux jours, bien manger, se reposer, avec piscine, sauna, massages divers, etc...
Je pense que lorsque Dominique aura presque fini sa radiothérapie nous partirons un week end de 2 jours là bas. Ça nous fera du bien. Si on nous pensons partir en janvier ou février si tout va bien. Ou? On n'en a pas encore parlé.
J'espère que ta semaine"tranquille" se déroule bien et que tu te reposes.
A bientôt de te lire et bonjour à ta moitié.
François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#39 01-08-2014 17:51:48

Mampatty
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Re: Message d'espoir

Bonsoir François,
  Ah! Me voilà en partie rassurée sur votre état de santé, en même temps, si Dominique était au lit car épuisée totalement, toi tu devais assurer l'intendance et comme tu es toi même convalescent cela devait être assez compliqué pour vous deux. Une petite aide extérieure est parfois la bien venue. Je suis heureuse qu'elle aille mieux aujourd'hui et ce projet de maison d'hôte à l'air génial! Comme cela vous fera du bien! Et le voyage en début d'année me paraît super motivant pour continuer à avancer dans les traitements.

  J'espère que son moral ne flanche pas trop quand elle est épuisée comme cela, sinon tu lui dit de ma part que je lui envois plein d'ondes positives pour sa guérison et de la force pour continuer.

    Tu as raison le forum est génial car les intervenants sont authentiques et généreux.
Nous nous apprêtons à aller faire un bisou à nos petits enfants qui partent ce WE en centre de vacances. Les garçons vont à Noirmoutier faire de la voile, comme l'an dernier, et Julie va dans le Doubs dans un centre équestre pour monter à cheval( bien sûr!).

    N'attends pas trop de message ces prochains jours, je retourne à la chimio mardi....mais si tu as besoin, je te répondrai car moi aussi je lis tous les jours pour avoir des nouvelles des uns et des autres comme dans une grande famille.
    Bises à vous deux,

    Patricia ou Mampatty.

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#40 04-08-2014 00:23:06

Fanchbazoul
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Re: Message d'espoir

Bonsoir Patricia,
Cette semaine a été difficile pour mon épouse: douleurs aux cicatrices, anxiété, infection urinaire, champignons, etc.. Bref c'est la galère.
En plus je suis fatigué et ai toujours du mal à marcher à cause de mes pieds. De plus moi qui d'habitude suit habile de mes mains aujourd'hui j'ai renversé de l'huile de friteuse (froide) sur le sol et des chaussures, puis de la sauce sur la cuisine, et enfin je me suis tapé le petit doigt de pied. J'espère ne pas avoir cassé quelque chose car cela me fait mal.

Cet après-midi nous sommes allé à Landevennec pour déposer mon épouse. Elle va rester jusque vendredi chez sa tante. Comme elle n'aura rien du tout à faire ormi se reposer et faire des balades j'espère qu'elle va reprendre des forces.
Je penserai bien à toi cette semaine car je sais que cela ne sera pas facile pour toi non plus. Espérons que ta potion magique continuera à faire son effet.
Vous allez donc être séparé des petits enfants pendant un petit moment. Il faut bien que ces rayons de soleil profitent des activités de leur âge. Et cela permet aussi aux parents de souffler un peu.

Je t'envoie également des ondes positive pour ta guérison. J'espère que fin décembre nous pourrons nous souhaiter une année 2015 plus tranquille et pleine d'espoir et d'avenir.
A bientôt de te lire, mes amitiés à ton mari.
François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#41 06-08-2014 10:24:35

Fanchbazoul
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Re: Message d'espoir

Bonjour Patricia,
Comme convenu je n'attends pas de message car je sais que tu as attaqué ta semaine difficile. Juste un petit mot pour te dire que je suis avec toi (et ton mari car lui aussi est directement concerné même s'il ne subit pas les inconvénients) et je te souhaite du courage. Il faut se dire que nous avançons dans la guérison même si le parcours est difficile et semé d'embûches. Tiens bon et à bientôt de te lire. Mon fils dirait "Que la force soit avec toi".
Franćois


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#42 06-08-2014 11:58:31

Mampatty
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Re: Message d'espoir

Bonjour François,
Comme cela fait du bien ce message de soutien que tu me donnes...mais rassures- toi jusqu'ici cela va pas trop mal, et J.J est mon chêne, mon encrage, il m'aide beaucoup par sa confiance en mes ressources et par sa force tranquille.

    Par contre,  cette semaine pour toi,c'est repos un maximum, j'espère! Comme Dominique est chez sa tante pour se reposer tu as moins de travail surtout si ton fils t'aide un peu après le boulot d'été. Parce que à mon avis, tes multiples maladresses de la semaine dernière étaient le signe d'une grande fatigue et peut être aussi d'inquiétude pour ton épouse. Car, tu as finalement double mission:te rétablir après ta terrible épreuve et soutenir Dominique dans sa lutte. Il faut donc que tu profites de chaque occasion qui se présente pour te ressourcer. Car j'imagine que ce n'est pas facile du tout pour le conjoint qui doit se sentir parfois impuissant devant la souffrance de l'être aimé. Du coup, à qui peut-il confier ses angoisses? Et c'est aussi à cela que sert le forum, on peut le lire par moment dans certains posts.
     Mes petits enfants me manquent déjà mais je sais qu'ils prennent du bon temps, de l'autonomie, la vie quoi! Et du coup j'en suis heureuse.
     Je te fais de bonnes grosses bises, toute requinquée par "la force qui est avec moi" et mon soutien à Dominique.

     Patricia ou Mampatty.

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#43 08-08-2014 19:07:47

Fanchbazoul
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Re: Message d'espoir

Bonjour Patricia,
Un petit coucou pour te dire qu'en Bretagne il y a des gens qui te soutiennent dans ton combat.
Je n'ai pas été très raisonnable mais j'ai profité de l'absence de Dominique pour peindre entièrement la chambre d'ami qu'elle occupe depuis ma maladie. Je dois avouer que pour le plafond cela était un peu difficile mais j'y suis arrivé et au final c'est pas mal (Et puis j'en ai un peu marre de ne rien faire et il faut aller de l'avant). Ce matin j'ai rangé la chambre et nettoyé la maison avant son retour ce midi. Elle était contente.
Le médecin ( une remplaçante très compétente de notre médecin de famille) est passé ce midi.
Dominique a diminué (avec son accord et d'elle même selon comment elle se sentait) la morphine depuis quelques jours, et la semaine prochaine elle devrait encore diminuer un autre médicament toujours à base de morphine.
Cela est rassurant car cela veut dire que le mal diminue. C'est la première fois depuis qu'elle s'est faite opérer en février.
Cet après-midi je me repose au lit et cela me fait du bien après ces deux jours de travaux. Et en plus il fait un temps pas terrible du tout. Nous avons eu une très grosse averse tout à l'heure et maintenant le ciel est très gris. C'est moche pour les gens en vacances mais il faut reconnaître que c'est la première fois qu'il ne fait pas beau depuis plusieurs semaines.
.......Finalement je suis allé faire des courses et récupérer un éclairage neuf au SAV de Castorama et me voici de retour pour préparer le repas de ce soir. Étrangement malgré la fatigue mes pieds allaient mieux ce soir et le pied gauche était presque normal. Cela veut dire que ce sera long mais au moins je vois une évolution et j'espère que ces fourmis disparaîtront totalement (l'hématologue avait été franc et ne me garantissait pas la récupération totale de mes pieds).
Voilà! J'arrête ici mes bavardages et te souhaites que cela ne se passe pas trop mal.
Bonsoir et bonjour à ta moitié.
François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#44 10-08-2014 16:13:51

Mampatty
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Re: Message d'espoir

Bonjour François,
 
   Après une bonne sieste, je prends la tablette pour t' " houspiller" gentiment. Heureusement que tu dois prendre ton temps pour la convalescence!! Repeindre toute une pièce! Avec le plafond par dessus le marché!! Mais bon, je comprends, tu voulais faire plaisir à ta moitié ( comme tu dis) du coup la peine a été  adoucie par le bonheur de faire plaisir.
   Si Dominique a entrepris de se sevrer de la morphine,c'est bien encourageant. Par contre il faut y aller très progressivement, mais je pense que le médecin la guide. Sinon, quel type de douleur lui a fait prendre cette morphine?
Est-ce en rapport avec la pathologie de son bras ou bien des douleurs post-op?
  Cette AM, il fait un vent à" décorner les bœufs " alors que nous sommes à 150km des côtes! À Brest ça doit être terrible, si on en croit la météo.

   En parlant de personne peu raisonnable, j'en fait une belle moi aussi. Vendredi soir, à J3 post chimio, j'ai préparé un dîner pour 7 pour l'anniversaire de J.J. Bien entendu, nous avons cuisiné à deux, mais quand même à minuit je suis allé me coucher, anesthésiée par la fatigue. Et le pire est à venir: mercredi soir ce sont nos neveux qui viennent dîner et vendredi 15 août ce sera des cousins!! La période estivale est propice aux rapprochements familiaux, mais ça fait beaucoup quand même, heureusement que je serai dans ma bonne semaine et que nous cuisinons à deux et avec l'aide de m. Picard. Passer du bon temps avec les amis ou la famille c'est bon pour le moral, on secrète des endorphines et le corps se régénère plus vite. Donc pourquoi se priver quand on en a la force?

   En tout cas cette 5e chimio se passe mieux que les autres. La" gerbouille "est venue plus tôt mais vite jugulée avec zophren et homéopathie, la fatigue: facile à gérer il me suffit de m'allonger 1/4 d'heure à chaque coup de pompe et ça repart sans compter la sieste l'AM. La mucite ---> bains de bouche, etc etc. Je pense qu'avec l'habitude les dernières cures passerons comme une fleur (c'est beau de rêver!)

   En tout cas, je suis heureuse que tes pieds aillent un peu mieux, peut-être déjà l'effet de la biokinergie que tu a entrepris? Pour moi ce qui me fait du bien et m'aide à cheminer, comme je te l'ai déjà dit, c'est la méditation et la visualisation, du moins j'essaie. Tout est bon à prendre pour se rendre la vie plus agréable, du moment que c'est en accompagnement des traitements conventionnels.
   Après être passée du coq à l'âne plusieurs fois, désolée, je t'embrasse ainsi que Dominique et à bientôt.

   Patricia ou mampatty.

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#45 12-08-2014 22:35:49

Fanchbazoul
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Re: Message d'espoir

Bonsoir Patricia,
J'avais commencé à répondre cet après-midi mais comme ma tablette s'est déchargée j'ai tout perdu.
Je suis parti rejoindre Dominique samedi soir après avoir déposé mon fils et un copain à Landerneau pour une fête de la musique.
Arrivé chez sa tante je suis allé à la fête du village, mais par contre Dominique était trop fatiguée pour venir.
Comme par chez vous dans la nuit nous avons eu du vent assez violent, un restant de tempête.
Dimanche je suis allé pêcher à pieds des bigorneaux. D'habitude je pêche pendant 2 heures mais là au bout de 20 mns j'étais complètement crevé. Le retour a été difficile mais ensuite j'ai bien récupéré. Nous sommes rentrés sur Brest vers 22h00 après avoir récupéré notre fils.
Hier on est allé faire des achats de vêtements pour lui et moi. Dominique nous a accompagné mais elle a payé plein pot le soir car elle était complètement KO. Ce qui fait qu'aujourd'hui elle a dû se reposer.
Ma fille, son mari et mon petit Théo rentrent ce soir vers 22h00. Ils n'ont eu que du beau temps à Toulon.

C'est super que ta chimio ne se passe pas trop mal (si l'on peut dire cela comme ça). Et comme tu as bien raison de profiter et recevoir amis et famille. C'est vrai que cela fatigue mais cela permet aussi de voir du monde, de ne pas rester seul à végéter et réfléchir.
Pour ta mucite pourquoi ne pas prendre du fluconazole? Pour moi cela avait été catastrophique jusqu'à ce que je prenne d'abord du loramyc en comprimé auto collant dans la bouche. Puis mon médecin de famille m'avait prescrit le fluconazole ( 1 cachet par jour pendant 7 jours) et l'effet a été quasi immédiat en 2 jours.
Il y a du nouveau pour mes pieds. Depuis samedi après-midi je sent le sol avec mon pied gauche, même si j'ai toujours des fourmis. Et je marche mieux. Je croise les doigts pour que cela s'améliore aussi pour le pied droit.
Si cela s'améliore vraiment j'essaierai d'informer le site sur les bienfaits de cette médecine douce.
Essayes tout de même de ne pas trop forcer cette semaine pour récupérer de ta chimio.
A bientôt de te lire et bonjour à ton mari.
François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#46 18-08-2014 11:25:57

Mampatty
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Re: Message d'espoir

Bonjour François,
     Quelques nouvelles après une semaine bien chargée!. Mercredi et vendredi derniers, j'ai assez bien assuré les repas pour" famille nombreuse", surtout parce que j'ai été bien aidée par ma belle fille et J.J puis par ma belle-sœur et aussi le fait qu'il y ait eu le jeudi pour me reposer. Pour finir hier, par un déjeuner-jardin organisé par mon beau- frère ou nous étions 19! Mais je suis resté assise, la jeunesse s'occupant de l'intendance. En tout cas,que du bonheur, surtout que mes petits enfants étaient revenus de vacances! Physiquement ça va bien, mais je commence à penser à la semaine prochaine (scanner le 26 et TEP SCAN le 28 puis consultation cancéro le 29). Heureusement au bout,  il y a le WE à Pornic. J'espère qu'il ne fera pas trop moche parce que, en ce moment les températures plafonnent à 22° l'AM.
     
     Je suis allé voir l'osthéo la semaine dernière, c'était la première fois, j'ai été surprise qu'il retrouve sur mon corps au toucher tous les traumatismes que j'ai subi depuis l'enfance. Exemple: fracture du coccyx vers l'âge de 10 ans! En tout cas depuis qu'il est intervenu j'ai bien moins mal dans le bassin ( il paraît que mon rachis basculait vers la gauche). Il n'y a vraiment pas de mal à se faire du bien! J'y retourne en septembre pour la douleur au niveau de D8-D9 (fracturées en 2011) que j'éprouve  lorsque je fatigue à travailler des bras, en statique, pendant longtemps ( cuisine, repassage).
     
    Je vois que tu reprends petit à petit une vie normale, quelle chance! Mais bientôt ce sera le tour de Dominique et puis mon tour de mener notre vie sans penser à: est-ce que je vais être capable de faire ci ou de faire ça? est-ce que ça va pas trop me fatiguer? Etc etc...

     Demain je vais à ma 6e chimio, (normalement mi-parcours). C'est dingue je n'appréhende même plus! Mais, je vais demander, comme tu me le conseilles, des cps de fluconazole plutôt que les bains de bouche. Ça me provoquera moins l'envie de vomir.

     Si tu lis le forum régulièrement, plusieurs se posent la question de combien de temps entre la fin des traitements et le retour au boulot. Ce qui apparemment est assez variable d'une personne à l'autre et surtout peut-être d'un traitement à l'autre. Aussi si tu vas de mieux en mieux, n'imagine pas, STP, escamoter ta convalescence! Mais je pense que ta fille infirmière veille au grain.

     En attendant de tes nouvelles et des nouvelles de Dominique, je vous embrasse, frère et sœur de combat!

     Mampatty ou Patricia.

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#47 20-08-2014 06:26:27

Fanchbazoul
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Re: Message d'espoir

Bonjour Patricia,
Hier j'étais bien content d'avoir de tes nouvelles. Je me doutais qu'avec ta semaine très chargée tu me répondrais après le départ de tes invités, même si tu consultes comme moi le site tous les jours. C'est super que cela se soit bien passé, avec l'aide de ton entourage.
Je crois comprendre que votre maison est comme la notre. C'est la "maison du bon Dieu", sous entendu la maison ou tout le monde aime à venir, à se réunir; bref! C'est la maison de famille.
Dominique va un peu mieux, cela fait 3 semaines qu'elle a fait sa dernière chimio. Mais ces produits sauveurs mettent certainement beaucoup de temps avant de disparaître de notre corps, si ils disparaissent.
Elle a attaqué la radiothérapie lundi en soirée à 18h30, cela a duré 1/2 heure avec l'attente. Et idem pour hier. Pour l'instant aucunes réactions mais je crois qu'il faut attendre 15 jours environ.
Ce dimanche nous avons eu notre petit fils Théo qui est venu la maison avec sa maman, papa est en déplacement, et nous en avons bien profité, même si cela fatiguait Dominique.
Enfin elle a compris qu'elle a le droit d'être fatiguée, et désormais elle n'hésite plus à rejoindre son lit quand elle en ressent le besoin, même si il y a du monde à la maison. Je pense que nous avons fait un grand pas en avant.
Notre médecin de famille était de retour cette semaine. Il a bien confirmé que Dominique faisait une dépression mais que cela se soigne très bien. Avec tout ce qui nous est arrivé cela ne paraît pas étonnant.
Hier je suis allé en mer en bateau, invité par un collègue, pour une sortie pêche près de Roscoof. Sortie réussie puisque j'ai pêché 19 maquereaux, 5 pour mon collègue. Il n'a pas voulu partager, ce qui fait que le soir je suis passé chez mes deux filles leur en apporter (tout frais, préparés, près à cuire). Et qu'aujourd'hui j'en donne à mon aide ménagère et à nos amis. J'en ai pour ce soir au barbecue et j'en ai congelé 5.
Par contre, moi qui n'est jamais été malade de ma vie en mer, même dans des tempêtes (dans l'Océan Pacifique nous étions 5 debout sur 26 hommes au total, pendant 3 jours) hier j'ai donné à manger aux poissons. Je pense que cela est dû à la fatigue et aux traitements. Et puis il fallait bien appâter! Bref cela a été très fatiguant pour moi mais bénéfique pour le moral. Mais en rentrant le soir je n'ai pas demandé mon reste pour aller directement au lit après la douche. J'ai dormi profondément jusqu'à ce matin.
Ta semaine difficile a débuté hier, j'espère qu'elle ne se passera pas trop mal.
Pour les examens à venir croisons les doigts, j'espère que ce sera comme moi. Et que l'oncologue t'annoncera de bonnes nouvelles. L'attente est difficile car on se demande tous à quelle sauce on va être mangé. Il faut positiver. Ce n'est pas cette maladie de m....e qui va nous empêcher de profiter de la vie et des êtres chers que nous aimons.
Et puis il y a le week end au bout. C'est vrai qu'il fait un peu plus froid mais je pense qu'il y a encore de beaux jours à venir.
Je ne connaissais pas non plus ni l'ostéopathe, ni le kiné il y a quelques années, mais c'est vrai qu'entre certaines mains cela te fait du bien. Et que tu découvres que tu vivais avec un mal, ou une gêne, depuis des années. Et que tu faisais avec.
Pour moi depuis mardi je sens une évolution de mon pieds droit (côté le plus atteint). Lorsque je pose mon pied au sol je sens le sol (en même temps que je sens mes fourmis). Ce qui fait que je marche mieux.
Mais comme tu fais avec justesse la remarque, le temps est encore loin avant de reprendre le travail. Je n'ai jamais été arrêté de ma vie, ormi 2 fois pour une grippe carabinée et lors de l'opération de mes ernies aguinales.
Je pense qu'il va me falloir du temps pour récupérer. Évidemment chaque cas est particulier mais il semble que la durée de 2 ans est assez souvent évoquée. Cela ne me semble pas faux.
Contrairement à ce que la plupart d'entre nous faisons tous, mais la vie est ainsi faite, il faut écouter notre corps et le laisser se reposer lorsqu'il le réclame. Mais c'est toujours plus facile à dire qu'à faire. Et puis il y a aussi l'hygiène alimentaire. Dans ma famille nous sommes assez épicuriens mais mon père était boucher, fils de boucher, et moi (comme mon fils) nous sommes "viandard", même si je fais des efforts pour me limiter par rapport â avant.
Nous avons découvert une vente à la ferme il y a un an. Désormais je fais mes courses fruits, légumes, lait et œufs là bas car c'est très frais, de grande qualité, et encore moins cher qu'au marché pour la plupart des produits.
Dominique qui ne mangeait presque pas de légumes et fruits auparavant les apprécie de plus en plus maintenant, à condition que je les prépare et épluche, ce que j'aime beaucoup faire car cela me rappelle mon enfance chez ma nourrice que je considérais comme ma maman.
Je vais arrêter là mon bavardage. Je t'envoie plein d'ondes positives pour cette semaine et surtout pour vendredi en 8.
Grosses bises et bonjour à Jean Jacques en attendant de te lire.
François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#48 23-08-2014 10:29:15

Mampatty
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Re: Message d'espoir

Bonjour François,
   Un petit mot pour te dire que cette 6e cure de chimio est bizarre: d'abord j'ai été fatiguée++ dès le lendemain contrairement aux autres, peu de nausées  mais par contre des éructations en nombre ( bon appétit!) et aujourd'hui à J5 je me sens pas trop fatiguée à me demander si j'ai vraiment eu les mêmes produits que les autres fois!!! mais je ressent des petites douleurs intercostales je crois en fait, que je psychote à l'approche des examens de la semaine prochaine. Heureusement que J.J est là pour me rassurer...
   Quand j'ai lu que Dominique était  en dépression, je n'ai pas été surprise, de la façon dont tu parles d'elle, avec d'infinies précautions. Si son médecin est confiant, tant mieux, mais à mon avis les médicaments ne suffisent pas à traiter la dépression réactionnelle, ce serait bon pour elle, qu'elle voit un professionnel pour se libérer de ses souffrances, de ses angoisses et il ou elle pourrait lui faire découvrir toute les ressources qu'elle a en elle, pour se sortir de cette ornière.
   Toi aussi, tu te rends compte qu'il faut qu'on change nos habitudes alimentaires. Moi aussi je mange moins de viande plus de légumes et bio de préférence, mais j'ai du mal à lâcher les viennoiseries!!
   Si tes pieds s'améliorent, c'est génial! Demain je vois une copine hollandaise qui a récidivé d'un cancer et du coup a eu des chimios lourdes et elle a les mêmes symptômes que toi aux pieds. Je vais lui parler de la biokinergie car ses médecins lui disent que c'est définitif et ils n'ont pas de solution. Par contre je ne sais pas si elle pourra trouver quelqu'un à Amsterdam!
   Vous avez revu votre petit fils, rayon de soleil, quel bonheur n'est-ce pas! Antoine et Julie sont venus dîner et passer la nuit cette semaine et malgré la fatigue quel bain de jouvence!
    Bon, j'arrête là, cela m'a fait du bien de parler un peu avec toi, et dis toi que: malgré les idées noires, les peurs, les souffrances, les angoisses, nous allons le dominer ce pu...n de cancer car en chacun de nous il y a la force de vie et l'espoir.
    Bises à vous deux,
   
    Patricia ou Mampatty.

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#49 24-08-2014 07:06:11

Fanchbazoul
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Re: Message d'espoir

Bonjour Patricia,
Un petit coucou pour te donner des bonnes nouvelles de Brest. J'ai le pied droit qui commence à redevenir normal. Depuis quelques jours je sens le sol quand je pose les pieds. J'ai toujours des fourmis dans les phalanges mais je sens que cela diminue. Cela change des bottes de fourmis d'il y a 9 mois.
Je te done le site pour ta copine:www.mk.biokinergie.com. Malheureusement je crois que cette médecine ne se pratique qu'en France, Belgique et Suisse. Mais tu peux regarder pour ton département et les voisins tu auras la liste des praticiens et leurs coordonnées. C'est de l'ordre de 50 euros pour la province et 100 euros sur Paris.
Dominique va mieux depuis 2/3 jours. Elle pleure moins et broie un peu moins du noir. Hier nous avons gardé Théo le temps qu'elle fasse son sport. Il a fait sa sieste puis goûter, puis balade en ville. On est allé voir la ménagerie d'un cirque, il s'est régalé. Ensuite on est allé voir les étals et bassins de la criée. Puis les bateaux (2 vieux voiliers et 1 très gros remorqueur plus d'autres bien entendu). Et enfin un magasin d'épiceries fines.
Et le soir comme ma fille est restée manger, repas et douche. Dominique était crevée mais je crois qu'elle était heureuse.
Aujourd'hui nous allons chez des amis qui ne nous ont jamais lâché. Ils prenaient soins de Dominique pendant mes périodes les plus difficiles et avaient gardé mon chien car il aurait pu être dangereux pour moi qui ne tenait pas debout et ma femme ne pouvait plus l'assumer dans notre situation. J'amène juste le dessert que notre copine m'a demandé de faire: des crèmes brûlées. Toutes les personnes qui ont goûté me disent qu'elles n'en n'ont jamais mangé d'aussi bonnes. C'est la recette de l'hôtel Ritz à Paris. Si tu le veux je te donnerais la recette (et d'autres) par mail.
J'avais oublié de faire mes prise de sang vers le 15. C'est fait. J'attends les résultats et ensuite RDV le 3 chez mon hématologue.
Demain je pars avec mon collègue à Audierne pour ma 2ème scéance de biokinergie.
Pour toi c'est une semaine importante qui s'annonce avec les examens et la consultation. Je pense à toi et souhaite de tout cœur que les résultats soient prometteurs et te rapprochent de la guérison.
Il faut passer par tous ces hauts et ces bas pour connaître et sentir ce que ce mot "guérison" veut dire. Je crois que seuls nos frères et sœurs de combat peuvent en ressentir la réelle signification. C'est un combat pour la vie qui semble quand même aujourd'hui plus facile à gagner qu'il y a quelques années. Mais il faut s'accrocher.
Et puis en fin de semaine tu as ton week end à Pornic. Espérons qu'il fera beau et pas trop froid car ici nous avons le temps qui s'est rafraîchi, même si j'étais en chemisette hier.
Si tu veux d'autres renseignements sur la biokinergie je peux te donner le N° de téléphone ( par mail) du praticien qui est professeur de biokinergie. Il a été formé par l'inventeur de cette médecine et c'est lui qui a formé mon praticien. Il paraît qu'il est très fort.
Je termine ici mon bavardage et te souhaite un bon dimanche et surtout une semaine positive.
Bises à toi et bonjour à Jean Jacques.
François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#50 27-08-2014 09:12:31

Mampatty
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Re: Message d'espoir

Bonjour François,
   Un petit mot pour t'annoncer une bonne nouvelle: au scanner d'hier , tous mes ganglions ont fondu et disparu! Mais ne nous emballons pas, il faut voir le TEP- SCAN de demain, dont par contre, je n'aurai le résultat que vendredi par la  cancéro. En attendant je savoure cette nouvelle avec tous ceux qui me soutiennent, dont tu fait partie, à chaque jour suffit sa peine, mais aussi, à chaque jour suffit son bonheur! J'avait commencé à t'écrire hier AM mais, mes petits enfants sont arrivés pour passer la soirée et la nuit donc, tu comprendras que j'ai lâché la tablette! C'est le dernier mardi pour coucher chez mamie car à partir de la rentrée Antoine aura école le mercredi matin et devra donc se lever tôt. Donc, terminé les mercredis matins avec atelier pâtisserie à quatre mains mais nous trouverons un autre créneau. Ce matin il a projeté de faire un gâteau aux pommes. Sa soeur étant là, il faudra répartir les tâches, j'entrevois quelques chamailleries!
   Comme je suis contente que la chimio soit efficace! Au moins tout ce que je subis (les effets secondaires)  n'est pas inutile. J'ai reçu ma copine hollandaise:Hans et lui ai parlé de la biokinergie, mais elle aussi, pense qu'elle ne trouvera pas à Amsterdam, par contre comme c'est une variante de la médecine chinoise, elle va chercher de ce côté. Elle aussi, elle repense toute son alimentation. Son opinion, qui est partagé par beaucoup, est que tout ces cancers sont dus en bonne partie à notre mode de vie et à l'environnement.
   Tu avais oublié de faire ton bilan sang, Ben voyons! Tu te la coules douce et tu retrouves ton insouciance petit à petit! C'est génial!!! Comme quoi la force de vie reprend rapidement le dessus chez toi!
   Monsieur est expert en crème brûlée! Et du Ritz par dessus le marché, je suis impressionnée! Cependant ces jours-ci je ne pourrai pas l'apprécier comme il se doit (si je pouvais la goûter ) car tout ce que je mange à le même goût un peu métallique. Cela m'inquiète pour les restos à Pornic, mais d'ici 2-3 jours ça peut peut-être  s'arranger. En tout cas les comprimés de fluconazole chez moi: bof! Aucune différence avec les bains de bouche.
   Tu me diras si Dominique a l'intention de consulter un psychologue ou autre, c'est important. Il serai  souhaitable comme elle va un peu mieux, qu'elle ne réenfouisse pas toutes ses peurs, ses angoisses, ses souffrances et sa culpabilité peut-être...le cancer peut être l'opportunité de faire le point avec soi-même et l'occasion de régler certaines choses...
   J'espère de tout cœur que ta consult. avec l'hémato. Le 3/09 te confirmera ta rémission et que ta deuxième séance de biokinergie t'apportera des bienfaits.
   J'arrête là ce "petit mot" car mes petits vont bientôt se réveiller et une belle journée commence!!

   La force de vie est en marche pour nous, qu'elle gagne tous ceux qui en ont besoin!!
   Bises à toi et à Dominique.

   Mampatty ou Patricia.

Dernière modification par Mampatty (27-08-2014 16:14:07)

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