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#126 25-11-2014 10:12:39

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
   Ben dis donc!! Ça bouge vite en Bretagne! En vlà des infos. Je suis rassurée que tu sois dans le bon service pour une prise en charge au top niveau. C'est peut-être un virus? Tu ne fais décidément pas dans la simplicité!
   Et au fait, tu parles de ton "camarade" le Lymphome, il ne faut pas que tu te trompes: c'est nous tes camarades! Lui, c'est ton ennemi, le cheval de Troyes qui voudrait t'aneantir. Faut pas confondre et se prendre d'amitié pour ce traître.

   Ton futur protocole m'a l'air " pas piqué des vers" mais si c'est l'arme de destruction massive, en route pour les perfs et les gouttes dans les yeux jusqu'à plus soif  En tout cas, bon courage pour le prélèvement de moelle ( certains sur le forum disent que c'est un peu douloureux)

Des gros bisous d'encouragement et yalla!!( c'est une expression de sœur Emmanuelle mais je ne sais l'orthographier)

Patricia ou Mampatty.🍃🌾🍃🌾🍃

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#127 25-11-2014 10:35:18

Fanchbazoul
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Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Patriçia,

Je suis en attente de la visite des médecins et du début de chimio. Tout va bien et le moral est super. C'est de loin le plus important.
Tu as effectivement raison, le lymphome n'est pas un camarade. Je dirais un compagnon personnel de route "de passage" dont on souhaiterait se débarrasser le plus vite possible. Un peu comme les petits poucets dans la forêt.
Je t'ai répondu aussi par courriel mais pour les recettes de cuisine il faudra attendre mon retour à la maison.

Je vais demander aux médecins mais j'ai une envie folle de manger des huîtres et du carpaccio de coquilles St Jacques.
Mais ce n'est peut être pas gagné.

Dominique part à la piscine ce matin, cela la détend et repose beaucoup.
Bises de nous deux.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#128 25-11-2014 12:31:35

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Message d'espoir

François,
Je croise les doigts pour les huîtres et les coquilles st Jacques, mais je n'y crois pas beaucoup, aliments très déconseillés, il me semble.
Te reste le petit "coup" de blanc qui va avec.
Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#129 25-11-2014 16:17:39

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Coucou François,
   Hum hum!!le carpaccio de saint-Jacques me fait envie! Peut-être que si tu te dépêches de les savourer juste avant la chimio, t'as une chance...et je reconnais bien là, le gars qui veut se retaper la "cerise" avant la bataille!
   Sinon, si c'est pas possible, il te restera l'imagination devant des coquillettes! Mais alors avec beaucoup d'imagination.
Je te propose de commencer une liste des choses à manger ou à faire une fois que tu auras le feu vert. Comme ça, en la lisant ça te permettra de rêver, de te projeter et d' échapper  un temps à la lourdeur de ton quotidien.
   Tu sais, pendant les 5 jours post -op pendant lesquels je n'ai pas pu boire, ce qui m'a permis de ne pas craquer, c'est d'une part de m'imaginer mon prochain verre d'eau fraîche, son goût, sa température, sa douceur dans ma gorge sèche. Et aussi j'ai penser à tous ceux sur terre qui n'ont pas accès à l'eau potable, comme nous, et du coup je me suis dis que je pouvais bien attendre un peu surtout avec ma perf.
   Continue à tenir la rampe comme tu sais si bien le faire. Je suis fière de toi. En même temps t'as le droit d'avoir des coups de mou par moment...
   Bises de nous deux,
Patricia ou Mampatty🌿🌺🌿🌺🌿

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#130 26-11-2014 14:39:16

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Patriçia,

Plein de nouvelles ce matin avec mon hémato, avec en plus des échéances précises.
C'est bien le lymphome qui est revenu me tenir compagnie.
Je fais trois cures de chimio ESAP de durée 5 jours espacées de trois semaines. Avec un TEP scan à la fin de la 2ème cure. A la fin de la 3ème cure j'aurais un prélèvement de cellules souches de 4 heures.
Puis passage en chambre stérile de 4 semaines aux environ de mars. Mon hémato préfère que je passe en chambre stérile compte tenu de mon jeune âge. Il est gentil.
Le moral est au beau fixe. Seul inconvénient: je n'ai pas droit aux huîtres sauf cuites. Ce n'est pas un problème je vais m'y faire. Et idem pour les coquilles St Jacques.
Je suis assez content et surtout confiant car pour moi je soigne une simple maladie ( un peu spéciale quand même) mais qui reste une maladie.
Autre bonne nouvelle. Dominique est prise en maison de repos à partir de demain. Elle appelle cet après-midi pour demander à rentrer lundi car demain et vendredi elle a sa cure de kétanine. Cela va lui faire énormément de bien. Elle va limiter le plus possible les visites.
Voilà les dernières nouvelles de Brest.
Je te quitte car ma fille est là. A bientôt de te lire.
Bises.

Francois.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#131 26-11-2014 18:02:02

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonsoir François,

   Tu m'as l'air remonté comme une pendule! Ça fait plaisir! C'est super de savoir ce que tu as, où tu vas, et combien de temps cela va durer à peu près. Tu as raison, il ne faut pas donner plus d'importance que ça au lymphome, c'est une maladie un peu spéciale mais la palette de traitements est tellement large que tous les espoirs sont permis. Et nous l'espoir, on connaît, c'est notre vieux pote qu'on retrouve, fidèle au poste, en cas de coup dur.
   Chambre stérile en mars, tu louperas rien, c'est la saison des pluies!!

  Pour les fruits de mer, c'est bien, tu t'adaptes, et en plus des huîtres farcies, c'est super bon! Et il y a les boulots cuits, les langoustines etc... Tu auras de quoi faire, sans te frustrer.

   Pour le séjour en convalescence de Dominique, je suppose que vous en aviez fait la demande? En tout cas, cela tombe super bien.
   Ton hemato a l'air bien efficace, il inspire confiance, c'est super important!

PS: dans un précédent message tu me dis que tu m'as aussi envoyé un mail, mais je n'ai rien reçu. Pour les recettes de Noël ne te biles pas, ma belle-fille Sarah m'a proposé de faire Noël chez eux, comme je suis encore sacrément fatiguée-c'est super gentil- donc les préparatifs pour moi seront très allégés.

   Je t'envoie des brassées d'optimisme, à bientôt.
Patricia ou Mampatty.🌿🌺🌿🌺🌿

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#132 26-11-2014 18:18:08

Fanchbazoul
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Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonsoir Patriçia,

Je viens juste de changer ma signature et je vois que tu es sur le site. Tout va bien, j'ai la pêche. Pour mon adresse mail Je te l'ai donnée dans un des mails plus haut. Il doit y avoir peut être 15 jours. Si tu le souhaites tu m'écris un petit mot comme cela j'aurais la tienne et je pourrais t'envoyer les recettes. Ce qui n'empêche que nous continuerons à communiquer sur le forum qui est plus adapté à tous nos camarades de combat.

J'ai calculé, je serais à la maison à partir du 21 décembre, ce qui fait que l'on ne ratera rien pour les fêtes. De plus je suis dans d'autres conditions physiques: la forme, le moral, pas de méningite, du poids. Bref un homme normal, ou presque. Et pour moi je ne me bat pas contre un cancer mais contre une s.......e de maladie. Et ce n'est pas du déni.

Bises et bonjour à Jean Jacques.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#133 27-11-2014 04:19:38

Fanchbazoul
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Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Re bonsoir Patriçia,
Juste un petit mot pour te dire que tu as mon adresse mail dans ma file du 22/10/2014 ( avec le c sans la cédille).
J'ai dormi de 09h00 à minuit et de minuit trente à 04h00. Mais maintenant c'est cuit. La cortisone à haute dose.
Plein de pensées positives à vous deux.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#134 27-11-2014 07:55:32

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Message d'espoir

François,

Maintenant que tu as ta ligne à suivre, la niaque, essaye malgré tout de te reposer un peu.
Dur avec les corticoïdes la nuit, alors cool dans le journée.
Profite bien de tout, et en particulier de ton petit fils.
Continue avec toutes ces pensées positives que tu as et que tu reçois.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#135 27-11-2014 10:10:37

Mampatty
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Lieu: Châtellerault
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Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
   J'ai fait comme tu m'as dis (je suis une fille docile...parfois) et je t'ai envoyé un mail. Bien sûr  que tu n'es pas dans le déni, simplement tu ne veux pas que cette foutue maladie envahisse ta vie, et tu as bien raison! Pour les fêtes, génial! Tu vas en profiter bien plus que l'année dernière! Pour moi, si j'ai ma dernière chimio le 16, je crains pour le 24, donc 8 jours plus tard d'avoir encore cette mucite qui tue le goût des aliments! Je le saurais mardi 2, journée super chargée, je ne descend pas à Poitiers pour rien: consult. avec le chirurgien, puis avec le radiothérapeute et ensuite avec la cancéro qui décidera suivant mon état de santé si on fait les deux dernières  chimionettes dont une, ce même jour, dans la foulée!
   En attendant, ne perdons pas de vue que cette chimio m'a sauvé la vie et que si c'est nécessaire, je les ferais, mais j'en ai vraiment pas envie, bouhouhou!!!  c'est le fait de la coupure, à cause de la gastrectomie, qui provoque ce rejet, si j'avais enchaîner chimio 11 et 12. j'aurais rien dit..., ne cherchons pas à comprendre.
   Tu es bien patient de lire mon bavardage, toi qui t'apprête à repartir dans la bataille! Mais je sais que finalement tu comprends mes doutes et ma lassitude pour les éprouver toi aussi par moments.
   En tout cas quelque chose de réjouissant à te dire: dimanche nous allons à l'anniversaire d'une copine et j'ai bien l'intention de remplir, tout doucement mais sûrement, mon nouveau petit estomac, de plein de bonnes choses!!!
   Que notre amitié te réchauffe le cœur.
  Bises à vous deux,
Patricia ou Mampatty🍁🍄🍁🍄🍁

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#136 29-11-2014 10:01:34

Mampatty
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Lieu: Châtellerault
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Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
   Tu as dû commencer la bataille contre cette récidive, aussi je t'envoie plein de force et de courage à joindre à tes propres ressources. Quelques cartouches supplémentaires, cela ne se refuse pas!!
   En tout cas, je suis confiante pour la suite. Prend ton temps pour écrire, de toute façon, je t'envoie des ondes positives tous les jours par la pensée.
  Bonjour à Dominique et plein de bonnes choses pour elle qui te soutient aujourd'hui.
  Bises amicales de noux deux,
Patricia ou mampatty.🌲🍄🌲🍄🌲

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#137 29-11-2014 15:04:29

Fanchbazoul
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Re: Message d'espoir

Bonjour Patriçia,
Je suis très fatigué. Mon anémie est remontée doucement â 6,7 avec des yoyos. Par contre cette chimio est beaucoup plus puissante que la CHOP et je vais faire des aplasies plus sévères. J'ai eu l'autorisation de mon hémato pour sortir cet après midi après ma dernière cure mais je rentre demain soir car il veut que je sois hospitalisé au moment de l'aplasie.Â
Les effets secondaires se font déjà sentir. Mucite, nausées, névralgies. Mais cela est notre quotidien. Par contre j'ai de nouveau des fourmis dans les mains. J'ai eu l'occasion de parler de mes pb de pieds et il y a un médicament qui ferait effet. C'est le Lyrica. Mon hémato m'a proposé d'attaquer ce traitement quand les conditions seront meilleures. Parles en peut être à ton cancérologie pour tes fourmis.
Je suis devenu un ballon de baudruche. En fait je pensais que j'étais à 125 mg de cortisone mais non. Ils ont mis le paquet à 1g. Ils viennent juste de passer à 260 mg aujourd'hui.
J'ai droit au vin. J'ai eu l'autorisation de manger un dernier tartare ce soir puis ce sera terminé jusqu'à ma sortie de chambre stérile. Plus d'huîtres sauf cuites bien entendu. Et autorisation de carpaccio de St Jacques si je les congèle avant. Donc ce soir et demain midi bon repas.

Je ne sais plus si je te l'ai dit. Dominique a été acceptée pour aller en maison de repos à 25 km de Brest. Elle part mercredi. On ne sait pas combien de temps mais elle, est prête à partir 3 semaines 1 mois si il le faut. Bien entendu cela tombe pendant les fêtes mais nous préférons tous qu'elle se repose. On pourra toujours fêter les choses plus tard. Et peut être aura t elle une autorisation de sortie.

J'espère que de ton côté les choses se passent bien. Je sais que tu as encore des épreuves à subir alors profites bien de ces moments de répit qui nous sont salutaires.
Je vais également écrire à Didier car je pense qu'il a besoin de beaucoup de soutien.

Bises et amitié à Jean Jacques.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#138 30-11-2014 10:40:47

Mampatty
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Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
    Bon, je vois que tu as droit à la bonne grosse chimio des familles avec son assortiment " gourmand " d'effets secondaires!!!c'est bizarre, ça me rappelle quelque chose! Je compatis comme c'est pas possible à ta fatigue et ton mal être, mais cette chimio pour" dur à cuire" va terrasser le dragon qui a osé s'emparer à nouveau de ta santé.
    Super pour la perm! Tu vas en profiter pour manger ce qui te fait plaisir. Tu me l'avais dit pour la convalo de Dominique, cela lui permettra d'être chouchoutée pendant ton absence. Vous ferez la fête pour L'Épiphanie ou la saint Valentin, la naissance du Christ peut se célébrer quand on veut.
    Pour les fourmis des extrémités (qui ont empiré) et le lyrica je vais en parler à ma cancéro mardi, mais moi j'ai entendu parler de l'acupuncture  qui donne de bons resultats. Il faudra essayer tout ça.
   La cortisone à haute dose t'a transformé en bibendum mais, comme tu le sais, on retrouve rapidement ses rides à l'arrêt des doses.
   Ces 2 semaines de répit m'on fait du bien mais je mesure aussi à quel point je suis fatiguée, je voudrais faire plus de choses mais mon pauvre corps n'arrive pas à suivre...
   Bises à vous deux, et bon dimanche devant la table garnie à ton goût!!
Patricia ou Mampatty.🍴🐚🍴🍗🍴🍝🍴🍕🍴🍷🍴

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#139 02-12-2014 12:57:42

Fanchbazoul
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Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Patriçia,
Cette permission m'a fait du bien, mais le samedi soir j'étais ko technique. Heureusement le dimanche était mieux.
Hier la journée a été très dure puisque la nuit de dimanche j'ai eu droit aux toilettes toutes les heures ( dû à la chimio) plus les gouttes dans les yeux. Hier je ne me suis même pas lavé tellement j'étais usé. Et cette nuit j'ai eu droit à la transfusion de 2 poches. Ça m'a rebousté.
Ce matin j'ai réussi à prendre ma douche et à aller dans le couloir. Je suis en meilleure forme. Mon anémie est remontée à 7,5. Comme tu le vois ça été dur mais je tiens le coup.
J'espère rentrer en fin de semaineà la maison, bien entend si j'en suis capable physiquement. Et Dominique part demain matin pour la maison de repos. Je pense que cela lui fera le plus grand bien.
Comme tu le dis notre pauvre corps souffre et subit la fatigue extrême engendrée par la chimio. C'est le prix à payer mais c'est quand même dur.
Prends bien soin de toi pendant cette période de répit car après il faudra remettre le paquet.
à bientôt de te lire et bises.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#140 03-12-2014 07:36:19

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Message d'espoir

François et Patricia,
Du courage, vous en avez, alors, je vous envoie un peu de ma force.
Continuez vers la rémission.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#141 03-12-2014 10:33:03

Mampatty
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Re: Message d'espoir

Bonjour François,
   
    Comme c'est dur ce que tu vis! Heureusement que c'est pour la bonne cause sinon on pourrait l'associer à de la torture! Surtout ne pas perdre de vue que ça va passer, que tu vas aller mieux.

    Pour moi hier,j'ai vu le chirurgien, le radiothérapeute et la cancéro. Ils me trouvent tous en forme et sont contents de l'évolution. Sauf la cancéro pour la neuropathie périphérique qui m'empoisonne le quotidien. Le lyrica ( antalgique) ne me sera pas prescrit car les douleurs ne sont pas majeures, moi c'est surtout la grande gêne à me servir de mes doigts qui me préoccupe et le lyrica ne répare pas les terminaisons nerveuses. Je viens de prendre RV chez une acuponctrice pour lundi 8. Cela peut fonctionner, la cancéro me dit qu'il n'y a aucune contre-indication.

    Sinon, je commence les RX après les fêtes le 5/1 . Ah! Au fait , j'ai mon tout dernier baxter de chimio à la ceinture! Dernière cure, youpi! Je ne serai pas malade pour Noël !! Du coup, je peux peut-être envisager d'inviter les enfants et petits enfants le jour de Noël, le réveillon étant organisé par Sarah. C'est drôle cette impression que le plus dur des traitements est derrière moi et en même temps comme c'est agréable! Tu vas voir ça va venir bientôt, pour toi aussi.

    Aujourd'hui Dominique va en maison de repos, c'est bien que ce ne soit pas loin. Mais, vous allez vous voir quand? Si toi tu rentres, peut-être, en fin de semaine?

PS: merci Bereta pour la force que tu nous envoies, j'en prend un peu et laisse le plus gros à François qui est en pleine épreuve. Bises.

    Bon, mon copain François , je te laisse, car il faut que je bouge un peu de ce canapé, et que je ne fasse pas comme toi lundi, qui n'étais pas passé par la case S de B. J.J n'apprécierait pas...
   Gros bisous et tiens bon la rampe!
    Mampatty ou Patricia.🌲⛄️🌲⛄️🌲

Dernière modification par Mampatty (03-12-2014 10:35:22)

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#142 04-12-2014 11:04:36

Fanchbazoul
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Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Patriçia,
Ces derniers jours ont été très durs. De la fièvre en yoyo jusqu'à plus de 40,6, des maux de tête abominable. Beaucoup d'examens sanguins sur et sans CIP avec un capital veineux proche de zéro. Finalement ils ont trouvé et j'ai gagné le cocotier. J'ai un staphylocoque doré qui s'est installé dans la CIP. Je suis donc en chambre isolée avec visite limitée, traitement par antibiotiques. Et dès que possible ils m'enlèvent la CIP. Je pense que je vais rester à l'hôpital un paquet de temps. Sinon les effets de la chimio je les supporte bien.
Je t'avouerais que le moral en a pris un petit coup. Même si j'ai toujours la niaque. Je pense que l'on aurait pu se passer de ce nouvel événement.
Dominique est en maison de repos depuis hier. Cela à l'air d'aller. On a pris une chambre seule avec Tv et wi fi.
J'en suis réduit à ne plus tirer de plan sur la comète mais à vivre au jour le jour. Ormi le fait que je ne ressemble plus à un déporté sorti de camp (comme mon père) j'ai l'impression d'être retourné unanime en arrière. C'est dur d'avaler la pilule.
Et toi? Je suppose que tu savoures ces moments de répit avant la radio thérapie de janvier. Tu dois  en profiter pour faire tes achats de Noël et te reposer. Après les rayons as tu d'autres soins de prévus ou est-ce que ce sera enfin terminé? Terminé étant un grand mot car nous aurons toujours des examens réguliers.
Nous avons de la chance à Brest car nous avons un temps sans pluie depuis pas mal de temps. Ça aide quand même pour le moral. Je me dis que lorsque j'aurais fini tous ces traitements le beau temps sera de retour et que je pourrais profiter du beau temps.
Bon je te quitte car j'ai des soins infirmiers.
Bises et bonjour à Jean Jacques.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#143 04-12-2014 17:51:04

annefilroc
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Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: Message d'espoir

Accroches toi François, même doré ce staphylocoque n'a rien à faire chez toi, ouste.
et courage pour le terrasser !

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#144 05-12-2014 18:02:36

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonsoir François,
   Mais tu en vois de toute les couleurs!!! La CIP infectée ! donc, des hémocultures ( ça me rappelle quand j'ai chauffé à J4 en post op) mais bon, ils ont trouvé d'où venait l'infection. Tu supportes pas trop mal les effets de la chimio, c'est une bonne chose. Quand à moi pour ma dernière chimio, revoilà les nausées et la fatigue intense. Mon corps a l'air de crier à l'aide!! Ça suffit !!heureusement que c'est la 10eme et dernière !!

   Aujourd'hui, nous avons gardé Antoine (notre petit fils de 10ans) car il est malade. Mais comme moi, je suis à J3 de ma chimio, nous ne nous sommes pas fait de bisous, j'ai mis des huiles essentielles assainissantes dans mon diffuseur dans le salon et il a eu droit à des inhalations de ravintsara. Et il a apprécié car ça lui a débouché le nez et fait passer  son mal de tête. Une bonne soupe de légumes pour couronner le tout, et il se demandait s'il fallait aller voir le médecin ce soir, puisqu'il est presque guéri !!

   Pour les préparatifs de Noël, je commande sur le net, c'est drôlement moins fatiguant !! Pour faire le sapin, j'ai dû m'y reprendre en plusieurs fois et c'est Antoine qui a installé la crèche ce matin. Il était venu avec une recette de sablés de Noël, mais a bien voulu reporter la pâtisserie à la semaine prochaine (Mamie Patricia n'arrivait pas à sortir du canapé ) remarque, lui non plus, n'avait pas trop de courage !!
   Tu ne m'a pas répondu pour Dominique: quand allez vous, pouvoir vous voir? En tout cas,si elle est bien installée c'est le principal pour profiter du repos.

   Tu parles de ta baisse de moral...je le prend comme une preuve de confiance, que tu livres tes états d'âme, et j'en suis émue....L'émotion passée, François, il faut penser à remonter du fond de la piscine. Allez!! Donne un bon coup de pieds (malgré les fourmis) d'ailleurs, elles vont peut-être se noyer! Donc, un sacré coup de pieds et pendant la remontée tu énumères tous les points positifs dans ta vie et tu n'oublies rien des plus évidents aux plus subtiles et tu verras que tu vas mobiliser ainsi toutes tes ressources et la surface de la piscine arrivera plus vite et cette piscine se situera dans un paysage paradisiaque!!
    Le paysage paradisiaque, ç'est plutôt un transfert de rêve de ma part !! Mais bon, plus on est de fous dans la piscine plus on rit !!
    De gros bisous plein de courage!!
Patricia ou Mampatty.🎄🎅🎄🎅🎄

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#145 06-12-2014 17:43:41

Fanchbazoul
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Re: Message d'espoir

Bonsoir Patriçia,
Ça fait du bien quand des traitements s'arrêtent car cela signifie en général que l'on va vers des jours meilleurs ou du moins un peu de répit.
Dominique est entrée en maison de repos mercredi.je l'ai au téléphone tous les jours et je pense que demain on va essayer Skype avec les enfants.
Pour moi rien de bien facile. Ils en sont réduit la plupart du temps à piquer 4 fois pour réussir à trouver une voie. Et celles ci ne tiennent que 2 jours la plupart du temps. Ce matin on m'a changé la voie et pu prendre des pipettes. Mon anémie est à 4,6. J'ai eu droit à deux transfusion et ils ont peur que je fasse un infarctus. Ils attendent une place en chambre stérile pour me transférer si ils peuvent car ils trouvent que rien n'est bon. Le seul point positif est qu'ils peuvent traiter le staphylocoque doré par différents antibiotiques. Bon je te quitte car ma fille est arrivée. Je reviendrais plus tard.
Bises et bonjour à Jean Jacques.
François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#146 07-12-2014 18:43:19

Mampatty
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Re: Message d'espoir

Bonsoir François,
    Je pense que tu auras eu un peu de visite cette AM, et j'espère que tu as pu voir Dominique par Skype. En ces temps difficile pour toi, voir les êtres chers est primordial. Je suis triste de savoir que tu souffres tant, mais je sais que tu es passé par des moments très critiques aussi l'an dernier, et tu avais eu la très grande force de te sortir de l'ornière. Alors, encore cette fois-ci, rassemble ton énergie et ta niaque et traverse ces coups durs.
   Deux petites questions: vont-ils te poser une autre CIP maintenant que l'infection va être jugulée? et cette anémie est-elle dûe à la chimio ou à autre chose?
   J'hésite à te parler de mes problèmes qui paraissent un peu dérisoires face à ta récidive. Mais la neuropathie périphérique post chimio qui atteint mes pieds et surtout les mains ne sont plus des fourmis gênantes mais presque invalidantes. Pour la marche, je m'adapte, mais les mains!! Je dois tout faire en contrôle visuel car j'ai perdu le toucher fin. Mais bon, je vais faire avec !! Et normalement ça va s'améliorer d'ici quelques semaines ou mois !?! En tout cas je commence l'acupuncture demain....
   Je t'envoie des brassées de courage et d'espoir et bises à vous deux.
Patricia ou Mampatty.⚓️⛵️⚓️⛵️⚓️

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#147 07-12-2014 19:52:05

Fanchbazoul
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Date d'inscription: 18-04-2014
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Re: Message d'espoir

Bonsoir Patriçia,
Ma fille Alexandra est venue m'apporter des crêpes achetées au marché ce midi. Je me suis régalé car je n'avais pas envie du plat de résistance, moi qui adore cela d'habitude. Sarah m'a appelé pour savoir si elle pouvait passer cet après midi mais je lui ai dit de venir demain car j'étais trop mal aujourd'hui. Personne n'est venu cet après midi et c'est tant mieux car je suis trop mal et trop de soins. Par contre Alexandra et son mari  sont allés voir Dominique dans sa maison de repos et Théo s'en ai donné à cœur joie. Moi je l'ai vu hier sur Skype.
Pour la CIP ils veulent attendre que je n'aie plus du tout de fièvre et que le staphylocoque doré soit bien mort. Ils hésitent aussi à me mettre un pick line. Mais moi je vais essayer de leur faire comprendre que j'en ai marre de souffrir et que je voudrais bien une CIP posée en anesthésie générale. Tous les jours j'ai droit à une prise de sang plus ma piqure de zarzio.
L'anémie est due aux lymphocytes qui sont malades et anarchiques qui me détruisent les globules rouges. Hier j'ai eu 2 transfusions de globules rouges. Et aujourd'hui j'ai eu 2 poches de globules blancs et je suis entrain de terminer la 2 ème poche de globules rouges. En plus ce matin j'ai fait une crise d'étouffement et de tachycardie à 200.
L'interne est super et passe me voir matin et soir. Si la fièvre baisse elle envisage de me donner de la cortisone â forte dose.
Pourquoi hésiter à me parler de tes problèmes. Rien n'est dérisoire dans la maladie. Et moi qui est des fourmis dans les pieds je pense sincèrement que ces problèmes aux mains sont bien plus handicapant et difficile â supporter que les pieds. La seule chose à espérer est que cela se résorbe au mieux avec le temps. Car comme tu le dis c'est invalidant.
Je te donnerais des nouvelles fraîches dès que j'ai quelque chose de concret.
Grosses bises et bonjour à Jean Jacques.
François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#148 10-12-2014 09:45:58

Mampatty
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Re: Message d'espoir

Bonjour François, comment vas-tu ?
⛵️🌞⛵️🌞⛵️

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#149 10-12-2014 16:13:08

Fanchbazoul
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Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Patriçia,

Enfin de bonnes nouvelles à annoncer. La dernière transfusion de sang s'est terminée hier à 02h30 du matin. Mais ce que je craignais est arrivé. La voie a lâchée à 06h30. J'ai préféré attendre la relève pour le signaler car je faisais plus confiance aux filles de jour. Résultat, La voie commençait à s'infecter. Mais tout va bien aujourd'hui. J'ai appris hier soir à 07h30 que l'on m'implantait la CIP ce matin à 08h30.
Donc ce matin bilan complet puis opération qui s'est bien déroulée si ce n'est que par moment tu sens quand même la douleur et tu as la sensation qu'on va t'arracher la peau.
Et au retour autre Bonne Nouvelle: l'anémie est à 8,4 , l'aplasie est terminée, le staphylocoque doré est détruit mais je dois continuer le traitement pendant une semaine.
Je ré attaque la chimio lundi 15 pour 5 jours, puis attente de l'aplasie. Ils veulent attendre la sortie d'aplasie pour éventuellement me laisser sortir. Donc je pense que je ferais les fêtes à l'hôpital. Mais c'est pour la bonne cause.
Hier mon petit fils est venu avec son papa me voir une demi heure. Nous étions aussi heureux l'un que l'autre.

Dominique va beaucoup mieux. Elle a vu son nouveau cancérologue qui lui a expliqué que sa chimio utilisée était retirée du service car elle causait beaucoup trop d'effets secondaires assez graves. Du coup cela lui a enlevé une grosse boule au ventre car elle culpabilisait. Et l'entretien avec la psychologue porte ses fruits. Elle positive de plus en plus et reprend une alimentation saine et surtout équilibrée.

Et toi? J'espère que tout continu à bien aller. Tu dois être en pleine préparation des fêtes. Est ce que tu as une amélioration de tes mains et pieds? Cela devient pénible à la longue. Profites bien de ces moments de bonheur et de joie. Peut être ton petit marmiton va te préparer une pâtisserie pour les fêtes.

Bises et bonjour à Jean Jacques.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#150 11-12-2014 10:33:08

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
    Qu'il est doux de lire d'aussi bonnes nouvelles !! Et cerise sur le gâteau: tu as pu passer un peu de temps avec ton petit fils, de quoi recharger les accus de joie et d'espérance. Avec cette nouvelle CIP cela va être bien moins douloureux pour la prochaine chimio et bilans atenants.
    Noël à l'hosto: c'est original !! Mais comme tu dis c'est pour la bonne cause et comme vous avez l'intention de le fêter plus tard: pas grave.
     Pour les effets secondaires qu'a vécu Dominique, j'avais lu sur un forum " cancer du sein" que de nombreuses personnes se plaignaient d'avoir des propos incohérents par moment ou d'utiliser des mots à la place d'autres. Et je m'étais dit que ce devait être le même protocole de chimio. Tant mieux si elle ne culpabilise plus et que sa forme s'améliore.
     Pour mes fourmis, il faut attendre encore un peu. L'acupunctrice m'a mis des aiguilles un peu partout pendant 1/2 heure et m'a aussi donné un traitement homéopathique, elle pense pouvoir accélérer la réparation de mes terminaisons nerveuses. En attendant je m'adapte et j'adopte de nouvelles stratégies pour arriver à faire mes affaires du quotidien, mais de toute façon J.J est là en renfort et je le sollicite plus pour les gestes qui demande un peu de force.
    C' est dingue de se dire que ces chimios m'ont sauvé la vie mais qu'il y a un prix à payer. C'est pas dingue, c'est cruel...pourvu que cela ne dure pas trop longtemps.
    Oui, malgré cela nous préparons Noël et c'est une joie de voir l'excitation des petits enfants !! Finalement le réveillon aura lieu chez nous comme tous les ans. J'aurais de l'aide et les préparations seront au plus simple. Les petits tiennent tellement à être chez nous pour cette soirée traditionnelle, le côté immuable doit les rassurer...

    Il nous faut avancer sur le chemin de la vie, malgré les embûches, sans oublier d'en admirer sa beauté.
Je sais que c'est ce que tu fais et cela me remplit d'espoir. Ne lâchons rien, tout nous est promis.
Bises à vous deux,
Patricia ou Mampatty.🎄🎁🎄🎁🎄

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