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#151 11-12-2014 21:38:43

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonsoir Patriçia,
Comme cela fait du bien d'avoir du réconfort de ma camarade de combat.
Le moral va bien ce soir mais il m'est encore arrivé une histoire. J'ai passé une nuit horrible avec des douleurs au ventre. Même l'interne ne savait comment supprimer la douleur car je comprends bien qu'on ne peux pas tout donner tant que les examens ne sont pas fait. Bref j'ai une coloscistite je crois. Et ce soir je suis en chirurgie viscérale pour qu'ils m'enlèvent en urgence la vésicule biliaire par cœlioscopie. En soit  ormi la douleur ce n'est pas grave mais je me serait bien passé de ce nouvel épisode. J'attend pour passer sur la table d'opération ce soir ou cette nuit.
Je suis content que tu profites de ces moments de bonheur. Moi aussi le peu de fois ou j'ai vu Théo nous nous retrouvons. Il est fier de retrouver son papi. Et son papi est fier aussi.
Nous avons une grosse tempête qui est entrain de se former et cela souffle très très fort.
Grosses bises et bonjour à Jean Jacques. 🍁🍁🍁
François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#152 12-12-2014 00:44:56

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Message d'espoir

Bonsoir François,

J'avais suivi ta file car comment en faire autrement quand elle porte un si joli nom ? Je suis bien déçue d'apprendre ta rechute, mais rassurée de voir que tu as toujours toute la volonté du monde pour te battre ! Nous serons probablement en autogreffe en même temps d'ailleurs. J'espère que tu as pu vite te faire opérer ce soir, et profiter du repos d'une bonne nuit de sommeil.

Bon courage à toi !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#153 12-12-2014 03:58:17

Fanchbazoul
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Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Larissa,

Merci de ton encouragement. C'est vrai que j'ai mis ce nom sur la file parceque comme le dit un dicton: tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir. Mais l'inverse est vrai aussi. Et nous avons la chance d'avoir un site avec dedans des gens extraordinaires qui expliquent leur parcours qui est à la fois si différent et si identique.

Tu es comme moi. Rechute après rémission. Je t'avouerais que mon parcours depuis la rechute est difficile. Et encore plus pour ma famille. J'ai eu quelques périodes de doute, de baisse de moral. Mais comme je le dis assez souvent j'ai la niaque de vivre et de profiter et faire profiter ma famille et mes amis de ma présence.

Tu es bien jeune pour attraper cette cochonnerie ( j'ai 3 enfants de 30, 25 et 20 ans) et j'espère que pour nous deux la rémission sera au bout du traitement.

Bon courage également à toi.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#154 12-12-2014 07:02:06

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 899

Re: Message d'espoir

Bonjour Larissa et François,

Je sais que tous les deux, vous avez la niaque.
L'autogreffe vous apportera la rémission que vous attendez.
J'y crois, et vous devez tous les deux y croire.
Je ne vous dis pas que ce sera une partie de plaisir, mais pensez très fort à ce qu'il y a au bout.
Courage à vous deux et à tous ceux qui continuent à se battre.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#155 12-12-2014 09:43:20

Mampatty
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Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
    La vésicule maintenant, incroyable !! Dis-moi : fais-tu le challenge de tester tous les services de cet hôpital? Peut-être que tu es employé par la direction pour attribuer des étoiles aux différents services...excuse-moi de plaisanter un peu mais tu vas te faire enlever la vésicule comme on va chez le dentiste se faire arracher une dent. Ta résistance aux épreuves m'impressionne. Est-ce que ce ne serait pas du sang de Super-man qu'on t'a transfusé ??
    En tout cas, ils ont l'air d'être très réactifs dans ce service. Tu es entre de bonnes mains et quand on a confiance, tout va mieux..
    Bonne et rapide convalescence après cette cœlio.et essaye, dans la mesure du possible, de dire à ton corps de se calmer sur les complications.
Bises de nous deux,
Patricia ou Mampatty.🏆🏆🏆

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#156 12-12-2014 22:05:31

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonsoir Patriçia,

Et bien oui, Dominique et moi testons  les différents services et donnons des bonnes et moins bonnes notes. Pour l'instant le service le mieux noté reste l'hémato service de semaine suivi de près par l'hémato service continu.
Le plus mauvais est celui ou j'étais à l'hôpital des armées avec ce médecin incompétent et une infirmière qui devrait changer de métier.

Je suis sorti du bloc ce soir à 19h20 après y être rentré à13h00. Ce soir je n'ai le droit que de boire. Demain je pourrais manger. En fait c'est mon anémie qui a trop fait travailler la vésicule biliaire et a entraîné son infection. L'opération s'est bien déroulée et pour l'instant je ne souffre pas trop. Ils m'ont mis une plaque qu'ils enlèvent lundi. Je ne sais pas trop mais je crois que la chimio est décalée d'une semaine. Comme tu le dis je suis entre de bonnes mains et je leur fait totalement confiance. De plus les infirmières sont adorables et très professionnelles.

Dominique se faisait du souci pour moi et culpabilise de ne pas pouvoir venir. Mais elle viendra mercredi à Brest avec les parents de nos meilleurs amis.

Comme disent les enfants cela serait bien que ça s'arrête un jour les complications. Je suis pas sympa mais je ne suis pas égoïste et en laisserait bien un peu aux autres. Il parait qu'hier j'étais un zombie.

Mais le moral est toujours présent et de toute façon "ya pas le choix". Il faut aller de l'avant.

J'espère que tu vas passer un bon week end et profiter de tes petits enfants. Est ce que Jean Jacques va pouvoir prendre des vacances pour les fêtes? Nous, nous n'avions pas le droit car c'est la période où nous travaillions le plus.

Bises et le bonjour à Jean Jacques.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#157 13-12-2014 00:00:15

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Message d'espoir

Bonsoir François,

Comme je te comprends avec les doutes et baisses de moral qui viennent nous embêter quand on en a vraiment pas besoin, c'est normal après une rechute je pense. Comme toi, je les connais aussi. Peur des effets secondaires, doutes sur l'efficacité des traitements. Mais quand il faut y aller, il faut y aller ! Je viens de démarrer mon traitement de choc aujourd'hui et je m'inspire de ta volonté pour me motiver toujours plus à mon tour.

En effet tu collectionnes les complications, ce qui doit rendre les traitements encore plus longs et difficiles pour toi. Je croise les doigts pour que ce souci de vésicule soit le dernier problème.

Bon courage !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#158 13-12-2014 02:18:33

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
J avais rechute a mon premier scan de controle et après 6 Rchop. Donc j ai eu droit à 4 Rdhap et une autogreffe. Je voulais te dire que depuis j ai fêté mes 2 ans de remission complète.  Alors continue de te battre comme tu le fais. C est dur une rechute, je le sais pour l avoir vécu. Mais tu vois, derriere les doutes, les épreuves il y a la rémission et elle sera la pour toi.
Je t envoie plein d ondes positives
Cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#159 13-12-2014 10:12:30

Mampatty
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Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
    L'intervention c'est bien passé, c'est une très bonne chose ! S'ils repoussent la chimio d'une semaine, ce sera pour Noël, c'est un cadeau original !! Mais c'est plutôt celui du Père fouettard !! Comme je suis heureuse que tu gardes le moral et le sens de l'humour, ce qui permet de mettre les événements, un peu à distance et du coup, à leur juste proportion.
    Tu dis que Dominique culpabilise de ne pouvoir être auprès de toi, c'est un peu ce que je craignais la sachant en maison de repos. Car il s'avère que la culpabilité la gagne facilement, comme pour moi et d'autres femmes.  C'est peut-être sexiste comme réflexion, je ne suis pas dans la peau d'un homme, mais j'ai l'impression que les hommes culpabilisent moins facilement. Je lance peut-être un débat... En tout cas, pour la déculpabiliser, il faut se dire que --si elle AVAIT SU que ça se compliquerait pour toi, elle ne serait pas allé en maison de repos-- donc aucune responsabilité dans la situation présente, C'est une des clés que m'avait donné ma copine psy pour me sortir de "pensées culpabilisantes".
    Pour JJ, il me semblait t'avoir dit qu'il est en retraite. Mais, il est secrétaire bénévole d'un club de musculation de loisirs qui dépend du ministère de La Défense, et cela lui prend pas mal de temps ( pour son plaisir):3 AM/semaine et plus si besoin. Mais pour les fêtes, il sera libre à partir du mardi.
   Mon petit marmiton d'Antoine viendra faire des bredeles pour Noël, il a une recette en allemand! Mais, il me dit qu'il sait la traduire...il a initiation à l'allemand en classe de cm2.
   Tu as quelques jours de répit avant ta prochaine chimio, alors fais-en le moins possible, essayes de bien manger, et de dormir un max. pour être au mieux pour attaquer le second traitement. Mais tout cela tu le sais, aussi je t'envoie plein d'espoir, de joie, et d'amitié pour nourrir ta force.
Bises de nous deux,
Patricia ou mampatty.☀️⛵️💨⛵️☀️

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#160 14-12-2014 08:51:07

Fanchbazoul
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Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Patriçia,

J'ai dormi comme un bébé de 22h00 à 07h00 avec seulement 2 réveils de 5 mn. Les douleurs sont toujours présentes mais semblent s'estomper. Mais bien entendu je suis sous sédatifs.
Hier le chirurgien qui m'a opéré m'a dit qu'il était plus que temps d'enlever la vésicule car elle était bien malade. Pour lui c'est les chimios ajoutées aux aplasies qui l'ont détruite. Lundi il voit mon hémato. Pour lui pas question d'attaquer la chimio avant début janvier. Il faut d'abord que tout se résorbe au niveau viscéral.
Comme je suis sorti d'aplasie et que pour l'anémie ça remontait bien je pense que vendredi je serais à la maison.
Je te quitte les aides soignantes sont là. Bises.
François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#161 14-12-2014 09:43:12

Fanchbazoul
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Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Re bonjour,

Après les aides soignantes le chirurgien qui m'a bien confirmé qu'il voit demain mon hémato pour lui confirmer qu'il ne faut pas attaquer la chimio avant début janvier. Il n'y aura donc pas de père fouettard. Et puis ils débranchent ma CIP. Je préfère car dans ce service ils ne connaissent pas les règles élémentaires d'hygiène que je ne me gêne pas de leur rappeler, sortant justement d'un staphylocoque sur l'ancienne CIP.
Hier j'ai eu l'agréable surprise de voir Dominique arriver avec ma fille aînée dans la chambre. Elle avait besoin de me voir en chair et en os et de plus en assez bonne forme. J'ai eu également d'autres visites.
Je vais et avais l'intention d'écouter tes conseils. Repos complet à la maison. Manger sainement et essayer de récupérer du sommeil.
Je te souhaite de passer un bon week end. Bises et bonjour à Jean Jacques.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#162 14-12-2014 10:27:38

Mampatty
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Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
   Bon si je comprends bien: 0 étoile pour le personnel de Viscéral concernant l'asepsie!! Vivement le retour en hémato. Finalement hier, c'était une bonne journée pour toi, malgré la douleur, puisque tu as eu la surprise de voir Dominique, tu es sorti de l'aplasie, tu n'as plus d'infection, ton problème de vésicule est résolu, tu vas pouvoir peut-être, être chez toi à Noël et que tu as passé une bonne nuit. Continue comme ça, tu tiens le bon bout!! ( pour un marin c'est normal!) et bon dimanche puisque tu es bien au chaud, à l'abri de la tempête extérieure.
  Bises de nous deux,
Patricia ou Mampatty.💨☔️☀️☔️💨

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#163 15-12-2014 16:51:20

Fanchbazoul
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Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Patriçia,

Depuis hier cela va beaucoup mieux. Évidemment les cicatrices sont là mais je me sens beaucoup mieux. L'anémie est à 7,1. C'est pas encore la panacée mais ça va. Hier après midi j'ai bouché ma lame et suis descendu à la cafétéria pendanpt 02h00 avec une copine de boulot. Je fais tout pour aller de l'avant.

Ce matin j'ai vu le chirurgien qui m'a opéré. La vésicule était complètement nécrosée et allait éclater. Il était temps de l'enlever. J'ai vu aussi le chef de service. Sauf avis contraire de l'hémato ils me font rentrer demain à la maison.
Une infirmière m'a dit de demander une ordonnance pour une aide ménagère car je serais quasiment seul à la maison à partir de lundi prochain.

Je tiens bon et essaie de prendre toutes les bonnes choses mais je t'avouerais que parfois j'en ai marre de tout ça. Heureusement que j'ai Dominique, les enfants et mon petit Théo. Et mes collègues de boulot. Sans oublier bien entendu tous nos camarades de combat. Mais tu sais je n'accepte plus de souffrir.
Samedi Dominique est sortie avec ma fille. Elles sont allées en vile faire les emplettes de fin d'année.

Reposes toi bien et profites de ces moments de répit et de repos. Je pense que Jean Jacques doit prendre bien soin de toi.

BIses et bonjour à Jean Jacques.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#164 16-12-2014 10:10:56

Mampatty
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Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
    Tu liras peut-être ce message chez toi. Ah !! Rentrer chez soi: quel plaisir, mais en même temps on ressent comme une petite insécurité surtout que tu n'auras pas grand monde avec toi. Ça va aller, tu vas pouvoir retrouver ton intimité, tes petites habitudes du quotidien et j'espère qu'il y aura quelqu'un pour te coconner un peu car tu en as besoin en ce moment. Tu dis que tu en as marre de tout cela, marre de souffrir, comme je te comprend. Tu viens d'avoir ta 1ère chimio avec tout un lot de galère et de souffrance et tu sais qu'il y aura, bientôt, une prochaine chimio...
    On a tous des coups de mou après de grosses épreuves mais comme beaucoup tu vas rassembler tes forces et continuer le combat. D'ailleurs, tu es déjà dans le mouvement puisque tu dis que tu tiens bon et que tu prends les bonnes choses qui passent. Tu le sais tout n'est pas tout blanc ou tout noir de même nous ne sommes pas tout gonflé à bloc ou tout déprimé.
    Pour éviter de gamberger, essaye de te fixer journellement de petits objectifs raisonnables concernant ton bien-être et ce qui te fait plaisir et surtout le soir fait le point des bienfaits de la journée. Du coup, comment va se passer Noël pour vous?
   Pour te faire sourire, hier je suis allée au scanner dosimètrique pour faire les repérages en vue des rayons. Moi qui avait déjà 2 tatouages de mes précédents rayons ( il y a 26 ans) ils m'en ont fait 3 autres sur le ventre... Maintenant mon ventre ressemble à un pré-dessin pour les enfants: reliez les points entre eux et devinez ce que c'est...j'aurai envie de répondre un champs de bataille !! car, entre les tatouages, la cicatrice médiane de 27 cm, la cicatrice du drain et les 4 cicatrices de la cœlio !!! C'est mort pour le maillot 2 pièces l'été prochain !!!   Oublie l'image... c'est pas joli, joli et pense plutôt à mon grand sourire d'être en vie et quelle belle vie!!

    Bon, je te laisse, et je t'envoie toute mon affection pour t'aider les prochains jours.

Patricia ou Mampatty🎄🎁🎄🎁🎄

Dernière modification par Mampatty (16-12-2014 10:12:47)

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#165 17-12-2014 21:28:35

Fanchbazoul
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Re: Message d'espoir

Bonsoir Patriçia,

Quelques nouvelles mais les choses changent sans arrêt. Je suis toujours hospitalisé car ils m'ont gardé pour faire hier une transfusion de 2 poches de sang. Ce matin mon anémie était à 9,7. C'est bien. Cet après midi j'ai eu une échographie du cœur ( ils ont essayé de faire une échographie avec une sonde dans le larynx mais n'ont pas réussi). Ils ont peur que le cœur aie été touché par le staphylocoque mais tout est normal. Re contrôle le 5 janvier.

Autre nouvelle: après moult discussion j'attaque la chimio lundi pour 5 jours. Donc je passerais Noël à l'hôpital. C'est assez épique. Moi qui pensait fêter Noël en famille c'est encore pire que l'année dernière. Sauf que je suis quand même en meilleur état. Et puis après tout c'est pour me sauver la vie.
Je sais pourquoi j'avais le moral en baisse. Ils ont stoppé le séroplex sans me prévenir. J'ai su cela hier et depuis j'en reprend.

A ce que je comprends on peut se faire concurrence pour les cicatrices. Moi j'en ai maintenant 10 sur le ventre. Mais de toute façon nous devons nous protéger du soleil. Par contre tu me dépasse largement avec ta cicatrice de 27 cm. Ils n'y sont pas allé de main morte.

Dominique ne va pas beaucoup mieux. Elle a demandé à rester plus longtemps en maison de repos. Elle souhaiterait rentrer en forme à la maison mais ce n'est pas gagné. Je crois que c'est long de sortir d'une dépression.

Ce week end je t'enverrai sur ta boîte mail quelques recettes que j'ai. Il y en a des sympa pour les fêtes.

Bonjour à Jean Jacques et bises.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#166 18-12-2014 10:31:37

Mampatty
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Re: Message d'espoir

Bonjour François,
    Eh ben !! En Vlà des rebondissements !! Cela m'étonnait un peu aussi, qu'ils te laissent rentrer chez toi avec moins de 8g d'hémoglobine. En tout cas, la transfusion t'a été bénéfique et t'aura donné un petit coup de fouet.
    Pour la chimio, cela se comprend, ils ne veulent pas perdre de temps et laisser du terrain au lymphome puisque tu es en début de série de chimio. Mais, passer Noël à l'hôpital, c'est spécial! As-tu la possibilité et as-tu prévu de visionner des films ou autre avec ta tablette ou ton ordi? Peux tu te faire porter des bonnes choses à boire et à manger? Il faut que tu t'organises un petit programme de réjouissances, histoire de marquer le coup, c'est quand même, la fête du renouveau, de la fraternité et de l'espoir. Et dans nos situations cela veut dire quelque chose...
    Je suis désolée que Dominique ne sorte pas encore de sa dépression et comme tu dis cela peut-être long et la moindre contrariété met un petit coup d'arrêt à sa progression. Mais, maintenant qu'elle sait ce qui est bon pour elle, elle est sur la voie de la  guérison, j'en suit sûre.
    Pour la longueur de ma cicatrice médiane, je me suis emballée c'est pas 27cm mais 22cm et c'est déjà pas mal. J'étais prévenue, c'était pour bien explorer et enlever tous les ganglions avec la gastrectomie. Mais bon à 57 ans je ne vais pas me lancer dans une carrière de mannequin pour maillots de bains !!! Toi non plus, je suppose !! Encore que,j'en sais rien, je brise peut-être un rêve!!
    Le coup de l'arrêt du seroplex, bravo!! Heureusement que tu as pu le reprendre, on s'est aperçu que tu en as vraiment besoin, en ce moment. Mais bon, les coups de mou, c'est humain, et c'est un peu, surhumain d'encaisser tout ça...
    Merci d'avance pour les recettes, d'ailleurs samedi, mon petit marmiton et moi, nous confectionnerons ses bredeles allemands ou alsaciens.
    Patience, patience, toi aussi tu vas bientôt passer du bon temps avec ton petit fils. D'ailleurs, il viendra peut-être te voir le jour de Noël te faire de gros bisous, tu ne seras pas encore en aplasie.
   Garde bien tes forces pour l'essentiel et je t'envoie mon soutien sans faille.
Patricia ou Mampatty⛄️❄️⛄️❄️⛄️

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#167 18-12-2014 18:37:51

Fanchbazoul
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Re: Message d'espoir

Bonsoir Patricia,

Je t'écris depuis la chambre de ma maison ou je me repose. Finalement ils m'ont laissé sortir aujourd'hui. Cela fait pile un mois que j'étais hospitalisé.
Et Bonne Nouvelle, je commence la chimio le 30 décembre. Ou le 29 si il y a une place. Je préfère car le chirurgien qui m'a opéré m'a dit ce matin que 06h00 de plus et la vésicule éclatait. Ça laisse un peu de répit à mon corps pour se retaper et à moi pour me reposer. Mais ce soir je suis fatigué.

Demain je pense à toi et t'envoie mes recettes. Il y en a certaines que ton petit marmiton pourra faire.
Mon fils est très gentil avec moi. Il m'a fait la coupe à la Bartez, puis s'est occupé de mon linge, puis est allé chercher mes médicaments. Et actuellement il fait des courses. Il est courageux car il se déplace avec les transports en commun. Il a passé son permis pour la deuxième fois et ne l'a pas eu.

Je vais reprendre des forces au calme et bien manger pour me préparer à affronter les cures.

Bises et bonjour à Jean Jacques.

François


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#168 19-12-2014 09:34:11

Mampatty
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Re: Message d'espoir

Bonjour François,
   Oulalà!! Il faut suivre! Bon, si tu es chez toi ,c'est que ça va pas trop mal. Mais pour organiser l'intendance, vous avez dû être pris de court. Heureusement que ton gentil cadet est là et à 20 ans c'est pas forcément évident. Pour le permis notre cadet a lui aussi dû le passer 3 fois avant de l'avoir, ce n'était pas un PB de compétence mais de personne et dans ce cas là, ça complique les choses!!
   Tu es exactement au bon endroit pour reprendre des forces avant la seconde chimio et tu bénéficies d'une semaine supplémentaire pour profiter de ton lit, de ton canapé, de manger et boire ce qui te fait plaisir!!!
   WE chargé pour nous: grosses courses pour Noël, les petits enfants de ce soir à samedi AM et dimanche nous sommes invités à un anniversaire.
   Mon nouveau petit estomac va bien maintenant je mange tout mon repas jusqu'au dessert en quantité moyenne et lentement mais je ne mixe plus la viande, il suffit que je mastique bien. Pour l'instant 2 aliments ne passent pas du tout:les huîtres et le steak saignant. Ça va, c'est convenable mais je réessayerais d'ici quelques temps.
   Je te laisse te reposer et je t'envoie des brassées d'optimisme.
  Bonjour à Dominique et bises amicales à vous deux.
Patricia ou Mampatty🎄⛄️🎅⛄️🎄

Dernière modification par Mampatty (19-12-2014 09:36:30)

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#169 20-12-2014 17:24:58

Larissa15
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Messages: 637

Re: Message d'espoir

Bonjour François,

Je suis tes aventures au fil des jours et je suis contente de te savoir rentré, prêt à profiter de Noël comme il se doit. C'est normal d'être épuisé, repose-toi bien, moi je dors énormément, surtout dans l'après-midi.

Ton fils a l'air génial c'est super d'être entouré comme ça. Qu'il ne s'inquiète pas pour son permis, ma mère a du le passer 5 fois avant de l'avoir ! Et puis moi je n'ai même pas encore mon code.

Profite bien du confort retrouvé de ta maison, bon courage à toi


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#170 21-12-2014 12:58:40

Fanchbazoul
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Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Larissa,

Merci de ton message d'encouragement. C'est vrai que d'être à la maison après un mois en milieu hospitalier et avec ce que j'ai eu comme péripéties cela fait du bien. Cela me permet de décompresser et de ne plus subir les différents actes médicaux. Et surtout de me reposer et dormir correctement.

Est ce que tu as une file sur le forum? Et quand fais tu ton autogreffe? Moi je devrais faire mon autogreffe en mars ou un peu avant suivant la place. Il faut se préparer psychologiquement car on est quand même isolé du monde pendant un mois. Mais c'est pour la bonne cause.

Dans mon service nous avons la chance d'être soutenu par des associations qui ont fournies de grandes télévisions ainsi que la wifi dans chaque chambre stérile. J'utiliserais donc Skype pour voir ma famille et mon petit fils Théo.
Sinon il vaut mieux avoir une clef 4G. Je t'avouerais que je me sers beaucoup de ma tablette que j'ai eue pour mon anniversaire en début d'année.

Mes enfants sont super. Mais ma deuxième accepte mal notre maladie. Elle est infirmière et je pense que c'est dur pour elle d'avoir ses deux parents malades graves. Elle quitte le milieu hospitalier et retombe dedans avec nous.
Comme dit mon épouse il y a 3 vies: une vie avant la maladie, une vie pendant la maladie, et une vie après la maladie.
Et celle pendant la maladie est la plus difficile.

J'espère que tu te reposes bien et que tu vas passer de pas trop mauvaises fêtes de fin d'année. On ne peut s'empêcher de penser à ce qui nous attend dans le futur proche.

Bon courage et amitiés.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#171 21-12-2014 19:50:18

didierdu21
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Messages: 438

Re: Message d'espoir

François,

L'autogreffe est un moment important. Entre 3 et 4 semaines en isolement, c'est effectivemment pas simple pour s'organiser et se préparer à l'isolement.
Le rythme à l'hopital est différent et la solitude peut peser. La tablette est un merveilleux moyen de rompre l'isolement. Profitez bien avec des fêtes de Noël en famille . N'oubliez pas de gâter votre petit fils.

Bon courage pour la suite.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#172 21-12-2014 23:22:47

Fanchbazoul
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Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonsoir Patriçia,

Nous voici dimanche soir et je viens te donner quelques nouvelles. Guillaume s'occupe beaucoup de moi, ainsi qu'Alexandra. Vendredi soir elle est restée à la maison pour manger et j'ai donc profité de Théo.
Samedi elle est revenue et nous sommes allés faire des courses puis sommes allés voir Dominique dans sa maison de repos. Ce n'est pas la grande forme.

Je profite du calme pour me reposer et récupérer le manque de sommeil. L'appétit est encore là mais je suis quand même obligé de me forcer un peu. J'ai repris l'habitude du petit déjeuner avec tomates et deux œufs sur le plat. C'est à peu près le seul repas que j'apprécie. Avec tous ces derniers événements j'ai perdu 10 kgs, surtout j'ai perdu toute ma musculature. Mais le plus important, et de loin, reste le moral. Et il est toujours présent.

J'espère que tu as bien profité de ton week end pour faire tes courses et ensuite être avec tes petits enfants.
Et c'est super que ton estomac soit redevenu à peu près normal. Comme cela tu vas pouvoir profiter raisonnablement de la bonne table. Pour les huîtres moi je dois attendre septembre 2015. Mais là je te promets que je vais aller en récolter dans un endroit que je connais et que je me ferais une ventrée. En deux heures je peux récupérer 300 à 400 huîtres sans problème. Cela m'est arrivé deux à trois fois pour ravitailler la famille et les amis. Sinon je me prends un gros seau pour ma consommation personnelle et mes enfants.
Cela me fait du bien de t'écrire depuis la maison. J'en arrive même à oublier la maladie. C'est peu de le dire.

Prépare bien ton réveillon. J'espère que tu vas en profiter pleinement. Tu me diras ce que tu penses des recettes lorsque tu les auras faites. Certaines peuvent déjà servir pour Noël.

Bises et bonjour à jean Jacques.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#173 21-12-2014 23:30:16

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Message d'espoir

Bonsoir François,

Oui j'ai une file, du côté des Lymphomes Hodgkiniens, voici le lien si tu veux :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

J'ai ma dernière cure d'IVOX le 23 janvier, on m'a dit que j'aurai ma première autogreffe 3 semaines/1 mois après, donc je pense mi/fin février sans doute, on y sera presque en même temps. Moi aussi j'essaye de me préparer psychologiquement mais au final je n'y pense même pas, je suis déjà suffisamment occupée à appréhender ma prochaine cure de chimio car je ne les tolère pas très bien. En fait je ne tolère pas du tout d'être hospitalisée, donc je ne m'imagine pas subir ces autogreffes. Je trouve que tout est traumatisant à l'hôpital, j'y suis très mal à l'aise. J'espère qu'on nous fera dormir pour que le temps passe plus vite. Mais c'est une consolation de se dire qu'avec cette intensité de traitement, au moins, on sera débarrassés de nos maladies pour de bon. Du moins je l'espère et j'y crois.

Pour internet, quand j'étais hospitalisée mes 3 jours de chimio, il n'a pas fonctionné une seule fois... Alors je vais demander si dans les chambres à flux spéciales pour autogreffes qu'il y a dans mon hôpital, le service est mieux. Sinon je pense prendre une clé 4G aussi. Je n'ai pas de tablette mais je me traîne mon ordi partout, tu as bien de la chance d'en avoir une ! Quoique, mais c'est un secret, je soupçonne le père Noël de m'en apporter une d'ici quelques jours.

Je comprends que ta fille puisse mal accepter ta maladie, ça doit être atroce de voir ses deux parents se battre comme ça. J'ai très peur aujourd'hui que mes parents tombent malades. Ils viennent d'entrer dans la cinquantaine et c'est vraiment une phobie qui me terrifie. Je leur rappelle souvent de faire tous les dépistages recommandés. Il faut espérer que la vie après la maladie arrange tout. Ta fille sera soulagée quand tout ça sera derrière vous.

Repose-toi aussi et essaye de profiter. J'espère que tu pourras passer les repas de Noël dans la bonne humeur, et sans restriction alimentaire.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#174 22-12-2014 10:55:36

Mampatty
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Messages: 192

Re: Message d'espoir

MBonjour François,
   Oui, j'ai bien profité du WE, les grosses courses ont été fatiguantes mais j'ai tenu le coup! Avec les petits enfants: génial !! J'ai eu droit aux histoires d'ados avec ma petite fille et je les savourent comme je n'ai pas eu de fille. Avec Antoine, nous avons fait des roses des sables car il avais oublié d'emmener sa recette de bredeles mais il revient mardi car il veux en offrir aux invités de Noël. Et avec mon grand petit fils Maxime nous avons pu parler et passer un bon moment ensemble, il est plus réservé mais je sens de la façon dont il me câline que ma maladie le touche beaucoup.
   Le réveillon se prépare doucement, et je fais les choses simplement : pour l'apéritif: canapés de chez mr Picard, entrée : pousses de salade noix poires chasselas vinaigrette balsamique et tranches de très bon foie gras artisanal posées dessus, plat: cuisses de canard confites dégraissées sauce à l'orange, PdeT sautées et haricots verts. Et en dessert bûche glacée de mr Picard. Comme tu vois c'est peu de cuisine à part la sauce à l'orange, quelques oranges à confire au M.O et les PdeT à éplucher et faire cuire c'est tout, mais ça me suffira ( n'oublions pas que mes doigts ne m'obeïssent pas trop en ce moment).
   D'ailleurs Antoine nous a bien fait rire: je leur expliquais que mes doigts engourdis c'était une " neuropathie" en faisant le geste de me frotter les doigts entre eux et lui a compris une " europathie" comme si en me frottant les doigts, des euros allaient en sortir !! Il trouvait ça extraordinaire !! Si seulement !! Son imagination est un ravissement, tu verras avec ton petit fils quand il commencera à exprimer ce qu'il a dans sa petite tête.
   Tu as perdu 10 kg !! Il est loin le temps où tu commençais un régime !! Mais tu sais que tu te remplumeras après tout cela puisque tu es déjà passé par là...en tout cas tu as l'air de bien profiter du repos de ta maison et ça c'est génial !
   Dis moi comment va se passer Noël chez vous? en tout cas tes enfants sont formidables et pour eux, t'aider c'est leur façon de contribuer activement à la bataille que tu mènes, c'est super positif. Ta fille infirmière est peut-être gênée par sa profession qui l'empêche de considérer la situation simplement en tant que fille.( J'ai connu cela quand mon père était malade).
  Bon, je te laisse car il faut que je fasse un peu de ménage car J.J a un gros rhume et n'est pas très vaillant.
Je te fais de grosses bises et n'oublie pas que chaque jour que nous vivons est le premier d'une vie meilleure ...
Patricia ou Mampatty.❄️🎁❄️🎁❄️

Dernière modification par Mampatty (22-12-2014 10:56:15)

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#175 22-12-2014 16:30:19

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 899

Re: Message d'espoir

Bonjour à François et Larissa,

Dans ma chambre lors de l'autogreffe, je me connectais par liaison cablée sur une prise RJ45 qui servait à avoir la télé.
La télé, je m'en passais facilement, mais il n'était pas question de ne pouvoir utiliser skype pour rester en contact avec ma femme et mes enfants, c'était trop important pour vivre sereinement cette période difficile.

Renseignez vous avant l'autogreffe sur les connections disponibles dans votre chambre.

En attendant, passez de bonnes fêtes.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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