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#176 22-12-2014 17:28:03

Fanchbazoul
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Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Beretta,

Merci de ton information. Je suis d'accord avec toi. La télé c'est pas trop le top mais l'ordinateur ou la tablette c'est très important. Et comme toi je ferais Skype.
Comme je fais ma chimio la semaine prochaine je vais en profiter pour visiter la zone stérile. Cela permet de se faire une idée.

Passes également de bonnes fêtes. Je suis allé dans ton pays à Argelès et nous avions mangé dans un restaurant très typique et copieux à Perpignan. C'est une superbe ville.

Fanchbazoul.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#177 24-12-2014 10:51:16

Fanchbazoul
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Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Patriçia,

Hier était une journée négative. J'ai vomi mon petit déjeuner, ai eu beaucoup de mal à me laver et suis resté au lit toute la journée. Le médecin est venu ( programmé) hier après midi. Je suis à 9,6 en anémie et surtout ma moelle osseuse fonctionne très bien. Le seul point négatif est mes terribles maux de tête. J'ai droit au Contramal 100 mg matin et soir plus Doliprane 1g 4 fois par jour. Mais c'est à peine ce qu'il me faut.

Aujourd'hui idem pour le petit déjeuner  qui a fini dans les toilettes. Par contre j'ai pris une douche. Quel plaisir simple de la vie que je ne pouvais faire depuis au moins 15 jours.

En ce qui concerne Noël nous ne faisons rien à la maison. Ce soir Alexandra réveillonne chez elle avec ses beaux parents. Guillaume sera de la partie et Sarah vient avec son copain uniquement pour l'apéro. C'est elle qui ne veux pas rester pour le repas. Si j'ai la forme mon beau fils vient me chercher pour prendre l'apéro mais je leur ai dit que je voulais juste rester une heure car je suis très fatigué.
Demain Dominique a une permission de 11h00 à 18h00. Mon beau fils va la chercher et nous ferons un goûter sucré salé avec remise des cadeaux que le Père Noël aura bien voulu apporter. Je t'avouerais que pour Dominique et moi cette année nous n'avons pas trop envie de fêter Noël. Mais c'est surtout pour les enfants et notre rayon de soleil.

Hier mon beau fils a fait une surprise à Dominique en lui rendant visite avec Théo. Elle était très heureuse. Elle va un peu mieux mais je sais que cette maladie, la dépression, est sournoise et que l'on peut redescendre aussi vite que l'on est monté.

Je te souhaite, ainsi qu'à Jean Jacques et à toute ta petite famille de passer un bon réveillon. Il faut profiter de ces moments de bonheur. Moi dans ma hotte de père Noël je t'apporte l'espoir de la guérison. Que les soins que tu vas devoir encore endurer ne te fassent pas trop mal et qu'au bout de toutes ces souffrances on puisse avec délectation utiliser le mot " Rémission" puis plus tard "Guérison". A mon avis c'est le plus beau cadeau que je puisse t'apporter.

Bises et bonjour à Jean Jacques.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#178 24-12-2014 11:39:43

Nanou67
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Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 59

Re: Message d'espoir

Bonjour François,

Toutes mes pensées t'accompagnent durant cette période de fêtes difficile pour toi et ta famille.

J'ai aussi accompagné mon papa à l'hôpital après sa rechute en novembre 2012. Il avait pu rentrer le 24 décembre AM et y retournait le 26 avec la fièvre. C'était très dur ....
La reprise des chimios est difficile car le corps accuse  le coup mais il faut que tu t'accroches. Mon papa en est l'exemple et fête Noël cette année en bien meilleure forme !

Quand je te lis, je revois tout ce que l'on a traversé.

Que le miracle de Noël vous offre la guérison à toi et à Dominique ! On y croit très fort!

Amicalement,
Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#179 24-12-2014 12:05:04

Mampatty
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Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
   Je me doutais que ça n'allais pas fort pour toi. Tiens bon la barre, cette mauvaise période va passer comme à chaque fois ça passe mais en attendant garde le cap et essaye de savourer les démonstrations d'amour de ta famille en cette période de Noël.
   Je comprends votre non- envie de faire la fête, car pour cela il faut un minimum de forme, et ce n'est pas encore le cas. Mais l'esprit de Noël t'habite et je te remercie de tes voeux d'espérance et de guérison, ils me vont droit au cœur et bien sûr, tu sais ce que je souhaite pour vous: la traversée le moins mal possible de ces épreuves avec au bout la rémission et le bien-être.
   Compte sur moi pour savourer ces moments avec mes amours petits et grands, c'est précieux et je saurai en apprécier la valeur.
  Tes enfants vont organiser des moments de partage, profite de leurs gestes.
!!Bon Noël !!
Mampatty ou Patricia🎄🎁🎄🎁🎄

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#180 24-12-2014 15:58:55

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Message d'espoir

Je lis ton post et ça me rappelle des périodes très difficiles de mes deux dernier Noël...sans vraiment célébrer dans l'esprit façonné par nos rituels traditionnels.

Je vous souhaite toute la joie d'entendre le mot rémission en 2015!

Que la magie de Noël habite vos coeurs, malgré les défis que la vie vous apporte.

Meilleurs souhaits de santé!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#181 24-12-2014 16:37:34

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 885

Re: Message d'espoir

Patricia, et François, passez de bonnes fêtes


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#182 25-12-2014 10:24:13

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour Bereta,
   Merci pour le souhait, le réveillon d'hier soir avec enfants et petits enfants était parfait....c'est à dire avec de la joie du partage des rires et des toutes petites galères (j'avais oublié de mettre les pommes sautées au four!) parfait donc !!
   Je te souhaite à toi et ta famille plein de bonnes choses et surtout une longue, très loooooongue vie...
Patricia ou Mampatty.🌲🌞🌲🌞🌲

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#183 25-12-2014 11:28:20

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Message d'espoir

Bonjour François,

Rien de pire que de rendre son petit-déjeuner, je sais qu'une journée va être nulle quand elle commence comme ça ! Ça m'arrive aussi lorsque je suis fatiguée, et en aplasie. Pour les migraines, j'en souffre beaucoup aussi, et de plus en plus elles deviennent ophtalmiques. J'ai du topalgic pour les douleurs, mais ça ne fait rien du tout. Alors dès que j'ai mal, je me mets au calme, confortablement allongée dans un coin sombre, avec quelque chose de chaud sur la tête (type bouillotte enroulée dans une serviette). C'est la seule chose qui soulage. J'espère que tes maux de tête vont s'apaiser. Au moins ta moelle osseuse est au rendez-vous et pour battre le lymphome tu vas en avoir besoin alors c'est une bonne nouvelle !

J'espère que ce bon goûter sucré-salé se passe bien, je comprends qu'on ait pas forcément envie de fêter Noël dans cette période de grosse fatigue et de traitements, mais mine de rien partager ce moment avec enfants et petits-enfants est une vraie pause dans la maladie ! Je pars d'ailleurs là tout de suite pour passer quelques jours chez mes grands-parents.

Je te souhaite de passer un joyeux Noël en famille et d'en profiter !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#184 26-12-2014 21:40:27

Fanchbazoul
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Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonsoir Patriçia, Larissa, Beretta et Champêtre,

Je n'ai pas écrit sur la file ce matin car j'attendais les résultats de ma prise de sang pour savoir ce qu'il en était mais,je savais déjà à l'avance ce qui allait une fois de plus me tomber sur les épaules. Je suis dans la même situation qu'il y a un mois avec un taux d'anémie à 6,4. Je n'arrivais plus à faire quoi que ce soit et mes jambes ne tenaient plus mon corps. Je suis donc ré hospitalisé en urgence. Pas de transfusion pour l'instant car cela ne servirait à rien. Il faut attaquer le lymphome. Donc je suis sous cortisone et mardi je rentre en hémato pour attaquer la chimio. Ils voulaient attaquer lundi mais le médecin a dit que vu mon état ce n'était pas raisonnable. Je pense que je vais être hospitalisé pour un moment.
Sinon hier nous sommes tous allés chez ma fille aînée pour un goûter. Cela s'est bien passé. Dominique était en forme et nous avons profité de Théo qui comme d'habitude était adorable. Pourvu que ça dure.

Le plus beau cadeau que pourrait nous faire le père Noël c'est une rémission pour nous tous puis une guérison. Ce serait super si nous avions tous cela dans sa hotte. En attendant il faut patienter.

J'espère que vous avez tous profité pleinement de ces instants de bonheur.

Bises à Patriçia et merci à tous de vos encouragements.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#185 27-12-2014 07:36:06

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
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Messages: 885

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
Comme tu le dis si justement, le plus beau cadeau que tout le monde attend est une rémission suivie d'une guérison.
Comme toi, nous avons pleinement profité de ce moment de bonheur, les enfants ont été gâté, et toute la famille était réunie cette année.
Prends des forces pour être en forme mardi, et la prochaine fois que tu passes dans le coin, n'hésite pas à me faire signe.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#186 27-12-2014 10:45:53

Mampatty
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Re: Message d'espoir

Bonjour François,
   Merci de prendre un peu de force pour nous écrire, mais nom de dlà !! comme il est gourmand de globules cet espèce de lymphome qui essaie de te coloniser !!! À nouveau en anémie sévère et retour à l'hosto, tu ne devais pas être si bien que ça à la réunion familiale de Noël, tu as dû prendre sur toi pour faire bonne figure et tu as grillé quelques bonnes cartouches. Mais l'amour des tiens t'a fait du bien, ça réchauffe le cœur cette jeunesse et cette pleine vie autour de toi, de vous et en plus Dominique était en forme, ça aussi ça te fait du bien, c'est de l'espoir...
   Tu sais, moi je ne crois pas au Père Noël pour notre rémission à tous mais plutôt en la force de nos organismes à mobiliser toute la production des cellules souches pour reconquérir les organes que les cellules cancéreuses auront abandonnés après le raz de marée de la chimio. Ce merveilleux travail des cellules souches je te le souhaite de tout mon cœur.
   Nous avons passé un très bon Noël, fatiguant mais aussi revigorant par la joie des petits enfants. J'ai pu boire un peu de champagne, et manger comme tout le monde !! Quel plaisir, le foie gras était délicieux, moi qui, il y a deux mois,au moment de ma gastrectomie, pensais que je ne pourrais pas !! Et si !! Comme quoi il faut toujours garder espoir,"" tout est possible"" ( j'aime mon slogan de soixante- huitarde.)
   Bon, je te laisse, tu n'as qu'une chose à faire d'ici mardi: te reposer. Courage! courage ! Tu vas y arriver à terrasser le dragon, tu as toute la force mentale requise.
   Bises à toi et Dominique,
Patricia ou Mampatty.☀️⛄️❄️⛄️☀️

Dernière modification par Mampatty (27-12-2014 10:47:18)

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#187 28-12-2014 11:44:48

Fanchbazoul
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Re: Message d'espoir

Bonjour Patriçia,

J'attendais le passage de l'interne avant de t'écrire car je me doutais que ça n'allait pas trop fort. J'ai dû me laver en trois fois car j'ai du mal à tenir debout et je m'essoufle à l'effort. Je suis encore descendu en anémie hémolytique à 4,9.
Ce qui explique ma grande fatigue.

Hier mes amis ont été chercher Dominique et sont venus me voir. C'était super sympa et Dominique et moi étions content d'être ensemble. Elle ne sait toujours pas si elle rentre demain ou si elle est prolongée ou autre. Quand à moi je fais la chimio mardi. Je pense que, une nouvelle fois compte tenu de la situation, je vais rester en hôpital continu à l'issu de la cure jusqu'à ce que je sorte de l'anémie et de l'aplasie. Ça commence à faire beaucoup de temps à l'hôpital si on compte déjà un mois passé plus ce qui va venir plus la chambre stérile. Espérons qu'au bout du chemin il y aie la rémission complète, puis la guérison.

Bien content que tu aie pu profiter comme tout le monde du repas de réveillon. Cela fait plaisir d'être comme les autres en ces moments de fêtes. Et le champagne c'est très bon pour le moral. Est ce que c'est vous qui avez préparé le foie gras ou l'achètes tu tout prêt. Nous nous le préparons nous même. Et il nous est déjà arrivé d'en faire poêlé puis de déglacer la poêle au vinaigre balsamique. Avec une pincée de sel de guérande. C'est extraordinairement bon.

C'est vrai que lorsque l'on voit tout ce que nous subissons on a du mal à croire au Père Noël, et que c'est surtout les soins médicaux et le moral qui sont beaucoup pour la guérison.

Repose toi bien et continue de profiter pleinement du bon temps et de la pause dans ton soin médical.

A bientôt de te lire et bonjour à Jean Jacques.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#188 28-12-2014 17:35:57

Mampatty
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Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
     Tu perds tous les jours des globules, les médecins n'ont pas prévu de transfusion juste avant la chimio? Ça me fait un peu peur pour ton cœur car le mois dernier il avait un peu morflé avec l'anémie. Mais bon, c'est eux les pros, ils savent ce qu'ils font d'autant que tu as déjà vécu cette situation. En tout cas pour ta toilette, demande de l'aide, les aides-soignantes sont là pour cela, avec une anémie sévère, c'est justifié. Mais peut-être que ton amour-propre t'en empêche, dans ce cas, met-le un peu de côté et tu verras que ça fait du bien de se faire un peu chouchouter.
     Dominique risque de sortir demain, déjà ? Il me semblait que le séjour devait durer 3 semaines. Cette période en maison de repos lui a-t-elle été profitable? Et du coup elle va se retrouver seule chez vous à moins que votre fils y soit.
    Oui, je profite de cette période de repos avant les rayons, seulement la machine à gamberger a repris du service car 1 mois entre la dernière chimio et le début des rayons je trouve maintenant que c'est trop long et j'ai peur que des cellules cancéreuses tapies dans l'ombre ne se réveillent dans les ganglions qui me reste. J.J essaie de me rassurer en me rappelant que l'analyse de ceux prélevés était négative, n'empêche, je mouline. Aussi j'ai repris mes séances de relaxation avec le tuto de Guy Corneau pour me recentrer et cela m'apaise.
    Tu dis que tu passes beaucoup de temps à l'hôpital et que ce n'est pas fini mais ton état physique t'y oblige. Je comprend tout à fait que cela te pèse mais peut-être que la prochaine chimio va mieux se passer et que tu pourras rentrer plus tôt chez toi? Tu sais que d'une cure à l'autre les effets peuvent être très différents. Je l'espère de tout cœur.
    Pour le foie gras, en fait c'est un copain de J.J qui va le chercher dans une ferme du Périgord, c'est de l'artisanal, il est cuit et en terrine. Il a peu de gras autour et est assaisonné à merveille. Cela fait plusieurs années que nous en prenons et nous nous régalons à chaque fois.
   Tu as l'air de garder le moral en ce moment, ça fait plaisir mais fais gaffe qu'ils ne te suppriment pas l'antidépresseur comme le mois dernier, car l'effet négatif s'était  fait sentir rapidement. Prend bien soin de toi.
   Chaque jour qui passe nous rapproche de la rémission même si certains ont un goût amer.
   Bises à toi et bonjour à Dominique,
Patricia ou Mampatty.🌲⛄️🌲⛄️🌲

Dernière modification par Mampatty (28-12-2014 20:12:20)

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#189 29-12-2014 08:52:18

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 885

Re: Message d'espoir

François,
Je comprends que tu préfère t'occuper de toi toi même, mais le personnel médical est là pour t'aider, surtout actuellement. Oui, mets un peu ton amour propre de côté, et fais toi aider.
Comme le dit Patricia, tu gardes le moral, et c'est une bonne chose.

Patricia,
Arrête de "gamberger", prends patience, c'est pour la bonne cause.

Beaucoup de courage à tous les trois (je n'oublie pas Dominique).

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#190 29-12-2014 20:11:54

Fanchbazoul
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Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonsoir Patriçia,

Finalement après concertation avec les hématos hier ils ont décidé de me passer un culot de sang. Comme il faut me faire un contrôle RAI la transfusion a commencé vers 18h15 pour finir à 23h30. Ils ont dû changer le gripper car la perfusion n'avait pas été suffisamment rincée. Et c'est vrai que j'ai eu en permanence la prise de tension, T° et saturation.
Pour la toilette je voulais faire moi même. Tu sais j'ai été lavé et habillé pendant 4 mois par mon infirmière car j'étais dans l'incapacité de le faire moi même. Quand tu es malade il n'y a plus d'amour propre ou de gêne.

Pour ce qui est de Dominique on ne sait toujours rien. Pas de médecin aujourd'hui. Nous pensons qu'elle sortira en fin de semaine à moins qu'elle n'aille dans un autre centre de repos. Elle est entrée le 3 décembre je crois et a donc fait 3 semaines aujourd'hui.

Je comprends ton appréhension du laps de temps entre la fin de la chimio et le début de la radio thérapie mais comme dis Jean Jacques il n'y a pas de raison de douter et les pros savent normalement ce qu'ils font. Mais c'est toujours plus facile à dire qu'à vivre.

J'ai profité des quelques jours à l'hôpital pour bien me reposer et affronter cette chimio avec quelques forces. J'espère que l'anémie va disparaître avec le traitement et que l'aplasie ne sera pas trop dure. C'est vrai que les hospitalisations sont pour la bonne cause mais cela me pèse quand même. Et puis j'ai pas mal donné. Heureusement que je garde le moral ( avec ma famille, mes amis et mes collègues de boulot et du site) et je surveille le séroplex.

Quand attaques tu les rayons? J'espère que tu as quelques jours de répit entre la fin des festivité et le début du traitement pour te reposer totalement.
Comme tu le dis chaque jour qui passe nous rapproche de la rémission, et pourquoi pas dans le temps de la guérison.

Bises à toi et bonjour à Jean Jacques.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#191 30-12-2014 06:53:35

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Message d'espoir

Bonjour François,

Contente de lire que tu as pu trouver un peu de repos pour te préparer à reprendre la bataille. Je te souhaite bon courage pour ta chimio qui commence aujourd'hui.

Je comprends que tu aies ras-le-bol des hospitalisations, je me demande déjà comment tu as pu supporter aussi longtemps, moi c'est quelque chose qui me traumatise vraiment, je suis toute bouleversée à l'idée d'y retourner vendredi, alors que je sais que j'aurai la chance de sortir lundi déjà. Espérons que cette fois toi aussi tu sois plus chanceux et que tu puisses retrouver le confort de ton chez-toi rapidement !

Tiens-nous au courant de ton état, courage ! Chaque chimio bouffe du lymphome, et te rapproche de la fin de tout ça.

Dernière modification par Larissa15 (30-12-2014 06:53:54)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#192 30-12-2014 09:44:22

Mampatty
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Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
    Aujourd'hui c'est ta deuxième cure, les choses avancent petit à petit, j'espère que ça se passera le moins mal possible et que les produits boufferont vite fait le lymphome qui lui te grignote les globules.
    Je n'avais pas compté que Dominique avait déjà passé 3 semaines en maison de repos! Finalement, avec tous les rebondissements de ta cure précédente, les jours se sont enchaînés.
    Excuse-moi d'avoir parlé de ton amour -propre concernant la toilette, j'ignorais que tu avais eu besoin de soins quotidiens pendant si longtemps au début de ta maladie. De même que j'admire ta patience à subir l'hospitalisation et je comprend tout à fait que tu en ai marre. D'ailleurs nous sommes plusieurs à envier ta patience et ton courage face à l'hospi. Et j'en profite pour exprimer à la jeune Larissa tout mon soutien dans cette nouvelle épreuve qu'elle est en train de vivre.
    Justement Tu disais à Larissa dans un précédent post que tu allais sans doute passer ton anniversaire à l'hôpital, mais c'est quand exactement? (Si tu préfères, répond par mail)
    Je commence les rayons mardi prochain, enfin!...moi non plus, c'est pas la patience qui m'etouffe mais plutôt la gamberge, il faut que je prenne les jours les uns après les autres sans me projeter dans le futur pour enrayer ce processus, Bereta a raison.
    Je t'envoie plein de courage et de force pour affronter les prochains jours, mais tu vas tenir bon comme à chaque fois, j'en suis sûre.
   Bises à toi et bonjour à Dominique,
Patricia ou Mampatty🔆☀️🌞☀️🔆

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#193 30-12-2014 17:23:21

Fanchbazoul
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Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonsoir Patriçia,

Je suis enfin en hémato continu depuis 16h30 après moult péripéties. A 04h00 ils ont voulu prélever un paquet de pipettes plus hémocultures sauf qu'au bout d'une heure quinze à 3 infirmières elles ont abandonné. La CIP était bouchée (cela date d'avant hier quand on m'a prélevé trop loin du gripper et pas suffisamment rincée).

Donc ce midi on m'a injecté un produit (éparine) et enfin à 14h00 tout est rentré dans l'ordre et on a pu prélever ce qu'il fallait. Et il n'y avait plus de place pour moi en hémato, ils attendaient de savoir les résultats d'une patiente pour libérer ou non la chambre. Enfin ce soir tout est rentré dans l'ordre et je crois que j'attaque la chimio demain matin.

Ce sera un nouvel an assez particulier mais pour la bonne cause.
Mon anniversaire c'est le 3 janvier, je suis né en 58. Vivement que l'on tourne la page de cette année difficile et espérons que 2015 soit une année pleine de bonnes choses pour nous tous sur ce forum.

C'est vrai que nous sommes parfois impatients et cela peut se comprendre, mais à notre niveau il faut vivre au jour le jour dans certaines situations. Et écouter son corps. Le mien est très fatigué en ce moment. J'ai eu une aide respiratoire ce matin car j'étais essoufflé après la toilette.

On aura encore le temps de se parler d'ici ta radio thérapie mais en attendant je t'envoie plein de bonnes pensées positives pour te préparer à cette nouvelle épreuve.

Bon courage et bonjour à Jean Jacques.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#194 31-12-2014 00:16:50

Larissa15
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Messages: 637

Re: Message d'espoir

Bonsoir François,

Décidément tu enchaînes les imprévus, j'imagine que ça doit être fatiguant tous ces petits problèmes à force, et j'espère que ça ne te mine pas le moral. Remarque tu as gagné un jour de répit avant la deuxième cure ! Maintenant tu es bien prêt à reprendre le combat.

Tu as tout juste 3 ans de plus que mon papa, ça me rend triste car comme tu l'avais dit sur ma file, il n'y a pas d'âge pour être malade, et j'imagine la difficulté pour tes enfants de te savoir embarqué là-dedans. Tu ne passeras sans doute pas un bon anniversaire, ni même un nouvel an agréable, mais c'est un mal nécessaire si tu veux pouvoir fêter pleins d'autres anniversaires plus tard. Garde courage et accroche-toi car après cette cure il ne t'en restera qu'une !

J'ai pensé à toi ce soir, je fêtais Noël chez mon père, et figure-toi qu'il m'a offert une tablette justement pour m'occuper en hospitalisation. 2015 sera notre année, c'est sûr !

Je te souhaite beaucoup de courage !
Et merci Mampatty pour ton soutien !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#195 31-12-2014 10:12:17

Mampatty
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Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
    Comme ce doit être une bonne personne cette toute jeune Larissa !! Elle t'encourage, t'envoie de la force et du soutien alors qu'elle-même en a grand besoin, quelle générosité ! Elle a l'âge de ton fils...décidément cette put..n de maladie nous prend à tous les âges, à nous tous on pourrait former une grande famille.
    Évidemment, il a fallu qu'ils te bouchent ta CIP, ce service n'aura pas d'étoile de ta part, heureusement qu'ils ont pu la déboucher à l'héparine, sinon t'étais bon pour une troisième implantation !!! Leçon n° x : vérifier le bon rinçage de la CIP par les infirmières. Dans quelques temps tu pourras passer ton diplôme pratique avec l'expérience de toutes tes galères !.
   Pour le réveillon et le gâteau d'anniversaire, je crois que tu vas faire l'impasse cette année, mais bon, c'est pas grave ce sera des jours comme les autres et à toi d'inventer d'autres occasions de faire la fête un peu plus tard.
   Tu dis qu'il faut écouter son corps, je suis d'accord, mais pour moi: pas trop, car en ce moment, j'ai pas mal de parties qui " déconnent" et ça me ruinerait vite le moral! Mais je ne vais pas me plaindre, Aujourd'hui  c'est toi qui est dans le feu de l'action et ça ne rigole pas pour ton lymphome ( si tu as ta chimio auj.).
   Bises à toi et continue comme ça tu es sur la bonne lancée ! Bonjour à Dominique.
Patricia ou Mampatty.🌺🌹💐🌹🌺

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#196 01-01-2015 09:43:27

Mampatty
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Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
   Mes vœux pour toi: qu'après tes chimios et la greffe qui se passeront comme dans un rêve, tu accèdes enfin à une rémission complète qui te mènera vers la guérison pour une très looooongue vie auprès de ceux que tu aimes.
   Ces voeux coulent de source mais ils vont devenir réalité, on y croit tous.
Et bien sûr que tous ceux qui lisent ce message soient touchés par la grâce et que la bonne santé soit pour eux et pour leurs proches qui souffrent. ( désolée de dévoiler un peu de spiritualité ici mais pour moi les voeux sont cousins avec les prières).
   Bises d' amitié pour toi François et Dominique et de fraternité pour les compagnons de combat.
Patricia ou Mampatty.🌞🌺🌞🌺🌞

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#197 01-01-2015 11:53:22

Fanchbazoul
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Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Patricia,

Merci de tes bons vœux. A mon tour de souhaiter les mieux.

Pour 2015 je te souhaite, ainsi qu'à tous nos camarades de combat et à leurs proches, toute la santé la meilleure possible, puis toute la santé la meilleure possible. Suivi de l'amour et du bonheur. L'argent est bien plus loin, même si utile. Il n'y a qu'à voir Schummacher couvert de gloire et d'argent et malheureusement réduit ou presque à un légume.

Que cette année soit sous le signe de la rémission pour la plupart d'entre nous. Et surtout d'espoir. Et soyons fou pourquoi ne pas envisager la guérison pour l'avenir. Même si pour en arriver là le chemin est long, parfois très long, avec son lot de souffrance et d'incertitude.

Nous sommes tous courageux et il faut le rester dans l'adversité.

Encore une fois pour nous tous sur ce forum "BONNE SANTÉ 2015".

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#198 02-01-2015 09:30:00

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
   Comment se passe ta 2ème cure? Comment te sens-tu ? Prend-t-on suffisamment soin de toi?
Bises et courage.
Patricia ou Mampatty 🌞❄️🌞❄️🌞

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#199 02-01-2015 11:36:01

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Patriçia,

Aujourd'hui est un jour moyen, avec des nausées. Mais j'ai demandé des médicaments et cela à l'air d'aller mieux. Par contre j'ai dû faire couper ma belle gourmette en plastique avec mon nom et ma date de naissance car je gonfle. Il faut dire que je suis aidé avec les 1g de cortisone par jour.
J'ai aussi avec une chimio les mains et les pieds qui deviennent tout blanc. Mais cela pase le lendemain.

Ici je suis chouchouté. Les infirmières et aides soignantes commencent à me connaître. Et comme j'ai la chance d'être autonome et je pense un patient non exigeant on peut discuter. De plus et c'est çe qui est le plus important pour moi je me sens vraiment en sécurité et bien entouré par des professionnels.

Hier Dominique est venue avec ma fille aînée, mon fils et bien entendu Théo. Il a vu que j'avais plein de bobos au ventre et après il n'arrêtait pas de soulever mon polo pour voir. Nous avons goûté car ma fille avait fait des gaufres pour me faire plaisir. Cela m'a fait du bien.

C'est la dernière ligne droite pour toi avant les rayons. Combien de temps dure ta cure? J'espère que cela ne sera pas trop pénible. Jean Jacques sera prêt de toi pour te soutenir.

Courage également à toi. Bises et bonjour à Jean Jacques.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#200 03-01-2015 07:42:23

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 885

Re: Message d'espoir

Bonjour François,

J'espère que tu vas mieux aujourd'hui que le traitement va te laisser un peu tranquille et te permettre de passer UN BON ANNIVERSAIRE.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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