France Lymphome Espoir - Le forum

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#201 03-01-2015 10:17:28

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

😃Bon Anniversaire !! mon copain François !!😄
Comme je ne sais pas si tu as eu mon mail et que je ne veux surtout pas rater ce moment, je te souhaite le meilleur à partir d'aujourd'hui.
    Pour quelques mois nous avons le même âge et à partir de mon anniversaire des 57 ans, les traitements se sont enclenchés et ont donné de supers résultats. Il en sera de même pour toi, j'en suis sûre!
    Pour mes rayons, j'ai droit à 25 séances, ce qui doit me mener jusqu'à mi-février. C'est une façon d'occuper les
sombres journées d'hiver: faire un aller-retour à Poitiers ( 35kmx2) journellement pour exposer son ventre aux rayons. Mon frère m'a soumis l'idée de leur demander les UV en prime, histoire de joindre l'utile à l'agréable en ces périodes de jours sans soleil. Au moins, je verrais du monde et je taperai la causette avec les ambulancières que je connais depuis longtemps puisque nous nous côtoyions quand je travaillais à l'hôpital.
    J'espère que les effets négatifs  de la chimio sont contenus. Et que tes visites vont continuer à te faire du bien. D'ailleurs Dominique est-elle sortie?
    Je te fais des grosses bises, peut-être pas autant que tes années mais quatre comme chez nous dans le Poitou.
Patricia ou Mampatty.🌺❄️🌺❄️🌺

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#202 04-01-2015 09:35:32

Fanchbazoul
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Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Patriçia,

Ces deux derniers jours ont été difficiles pour moi. La chimio fait son effet guérisseur mais aussi dévastateur. J'ai doublé de volume avec la cortisone, j'ai des nausées et ne peut plus voir de nourriture ni de boisson. Je m'efforce de manger mais cela est très dur. J'ai mal à la tête  en quasi permanence. Bref! Le lot quotidien des chimios. A côté de cela la R CHOP c'était de la rigolade.

Mais je me dis que c'est pour me guérir et qu'il faut passer par là. Ce matin ils ont voulu prélever du sang mais ils piquent et rien ne sort ils ont dû se résoudre à prendre sur la CIP malgré la chimio.
La pompe doit se terminer cet après midi. Ensuite il reste une poche avec la contrainte des gouttes dans les yeux et demain c'est fini.

J'ai eu pas mal de coup de téléphone et de visites. Cela fait du bien au moral et en même temps cela fatigue. Dominique est venue me voir hier. Elle va  beaucoup mieux mais son travail psychologique n'est pas terminé. Elle ne sait toujours pas si elle rentre à la maison ou si elle change de maison de repos. Le mieux serait qu'elle fasse encore deux à trois semaines de repos. On voit la différence même si çe n'est pas encore cela. Elle positive car elle veut que nous partions en vacances l'année prochaine après Noël. Mais c'est encore loin...

J'ai bien reçu ton mail sur ma boîte mail mais n'est pas pu ouvrir la carte car trop grosse pour ma tablette. Je regarderais en rentrant à la maison. Merci beaucoup de ton attention.

Donc tu auras la chance de terminer tes soins avant moi pour la chimio. C'est une période tristounette mais juste après nous avons la chance que le printemps montre le bout de son nez et nous pourrons profiter des premiers beaux jours je l'espère et commencer une convalescençe bien méritée.

Je ne suis pas sûr que la sécu soit d'accord pour te rembourser les U.V en prime. Et puis si tu es toute bronzée les gens penseraient que tu rentres de vacançes alors qu'on ne peut pas dire vraiment que çe sont des vacançes.
En tout cas j'espère que tu n'auras pas top d'effets indésirables.

Grosses bise et bonjour à Jean Jacques.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#203 04-01-2015 10:39:31

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
    Comme je comprend tes souffrances en ce moment...puisque tu vis ce que j'ai vécu jusqu'en septembre: des effets secondaires qui te donnent l'impression que c'est la chimio qui va t'occire et pas le cancer. Mais ça passe et ensuite on oublie vite d'autant que l'on sait que c'est la seule arme capable d'éliminer cette salo....e.
    Tu as raison pour Dominique, c'est long et il serait préférable qu'elle reste en soin encore quelques temps. Pour les visites et coups de fil, je suis d'accord, ça fatigue beaucoup surtout quand on est au cœur des traitements. D'ailleurs certains les refusent(les visites) pour se préserver, peut-être tu devrais prévenir tes amis pour les prochains jours difficiles car souvent les autres ne se rendent pas compte de l'espèce de torture que l'on vit.
    Oui, ton épouse a raison, il faut faire des projets de voyage pour les beaux jours et ensuite. Moi j'attend de voir comment se passent les rayons. Cela concernera normalement qu'un rectangle allait de D 12 à L3 (12ème vertèbre dorsale à la 3ème vertèbre lombaire)donc conséquences limitées en terme de troubles digestifs. Je verrai bien, j'essaie de ne pas trop anticiper.
    En espérant que tu pourras te reposer entre les gouttes de collyre, et que les désagréments vont s'estomper bien vite, je te fais de grosses bises.
   Patricia ou Mampatty.🍀🌹🍀🌹🍀

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#204 06-01-2015 00:00:45

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Message d'espoir

Bonsoir François!

Tu as peut être vu que pour moi la chimio a été repoussée et ne commencera que demain, j'ai pris quelques jours de répit et ça m'a fait du bien.

Cette cure ne s'est apparemment pas super bien passée mais y-en-a-t'il une seule qui se révèle agréable et plaisante au final ? Ah malheureusement non ! En tout cas maintenant elle est finie et elle t'a rapproché du but ultime! J'espère que tu vas bien et que tu te remets. Es-tu rentré chez toi ? Ce serait bien car on ne se repose jamais nulle part aussi bien qu'à la maison.

Bon courage à toi !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#205 06-01-2015 16:39:00

Fanchbazoul
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Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Patriçia et Larissa,

Je n'ai pas pu écrire avant car ces trois derniers jours ont été horribles. Il n'y a que depuis cet après midi que je me sens un peu mieux. J'ai eu tous les effets secondaires des chimios avec en plus une anémie toujours à 6,1. Cette nuit je suis tombé en allant aux toilettes. On m'a pris la tension ce matin et j'étais à 9 allongé et à 6 debout. Ils vont me donner un médicament demain pour faire remonter la tension.
Et j'attaquerai une chimio d'une journée pour favoriser la fin de l'anémie. J'aurais droit à cette chimio une fois par semaine pendant quatre semaine. Ces trois derniers jours le moral était vraiment dans les chaussettes. Heureusement qu'une copine de boulot est venue pour me le remonter un peu.
Je sais que je n'ai pas le droit mais il y a des moments ou je désespère. Je voudrais bien m'endormir et me réveiller guéri ou alors être une petite étoile.
Heureusement je n'ai actuellement aucune souffrance, juste le mal de tête et le dos et cou qui commencent à ressentir les conséquences d'être allongé en quasi permanence.

Comme vous le dites, y a t il une chimio qui passe normalement. Évidemment non. Je me dis que j'espère ne pas être anémié pour la troisième pour que cela aille le mieux possible. En attendant l'auto greffe qui signifie pour la plupart de nous la rémission.

Larissa, je souhaite que ta chimio se passe le moins mal possible et je t'envoie plein de bonnes ondes. Sois courageuse.

Patriçia, je te souhaite également que les rayons qui vont commencer ne soient pas trop difficiles à supporter. Et je nous souhaite à nous trois une rémission en vue de la guérison. Soyons courageux et gardons espoir.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#206 06-01-2015 17:37:17

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
   Je craignais ce que tu viens de subir jusqu'à cette AM et que tu perdes le moral dans ces circonstances ( t'as le droit comme tout le monde), rien d'étonnant, mais de là, à souhaiter devenir une étoile... Ah non !! Pas toi, dès que tu commences à penser ça, dis-toi que si, tu va y arriver, que tu as confiance en ton corps et en ton esprit, et comme tu t'en est sorti déjà, tu vas réussir à te sortir de là, une nouvelle fois, non mais !! Tu fatigues énormément, c'est sûr, mais cette 2ème cure est quasi finie et avec le traitement pour remonter la tension, tu vas être mieux et tu ne te casseras plus la figure. Sinon, l'urinal et le bassin sont des accessoires finalement très pratiques surtout la nuit ! Mais comme Mr ne veut pas déranger le personnel, il préfère se "vautrer" et risquer de se casser un membre! C'est vrai qu'un petit tour en chirurgie ortho.,ça manque à ton palmarès!!! Ne crois pas que je "t'enguirlande"( Noël c'est fini) j'essaie juste de faire un peu d'humour, mais comme je ne suis pas douée, je te préviens.
   Sinon pour moi, j'ai droit à une petite séquence de "gerbouille" en revenant des rayons, sympa si ça doit être comme ça pendant 24 séances maintenant! Mais c'est pas grave, car j'ai vu la cancéro et elle est très contente de moi au vu de mon bilan sanguin, je la revoie le 31 mars avec scanner et TEP-scan.
   Tu vois, les choses finissent par s'arranger même si on trouve le temps loooong et difficile à vivre.
Tiens bon, François tu vas y arriver!!
Patricia ou Mampatty🌞🌺🌞🌺🌞

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#207 06-01-2015 17:44:28

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 59

Re: Message d'espoir

Bonjour François,

Je vois que mon dernier message n'apparait pas... Je voulais à nouveau vous transmettre tout mon soutien. Mon papa a eu le même lymphome que vous et a du subir une allogreffe en septembre 2013 suite à une rechute.*
Nous avons connu une période de fêtes particulièrement mouvementée lors de sa rechute en novembre 2012 et la reprise des chimio avait été très difficile également.
Les chutes de tension entrainant des malaises, l'évacuation par les pompiers etc...avaient également beaucoup stressé ma mère. Il est bien sûr préférable d'avoir ces malaises à l'hôpital où ils peuvent agir immédiatement.
Cette année, mon père a pu passer les fêtes dans de bien meilleures conditions et c'est ce que je vous souhaite de tout coeur pour l'année prochaine. Il n'y a pas de raison que cela soit différent pour vous.
Mon père vous ressemble beaucoup car la famille a toujours été un moteur essentiel et une grande force pour lui.
Vos enfants semblent très courageux et bienveillants. Appuyez vous sur eux.

J'espère qu'un témoignage positif pourra vous redonner un peu de courage et à garder confiance malgré la souffrance.

Bien à vous,
Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#208 06-01-2015 19:02:11

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 909

Re: Message d'espoir

Bonjour François,

Alors, une petite baisse de moral !
J'étais habitué à autre chose.
Le combattant a un peu fléchi, mais il va se redresser et se remettre à l'attaque du méchant.
Tu en as connu d'autres, et je suis certain que tu vas y arriver.
Encore un peu d'efforts François, nous sommes tous avec toi.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#209 08-01-2015 09:38:23

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour à tous,

Si je viens sur le forum aujourd'hui c'est que ça va mieux. Parce que jusqu'à hier les jours se suivaient et se ressemblaient. Encore baisse de l'anémie à 5,1 , tension entre 8 et 9, manque de potassium, malaise en étant accompagné, et surtout fatigue extrême.
Heureusement le milieu médical a fait le nécessaire. Et j'ai eu une transfusion de 2 culots de sang jusqu'à 02h00 du matin. Résultat: je devrais avoir remonté l'anémie de 2 points, ma tension est de nouveau à peu près normale, aujourd'hui j'ai une chimio de rituximab pour essayer d'arrêter cette anémie qui dure depuis mi novembre. Et surtout le moral est remonté. Mais ce ne fut pas facile. Heureusement je sais qu'il y a du monde qui pense à moi.

Patriçia,
j'espère que cela ne se passe pas trop mal pour tes rayons. As tu la gerbouille à chaque fois ou alors est ce que cela s'estompe. Dominique a eu la chance de ne pas avoir d'effets secondaires ormi quelques brulures superficielles. Elle change d'établissement aujourd'hui pour aller dans un autre plus adapté à son mal être et sera juste à côté de Brest.

Larissa,
J'ai pensé à toi hier et souhaite également que ta chimio se passe le moins mal possible. Mais c'est le prix à payer pour voir au bout de ce chemin la rémission puis la guérison.

Beretta et Nanou,
Merci de votre soutien et du témoignage. Comme dit Patriçia on ne doit pas flancher mais quelques fois avec le cumul de tout on a du mal à tenir debout. Le principal étant de remonter la pente. Ce qui est mon cas aujourd'hui.
Merci à tous de votre soutien et bises à Patriçia.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#210 11-01-2015 09:47:26

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
Comment vas-tu?
Je ne suis pas trop sur le forum ces derniers jours car ma mère est chez nous pour quelques jours. Ce qui fait qu'avec les rayons je n'ai pas pris le temps de te parler ( mais je pense à toi quand même).
Hier soir nous sommes allés dans un bon petit resto. C'était la première fois depuis la gastrectomie. Je me suis régalée, par contre pour le dessert, je n'avais plus de place un petit sorbet mandarine m'a suffit.
Aujourd'hui nous fêtons les 12 ans de ma petite fille donc nous ne participerons pas au rassemblement républicain mais le cœur y est et nous achèterons le prochain Charlie hebdo. Ces 17 personnes ont perdu la vie en quelques secondes alors que nous, nous bataillons pendant des mois ou des années pour survivre à la maladie! Ce parallèle est effroyablement paradoxal.
Bon, pour l'instant les rayons c'est pas des vacances: fatigue +++, nausées après les séances ( heureusement qu'il n'y en a pas le WE ). Mais j'ai déjà fait 1/5 ! Comme je mollie un peu moralement, JJ me dit " tu ne vas pas flancher à 4semaines de la FIN des traitements! "Alors je tiens, pour lui...mais quand même ça fait le 8eme mois de traitement, on peut fatiguer!!
Si je comprend bien tu as double protocole de chimio pour lutter contre l'anémie? Ben dit donc! T'es gâté, t'as le traitement aux petits oignons!
Je te fais de grosses bises et t'envoie plein de courage,
Patricia ou Mampatty🌞🌹🌞🌹🌞

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#211 12-01-2015 16:58:45

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Patriçia,

Me voici de retour après un week end qui m'a paru bien long. J'ai eu de la visite mais ces hospitalisations à répétition depuis mi novembre me lassent. L'anémie est remontée à 8,5 et l'aplasie s'est installée à 400.
J'attends la petite chimio de mercredi et la piqure d'EPO. Si tout va bien et si l'aplasie est terminée j'espère rentrer quelques jours à la maison avant la 3 ème cure.
Dominique a changé d'établissement. Elle est dans un centre . plus adapté à sa pathologie. Elle veut s'en sortir mais c'est bien difficile. Les médecins commencent à diminuer les doses de médicament. Il est temps car nous trouvons qu'elle en a beaucoup trop.

Jean Jacques a raison. Il faut te dire que le plus gros et le plus douloureux des traitements est derrière toi. Encore quelques semaines d'efforts et tu seras sur la voie de la guérison. Mais tu as le droit d'avoir des moments de baisse de moral et de doute.
A Brest nous avons eu beaucoup de monde au rassemblement. Ces extrémistes de toutes religions n'ont aucun respect pour la valeur humaine. Quand je pense à toutes ces souffrances que nous devons endurer pour pouvoir rester en vie je me dis que la vie est parfois injuste.
Tu as bien raison de profiter de bons petits repas. Moi mon objectif est d'attendre la sortie de la chambre stérile et de faire un super restaurant avec Dominique. Et aussi de me faire une super côte de bœuf au barbecue. Vivement avril.

Notre maladie devient pesante pour les enfants. J'espère que c'est la fin du long tunnel.

Je te quitte car une copine est arrivée et te souhaite bon courage. Bises et bonjour à Jean Jacques.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#212 13-01-2015 03:10:28

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Message d'espoir

Bonsoir François !

La chimio m'a gardée éloignée du forum un petit bout de temps, mais comme toi, je ne me suis pas laissée faire et me revoici !

Déjà je suis soulagée de lire que ton anémie remonte, j'espère que tu en ressens moins les effets et l'extrême fatigue du coup. Je ne sais pas comment tu supportes ces taux d'hémoglobine si bas, tu es très fort, chez moi déjà à 10g je dois faire attention dès que je me lève et j'enchaîne les malaises. J'espère vraiment que tu auras l'occasion de profiter de quelques jours chez toi pour pouvoir dormir, manger, et te reposer correctement. Tu as passé des jours difficiles mais si ça va mieux aujourd'hui c'est le principal, il faut essayer de rester concentré sur le positif. Chaque cure de passée n'est plus à faire, mais je ne t'apprends rien, tu sais déjà que c'est le prix à payer pour une belle rémission.

J'espère que tu nous annonceras vite ton retour à la maison,
Bon courage à toi !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#213 13-01-2015 17:25:27

Mampatty
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Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 192

Re: Message d'espoir

Bonjour François,
   -Comme je comprends que cela devienne de plus en plus difficile pour toi d'être hospitalisé !! Pourvu que ton aplasie soit jugulée, que tu rentres chez toi, comme le dit Larissa, pour dormir, manger, et faire librement tout ce qui te plait.
   -En tout cas deux de faites plus qu'une !! Et ensuite l'allogreffe, c'est cela ? Comme c'est dur de ronger son frein et d'attendre que les beaux jours arrivent ! Mais je vois que la Mega côte de bœuf te fait rêver et saliver ( avec une belle béarnaise maison), hum !!! ça sent bon le BBQ.
   -Dominique est dans quel type d'établissement ? Elle peut sortir en perm. pour te voir ? Je comprend que tes enfants fatiguent puisque toi aussi tu fatigues, par moment. C'est aussi une sacrée épreuve pour eux même si tu essaies de rendre les choses plus légères.
   -JJ est parti conduire ma mère à la gare, pendant son séjour, elle a tenu, à 79 ans, a me faire tout le repassage et à m'aider au maximum ( alors qu'elle a elle-même une femme de ménage!) ça fait suer de voir ma mère se couper en quatre pour essayer de me soulager, pendant que je me déplace, par moment, comme une loque, terrassée de fatigue. J'en suis à 6/25 de séances de RX. Il faut que j'arrive au bout de ces 8 mois de p...ain de traitement ! Comment je parle! Ces traitements me sauvent la vie....oui! mais quand même, c'est trop dur par moment, n'est-ce pas?
   -Au départ, je voulais te remonter le moral, ou, du moins, t'encourager, mais, je crois que j'ai fait tout le contraire!!.   
   -Bon, il faut que je me ressaisisse, et que je fasse comme toi : rêver à des jours meilleurs et faire des projets...de voyage pour nous. Finalement, comme à chaque fois, c'est toi le plus fort au concours : résistance morale et physique, je crois décidément que, comme Superman, tu viens d'une autre planète !!!
   De gros bisous à toi et continue comme ça !!
Bonjour à Dominique.
Patricia ou Mampatty,🍀🌺🌲🌺🍀

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#214 14-01-2015 17:58:47

Fanchbazoul
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Messages: 202

Re: Message d'espoir

Bonjour Patriçia et Larissa,

Finalement une nouvelle péripétie dans mon hospitalisation. Avant hier dans la nuit j'ai eu un gros mal de gorge. Et le verdict est tombé hier, j'ai une grosse angine. Avec comme conséquence un mal de gorge atroce qui me gène pour parler et manger, un mal de crâne et de dents affreux (ce qui fait qu'on m'injecte du tramadol par seringue en continu). Donc je suis de nouveau sous antibiotiques. Et ce matin l'anémie est redescendu à 7,1 donc je suis en transfusion de 2 culots de sang et ce matin j'ai eu des plaquettes.
Hier le moral était au plus bas mais aujourd'hui ça va beaucoup mieux car je souffre moins. Je prends du miel toutes les heures pour adoucir la gorge.

Bien entendu la chimio de rituximab est ajournée et la chimio normale reporté au 25 janvier au lieu du 21. Décidément cette anémie a du mal à me quitter.  Et bien entendu il n'est plus question de parler de sortie. De toute façon je suis trop faible pour l'instant. Je n'ai pas regardé la Tv pendant 2 jours ni même utilisé la tablette.

Ce n'est pas une allo greffe que je vais faire mais une auto greffe. Je crois que c'est un peu moins efficace que l'allo greffe mais j'espère que cela sera suffisant.

Dominique est dans une clinique psychiatrique. Elle a pris de sages décisions. Elle a des droits de sortie, elle est d'ailleurs venue me voir avec une copine. C'est vraiment dans ces moments que l'on reconnaît les êtres qui sont sincères et nous sont chers. Le plus grand remerciement que nous pouvons leur faire est de s'en sortir pour pouvoir leur faire profiter de bon moments plus tard comme passer un week end barbecue.
Les médecins commencent à sevrer les médicaments mais étant donné la quantité impressionnante qu'elle avait cela va certainement être long.

Tu as raison de dire que c'est un p....n de traitement. Mais c'est le prix que nous devons payer pour voir la rémission puis la guérison pointer le bout de leur nez. Plus que 18 scéances, plus facile à dire qu'à subir, et tu seras sur le chemin de la guérison.

Larissa, j'espère que ta chimio ne s'est pas trop mal passée. Heureusement que tu n'as pas d'anémie à 4,6 comme j'ai déjà eu si à 10 tu es totalement fatiguée. Chaque personne réagi différemment. En gastro les infirmières m'avaient dit qu'un jour elles ont eu un jeune qui leur disait qu'il était fatigué. Il n'avait que 2 et quelques en anémie.
De quelle région es tu? Moi je suis de Brest et nous avons la chance d'avoir des services hémato et oncologie qui sont très performants avec du personnel ( autant médecins qu'internes qu'infirmieres et aides soignantes ) qui savent ce que veut dire limiter le plus possible les douleurs et qui sont vraiment à l'écoute des patients. Je crois que c'est très important la confiance que l'on peut avoir quand le milieu médical est sérieux.

Ormi les souffrances que nous endurons tous avec courage la plupart du temps on voit bien que chaque cas est particulier et que chaque chimio ou rayons nous entraine dans des situations particulières avec parfois de grosses baisses de santé et avec comme conséquence une baisse de moral. Mais il faut aller de l'avant et se dire que le plus dur est en train de passer et que le meilleur est à venir.

Cette côte de bœuf et ces barbecues en famille nous les aurons bien mérité. Mon beau fils part à la fin du mois en mission aux Caraïbes pour 3 mois. Quand il rentrera j'aurais récupéré de mon auto greffe et il fera beau j'espère pour que l’on profite de la terrasse. Si tout va bien j'aimerais faire une petite escapade car nous avons une smartbox que nous avons déjà reportée.

Voilà les dernières nouvelles. Je vous raconte mes mésaventure car c'est ce que je vis mais je pense que je ne suis pas le seul à avoir des effets collatéraux. Nous sommes tous dans la même galère. Ce qu'il faut se dire c'est que nous avons la chance d'avoir des maladies qui se soignent et se guérissent.

Bises à toutes les deux et bonjour à Jean Jacques.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#215 16-01-2015 03:22:38

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Message d'espoir

Bonsoir François !

Merci pour ton message sur ma file !

Dis donc encore une bonne péripétie, tu dois y être abonné ! Une grosse angine, ah oui il ne te manquait que ça tiens ! Des antibios, du repos et du miel, tout ce qu'il faut pour te remettre sur pieds. Mais j'imagine que tu dois avoir le moral en baisse avec cette sortie reportée à plus tard. En plus je ne trouve pas le tramadol super efficace personnellement ça ne calme ni mes douleurs osseuses, ni mes migraines, ni mes maux de ventre, alors pour une bonne grosse angine... J'espère que ça te soulage quand même un peu. On ne le répétera jamais assez je pense : vivement la fin de tout ça.

Je suis en région parisienne et suis suivie sur Paris à Saint-Louis. J'ai aussi la chance d'avoir majoritairement une très bonne équipe médicale à mes côtés et je suis d'accord avec toi : ça fait toute la différence ! Aides-soignant(e)s, infirmier(e)s, internes, tout le monde est très à l'écoute de tout ce que je ressens. Et tiens c'était même carrément madame le Professeur du service qui était venue me libérer et me donner des ordonnances pour la sortie, la grande classe ! En tout cas quand je souffre de grosses nausées incontrôlables je sens bien qu'ils cogitent tous, en équipe, pour essayer de me soulager au mieux en jonglant avec les doses maximales d'anti-émétiques. Ils rendent nos traitements un peu plus supportables ! D'ailleurs quand je suis partie en Australie après ma première rémission, je leur avais envoyé une carte postale de là-bas pour les remercier de tout ce qu'ils avaient fait. Je compte faire pareil cet été (même si cette fois je n'irai sans doute pas au bout du monde, une petite plage dans le sud me suffira bien).

Je te souhaite de bien pouvoir profiter de cette smartbox après tout ça, tu l'auras largement mérité ! Penses-y bien, rêve un peu des endroits où tu pourras aller te ressourcer, c'est aussi ce que je fais quand le moral baisse.

Les mois passent vite et la rémission approche ! Bon courage à toi !

Dernière modification par Larissa15 (16-01-2015 03:24:58)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#216 17-01-2015 14:40:41

Fanchbazoul
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Re: Message d'espoir

Bonjour Patriçia,

Enfin des bonnes nouvelles. L'angine se termine, les douleurs limitées par la prise de miel pour le mal de gorge et surtout les antibiotiques. Avec les médicaments spécifiques pour endiguer l'anémie je suis repassé à 8,1. Et l'aplasie est passée.
Lundi matin j'ai contrôle en viscéralgie. L'après midi ma chimio de rituximab, puis je rentre à la maison. Presque 2 mois d'hôpital avec juste une pause de 8 jours au moment de Noël. J'ai besoin de souffler.
J'en ai presque oublié pourquoi je suis là. L'hémato me la rappelé en m'informant que je passe le TEP scan mardi. Curieusement je ne suis pas anxieux ni pressé de connaître le résultat. Insouciance? Le principal est présent, c'est le moral.

Dominique va beaucoup mieux. Elle a commencé le sevrage des médicaments. Surtout elle commence à positiver et se projette dans l'avenir. C'est un grand soulagement pour les enfants et moi même. Même si tout n'est pas fini j'espère que le plus dur est derrière nous.

Et toi. Comment se passe tes rayons? Est ce toujours aussi difficile à supporter. Il faut te dire que tu as fait la moitié du traitement et que tu commence à voir le bout du tunnel.
Je suis d'accord avec toi. C'est très dur de se voir totalement diminué et incapable de faire quoi que ce soit.
Je suis un homme mais quand je me regarde dans le miroir j'ai horreur de mon corps décharné et d'avoir le crâne rasé.
Lors des premières cures l'année dernière je n'étais pas en meilleur état mais je n'avais pas ce sentiment. Certainement lassitude. Il faut se dire que c'est momentané et que bientôt reviendra le temps de la presque normalité.

J'espère que tu liras ce mail en étant en forme. Bises et bonjour à Jean Jacques.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#217 17-01-2015 17:53:54

Mampatty
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Re: Message d'espoir

Bonsoir François,
-Comme cela fait plaisir de lire de bonnes nouvelles !! Et en plus tu vas rentrer chez toi. Quelques jours de repos avant de retourner au combat. Et Dominique qui va mieux !
Pour le fait que tu n'appréhendes pas le TEP, c'est peut-être que tu t'habitues aux galères et du coup ton état emotionnel est modifié et tu es prêt à tout encaisser! Mais comme il va être bon, no souci.
-Pour moi, c'est pas terrible, état nauséeux permanent, manque total d'appétit et même dégoût de la nourriture, c'est pas bon pour mon poids qui continue à descendre inexorablement. ( -5kg) pour l'instant. Et surtout une fatigue extrême comme lors des chimios, sauf que là ça va durer encore 3 semaines (9/25 de faites). Mais comme tu dis j'ai bientôt fini.
-J.J regarde sur internet, les voyages pour la république Dominicaine au mois de mai. Mois je trouve que ça fait loin! Mais c'est surtout que tout va dépendre des résultats des contrôles fin mars et je suis en train de perdre actuellement la belle confiance que j'avais au début de cette nouvelle aventure. C'est à cause de cette grosse fatigue, qui me fait redouter une récidive. Il fallait que je le dise!! J'ai ça sur le cœur en ce moment...
- l'accès à ma tablette depuis vendredi est assez difficile car nous avons les deus petits fils pour le WE. Les parents et Julie sont à Paris pour faire les soldes. Ils logent chez ma belle-sœur à L'Haye-Les -Roses. Donc ma tablette ne chaume pas car ils ont pleins de jeux dessus.
-pourvu que ça dure comme cela pour toi et mer.e pour le TEP.
Bises à toi et Dominique
Patricia ou Mampatty😀🍀😀🍀😀

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#218 18-01-2015 20:43:15

Fanchbazoul
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Re: Message d'espoir

Bonsoir Patriçia,

Je vois que toi aussi tu as une petite baisse de moral. C'est vrai que l'on se dit que l'on a une épée de Damoclès au dessus de la tête et que l'on espère que le couperet d'une récidive ne va pas tomber. C'est dur à assumer quand on sait par quel parcours nous devons passer pour espérer tout simplement vivre. Mais tu redoutais la fatigue qui est bien présente et si je me rappelle bien ton oncologue semble confiante.

J'espère que tu vas reprendre goût à la nourriture. Heureusement que tu as eu cette fin d'année pour profiter de la bonne table. Et dis toi que d'ici un mois tu pourras retrouver ces plaisirs.

Jean Jacques a raison de commencer à regarder pour tes futures vacances. J'espère que d'ici là tu auras bien récupéré de tout tes traitements. Cela ne pourra que vous faire du bien.

Dominique est venue me voir cet après midi avec 2 copines après être allé manger au restaurant. Pour l'instant elle va bien et j'espère que cela va continuer ainsi. Cela me soulage énormément car ça me pesait beaucoup. De plus je sais que c'est une maladie sournoise et difficile à soigner.

Garde le courage, tu es très forte après toutes ces épreuves que tu as su endurer toutes ces années.
Bises et bonjour à Jean Jacques.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#219 21-01-2015 17:25:39

Mampatty
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Re: Message d'espoir

Bonjour François,
  Es-tu chez toi? As-tu déjà les résultats du TEP?.
En tous cas, merci d'essayer de me remonter le moral, ce matin j'ai vu le radiothérapeute après la séance (12/25) et il m'a confirmé qu'il n'avait rien vu de suspect au moment du scanner dosimétrique de mi-décembre. Parce que je m'étais fais tout un film à partir de ce moment-là, à la suite d'une de ses paroles: il disait que c'était long un mois entre la dernière chimio et les rayons. Du coup, la machine à gamberger s'était enclanchée et j'avais cru qu'il avait vu des ganglions au scanner dosimètrique....( c'est là qu'on mesure l'état d'anxiété de la nana!!)
  Donc, je devrais aller mieux et bien pas tellement, les douleurs abdo et la fatigue m'en empêchent. Pour la gerbouille, il y a un léger mieux, cela dépend des jours, hier: rien et cette AM il faut que je pose la tablette pour un simulacre de vomissement car quand on a un morceau de grêle à la place de l'estomac, le retour en arrière des aliments est impossible ( les mouvements du grêle ne vont que dans un sens) contrairement à un estomac classique qui peut se contracter pour expulser et faire remonter.
  Après ce cours très personnel d'anatomie, peu ragoûtant, mes excuses, une bonne nouvelle: comme mes cheveux font 2cm maintenant, j'ai pris RV chez ma coiffeuse pour une teinture bio. Et jeudi prochain: adieu la perruque !!
  Pour Dominique, bien sûr que cela te pèse énormément, comme je le comprend, et je me dis que si J.J était dans sa situation, je ne pense pas que je gérerai aussi bien que toi...moi par contre, je m'étonne de sa force pour me soutenir depuis si longtemps et jamais il ne se plaint d'avoir beaucoup à faire. Par contre, je crois qu'il tient parce que je tiens....bref, on se tiens quoi!!!
  Si tu es chez toi, que fais-tu ?comment t'en profites?
Je te fais de grosses bises et on continue tous ensemble notre combat!!
Patricia ou Mampatty⛵️🌞⛵️🌞⛵️

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#220 21-01-2015 20:05:20

Larissa15
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Re: Message d'espoir

Bonsoir François,

Merci pour ton message sur ma file, as-tu les résultats du tep et es-tu rentré ? Je te pose les mêmes questions que Mampatty, on a hâte de savoir !

Ma première autogreffe sera en mars, comme la tienne !

Tiens-nous au courant, j'espère que tu vas bien,
Bon courage.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#221 21-01-2015 20:06:49

Fanchbazoul
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Re: Message d'espoir

Bonsoir Patriçia,

Plein de bonnes nouvelles. Je suis rentré hier dans la soirée après avoir passé le TEP scan le matin avec de multiples péripéties. Arrivé à 08h00 pour l'examen je suis rentré dans ma chambre à 13h15. Et j'avais demandé à mon interne de m'appeler dès qu'elle aurait les résultats. C'est ce qu'elle a fait cet après midi. Et les résultats sont bons. Il n'y a pas de trace de la maladie. Donc je continue le protocole ESAP + rituximab + auto greffe. Soulagement pour tout le monde car avec toutes mes complications ma famille était contrariée.

Et cet après midi on avait un goûter de prévu avec ma fille aînée, mon beau fils et Dominique. En fait on a eu chacun un cadeau: un paquet de café "grand mère" et un autre bricolé "café grand père". En bref ma fille aînée est enceinte. C'est une Bonne Nouvelle qui va nous booster. Il y aura 3 ans entre les petits.

Dominique continue se diminuer la morphine et est passée maintenant de 40mg à 20 mg (auparavant elle était à 60 mg). On attend un peu et elle diminuera les anti dépresseurs et anxiolytiques. J'ai l'espoir de voir le bout du tunnel.

Demain je fais un examen des poumons pour voir ce que j'ai sur 2 nodules. Ils vont me passer une sonde par le nez et arriver sur les nodules pour injecter de l'eau, décoller une adhérence et la récupérer pour analyse. Ils pensent à une petite infection à traiter avant de passer en stérile. Encore un examen supplémentaire.

Tu vois nous sommes très sensibles aux paroles et mots. On a une épée de Damoclès au dessus de la tête et quelques fois la moindre parole ou le moindre petit bobo fait que l'on s'en met plein la tête. Et lorsque survient un examen on se pose des questions. Qu'est ce qu'il va encore m'arriver? Et comme dit ma fille Sarah il arrive que les patients entendent des paroles mais n'arrivent pas ou ne veulent pas les comprendre. C'est pas toujours facile. Et comme tu me l'a dis toi même, même si on est fort moralement, le corps a ses limites.

Donc tu seras abonnée à la gerbouille jusqu'au bout. Et avec ton problème de grêle en plus.
Chaque jour qui passe nous rapproche de la guérison. Et grâce au soutien de nos conjoints la vie se déroule mieux. Dominique et moi sommes comme vous deux. Nous nous sommes toujours concertés dans les décisions, nous avons toujours été honnête et fidèle  l'un envers l'autre et surtout nous n'avons jamais cessé de dialoguer sur tout sujet de discussion. Nous nous sommes toujours épaulés lorsque nous avons eu des difficultés divers.
Je pense que le dialogue est essentiel dans les relations de couple, familiales, professionnelles, et des amis. Cela permet de clarifier les choses.

Lorsque je suis à la maison je me repose entre chaque chose que je fais. Après mon petit déjeuner (tomate + 2 œufs) je me repose au lit. Idem après la toilette. J'écoute mon corps. Pour l'instant ma voisine me prend le pain mais je pense aller seul à la boulangerie à partir de la semaine prochaine. Et j'irais un peu plus loi chez mon poissonnier. Autrement je fait des jeux divers sur la tablette, tarot, belote, mah-jong, jeu de recherche. Je regard un peu la TV. Je n'ai toujours aucun goût pour la lecture alors que nous avions lu 3 livres chacun aux dernières vacances avant que je ne tombe malade. Je n'arrive pas à me concentrer.

Cette fois ci de toute manière la maison est terminée. Je vais vraiment prendre le temps de me reposer et ne faire aucun effort tant que je ne serait pas en rémission confirmée. Et dès que nous en serons capable je pense que nous ferons le nécessaire pour soulager notre fille aînée qui fait tant de choses pour nous deux.

Quel plaisir tu vas avoir de quitter cette perruque. Cela signifie que la fin des traitements approche. Avais tu les cheveux courts avant? Et ont ils changés? Dominique a une chevelure beaucoup plus épaisse qu'avant. Et surtout elle a les cheveux très bouclés, ce qui n'était pas le cas auparavant.

Le plus dur est en train de passer, le meilleur est à venir. Bises et bonjour à Jean Jacques.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#222 21-01-2015 22:06:47

Fanchbazoul
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Re: Message d'espoir

Bonsoir Larissa,

Excuse moi de ne pas t'avoir mis en info avec Patriçia sur le message. Je suis allé trop vite pour écrire. Comme tu as pu le lire les nouvelles sont bonnes et cela fait du bien après tous mes soucis. Ça fait du bien d'être à la maison, dormir sereinement, ne pas avoir d'examens, de prises de sang...

Nous serons donc quasi en même temps en auto greffe. Mais moi j'en ai une seule alors que toi tu seras obligée d'en faire deux. Espérons que cela ne sera pas trop dur.
J'ai demandé à visiter le service chambres stériles, cela devrait se faire lors de la prochaine chimio.
A Brest nous avons la chance d'avoir de grandes TV et la wifi dans chaque chambre. Comme cela je pourrais utiliser Skype et voir entre autre mon petit fils.
As tu la chance d'avoir également la wifi. Sinon il te faudra une clef 4g.

Moi aussi j'étais en RC au bout de la 2 ème cure et je suis resté en RC de mi mars à  mi novembre. J'allais commencer à faire du footing à mon rythme quand j'ai rechuté salement en à peine 10 jours. C'est dur quand on est très actif comme je l'étais. Mais il faut nous dire qu'avec cette auto greffe nous devrions voir la rémission.
On pourra se connecter pendant l'auto greffe, si on passe pas notre temps à dormir comme je crois que c'est souvent le cas.
Tu as raison, gardons le courage.
François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#223 23-01-2015 01:41:19

Larissa15
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Messages: 639

Re: Message d'espoir

Bonsoir François !

Oh là là que de bonnes nouvelles ! Bravo pour le tep franchement tous tes problèmes valaient le coup finalement (même si on s'en serait bien passé) ! En tout cas c'est rassurant et j'espère que ça te reboost au maximum pour le moral ! Et félicitations pour le petit-fils/la petite-fille qui va venir rejoindre la famille et apporter son lot de bonheur !

J'espère que ton examen pour les nodules pulmonaires s'est bien passé.

Dans mon hôpital, les autogreffes ne se font pas en chambre stérile mais dans le même service que celui où je suis traitée habituellement, dans des chambres à flux d'air spéciales, qui fonctionnent comme des chambres stériles. Du coup j'ai déjà pu voir un peu de loin à quoi ça ressemble, il y a un sas d'entrée pour les infirmières et visiteurs, avec lavabos, tenues stériles, et tout équipement médical nécessaire. Par contre je n'ai pas vu l'espace "chambre" mais je vais demander à visiter la semaine prochaine si possible. Tu as de la chance pour la wifi ! Je reposerai la question.

J'espère presque qu'on dormira tout le temps de l'aplasie pour être honnête, trois semaines ça me paraît si long... En tout cas je suis contente de te savoir reposé chez toi.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#224 23-01-2015 09:02:16

Fanchbazoul
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Re: Message d'espoir

Bonjour Larissa,

Encore une Bonne Nouvelle. Hier pour mon examen pulmonaire ils n'ont rien trouvé. Les nodules ont disparu au TEP. Donc pas d'examen. Je n'avais pas peur mais le mot nodule veut tout dire et rien dire.
Un souci en moins.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#225 23-01-2015 10:42:17

millène
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Re: Message d'espoir

Trop contente pour toi, et en plus en prime bientôt à nouveau grands-parents, comment ça doit te booster

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