France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 01-05-2014 20:15:18

Mlle Valérie
Membre
Date d'inscription: 29-04-2014
Messages: 10

Nouvelle...quelqu'un soigné à Caen ?

Bonsoir à tous,

Je suis une nouvelle venue, j'habite en Normandie, j'ai eu 27 ans il y a quelques jours, je passe plein d'examens depuis le 14 mars dernier, jour où mon nouveau médecin traitant (1ère rencontre, choisie au hasard car elle a le même prénom que moi, je la remercie d'avoir été si efficace) a trouvé un ganglion sus-claviculaire. J'avais des démangeaisons depuis quelques semaines, seul signe, mais bien sûr je ne savais pas que c'en était un.

Je sais depuis 3 semaines que j'ai un Hodgkin, et depuis lundi que c'est un stade IIA (même si c'était déjà presque sûr). Je commence la chimio le 12 mai. Ce sera 3 cures d'ABVD, donc 6 séances espacées de 15 jours, puis 15 à 20 séances de radiothérapie.

Je vais étonnement bien psychologiquement, mais je me pose toutefois quelques questions...mon hématologue a été très soft sur les effets secondaires de la chimio. Il a seulement dit que la perte des cheveux était inévitable. Pour le reste, j'ai peur qu'il ait minimisé parce que je n'ai que 3 cures. Il a dit que beaucoup de gens réagissaient plutôt bien aujourd'hui avec ce traitement et ce nombre de cures. Il m'a donné des documents qui m'expliquent certains effets secondaires, mais mon prochain rendez-vous en hémato c'est pour la première chimio le 12. Je ne sais pas à quoi ressemble l'hôpital de jour, je n'ai vu personne pour me donner des conseils pour préparer la chimio. Je pense notamment à toutes les choses dont on ne m'a pas parlé : les effets sur la peau, ce que je vais pouvoir ou non manger, si je peux boire de l'alcool, ou même continuer de fumer en soirée (je comptais arrêter mais personne ne me l'a dit), les produits de beauté qu'il faut peut être changer ? Bref je trouve ça léger en terme d'informations. Pourtant je suis du genre à poser plein de questions depuis ce fameux 14 mars mais vient un moment où bon...ce n'est pas à moi de penser à tout, déjà que j'ai l'impression d'être une secrétaire médicale ^^ et qu'en ce moment c'est injections maison pour le prélèvement d'ovocytes la semaine prochaine !

Du coup je me demandais si quelqu'un ici avait fait/faisait une chimio à Caen et savait si toutes ces infos sont données lors de la 1ère chimio étant donné que j'y verrai un médecin avant le traitement ?

Ou si vous n'êtes pas de Caen et que vous avez des conseils et des infos, même si je sais qu'on réagit tous différemment au traitement...

Merci !

Dernière modification par Mlle Valérie (01-05-2014 20:33:20)


28 ans, Hodgkin stade IIA avril 2014 : ganglions médiastinaux avec élargissement + démangeaisons
    3 cures d'ABVD + 18 séances de tomothérapie : pas de rémission mais disparition de tous les ganglions existants en avril 2014
    TEP positif pour nouveaux ganglions dans le cou confirmé par biopsie
    3 cures de DHAP suivies d'une autogreffe BAM en mars 2015 (TEP pré-autogreffe : aucun ganglion)

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#2 01-05-2014 20:50:17

helene67230
Membre
Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: Nouvelle...quelqu'un soigné à Caen ?

Bonsoir Melle Valérie!!!

Alors bienvenue a toi sur ce forum... Ne t'inquiète pas tu verras lors de la consultation avec ton hemato le 12 mai surtout sache que le plus important est de bien lui poser toutes tes questions... N'hésite pas il n'y a pas de questions bêtes...
Pour ma part j'ai eu un protocole beacopp  qui est logiquement plus lourd que l'abvd...
En ce qui me concerne j'ai très bien supporté le traitement à la grande surprise de tout le monde...
En ce qui concerne les cheveux j'ai déjà entendu plusieurs versions... Pour l'abvd il y a moins de risque de chute totale peut être seront ils plutôt clairsemés mais ne te fait pas trop d'illusions... En tout cas tu sais chaque personne est différente et chaque corps réagit différemment...
Pour ma part avec mon protocole beacopp mon hemato a été direct la perte des cheveux était inévitable... On m'avait même prédit une perte des poils et qui dit poils dit cils et sourcils. La je ne te cache pas que ça a été très dur.... Mais a la grande surprise aucune perte de cils et sourcils....mon traitement est fini depuis un mois maintenant et les cheveux sont tombés après la première chimio. L'hémato m'avait dit c'est en moyenne entre deux et trois semaines après la première chimio...
En tout cas très bon courage et n'hésite pas si tu as des questions...


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#3 01-05-2014 23:34:58

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle...quelqu'un soigné à Caen ?

Bonsoir Valérie !!!

Je viens de finir ma 5° séance d'ABVD (j'ai 6 cures donc 12 séances en tout).
Mon hématologue n'est guère bavard, mais il m'avait parlé de la chute des cheveux (il avait raison) et de la possible stérilité. Tu vas avoir un prélèvement d'ovocytes (on ne me l'a même pas proposé, ils ont du juger que mon passé médical était trop lourd pour avoir des enfants...) Ces deux effets secondaires (stérilité + perte de cheveux) sont peut être les plus "lourds" pour ce que j'en sais jusqu'à présent.

Donc mes cheveux sont bien tombés (après la 2° séance), par paquets entiers. J'ai perdu pas mal de poils aussi (ah... Les jambes et les aisselles n'ont plus à être entretenues : un bonheur !) mais pour le moment, j'ai encore mes cils et mes sourcils !
Si tu as le temps de voir un dentiste avant la première chimio, ce peut être bénéfique, pour être sûre de ne pas avoir de soucis ce ce côté-là pendant la chimio où ton corps sera affaibli. Personnellement, j'ai eu une mucite (inflammation de la bouche) très douloureuse pendant 3 jours après ma première séance, mais les bains de bouche (qu'on te prescrira normalement) ont très vite eu raison d'elle.

La chimio fatigue aussi la moelle osseuse et ses productions de globules : nous sommes nombreux à avoir besoin de piqûres de granocytes, pour booster la production de globules blancs et ainsi garder un système immunitaire à peu près d'attaque. Ces piqûres sont douloureuses (muscles, articulations, os) pour certaines personnes, d'autres (dont moi) les supportons très bien.
Les globules rouges peuvent chuter aussi (anémie), dans ce cas-là, d'autres piqûres sont proposées : l'EPO, pour être en pleine forme sur le tour de France ! :-D

Voilà pour les effets secondaires "principaux" je dirais.
Pour tes questions précises : la peau s'assèche énormément, les ongles se fragilisent aussi beaucoup. Un vernis spécial est vendu en pharmacie pour ça. Il faudra bien t'hydrater.

Pour l'appétit, puisqu'il peut changer avec la chimio (bien que les médicaments anti-nauséeux et anti-émétiques soient très efficaces), moi on m'a dit de manger ce qui me faisait plaisir, quand ça me faisait plaisir, quitte à faire plusieurs petits repas dans la journée au lieu de trois principaux.
De moi-même je ne bois plus d'alcool, ça ne me dit plus rien, mais on ne me l'a pas interdit. Et si tu veux arrêter de fumer, ça serait une bonne chose !


Pour la première chimio, j'ai eu la visite de l'infirmière coordinatrice qui m'a expliqué plein de choses, de la psy du service, de l'hématologue, même d'une esthéticienne !!!
Je crois qu'il ne faudra pas que tu hésites à poser toutes les questions qui te viennent en tête dès que tu vas à l'hôpital.

Et tu peux les poser aussi sur ce forum ;-)

Courage à toi


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#4 02-05-2014 14:00:34

Mlle Valérie
Membre
Date d'inscription: 29-04-2014
Messages: 10

Re: Nouvelle...quelqu'un soigné à Caen ?

Bonjour et merci beaucoup pour vos messages smile

Je suis rassurée car c'est à peu près ce que j'avais glané comme informations. J'ai effectivement un prélèvement d'ovocytes la semaine prochaine. Et vu ce que vous me dites j'aurai beaucoup d'infos le jour de ma chimio le 12 et je poserai effectivement plein de questions.

Est-ce nécessaire d'acheter les produits du genre vernis en pharmacie avant ou j'attends d'avoir eu un max d'infos le 12 et je prendrai le temps d'acheter ça dans la semaine ?

J'avais pensé au dentiste alors qu'ils ne m'en ont pas parlé...donc je vais essayer d'avoir un rdv la semaine prochaine mais vu que le prélèvement d'ovocytes n'a pas encore de date déterminée c'est un peu compliqué.

J'ai déjà eu des rdv pour les prothèses capillaires c'est en cours je choisirai définitivement la semaine prochaine je pense. Mais je m'interroge, vais-je la mettre ou est ce que ce sera trop désagréable au point que je ne mette que des foulards ? C'est je pense ce qui va être le plus difficile pour moi...en tout cas le jour où j'irai me faire tondre ce qu'il me reste, ce que je ferai dès que ça tombera. Une fois fait je me dis que je m'habituerai mais ce jour-là... Bref je verrai bien.

J'espère supporter au mieux la chimio, sinon pas grave je ferai avec et fin juillet elle sera terminée !

Encore merci et courage à vous également


28 ans, Hodgkin stade IIA avril 2014 : ganglions médiastinaux avec élargissement + démangeaisons
    3 cures d'ABVD + 18 séances de tomothérapie : pas de rémission mais disparition de tous les ganglions existants en avril 2014
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#5 02-05-2014 16:11:45

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Nouvelle...quelqu'un soigné à Caen ?

Ah bah tu vois tu la finiras même avant moi !!!

Pour le vernis, tu peux attendre : tout le monde n'a pas forcément les ongles fragilisés.
Pour la perruque, à toi de voir. Je ne m'imaginais pas du tout avec des cheveux autres que les miens, alors moi je mets des bonnets lorsqu'il fait froid, sinon turban/foulards (achetés en boutique .).
J'avais les cheveux assez longs, je les ai coupés courts avant la chimio, et tout rasés dès qu'ils ont commencé à tomber (par poignées ceci dit). C'était un peu après la 2° chimio pour moi.
C'est rigolo, parce que j'assume bien en société, mais mes cheveux me manquent à MOI... J'ai encore du mal à m'y habituer, mais bon, ce n'est pas grave, si le reste va !
Le plus dur pour moi, c'est la fatigue au quotidien. Je suis fatiguée tout le temps. Alors je n'hésite pas à me reposer (je sors de la sieste là)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#6 02-05-2014 18:23:00

mocaen
Nouveau membre
Lieu: CAEN -CHU-
Date d'inscription: 23-04-2013
Messages: 9

Re: Nouvelle...quelqu'un soigné à Caen ?

bonjour Valérie
Comme le pseudo  le mentionne j'habite Caen et j'ai été soigné  au CHU pas à Baclesse; en rémission totale depuis 1 an maintenant.;
L'ABVD à Baclesse ou au CHU est un traitement identique. Par contre les relations avec le corps médical peuvent être différentes en tout cas pour moi cela l'a été!
Posez les questions oui, mais avoir les réponses claires, précises sont indispensables... ce qui n'a pas été mon cas.
Pour autant si tu réagis favorablement à la chimio, ces 3 cures seront très certainement bien supportées. Nous avons toutes et tous des réactions différentes ; j'ai eu pour ma part très peu d'effets secondaires sauf les cheveux évidemment .
Par contre tu peux poser la question des effets secondaires de la bléomycyme qui m'ont quelque peu ennuyés.  Comme tu le dis "bref je verrai bien" relève du bon sens.
Etre positif a été mon credo; je n'ai rien changé dans mon quotidien malgré la fatigue. Evidemment on a pas le même rythme. 
Je conclurai par :
- ne pas hésitez à "emmerder" les hématos
- attention si tu es au CHU je me suis battu avec des internes, certains sont vraiment débutants en hémato
- questionnent les et surtout demandes les réponses 15 jours après car ils ont des réunions

Pour ma part il a fallu que je fasse une grève de chimio pour voir mon hémato pendant les cures, nous ne sommes pas de n° mais des patients, notre corps nous appartient et nos sensations méritent d'être écoutées.
Bon courage à toi


L H de type scléro nodulaire- stade III traitée par 4 cures d'ABVD

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#7 03-05-2014 20:51:10

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Nouvelle...quelqu'un soigné à Caen ?

Bonjour Valérie,
les effets  sont très différents en fonction des personnes, mais normalement, avec l'ABVD, ils sont assez bien maîtrisés. Le staf médical et/ou ton médecin sont là pour t'aider à les surmonter, n'hésites pas à les joindre dès que tu ressens quelque chose d'inhabituel  (gonflement, fièvre, tremblement, problème de peau etc...)même si sur le coup çà te parait anodin.
Un petit conseil pour ne pas oublier les questions, notes les sur un papier que tu emmènes. Le jour de ta chimio, ils te donne une prémédication qui t’assomme un peu et si tu vois l'hémato juste avant de partir, tu risques d'oublier certaines questions.
Je te souhaite beaucoup de courage


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#8 04-05-2014 17:06:20

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Nouvelle...quelqu'un soigné à Caen ?

Pour des contacts sur Caen et sa région, contacte moi en MP
Bon courage
Cheistophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#9 04-05-2014 20:35:02

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: Nouvelle...quelqu'un soigné à Caen ?

Bonsoir
Je suis étonnée par le contenu de vos messages
J'ai eu 4 cures d'ABVD je n'ai pas eu de prélèvement d'ovocytes
au chu de Lille on m'a dit qu'il n'y avait pas de risque de stérilité
C bizarre ce changement de discours du corps médical d'un chu à l'autre
Bonne soirée


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#10 04-05-2014 22:12:25

dadinour
Membre
Date d'inscription: 16-02-2014
Messages: 84

Re: Nouvelle...quelqu'un soigné à Caen ?

Moi aussi comme Viola, j'ai eu l'ABVD et le Beacopp et mon hémato m'as dis il aura aucun risque de stérilité hmm .


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
-> 4 cures ABVD + 3 cures de BEACOPP renforcé + Radiothérapie (18 séance)
-> Premier control post radiothérapie le 14/07/2014. Annonce de la rémission complète.
اللهم يا رب الناس إذهب البأس إشف أنت الشافي لا شفاء إلا شفاءك شفاءا لا يغادر سقما

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#11 11-05-2014 18:36:20

Eric44nantes
Membre
Lieu: nantes
Date d'inscription: 30-04-2014
Messages: 47

Re: Nouvelle...quelqu'un soigné à Caen ?

Hello Oui on m a parle de preserver spermatozoide ...


Hodgkin diag stade I 1b  sept 2013\ 8 chimio abvd de oct 2013 a janvier 2014. (4 cures) \ 15 radiothérapie en fevrier 2014 . rémission complète le 2 juin 2014 .

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#12 11-05-2014 22:05:47

Mlle Valérie
Membre
Date d'inscription: 29-04-2014
Messages: 10

Re: Nouvelle...quelqu'un soigné à Caen ?

Bonsoir à tous et merci pour les infos smile

Viola59 et dadinour je ne sais que vous dire, moi c'est moi qui en ai parlé à l'hémato, m'en aurait-il parlé ? Il semble que les risques sont minimes alors peut-être qu'ils ne proposent pas. Moi vu le stade peu avancé, sans compression d'organes ni symptômes excepté le prurit il m'a dit qu'on n'était pas à 2 semaines près pour la chimio donc j'ai eu le temps de le faire, car cela prend du temps tout de même (date des règles, injections pendant 15 jours...).
Le prélèvement était vendredi. AL, douloureux par moments, mais bon au moins pas d'AG donc j'ai pu aller voir mes amis à Paris hier je suis rentrée cet après-midi.

Demain début de la chimio...on verra bien ce que ça donne, je ne peux pas y faire grand chose smile J'ai choisi une perruque Any d'Avray chez un coiffeur qu'on m'a recommandé en bas de chez moi, qui est top et sait de quoi il parle quand on parle de chimio. Il coupera la perruque comme ma coupe actuelle pour être au plus près de moi. C'est une perruque qui supporte lisseur, brushing, et je la trouve vraiment bien. J'attends ma couleur et dès que ça piquote je prends rdv !


28 ans, Hodgkin stade IIA avril 2014 : ganglions médiastinaux avec élargissement + démangeaisons
    3 cures d'ABVD + 18 séances de tomothérapie : pas de rémission mais disparition de tous les ganglions existants en avril 2014
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.