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#1 01-05-2014 21:08:34

Ann59
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Date d'inscription: 01-05-2014
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Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Notre fille qui vit et travaille à montreal au Canada vient d'apprendre qu'elle a un lymphome de hodgkin type 2. Elle va suivre une chimiothérapie et une radiothérapie . Elle est affolée . Que lui dire?

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#2 01-05-2014 21:14:39

helene67230
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Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Bonsoir Ann...
Dites a votre fille que malheureusement bien sur ça reste un cancer... Mais que c'est celui qui se soigne le mieux... Qu'il va lui falloir beaucoup de courage mais que la guérison sera au bout du tunnel...
Quel âge a votre fille? Savez vous déjà quel sera son protocole?


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#3 01-05-2014 21:27:23

Ann59
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Date d'inscription: 01-05-2014
Messages: 8

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Notre fille a 25 ans. Je ne connais pas le traitement prévu . Elle a vu le médecin ce matin.Je pars pour montreal dimanche et j'aurai plus de détails à ce moment.

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#4 01-05-2014 21:30:12

helene67230
Membre
Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Ok Ann tenez moi au courant... Je vais avoir 26ans dans une semaine et en ce 15novembre 2013 lorsque j'ai appris que j'avais un lymphome de hodgkin j'avais moi aussi 25ans. Bon courage a vous et a votre fille.
N'hésitez pas si je peux répondre à vos questions je suis la.


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#5 01-05-2014 21:41:05

Ann59
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Date d'inscription: 01-05-2014
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Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Merci. Je vous tiens au courant.

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#6 01-05-2014 23:40:15

Clara_Oswald
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Messages: 553

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Bonsoir Ann.

Dites-lui qu'elle est face à une épreuve, épreuve qui va peut-être prendre du temps, mais Hodgkin se guérit très bien, il faut garder le moral.

La chimiothérapie n'est pas une partie de plaisir mais les médecins proposent des médicaments qui limitent énormément les effets secondaires.

Votre fille travaille ? Elle est étudiante ?
Il faut qu'elle reste au maximum entourée et qu'elle garde le maximum de vie sociale si elle doit s'arrêter un temps...

Courage à elle, à vous.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#7 02-05-2014 00:40:24

Ann59
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Date d'inscription: 01-05-2014
Messages: 8

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Merci pour vos messages. Ma fille travaille. Elle a des horaires décales et s'inquiète beaucoup sur la possibilité de continuer son job. Elle est réceptionniste dans un grand hotel et craint aussi les conséquences de la perte de ses cheveux...je serai auprès d'ellel le plus possible.

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#8 02-05-2014 07:09:01

Marla
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Date d'inscription: 02-05-2014
Messages: 1

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Bonsoir Ann,

La situation de votre fille ressemble beaucoup à celle de mon fils, à qui un LH de stade 2 a été diagnostiqué à Montréal il y a quelques mois. Une fois le choc intial absorbé, il faut rebondir et garder la tête froide. S'il y a un type de cancer qui se traite normalement bien et pour lequel on peut espérer des perspectives favorables, c'est bien le LH. Certes, chaque cas est unique, mais l'une des clés pour mieux vivre cette traversée est de garder une attitude sereine et positive ainsi qu'un mode de vie sain et équilibré. Votre fille doit bien s'entourer. En plus d'une équipe médicale compétente et attentionnée, il est bon de pouvoir compter sur des parents et amis optimistes, capables de tendre l'oreille et d'offrir un coup de pouce au besoin (accompagnement lors des rendez-vous et traitements, aide à la préparation des repas, à l'entretien du logis...).

Je vous souhaite bon courage. Même lorsque nos enfants ont atteint la vingtaine et qu'ils ont quitté le nid familial, ce qu'ils vivent nous atteint profondément. Pour être en mesure de prendre soin d'elle, vous devez prendre bien soin de vous.

Au fait, ce dimanche 4 mai à Montréal, il y a un grand rassemblement à midi à la Place des spectacles pour soutenir les jeunes de 18-30 ans atteints du cancer. L'activité s'appelle "Nez pour vivre", les participants étant invités à porter un nez de clown. Les fonds qui seront recueillis à cette occasion et par le biais du site Web sont dédiés à la recherche, mais aussi au développement de services pour les 18-30 ans.

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#9 02-05-2014 07:51:22

Ann59
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Date d'inscription: 01-05-2014
Messages: 8

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Merci Maria. Dans quel hôpital votre fils est il traité? Ma fille est suivie à l'hôpital public de Verdun. N'étant pas sur place je n'ai pas beaucoup de détails mais je vais à montreal dimanche. Trop tard malheureusement pour la manif mais j'en parle à ma fille.

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#10 02-05-2014 21:19:30

Ann59
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Date d'inscription: 01-05-2014
Messages: 8

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Encore unemau aise nuit ou j'espère être la mère la plus positive possible . Difficile avant d'être auprès d'elle.

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#11 06-05-2014 04:38:33

samMonty
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Date d'inscription: 01-06-2011
Messages: 3

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Je suis aussi à Montréal et j'ai eu un diagnostic de Hodgkin stade 3 il y a 3 ans. J'ai été traitée à l'hôpital Notre Dame. Au diagnostic, les médecins ont tous affirmé que c'était LE cancer à avoir (bien que moi je préfère utiliser le nom de Maladie de Hodgkin et non pas C...''. Le traitement que j'ai eu se nomme ABVD (mix de 4 médicaments) par intraveineuse toutes les 2 semaines. Pour les cheveux, les miens se sont affinés mais jamais complètement tombés (j'avais tout de même une perruque que j'utilisais au besoin). N'hésitez pas à poser des questions. Aussi, dites à votre fille qu'elle peut demander à choisir l'hôpital ou elle désire se faire soigner.

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#12 06-05-2014 04:44:57

samMonty
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Date d'inscription: 01-06-2011
Messages: 3

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Je vous réfère aussi à Lymphome Canada, c'est une association a but non lucratif dont le but est d'aider les malades atteints de lymphome et aussi de sensibiliser les gens face à cette maladie. Ils organisent souvent des conférences pour patients et survivants, proche aidants et personnel médical ur divers sujets concernant cette maladie. Le prochain évènement est le samedi 24 mai de 8h30 à midi au Delta Montréal.

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#13 06-05-2014 09:23:51

Ann59
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Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Merci sammonty. Nous allons demain à l'hôpital pour la mise en place du protocole de soins. J'irai à la réunion du 28 mai au delta.

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#14 06-05-2014 09:25:58

Ann59
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Date d'inscription: 01-05-2014
Messages: 8

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Excuses. C'est bien sur la réunion du 24 mai

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#15 06-05-2014 14:29:14

samMonty
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Date d'inscription: 01-06-2011
Messages: 3

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

En fait c'est une conférence ou il y aura 2 médecins . du lymphome qui vont aborder divers sujets. C'est aussi une occasion pour votre fille de rencontrer d'autres malades/survivants. Pour le traitement, n'hésitez pas à poser des questions au médecin (et à nous). Le site ratemds.com vous permet de voir les commentaires de malades sur les docteurs. Concernant le travail de votre fille, chaque personne réagit différemment au traitement. Habituellement, la 1ere semaine est plus difficile, ensuite la 2e semaine on se sent mieux. Aussi, si traitée par chimio, le système immunitaire s'affaiblit et on conseille aux malades de ne pas trop fréquenter les endroits publics afin d'éviter tout microbe.

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#16 09-05-2014 16:16:29

Laure67
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Date d'inscription: 28-02-2014
Messages: 6

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Bonjour Ann

Je suis aussi une maman d'une jeune fille atteinte de la maladie de H. Elle a 18 ans et a été diagnostiquée le 2 janvier 2014, elle a un lymphome de type 2b, et suit le protocole classique: 3 cures de ABVD plus la radiothérapie.
Elle a commencé la première cure  le 28 février, et termine aujourd'hui avec sa dernière injection.

Je comprends votre souffrance, c'est aussi difficile pour une maman....(on vit de grands moments d'injustice et de culpabilité).

Ma fille vit une vie normale à 80 %, lorsque les 3 jours après la chimio sont passés elle revit comme avant avec un peu plus de fatigue. Elle passe son bac cette année et vit la semaine à l'internat.  Ce qui est très positif car effectivement je crois aussi que continuer sa vie sociale est salvateur. L'entourage de ses amies lui fait beaucoup de bien, et dès qu'elle se sent à nouveau mieux après ses chimios elle retourne à l'internat. Elle a beaucoup de projets pour continuer ses études l'année prochaine et cela la tient debout et lui permet de ne pas regarder sa maladie.

Elle a perdu ses cheveux (très difficile à vivre pour moi) mais elle a accepté la chute  avec beaucoup de courage même si elle avait de beaux cheveux longs et blonds.
Elle n'a pas pu porter la perruque que nous avions achetée, mais porte des très jolis foulards qui le rendent vraiment belle.
Elle a affronté et continue à affronter sa maladie  comme une guerrière, cela l'a rendu très forte. Elle m'épate, et je l'admire beaucoup. Cette maladie a été une véritable leçon de vie pour tout son entourage et sa famille.

J'essaye de rester très forte à ses côtés c'est tout ce que je peux faire....
J'aurai voulu prendre sa maladie, mais comme ce n'est pas possible , je lui donne toute mon énergie et toutes mes ondes positives.
Son père et moi restons toujours à ses côtés (on se relaie) pendant les chimios du début à la fin puis jusqu'à ce qu'elle aille mieux .

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#17 09-05-2014 17:04:01

Amelomiel
Membre
Lieu: Angers
Date d'inscription: 21-01-2013
Messages: 31

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Je passe un peu en coup de vent dans ce fil de conversation pour vous remercier vous, les mamans, et vous dire bravo.. Vous êtes le réconfort, le cocon dans lequel on peut se loger quand tout va mal.
Je vous embrasse toutes, et courage ! Tout ça vaut le coup !

Bises d'une fille restée fillette dans des bras qui entourent smile


05/12 - Lymphome de Hodgkin de stade IIb , 4x2 cures d'ABVD et 15 séances de radio (12/12)... Rechute moins d'un an après (09/13), 3 IVOX inutiles, donc 4 Brentuximab depuis le 24/02 avant autogreffe et possible allogreffe.

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#18 10-05-2014 08:43:06

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

bonjour Ann c'est étre là pour votre fille c'est important
vous aurez toutes les infos sur le traitement et vous y verrez plus clair
tenez nous au courant


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#19 10-05-2014 15:50:49

PascaleM
Membre
Date d'inscription: 10-05-2014
Messages: 19

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Bonjour à toutes,

Ce sont vos messages de mamans qui m'ont décidée à m'inscrire sur ce forum.
J'habite en France. Je suis aussi une maman, d'un jeune homme de 22 ans, diagnostiqué LH le 14 mars 2014, après 6 mois de recherches pour expliquer une névralgie de l'épaule gauche. Je ne sais pas exactement le stade au moment du diagnostic, on ne nous l'a pas dit, quelque chose entre II et IV... en tous cas la chimio, pratiquée en urgence, a permis de le sauver une première fois, car il était très mal quand il a été hospitalisé en urgence le 11 mars.

Après deux cures ABVD, mal supportées au niveau digestif , et du coup au moral aussi, on vient de lui dire que son TEP scan est bon, et qu'on continue l'ABVD pendant 6 cures : encore 6 mois, 12 chimios... la bonne nouvelle c'est qu'on garde l'ABVD, pas besoin de passer au BEACOPP, qui je pense est encore plus agressif pour l'organisme.

Mon mari et moi nous nous relayons pour être avec lui durant chaque chimio (en ambulatoire), toute la journée. Je ne l'ai pas fait la première fois, je ne suis restée que le matin, car je devais faire des courses avec ma fille pour préparer le mariage de mon fils aîné (nous avons 5 enfants entre 26 et 16 ans!!) mais je l'ai regretté après, car il n'arrivait pas à expliquer quels médicaments on lui avait donné contre la nausée, alors pour ajuster le traitement le soir même et le lendemain, ce n'était pas facile! Oui, il vaut mieux être là en permanence, ne pas hésiter à poser des questions au personnel (médecins , infirmières). Demander ce qu'on peut faire pour soulager les effets secondaires : baisse des globules, nausées... il y a des solutions! Peut-être pas pour faire tout disparaître, mais pour atténuer au maximum!

C'est aussi important d'être là, au quotidien, quand il a envie de parler. Il y a des moments de révolte. Beaucoup d'incompréhension aussi, car nous sommes informés très partiellement par le personnel médical, nous nous posons beaucoup de questions. Entre nous au moins nous pouvons exprimer nos sentiments. Parfois notre colère face à de grosses maladresses du milieu médical!! Je pense que cela peut le rassurer de savoir que ce n'est pas seulement lui qui se pose des questions et ressent de la colère, de la révolte, mais que ce sont des sentiments normaux vu ce qu'il vit! Et nous essayons de garder le moral même quand lui le perd.

Concrètement, je pense que je suis dans mon rôle de maman en essayant de le chouchouter au maximum dans les jours de post-chimio, en lui apportant des boissons agréable au goût (je vais bientôt pouvoir éditer un carnet de recettes!!) , en achetant des biscuits qu'il aime, en lui rappelant de prendre ses médicaments.
Et aussi en cherchant des renseignements sur les différents protocoles qui existent contre les vomissements et nausées. Au bout de 2 mois, je crois que nous avons enfin trouvé un protocole qui lui permet de supporter le retour en voiture le soir de chimio, ne plus avoir de vomissements du tout et limiter au maximum les nausées et de remanger normalement le plus rapidement possible (à J+3, voire J+2 le soir). Victoire!!
Aussi, notre fils nous laisse aussi beaucoup faire le lien avec le milieu médical, cela le soulage quand on s'occupe d'appeler les infirmières, de passer à la pharmacie... et de discuter "traitement d'accompagnement" avec les médecins.

Laure67, vous dites que votre fille arrive à avoir une vie de lycéenne normale, c'est une très bonne chose.
C'est une question qui me préoccupe pour mon fils.
Il a eu un BTS (Brevet de technicien supérieur en 2 ans après le bac) l'année dernière, cet année il préparait un concours mais pas dans une école, donc il avait très peu de cours et d'activités extérieures. Dans un sens il ne "perd" pas son année ( il avait déjà envisagé ce qu'il pourrait faire si il n'avait pas le concours) mais dans un autre sens il n'y a pas grand chose qui le tire à l'extérieur dans la semaine, quand son amie ou ses copains sont pris par leurs études. (son amie fait ses études à 250 km d'ici, ils ne se voient que le WE et les vacances universitaires)

Nous espérions un traitement plus cours (on nous avait fait miroiter 4 cures seulement...)  terminé en juin (2014), donc mon fils envisageait de reprendre des études en septembre, mais maintenant, nous savons que ce sera chimio jusqu'à fin octobre.
Mon fils se sent très affaibli par les chimios, ne peut plus conduire ( trop fatigué, trop de médicament avec le fameux petit triangle...) , et ne se sent de nouveau en forme que environ 10 jours après la chimio, c'est-à-dire quelques jours seulement avant la suivante! Donc il ne prévoit un retour à une vie "normale" que vers le mois de décembre 2014-janvier 2015.
Tout cela lui casse le moral. Et je pense que son manque d'énergie tient autant à la cure ABVD que au manque de moral et à l'anxiété.

C'est pourquoi je pense que notre rôle de maman et papa c'est cet accompagnement, pour être fort avec eux ou pour eux dans leurs moments de faiblesse, leur faire ressortir ce qui est positif dans cette m.... de maladie, leur laisser exprimer leur découragement, leurs questions, leur révolte, entendre leurs espoirs, leurs projets... On se sent impuissants, mais il faut se dire que notre amour de parents est vital pour eux : on y croit, on croit qu'ils vont trouver en eux des forces vitales pour faire face, pour rebondir...

Un autre problème pas encore résolu, c'est comment moi je peux reprendre des forces, me ressourcer, prendre le temps d'aller voir le médecin , l'acupunctrice, de prendre soin de moi et de ma santé ?? C'est déjà difficile pour mon mari et moi de concilier le boulot (nous sommes enseignants en lycée) et l'accompagnement de notre fils pendant et après les chimios.

Pour moi le truc qui m'aide intérieurement, c'est surtout le fait de pouvoir parler à des amis, a des collègues attentifs et sympas (j'ai de la chance!!). Et vous?

Bon courage à toutes, en France et au Canada.

Pascale.


Maman de 5 enfants entre 16 et 26 ans, dont un garçon de 22 ans (bientôt 23!) diagnostiqué LH stade IV le 14 mars 2014.Traitement commencé en urgence, protocole de 8 cures ABVD. TEP-SCAN "nickel" au bout de deux cures.

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#20 11-05-2014 07:34:40

Laure67
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Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Pascale,

Ma fille arrive à garder le moral parce qu'elle n'a que 3 cures (et déjà nous trouvons que c'est suffisant) et nous  essayerons de lui faire les rayons en juillet pour qu'elle puisse passer son bac en juin.
Ainsi nous sommes arrivé à lui préserver au mieux sa vie de jeune fille de 18 ans.

Dès le 3 ème jour , elle reçoit des piqûres de granocyte pendant 5 jours , j'ai l'impression que cela la remet très vite d'aplomb.
Et dès  ce moment là, elle arrive presque  à nouveau à avoir une vie normale.
Je pense que le mental joue énormément.
Elle même nous dit que si elle reste couchée sur le canapé, elle ne se relève plus. Donc le fait de retourner à l'internat en compagnie de ses amies la motive beaucoup et lui permet d'oublier sa maladie.

Mais elle n'a que 6 injections.
Avant hier elle a eu la dernière, et ça  a été rude. Elle s'est encouragée en se disant que c'est la dernière.

Pour son alimentation, je fais comme vous Pascale , je respecte tous ses désirs et son instinct.
A chaque chimio, nous avons de nouvelles surprises quant à ses envies!
Hier par exemple, elle a eu envie de noix de cajou. Une autre fois c'était du chorizo et des cornichons!
Très surprenant!

Je suis aussi enseignante, institutrice. Mais je ne parle pas trop de cela à mes collègues car lorsque je rentre dans l'école j'essaye d'oublier et me mettre la tête baissée dans mon travail avec les enfants. Heureusement que j'ai cela, ça me permet de penser à d'autres choses, même si mon téléphone reste  en mode allumé au cas ou...
A l'internat c'est l'infirmière scolaire qui prend un peu le relais.

Lors des injections des chimios nous restons aussi toujours avec elle, une fois moi une fois son père.
Nous essayons de la divertir, ou bien elle emmène son ordi et regarde des films comiques qui lui font penser à d'autres choses.

Nous avons aussi réussi à l'isoler dans un box (enfin c'est plutôt un genre de débarras) pour qu'elle ne reste pas avec les autres personnes, elle est en hématologie et les poches de sang, la nourritures lui donnent la nausée.

Pour le suivie médical, je ressens une énorme solitude, l’hématologue ne nous dit pas grand chose...
C'est pour cela que je suis venue sur ce forum, j'ai eu la plupart des renseignements par la lecture des autres.
Je me rends compte que l'aide et le soutien on les reçoit par ceux qui sont passé par les mêmes  difficultés et souffrances que nous , et par les amis.
Par contre, la lecture de ce forum m'apporte aussi l'angoisse de la rechute...

Maintenant que ma fille vient d'avoir sa dernière injection, l'inquiétude me reprend et je sers les doigts le plus fort possible, pour que  cette injection soit la dernière.

Pascale et Ann et toutes les autres mamans, restez bienveillantes, fortes et courageuses pour vos enfants.

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#21 11-05-2014 09:05:13

helene67230
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Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Bonjour laure67

Puis- je vous demander ou votre fille est soignée??? Vous venez d'Alsace?


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#22 11-05-2014 16:08:52

PascaleM
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Date d'inscription: 10-05-2014
Messages: 19

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Bonjour Laure et les autres,

"Pour le suivie médical, je ressens une énorme solitude, l’hématologue ne nous dit pas grand chose...
C'est pour cela que je suis venue sur ce forum, j'ai eu la plupart des renseignements par la lecture des autres.

Nous vivons la même chose. Nous voyons peu les médecins hématologues, nous n'avons jamais rencontré l'hématologue qui est responsable du traitement des lymphomes, et qui a priori est la personne qui prend les décisions concernant la chimiothérapie de notre fils.
Au service ambulatoire, nous avons surtout des contacts avec des internes, mais en 3 fois nous en avons vu 3 différents (femmes ou hommes). La dernière fois, elle nous a dit qu'elle arrivait dans le service, et que désormais ce serait elle que nous verrions - ouf!! un peu de suivi ne fera pas de mal...
Les seuls hématologues que nous avons rencontrés quand il était hospitalisé, sont ceux qui nous ont laissé croire qu'un traitement de 4 cycles était possible dans son cas.
Hier j'ai (encore une fois) passé plein de temps sur internet pour trouver les réponses à mes questions, cette fois-ci c'était pour chercher quel étaient les protocoles appliqués avec l'ABVD ( nombre de cycles). Heureusement sur Internet on trouve des documents fiables, écrits par et pour des médecins. Pas toujours faciles à comprendre, mais j'ai la chance de bien m'en sortir de ce côté là :-)

Donc, les traitement classiques sont
- Pour les lymphomes de Hodgkin encore localisés : 4 cycles ABVD  (voire 3 seulement pour les adolescents et très jeunes adultes) suivis d'un traitement par radiothérapie sur le lieu de "démarrage" du lymphome.
- Pour les lymphomes de Hodgkin disséminés et/ou avancés, 6 à 8 cycles, et a priori pas de radiothérapie.

Ann, je pense que c'est ce qu'on vous aura dit pour votre fille, 4 cycles + radiothérapie? j'ai vu que en Europe et au Canada ce sont à peu près les mêmes protocoles qui sont appliqués.

"Dès le 3 ème jour , elle reçoit des piqûres de granocyte pendant 5 jours "
Oui, ce n'est pas toujours systématique, mais ici (à l'opposé géographique de l'Alsace ;-) ils en prescrivent facilement, tout de suite après la chimio si le taux de globules blancs est trop bas, et quand le taux est bon ( grâce aux granocyte précédent!) ils attendent le 5ème jour, un interne m'a expliqué que c'était à ce moment là que la chimio attaquait le plus les bons globules blancs. De même ils prescrivent de l'EPREX ( c'est de l'EPO!!) si les globules rouges sont trop faibles.
Je ne sais pas si cela les "remet sur pieds" mais en tous cas cela évite les infections!! Nous n'avons pas pu éviter les rhumes ( surtout à la saison des pollens et des chauds-froids du mois d'avril), nous n'avons pas ou éviter non plus de lui refiler des microbes, il a eu de la fièvre, a pris tout de suite les antibiotiques prescrits, et cela n'a été qu'un banal petit rhume!! malgré la chimio!! de ce côté là c'est un soulagement.

Je le plaisante en disant qu'il est "en or" ou "qu'il a de l'or dans le sang" , parce que quand on voit le prix du Granocyte et de l'Eprex... Avec l'Inohep (anti-coagulant=anti-thrombose) il reçoit dans les veines entre 600 et 1000 euros certaines semaines! (et moins de 100 euros quand il n'y a ni Granocyte ou Zarzio, ni Eprex)

"Je me rends compte que l'aide et le soutien on les reçoit par ceux qui sont passé par les mêmes  difficultés et souffrances que nous, et par les amis."
Cà c'est bien vrai!!

"Par contre, la lecture de ce forum m'apporte aussi l'angoisse de la rechute..."
Je commence à comprendre que, de toutes façon, la vie ne sera plus pareille : d'une façon ou d'une autre, nous ne pourrons pas oublier qu'il ou elle a eu cette maladie, et eux non plus ne pourront jamais l'oublier complètement.  Elle n'est pas anodine, les traitements non plus. Ils devront avoir un suivi médical particulier tout au long de leur vie. On va vivre plus ou moins avec la peur au ventre... Une amie me rappelait ce matin " à chaque jour suffit sa peine" : il nous faut apprendre à vivre au jour le jour.

Courage à toutes, et moi je suis bien contente d'être tombée sur une discussions de "mamans"!!

Pascale


Maman de 5 enfants entre 16 et 26 ans, dont un garçon de 22 ans (bientôt 23!) diagnostiqué LH stade IV le 14 mars 2014.Traitement commencé en urgence, protocole de 8 cures ABVD. TEP-SCAN "nickel" au bout de deux cures.

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#23 12-05-2014 08:57:36

malou
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Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

bonjour les mamans !
j'en suis une et partage pleinement vos propos . Notre fils est en rémissiond'un LH depuis un an . Nous avons donc connu les affres de l'attente du diagnostic, le choc émotionnel de l'annonce , les trésors d'énergie pour l'accompagner au mieux , au plus près et au plus juste . Et dorénavant les temps de stress des bilans de suivi .
Sa vie a repris son cours avec sa compagne , et un bébé car ils ont fait le choix de croire en la vie . Leur petit est une merveille !
Pour ma part j'ai dû aussi comprendre la dépression de mon conjoint terriblement affecté par la maladie de son fils . Bien sûr plus rien n'est pareil mais nous sommes tous debout , avec des questionnements  différents , des raisonnements différents , des attentes différentes .Pas de colère , pas de rancoeur , parfois un peu de tristesse , de fatigue morale mais rien que l'on ne puisse dépasser grâce à tout le reste de la vie .
Je suis de tout coeur avec vous .

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#24 14-05-2014 08:24:19

Laure67
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-02-2014
Messages: 6

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Bonjour à toutes et à tous,

Pascale grâce à vos recherches, maintenant je comprends pourquoi ma fille a eu 3 cures d'ABVD!

Je ne comprenais pas pourquoi certains en ont 3 , d'autres 4...J'avais même l'impression que 3 cures  n'allaient pas suffire!
Rien de rationnel de toutes façons car même si je ne vois guère l'hématologue et l'équipe  qui s'occupe d'elle, je sais que ce n'est pas pris à la légère et que tout est fait pour soigner nos enfants et que de toutes façons nous devons leur faire confiance.

Et bien sur comme maintenant elle a fini ses cures de chimio, me vient la peur que tout peut revenir en attendant les rayons.
Vous avez raison quand vous dites que la vie ne sera plus pareille.
Et  quand vous parlez de "peur au ventre", c'est exactement ça: un énorme trou d'angoisse dans le ventre qu'on a du mal à enlever.

Vendredi nous verrons le radiothérapeute pour les rayons. Notre souci avec son papa maintenant est de savoir combien de temps maximum on peut attendre entre la chimio et les rayons .
Est ce que quelqu'un le sait?

Ma fille a arrêté sa chimio début  mai, et voudrait attendre le mois de juillet pour la radiothérapie, car en juin elle veut passer son bac.
Est ce que c'est possible d'attendre si longtemps?

"A chaque jour suffit sa peine", c'est aussi une maxime que je me suis faite mienne, et "l'or dans le sang" pareil! Nous sommes aussi impressionnées par le coût du traitement!

Je voulais aussi témoigner de voir son enfant devenir chauve.
C'est une chose très poignante de revoir la tête de son enfant comme quand il était bébé. Quand elle est à côté de moi, je passe mon temps à lui caresser la tête... Lui donne tout mon énergie et mon amour de maman par mes caresses, et souvent elle vient vers moi la tête en avant, instinctivement, pour en profiter au maximum.
Elle est devenue très belle en plus! Elle a un regard magnifique et ses traits se sont affinées.
Mais cela reste très troublant pour moi, et maintenant j'ai hâte (plus qu'elle ) de revoir ses cheveux.

Hauts les cœurs les mamans!

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#25 18-05-2014 23:38:42

PascaleM
Membre
Date d'inscription: 10-05-2014
Messages: 19

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Bonsoir,

Les médecins vous diront vite, j'espère, si votre fille peut attendre pour sa radiothérapie.
Il me semble, d'après des témoignages, que en général il s'écoule un mois entre la dernière chimio et le début de la radiothérapie, mais je ne peux évidemment pas affirmer que cela se passe toujours comme çà.

Nous aussi nous nous posons des questions à ce sujet. Mon fils doit suivre 8 cures d'ABVD. Après ses 2 premières cures, et la disparition progressive  des signes extérieurs de sa maladie, le TEp scan confirme que l'ABVD est efficace. Et même super efficace !!! L'hématologue lui a même dit "nous vous considérons déjà comme en rémission" !! Cependant il doit encore faire les 6 cures restantes, car son LH était très agressif.

Malheureusement, lors de la première chimio de la 3ème cure, la semaine dernière, l'aiguille était mal implantée dans la CIP ou bien elle a bougé, bref le produit est passé sous la peau, et la chimio a du être arrêtée dès le début. Heureusement le produit n'a pas fait de dégâts, grâce à une intervention rapide au service de chirurgie réparatrice (et un produit pas trop agressif).
Seulement avec tout çà, la chimio ne pourra finalement se faire que vendredi prochain, soit exactement un mois après la précédente. Au lieu de 15 jours...

Les médecins nous disent "çà aurait été dangereux pendant les deux premières cures, mais maintenant que le lymphome est "cartonné", c'est beaucoup moins important". Cependant je sens qu'ils n'arrivent pas à dire " ce n'est pas grave, cela n'a pas d'importance" ... principe de précaution... ils voudraient être sûrs d'avoir fait tout ce qu'il faut, et que cela ne reparte pas...

Pour votre fille, vous avez du vous renseigner auprès de son lycée ou du rectorat, vous savez qu'il existe une session de septembre, qui est faite entre autres pour les élèves absents aux épreuves pour raisons médicales. Ils peuvent garder les notes obtenues en juin , si ils ont pu passer certaines épreuves, et ne repasser que les épreuves manquées. En tant qu'enseignante, j'ai plusieurs fois surveillé ces épreuves.
Cela pourrait être un pis aller pour votre fille, si malheureusement elle devait commencer sa radiothérapie en juin.

Bon courage!!


Maman de 5 enfants entre 16 et 26 ans, dont un garçon de 22 ans (bientôt 23!) diagnostiqué LH stade IV le 14 mars 2014.Traitement commencé en urgence, protocole de 8 cures ABVD. TEP-SCAN "nickel" au bout de deux cures.

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