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#26 22-05-2014 19:36:56

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

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"Oui, ce n'est pas toujours systématique, mais ici (à l'opposé géographique de l'Alsace ;-) ils en prescrivent facilement, tout de suite après la chimio si le taux de globules blancs est trop bas, et quand le taux est bon ( grâce aux granocyte précédent!) ils attendent le 5ème jour, un interne m'a expliqué que c'était à ce moment là que la chimio attaquait le plus les bons globules blancs. De même ils prescrivent de l'EPREX ( c'est de l'EPO!!) si les globules rouges sont trop faibles.
Je ne sais pas si cela les "remet sur pieds" mais en tous cas cela évite les infections!!

Je le plaisante en disant qu'il est "en or" ou "qu'il a de l'or dans le sang" , parce que quand on voit le prix du Granocyte et de l'Eprex... Avec l'Inohep (anti-coagulant=anti-thrombose) il reçoit dans les veines entre 600 et 1000 euros certaines semaines! (et moins de 100 euros quand il n'y a ni Granocyte ou Zarzio, ni Eprex)

7 jours de granocytes entre deux chimios / 8 injections en tout d'Eprex pour moi !!!
Et je peux confirmer : ça remet sur pied. Surtout l'EPREX qui est prescrit en cas d'anémie !
Par contre, jusqu'à lire ton message, je n'avais pas fait attention au prix... Effectivement, je crois qu'on coûte cher à la sécu !
Même les médicaments anti-nausée (Emend) coûtent très chers...
Mais en même temps : ne pas avoir envie de vomir, tenir à peu près debout, ne pas trop être sensible aux infections, dans un contexte où on est très affaibli par les traitements... Ca n'a pas de prix.


Sinon, je voulais remercier aussi toutes les mamans.
J'ai 34 ans, mais je suis rentrée chez mes parents pour suivre mes cures... Etant en arrêt maladie et vivant seule habituellement, c'est un soulagement sans nom de pouvoir compter sur ma famille, sa présence, les petits plats de ma maman, leur accompagnement à mes chimios... Je n'aurais pas tenu seule.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#27 22-05-2014 23:11:34

PascaleM
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Date d'inscription: 10-05-2014
Messages: 19

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Tout à fait d'accord, Clara, çà n'a pas de prix, car cela permet de vivre à peu près normalement entre deux chimios!!
Et d'ailleurs, il vaut mieux ne pas risquer une infection grave, qui nécessiterait peut-être une hospitalisation, donc des frais encore plus important.

Merci pour votre message aux mamans. En tant que maman (et c'est vrai aussi pour les papas) c'est très dur de se sentir impuissant face à la maladie, on voudrait pouvoir la soigner, comme on vous soignait quand vous étiez petits ;-) mais là çà nous dépasse évidemment. Et par moments je me demande à quoi je sers ;-)  même si je comprends que tous les petits gestes (comme préparer des boissons à la menthe et au citron ou téléphoner pour prendre des rendez-vous) lui font du bien.
Je pense que c'est difficile pour vous les enfants, de dire en quoi nous vous sommes utiles et de duire merci à votre papa et/ou maman. Surtout les "grands" déjà adultes, qui parfois ont déjà quitté la maison, ou qui souhaiteraient justement la quitter, et que la maladie y maintient. Mais çà va mieux en le disant!


Maman de 5 enfants entre 16 et 26 ans, dont un garçon de 22 ans (bientôt 23!) diagnostiqué LH stade IV le 14 mars 2014.Traitement commencé en urgence, protocole de 8 cures ABVD. TEP-SCAN "nickel" au bout de deux cures.

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#28 22-05-2014 23:14:54

PascaleM
Membre
Date d'inscription: 10-05-2014
Messages: 19

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Ah oui, j'oubliais les accompagnement aux chimios!!
Justement je "m'y colle" demain, relayée en cours de journée par mon mari!
En fait je ne vois pas grand monde y aller seul, les autres personnes sont toutes accompagnées aussi. Soit par le conjoint, soit par un enfant adulte pour les plus âgé(e)s.
On "sert à rien"... à part qu'on est là et que ... on sent que c'est précieux, indispensable.


Maman de 5 enfants entre 16 et 26 ans, dont un garçon de 22 ans (bientôt 23!) diagnostiqué LH stade IV le 14 mars 2014.Traitement commencé en urgence, protocole de 8 cures ABVD. TEP-SCAN "nickel" au bout de deux cures.

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#29 22-05-2014 23:18:31

PascaleM
Membre
Date d'inscription: 10-05-2014
Messages: 19

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Au fait je me demande ce que deviennent Ann et sa fille à Montréal...
Si vous nous lisez , Ann, on pense à vous!


Maman de 5 enfants entre 16 et 26 ans, dont un garçon de 22 ans (bientôt 23!) diagnostiqué LH stade IV le 14 mars 2014.Traitement commencé en urgence, protocole de 8 cures ABVD. TEP-SCAN "nickel" au bout de deux cures.

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#30 28-05-2014 08:31:29

Laure67
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-02-2014
Messages: 6

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Je trouve aussi qu'il est très important d'accompagner aux chimios. Même si nous ne pouvons pas faire grand chose , au moins nous sommes là. L'épreuve est déjà assez grande pour eux, c'est normal que nous nous occupions de tout le reste, les rdv, les ordonnances, la pharmacie, les prises de sang, l’infirmière, et les envies fortuites et bizarres!
Ma fille recevait les injections en service d'hématologie, c'était un endroit pas agréable du tout avec beaucoup de personnes agées, et vraiment pas beaucoup d'intimité. Au bout de la 4ème injection nous sommes arrivés à lui trouver un petit box, où elle pouvait se retrouver seule sur un lit, porte fermée (elle ne pouvait plus voir les poches de sang des hémophiles, ni supporter l'odeur de la nourriture ) avec son ordi et des films comiques qui lui faisait penser à autre chose.

Je me retrouve aussi ''maman" face à une grande enfant. J'ai aussi envie d'être à ses côtés et à son chevet comme quand elle était petite. donc j'essaye de gérer cette ambiguïté de grande fille en devenir adulte mais qui a encore besoin de sa maman en étant toujours présente mais en gardant la distance quand elle me le fait comprendre. Et puis je l'avoue je la gâte beaucoup. (je l'écris en souriant).
(avec cette maladie, on prend tellement conscience de oh combien nos enfants nous sont chers)

Et puis il y a aussi ses sœurs qu'il ne faut pas oublier dans cette épreuve.
J'ai trois autres filles, et j'essaye de rester forte pour elles aussi que je dois rassurer et ne pas oublier.
JE redouble donc de vigilance pour veiller à rester présente pour elles aussi.

Concernant le temps acceptable entre la chimio et les rayons, le radiothérapeute nous a conseillé de ne pas attendre plus de 6 semaines...
Mais ma fille a encore une dernière épreuve d'allemand le lundi aprèm juste au début de la 7ème semaine.
Le radiothérapeute a commencé à parler d'une  4ème  cure de chimio, elle lui a lancé un non assez catégorique....
Donc nous commencerons quand même les rayons assez tardivement,  à partir de la  8 éme semaine. Ce n'est pas le mieux, mais on s'adapte pour cette bachelière qui veut à tout pris passer son bac.

PAscale, effectivement, le médecin scolaire nous a parlé de rattrapage d'épreuve en septembre. Mais je pense qu'elle arrivera à tout passer.

D'ailleurs depuis une semaine, elle vit comme avant (sa dernière chimio était le 9 mai), presque on oublierait qu'elle est malade si elle n'était pas chauve.
Les piqures de granocyte coutent chères mais heureusement qu'elles sont là! Avec  la maladie de ma fille, j'ai compris pourquoi les montures de lunettes ne sont pas remboursées par la sécu!

La semaine prochaine, après un peu de répis,  nous allons reprendre le chemin de l'hôpital pour le tepscan, et la simulation pour les rayons. Avec passage chez le dentiste car les ganglions atteints sont assez hauts dans la nuque et les rayons risquent d'altérer les racines des dents.

Elle commencera certainement les rayons le 30 juin, avec 15 séances comme prévu.

Son mois de juin est plein à craquer, avec des entretiens à Paris pour les écoles l'année prochaine, les épreuves du bac, les examens médicaux, le déménagement de l'internat... Bref, à 18 ans on a une sacrée force de vie!
Elle lâche de plus en plus son foulard, et n'hésite plus à sortir avec son crâne chauve.
Quelle leçon de vie.

Courage et soutien à tous et à toutes .

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#31 28-05-2014 17:47:54

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

On ne dira jamais assez merci à nos soutiens qui vivent cette m.. avec nous. On est pas toujours facile à vivre parce qu’on est en colère de devoir subir les traitements avec leurs effets et que c'est toujours trop long et que çà tombe mal. çà nous bloque nos projets, alors dès qu'on en trouve un que l'on peut réaliser on s'y accroche.
MERCI


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#32 16-06-2014 23:40:12

PascaleM
Membre
Date d'inscription: 10-05-2014
Messages: 19

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Merci Vincent pour ce message. Je pense bien à vous qui êtes en ce moment à Bordeaux, pas loin de nous... je souhaite beaucoup de courage aussi à votre femme et votre famille.
Laure, j'ai pensé à votre fille aujourd'hui en surveillant la philo... J'espère de tout coeur qu'elle est en forme et qu'elle passe les examens comme elle le souhaite.
Je pense à Ann aussi qui a lancé cette file, je me demande ce que devient sa fille.

Pour mon fils tout va beaucoup mieux, après quelques péripéties dues à l'extravasation (passage de produit sous la peau) Finalement sa CIP fonctionne bien, elle peut resservir. Sans chimio pendant 4 semaines au lieu de deux, il a repris des forces. La chimio suivante à été assez pénible, il a été malade pendant deux jours et patraque deux autres, mais après il a vite refait surface. Et la dernière chimio s'est plutôt bien passée, il n'a eu que des nausées pendant un jour ou deux. Il a été bien moins fatigué que d'habitude. Dès le lendemain il a pu se lever, descendre prendre ... des céréales pour le petit-déjeuner!! (on en croyait pas nos yeux!! :-))) , il a pu grignoter un peu de tout aux autres repas. Bref, en deux jours il était de nouveau sur pieds. Il reprend peu à peu du poids, et surtout de l'énergie. On espère que la prochaine chimio se passera aussi "bien"...

En fait, pendant deux mois on a vu les symptômes du lymphome disparaître peu à peu, et maintenant on dirait que c'est l'état général qui s'améliore de chimio en chimio. Comme il souffrait depuis plusieurs mois avant le diagnostic ( douleurs à l'épaule, amaigrissement, fatigue...), on avait fini par s'habituer à le voir se traîner, c'est super de le voir reprendre des forces!!

Voilà, je sais que ce n'est pas toujours aussi visible et rapide pour tout le monde, je sais aussi qu'on n'est pas encore sortis d'affaire : encore 5 mois de traitement ABVD, et puis ensuite, la vie ne sera pas tout à fait comme avant, évidemment on espère qu'il n'y aura pas de rechute et on connaîtra la trouille des examens, c'est sûr!

Mais je veux quand même témoigner que les traitements peuvent être spectaculairement efficaces. Le 11 mars 2014, j'ai amené mon fils aux urgences dans un drôle d'état, et encore, ce jour là on n'avait pas compris à quel point c'était grave. Avec le recul, je comprends que , sans soins urgents, il en avait pour un jour ou deux maximum (avec du liquide qui s'accumulait dans la plèvre et le péricarde, les poumons et le coeur étaient en train de se bloquer...), or l'ABVD, fait en urgence dès le diagnostic posé, a fait cesser ce symptôme en 8 jours. Puis en moins d'un mois, la masse mediastinale a si bien diminué qu'elle a cessé d'irriter le nerf, la douleur de l'épaule a disparu - depuis il n'a plus besoin d 'anti-douleur!! (alors qu'il en a pris en continu de décembre à avril!) Puis au bout de deux mois : TEP-scan négatif!! et maintenant , seulement 3 mois après, la fatigue qui semble s'amenuiser de semaine en semaine. J'espère que c'est pour çà qu'il a mieux supporté la chimio, et que les suivantes le fatigueront moins.

J'ai encore du mal à le dire, mais je le crois de plus en plus : la chimio, çà vaut le coup...

Patience et courage à tous


Maman de 5 enfants entre 16 et 26 ans, dont un garçon de 22 ans (bientôt 23!) diagnostiqué LH stade IV le 14 mars 2014.Traitement commencé en urgence, protocole de 8 cures ABVD. TEP-SCAN "nickel" au bout de deux cures.

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#33 19-06-2014 21:55:06

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Bonsoir,

je viens de lire vos messages, et je vais vous faire part de l'histoire de mon fils, 18 ans.
Il a eu son bac mention Tb en juin 2013, sans trop travailler. A la rentrée 2013, il part en prepa maths, commence à travailler, et à partir de Noël , il rentre les week end fatigué... Je mets ça sur le compte de la prepa, l'internat.
Depuis son plus jeune âge, il a de l'eczéma, mais depuis qu'il est à l'internat, il a beaucoup plus de lésions qu'avant.... Encore une fois, je mets en cause l'eau plus calcaire de l'internat ( nous avons un adoucisseur d'eau à la maison ).
La famille qui ne l'avait pas vu depuis un petit moment trouve qu'il a maigri ( effectivement 2 ou 3 kg)...
Fin janvier, il a commencé à tousser, peu, surtout le matin et le soir. Quelques ganglions dans le cou.
Et en février, 3 semaines de fièvre durant lesquelles il allait en cours dans des conditions vraiment difficiles ( c'est un battant ). Le médecin le met sous antibios, sans resultat. Me parle de grippe....
Bref, après plusieurs consultations chez le généraliste, plusieurs prises de sang où l'on ne détectait rien, un infectiologue a demandé un scanner thoraco- abdomino-pelvien.... Et là .... Le radiologue nous annonce qu'il y a certainement quelque chose de grave, car les ganglions vont jusqu'à la rate..... Biopsie puis diagnostic : Hodgkin stade 3 ......
Son traitement a commencé début avril : BEACOPP, il en a eu 2 séances de 8 jours.... A relativement bien supporté, n'a jamais vomi.... Qq effets secondaires quand même, et pas des moindres : thrombose dans la veine au dessus de PAC, donc piqûres d'heparine min 3 mois....
Le pet scan a révélé une rémission , il est donc passé à l'ABVD ( il en aura 4 soit 8 séances ) jusqu'à fin août.
Il compte faire la rentrée le 2 septembre ( en pleine aplasie.....) mais je pense que ce sera très dur, la fatigue s'accumulant avec les chimios.

Gardez tous courage, parents dévoués !!!!


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#34 21-06-2014 11:59:30

PascaleM
Membre
Date d'inscription: 10-05-2014
Messages: 19

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Bonjour Ninette,

Mon fils aussi a été diagnostiqué en mars 2014, le 14 exactement, d'un lymphome de Hodgkin stade IV, et première chimio ABVD le 15, pour un protocole de 8 mois, avec tep-scan au bout de 2 mois pour valider le protocole. Oui, c'est un peu inhabituel d'après ce que j'ai lu ailleurs et sur ce forum, de commencer par l'ABVD et non le BEACOPP pour un stade IV. Mais çà a été payant : rémission au bout de deux mois (2 cycles = 4 chimios). Cependant les médecins maintiennent les 8 cycles prévus (= 8 mois = 16 chimios en tout). Il en a donc jusqu'à fin octobre!!
Point commun avec votre fils : debut de thrombose au bras gauche (le bras qui souffrait de névralgies à cause du ganglion qui grossissait dans le mediastin). Comme c'était juste après la première chimio, dixit le médecin, "on ne sait pas si c'est dû au lymphome ou à la chimio, alors on continue les injections d'innohep pendant tout le traitement". Il se fait les piqures lui-même, l'infirmière lui a appris.

Pour l'aplasie, ce n'est pas une fatalité!! C'est sûr que votre fils  ne devrait pas reprendre les cours si il est réellement en aplasie, il faut éviter de côtoyer un grand nombre de personnes dans ces cas là. Mais je répète ce n'est pas une fatalité!
ok, les chimios provoquent une baisse des globules, en particulier des globules blancs, mais il y un moyen de minimiser les choses. Pour les globules blancs il y a le granocyte ou le zarzio ( facteurs de croissance des globules blancs) , très efficaces. Il faut juste faire attention à en prendre juste ce qu'il faut, car cela peut provoquer des douleurs osseuses. Pour mon fils, la douleur coïncide avec le fait que les globules sont déjà suffisamment remontés, donc on arrête les injections et la douleur ne dure pas :-) En général, il a besoin de 2 à 4 injections, çà dépend du nombre de globules blancs avant la chimio. A chaque analyse de sang le taux varie, mais on arrive à rester dans les normales ou juste au-dessous. Tout çà doit dépendre des personnes évidemment, mais en tous cas le Granocyte est souvent employé pour compenser les chimios.

C'est important, car même si on fait gaffe quand on est enrhumé (ne pas s'approcher de lui ou alors avec un masque, gel désinfectant après chaque mouchage etc;  j'ai fait çà pendant 15 jours en avril), les microbes çà se balade partout. Mon fils a attrapé deux rhumes depuis le début de sa chimio, ce sont restés des rhumes, çà n'a pas dégénéré en infection pulmonaire (c'est un risque chez les personnes qui sont sous chimio). Pour le premier il a eu de la fièvre, a pris ses antibios 6 jours et tout est rentré dans l'ordre. Il faut dire que dans la semaine précédente il avait côtoyé plusieurs enrhumés (dont moi et sa copine) et qu'il avait fait le trajet sud-ouest / Bretagne pour assister au mariage de son frère aîné, et que là il a fait la bise à tout le monde!! Vous imaginez un jeune de 22 ans dire "je t'ai pas vu depuis longtemps , mais je te salue de loin, je suis en aplasie" ;-), même à 50 ans on n'y arriverait pas ;-)
Ah oui, il a aussi un antiviral qu'il prend tous les jours (Valaciclovir). Tout çà à l'air d'être bien efficace pour lui.

Pour les globules rouges, si le taux est trop bas, il y a l'eprex ( EPO) : ils ont bien droit à être dopés un peu, vu ce qu'ils ont à vivre, les  cyclistes du tour de France peuvent aller se rhabiller!
Tout çà leur permet d'avoir une vie à peu près normale entre les chimios, à reprendre des forces une fois que la maladie est assommée par la chimio.
Si votre fils n'en reçoit pas, parlez-en au médecin!! Inutile de risquer des complications infectieuses!


Maman de 5 enfants entre 16 et 26 ans, dont un garçon de 22 ans (bientôt 23!) diagnostiqué LH stade IV le 14 mars 2014.Traitement commencé en urgence, protocole de 8 cures ABVD. TEP-SCAN "nickel" au bout de deux cures.

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#35 21-06-2014 17:10:13

Laure67
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Date d'inscription: 28-02-2014
Messages: 6

Re: Ma fille à un lymphome de hodgkin type 2

Hello les mamans!

Oui Emilie a passé son bac cette semaine, il lui reste encore une épreuve lundi.

Tout va bien, même si elle est très fatiguée,  elle reste déterminée et volontaire. Nous attendons les vacances car elle est débordée: elle a du encore passer des entretiens à Paris pour les différents vœux qu'elle a émis. Elle a en plus dû vivre le stress de la perte de son portable dans le train , avec en plus un grand retard de train. Bref...pas toujours facile.

Mais elle épate tout le monde, et je trouve que l'épreuve de la maladie fait évoluer nos jeunes puissance mille!
Je ne la reconnais plus, elle a beaucoup changé.
Pour la fête des mères elle m'a offert son portrait en photo, noir et blanc , chauve. Ma fille dans toute sa splendeur.
Quelle émotion... J'en ai la larme à l'oeil.

Mercredi, elle commencera la radiothérapie. Pour 21 jours de traitement, ce sera long et contraignant; mais nous ne devons pas oublié que les rayons font partie intégrante du traitement de sa maladie.
Depuis la dernière chimio, elle a passé le petscan: plus de trace de cellules cancéreuses!

Elle a eu un répis dans le traitement de sa maladie  pour avoir la tête au bac, mais mercredi il faudra reprendre le chemin de l'hôpital et continuer à être à ses côtés . Car je crois que parfois elle oublie qu'elle n'est pas encore guérie.
En septembre,  à la rentrée, j'espère que ce sera une affaire "classée".

Je pense comme vous Pascale, cette chimio est horrible mais HEUREUSEMENT elle guérit nos enfants. Et rien que de l'écrire j'en ai des frissons.

Ninette, j'aimerai vous apporter un témoignage positif et optimiste.
Ma fille retournait à l'internat et au lycée avec transports en commun et parfois même amis lycéen malades  dès le 4 ème parfois 3ème jour de chimio. Elle recevait 5 piqures de granocyte dès le 3 ème jour. Elle n'a pratiquement eu aucune douleur.
Nous n'avons jamais eu peur de cette aplasie ... et moi en tant que maman j’essayais de ne pas y penser, je voulais que ma fille ait une vie la plus "normale" possible.
A 18 ans, c'est cruel de ne pas vivre comme ses copains!

Lors de sa troisième chimio, elle est même allé à un concert le 2ème jour! Évidement je ne sais pas si c'est raisonnable et je ne le conseillerais pas, mais c'est juste pour dire que ma fille n'a jamais attrapé le moindre virus même en vivant en collectivité.
Je pense même que pouvoir retrouver ses amies à l'internat a beaucoup aidé pour son mental.

Elle attend maintenant la repousse de ses cheveux, pour l'instant c'est un peu étrange ce qui repousse et c'est vrai que là, je la sens impatiente...



Encore courage à tous!

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