France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 04-05-2014 22:04:36

Eric44nantes
Membre
Lieu: nantes
Date d'inscription: 30-04-2014
Messages: 47

La peur .Avant ,pendant et après...

Hello qd mon état physique s'est dégrade brusquement ,douleurs dans le cou , perte de poids ,suees nocturnes je savais que j'avais un Pb grave . La multiplicité des examens en urgence n'a rien arrange .Aucune hypothèse des toubibs d'où la peur s'est installée .6 semaines avant d'être fixe . .. Le diagnostic LH a ête un soulagement. Puis peur de ne pas supporter le traitement ...peur de dommages cardiaques , peur d'infection de la chambre implantable , peur des infections ...Médicalement je suis en rémission mais j'ai peur de la rechute ... Ce forum me fait du bien car je ressens l'espoir chez des patients ayant eu bien des complications...Du coup je relativise l'hypersensiblite de la peau du thorax et des membres. De toutes façons j'ai fait ce que j'avais a faire , décrire les symptômes , consulter refaire des examens .Peut etre que cette «allergie» est inoffensive . Je dois admettre que les médecins ne pourront pas me donner de REPONSE .immédiatement voir jamais . Le tout c'est de vivre au jour le jour .Mom Dieu donnez  moi la sérénité  d'accepter ce que je ne peux changer, le courage de changer celles que je peux changer  et la sagesse de connaitre la différence.

Dernière modification par Eric44nantes (04-05-2014 22:32:13)


Hodgkin diag stade I 1b  sept 2013\ 8 chimio abvd de oct 2013 a janvier 2014. (4 cures) \ 15 radiothérapie en fevrier 2014 . rémission complète le 2 juin 2014 .

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#2 04-05-2014 22:26:22

Eric44nantes
Membre
Lieu: nantes
Date d'inscription: 30-04-2014
Messages: 47

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

J'ai trouve un texte intéressant sur le forum ( these sur la peur récidive cancer ) «De toute façon, (et c’est parfaitement compréhensible), le gros de l’entourage du cancéreux, après les traitements dits « lourds », aspire généralement à passer rapidement à autre chose, le considère comme « guéri » et peine à comprendre l’angoisse récurrente qui l’agite en période de contrôles. Le centre du monde se déplace à la vitesse de la lumière quand cheveux, cils, sourcils et ongles sont revenus donner figure humaine au malade. Le reste des dégâts, physiques ou psychiques, sont pratiquement invisibles, et les souffrances qui ne se voient pas comme le nez au milieu de la figure n’intéressent pas grand monde. Déclaré quelqu’un guéri ou non ne changera pas grand chose à cet état de fait.

Le terme rémission, lui, veut dire ce qu’il veut dire : « Atténuation ou disparition momentanée des symptômes d’une maladie aiguë ou chronique. » Ce « momentané » peut durer 30, 40, 50 ans, comme il peut durer 3 mois. Ce n’est pas en prononçant un non-sens qu’on annihile une épée de Damoclès, pas plus que l’on ne condamne quelqu’un à mourir d’un cancer en le déclarant en rémission. Le sentiment du cancéreux vis à vis de sa pathologie, ses superstitions, sa force de caractère n’ont  pas grand chose à voir avec son risque de récidive. Même si le stress est de plus en plus reconnu comme « un facteur favorable » au radotage ( Sloan et coll. The sympathetic nervous system induces a metastatic switch in primary breast cancer. Cancer Res, 2010; 70:7042-52.), tous les cancéreux dépressifs, anxieux ou agités du bocal ne sont pas forcément condamnés à rempiler. Pas plus que ceux qui font montre d’un optimisme débordant, de certitude intime quand à leur « guérison » ne seront pour autant épargnés.

Le blues classique ressenti en fin de traitements est multifactoriels et n’est pas exclusivement dû à la perte des « quelques bénéfices secondaires » (tel que la recrudescence d’attention de l’entourage) procurés par « l’identité cancéreuse », loin s’en faut.

Mes oncos m’ont dit, les 5 ans fatidiques passés, que je pouvais rentrer chez moi pour déboucher le champagne. Ce que j’ai fait le cœur en fête. Je me suis alors replonger dans ma vie d’avant, tête baissée, forte du dynamisme et de la naïveté de mes trente printemps et d’ailleurs ai moi-même demandé à ce que les contrôles deviennent annuels, sereine. Cela n’a rien changé au fait que l’on m’annonce ma première récidive au rendez-vous suivant. Et lorsqu’un médecin, chargé de m’annoncer ma future ablation, m’a soutenu que la certitude de me voir « définitivement » débarrassée du K après ce geste médical radical justifiait la violence de la mutilation et m’aiderait à l’accepter, il ne faisait que se faciliter le douloureux travail d’une telle annonce, car ce beau discours n’a absolument pas endiguer la deuxième récidive. Il aurait même pu avoir des conséquences dramatiques car j’ai effectivement baissé la garde, ce qui, sans l’extrême vigilance de mon généraliste, aurait pu m’être fatal.

Non. Nous ne sommes pas des patients plus frileux, plus névrosés ou particulièrement plus atteints de pointillisme sémantique aigu que les autres. Comme le dit très bien le Docteur Patraque dans les chroniques qu’il publie en ce moment sur le site de Martin Winckler, «  un cancéreux n’est qu’un mortel comme les autres, mais qui sait qu’il va mourir un jour, alors que les autres croient le savoir. » Tout bêtement.» Finalement la seule chose que je dois craindre c'est la PEUR elle même ! Lol


Hodgkin diag stade I 1b  sept 2013\ 8 chimio abvd de oct 2013 a janvier 2014. (4 cures) \ 15 radiothérapie en fevrier 2014 . rémission complète le 2 juin 2014 .

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#3 05-05-2014 11:54:02

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Même si je n ai pas encore eu droit à l étape traitement lourd... je trouve tes mots très justes !!


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#4 05-05-2014 19:53:07

Alma
Membre
Date d'inscription: 10-11-2013
Messages: 21

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

C'est ma fille de 17 ans qui a eu un LH, elle est aujourd'hui en rémission depuis 12 mois. Les contrôles sont source d'angoisse et de stress pour elle et même si elle vit aujourd'hui à 200% (et croyez-moi ce n'est rien de le dire !) cette angoisse est bien là. J'essaye de la rassurer et de rester très positive mais je garde moi aussi une peur bleue de la rechute... Je ne parle pas trop avec elle de ce que je ressens car je ne veux pas en "rajouter" mais je n'en mène pas toujours très large... Et pour être tout à fait honnête je souffre beaucoup de l'attitude de notre entourage (pas tout le monde mais tout de même) qui la considère déjà guérie : ses cheveux ont repoussé, elle a repris le cours de sa vie, n'a plus de traitement... Tout va bien ! Ils sont passés à autre chose, pas elle, pas moi... Pas encore, pas tout le temps...

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#5 06-05-2014 18:02:39

Eric44nantes
Membre
Lieu: nantes
Date d'inscription: 30-04-2014
Messages: 47

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Oui ALma c'est cela , pour l'entourage on passe a autre chose .


Hodgkin diag stade I 1b  sept 2013\ 8 chimio abvd de oct 2013 a janvier 2014. (4 cures) \ 15 radiothérapie en fevrier 2014 . rémission complète le 2 juin 2014 .

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#6 11-05-2014 18:49:57

Eric44nantes
Membre
Lieu: nantes
Date d'inscription: 30-04-2014
Messages: 47

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

De lire les histoires de chacun  sur ce forum , m enleve beaucoup de peurs...


Hodgkin diag stade I 1b  sept 2013\ 8 chimio abvd de oct 2013 a janvier 2014. (4 cures) \ 15 radiothérapie en fevrier 2014 . rémission complète le 2 juin 2014 .

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#7 11-05-2014 20:24:13

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Bonjour,
Cela fait un moment que je viens sur le site vous lire sans jamais m'inscrire...car s'inscrire résonne comme être malade et j'ai du mal à me dire que je suis malade. Je me présente je suis une femme de 41 ans et subitement le 25 février suis à l'annonce d'une mauvaise nouvelle où j'ai bcp pleuré, j'ai ressenti une forte douleur sous la mâchoire et dans le cou. Cela a duré 24heures et puis j'ai senti un ganglion sous l'oreille gauche vers un os.Puis un deuxième plus gros et douloureux à 2cm sous le menton à droite...J'ai consulté le médecin disait que ça n'était rien car je lui ai dit que 1 semaine après tt ça j'ai eu 3 poussees d'herpes à la suite sur la lèvre Il a dc dit que s'était surement la cause de mes ganglions. Il m'avait donné une prescrition pr une echo et un petit bilan saguin qu'il m'avait dit finalement de ne pas faire. Comme j'avais la prescrition et que j'ai déjà souvent de l'herpes sans ganglions pr autant , j'ai qd même fait l'écho..résultats ils ont trouvé au niveau cervicale 6 ganglions dont un de 25mm, un de 19mm et les autres entre 7 et 9mm..On m'a dit non pathologique.J'ai refait une écho de contrôle 3 semaines plus tard et celui de 25mm avait diminué à 16mm..le bilan sanguin montrait une hypoalbuminémie...Le bilan sanguin de contrôle plus rien...J'ai fait un scanner abo cervico pelvien..rien on ne me parle même pas des ganglions vu à l'écho! J'ai oublié de préciser que j'ai parfois de grosses sueurs nocturnes et que j'avais souvent les tibias qui me démangent très fort à me gratter à sang. Me suis pas trop inquiétée car j'ai des démangeaisons aux tibias depuis 4 ans et j'ai parfois des démangeaison généralisées atroce mais j'avais ça aussi il ya 4 ANS. J'ai des périodes d'extremenes fatigues à lutter pr ne pas fermer les yeux des 9h le matin en mettant levée à 7h30...Depuis 1 mois douleur ds la nuque et cervicale. Découverte de deux ganglions ds l'aine droite et mal qd je marche.De puis 1 semaine température à 38 (pas ts les jours), des frissons sans fièvre parfois.J'ai pensé au lymphome bien sur parce que j'ai ete fouiner sur le net et que mes symptômes se retrouvent ts ds le lymphome.Mon géneraliste me dit que ça va...Nous avons chercher ttes causes infectieuses ou virales il n'y en a aucune tt est négatif mononucléose, toxo etc..Mais mon médecin me dit c'est rien, j'ai du le voir deux fois par semaine depuis 3 mois..car mes problemes st apparus il ya trois mois et tout est tjs là.J'ai vu 3 orl deux m'ont dit ganglions non inquietant et le troisième m'a examiné un peu plus mais en a conclu aussi que s'était pas grave sans me donner de cause.Jer suis suivie depuis 5 ans en médecine interne sur Lyon pr des anti corps antinucléaires tres eleves à 1800 de puis 5 ans sans jamais pouvoir diagnostiquer de maladies autoimmunes..Mais voir ce médecin demande 6 mois d'attente à chaques fois..Je l'ai relancé par mail, courrier et tél mais il me dit qu'il n'ya rien d'urgent et d'attendre fin juillet notre rdv. Il me dit que vu que le scan n'a pas montré de ganglions ailleurs cela est rassurant. J'ai qd fait un pep scan les ganglions cervicaux et de l'aine ne fixe pas par contre on me dit hyperfixation digestive diffuse marquée non spécifique??? mais on m'a dit tt va bien ..rien trouvé! Je n'ai dc aucune explication sur cette hyperfixation digestive et je me demande bien pourquoi mes ganglions ne fixent pas???On refuse tt net de me faire une biopsie et les médecins parlent entre eux maintenant et me disent que j'angoisse. J'ai pas de perte de poids pr le moment..mais je suis persuadée d'avoir un lymphome mais on refuse de continuer les investigation du fait que le pep scan n'a pas fixé les ganglions.
J'ai pourtant lu que seule la biopsie permet de poser un diagnostique..et que les lymphomes indolents ne fixent pas ou pr certains que 40%. Jai mis ces documents très sérieus sous le nez des médecins mais rien de plus. Ce matin encore j'ai été réveillée vers 7h par des douleurs que je qualifie comme douleurs inflammatoire sous la mâchoire calmées 2 heures après mais j'ai pris un anti douleur.Je me demande si ces douleurs ne st pas dues à l'alcool que j'avais bu la veille? Aujourd'hui, je suis perdue convaincue d'avoir un lymphome et personne ne veut se bouger plus. Je n'ai plus de vie depuis 2 mois, j'angoisse, souffre et ne vit plus..je suis en train de perdre mon ami...car il en marre de m'entendre tjs dire que ça ne va pas et de me voir tjs sur le net...Si je le perds je n'ai plus personne je suis seule pas un seul parent pr me soutenir. J'ai deja bcp souffert, bcp eu de probleme de santé mais pardonnez moi là je ne me sens pas de mener ce combat.C'est horrible de se dire quon a un lymphome et que les médecins le laissent évoluer plutôt que de chercher pr me soigner...C'est horrible d'entendre dire que c'est rien alors que le seul compétent ne pas encore ausculté ni vu car mon rdv et fin juillet.C'est horrible de se dire que j'ai consulté au tt premier ganglios..que le traitement aurait pu être plus léger et que j'avais plus de chance de m'en sortir mais que parce que les médecins ne cherchent plus ça évolue..Ils peuvent sauver des vies mais aussi en prendre finalement. Je suis navrée c'est très long, c'est brouillon mais je ne vais pas bien..Alors je suis là pr lire vos messages et voir ce que vs pensez de mon cas. Je vous souhaite à tous de garder ce beau moral que vs avez et de ganger cette bataille.

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#8 11-05-2014 20:29:33

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Je rajoute un mot au risque d'être bcp trop longue ma famille ne me croit pas du tt qd je leur dit que je souffre et quand je leur parle de mes symptômes ( ils sont loin à 700km et je ne dois surtout pas compter sur eux).? Je passe pr une femme qui se gâche la vie pr rien et qui n'est malade que ds sa tête...Si vous saviez la souffrance que je ressens.Merci de m'avoir lu

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#9 11-05-2014 21:24:53

Mampatty
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Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 193

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Chère karinnette,
Comme tu as l'air terrifiée et désemparée!! Tu pourras lire ma présentation et te rendre compte que moi aussi je pensais avoir un lymphome mais que finalement c'est un autre cancer. Quand même, si tes ganglions ne flashent pas au TEP c'est peut- être significatif, si tu as des bouffées de chaleur c'est peut-être la manifestation d'une ménopause un peu précoce. L'hyperfixation digestive est peut-être dûe à un simple problème inflammatoire. Tu vois j'écris des peut-être partout parce-que je ne suis pas médecin. Franchement je pense que les médecins que tu consultes et notamment le ., s'ils envisageaient un lymphome , ils t'auraient fait faire une biopsie depuis longtemps. Leur objectif professionnel est de soigner au mieux les patients, essaies de leur faire un peu confiance...par ailleurs tu peux demander à ton médecin traitant de téléphoner lui-même au secrétariat du . pour avoir un RV plus tôt.
Je ne sais pas si mes mots te serons bénéfiques mais en tout cas j'entends ta douleur.
Courage à toi.
Mampatty

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#10 11-05-2014 22:20:53

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Bonsoir Mampatty, merci pour ton message. Tu sais le . ne pas vu encore nous avons échangé par courrier.Il ya bien une raison à ces ganglions et à tous ces symptômes et tout ce qui est virale ou infectieux ont été écartes.3mois que ces ganglions sont là et ça continue à apparaitre.J'ai mal dans la nuque et sur le côté du cou là où j'ai des ganglions comme vers l'aine ..Il se passe bien qqchose mais quoi?  J'ai lu ton message j'ai pu voir à quel point tu as souffert, lutté et je suis ravie de lire que tu vas beaucoup mieux.J'espère que pour ta femme ça va bien se passer aussi et ils faut vous épauler chose que vs semblez bien faire.Je vous souhaite d'aller de mieux en mieux.
J'ai pu voir aussi que ça a été compliqué pr obtenir ta biopsie de ce ganglion bien moi j'en suis là...Pour la tep quand on lit que le lymphome indolent ne fixe pas au pep scan ya de quoi s'interroger..Enfin, j'aimerai me faire du souci pr rien si seulement. Merci encore pr ton message et bon courage

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#11 11-05-2014 22:45:27

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 193

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Karinnette, je crois que tu as fait un mix entre mon histoire et celle de Fanchbazoul peut-être, mais ce n'est pas grave.
Tu sais les TEP ne sont pas fiables à 100%. C'est sur que la biopsie peut être déterminante. Mais comme tu auras pu lire sur certaines files certains ont attendus quelques mois avant d'avoir leur biopsie et cela n'a pas du tout compromis leur chance de rémission. Mais essaies de rencontrer plus tôt le . par l'intervention de ton médecin traitant. N'hésites pas à parler ici de tes ressentis, ce forum est fait pour ça et il y aura toujours quelqu'un pour t'écouter.
Courage et essaies de te détendre un peu, ton corps doit être tout contracté par le stress.
Mampatty.

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#12 12-05-2014 09:03:22

Eric44nantes
Membre
Lieu: nantes
Date d'inscription: 30-04-2014
Messages: 47

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Hello Karinette . Je me souviens de cette angoisse de ne pas avoir de diagnostic .DAns la meme journee je me voyais mort 10 fois et 10 fois je me disais que c 'était benin. C 'est ce yoyo qui était epuisant. Tu as fait ce que tu pouvais en consultant .Tu ne peux qu attendre les résultats . En attendant essaye de prendre du plaisir a ce que tu fais . Lacher prise et courage tranquille .eric


Hodgkin diag stade I 1b  sept 2013\ 8 chimio abvd de oct 2013 a janvier 2014. (4 cures) \ 15 radiothérapie en fevrier 2014 . rémission complète le 2 juin 2014 .

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#13 12-05-2014 18:09:42

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Bonjour Manpatty et éric et merci pour vos messages.Manpatty je suis sincérement désolée si j'ai fait un mix de ton histoire et de l'histoire d'une autre personne ..milles excuses.
Eric, tu me dis d'attendre les résultats mais le souci c'est que je n'attends aucun résultat car on me refuse la biopsie..J'attends juste de voir le . fin juillet en espérant le persuader de faire cette biopsie mais pr le moment il m'a dit de ne pas vouloir la faire alors que l'on ne s'est même pas vu depuis ces ganglions.Ca m'a brulé tout le long du cou et ds la nuque tte la journée, je trouve que le ganglion sous l'oreille vers l'os est de plus en plus gros et les autres tjs présents...3mois et je ne sais tjs pas ce qui passe.Ca fait 2 jours que j'ai 38 de température et des frissons.Je ne me sens pas bien du tout et avoir fait la tep ne m'aide pas car maintenant c'est refus de faire cette fichue biopsie.Oui aucun n'examen n'est sur à 100% mais ds le lymphome indolent il ya plein de faux négatif au pep scan..alors oui je ne suis pas bien.Vous ne m'avez pas dit ce que vous pensez de mon cas, mes symptômes..pas la peine de me ménager car je suis la 1ere à dire que j'ai un lymphome mais certes au fond de moi je me dis si seulement ça n'était pas ça..Je vais relire vos posts car hier j'étais pas très bien. Merci encore

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#14 12-05-2014 20:28:59

Eric44nantes
Membre
Lieu: nantes
Date d'inscription: 30-04-2014
Messages: 47

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Hello Karinnette ! Mon médecin a eu du mal a poser le diagnostic...Alors moi ...Tu sais c'est des symptômes qui peuvent être ceux d'une maladie infectieuse , ce n'est qu' une fois que tous les examens sanguins ( tuberculose ,syphilis, toxoplasmose , sida , mononucléose ) et encore je suis sur que s'il y avait des tests sur la  peste et le cholera...que la biopsie a été faite...quant au tep j ignorais qu il y avait des faux négatifs...


Hodgkin diag stade I 1b  sept 2013\ 8 chimio abvd de oct 2013 a janvier 2014. (4 cures) \ 15 radiothérapie en fevrier 2014 . rémission complète le 2 juin 2014 .

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#15 12-05-2014 20:29:40

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Je viens de consulter mes résultats sanguins sur le net. Electrophérèse des proteines seriques limite inférieur de la normal, plaquettes limites inférieur et lymphocytes en dessous de la norme. La dernière fois ( analyse précedente), j'avais une hypoalbuminémie mais pas de soucis avec les lymphocytes..Qu'en pensez vous? Moi je sens que cette baisse de lymphocytes c'est pas bon signe?

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#16 15-05-2014 08:34:37

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Bonjour Eric, En faite j'ai cherché bcp de documents sur la TEP et je suis tombée sur deux articles international de la santé disant que la TEP fixée pr le lymphome H MAIS que pr le NH il y a souvent des faux négatis et pr certains positif que ds 40%. Mais c'est vrai que bcp de médecins me disant ganglions bénin car ils se fient à la tep. Mais ttes les causes infectieuses et virales ont été exlues négatif pr tt. J'ai bcp de ganglions cervicaux et ds l'aine , des douleurs nuque et côte du cou. J'ai maintenant des frissons et de la température à 38. J'ai des douleurs bizarres la nuit comme cette nuit..forte douleur mais courte ds le bas ventre. Mes lymphocytes chutent??? Mon orl va me faire faire l'irm...mais biopsie personne ne veut! Tu penses quoi de tt ça?

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#17 15-05-2014 09:00:54

helene67230
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Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Bonjour karinette,

Cela fait quelques jours que je lis tes post! On l a découvert un lymphome de hodgkin en novembre 2013 mon traitement est actuellement terminé!
Je n'avais pas de telles douleurs comme toi mais par contre en effet une baisse des globules blancs a la prise de sang réalisée quelques jours avant le diagnostic.
Je ne sais pas trop quoi te dire mais il le paraît essentiel dans ton cas de faire une biopsie même si cela s'avère négatif ce que je te souhaite.
Aurais tu peut être déjà essayé de contacter un médecin généraliste autre que le tien il aura sûrement une position plus neutre et te prendra plus au sérieux. C'est ce que je ferai à ta place!!!

Bon courage a toi et tiens moi au courant...


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#18 15-05-2014 14:20:50

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 193

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Bonjour Karinnette,
J'ai pensé que peut-être pour avoir la biopsie qui te manque, tu pourrais prendre RV directement avec un chirurgien, demande à ton médecin ou un nouveau, comme te conseille Hélène,une lettre d'introduction. Un chirurgien à orientation orl à qui tu expliqueras succinctement ton problème et tes craintes.
Pour que l'on trouve plus facilement ta file tu pourrais peut-être en créer une à toi, mais tu préfères peut-être rester sur celle d'Eric44denantes.
"Ne lâche rien" mais essaye aussi de te détendre, cela paraît contradictoire mais c'est une façon de vivre que nous essayons tous d'adopter: calme et détermination, en résumé.
Des brassées de courage pour toi.
Mampatty

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#19 15-05-2014 18:05:23

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Merci helene et Mampatty pr vos messages.J'ai revu mon orl hier , je suis allée à son cabinet sans prendre rdv et il m'a reçu.Mais, il n'a pas palpé mes ganglions et à mis une petite caméra par le nez pr aller voir la gorge.Comme, j'ai vu que j'allais repartir sans rien de plus j'ai pleuré, j'ai craqué..Surement pr ça, il m'a dit qu'on allait faire l'irm pr voir ce qu'il ya ( c'est le seul examenr que je n'ai pas fait).Mais il continue à dire que mes ganglions st bénins et qu'ils n'ont rien à voir avec mes douleurs.Il prevoit irm pr les douleurs et non pr les ganglions.Mais il ne me donne aucune explication pr ces tt ça. Le fait d'avoir fait la TEP et qu'elle n'a pas fixée les ganglions pr eux c'est dc forcément bénin. Mais pourquoi des revus sérieuses en médecine disent que le lymphome NH ne fixe pas  au pep scan oun qu'à 40% pr certains...Par contre j'ai une hyperfixation diffuse digestive marquée non spécifique??? MAIS aucune explication!!!Que savez vous du pep scan par rapport au lymphome NH? J'en peux plus de supplier les médecins, ils se st passés le mot entre eux et du coup on tous le même discours.Je vois un médecin en médecine interne depuis 5 ans mais depuis ces ganglions je n'ai pas eu encore l'occasion de le revoir prochain rdv 29 juillet pas de place avt..Et lui m'a dit par courrier que vu que le pep scan n'avait pas fixé il fallait arrêter les démarches diagnostic...Mais j'ai des ganglions qui se st multipliés depuis 3 mois et ts les autres signes du lymphome.Je ne comprends pas..J'ai déjà ete voir un autre généraliste et elle m'a dit ça doit être virale..Et mon Orl est chirurgien aussi. J'en peux plus je ne sais plus vers qui me tourner.Je connais un professeur en nucléaire ( enfin pas moi personnellement mais une de mes connaissance) il ne reçoit pas de médecin mais connait bien le pep scan et me dit vous n'avez ni lymphome ni autres cancers et qd je lui parle de mes recherches et resultats sur le pep scan .il me dit que si ça ne fixe pas c'est que c'est qqchose qui évolue lentement . OUi mais ça peut être le cas pr le lymphome. J'ai pleuré aussi devant mon généraliste en lui disant que je serais surement très en colère si je devais le revoir pr lui dire que finalement j'ai un lymphome..Je luis ai dit les médecins peuvent sauver des vies mais aussi en prendre qd ils s'obstinent à ne rien voir...Quand, je vous lis et qd lis ciel qui n'a aucun symptomes mais un ganglion de 2.5 comme moi..et bien son médecin lui a dit aujour dhui que dés demain il l'opéré..Pourquoi tant de différence entre les médecins???? Merci d'avance pr vos mùessages

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#20 15-05-2014 18:12:09

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Mampatty, je ne sais pas comment on fait pr passer des messages sur ce forum mais visiblement sans le vouloi je suis la page d'eric , mince j'espere qu'il ne va pas m'en tenir rigueur..suis nulle sais pas comment on fait sad
Helene tes globules blancs etaient à combien? Avais tu des sueurs nocturnes? Ou d'autres symtômes? Mes douleurs ne st pas sur les ganglions mais ds les zones du côté cou , nuque et sous la mâchoire et les ganglions ne st pas loin...Mais on me dit que ça n'a rien à voir avec les ganglions pff moi j'y crois pas. As tu fais un pep scan juste apres ton diagnostic? J'imagine que ça a fixé? tu en avais fait avt le diagnostic? Je pose la question aussi à Mampatty...En tt cas je suis contente que les traitements fonctionnent et que soyez en réemission.

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#21 15-05-2014 18:28:24

helene67230
Membre
Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Karinette mes globules blancs lymphocytes je précise étaient a 842 et il fallait chez moi au minimum 1100. Pas de sueurs nocturnes, mon premier tep a eu lieu le 21 novembre donc moins de une semaine après le diagnostic. En effet ça fixait bien. Je ne sais plus trop quoi te dire non plus mais comme dit j'ai espoir en l'irm. As tu déjà passé un scanner tt simple??


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#22 15-05-2014 20:08:47

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Helene, j'ai d'abord eu une echo  qui a permis de voir mes ganglions du cou. J'en avais plusieurs donc un de 2.5cm pluis un de 17mm et un autre de 16mn puis 4 entre 7 et 9 mn. Ensuite très vite, j'ai eu un scanner du cou jusqu'au niveau pelvien et là aucun ganglions ailleurs mais bizarrement on ne me parle pas non plus des ganglions du cou et de l'aine? On m'a dit que s'était mois précis qu'une écho pr voir ça. Puis une écho de contrôle qui a montré que le plus gros des ganglions était passé de 2.5cm à 1.6cm. Mais par contre 3 ganglions de plus. Ceux de l'aine non jamais étaient regardés.Puis, j'ai fais pls bilans sanguins montrant une hypoalbuminémie ainsi qu'une grosse carence en vit D. Puis le contrôle sanguin  plus rien à signaler. Enfin, le PEP SCAN avec hyperfixation digestive diffuse maruqee non specifique et c'est tt. Enfin, re bilan sanguin baisse des lymphocytes moi mon taux c'est 1.44 normal 1.55 je ne connais pas la mesure. Les plaquettes et proteines c reactives st à la limites inférieur. Voilà mon parcours en 3 mois. Maintenant j'attends l'irm et mon rdv le 29 juillet à lyon pr voir le . en médecine interne. Je peux me permettre de te demander comment c'est passé ton traitement..la durée, comment tu l'as vécu, je veux dire t'es tu sentie encore plus malade et pr les cheveux... Maintenant tu es en réemission je ne veux pas que tu m'en parles si ça te mets mal, je comprendrai. A bientôt

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#23 15-05-2014 20:19:21

Eric44nantes
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Lieu: nantes
Date d'inscription: 30-04-2014
Messages: 47

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Karinnette. Tu peux utiliser mon fil .no souci .je suis désolé que tu n'ais pas eu la biopsie que tu souhaitais. J'ai des grosses douleurs dans le cou .Mon toubib me dit que c'est un torticolis .je pourrais croire que c'est une rechute mais je préfére croire que c'est un torticolis . Cela etant l'exerese d'un ganglion ce n'est pas un acte bénin, c'est peut etre pour cela que les toubibs hésitent...


Hodgkin diag stade I 1b  sept 2013\ 8 chimio abvd de oct 2013 a janvier 2014. (4 cures) \ 15 radiothérapie en fevrier 2014 . rémission complète le 2 juin 2014 .

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#24 15-05-2014 20:46:19

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 193

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

Karinnette,
Je ne voulais pas te mettre en difficulté en te parlant de ta propre file, j'ai créé la mienne au moment de l'inscription mais Eric44nantes est tout à fait disposé à t'accueillir sur sa file donc no souci. Pourr répondre à ta question mes ganglions lombo-aortiques flashent aux tepscans mais il ne s'agit pas d'un lymphome car mes lymphocytes sont malades de cellules indifférenciées qui ont été identifiées au cours d'une biopsie faite sous AG en cœlioscopie. Les traitements sont à venir. Que penses-tu de la solution d'aller consulter un chirurgien directement pour enfin faire cette biopsie qui répondra à toutes tes inquiétudes?
Courage!
Mampatty

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#25 20-05-2014 23:57:59

Eric44nantes
Membre
Lieu: nantes
Date d'inscription: 30-04-2014
Messages: 47

Re: La peur .Avant ,pendant et après...

J'ai vu mon Dermato après analyse de peau . Leger exzema .problement du au traitement qui a abîme ma peau et la rendu plus sensible aux agressions externes ,quant au torticolis c'est un simple torticolis . J'irai confiant a mon petscan le 2 juin et si j'ai une bonne news tant mieux si non j'essairai d'avoir le courage  de suivre un autre traitement car rien n'est jamais perdu car chaque jour passe est un vrai cadeau .merci a l'asso FL de nous permettre de partager notre espoir .


Hodgkin diag stade I 1b  sept 2013\ 8 chimio abvd de oct 2013 a janvier 2014. (4 cures) \ 15 radiothérapie en fevrier 2014 . rémission complète le 2 juin 2014 .

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