France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 06-05-2014 23:18:28

Fabinette
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-05-2014
Messages: 3

Lymphome cerebral primitif, grand besoin de conseils

Bonsoir, j'écris ce soir en mon nom mais aussi en celui de mes soeurs, de ma bellemère..de mes proches, je vais essayer d'être brève et résumer au mieux ces derniers 7 mois où tout a basculé..
Il s'agit de mon papa  à qui on a diagnostiqué un lymphome cerebral primitif diffus à grandes cellules B. Il a 63 ans, pas d'antécédent particulier.
Les premiers symptômes ont été la perte de la mémoire immédiate, il répétait en boucle la même chose.. nous pensions qu'il faisait un AVC. Il a été pris en charge par l’hôpital. Il avait perdu tous ses repères spatio temporels (il se croyait à la gare ou à la maison), c'était bizarre. et au bout de 3 semaines le diagnostic est tombé. Absent, ne comprenant pas trop ce qu'il faisait là, mon père a radicalement changé  : lorsqu'il a su et a décidé de se battre. Le fait de savoir enfin lui a donné de la force, plus de lucidité, nous le retrouvions enfin et savions qu'il allait entamé des séances de chimiothérapies au CHU de Dijon 4-5 jours tous les mois et demi. Il a accepté sa première "session" de chimio en novembre, puis est allé en convalescence à l’hôpital près de chez lui pour les transfusions et le repos.
La seconde, il commençait à en avoir marre. Un "couac" administratif a fait que suite à sa seconde semaine de chimio au CHU de Dijon, il a réintégré le domicile et non l’hôpital. Et là cela n'a pas été rose du tout, ni pour lui, ni pour ma belle mère et mon petit frère de 14 ans qui ont vu assez vite qu'il ne pouvait pas rester seul. Des troubles du comportements marqués : des courses, des courses, faire de la cuisine (plusieurs plats en même temps), partir en laissant tout ouvert et des aliments sur le gaz etc.. Nous avons tous essayé de lui faire comprendre qu'il ne pouvait plus conduire, rien à faire, nous le privions de liberté. Il ne dormait plus la nuit et bien sûr toujours dans la répétition tout en voulant une vie normale à ses yeux et ne comprenant pas nos réactions. Ma belle mère a d'ailleurs arrêté de travaillé de novembre à la semaine dernière... Un courrier de signalement a été envoyé à l'ARS afin de signaler cette situation. En février, nouvelle séance de chimio et retour à la maison. Ses plaquettes ne sont pas bonnes, et régulièrement il a besoin de transfusion. Seulement, il a refusé de se faire transfuser, et son taux était tellement bas que le SAMU est venu le chercher pour l'amener à l’hôpital. Et là ce fut encore pire qu'avant. Papa refusant d'être à l’hôpital s'est enfui dans la nuit. Il s'est ouvert le crâne (20 agraphes..) et se plaint du dos. Il est ramené dans sa chambre. Le matin même, c'est la police qui le dépose comme un paquet en pyjama devant chez lui.. on n'a jamais su comment ! Il s'était fait au passage une fracture de la colonne. Nous n'avons jamais su ce qu'il avait fait cette nuit là, par où il avait réussi à s'enfuir, mais il en resté choqué et n'a pas parlé pendant plusieurs jours.
Un rdv le 16 avril avec le médecin qui le suit à Dijon était prévu pour connaître les effets de son traitement : le lymphome a réduit, des séances de radiothérapies de clôture sont programmées pour le mois de mai, un rdv en septembre est prévu pour un contrôle. Heureuses et soulagées le 16 avril, nous avons peur de l'avenir aujourd'hui. En effet, papa recommence à faire ce qu'il veut et refuse qu'on lui interdise. Il va jusqu'à voler dans les magasins, les gendarmes se sont déplacés, et à avoir des accès de colère envers ma belle mère qu'il insulte, choses qui ne lui ressemble pas du tout. Il conduit, on lui retire les clés, il se met dans une colère folle. il a commencé à ramener de l'alcool dans sa chambre ! Ce n'est plus lui, il ne veut pas qu'on le contrarie. Son jugement est complètement altéré. Il pense que nous sommes contre lui, il dit qu'il n'est pas fou, il refuse tout aide extérieure. Son état mental empire chaque jour. Il est de nouveau hospitalisé mais pour une courte période car "ce n'est pas une garderie" (dixit). Il est trop jeune pour aller en maison de retraite (ce n'est pas sa place non plus..) Nous avons peut être (je dis bien peut être) une possibilité de placement moyen terme le temps de trouver une solution. Mais laquelle ? les assistantes sociales ne parle que d'EPADH. J'ai écris à un professeur à Paris qui nous renvoie sur le CHU de Dijon. Nous ne voulons pas qu'il soit dans une structure où il passera sa journée à "regarder le plafond". C'est une facon de parler bien sur mais nous cherchons un établissement . dans le genre de cas de papa, pour son bien, n'importe où en France, la situation est trop dangereuse, il ne peut pas revenir à la maison si son état ne s'améliore pas. Et danns ces conditions elles ne vont pas s'améliorer. Et puis nous ne comprenons pas pourquoi, alors que le lymphome a réduit, son état empire. Est ce qu'il s'agit de séquelles irréversibles ?
Bref, j'ai occulté beaucoup de détails mais je trouve que c'est déjà assez long comme ca... nous sommes déjà dans la souffrance de voir papa avoir tant changé depuis 7 mois, nous culpabilisons car nous agissons contre son gré, il ne se rend plus compte de son état, nous lui rappelons de temps en temps sa maladie car il l'oublie, ca c'est le plus terrible : comment quelqu'un peut se battre quand il n'a pas conscience de sa maladie ?.. nous sommes désemparées.  Est ce quelqu'un est déjà passé par là ? Tout conseil sera le bienvenu.. et merci, si vous avez lu jusqu'au bout......

Hors ligne

 

#2 07-05-2014 10:04:40

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Lymphome cerebral primitif, grand besoin de conseils

Bonjour Fabinette , tien bon !!! Essaye a tous pris d avoir un rdv RAPIDE avec l hématho qui suis ton papa
Note plein de choses avant , il doit t éclairer !!!!!!!!!!! Insiste , si tu le peux déplace toi la bas au lieux de telephoner...
Je t embrasse . A BIENTOT .

Dernière modification par jourdesoleil (07-05-2014 10:06:21)


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#3 07-05-2014 15:12:58

Fabinette
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-05-2014
Messages: 3

Re: Lymphome cerebral primitif, grand besoin de conseils

Merci jourdesoleil pour ton message,,
je ne peux rien reprocher au CHU, qui est reconnu centre régional pour le lymphome mais qui ne gère que le  protocole de soins...le "après" n'est pas de leur compétence...nous l'avons rencontré le 16 avril mais nous ne le revoyons qu'en septembre. Je vais tenter de les joindre à nouveau pour un rdv d'ici là..
Bises et bon courage à toi

Hors ligne

 

#4 12-05-2014 21:36:28

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Lymphome cerebral primitif, grand besoin de conseils

Bonjour,

Je suis moi aussi suivi au Chu de Dijon. Dans ton histoire, il y a 2 choses.

-1-  Le comportement actuel est il irréversible ? Le traitement est il responsable ? Ça c'est a l'hemato de répondre. Il
       te faut prendre rdv et poser clairement la question .

-2-  Prise en charge de ton papa. Il y a une psychologue qui visite le service. Peut être pourra t elle t'aider à la gestion de la situation.

Je suis a disposition pour échanger et aider si besoin.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

Hors ligne

 

#5 13-05-2014 09:18:56

Fabinette
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-05-2014
Messages: 3

Re: Lymphome cerebral primitif, grand besoin de conseils

Bonjour Didier21,

Je te remercie pour ta réponse, cela n'est pas facile..
Pour répondre à tes questions, tant que le traitement radiothérapie n'est pas terminé, l'équipe médicale ne peut pas se prononcer sur les séquelles. On ne sait pas encore si cela est dû au traitement, en tout état de cause, son comportement s'est détérioré avant le début de la radiothérapie. Pourtant d'aprés l'IRM, le lymphome avait réduit, il ne restait que des lésions séquellaires. Son prochain rdv bilan à Dijon est fixé en septembre.
Concernant la prise en charge, dans l'urgence et afin de pouvoir suivre son traitement, il est actuellement dans une antenne de l'hôpital près de chez lui. Mais cela sera de courte durée. Les assistantes sociales, les psys encouragent ma belle mère qui est en train de préparer des dossiers pour la suite, EHPAD a priori. C'est ce que conseille également le CHU. Une amie AS me conseille les unités Alzeimer pour pouvoir gérer les troubles du comportement. Pour l'instant, mon père est pris en mains mais nous ne voyons pas d'amélioration concernant sa mémoire immédiate. Ma belle mère a rencontré hier l'assistante sociale de l'hopital, sans médecin, avec pas plus de solution. Elle sera reconvoquée avec ultérieurement avec médecin, infirmiers etc... Il faut donc garder espoir... et suivre les évolutions, au jour le jour...
Je te souhaite bon courage, je vois que tu traverses des moments pas faciles également,
A bientôt

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.