France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 09-05-2014 16:03:52

Gagou
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-11-2013
Messages: 4

Cri De Desespoir

Je voudrais juste pousser un cri, un cri de désespoir, un cri de douleur, un cri de colère.

J'ai 27 ans et comme vous tous le ciel m'est tombé sur la tête et continue de me tomber sur la tête.
J'avais avant une vie formidable. J'étais heureuse. J'avais de la chance. Et j'en avais quand même déjà conscience.
J'aimais la vie et avait la naïveté de penser que je vivrai âgée, parce que le monde de la maladie était un monde qui m'était inconnu.

Je viens de terminer fin avril mon traitement pour un lymphome de Hodgkin de stade IIB.
J'ai pour l'instant la chance d'être en rémission, mais jusqu'à quand ? Dieu seul le sait si Dieu existe.
Je viens d'apprendre que mon père est également atteint d'un cancer de la prostate de stade 3 qui a métastasé sur les vésicules séminales. On m'a annoncé qu'il lui restait très certainement à peu près 3 années à vivre, peut être plus s'il réagit bien aux traitements.
Ces mots ne cessent de raisonner dans ma tête.
Je réalise que mon père ne connaîtra peut être jamais ses petits-enfants car cette m.... de maladie ne me permet pas d'en faire pour le moment, et même peut être jamais.
Je rêvais de devenir avocate et mtn que je termine mes études, je me rends compte que je ne pourrai peut être jamais exercé car la fatigue me plombe et surtout parce que je n'aurai plus jamais les capacités physiques d'exercer un tel métier.
Cette vocation m'a occupé l'esprit 10 ans de ma vie, tous les jours, et j'ai travaillé très dur pour y arriver. Et tout a volé en éclat en 5 secondes. 10 ans de travail, de projets, de rêves, ...

J'ai bien conscience que mon histoire est malheureusement plutôt banale.
Mais comment continuer à vivre après tout cela? Avec mon père qui risque de partir ? Avec le risque que moi je parte, qui sait peut être avant lui ? Comment continuer à faire des projets alors que si ça se trouve, fin juin on m'annoncera qu'il faut retourner faire de la chimio et pire me retrouver enfermer dans un hôpital pour subir une greffe ? Mais le pire dans tout cela c'est que la maladie m'empêche aujourd'hui d'accomplir mes projets, projets que je ne pourrai peut être jamais réalisé si la maladie me rattrape.


J'ai passé des jours et des nuits entières à lire et à relire vos témoignages et parfois vos blogs., à la recherche du témoignage réconfortant, celui qui me dira que je vais guérir et m'en sortir. Mais ce témoignage n'existe pas. Car même si certains d'entre vous s'en sont sortis et ont réussi à vivre leur vie après, qu'en est-il pour moi ? De quel côté des chiffres vais-je me situer. Car je suis bien contente de savoir qu'il y a 85 % de rémission complète pou les Hodgkin de stade II si je me trouve dans les 10 ou 15 autres %.

je me rends compte que certains d'entre vous souffrent et ont souffert plus que moi. D'autres sont même partis alors qu'on leur avait dit que "hodgkin se soignait bien".
Je suis révoltée et en colère de toute cette souffrance tellement injuste qui ne devrait même pas existé. Je trouve que ce que j'ai subi est déjà assez dur comme ca mais savoir que certains d'entre vous se battent depuis des années et parfois, malgré tous leurs efforts, ne parviennent pas à rester en vie, ça me rend dingue. Ca me bouffe, c'est juste super dégueulasse, surtout quand on est jeune, et encore plus lorsque cette m.... de cancer touche des enfants qui n'ont même pas eu le temps de respirer la pollution et de bouffer de la m.....

Alors OUI j'ai mal ! Pas uniquement pour moi mais pour nous tous qui n'avons pas mérité de vivre ça !
Oui je regrette quand j'étais en bonne santé de ne pas avoir vu cette jeunesse qui souffre et de ne pas avoir donné ma moelle osseuse quand il était encore temps, juste parce que j'avais peur d'avoir mal alors que la douleur du don n'est rien comparée à celle de celui qui le reçoit !
Oui j'ai mal de toutes ces jeunes femmes et ces jeunes hommes à qui on n'a pas laissé le temps de faire des enfants, alors qu'ils auraient pu être des parents formidables.
Et Oui j'ai horriblement mal de voir sur ce forum que certains d'entre nous sont partis là haut alors qu'ils aimaient la vie et ont accepté de souffrir pour rester parmi nous !

Comment vivre en paix avec tout cela ? Je ne sais pas. Je n'y arrive pas et surtout je ne pense pas pouvoir m'habituer à vivre avec la maladie parce qu'elle n'est pas acceptable !!!!
Je ne peux pas m'habituer à voir mon père souffrir, ni les autres. Et je n'arrive pas à accepter cette nouvelle vie sans projets, assujettie au TEP SCANNER !

Certains d'entre vous me conseilleront d'aller voir un psy! C'est déjà fait depuis longtemps ! Mais le psy ne me rendra pas ma vie d'avant, ne me rendra pas mon père en bonne santé, et n'effacera pas ce qui est arrivé.

Je m'excuse de ce message qui a peut être heurtée une certains nombres d'entre vous, notamment ceux qui viennent d'appendre leur maladie et qui recherchent des messages pour se rassurer.
Je voudrai dire à ces personnes que chacun d'entre nous est différent et que mon histoire n'est pas leur histoire, et que s'ils sont optimistes, ils doivent le rester car c'est ce qui leur permettra de surmonter tout cela.

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#2 09-05-2014 18:14:07

ana
Membre
Date d'inscription: 07-04-2013
Messages: 20

Re: Cri De Desespoir

Gagou,

Je viens de lire votre message et je n'ai pas pu m'empêcher de vous répondre. Ce n'est pas moi qui suit malade, mais ma petite soeur, alors, c'est vrai, je ne peux pas comprendre votre colère, juste l'appréhender ou du moins tenter de la cerner.
Vivre la souffrance de l'autre est aussi un sacré combat. Mais vous savez, nous avons tous des combats à mener ! Certains sont plus difficiles que d'autres, certains nous poussent plus que d'autres dans nos plus profonds retranchements comme si nous étions, du coups obligé de nous regarder vraiment en face. Personne n'a dit que la vie était facile, comme personne n'échappe vraiment à ces fameux combats qui nous poussent encore plus à vivre.
Alors, que dire ? Comment réconforter celui qui a mal ou celui qui pleure ? Je ne saurais le dire. Ce que je sais par contre, c'est personne ne sait de quoi demain sera fait, les malades comme les biens portant. A tout moment, la vie peut basculer. Mais cette bascule va dans un sens comme dans l'autre. Alors, face à cette inconstance de l'existence, ne reste plus que l'espoir, celui qui fait déplacer des montagnes. Un jour, on se dit "je n'y arriverais jamais" et peu de temps après, tout est différent. L'espoir !! c'est lui qui nous pousse tous à vivre chaque jour mieux que celui de la veille. Il ne faut jamais perdre de vue qu'il est là.

Alors, oui, vous devez vous battre. Oui, vous devez plus que ceux qui vous entoure vous dépasser, vous lancez à fond dans la vie. Vivez, vivez à fond chaque jour. Hier est mort, demain n'existe pas, aujourd'hui est là !!
Faites des projets, continuez à croire en vous ! Pourquoi faire une croix sur cette carrière ? Aujourd'hui c'est difficile mais demain ???

Please, vivez ! Rien n'est défini dans l'existence. Nous devons tous revoir nos projets en cours de route. Passez à autre chose, c'est aussi y trouver du plaisir.

Allez, séchez vos larmes. La vie est là !

Je vous embrasse

Ana

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#3 09-05-2014 20:40:41

Eric44nantes
Membre
Lieu: nantes
Date d'inscription: 30-04-2014
Messages: 47

Re: Cri De Desespoir

J'ai bien lu ton message. Je pourrais trouver injuste cette maladie qui me frappe. Aprtes des années d'études et de travail...je pourrais trouver injuste de ne pas voir mes petits enfants .je pourrai trouver injuste de laisser ma compagne avec une demi retraite de reversion... Je pourrai ...je suis heureux d etre en France et soigne gratuitement . Je suis heureux de ne pas avoir un cancer du pancreas métastase .. Je suis heureux de savoir qu'il y a de bonnes chances de vivre encore qq années dans des conditions accep.ptables .je suis heureux autant que j'ai décide de l'être . Je te souhaite le meilleur .


Hodgkin diag stade I 1b  sept 2013\ 8 chimio abvd de oct 2013 a janvier 2014. (4 cures) \ 15 radiothérapie en fevrier 2014 . rémission complète le 2 juin 2014 .

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#4 10-05-2014 08:47:20

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Cri De Desespoir

bonjour Gagou tu fais bien d'hurler ici toute l'injustice
nous avons des points communs les études l'ambition d'étre avocate, le lymphome aussi !
la rémission et bien profite en ! écoute moi qui suis passée par là et a rechuté x fois
mais ça dans un coin de ta téte et profite
pour ton papa désolée mais dis toi que les traitements sont là que l'espoir est là et profitez de chaque moment
j'ai perdu mon papa brutalement alors qu'il n'était pas malade sans prévenir
j'ai du réveiller mon fils alors agé de 12 ans en pleine nuit pour lui dire que son papy était décédé, la douleur reste entiére de ne pas avoir pu dire tout ce que l'on avait à se dire, de me dire que dans quelques jours mon fils aura 15 ans et que mon pére ne sera jamais ce qu'il va devenir
j'en ai les larmes à t'écrire ces quelques mots
alors profitez profitez de ceux que vous aimez


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#5 10-05-2014 09:52:51

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Cri De Desespoir

Bonjour Gagou,
Ton témoignage est touchant et tu n’as pas à t’excuser, ce forum est là que nous puissions nous exprimer et dire ces choses que l’on ne peut pas dire à ses proches.
Je suis plus âgé que toi, j’ai des enfants déjà bien grands (22&24 ans), une famille, un travail qui me plait, j’ai aussi la chance d’habiter au bord  de la mer (je suis bodyboarder), à 2h00 des stations de ski et dans un coin ou l’on se retrouve pour faire la fête. Et si je pense avoir bien vécu jusqu’à maintenant, moi aussi je trouve injuste d’être malade et qu’il me reste encore beaucoup de chose à connaître et à vivre. J’ai un frère qui est décédé il y a 5 ans à 33 ans d’un lymphome (de Burkitt très agressif) et les médecins se sont empressés de dire que ce n’était pas le même que moi et qu’hodgkin se soignait très bien, ce qui n’empêche pas de penser au pire.
Ce qui m’a aidé et qui m’aide toujours, c’est d’essayer d’avoir des occupations que j’avais avant, sport, loisir, travail … à un autre rythme bien sûr. Ce n’est pas toujours facile et il faut bien souvent se ‘’secouer’’ mais ça permet de s’évader, de penser autre chose, de se sentir utile. Ce qui est important aussi, c’est d’avoir des projets, de se dire qu’on va faire un voyage, reprendre son travail ou ses étude quand tout sera fini, mais aussi se faire plaisir n’importe quand (un resto, un repas avec des amis ou en famille, une balade…)et profiter du présent.
Je t’envoies plein d’espoir et beaucoup de courage pour ton papa, toi et toute ta famille


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#6 10-05-2014 12:08:45

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Cri De Desespoir

Salut Gagou,

Je comprends parfaitement ton cri de désespoir, je pense qu'on est tous passé par là à un moment donné dans notre parcours.

Je me reconnais dans ton témoignage, l'impression que tout s'est arrêté d'un coup avec le mot cancer et pourtant aujourd'hui après 2 ans et demi de rémission toute cette colère est passée.
C'est vrai que la vie n'est plus pareil mais elle reprend son cours. aujourd'hui la fatigue te tombe dessus parce que tu sors juste des traitements mais dans quelques mois tu verras tu te sentiras mieux et tu te sentiras sans doute capable de reprendre là où tu en étais.
si ton rêve est de venir avocate, il n'y a aucune raison pour que tu n'y arrives pas si tu es motivée. C'est vrai il faudra parfois ralentir et trouver des moments de repos mais rien est impossible.

Si je peux t'apporter mon témoignage, j'ai repris le boulot après un an d'arrêt, tout de suite à temps plein, je faisais 40 heures par semaine et j'avais un petit garçon en plus à m'occuper. j'ai attendu le feu vert de mon hémato pour envisager une grossesse, en juillet 2013 j''étais enceinte. j'ai continué à bosser mes 40 heures par semaine (et plus...), à m'occuper de mon premier garçon malgré cette grossesse. J'ai bossé jusqu'au bout, parfois le week-end, souvent tard le soir et tout s'est bien passé.
Jamais je n'aurai pensé il y a  3 ans être capable de mener autant de choses de front sans m'écrouler complètement et pourtant  j'ai tenu bon...

La vie nous parait injuste, c'est vrai, mais on peut rebondir et retrouver aussi une forme de sérénité malgré la maladie...


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#7 10-05-2014 19:28:02

Alma
Membre
Date d'inscription: 10-11-2013
Messages: 21

Re: Cri De Desespoir

Bonjour,
Je comprends votre désespoir et votre colère, j'ai été moi-même en colère et triste, je me suis également sentie impuissante face à cette maladie qui non seulement menaçait la vie de ma fille mais aussi l'empêchait de vivre la vie insouciante de la plupart des adolescents de son âge. Je me souviens encore de la colère et de la tristesse que je ressentais quand je devais aller au lycée chercher ses cours : pour entrer je devais me frayer un chemin parmi tous ces jeunes qui fumaient sur le trottoir et qui parlaient de leur prochaine soirée... C'était affreux, je me disais que c'était vraiment trop injuste, que ma fille qui n'avait jamais fumé, jamais bu, qui faisait du sport, etc, elle elle était gravement malade, devait supporter des traitements douloureux pendant que tous les autres... Tous les autres prenaient des risques mais il ne leur arrivait rien ! J' en ai parlé avec elle et elle avait le même ressenti. De la même façon, nous avions beaucoup de mal avec les personnes qui se plaignent tout le temps pour un oui et pour un non et je dois avouer que elle comme moi avons à une ou deux occasions fermer leur caquet à ces gens avec une remarque bien sentie. Heureusement aujourd'hui nous voyons les choses autrement, plus sereinement dirais-je. Sans doute la rémission nous y aide, les traitements et leurs effets secondaires s'éloignent, la vie reprend ses droits et son cours. Bien sur nous connaissons encore des moments d'angoisse (comme à l'approche des contrôles) et pour ma part au moins des moments de colère aussi quand certaines personnes de notre entourage font comme si rien n'était arrivé, mais la vie est tout de même redevenue plus douce et tournée vers l'avenir.
Si une chose à aider ma fille à traverser cette épreuve je pense que c'est le projet qu'elle avait avant de tomber malade (le diagnostique a été posé juste après son entrée en Terminale) : avoir son Bac (avec une meilleure moyenne que son frère aîné, ça c'était super important ;-) et être admise dans l'école de ses rêves à Paris, donc loin de nous... Elle a réussi sur toute la ligne et je dois dire que son père et moi sommes très fiers car elle a non pas soulevé mais escaladé quelques montagnes pour y arriver.
Bien entendu chacun est unique mais je ne crois pas qu'il faille abandonner vos rêves, la vie, votre vie est pleine de ressources même s'il n'est pas toujours facile d'y croire... Sans doute, et là encore c'est tout à fait légitime,
la maladie de votre Papa joue-t-elle un rôle important dans votre façon de voir les choses, mais pour lui aussi des traitements existent et l'espoir est permis.
Vous avez le droit d'être en colère et d'être désespérée, mais vous aurez aussi le droit, le moment venu, d'être heureuse et épanouie dans votre vie, quelle qu'elle soit... Je vous le souhaite de tout cœur.

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#8 11-05-2014 18:30:20

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Cri De Desespoir

Bonjour Gagou, alors tout d'abord pas d'excuse a faire, ici c'est un défouloir pour tous et si ton message heurte certaines personnes eh bien qu'elles ne répondent pas!!!
tu as raison de souligner, encore une fois, que chaque cas est different, les histoires sont differentes, les ressentis aussi...
pour ma part quand on m'a diagnostiqué le lymphome, j'ai été soulagée car les symptômes etaient là depuis 3 ans, donc j'avais hâte de débuter, même si cela me faisait peur. j'avais un plus peut être cest que ma tante est passée par là quelques années avant donc elle m'a accompagnée aidée et toute ma famille aussi!!
j'ai pas eu a me poser la question de la rechute car 1 mois aprés la fin de l'ABVD je rechutais donc un stress en moins wink puis l'autogreffe et enfin l'allogreffe. je suis en rémission depuis septembre 2012.
je me souviens qu'aprés l'allogreffe (voir même pendant) j'ai pleuré beaucoup, j'avais peur, je ne voyais plus d'avenir, je devais faire un trait sur mon métier rêvé, puis savoir ma grand mére encore dans les traitements (car oui elle a ete diagnostiqué en meme temps que moi pour un autre cancer et a l'heure d'aujourd'hui elle ne sera jamais guérie, les chimios ne font que retarder tant bien que mal l'inévitable) pendant des mois et des mois je pleurais.... et puis j'ai commencé a reprendre le sport, a faire des petits projets comme aller voir Muse en concert au stade de france wink puis partir qlqs jours en vacance en juillet 2013.... et pour enfin finir en octobre 2013 par retourner dans mon métier rêvé mais dans les bureaux (police nationale)

tous ça pour te dire qu'il faut du temps et surtout de la patience (et ici tout le monde sait que je déteste ce mot de part mon parcours) mais ce mot est la clef... et aussi il faut faire le deuil de son ancienne vie et se dire que finalement on a la chance de pouvoir avoir une 2ème vie et de faire dans celle ci tout ce qu'on osait pas faire dans l'autre (pour ma part, permis moto, changer de taf, sortir, faire la fête, ne plus etre timide, aller vers les autres et prendre sa vie en main et vivre tout simplement)

mais je vais être franche quand même, il me reste un regret, c'est de voir que je vais avoir 30 ans, je suis célibataire (si je rencontre un mec faut-il lui parler de ça? comment vas t'il réagir?) et je pourrais avoir des enfants qu'en faisant une FIV (comment en parler?) toutes ces questions je me les pose quand j'ai un coup de mou et pour éviter justement ces coups de mou je sors, je fais du sport, je réalise des projets!!! je VIE smile

désolée cest un peu brouillon!!

la vie est belle smile ne l'oublie pas smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#9 13-05-2014 06:52:49

cathyoriol
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-05-2014
Messages: 3

Re: Cri De Desespoir

Bonjour Ludivine, ton parcours fait "plaisr" à lire et redonne espoir..mon fils est actuellement hospitalisé à Estaing en rechute de son lymphôme soigné par ABVD l'an dernier..sa 1ère cure IGEV n'a pas fonctionnée..changement de protocole..je suis très inquiète..j'ai très peur pour lui..on m'a parlé de allo greffe combiné à auto greffe quand est-il? à quoi doit-il s'attendre? comment faire pour l'aider..merci de ton aide..Cathy

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#10 22-05-2014 19:54:31

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Cri De Desespoir

"

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"mais je vais être franche quand même, il me reste un regret, c'est de voir que je vais avoir 30 ans, je suis célibataire (si je rencontre un mec faut-il lui parler de ça? comment vas t'il réagir?) et je pourrais avoir des enfants qu'en faisant une FIV (comment en parler?) toutes ces questions je me les pose quand j'ai un coup de mou et pour éviter justement ces coups de mou je sors, je fais du sport, je réalise des projets!!! je VIE smile
)

Je me retrouve tellement dans ces mots... Sauf que j'ai 34 ans et je pensais un peu ça déjà avant ma maladie (à cause de mes antécédents cardiaques).
Je n'arrive pas à me faire à l'idée que je pourrais plaire à quelqu'un avec toutes les casseroles médicales que je traine...
Et pour les enfants, j'ai fait une croix dessus (mon hématologue, me prévenant des risques de stérilité précoce, m'a même joyeusement dit "De toute façon vu ce que vous avez déjà vécu les enfants c'est pas conseillé"). Merci...
Donc vivre avec notre parcours, oui, on s'y fait, bien ou mal, mais comment le partager...
Mon corps couverts de cicatrices (et toujours allégé de 10kg malgré les petits plats de ma maman) ne m'aide pas non plus à avoir confiance !
Mais comme toi... J'ai des projets, je vis (enfin, je survis, tant que je suis en chimio !), j'adapte ma vie et mes envies en fonction de mes possibilités... Et si je n'ai pas d'enfants, je voyagerai à la place !


Gagou > je comprends ton cri de désespoir... J'ai parfois envie de crier aussi, pourquoi moi, pourquoi encore, mais au fond, l'injustice face à la santé me révolte moins que l'injustice des hommes... Je me dis que je suis malade, mais ce n'est pas la faute de quelqu'un, c'est comme ça, c'est tout, il faut faire avec et se battre, mais pas se battre "contre quelqu'un".
Il faut juste continuer à vivre... Différemment, mais vivre quand même, tant qu'on peut.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#11 27-05-2014 21:04:15

Drancourt
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 26-10-2012
Messages: 30
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Re: Cri De Desespoir

bonsoir Gagou,
non ton histoire n'est pas banale.
d'abord les taux de guérisons (oui je parle de guérison et non rémission) sont très élevé puisque que c'est l'un des cancer qui se soigne le mieux aujourd'hui. (bon on ne parle pas du chemin mais de l'arrivée).
quant à ton père je suis navré et je sais ce que tu vis :
en rémission complète après ma greffe de cellules souches en avril 2013, on diagnostic un cancer du colon + rein à ma mère, elle est hospitalisée depuis Aout 2013 !! son protocole a été stoppé en cours, elle était trop faible, elle est aujourd'hui sous morphine et ne me reconnait plus, proche du coma...
c'est très dur à vivre je te l'accorde.

il faut que tu te fasse aider, que tu puisses en parler, moi j'ai décidé de vivre ma vie pour elle, de choisir d'avoir une belle vie !!
tu t'es sorti de cette galère, tu en es plus forte que les autres, on s'en prend plein la gueule mais on se relève et on vit !!


Lymphome de Hodgkin stade IV (poumons), Beacopp escaladés, 5 cures effectuées + 2 cures de DHAX avant autogreffe de cellules souches. En rémission complète depuis avril 2013.
"il ne sert à rien d'espérer une longue vie, mieux vaut faire en sorte qu'elle soit belle."
hodgkin-mon-ami.blog4ever.com/

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