France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 11-05-2014 05:34:57

Ciel
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 13

Avis sur possible Lymphome

Bonjour,

J' aimerais avoir quelque avis et conseils. Je suis conscient que mon probleme peut sembler (encore) derisoire par rapport a certains malades qui frequentent ce forum mais j' ai besoin d' echanger.

J' ai decouvert il y a environ 1 mois 2 ganglions de chaque cote de ma machoire..Indolores, de petites tailles (l' un doit faire environ 1.5 cm de long et l' autre 0.5 cm), symetriques, assez mobiles, forme de haricots, plutot mous.

De nature tres angoisse, j' ai tout de suite pris les devants et consulte 1 generaliste qui m' a demande de revenir 2 semaines plus tard. Entre temps, je fais une prise de sang qui montre quelques petites anomalies au niveau des globules blancs (% lymphocites de 42).
Inquiet, je consulte un ORL qui ne trouve rien de special mais qui m' envoie refaire une prise de sang. Tout revient normal (et le risque de Leucemie est ecarte par un professeur . en hematologie = aucune cellule anormale). Pas de Mononucleose, VS =2, WBC parfait.

Les ganglions ne partant pas, je consulte un hematologue hier qui lui me parait plus inquiet et me dit qu' il faut "envisager" un possible lymphome par securite..La je prends vraiment peur...Il me parle de petscan, de biopsie etc...Je trouve les moyens un peu fort pour une premiere consultation et au final il m' envoie effectuer une radio des poumons et une echographie la semaine prochaine...

Aucune fatigue speciale, pas de perte de poids/ pas de fievre/ pas de sueur nocturne...Apparemment les ganglions ne grossissent pas mais dur a evaluer.

Ce qui m' inquiete c' est justement la caractere parfait de mes analyses de sang...Ne faut il pas s' inquieter quand tout est normal justement ?

Merci.


Je ne sais que penser..Existe-il un reel risque ? Peut on "faire" des ganglions sans jamais trouver de causes?

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#2 11-05-2014 18:34:25

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Avis sur possible Lymphome

Bonjour ciel,
Tu as pris la bonne décision en allant un hématologue qui pourra te donner un diagnostique si tu as un lymphome.
Il n'y a pas de signe précis et seul une biopsie d'un ganglion peut  dire s'il y a lymphome et de quel type.
Avant cela, il faut faire d'autres examens pour éliminer d'autres causes ou à l'inverse se diriger vers le diagnostique.
Tu n' as a priori pas d’autres symptômes, c'est peut etre bon signe, juste une infection.
En attendant tes examens, je te souhaite bon courage.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#3 12-05-2014 08:00:22

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: Avis sur possible Lymphome

Bonjour,

moi j avais un ganglion sous l aisselle, non douloureux. pas d autres signes... je petais la fome ! j ai tout de suite fait une biopsie c est le seul moyen d etre sur s il y a ou non des cellules cancéreuses dans le ganglion. le pet scan c est surtout pour savoir s il y a d autres ganglions atteints.
bref moi j ai fait le forcing pour la biopsie sans attendre. bon ok j avais un lymphome...
mais c est pas forcement ton cas. je connais plein de personnes qui avaient des ganglions gonflés et c était rien du tout !
mais si tu veux pas t angoisser plus longtemps c est la biopsie qui tranchera. c est rapide et pas du tout douloureux. ce qui est douloureux c est l attente des résultats...

tiens nous au courant et bon courage


Lymphome anaplasique à grandes cellules. stade 1 localisé.
début chimio janvier 2014.

Pauvre petit lymphome tu ne sais pas sur qui tu es tombé !

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#4 12-05-2014 14:54:46

Ciel
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 13

Re: Avis sur possible Lymphome

Merci pour votre reponse.

Quelques questions:

- Biopsie rapide et non douloureuse?  Mais dans le cou il faut une anesthesie generale? C' est quand meme lourd comme process?

- Vous etes en stade 1: Avec vous un protocole dur et long? cela change beaucoup vs stades II et III?

Je fais une echo demain..Ensuite, je demanderai une biospie je suppose.

Bonne soiree.

Ciel

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#5 12-05-2014 15:30:25

Ciel
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 13

Re: Avis sur possible Lymphome

Desole, autre question assez directe: Existe t-il des cas de ganglions dans le cou autre que lymphome sans aucune infection ou virus identifies (prise de sang parfaite/ bon etat general)?

merci.

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#6 12-05-2014 18:34:46

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Avis sur possible Lymphome

Salut Ciel,

Pour répondre à tes questions, concernant le ganglion dans le cou, j'en avait un, coté gauche de 2cm.
On me l'a prélevé en anesthésie locale, cette "opération" à durée 40 mins.
J'ai eu mal la journée même et la cicatrice a tirée quelques jours, mais je n'en garde pas un souvenir traumatisant.

La pose de la chambre implantable en anesthésie générale m'à causée plus de douleurs et de désagréments...

J'étais en stade 2 et j'ai eu un protocole " assez légé" 3 cures ABVD et 15 séances de radiothérapie.

Pour le reste, je ne saurais te répondre smile

Bonne continuation à toi !


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#7 13-05-2014 06:26:26

Ciel
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 13

Re: Avis sur possible Lymphome

Bonjour,

Radio du thorax normale.
Echographie: Pas eu les resultats officiels encore. Le radiologue me disait que cela paraissait benin mais que le ganglion gauche etait assez gros. Multiples adenopathies.
J' ai peur tout simplement. Je n' arrive pas a voir une autre issue possible..

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#8 13-05-2014 14:09:18

Ciel
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 13

Re: Avis sur possible Lymphome

"Liste de vérification d’alerte aux symptômes

Les symptômes du lymphome sont fréquemment constatés dans d’autres maladies moins graves telles que la grippe ou toute autre infection virale. Ces symptômes sont souvent négligés, mais dans les cas de maladies moins graves, ils ne durent pas très longtemps. Dans le cas d’un lymphome, ces symptômes persistent dans le temps et ne trouvent pas d’explications dans une infection ou une autre maladie.

Voila...

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#9 13-05-2014 16:22:51

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Avis sur possible Lymphome

Bonjour Ciel,
Je suis un peu ds ton cas, tu pourras lire mon premier témoignage sur ce site. Ganglions cervicaux, et ds l'aine maintenant mais pas ailleurs d'après scanner. J'ai eu un pep scan les ganglions n'ont pas fixes. Poutant, j'ai mal ds la nuque, côté du cou et ds l'aine. Tous les tests sérologies st négatifs. Mon dernier biloan sanguin montre baisse des lymphocytes..j trouve pas ça bon. Plaquettes limites, et electropherese des proteines limites inférieurs aussi. Il ya 3 semaine j'avais une hupoalbuminemie plus là??? et une crp légère... J'ai mes ganglions depuis 3 mois maintenant. Orl dit pas s'inquiéter, le medecin en medecine interne qui me suit depuis 5 ans ne m'a pas vu depuis mais m'a envoyé un courrier me disant que si le pep scan n'avait pas fixé fallait pas faire de biopsie...Mais, je sais que ça ne va pas..démengeaison , sueurs nocturnes et des périodes d'intense fatigue...Je me suis inscrite ya trop jours sur le site après y être venue de nombreuses vois lire les témoignages très courageux de tous. Je ne vis plus, je ne pense qu'à ça et pleure sans cesse. J'ai du coup suspendu ma formation pr mon diplôme EDucateur . car plus capable de travailler mes écrits..Je suis en train de perdre mon amie alors que je suis déjà passée par un divorce..Je n'ai aucun soutien de ma famille qui habitent loin et pensent que tt est ds ma tête. Ils me disent les médecins ont dit que s'était rien alors ils pensent que j'ai plus besoin d'un psy.Et oui! mon plus gros ganglions fait 2.5cm et 3 autres à 1.6cm les autres en dessous de 1. Je ne fais plus de sport, je ne profites plus de rien...Ecrire ça c'est horrible car ici il ya des tas de personnes qui se battent avec courage..J'ai honte, vraiment honte mais je n'y arrive pas.Pas de rdv avec le medecin en medecine interne avant fin juillet ( il me suis depuis 5 ans pr anti corps anti nucleaires à 1800 suite à une intoxication à des produits insecticides)  ...ce qui ne m'aide pas à ne pas dramatiser.Pour voir un Hematologue on m'a repondu que c'est au medecin traitant d'appeler et ce n'est que s'il confirme qu'il a tt recherchés que l'hematologue pourra me recevoir..C'est pas gagne! Je retourne pr la énieme fois voir mon géneraliste tt à l'heure..mais je sais que je vais le payer et rien de plus! C'est dur tout comme moi tu cherches la petite chose dites ou lues qui pourra te dire que PEUT ËTRE c'est un truc bénin! On espère même si on a peur..Je comprends dc tes messages, je suis ds ton cas. COURAGE car c'est le parcours du combattant pr être entendu et qu'enfin les medecins cherchent..Car des ganglions de cette taille apparus sans raison et tjs presents avec des signes associes..il me semble qu'il faille chercher. Pour ma part, j'ai cru comprendre, d'apres mes lectures, que les lymphomes NH ne fixent pas au pep scan et d'autres qu'à 40% alors voilà pourquoi même avec un pep scan de fait je ne suis pas rassurée.Par contre on m'a trouvé une hyperfixation digestive diffuse marquee non specifique....on m'a rien dit de plus ...Voilà, je suis seule ds mon coin à chercher comment faire pr savoir ce que j'ai et en espérant que c'est pas si grave que ça.Courage à toi et courage à tous.

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#10 14-05-2014 04:12:39

Ciel
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 13

Re: Avis sur possible Lymphome

Bonjour et desole d' insister..

Une question simple: Existe -il ? (connaissez vous) des cas de ganglions assez gros qui ne disparaissent pas apres plusieurs semaines (sans aucune autre cause de connue) sans etre pourtant un Lymphome?
D' une autre facon: Toute grosseur non expliquee au niveau du cou qui persiste est-elle un lymphome?

Merci.

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#11 14-05-2014 09:01:28

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Avis sur possible Lymphome

Bonjour Ciel,

Tu te pose beaucoup de questions, et ton angoisse est légitime.
Je ne peux malheureusement pas répondre à ta question, car je ne suis pas médecin...et de toute façon comme tu dois certainement le savoir seul le prélévement du ganglion et sa biopsie peut confirmer ou non le diagnostic du Lymphome.

Le seul conseil que je peux te donner, c'est de persévérer !
Va voir un autre médécin, un autre orl , tape du poing sur la table !!!

Ne reste pas avec toute ton angoisse et ton stress !


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
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#12 15-05-2014 08:44:53

Ciel
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 13

Re: Avis sur possible Lymphome

Merci.
Resultats de l' echo non probant evidemment mais multiples ganglions dans le cou dont le plus gros fait 2.5 cm.
Vu le chirurgien dans la foulee et biopsie en anesthesie generale demain matin.
merci.

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#13 15-05-2014 09:00:20

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Avis sur possible Lymphome

Bonjour Ciel,
Comme tout le monde le dit nous ne sommes pas médecin. Mais dans mon cas j'étais rempli de ganglions, surtout au cou. Mon médecin de famille préconisait un prélèvement de ganglion que le médecin de l'hôpital refusait d'effectuer. J'ai perdu plus d'un mois pour finalement avoir ce prélèvement qui a révélé sans doute possible que c'était un lymphome non hodgkinien niveau 4 très virulent. Un traitement puissant de corticoïdes en attendant la chimio m'a fait disparaître rapidement les ganglions (j'avais un cou de taureau). Depuis je suis en rémission. J'ai fait un TEP cette semaine et j'attends les résultats. Tu peux me lire par ailleurs sur le site. Dans tous les cas il faut avoir la niaque. Bon courage et donne nous de tes nouvelles.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#14 15-05-2014 09:06:06

Ciel
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 13

Re: Avis sur possible Lymphome

Merci Fanchbazoul,

Je refuse encore d' y croire. Je vais tres bien, prises de sang parfaites, radio thorax parfaite, pas d' autres ganglions ailleurs sur le corps (selon le medecin mais pas fait de scan), je fais du sport, je dors bien, aucune sueur nocture...
Je ne peux pas y croire...
Je me dis: peut etre un stade 1??
Le probleme c' est qu' en vous lisant je perds tout espoir car vous etes tous si courageux...Moi je suis deja abattu et je vais me laisser abattre si c' est positif...Je suis desole si je deviens emotif. Je n' en peux plus.
Quand j' interroge les medecins, ils me parlent de possible turberculose etc..Franchement j' ai pas une forme a avoir chope une tuberculose....Je ne vois aucune autre issue.

Dernière modification par Ciel (15-05-2014 09:26:54)

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#15 15-05-2014 17:38:12

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Avis sur possible Lymphome

pff je comprends tant ton mal être et ta peur ciel..Dis toi que de tte manière avoir la biopsie c'est une bonne chose car il faut êre fixé de tte manière.Maintenant il ya une chance pr que ça soit autre chose.
Tu vois moi j'ai comme toi plusieurs ganglions au cou mais aussi à l'aine le plus gros fait 2.5 aussi au cou. Mais moi en plus j'ai les sueurs nocturnes, la fatigue, les démangeaisons et j'ai beau faire du forcing on me refuse cette biopsie et on me dit que mes ganglions st benins.Et s'ils ne le st pas et bien le mal évoluera.Moi ça fait 3 mois que ça dure. Mais comme ils m'ont d'abord fait un pep scan et que le glucose n'a pas fixe sur les ganglions pr eux c'est benin. Oui mais comme tu le sais ciel j'ai lu sur la revue internationale de santé que le pep scan ne fixe pas pr un lymphome non H ou pr certains qu'à 40% alors je ne suis pas plus rassurée nmais pourtant l'orl et le médecin en médecine interne continue à me dire de vivre sans me soucier de mes ganglions ni du reste...Alors que dois je penser???J'ai tente d'appeler des hématologue mais les rdv ne se prennent que sur appel du médecin traitant et mon médecin veut pas car pr lui bénin. Mais c'est quoi alors? CIEL gardes espoir et surtout sois fort p'etre que ça n'est pas un lymphome.

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#16 16-05-2014 17:13:59

Martin_mtl
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Lieu: Montréal
Date d'inscription: 28-05-2013
Messages: 27

Re: Avis sur possible Lymphome

Bonjour Ciel.  Tout comme toi j'étais en super forme a part des ganglions a l'aine, bilan sanguin bon, aucune fatigue, fievre, douleur. C'est la biopsie qui a confirmé mon lymphome. Mais comme tu pourras le decouvrir sur ce site, un tel diagnostic, quoique difficile a accepter, n'est pas synonyme d'une fin proche, mais d'une vie qui se transformera, d'un combat que tu pourrais etre amene a poursuivre (attend tout de meme le diagnostic) et qui, dans mon cas, malgre quelques difficultés, me ramene aux choses essentielles. Mais chaque chose en son temps, c'est normal de stresser, moi j'avais fait un tableau avec toutes les maladies et leurs symptomes, mais tout ce stress n'a fait que rendre l'attente plus douloureuse, ca ne change rien aux resultats. Courage.


Lymphome folliculaire B stade 4 grade 2 diagnostique le 17 mai 2013. 8x R-CVP d'avril a septembre 2014, en maintenance depuis.

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#17 16-05-2014 17:25:45

Ciel
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 13

Re: Avis sur possible Lymphome

Merci Martin pour ce temoignage...Biopsie effectuee ce matin et resultats dans quelques jours. Je regrette peut etre cette biopsie.Je suis tellement faible psychologiquement...
Pkoi dis tu ganglions dans l' aine uniquement si tu avais un stade 4? Pkoi as tu commence ce mois ci le traitement alors que maladie decouverte en 2013? Comment se passe ton traitement?
Merci.

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#18 19-05-2014 16:34:36

Ciel
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 13

Re: Avis sur possible Lymphome

Resultats non concluants. Je ne savais meme pas que c' etait possible. (cellules atypiques folliculaires presentes mais ils ne peuvent pas dire lymphome.
Ils doivent faire des tests plus approfondis pendant 1 semaine..
Est ce deja arrive a une personne ici?
Je prends cela comme un mauvais signe evidemment (car il y a bien presence de quelque chose) mais apparemment les medecins me disent que ca peut revenir comme benin.
Merci.

Dernière modification par Ciel (20-05-2014 09:23:59)

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#19 23-05-2014 09:49:45

Ciel
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 13

Re: Avis sur possible Lymphome

Les seconds resultats viennent de tomber. Infection au CMV apparemment.. Je vous remercie pour les temoignages. J' ai beaucoup beaucoup lu depuis 2 semaines sur ce forum et je suis impressionne par le courage et la gentillesse des membres..Une lecon de vie.

Ciel.

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#20 23-05-2014 10:18:39

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Avis sur possible Lymphome

C'est une bonne nouvelle Ciel smile

Bonne continuation à toi pour la suite ...Tu n'as plus besoin de stresser maintenant, profite de chaque instant pour être Heureux wink


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
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