France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 11-05-2014 20:38:26

Marinette
Membre
Date d'inscription: 02-05-2014
Messages: 14

Folliculaire dévenu en agréssif

Bonjour, mon mari a un LNH folliculaire en transformation en agréssif (diffuse à grandes cellules). Il avait une forte masse (14cm) au médiastin avec affectation de la moelle osseuse. Il est dans sa 4ème séance de RCHOP.
Est-ce qu'il y a quelqu'un qui a vécu la même éxperience? Connaissez vous les statistiques de réchute?
Merci à tous et bon courage XXX

Hors ligne

 

#2 17-05-2014 05:42:47

palomapy
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-05-2014
Messages: 1

Re: Folliculaire dévenu en agréssif

Bonjour Marinette.
Je viens de faire cet après midi ma 8 ème et (J'espère) dernière chimio (GA 101 CHOP 14) en traitement d'un lymphome agressif  a grande cellules de type B.
Masse de 12 cm X 8 cm qui allait de sous la clavicule gauche au menton plus 2 petites sur la rate.
Comme tu le sais il n'y a pas 2 maladies identiques et vouloir faire des comparaisons de cas semblables ou étudier les pronostics de rechute ne dépendra que de ta manière de voir le verre a moitié vide ou a moitié plein.
Au début de la maladie on veut tout savoir, tout comprendre, on se remplie la tête de pronostics de comparaisons tel cancer est comme ci tel l'autre comme ca, mais le mien ...etc..
Je crois que l'on est tous passé par la...
On en a peut être besoin pour arriver a saturation et déclencher une réaction qui va balayer tout ca pour permettre de se concentrer sur du cour-terme.
Et le court-terme pour cette maladie qui dure longtemps c'est simplement faire face au jour le jour a ce qui vient.
Je suis peut être un peu dur avec toi Marinette, mais je vois dans mon entourage proches trop de gens qui souffrent plus que moi, alors qu'a chaque jours suffit sa peine.
Pour conclure je dirais que les lymphomes agressifs se guérissent plutôt bien.
On est tous avec toi.

Hors ligne

 

#3 18-05-2014 17:38:40

Marinette
Membre
Date d'inscription: 02-05-2014
Messages: 14

Re: Folliculaire dévenu en agréssif

Merci palomapy, il faut que je m'adapte à cette nouvelle situation et au moins pour moi, ce n'est pas facil..
Je pense aussi qu'il y a des de maladies cas plus compliquées mais quand on aime si fort une personne, c'est dur à supporter le voir souffrir et triste.
Bon, cette semain on verra un autre hemato pour un deuxieme avis.
Et toi comment ça va? As tu fini ton traitement?
Amicalement,
Marina

Hors ligne

 

#4 18-05-2014 20:07:45

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Folliculaire dévenu en agréssif

Bonjour Marinette,

Lymphome folliculaire diagnostiqué en avril 2010, puis transformation confirmée en janvier 2013 en B diffus à grandes cellules... donc en 2013 j'ai eu droit à 6 cures R-CHOP, autogreffe et 20 séances de radiothérapie, je suis en rémission complète avec scan de contrôle tous les 3 mois pour le moment. Courage à vous on est tous différents c'est vrai face à la maladie mais il faut se battre sans cesse et ne pas laisser cette m....e nous gâcher la vie.

Amicalement,

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

Hors ligne

 

#5 18-05-2014 21:27:36

Marinette
Membre
Date d'inscription: 02-05-2014
Messages: 14

Re: Folliculaire dévenu en agréssif

Bonjour Sylvie,
Merci de ton message. Alors tu n'as pas été traitée quand tu avais le folliculaire? Je te demande ça car je ne comprends ton autogreffe s'il s'agissait pas d'une réchute.. L'hémato nous a dit qu'il y avait beaucoup de traitements avant l'autogreffe..
Cordialement,
Marina

Hors ligne

 

#6 19-05-2014 06:54:31

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Folliculaire dévenu en agréssif

Entre avril 2010 et février 2011 j'ai été en abstention thérapeutique, puis j'ai eu du mabthera pendant presque deux ans, puis le lymphome ayant muté l'hémato m'a de suite donné le protocole : R-CHOP, autogreffe et radiothérapie, en cas de rechute il m'a dit qu'après un nouveau traitement de chimio ce serait l'allogreffe, mais bon je n'en suis pas là smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

Hors ligne

 

#7 19-05-2014 23:31:25

Marinette
Membre
Date d'inscription: 02-05-2014
Messages: 14

Re: Folliculaire dévenu en agréssif

Salut sylvie! Alors tu est en rémission complète? Comment c'est passée l'autogreffe?
Amicalement,
Marina

Hors ligne

 

#8 20-05-2014 17:27:43

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Folliculaire dévenu en agréssif

suivie pour un folliculaire depuis 2002 auto + allo on est en 2014 wink


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#9 20-05-2014 19:01:27

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Folliculaire dévenu en agréssif

Bonsoir Marinette,

Oui en rémission complète, pour l'autogreffe ça a été un peu dur, je suis restée presque 4 semaines à l'hosto car les analyses ont mis du temps à être satisfaisantes, et je n'ai quasiment rien pu avaler pendant 6 semaines. Le gout à mis plusieurs mois avant de revenir.

Dernier scan de contrôle fait hier, demain je vois l'hémato pour les résultats...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

Hors ligne

 

#10 20-05-2014 21:06:30

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Folliculaire dévenu en agréssif

Bonsoir Marinette,

en janvier 2012 on me découvre un lymphome folliculaire qui au début était de grade 1:2 et stade 4. L'abstention thérapeutique a été préconisée mais voilà des ganglions ont grossis et les examens complémentaires ont montré une agressivité du lymphome qui est passé en grade 3b. J'ai droit à 8 cures de R-Chop et là j'en suis à la 4e. Je vais passer les examens mi-traitement en cette de semaine, je croise les doigts pour que le cancer régresse.
Mais une chose est sûre, j'apprends à vivre au jour le jour et surtout le moment présent, je pense que c'est une bonne méthode pour ne pas trop stresser.

Bon courage.


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

Hors ligne

 

#11 20-05-2014 22:01:31

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Folliculaire dévenu en agréssif

il faut surtout profiter des petites choses de la vie des moments présents les vivre avec intensité et profitez de ceux que l'on aime ça aide à avancer essayer de ne pas laisser toute la place au lymphome, petit à petit on y arrive


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#12 20-05-2014 22:27:49

Marinette
Membre
Date d'inscription: 02-05-2014
Messages: 14

Re: Folliculaire dévenu en agréssif

Merci de vos messages, ça me donne des forces pour continuer..
Heureusement mon mari n'a pas beaucoup d'effets secondaires mais la peur est encore là, on rêve La rémission complète.. Il manque une séance de RChop. L'hémato nous a dit qu'il va réster un cicatrice ou membrane à cause de la taille de la masse qui était très grande..
Merci à tous, je vous tiens au courant.
Marina

Hors ligne

 

#13 21-05-2014 08:46:30

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: Folliculaire dévenu en agréssif

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"il faut surtout profiter des petites choses de la vie des moments présents les vivre avec intensité et profitez de ceux que l'on aime ça aide à avancer essayer de ne pas laisser toute la place au lymphome, petit à petit on y arrive

+1 et je ne sais pas faire le pouce levé, dommage.

Dernière modification par Claude25210 (21-05-2014 08:48:40)


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

Hors ligne

 

#14 21-05-2014 19:10:22

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Folliculaire dévenu en agréssif

y a peut étre quelqu'un qui pourra nous venir en aide pour le pouce levé lol il faut étre très philosophe maintenant wink


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#15 21-05-2014 19:12:20

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Folliculaire dévenu en agréssif

(y)
ça marche paslol

Dernière modification par kate (21-05-2014 19:15:23)


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.