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#1 15-05-2014 23:55:11

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

Beacopp mon sauveur ou pas???

Bonjour,

J 'me présente j'ai bientôt 34 ans en rémission depuis 3 ans bientôt  d un hodgkin Stade IV avec atteinte osseuse hépatique pulmonaire osseuse.6 cures de BEACOPP escaladé.

Oui quand je décris le stade on peut dire sauveur ce BEACOPP car sans lui ou peut être avec un autre le résultat aurait été identique.

Je me dis d'un coté que j'ai pas le droit de me plaindre car ma vie a pu reprendre son cour alors que vous êtes nombreux à encore vous battre.Donc que mon petit récit et peut être égoiste.Mais je sais pas pourquoi aujourd hui j'ai envie d'évacuer.Oui je parle librement de mon parcourt j'essaie de témoigner pour aider,dédramatiser auprès de mes amis et collègues mais je ne suis plus exactement la même...Mon entourage le sent il???Je ne pense pas.Entre ceux qui n en parle jamais et ceux qui vous harcèle pour faire des cures miracles pour éviter une rechute.Non j ai pas assez galèré il faut en plus que je m'amuse à prendre des jus de radis noir et j en passe. Vis ma vie et on en reparlera.

Bon je m'éloigne du sujet!!! Oui pendant la chimio bon y a des hauts et des bas mais on est des warriors donc fighting again and again au point ou votre entourage qui voit dans la chimio que des vomissements ne comprend pas que vous c 'est pas votre cas donc bah t as repassé ma chemise et le ménage ??? Mais bon on se dit chacun voit comme il peut ou veut.
Ce que j'ai aimé c'est plus de poil ça c'était génial mais le moins c'est de passé de long à rien.Puis j ai adoré me faire délester de 600 euros pour mon nouveau couvre chef l'arnaque du siècle et bizness juteux pour d'autre.Bah oui voyons ils applique tous des prix fournisseur et la qualité ne vaut certainement pas les 600 euros.Pour nous aidez mon C.. . Désolé du terme mais ça m'a dégouté.C'est comme quand vous allez le premier jour de la sorti à l'hopitale à la pharmacie Banco ça gagne illico on vous fait des prix sur le pilulier combien de temps vos traitements 4 mois.On vous bichonnera des aphtes on a un super produit un peu plus cher qu'internet bah oui faut bien se faire plein d'argent sur les malades.
Et c'est pas mal aussi quand vous partez et que la pharmacie a bien calculé vos injection de granocite et que vous faite confiance et qu'a l'arrivé de l'infirmière oups y en avait pas assez

Et vient ce jour où on vous dit c'est bon rémission et fini les traitement.

Génial on se dit l'histoire s'arrête là je suis un winner. Bon je veux retourner au boulot dans 3 semaines...

Mais là grosse baisse de moral et grosse fatigue.A croire qu'ils mettent des dopant dans les chimios. Avant c'était ménage dès le réveil et là jpeux plus...Je marche mais pas la pêche mal au jambe.Mince on m'avait pas dit que ma masse musculaire allait en prendre un coup.Puis mes bagues que j ai toujours mise bah on oublie depuis mais doigts ont gonflé...Puis repousse des cheveux de Barthez à Diams puis ...Euh connais pas cette coupe trop moche donc bêtise que je paye un peu aujourd hui je vais me faire tisser les cheveux pour retrouver un peu de longeur.Jpars donc chez un coiffeur afro tu vois que t es dévisagé j'adore...Mais bon je suis pas Laurine Hill  j'ai des cheveux très fin donc quand je les retires perte de poignée de cheveux puis c'est hard de pas les laver tous les 2 3 jours car la je passai 3h à chaque fois.Maintenant j ai les cheveux super fin et je trouve dégarnie mais d un autre coté je supportais pas ma tronche.Puis viens la préoccupation l'ovulation les règles fait prise de sang et écho ménoooooo...Bon on l a fait 5 mois après arrêt chimio et là à plus 3 même stade.Donc déprimant...J'ai vu différent médecin et personne ne sait me répondre par rapport au fait que je puisse avoir un autre enfant ou pas.Peut être peut être pas.Et mes hormones on m  avait pas dit que BEACOPP bousillerait tout...Vu gynéco encore aujourd hui car hopitale ne m a pas pris en charge du coté hormonale qui est important pour mes os peau vie de tous les jours...Qui me dit en médecine on peut jurer de rien même si 3 ans après vous n'avez rien.Donc plein de chose...Il est bientôt minuit je vais me coucher je continuerai mon épisode demain ou après demain.

Bises

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#2 16-05-2014 09:18:53

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 193

Re: Beacopp mon sauveur ou pas???

Bonjour Nadou37,
Oui, continue à écrire pour sortir tout ce que tu as sur le cœur ou l'estomac. Et puis ton humour,un peu caustique, j'adore! Mais quelle lucidité! notamment sur le surcoût des produits autour du cancer. Il y en a qui s'en mettent plein les poches sur le dos des cancéreux. En plus, sachant que le nombre augmentent tous les ans, c'est un secteur en expansion! Tes pauvres ovaires ont souffert et on ne t'avais pas prévenu de la toxicité des traitements, franchement ils ont été nul sur ce coup-là mais bon, ils t'on sauvé la vie!
Profitons de chaque jour.
Mampatty

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#3 27-05-2014 20:39:24

Drancourt
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 26-10-2012
Messages: 30
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Re: Beacopp mon sauveur ou pas???

bonsoir Nadou,

j'ai eu le droit aussi aux Beacopp escaladé (5 cures puis 2 cures de BEAM intensif avant autogreffe de cellules souches) pour moi aussi un stade 4 aux poumons (pas de présence dans les os en revanche).
bon je ne vais pas y aller par quatre chemins (si tu veux les 4 chemins, tu peux jeter un oeil sur mon blog, rempli d'humour de ton style aussi...), on m'a clairement expliqué que mes spermatozoïdes allaient prendre une claque avec le protocole, donc prélèvement (ou plutôt "don" au regard du procédé...:-)) mais ceci dit j'ai déjà 3 filles, ça suffit comme ça, à moins qu'on gagne au loto pour avoir 10 chambres et les domestiques qui vont bien...ah mais faudrait jouer au loto déjà...
pour le reste, ça fait un an que je suis sorti de chambre stérile après ma greffe, ma num est toujours pourrie mais je vais bien, sport, travail, aucun aspect physique ne laisserait penser par quoi je suis passé.
mais à St-Louis, tous me dient que c'est alléatoire...(où ça?...)
ça va revenir pour toi aussi j'en suis sûr.

keep it up


Lymphome de Hodgkin stade IV (poumons), Beacopp escaladés, 5 cures effectuées + 2 cures de DHAX avant autogreffe de cellules souches. En rémission complète depuis avril 2013.
"il ne sert à rien d'espérer une longue vie, mieux vaut faire en sorte qu'elle soit belle."
hodgkin-mon-ami.blog4ever.com/

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#4 07-06-2014 10:26:02

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

Re: Beacopp mon sauveur ou pas???

Bonjour,
Merci Drancourt pour ta réponse ça fait un peu de temps que je ne suis pas revenue par là...
Tu as fait ce que j aurais due faire quand j'étais hospitalisé ton blog est sympa ça fait du bien d'évacuer....Je vais bien hamdoulilah mais y a des petits moments où je repars en arrière...3 ans de remission je ne peux pas me plaindre.Depuis j'ai eu mon crédit pour ma maison une mutation une reprise à plein temps du taf une vie de dingue...
La vie reprend son chemin on arrive même à oublier,mais la seule chose qui me revient c'est que je n aurais peut être pas ma fille tant espéré...Comme dit ma gynéco en médecine on est sûre de rien mais d autre me dise que c'est mort alors...snif snif malgrès la remission ça m emprisonne....
Bon courage.
Nadou
`

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#5 08-06-2014 05:08:44

rachid
Membre
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 122

Re: Beacopp mon sauveur ou pas???

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Merci Drancourt pour ta réponse ça fait un peu de temps que je ne suis pas revenue par là...
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La vie reprend son chemin on arrive même à oublier,mais la seule chose qui me revient c'est que je n aurais peut être pas ma fille tant espéré...Comme dit ma gynéco en médecine on est sûre de rien mais d autre me dise que c'est mort alors...snif snif malgrès la remission ça m emprisonne....
Bon courage.
Nadou
`

hello , je rebondis sur ce que tu as dis , un credit pour ta maison, es tu passé par la convention areas ? payes tu une surprime elevé ?


Il ne faut jamais dire que l'espoir est mort, ça ne meurt pas , l'espoir .
Appelez moi Rach
et sinon habitant de la plus belle ville de France , Lyon .

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#6 20-06-2014 10:54:03

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

Re: Beacopp mon sauveur ou pas???

Bonjour Rachid ,

Je viens de te lire.Je sais pas si c'est AERAS qui m'a permis d'avoir mon crédit.En tout les cas je n'ai trouvé aucune assurance qui est voulu de moi,même pas de surprime,ils ne m ont pas prise MET.... 7 dossiers refusés.Donc j ai fait mon crédit sans assurance.

Nadia

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