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#1 23-05-2014 21:55:39

Amy
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-10-2012
Messages: 5

Soupçon de récidive...!

Bonjour à tous,
Je fais un bref rappel de mon parcours, lymphome non Hodgkinien post greffe (greffée cardiaque en 99) stade 4 diagnostiqué en 2009, 13 chimios + Mabthera et une auto greffe.
Le virus EBV est dans mon cas à l'origine du lymphome.

Je suis en rémission depuis la greffe , soit août 2010.

En octobre 2011 des ganglions fixent au tep scan, on me fait une fibro (mon lymphome était digestif) pour biopsier, ce n'est pas suffisant, on me fait également une biopsie sous cœlioscopie. Résultat négatif, il s'agissait en fait de l'EBV. On me traite donc avec une cure de Mabthera et tout rentre dans l'ordre.

Et là, même chose ! sauf que selon l'hémato ça fixe plus et le ganglion mesure 2 cm...
Cette fois l'EBV n'est pas en cause, elle pense donc à une récidive !
Elle veut que je me fasse operer le plus rapidement possible afin de procédé à une biopsie du ganglion. Elle refuse de refaire un tep scan pour vérifier ou même un enthéroscanner et dit qu'on doit opérer pour ne pas perdre de temps ...! (Alors qu'un entheroscan avait déjà permis d'écarter une récidive)

Seulement la première fois j'ai vraiment souffert et je ne veux pas revivre ça pour rien !

Je précise que mes résultats sanguins sont parfaits (à part le PTH élevé on ne sait pas encore pourquoi), et surtout je n'ai aucun symptome...

J'ai envie de l'envoyer balader elle et sa fichue biopsie ... Je suis perdue , quelqu'un a une idée ?

Merci !

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#2 25-05-2014 18:49:14

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Soupçon de récidive...!

Bonjour Amy,
ce n'est jamais facile de refaire des choses que l'on a pas aimer, mais je pense qu'il faut aussi faire confiance à son hématologue qui a besoin, de cette biopsie pour confirmer le rechute et vérifier s'il n'a pas changé de caractéristique afin de traiter au mieux. Pour tes souffrances, il faut en parler avant et pendant, les médecins ont normalement ce qu'il faut pour souffrir le moins possible.
Lors de ma rechute, je n'avais aucun symptôme non plus et il a fallu la biopsie pour la confirmer.
Je te souhaite beaucoup de courage et t'envoie un plein de pensées de positives pour remonter le moral.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#3 25-05-2014 20:47:27

Amy
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-10-2012
Messages: 5

Re: Soupçon de récidive...!

Merci pour ta réponse.
Tu n'avais ni symptômes ni résultats sanguins déréglés ?

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#4 26-05-2014 15:00:55

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Soupçon de récidive...!

De rien,
je n'avais aucuns symptôme, contrairement au diagnostique initial ou il y avait perte de poids, prurit, fièvres et ganglions visibles dans le cou. Pour la récidive, les ganglions étaient à peine de 2 à 3 cm au TEP et n'ont pas eu le temps de grossir. Mais c'est peut etre différent entre un Hodgkin et non Hodgkin.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
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#5 27-05-2014 00:02:24

Amy
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-10-2012
Messages: 5

Re: Soupçon de récidive...!

Moi aussi le premier diagnostique j'ai eu tous ces symptômes, là je n'en ai aucun et surtout ma prise de sang est bonne.
Je viens de faire un scanner qui montre plusieurs ganglions dont un de 2.6 cm , il semblerait donc que la biopsie soit inévitable malheureusement...
Reste à espérer que le résultat ne soit pas positif !

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