France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 29-05-2014 21:31:08

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Inquiétude

Bonjour je m'appelle sabrina j'ai 32 ans et je viens vers vous car je suis perdue. Je me demande si je dois continuer les examens à répétition ou tout envoyé en l'aire car y a rien et je m'inquiète pour rien.  Je me sens pas comprise et j'ai l'impression d'être complètement folle aidé moi s'il vous plaît. 

Donc mon périple dure depuis 3 ans .
Il y a 3 ans j'ai commencé par perdre beaucoup de poids env 20 kg en quelques mois puis des ganglions ont gonflé à laine s'en sont suivis des douleurs musculaires assez intense mon médecin m'a donc diagnosticé une fibromialgie , et pour mes glanglins il ma dit que j'avais du faire une infection et que mes ganglions c'était figée et ne bougerais plus.
Effectivement pendant c'est 2 dernière années ils non pas grossit mais jamais redevenu normale.
Et depuis 3 mois environ ils se sont mis à grossir et de nouveaux sont apparus j'en es dans le cou,  les épaules et les coudes bien visibles à l'écho qu'il m'a fait passer Et qui a revele un foie trop gros.
Et je perds du poids à nouveau 5kg en 15 jours j'ai de plus en plus de sueurs nocturne mes mollets me font souffrir et mon bras droit et très douloureux je ne peux plus conduire je suis très fatigué.
J'ai des crampes abdominale et beaucoup de diarrhée. De grosses douleurs à l'utérus avec des saignements hors règles.

J'ai donc consulté un Gyneco qui m'a envoyé au gastro qui m'a envoyé à un endocrinologue, le tous pour me dire y a rien sauf de gros ganglions partout.  Mes analyse sont pas trop mal en tout cas d'après le médecin rien d'alarmant.
Et c'est tout j'en suis la je demande un prélèvent d'un ganglions mais ont me dit ils faut d'abord chercher autre chose.
J'en es marre.
Je me demande si y a 3 ans ont ne m'a pas bâclé et coller un diagnostic qui n'était pas le bon.

Quand pensez vous que dois je faire?

Merci pour votre aide

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#2 29-05-2014 21:54:18

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Inquiétude

Salut Sab,

J'aimerai bien te dire de ne pas t’inquiéter, mais d'une part je ne suis pas médecin et d'autre part ce que tu décris dans ton message est quand même assez "bizarre".

Je ne comprends pas que ton médecin te refuse la biopsie d'un ganglion car celle-ci pourrait peut-être mettre un nom sur ton mal.

Essaie de prendre un rdv avec un ORL, montre lui et fait lui palper tes ganglions et raconte lui ton parcours depuis 3 ans, s'il juge nécessaire, il n'hésitera pas à te faire un prélèvement de ganglion, car comme tu le sais sans doute, pour le diagnostic du Lymphome, seule une biopsie peut le confirmer ou non.

Tu décris pas mal de symptômes qui correspondent au Lymphome, mais pour autant ce n'est pas certain que sa soit cela.

Suit ton instinct, ne lâche rien, les ganglions ne gonflent pas tout seul sans raison !

Bon courage et reviens vers nous pour la suite des événements smile


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
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#3 29-05-2014 22:05:08

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: Inquiétude

Bonsoir
Oui je t'en courage à te battre
J'ai du me battre pour obtenir un diagnostique rhumato pneumologue interniste ça a traîne presqu'un an
Il ne faut rien lâcher
Certaines maladies comme le lymphome sont très difficiles à diagnostiquer
Bon courage


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#4 29-05-2014 23:30:20

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: Inquiétude

Merci de vos réponses
Je pense que mon médecin est complètement paumé et que pour lui les analyses sont normale alors pas de soucis.
Sachant que ma mère est décédé d'un adénome hépatique à 36 ans.
Le problème c'est que tu te sens seule et incomprise dans les douleurs et comme rien n'est visible sur le papiers ta l'impression que tu fabule et tu te dit c'est pas grave c'est le stress la fatigue ou pour mon cas la fibromyalgie mais au fond de moi je sais que quelques choses cloche mais personne n'a la réponse. .
Merci ça me fait du bien de pouvoir parler de ça avec vous.
Sophie  tu me conseille d'aller voir un ORL c'est ça tu pense que lui peut m'aider?
Merci encore et je vous souhaite beaucoup de courage.
Je vous tiens informé demain je cherche un ORL.

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#5 30-05-2014 08:35:15

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Inquiétude

Salut Sab,

Oui, j'avais un ganglion gonflé dans le cou, d'environ 2cm.
Mon médecin m'a orienté vers un ORL et celui-ci m'a fait le prélevement et une biopsie, 4 jours plus tard j'apprenais que j'avais un Lymphome de Hodgkin.

Je te conseille de prendre un rdv par toi même si ton médecin ne veut pas te faire une lettre.
Par ailleurs mise à part des échos, as tu déjà passée un scanner ?


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#6 30-05-2014 09:31:37

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: Inquiétude

non pas encore

j'ai appeler pour avoir un rendez vous pas avant le 23 juin!!!!!!!!

j'avait envie de me pointer à l'ORL lundi à l'ouverture et ne pas bouger du cabinet tant qu'il ne m'aura pas occulter?

t'en pense quoi ça peut être mal prit!

mais en respectant ce qu'ont te dit de faire tu n'obtiens rien alors je me dit en en merdant tous le monde peut être que ont finira par m'écouter.

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#7 30-05-2014 09:37:37

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Inquiétude

En te lisant, je pense à une chose... Il te reste une solution : Va aux urgences !
La bas, tu verra un medecin et tu seras au bon endroit pour les divers examens.


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#8 30-05-2014 09:50:26

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: Inquiétude

Alors la je suis pas sur en tout cas pas chez moi j'ai passé la journée de lundi au urgences et j'en suis sorti avec une perfusion et un scanner cérébral. .. (en tous cas mon cerveau va bien )en ayant expliqué ce que je vous es dit chez nous cette hôpital est à éviter absolument .
Tu vois jusqu'au bout je galère j'ai demandé à être hospitaliser dans un hôpital de Bordeaux ou il ont des services et tout ce qui faut.  Mais il m'a répondu qu'ont n'y rentré pas comme ça et qu'il y avait un protocole à respecter. ..
J'en es marre de respecter les protocoles je suis à bout de force et de nerfs. ..
Maintenant c'est mon bras gauche qui commence à se bloquer il faut quoi pour qu'ont nous prennent au sérieux.

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#9 30-05-2014 10:31:25

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: Inquiétude

J'ai fait tout les orl du coin j'en es un qui me prend mercredi matin je vous tiens au courant de la suite merci pour votre soutien

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#10 30-05-2014 12:49:45

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: Inquiétude

e viens d'avoir mes dernières analyse et mon médecin m'avait dit au tel qu'il n'avait rien d'alarment mais je vois que je suis positive au virus Epstein barre conclusion des analyse trace d'infection ancien du virus......

je comprend pas tout en faite pensée vous que ce virus peut être en rapport avec tous mes soucis .

merci de votre aide

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#11 30-05-2014 13:16:35

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Inquiétude

Bon, déjà c'est une bonne chose pour le rdv ORL mercredi matin.

Ensuite pour le virus Epstein Barr moi aussi j'y suis positive. (et d'ailleurs la plupart des personnes atteinte du Lymphome ) Maintenant de la à dire qu'il y a un rapport... ce n'est pas prouvé !

Ne te stress pas trop, et ne te pose pas 1000 questions, attends sereinement ton rdv chez l'orl et expose lui ton histoire et toutes les difficultés que tu rencontre jusqu'à aujourd'hui pour trouver quelqu'un qui te prenne enfin au sérieux !

Et reviens me dire les nouvelles smile
Bon week end !


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
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#12 30-05-2014 13:23:09

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: Inquiétude

merci beaucoup Sophie

promis mais ne pas trop stressé c'est compliqué du moins le plus dur c'est de ne pas savoir et de ne rien comprendre.

je reviens des que j'en sais plus merci mille fois

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#13 31-05-2014 08:00:49

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: Inquiétude

Je me pose une question au sujet de la biopsie.
Comme ça ce passe ?
Est ce lorl qui s'en occupe ou est ce que je devrais prendre un rendez vous avec un chirurgien ?
Merci et promis je vais essayé de me détendre et de profiter de mon week end avec mon mari et mes amis le temps passera peut être plus vite.
Je pense fort à vos tous et je vous tiens au courant pour mon rendez vous de mercredi.
Bon week end à vous tous

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#14 31-05-2014 08:59:16

helene67230
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Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: Inquiétude

Bonjour Sab,

J'ai eu une biopsie pour un prelevement de ganglion inguinal et cet acte n'est pas réalisé par un chirurgien. C'est le radiologue qui m'a fait le scanner qui m'a effectué cet acte.
Bon courage a toi pour mercredi!
Bisous


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#15 31-05-2014 09:28:56

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Inquiétude

Salut Sab,

pour répondre à ta question au sujet de la biopsie, moi c'est directement l'ORL qui m'a fait cette petite opération.
Pas dans son cabinet, mais à l'hôpital ou il officie. Le prélèvement se fait sous anesthésie locale, et dure environ 30 à 45 mins. Ce n'est pas douloureux, seul les points de sutures tiraillent durant les premières 24h smile


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
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#16 31-05-2014 09:54:26

Sab
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Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: Inquiétude

Merci Sophie de ta réponse je te tiens au courant

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#17 31-05-2014 14:49:47

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: Inquiétude

La je souffre j'ai des ganglions sur l'épaule qui à doublé et j'ai beaucoup de mal à lever le bras avec le boulot de serveuse ça aide pas je suis au bout du rouleau. ...

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#18 01-06-2014 18:35:42

Sab
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Date d'inscription: 29-05-2014
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Re: Inquiétude

Avec mon mari ont à décidé de changer de médecin traitant. .. j'y vais demain après midi ... J'ai de nouveaux ganglions sous les aisselles maintenant.  Et manger devient un calvere car c'est de violente crampes après chaque boucher. ..
Ont verra bien je pense qu'un regard neuf ne seras que positif de toute façon j'en peut plus
Je vous tiens au courant

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#19 01-06-2014 20:12:51

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Inquiétude

Très bonne idée, et c'est super si tu as le soutien de ton mari smile

Oui, tiens nous au courant !

J'éspère que ce médecin saura t'écouter et ne te fera pas perdre davantage de temps... Garde tout de même ton rdv chez l'orl de mercredi matin wink


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
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#20 02-06-2014 00:43:48

Sab
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Date d'inscription: 29-05-2014
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Re: Inquiétude

D'accord Sophie.
Mon mari me soutient mais il est perdu et je peu comprendre il sais pas quoi faire pour me soulager. ..
Mais de fois j'ai peur qu'il doute car les médecins disent qu'il y a rien et ta beau sentir que quelques choses cloches pour les autres ça suffit pas. ... et je trouve ça très dur car tu te sens seule et tu ne veux pas partager tes angoisses avec tes proches car mémé si tu sais que ça déconne tu peux t'empêcher de te dire que si y a rien t'aura fait peur à tous le monde pour rien.

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#21 02-06-2014 16:53:08

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: Inquiétude

Bonjour bonjour

Donc pour continnonnuers la série pas de chance lol je me suis donc rendue au cabinet de ce nouveau médecin pourquoi avoir installé regard neuf conseillé par ma belle mère avec elle bien sûr et mon mari et pas de chance fermé en vacances un peut colère car c'est un ami de mes beaux parents et elle devait appeler sans que je ne demande rien pour parler de mon soucis sauf qu'elle a oublier ..
Donc vite je me rabat sur un autre j'appelle avant pour être sûr je lui demande si il peut me voit en urgence il me demande ce que j'ai je lui explique les soucis et la il me répond:
mais ça datte pas d'aujourd'hui  je lui dit non mais que mon médecin actuel étant absent et que je souhaiterais un regard nouveau sur mon cas .
Il me répond bien aimable (c'est de l'humour bien sûr) :
Oui mais ça peut attendre demain non vous êtes pas à la pièce je suis déjà en retard donc ça peut attendre.

J'étais sur le c--l donc du coup vut personnes j'attends mercredi matin avec l orl.

Pas de chance jusqu'au bout. ...
Restons positive je vais y arriver. .
Bisous à tous donc nouvelles mercredi enfin peut être lol

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#22 02-06-2014 17:19:01

helene67230
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Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: Inquiétude

Bon courage pour mercredi!!! Je touve la réponse de ce médecin très déplacée quand même!!!


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#23 02-06-2014 17:31:13

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
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Re: Inquiétude

Moi aussi je peut comprendre qu'il soit déborder mais me répondre ce genre de truc j'ai vraiment pas besoin de ça.
J'espère que l orl sera professionnel et feras ce qui aurait dû être fait depuis longtemps.
Merci helene

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#24 02-06-2014 17:32:46

bala33
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Date d'inscription: 12-09-2013
Messages: 10

Re: Inquiétude

Il faut garder la force et le courage de se battre! Les médecins généraliste ne sont pour la plupart, que bons a prescrire des doliprannes.. triste réalité mais c'est bien réel. Dès que ça dépasse le mal de tete ils sont perdu! J'aurai du insister il y a deux ans.. mais je leurs ai fais confiance!! Ecouter vous surtout et persister!!!!!

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#25 02-06-2014 18:04:08

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: Inquiétude

Bala33
Merci je suis plus décidée que jamais car je suis sur que quelque chose ne vas pas et depuis presque 3 ans maintenant seulement comme vous j'ai fait confiance aux médecins c'est rien faut pas s'inquiète c'est le stress la fatigue puis ont se résonne ont se dit qu'il ont raison c'est leurs métiers donc ont laisse couler. ..
Mais cette fois ci j'en es marre je sais que ça ne vas pas et t'en que je n'aurais pas eu de prélèvement je ne serai pas rassuré. .
Ou d'un autre côté je me dit que je perd un temps fou.
Enfin la suite mercredi matin

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.