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#26 02-06-2014 18:17:51

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Re: Inquiétude

Salut Sab,

C'est vraiment angoissant d'attendre (et attendre encore) sans savoir ce qui ne va pas...
Tu as raison, si tu sens que tu dois insister, INSISTE smile
J'espère que tu trouveras et je te souhaite une bonne continuation, courage !

Elmie


Lymphome de Hodgkin médiastinal
Traitement : ABVD [ C1 J1 : 20/03/13 - C3 J15 : 30/05/13 ] + radiothérapie [ 15 séances ]
Rémission : Novembre 2013
En mode WARRIOR (toujours) !

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#27 02-06-2014 19:07:09

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: Inquiétude

Dis moi elmie je voudrais savoir si il tes arrivé de douter de te demander si c'est pas toi qui inventé tois ça  je me pose tellement de question j'ai beau essayer de me rassurer en me disant c'est pas possible tu peux pas te faire gonflé des ganglions te faire gonfler un foie et d'un autre à force de voire des toubibs qui trouve rien tous en trouvant des choses je fini par douter.
Merci de me remonter le moral et de me re booster car avant de m'inscrire sur ce forum je voulais tous plaquer et je m'était dit tant pis a deviendra ce qui pourra. ..
Merci à vous tous

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#28 02-06-2014 19:31:53

bala33
Membre
Date d'inscription: 12-09-2013
Messages: 10

Re: Inquiétude

l'attente c est pas ce qu'il a de plus évident surtout quand on sent qu'il se passe un truc! Moi perso j ai aussi changé de médecin traitant car en 2012 je devais avoir une crise de péricardite, en 2013 juste des cotes de déplacer... en gros j avais un "truc" mais elle ne savait pas plus que moi ce que j'avais ... aujourd'hui je suis en rémission mais, je ne me sent pas très bien j ai changé de médecin traitant et j ai l impression qu' il prend mes nouveaux symptômes a légère aussi... quoi faire a part attendre que ça passe ou que ça
passe pas ... j'aurai trente ans le 26 juin je flippe de rechuter avant, j'essaye de ne pas y penser et je croise les doigts pour que ce ne soit qu'un gros coup de fatigue!

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#29 02-06-2014 19:51:15

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: Inquiétude

Je te le souhaite de tous coeur bala33
C'est compliqué en faite car je m'aperçois en vous lisant que la peur quitte personnes Il y a la peur d'avant le diagnostic après la peur de la maladie et la peur de la rechute. ....
C'est vraiment une saleté qui est compliqué à détecter et à combattre. ..
Je vous soutient de tous mon coeur même si je ne vous connaît pas votre force et votre courage m'impressionne.
Merci de trouver le temps de réconforter les gens qui ne savent pas de quoi il souffre des fois de rien tant mieux et des fois du pire.
Mais grâce à vous et à vos encouragements vous avaient sûrement permis de sauver des vies .
Merci pour ce que vous faite

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#30 03-06-2014 09:26:32

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Inquiétude

Salut Sab,

Effectivement tu n'as pas eu de chance hier avec ce médecin ... Si sa peut te rassurer, moi aussi j'ai dû changer de médecin traitant car le mien que j'avais depuis mon enfance, lorsque cela commençait à sentir le roussi pour moi ( avec les analyses de sang mauvaises et les ganglions enflés ) et que je m'inquiétais il me disait : " t'inquiète pas c'est le stress, le boulot qui te fatigue et puis à ton âge (29 ans lorsque j'ai découvert le Lymphome ) on a rien de grave "
Je suis ressorti de son cabinet avec une ordonnance pour aller chercher de l' Euphytose  ( cachet pour les troubles de l'anxiété mineur et du sommeil .....) et il m'a dit " on va laisser passer 1 mois et on verra si les ganglions sont partis"

J'étais allée sonné à la porte d'un super pneumologue avec mes clichés du scanner sous le bras, qui révélaient des adénopathies au médiastin et lui m'a orienté vers l'orl qui m'a fait le prélévement du ganglion.

Tu vois ce n'était pas facile pour moi non plus... je sentais bien que ce que j'avais n'était pas "bénin" et mon instinct m'a poussée à ne pas écouter mon médecin de l'époque. Dieu merci, car je ne sais pas ou j'en serais aujourd'hui....

Tout cela pour te dire, que tu dois suivre ta petite voix intérieur smile
J'éspère que ton rdv de demain va permettre de pouvoir enclencher divers examens et surtout une biopsie !

Bonne journée, et à demain avec de bonnes nouvelles wink


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
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#31 03-06-2014 09:58:29

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: Inquiétude

Merci Sophie
Je l'espère sincèrement ....

Je sais que je ne vais pas bien je ne m'arrêterai que quand je trouverai le bon médecin. ..
Je vous tiens au courant demain

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#32 03-06-2014 11:33:25

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: Inquiétude

Je me posait un question.
Vos ganglions sont ils tous apparus dans le cou d'abord ou ailleurs.

Car pour moi c'est laine et le cou ensuite enfin je sais pas du coup car ce de laine sont devenus très gros donc visible et celui qui se situe sous la mâchoire c'est mon kinésithérapeute qui la trouvé je m'en était pas aperçue alors dire lesquels sont sorties en 1 er.

Puis tous les autres sont sorties y a 2 mois environ et ce que j'avais avant ont doublés. .

Allez j'arrête de vous ennuyer ont verra bien demain matin

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#33 04-06-2014 11:14:39

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
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Re: Inquiétude

alors dernière nouvelle.

j ai donc vue L ORL ce matin qui me confirme qu'il n'est pas normale d'avoir des ganglions partout de perdre du poids des sueurs et qu'il faudrait que je consulte un hémato très vite car il me dit que ça pourrait être une mononucléose infectieuse à cause d'Epstein barre  mais que ça colle pas avec la perte de poids et le reste .......
donc je lui parle de lymphome et il me répond ne soyons pas négatif tous de suite ca sert à rien de penser cancer de suite .
je lui demande si il peut m'envoyer vers un hémato et la il me dit non c'est à votre médecin traitant de le faire la ça dépasse mes compétences en tous cas je peut vous dire que vos ganglions ne proviennent pas d'un problèmes ORL c'est bien vous pouvait être rassurée........

c'est marrant je le suis pas pour autant donc rendez vous cette aprèm chez mon médecin avec mon mari car je pense qu'il est temps de lui secouer les branches .

donc j en sais pas si je dois être rassuré ou pas ?

merci à tous

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#34 04-06-2014 12:54:03

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Inquiétude

Salut,

Est ce qu'au moins l'ORL à fait une lettre, un compte rendu pour ton médecin traitant ?

J'éspère que ton médecin va enfin t'orienter vers un hémato, pour que tu puisse enfin avoir accès à divers examens plus pousser, pour enfin savoir de quoi tu souffre.

Sa me met en colère de voir à quel point il se faut se démener par nous même pour être entendu !!!! grrrr !


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#35 04-06-2014 13:58:09

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: Inquiétude

Même pas je n'est aucune lettre. ....

C'est déjà dur de se sentir mal mais en plus devoir lutter contre les médecins pour obtenir les bons rendez vous je trouve cela désolant.

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#36 04-06-2014 19:28:17

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
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Re: Inquiétude

alors je reviens de mon médecin traitant qui me dit qu'il ne peut rien faire tant que je n'es pas passé le scanner.
qu'il veut me faire hospitaliser à bordeaux mais qu'il faut attendre le scanner pour recontacter l'hôpital.

en attendant il ma donnée des boissons à prendre comme j'ai de plus en plus de mal à manger à cause de ses crampes violente.

par contre j'ai réussie à lui faire dire qu'il y'a 4 ans j'avais peut être été diagnostiqué fybromialgique un peut vite alors que c'était peut être autre chose ?

et il la reconnu que effectivement ce n'était peut être pas ça !!!!!!!!

c'est un bon début

maintenant fait attendre le 10 pour le scanner

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#37 04-06-2014 19:51:44

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Inquiétude

C'est un bon début de passer un scanner smile

Je suis contente de lire qu'enfin les choses avancent pour toi ! Le 10 va arriver vite et tu saura se qui se passe dans ton corps smile


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#38 04-06-2014 20:27:27

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: Inquiétude

merci Sophie

c'est sur c'est un bon début j'espère que le scanner pourra faire avancer les choses !!!!!

déjà il avoue qu'il y'a quelque chose qui déconne maintenant quoi la et la questions ça peut être tellement de choses le corps humain et bien complexe , mais bon il ma rassurer car je lui est demandée si il n'y avait rien au scanner si il s'arrêter la ?
et il ma répondu que de toute façon il y'aurait quelque chose au scan car il y'a déjà tous mes ganglions mais maintenant faut voir si il y en a d'autres qui ne peut pas palper .

donc mercredi matin 9h15 je suis chez lui avec le résultat du scan et il appel l'hôpital de bordeaux avec les résultats et ont voit la suite ensemble du programme .

merci de votre soutient je vous souhaite pleins de bonnes choses et je vous tiens au courant de la suite .

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#39 05-06-2014 08:00:26

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
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Re: Inquiétude

Je repense à un truc que ma dit l orl hier.

Il m'a demander depuis quand j'avais mes ganglions et quand je lui est dit que les 1er était apparu il y a plus de 3 ans il m'a répondu ça c'est plutôt rassurant.

Alors que je lis que pour certains d'entre vous c'est pareil avant que les médecins ne vous prennent au sérieux il c'est passé des années.

Dois je trouver cela rassurant d'avoir certains de mes ganglions qui sont pas ressent mais qui ont grossit par contre?

Merci

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#40 05-06-2014 09:13:00

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Inquiétude

Je ne saurais te répondre ... Par contre ce que j'ai déjà pu lire sur le forum c'est qu'il y a certaines personnes qui ont mis des années avant d'être diagnostiqué car les médecins pensaient plus à un truc bénin plutôt qu'à un Lymphome.

Le stress a souvent bon dos... Je te souhaite que sa ne soit pas un Lymphome, ni autre chose de plus grave mais des ganglions qui enflent de partout ce n'est pas normal et je ne voit pas en quoi cela serait "rassurant" qu'ils ne dégonflent pas depuis 3 ans....

Ne nous emballons pas smile Essaie d'attendre sereinement sans te poser 1000 questions ton rdv le 10, tu es prise en charge maintenant et c'est cela qui est rassurant smile


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#41 05-06-2014 11:40:00

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: Inquiétude

tu a raison Sophie

je pense que l'erreur qu'a  commise mon médecin à l'époque c'est de se focaliser sur les douleurs musculaire et de zapper les ganglions et la perte de poids . j'avoue que je n'en est plus reparler car comme il m'avait dit qu'il ne bougerait plus c'était comme ça alors j'ai pas chercher plus loin.

je vais essayer de ne plus penser à ça même si c'est pas facile mais mardi ont en saura plus .
j'ai tellement peur qu'on me laisse comme ça en disant encore une fois c'est rien et qu'ont passe à côté de quelque chose qui pourrait peut être me soigner.

merci beaucoup

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#42 06-06-2014 08:24:40

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: Inquiétude

Bonjour

Désolée de vous harceler de question alors que je ne sais même pas ce que j'ai,  mais je m'en pose tellement.

Voilà je me demandais si vous aviez eu des douleur musculaires avant qu'il trouve le problème.
J'ai mal dans les jambes  les bras et le bas du dos.

C'est entre la courbatures et la crampe .

Alors avant je me disais c'est sûrement la fibromyalgie mais comme ça aussi c'est remis en cause je me pose des questions.

Merci

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#43 06-06-2014 08:40:41

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Inquiétude

Salut,

j'avais moi aussi des douleurs diffuse en ceinture autour de la poitrine, ainsi que des douleurs à l'aisselle gauche.
Après le scanner, ces douleurs s'expliquaient puisque ces à ces endroits que les ganglions appuyaient.

Courage Sab, il reste 4 jours à patienter smile


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
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#44 06-06-2014 15:20:44

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: Inquiétude

Merci Sophie

Oui plus que 4 jours ont sera fixé normalement

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#45 06-06-2014 17:41:14

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: Inquiétude

Depuis quelques jours j'ai des plaques rouges comme des tous petits boutons qui me démange.

Vous pouvez me dire si ça peut avoir un rapport et que je dois en parler à mon toubib ou je laisse tomber car c'est peut être la fatigue ou autre.  Merci

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#46 06-06-2014 18:29:55

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
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Re: Inquiétude

Bonjour Sabine, je pense que tu dois parler de tout ce que tu as, c'est peut etre rien mais çà peut etre important pour affiner un diagnostique quel qu’il soit.
J’espère que l'attente n'est pas trop longue et que tu profite du temps pour te balader et te détendre.
A bientôt


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#47 06-06-2014 18:46:56

Sab
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Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: Inquiétude

bonjour Vincent

c'est gentil merci j'aimerais bien mais nous avons acheté y'a presque 2 ans un restaurant avec mon mari et nous ne travaillons que tous les 2 donc le temps libre y'en à très peut .

ce petit soucis tombe mal mais j'essaye de m'organiser au cas ou je doit être hospitalisée ont ne sais jamais.

même si c'est très dur au moins quand je suis au resto et que je bosse j'arrive à ne plus y pensais mais je sais pas si je vais tenir longtemps à ce rythme la mais bon t'en qu'ont en sais pas plus je pose mon cerveau et j'avance lol

ont vas faire par étapes ont en sauras un peut plus mardi et mercredi matin ont appel l'hôpital avec les résultats donc à suivre .

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#48 06-06-2014 19:39:59

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
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Re: Inquiétude

Bon courage à vous deux.
Tiens nous au courant des résultats.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
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#49 06-06-2014 20:37:26

Sab
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Date d'inscription: 29-05-2014
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Re: Inquiétude

des que j'en sais plus je vous tiens au courant .

j'ai contactée le . qui me suivait pour ma sois d'issante fibromyalgie en lui expliquant ce qui se passée les problèmes que je rencontrais et je lui est demandée si il se pouvait que ce sois une évolution de la fybro ?

il ma répondu que depuis 30 ans qu'il s'occupait et étudier cette maladie il pouvait m'affirmait que la fybro ne pouvait pas me provoquer ça.
qu'il y'avait autre chose la dessous .

donc je lui est demandée si il était possible qu'il y'a 4 ans les médecins ce soit planter dans le diagnostic?

il m'a répondu je suis désolé pour vous mais y'a de forte chance que les médecins sois allez trop vite et que le diagnostic ne sois pas le bon .

c'est encore plus rassurant.......

ont verra bien je ne veut pas m'affoler pour rien mais au cas ou je mais la compta à jour et la je suis entrain de former mon beau frère pour me remplacer ont ne sais jamais et ça me fait un peut de repos en même temps ........

je vous souhaite une bonne soirée et un bon week-end

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#50 10-06-2014 15:58:10

Sab
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Date d'inscription: 29-05-2014
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Re: Inquiétude

bonjour

voici donc les dernières nouvelles.......

j'ai donc passé le scanner et je vous avoue je ne comprend que dalle c'est du charabia mais pour vous ça vas peut être vous parler à mon avis il n'y a rien d'alarment le scanner ne révèle pas grand chose à part mon foie trop gros qui était à 16 cm en sept et il est passé à 22 cm c'est la seule chose que je comprend.

je vous donne les conclusion  :

- absence d'adénomegalie profondes visible
- hepatomégalie

donc rien de grave
ont verras bien ce que dit mon médecin traitant mais apparemment le lymphome serait exclus c'est ça ?
ce serait plus un petit soucis au foie , car au scanner si il y'avait eu lymphome ça se verrait ?

merci de votre écoute

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