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#1 30-05-2014 13:17:21

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

lymphome de BURKITT

bonjour

quelqu'un pourrait me dire comment ce déclare ce genre de lymphome et quel ont été vos symptômes?

je sais qu'il na pas été prouvé que le virus d'Epstein barre avait un rapport avec ce lymphome mais je suis en pleine période de doute et je vous j'avoue je commence à angoissée........

je viens de recevoir mes dernières analyse de sang mon médecin ma dit rien d'alarment mais je vois que je suis positive à ce virus plus les soucis que j'ai ganglions enflé j'en es au cou dans les épaules les coudes et l'aine  non douloureux, perte de poids grosse fatigue générale sueurs nocturnes enfin bon rien qui sois sympas quoi .

merci je suis désolée de vous ennuyer peut être pour rien , alors que vous mener ce combat et je trouve que le temps que vous prenait pour rassurer des gens comme moi je trouve cela magnifique merci de ne pas me prendre pour une folle ça fait beaucoup de bien de pouvoir en parler

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#2 30-05-2014 18:58:44

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: lymphome de BURKITT

Bonjour Sabine,
Tout d’abord, tu ne nous déranges pas, beaucoup de monde viennent sur ce forum pour dire ''au secours'' .
C'est désemparant de ne pas savoir ce que l'on a et même si j'ai un médecin qui n'a pas tarder pour me faire des examens allant vers le diagnostique du lymphome, les attentes des résultats sont interminable. En quelque sorte, c'était un soulagement quand j'ai su exactement ce que j'avais.
Par contre, il n'y a pas de symptômes caractéristiques pour les lymphomes, et çà peu varier d'une personne à l'autre.
Pour le virus d'Espen Bar, ce n'est pas un signe de lymphome, çà augmente ''statistiquement'' le risque d'en avoir.
J'espère que l'ORL t'apportera des réponses à tes questions car ce n'est pas normal d'avoir des ganglion enflés, de perdre du poids, d’être fatiguer etc.. même si ce n'est pas forcément un lymphome.
Bon courage et essaye de te détendre et profiter du weekend en attendant ton rendez vous.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#3 30-05-2014 19:22:02

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: lymphome de BURKITT

Merci Vincent
C'est exactement ça je me suis préparée à entendre ce verdict mais cette souffrance et cette solitude que l'ont ressent face à l'indifférence des médecins est insupportable même si je sais que d'apprendre que l'ont est malade n'est pas facile mais un nom et posé sur une souffrance. ...
Merci encore je vous tiens au courant en espérant que celui là sois le bon.

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#4 30-05-2014 20:43:55

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 103

Re: lymphome de BURKITT

Bonsoir Sab,

Pourquoi parles tu de lymphome de Burkitt ? C'est le doc qui ta mise sur cette piste?
Concernant le virus d’Epstein ....j'ai eu longtemps beaucoup de doutes ,et aujourd'hui encore sans réponses ! As tu actuellement la mononucléose ou as tu été positive à la détection ?

Taches de passer malgré ton angoisse un bon week end ,essaies de te vider la tête avec des sorties diversifiées..

Bon courage .


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation de la rate ,  de l’utérus , des ovaires .Transformation ou nouveau lymphome type B diffus agressif Traitement 6 RChop terminer en Août 2019
Rémission totale ! Rithuximab pour deux ans ......

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#5 30-05-2014 21:21:46

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: lymphome de BURKITT

bonsoir Athéna

je parle de ce type de lymphome car étant positive au virus d'ESPTEIN BARRE et ne sachant pas ce que c'était et mon médecin étant absent jusqu'à lundi cause" il fait le pont ".
j'ai regardée sur internet ce que c'était et la ça ma mit le lymphome de Burkitt .

mais pour l'instant je ne peut pas dire quoi que ce sois car n'ayant eu aucune biopsie de ganglions je suis dans le vague et l'attente.

je sais que c'est pas bien de ce faire des film n'ayant aucune réponse c'est surement pas ça mais une petite voie dans ma tête ne peut s'empêcher de se dire " et si c'était ça"

je n'en parle pas trop avec mon mari car je s'en qu'il est angoissé et je ne veut pas l'angoissé plus surtout si y' a rien ....

mais de pouvoir en parler avec vous me fait beaucoup de bien je me sens comprise car il faut passé par la pour comprendre ce que nous vivons ( l'attente interminable des rendez vous après des analyse puis des écho et autres pour vous entendre dire ont sais pas y'a quelque chose mais ont sais pas) .
je crois que c'est le pire . j'ai envie de hurler PITIER AU SECOUR aider moi j'en peut plus de cette souffrance physique et mental.......

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#6 31-05-2014 13:00:08

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 103

Re: lymphome de BURKITT

Sab,

Déjà dans ton état d'angoisse tu ne devrais pas t'informer de trop et analyser seule un diagnostic... on a été tous et toutes confrontés à faire pareil et avec le recul c'est un empoisonnement du moral ! Arrête de chercher via l'internet.Par contre  tu décris des symptômes qui peuvent être du à une infection ou à une mononucléose ou effectivement à quelque chose de plus sérieux .Tu ne dois pas en resté là ma grande , discutes en avec ton  médecin ...rapidement et dis lui comme à nous ce qui se passe ,amaigrissement,les ganglions etc ...et ose parler de lymphome si c'est ce veux et que tu ressens le besoin ,surtout n'hésites pas ,il vaut mieux que d'un éléphant il accouche une souris que de passer à cote de cela .
Je suis très bien placé pour te le dire car c'est moi qui est orienté mon Doc à l'époque ,il a  trop attendu (analyse de sang normale), j'ai vu un hémato 5 mois après les premiers symptômes ,j'étais crevéééééééééé !!

Beaucoup de maladies sont plus ou moins en corrélation avec Epstein Baar , Burkitt est  souvent localisé  ,reste qu'il n y a pas de fumée sans feu ,je compte sur toi pour bien en discuté avec ton Doc sinon changes en et n'hésite pas à insister ,il te faut des réponses .

Donne nous des tes nouvelles ,j'attends ton post ,courage !

Dernière modification par Athéna (31-05-2014 13:03:40)


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation de la rate ,  de l’utérus , des ovaires .Transformation ou nouveau lymphome type B diffus agressif Traitement 6 RChop terminer en Août 2019
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#7 04-06-2014 13:09:53

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 103

Re: lymphome de BURKITT

Bonjour Sab,

Alors comment c'est passé le rendez vous ?


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation de la rate ,  de l’utérus , des ovaires .Transformation ou nouveau lymphome type B diffus agressif Traitement 6 RChop terminer en Août 2019
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#8 04-06-2014 19:45:31

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: lymphome de BURKITT

Oui on aimerait bien des nouvelles. On croise les doigts


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#9 11-06-2014 06:47:55

Sab
Membre
Date d'inscription: 29-05-2014
Messages: 64

Re: lymphome de BURKITT

Bonjour

Je viens vous donner des news qui apparament serez plutôt rassurante. ..

Donc au scanner la conclusion c'est qu'il n'y a pas de gmanglion profond
Mais par contre mon foie et passé de 16 cm à 22 cm en quelques mois.

Donc je pense que c'est mon foie qui serait à l'origine de mes problèmes.
J'ai rendez vous ce matin avec mon médecin pour qui m explique le scanner et me donner la suite du programme.

Merci à vous bisous prenaient grand soin de vous et je vous diraient si ils ont fini par trouver.

Sab

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